Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Георгиий 23.01.2017 13:44

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 376735)
Я сегодня с плохими новостями. Рецидив(((

Привет. Вряд ли это рецидив, не долечили - да. А вторая линия D-HAP хорошо себя зарекомендовала, надо продолжать лечение и благополучного Вам результата !

Сергей 1986 23.01.2017 14:06

Цитата:

Сообщение от александр ш (Сообщение 376768)
Сергей не падай духам,настраивайся на следующий этап лечения.
А сколько химий делали первый раз.

Спасибо! 6 курсов было,r- da- epoch, но 2 последних без динамики,больше не было смысла делать. Добавили пару курсов r- dhap , теперь,но после 6 курсов уже не страшно))

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от 12343 (Сообщение 376771)
Дааа,новости конечно не очень((ну ничего,вы сильный,справитесь с этой болячкой!хвост пистолетом! Надерите раку сраку!
Я сегодня прошла Пэт кт,завтра результаты. Вся на нервах,не могу ничего делать по дому,неохото прямо ничего(надо как то отвлекаться всеравно-погулять сходить)

Все хорошо должно быть,рецидивы нашего вида лимфом- не так часты,по теории вероятности не может быть у обоих)

lilac_gooseberry 23.01.2017 14:07

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 376735)
Я сегодня с плохими новостями. Рецидив(((

Ну вот :( А я уже готовилась тебя поздравлять. Какая же живучая дрянь оказалась :mad: Но ничо! Дхаб уж точно с ней справится. После эпоча тебе не должно будет очень уж сложно его выносить, там всего одна круглосуточная капельничка.
Тебе рецидив поставили только на основании КТ? ПЭТ уже не будешь делать?
0,5 см. не сказать так что б уж очень много было, если контроль осуществлялся на разных аппараты, это можно списать на погрешность. У меня тоже на ПЭТ образование чуть больше, чем на последнем КТ в больнице. Они и пишут "примерные размеры образования бла-бла-бла"

Сергей 1986 23.01.2017 14:07

Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 376772)
Привет. Вряд ли это рецидив, не долечили - да. А вторая линия D-HAP хорошо себя зарекомендовала, надо продолжать лечение и благополучного Вам результата !

Благодарю)

lilac_gooseberry 23.01.2017 14:08

Цитата:

Сообщение от Alekon (Сообщение 376759)
ые лу. И вот после этого все было хорошо целых полтора года!!!:)
А сейчас тоже рецидив(((:( Жду химию (т.е. препараты на химию).

И ты, Брут?!!! :(
Мда, невесело начинается год у нас на форуме. Но, ребятки, надо дальше бороться и побеждать конечно же. Держу за вас кулачки.

Сергей 1986 23.01.2017 14:13

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 376776)
Ну вот :( А я уже готовилась тебя поздравлять. Какая же живучая дрянь оказалась :mad: Но ничо! Дхаб уж точно с ней справится. После эпоча тебе не должно быть очень уж сложно его выносить, там всего одна круглосуточная капельничка.
Тебе рецидив поставили только на основании КТ? ПЭТ уже не будешь делать?
0,5 см. не сказать так что б уж очень много было, если контроль осуществлялся на разных аппараты, это можно списать на погрешность. У меня тоже на ПЭТ образование чуть больше, чем на последнем КТ в больнице. Они и пишут "примерные размеры образования бла-бла-бла"

ПЭТ сделаю все равно,после- на госпитализацию. По КТ, но рентгенолог сказала точно рецидив( или недолеченость),хотя на полсантиметра всего выросла. Да пара курсов после 6 епочей не пугают) еще стволовые клетки пересадят,ну ничего страшного. )

Добавлено через 2 минуты
С выходом на работу и тренировками- отложить придется,ну хоть в институт ездить,сессию продолжить сдавать разрешили,так что не так все плохо)

ЛюбовьА 23.01.2017 14:14

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 376735)
Я сегодня с плохими новостями. Рецидив(((

Очень жаль Сергей! Но вы держитесь! Вы молодой и сильный! Следующий протокол обязательно поможет!!!

