В Мониках тоже очень неплохо. В ГНЦ говорят с местами сейчас беда, но я вам конечно же желаю удачи, пусть все получится.
А для ИГХ вас кто туда направил?

Добавлено через 3 минуты
Такое ощущение, что тебе не 27, а 15 :mad:
По твоей логике только два варианта: открывать нефтяную скважину или побираться?
Тебе тут неоднократно писали - научись быть благодарным и не считай, что тебе по жизни все должны :mad:
Возмущение Елецкой понимаю прекрасно - она тебе деньги перевела, а твои прихехешники на нее ушат дерьма вылили и обвинили в том, что она присваивает себе средства других нуждающихся.

Дорогие мои, не хотела писать, ну нет сил сдержаться.... Что то маме совсем плохо, после второй химии, а ведь через неделю уже на третью... Температура скачит то 39 с лишним то 35 уже 3 дня, кости выламывает, по утрам высоко давление, ну это постоянно, а сегодня днем давление упало и она весь день лежит и оч плохо себя чувствует... Это нормально после химии? Я смотрю на маму и мне так страшно за нее?

Лаборатория ЛРЦ направила либо в гнц либо в Моники. Я отвезла в гнц, было ближе. Причем целая история с этими стеклами . Мужа выписывали в пятницу и я ехала его забирать. Из лаборатории позвонили и сказали что стекла можно также сегодня забрать. Времени было уже 12.10 когда я попала в здание , а лаборатория в гнц принимает понедельник , среда , пятница до часа. Так вот я бегом на такси , очередь с пропусками попала таки в 12 55 . Вот так.

Это нормально. Я между химиями вообще не вставала, лежала все дни.
Пусть отдыхает, побольше пьет водички и поддерживающие препараты. Кости ломит из-за того, что лейкоциты поднимаются, у меня тоже очень сильно ломило.

Добавлено через 1 минуту
т.е. для вас эта ИГХ была бесплатна? Я 15 тысяч платила в ГНЦ за пересмотр.

Почему платная , 16500 сейчас , но мужу платит дмс, так как диагноза подтверждающего онкологию у нас пока нет. Вот они и платят. Чему мы рады.

У меня появилась идея - давайте обобщим опыт для ситуации, в которой оказался Павел. Пусть у нас будет условный Иван, которого плохо лечили в регионе, и он с рецидивом вынужден срочно уехать в Москву (или СПб).
Я начну, а вы потом добавите или отвергнете:
1. На 1-ом этапе всё делать быстро и платно: биопсия, пересмотр стёкол, ПЭТ.
2. Оформлять параллельно квоту, для чего:
* оформить доверенность на кого-нибудь в родном городе, чтобы можно было оформлять документы или получать лекарство, пока Иван в Москве;
* обратиться в свою страховую компанию и заставить их консультировать и сопровождать все действия;
*найти в интернете все "горячие линии" и написать о своей проблеме;
*написать в комитет здравоохранения региона и России, а также в соответствующие комитеты депутатам - везде есть электронные почты;
*найти волонтёрские организации и обратиться к ним тоже;
*если с квотой будет неразбериха, обратиться в газету или на телевидение - журналисты любят такие ситуации;
*в Москве (или СПб) по заранее полученному направлению записаться на ПЭТ по ОМС (через 3-4 месяца), дату потом можно будет скорректировать;
*чтобы такси обходилось вдвое дешевле, поставить приложение Uber или аналогичное;
* чтобы проще отчитываться за расходы, платить по возможности безналом;
* выяснить, можно ли оформить регистрацию на полгода и получить местный полис, и что это может дать.

У кого ещё какие идеи?

Ну вот так. Я не знала тонкостей и для меня ИГХ оказалось платной. Даже два раза платной:в Боткинской 5 тыр, а пересмотр в ГНЦ 15 000 руб.

Пашенька сынок мы все от души тебе сочувствием и понимаем твоё состояние.и знаем об этой беде не понаслышке. Моей девочке было 28 лет когда она заболела.одному мальчику было2.5года а второму малышу6мес.можешь представить весь страх и ужас моей девочки когда она отняла от груди малыша и пошла на хт?она целовала фотографии малышей и сидела тихо плакала. Я сейчас пишу а у самой текут слёзы. Но она справилась..послушай нас взрослых людей-не запускай в свою душу злобу и ненависть это плохие советники и помощники.и вместо того чтобы оскор***ть Зою ты бы лучше попросил у неё совета а может и помощи в правильной организации сбора.она очень грамотнаяИ компетентая девушка. И я точно знаю что что не смотря на свою"колючесть"по сути она очень добрый ижалостливый человек.

Любовь, это нормально. У меня такое состояние было, болели все мышцы,
болело все и позвоночник и ребра, ломота во всем теле, слабость, быстрая утомляемость. Только постельный режим, по стеночке в туалет и обратно и то это было подвигом для меня.
Нужно больше пить, кушать, главное побороть зло, потом восстановитесь.
Здоровья Вашей маме!

