|
Цитата:
|
Основные побочки были в первые месяца приёма Кабо (стоматит, невозможно было есть,все болело, но язвочек во рту не было, началась проблема где-то через 2 недели приема, чего только не перепробовали, в итоге, эффект заметили только от пасты "Солкосерил" , недели через 2-3 прошло само, потом началась побочка с ЛПС на руках, выдержали 2 месяца на полной дозировке 60 мг, попросили снизить дозу до 40, далее ЛПС перешёл на ноги, но всё относительно терпимо, в целом, качество жизни хорошее и папа работает как и до болезни)
По поводу предшествующих схем лечений, их было уже несколько (лечимся более 3 лет, на момент операции, уже были множественные метастазы в легких). 1) Интерферон и бевацизумаб (нам помогало, побочек не было, но когда метастазы стали менее 8 мм, онколог предложил отдохнуть от лечения и понаблюдать) Через 5 месяцев кт показало увеличение плюс появилось что-то в печени (сколько потом не перепроверяли на узи, метастазы не подтвердились) 2) перевели на Вотриент (1 курс стабилизация, на 2 увеличился сильно лимфоузел) 3) В результате, перевели на Опдиво (побочек не было, анализы хорошие, через 4 введения кт показало увеличение, еще через 2 введения иммунка закончилась в диспансере из-за короновируса, просили подождать месяц....но так и не появилась) Далее на комиссии выписали Кабо, но папа заболел короновирусом в мае, тяжело, с больницей,......с июня стали принимать Кабо. |
Цитата:
|
Добрый вечер дорогие форумчане! У меня прошло полгода после нефректомии.. Сейчас чувствую себя уже намного лучше.. Была полиурия ( мочи выделялось 5 литров в сутки).. Сахарный и несахарный Деабет не подтвердился, но сейчас мне намного лучше и объём мочи тоже сократился ( не норма конечно).. На работе стали проходить очередной медосмотр, насторожили анализы ( лимфоциты крови чуть завышены от нормы , были низкие .. И соэ то же чуть завышено, было низкое).. Гинеколог так же отправил на дообследование, повышены лейкоциты в мазке.. И стало болеть в районе таза, ближе к копчику( постоянно в одном месте)... Записалась к онкологу ( 6 месяцев на проверку), я писала ранее он в другом городе.. Теперь переживаю...
|
Л.А...нужно кт, мрт...анализы сами пишете чуть завышены...нужны снимки! А так можно долго гадать...хотя бы узи живота и забрюшинного пространства...
|
Доброе утро, Sacic, я имела в виду, что 1 курс это 3 месяца, потом контрольное кт.
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 2 минуты Цитата:
|
Всем здравствуйте! Прошли очередное кт! По изменениям в легких поставили инфаркт легких! Как сказал врач, это говорит о том, что муж перенёс Ковид! 2 раза брали мазок (-), антител в крови нет! Метастазы в легких остались в тех же размерах, в лимфоузлах где то на 1-3 мм подросли, а где то на 10-20мм уменьшились (10 дней пропускали таргеты из за приема антибиотиков). Результатом в общем довольны, не смотря на проблемы в легких. Свободной жидкости нет, изменений в костях нет! Всем долгой и долгой ремиссии!!! Тёплых, солнечных осенних деньков!!!
|
Цитата:
|
Татьяна! Рада за вас! ..сколько же можно обходиться нам без таргетов? Наши старые добрые друзья, они же МТС, начинают расти как на дрожжах ...Татьяна, наверное , нужно постоянно кровь разжижать? Что врачи говорят? Хорошо, что выкарабкались!!
|
Цитата:
Добавлено через 28 минут Цитата:
Sacic, Вам удачи в ваших начинаниях, расскажите потом как у вас все пройдёт, пожалуйста. И по поводу операции: платно у вас? Или нет? А то нам говорили про платную сеточку (цена на германскую сеточку 15*15 около 10000). Всего хорошего вам! |
Цитата:
|
Яша, доброе утро. Мы тоже лечимся на Березовой аллее, но, к счастью, дефицит сейчас не на все препараты. Онколог сказала, что Кабо принимают не более 10 человек во всем диспансере, лично у нее всего 3 человека.