Еля 23.01.2017 14:15

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 376735)
Я сегодня с плохими новостями. Рецидив(((

Добрый день, Сергей! Вы справитесь, все будет хорошо только не падайте духом!!!

lilac_gooseberry 23.01.2017 14:15

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 376779)
ПЭТ сделаю все равно,после- на госпитализацию. По КТ, но рентгенолог сказала точно рецидив( или недолеченость),хотя на полсантиметра всего выросла. Да пара курсов после 6 епочей не пугают) еще стволовые клетки пересадят,ну ничего страшного. )

Да какой рецидив, недолеченность и есть. Что б был рецидив, надо сначала в ремиссию выйти. На ПЭТ обязательно сходи, хотя бы в научных целях - хоть узнаем на сколько SUVmax светится активное образование, а то гадаем тут на кофейной гуще.
Молодец, боец, настрой супер! Нас после эпоча каким-то дхабом не проймешь :cool:

Lira 23.01.2017 15:13

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 376735)
Я сегодня с плохими новостями. Рецидив(((

Добрый вечер! Очень грустная новость, но Вы - молодец. Без паники и нытья спокойно собираетесь и лечиться, и учиться. Respect Вам!

Форумчанка 23.01.2017 15:50

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 376767)
У Уважаемой Lonir это исследование было после стандартоного протокола лечения, R-CHOP, она же это писала. Не В ЗАМЕН, а ПОСЛЕ. Большая разница в этом.

Аааа, значит, я не уловила эту тонкость. Тогда ладно.
Просто у моей близкой подруги был печальный опыт с плацебо. У неё был рак яичников с метастазами в брюшную полость. Это обнаружилось уже при первичном обследовании. И ей сразу сказали, что такая штука плохо лечится и очень активно продолжает метастазировать. И поэтому предложили экспериментальный протокол с какой-то английской компанией. Её сначала прооперировали, удалили все женские органы плюс насколько смогли вычистили метастазы из сальника, но всё равно что-то крошечное наверняка осталось. Первая линия лечения у неё была именно с протоколом, где кому-то вливали плацебо. В группе из 5 человек, кто с ней начал этот протокол, никто не дошёл благополучно до конца программы - у всех пяти началось прогрессирование ещё во время первой линии. Потом подругу перевели на вторую линию (не знаю название, но помню, что с платиной). И тоже не помогло. На Каширке она лечилась.

Добавлено через 49 секунд
Цитата:

Сообщение от Alekon (Сообщение 376766)
Спасибо! Ни разу не унываю. Я еще лапками подрыгаю:D

Очень правильный настрой!

Alekon 23.01.2017 17:02

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 376778)
И ты, Брут?!!! :(
Мда, невесело начинается год у нас на форуме. Но, ребятки, надо дальше бороться и побеждать конечно же. Держу за вас кулачки.

Добрый вечер!
У меня еще в конце прошлого года процесс пошел, но при моем типе лимфомы (мелкоклеточная) при рецидивах положено заново брать биопсию и делать ихг, т.к. она может перерождаться в крупноклеточную агрессивную. Все это заняло прилично времени. Опять же мрт, Пэт кт. И препараты уже две недели жду.
Кстати, кто-нибудь лечился по протоколу r-fc? Поделитесь ощущениями.

Светлана1980 23.01.2017 17:35

Цитата:

Сообщение от 12343 (Сообщение 376771)
Дааа,новости конечно не очень((ну ничего,вы сильный,справитесь с этой болячкой!хвост пистолетом! Надерите раку сраку!
Я сегодня прошла Пэт кт,завтра результаты. Вся на нервах,не могу ничего делать по дому,неохото прямо ничего(надо как то отвлекаться всеравно-погулять сходить)

Да вот 06.02 сама пойду на пэт тоже уже подтрясваать начинает, да еще вон у людей рецидивы, аж настроение плохое стало.А Вы давайте успакаивайтесь и надейтесь на лучшее.Вам завтро после 14-00 забирать?

12343 23.01.2017 17:43

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 376809)
Да вот 06.02 сама пойду на пэт тоже уже подтрясваать начинает, да еще вон у людей рецидивы, аж настроение плохое стало.А Вы давайте успакаивайтесь и надейтесь на лучшее.Вам завтро после 14-00 забирать?

Они говорят всегда после 14-00.но я не выдердиваю и еду к 12-00.)

Светлана1980 23.01.2017 17:46

Ну ладно отпишитесь потом по результатам.Давайте с Богом.