Любовь, держитесь! Позвоните завтра врачу, если температура повышается, может инфекция внутри какая то, антибиотик возможно нужен, или противовирусное. Наш врач постоянно спрашивает про темп между химиями, назначил при повышении амоксиклав, но у мужа не было темп с момента лечения ни разу. Валтрекс пьет постоянно по 2 т в день, противовирусное, врач назначил. Да и пить воду нужно каждый час стакан воды или хотя бы пол стакана но каждый час, и ночью после каждого посещения туалета тоже обязательно стакан воды. При химии питье очень очень важно.

Спасибо Зоя, что ответили, хоть чуть чуть полегчало.... Я просто смотрю на маму столько месяцев уже в таком состоянии, и плохо представляю, как после такого восстанавливаются... А здесь пообщаюсь и вера появляется...

Добавлено через 56 минут
Спасибо! И вам Лонир здоровья огромнейшего! Спасибо еще раз, получается если, вы даже без операционные, так себя чувствовали, то чего же ждать, когда у мамы такая операция, получается это нормально , для ее состояния.... У меня такое ощущение, что люди превозмогают не человеческие способности, проходя такое! У меня просто очень высокий болевой порог(боль вообще не могу терпеть) поэтому.....

Добрый вечер! Мы тоже из Подмосковья. Здесь логистика такая - с результатами ИГХ идете к учасковому онкологу или в онкодиспансер , он дает направление в МОНИКИ к гемотологу, лекарства и протокол назначает только он.

Добавлено через 13 минут
Зоя , к сожалению, в области нет районных гематологов, там только онколог. Наш онколог местный сказал, что ретуксимаб выписывают только МОНИКИ, а с лечением лучше определиться самим, искать врача и проситься на лечение в федеральные центры, а у своего онколога просить направление в выбранную клинику,
и тогда , если клиника берет, то квоту они оформляют сами. А МОНИКИ нам прописали rchop в ЦКБ по месту жительства, нас этот вариант не устроил. Местный онколог нужен только для получения мабтеры и оформления больничного.

Добавлено через 6 минут
Если Вы не планируете сами покупать ретуксимаб на все курсы, то в МОники ехать придется, а там не примут без направления от местного онколога. Мы тоже не успевали к первому курсу получить бесплатный препарат, поэтому купили сами мабтеру, а к 2 му курсу уже получили бесплатный аналог -алцебию.

Здравствуйте , то есть пораллельно до получения игх ничего делать не нужно? У нас в ЦРБ есть гематолог , но она на учебе. Я мужа конечно же записала к онкологу в наше местное ЦРБ на 02.02 , звонила в моники у них там есть платный прием , думала съездить чтобы очередь не ждать. А 03.02. Когда результат игх будем забирать , хотела в гнц платно на прием сходить , что скажут там. Не знаю может что упускаю, хочется все и сразу поделать , но знаю так не бывает. Хотелось бы взгляд со стороны.

Добавлено через 2 минуты
Полянка65, а вы где проходите лечение?

Приветствую!Вот кто бы мог подумать?А Ведь и правда, почитал, что сок лимона в организме метаболизируется и в итоге имеет подщелачивающий эффект, хотя сам по-себе кислота..Вот это да!:rolleyes: Век живи-век учись!

Добавлено через 36 минут
Здравствуйте! Вот это хорошие новости, хорошо что так!

Все друзья переходим на лимоны ,а так как нас много создадим дифицит лимонов в России:D

Здравствуйте, Ирина!
Добро пожаловать на форум! Надеюсь будете заходить и помогать советами/делиться опытом по борьбе с заболеванием!

Добавлено через 5 минут
Странно...Прочитал про Ваш протокол (темсиролимус)..Так в его показанаиях нет лимфомы...там другой вид онкологии...Что-то я не понял сути. Это исследование какое-то?

Добавлено через 16 минут
На самом деле мы просто так живя в нашем мире и не подозреваем о том сколько резервов на самом деле есть у нашего организма...Стоит только задуматься: часто врачи лечат не от того, назначая препараты которые не действуют либо лишь снимают симптомы. А само заболевание остается, НО зачастую компенсируется иммунитетом и другими внутренними способностями организма. Вот и получаем в простонародье - "самоизлечение". И ведь реально если задуматься такое бывает довольно часто...

Я сегодня с плохими новостями. Рецидив(((

Полностью солидарная с Анатолием. На примере моей снохи-первого внука она рожала в патологии т.к. унее нашли австралийский антиген сказали сто она носитель вируса гепатита в.и больше его у нас ни разу не выявили.второго рожала в физиологии т.е.вместе со всеми.и сейчас мы наблюдаем за печенью и до этого несчесть сколько раз иысдавали кровь на все гепатиты.ничего нет.куда делся? Никто его не лечил.и никогда я больше не поверью что чем больше рожаеш-тем здоровье.все болячки моей снохи вылазили после родов

Охо-хо... Мы все боимся таких новостей. Конечно, это ошарашивает. Но Вы соберитесь и настраивайтесь на борьбу. Конечно, будет тяжело. Но надо прорываться изо всех сил.