По поводу ковида, нам пришлось прекратить прием всех онкопрепаратов на 2,5 месяца, сначала не было, потом ждали, потом папа заболел, и целых 3 недели был в больнице, потом еще дома восстанавливался. Как ни странно, но за это время, метастазы не выросли, только в легких один на 2-3 мм. |
Цитата:
|
Цитата:
Кстати: мы лечимся в Москве, а живем в Ульяновске. Когда муж попал в больницу на фоне Ковида, нам говорили о прогрессии болезни и возили на консультацию в Ульяновский онкодиспансер. Так мало того, что врач не знал о таких препаратах, которые мы принимаем и задал мне тот же самый вопрос: «почему Московский онколог отменил на время лечения таргеты!» удивлению врача не было предела: и как мы иммунотерапию прошли, и что за препараты принимаем сейчас! Это говорит о некомпетентности онколога в нашем регионе, к сожалению. И сказали что все лёгкие в метастазах, делали рентген на их классном аппарате! И не смогли расшифровать правильно. Здоровья Вам и вашим близким! |
На антибиотиках однозначно прерывать курс таргетов..не больше недели химик ответила.
|
Вiтаю
В 2004 видалили нирку, рік колов лаферон призначив уролог який видаляв. Потім жив як всі ніякої хімії ні кт. В 2019 заболіло плече, мтс зїло кість. Зараз приймаю Сутент і ібадронову кислоту. Поки процес стримую, маю стабілізацію.
|
Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 8 минут Цитата:
Дай Бог ,чтоб на этом все и закончилось. Всем добра и только положительного ответа на лечение!!! |
Цитата:
Добавлено через 4 минуты Цитата:
Добавлено через 7 минут Цитата:
|
Добрий день, мені в 2004 лікар не призначав навіть кт тільки рентген, вилізло тільки через 15 років, я вже і забув про хворобу, жив як всі, пішов до травмпункту і там на рентгені виявили мтс в плечі, направили до онколога.[/QUOTE]
Добрый день, вот и у моего мужа мтс в плечо, операция по эндопротезированию, только все гораздо быстрее. Здоровья вам, сил в борьбе и оптимизма. Пишите. |
Добрый день дорогие форумчане! Сегодня посетила онколога по плану (6 мес после нефректомии) в г Волжский Волгоградская область. Я живу в соседней Астраханской. Врач посмотрел мои анализы ( кровь, моча) сказал что через неделю позвонит медсестра и скажет когда приехать на узи брюшной полости.. На счёт КТ сказал, что если что не понравиться по узи, тогда назначал бесплатное КТ по показаниям, а если все нормально будет по узи, то тогда нужно требовать направление на КТ ( плановое) у своего терапевта... Сказала, что боли в районе копчика, сказал чтоб сделать рентген..Как то так! Всем здоровья и долгой ремиссии!
|
Здравствуйте, дорогие форумчане! Хочу рассказать, как проходит наш октябрь , 2 октября прошли КТ легких и брюшной полости, про описание можно долго рассказывать, в кратце так, в описании изменений в легких нет, на почках небольшое увеличение, на про размеры, ни про ребра, где мтс , ничего нет. Я к рентгенологу, она , типа если в лёгких без изменений, то так и пишут, а про почки она написала, а про ребра она допишет, подумаешь, и дописала, слово в слово, как в предыдущем. Я к нашему онкологу, она же химиотерапевт и заведующая ЦАОП, та объясняет мне, что не сомневается в компетенции рентгенолога, что волноваться не надо, что лечение назначат, скорее всего нашим препаратом, т.к. по её мнению это стабилизация. А 8 октября мы прошли мрт г/м, там обнаружили 5мм мтс, поэтому я волновалась, что это прогрессивность заболевания и нам поменяют лекарства. В диспансере, естественно, такое описание не устроило, пришлось сдавать диск на пересмотр платно. Врач рентгенолог из диспансера после пересмотра позвонила , сказала, что в легких уменьшение, на почках как было, на ребрах лучше, вобщем так она нас обрадовала! Оставили сутент, завтра поеду за рецептом и заберу описанием КТ. Это хорошо, что мы за рецептом едем заранее, и у нас был еще сутент, а так пока это всё длилось, были без рецепта.
По поводу мрт г/м, делали в МИБС, как узнали результат, были в замешательстве, что делать, куда кидаться, к онкологу сразу не попадешь..На следующий день позвонили из мибс и спросили, хотим ли мы у них проходить лечение гамма-ножом, для этого надо им отправить все документы, если мы подходим, нас берут. Я быстро всё отправила в течение недели мы сдали все анализы, собрали всё документы для квоты и нам назначили дату на 27 октября, прошло меньше 3 недель от мрт до лечения. Вчера мужу провели лечение гамма-ножом, мтс был даже меньше 5мм, надеюсь что всё будет хорошо, на контроль через 2 месяца. Было много иногородних. Если кому интересно про саму клинику, спрашивайте, отвечу подробнее. Октябрь у нас вышел очень нервным и насыщенным. Желаю всем всем выздоровления, никаких побочек, и хорошего настроения не смотря ни на что. |
Яша, добрый вечер. Подскажите пожалуйста, почему вы решили сделать мрт головного мозга, были какие-то признаки?
|
Цитата:
Надо обязательно проверять голову. Добавлено через 27 минут Юлия, а вы у кого наблюдаетесь на Березовой аллее? Мы были у Минаева, но он уволился, теперь у Лёвушкина, но он показался странным, и к нему постоянно очереди по 1,5 часа. |
Доброе утро, Яша. Спасибо большое за ответ, пока никак не могу заставить папу проверить голову, раз ничего не болит, то и не хочет. Раньше наблюдались на Березовой у Борисова Павла Сергеевича, но он уволился, ходим теперь к нему на базе другого учреждения. СПАСИБО ему огромное, очень рады, что попали к нему! С мая наблюдаемся у Преображенской А. В. ВОТ только вчера были на приеме, но ситуация очень странная. Теперь из-за ковида в комитет здавоохранения нельзя приехать по средам, только звонить.... А это, квест ещё тот. Напомню, 14 октября прошел тендер на покупку онкопрепаратов... А воз и ныне там, после тендера, так еще и не подписали договор, без которого не могут привезти лекарство, уже 2 недели говорят, все в работе, ждите. Вчера сказали, что будет после 10 ноября, в итоге. Просила на приеме, перевести тогда на другое лекарство, в итоге, если и переведут, то к Кабо потом вернуться нельзя уже будет, так как то, что сейчас есть в наличии это препараты другой линии. ЕСЛИ бы можно было бы вернуть потом деньги как в Москве, купили бы сами. А так, препарат очень дорогой... Вот, ждем. Меня вчера в диспансере успакаивали, что вы не одни и другие ждут, но мне, если честно, все равно. У нас такая же ситуация произошла в марте, когда закончилось опдиво, тоже ждали, но не дождались.
|
Здравствуйте, форумчане!
Можно кто подскажет - пересмотр гистологии на базе другого учреждения является основанием для назначения препаратов по месту жительства? Объясню ситуацию: у мамы 1 биопсия из мтс костей была неудачной, вторая из почки гистологи РОНЦ поставили онкоцитому даже по ИГХ (доброкачественная опухоль, но Тимофеев не согласился, отправил на пересмотр на кафедру - там ставят рак почки, вероятно хромофобный). Врачи ронц как-то не приняли во внимание пересмотр, решили что первичный очаг всё-таки в костях и 1 октября сделали биопсию. По сей день не готово((( говорят из-за кальция в препаратах пока не получается сделать. Итог - человек с множественными мтс в костях уже 5 месяц без лечения!! Какой-то тупик.... может маме попробовать вернуться в онкодиспансер по месту жительства (откуда она брала направление в ронц) и показать пересмотр с кафедры? Или в местном диспансере ловить нечего, они будут кивать на РОНЦ? Как быть? |
Цитата:
Мы в феврале по рекомендациям тоже хотели записаться к Борисову на платной основе,но нам объяснили, что если к нему, то и лечение тоже будет платно, из-за этого к нему не пошли. Скажите, пожалуйста, вы у него получаете консультацию, но ведь решение о назначении лекарства принимает комиссия на Березовой аллее, поделитесь опытом, как происходит, можно в личку, если тут есть, не знаю, чтоб не засорять. |
Яша, отправила Вам ответ личным сообщением.
|
Цитата:
Добрый день, Юлия, напишу Вам по поводу возврата денег за лекарства, как оно должно работать в принципе. Если Вам назначено это лекарство, врач Вам его выписывает периодически, Вы с рецептом идёте его получать. Если в аптеке этого препарата нет, то Вы идёте и покупаете его за деньги. И Вам потом стоимость компенсируют, НО ( тут маленький нюанс) при условии,что у Вас на руках тот самый рецепт! Что на практике происходит. Вы приходите к врачу выписывать рецепт , и он Вам его НЕ выписывает только потому ,что препарата нет в наличии для бесплатной выдачи по этому рецепту. А потому что им запрещают выписывать ,если его нет. Но по закону он вообще-то всё равно выписать должен, перед ним выписка с назначениями если, и там написано,что препарат нужен пациенту. И тут если только ругаться и добиваться, а так они могут изменить назначение по причине отсутствия препарата-такой путь тоже есть, и незаконным его не назовёшь-ведь если сделают другое назначение, то как бы имеют право...они же врачи... Поэтому на практике добиться того,чтобы выписали рецепт на препарат , несмотря на его отсутствие, очень трудно, практически невозможно. |
[QUOTE=Olushka_ina;455027]Добрый день, Юлия, напишу Вам по поводу возврата денег за лекарства, как оно должно работать в принципе.