Добрый день, Anatoly84!
Спасибо за приветствие.
Да, это было исследование.

Добавлено через 3 минуты
Сергей, а сколько времени прошло после лечения?
Новости плохие, но главное верить, что зло уйдет, только сил и времени для этого больше нужно.

Спасибо. Месяц и 4 дня. Симптомы дней 10 назад начались,не стал ПЭТ ждать,сделал КТ платно...

да кто ж с этим спорит??При беременности и родах идет перестроение гормонального фона сильное - по этому и вылезает то что может вылезти...тут уж ничего не поделаешь!...

Добавлено через 4 минуты
А можно узнать по-подробней про исследование?Если читали моя супруга тоже сейчас в исследовании бои-аналога ретуксимаба...
Что врачи говорили по-поводу его, был ли у вас договор?



Olushka_ina, Здравствуйте, наш модератор))Как вы?что-то вас не слышно...Как самочувствие/настроение?

Добавлено через 7 минут
Приветствую,Сергей! Держаться!!главное не падать духом, организм молодой, силы будут!!!
Что конкретно показал ПЭТ?

Я на ПЭТ еще не был,не дождался. КТ показало рост остатка опухоли на полсантиметра. Из симптомов- сдавливание вен левой верхней части тела было. Врач сказала будут на химию класть.

На вторую линию, с другим протоколом.

Да,на какую пока не сказали,дхап наверное

Добрый день! Могла быть ошибка, у меня такое было - лет в 25 тоже случайно обнаружили какие то антитела свидетельсвующие о гепатите В, точно уже не помню, но некоторое время у инфекциониста наблюдалась, и ни разу больше ничего не выявили с того момента.

Да, договор был.
Таблеки темсиролимус/Плацебо по 2 тбл каждый день в течение года.
Я не знала да и врачи тоже, что я принимала, препарат или пустышку, но
поддержка была, скорее всего психологическая.
Я не знаю, сюда, наверное нельзя ссылки давать на описание этого КИ, правда там все на англ. языке.

Сергей, да, новость не очень, но Вы главное не падайте духом, настраивайтесь победить болезнь сколько бы непонадобилось времени на лечение. Я уже писала здесь, что нам врач сразу сказал, что при лимфомах очень часто сразу или в ближайшее время после первой линии проводится вторая линия хт. А что Ваш врач сказал, это рецедив или недолеченность? Хочется понять по терминологии как у врачей считается...просто у Вас как и Павла только месяц прошел после последней хт.

Вера, если Сергею не ставили ремиссию, то скорее всего это не рецидив.
Скорее всего не было отклика на лечение по первому протоколу.

Жду пока что врач скажет,по терминологии не знаю)

Добавлено через 2 минуты
Отклик был,опухоль хорошо сократилась,около 90% по объему. Но начала расти обратно. Даже не знаю как это называется,да и не важно...Все равно 2 линия с пересадкой светит,это и без врача ясно...

Интересно..может расширят в скором времени показания этого "темсиролимуса" и будут в лечении лимфом применять.

Здравствуйте, Сергей!
Спокойствие! Только спокойствие!
А лучи не предлагают?
Меня после 8 курсов хт сразу отправили на лучи. Облучали шею, грудную клетку. А через 3 мес. ПЭТ показало, что пошли в рост забрюшинные лу. Рецидив не поставили, сказали, продолжаем лечение. И облучали еще забрюшинные и паховые лу. И вот после этого все было хорошо целых полтора года!!!:)
А сейчас тоже рецидив(((:( Жду химию (т.е. препараты на химию).

Не,мне сразу сказали что химия будет,лучами не отделаться)

А мне бы не хотелось участвовать в протоколе с возможным плацебо.

Добавлено через 1 минуту
Да что же так грустно начался год... И Вы тоже не унывайте, сил Вам и бодрости духа.

Держитесь! Мы все-равно победим эту гадину!!!

И Вы держитесь! Обязательно победим !)

Спасибо! Ни разу не унываю. Я еще лапками подрыгаю:D

У Уважаемой Lonir это исследование было после стандартоного протокола лечения, R-CHOP, она же это писала. Не В ЗАМЕН, а ПОСЛЕ. Большая разница в этом.

Сергей не падай духам,настраивайся на следующий этап лечения.
А сколько химий делали первый раз.

Дааа,новости конечно не очень((ну ничего,вы сильный,справитесь с этой болячкой!хвост пистолетом! Надерите раку сраку!
Я сегодня прошла Пэт кт,завтра результаты. Вся на нервах,не могу ничего делать по дому,неохото прямо ничего(надо как то отвлекаться всеравно-погулять сходить)