Если Вам назначено это лекарство, врач Вам его выписывает периодически, Вы с рецептом идёте его получать. Если в аптеке этого препарата нет, то Вы идёте и покупаете его за деньги. И Вам потом стоимость компенсируют, НО ( тут маленький нюанс) при условии,что у Вас на руках тот самый рецепт! Спасибо большое за пояснение! РЕЦЕПТ как раз на руках есть, буду знать, как действовать, если такая ситуация повторится, но наконец-то вечером в среду произошло долгожданное событие, с поставшиком подписали договор, так что со дня на день он должен доставить кабо в комитет. |
[QUOTE=Юлия28;455028]
Цитата:
и узнайте ещё по поводу того, нужно ли что-то подтверждающее, что для бесплатной выдачи этого препарата нет в наличии или они это сами видят ( в принципе видят, но,возможно.что-то надо предоставить) |
Дорогие форумчане! Читаю форум постоянно, очень много очень нужной юридической информации( спасибо вам большое)...Я до 47 лет на больничном ни разу не была почти, скакала как конь.. Теперь столкнулась с нашей медициной да ещё в разгар пандемии и ещё у нас вообще нет врачей( в данный момент единственный терапевт и так с каронавирусом..Болею полгода, ещё проблема с единственной почкой ( я уже писала что живу в Астраханской области но до областного центра 7 часов ехать, а рядом Волгоградская ( 1 час езды) ездием туда( но так область не наша все платно).. Прошла кучу обследований по единственной почке( анализы, сцинтиграфия, МРТ)..Девочки, скажите может кто столкнулся.. Если ездить все таки в свою область к онкологу и на обследования( 7 часов езды) есть ли какая то возможность вернуть деньги за дорогу если буду ездить на поезде? Может кто сталкивался, поделитесь! Всем здоровья!
|
Л.А. если нет инвплидности, то скорее всего нет..никак не вернёте. Поправьте, если ошибаюсь. Но в регионах и с инвалидностью не всем транспортные расходы размещают...
|
Здравствуйте дорогие форумчане! Сегодня был " мыльный " день. Вчера посетила терапевта( очередные анализы, кровь, моча). Все в норме, только креатинин был 118, повысился 130, и мочевая была 6, стала 11... Просидела очень долго к терапевту( много людей).. А вечером обнаружила, что у меня красная моча, три дня назад была прозрачная, как вода. У меня полиурия( мочи 5 литров в сутки), сбросила фото мочи терапевту( слава богу она добавила меня в Ватцап), она сказала прийти и сдать срочно мочу. Утром моча была темно красно- коричневая. Прибежала утром в поликлинику, взяла направление, отнесла мочу, позже забрала результат и опять к врачу.. Моча в норме( крови нет).. И сегодня весь день моча красная..свёклу и что то красящее не ела.. Не знаю от чего, врач ничего не назначил больше.. Сказал наблюдать за мочей.. Может у кого такое было? От чего резкая смена окраса мочи( лекарства не пью никакие)
|
Цитата:
|
Я ходила в саму лабораторию, лаборанты( милые девочки и очень отзывчивые) дали мне несколько тестполосок, чтобы я сама посмотрела ещё несколько раз... Сегодня моча уже красно оранжевая( чуть светлее), тест на кровь не подтверждается( просто до этого у меня моча была как вода( прозрачная)Всем здоровья и долгой ремиссии! Ещё терапевт предложила все таки попробовать оформить инвалидность, но для этого нужно заключение нефролога и болезнь почки хотя бы 3 стадии.. Это оказалось огромной проблемой , в Волгоградской области только нашла 3места где есть государственные нефрологи( первый, где меня оперировали.. И он уволился) волжский унифрологический центр, больница Фишера( вообще закрыта каронавирус) и 1 клиническая Волгограда ( нефролог болеет)... Может кто есть на форуме с Волгорадской области( где найти государственного нефролога????).. И что мне напишут если попаду не знаю( последний креатинин 130, мочевая 11, на ужи ЧЛС деформирована, все группы чашечек расширены на 9-10 мл)..
|
Добрый вечер! У мамы тоже был повышен креатинин до 130, могли не взять на КТ,уролог нам назначал Кетостерил, снизили до 113. Ездили к нефрологу для заключения, она назначила тот же Кетостерил+ энтеросорбенты+леспефрил,соблюдение малобелковой диеты и ограничение соли,сказала что креатинин в нашем случае должен быть 97. У меня другой вопрос, форумчане,подскажите пжл.,у мамы повышена щелочная фосфатаза 162 и ГТП 76,врачи ничего не говорят и не назначают,начиталась всего и запуталась совсем.Напомню: маме удалили почку и сделали операцию на лучевой кости ( удалили метастаз), далее по КТ ( на 22.10) все чисто,Слава Богу,сцинтиграфию делали в сентябре,тоже все чисто.Не подскажите с чем это может быть связано? Печеночные показатели ( АЛТ и АСТ) в норме.
|
| Текущее время: 09:16. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.