Lonir 23.01.2017 19:11

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 376779)
ПЭТ сделаю все равно,после- на госпитализацию. По КТ, но рентгенолог сказала точно рецидив( или недолеченость),хотя на полсантиметра всего выросла. Да пара курсов после 6 епочей не пугают) еще стволовые клетки пересадят,ну ничего страшного. )

Добавлено через 2 минуты
С выходом на работу и тренировками- отложить придется,ну хоть в институт ездить,сессию продолжить сдавать разрешили,так что не так все плохо)

Сергей, ПЭТ нужно делать обязательно. Мне через год после лечения по результатам КТ ставили рецидив, я практически сразу сделала ПЭТ, результаты ПЭТ рецидив не подтвердили.
У знакомой тоже на КТ было плюс 4см, а оказалось просто другой срез посмотрели.

Полянка65 23.01.2017 19:35

Цитата:

Сообщение от н1980 (Сообщение 376711)
Здравствуйте , то есть пораллельно до получения игх ничего делать не нужно? У нас в ЦРБ есть гематолог , но она на учебе. Я мужа конечно же записала к онкологу в наше местное ЦРБ на 02.02 , звонила в моники у них там есть платный прием , думала съездить чтобы очередь не ждать. А 03.02. Когда результат игх будем забирать , хотела в гнц платно на прием сходить , что скажут там. Не знаю может что упускаю, хочется все и сразу поделать , но знаю так не бывает. Хотелось бы взгляд со стороны.

Добавлено через 2 минуты
Полянка65, а вы где проходите лечение?

В МОНИКИ я тоже ездила на платный прием, но , как мне сказал наш онколог , без его направления ретуксимаб нам не выписали бы, т.к. получать его можно только по месту жительства, для этого надо встать на учет , без ИГХ на него не поставят. В МОНИКАХ гематолог нам определил протокол и выписал разрешение на 6 курсов ретуксимаба.Мы проходили лечение в московской больнице N 40 , ложились к конкретному врачу, а учасковому онкологу относили после каждого курса выписку, где указывалось, что нам был прокапан ретуксимаб, и что он показан для следующего курса, нам давали бесплатный рецепт, получали лекарство и на следующий курс.Прошли 6 курсов, по результатам ПЭТ поставили полную ремиссию, теперь готовимся к ауто ТСК в НИИ им. ПИРОГОВА.

н1980 23.01.2017 19:44

Цитата:

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 376819)
В МОНИКИ я тоже ездила на платный прием, но , как мне сказал наш онколог , без его направления ретуксимаб нам не выписали бы, т.к. получать его можно только по месту жительства, для этого надо встать на учет , без ИГХ на него не поставят. В МОНИКАХ гематолог нам определил протокол и выписал разрешение на 6 курсов ретуксимаба.Мы проходили лечение в московской больнице N 40 , ложились к конкретному врачу, а учасковому онкологу относили после каждого курса выписку, где указывалось, что нам был прокапан ретуксимаб, и что он показан для следующего курса, нам давали бесплатный рецепт, получали лекарство и на следующий курс.Прошли 6 курсов, по результатам ПЭТ поставили полную ремиссию, теперь готовимся к ауто ТСК в НИИ им. ПИРОГОВА.

Здравствуйте , мы сегодня с мужем были у онколога , пошли без очереди , так она нам ответила , что вы это не ко мне идите к терапевту и берите у нее направление а МОНИКИ . Я отвечаю , а разве болезнь мужа относится к терапевтическим ?Она сказала, что любой врач по месту жительства может дать направление в МОНИКИ. Завтра идем к терапевту за направлением.

Форумчанка 23.01.2017 20:00

Цитата:

Сообщение от Lonir (Сообщение 376817)
Сергей, ПЭТ нужно делать обязательно. Мне через год после лечения по результатам КТ ставили рецидив, я практически сразу сделала ПЭТ, результаты ПЭТ рецидив не подтвердили.
У знакомой тоже на КТ было плюс 4см, а оказалось просто другой срез посмотрели.

Ничего себе ошибочки...:mad:

Полянка65 23.01.2017 20:06

Цитата:

Сообщение от н1980 (Сообщение 376821)
Здравствуйте , мы сегодня с мужем были у онколога , пошли без очереди , так она нам ответила , что вы это не ко мне идите к терапевту и берите у нее направление а МОНИКИ . Я отвечаю , а разве болезнь мужа относится к терапевтическим ?Она сказала, что любой врач по месту жительства может дать направление в МОНИКИ. Завтра идем к терапевту за направлением.

Ну вот видите, как все по-разному. Нам терапевт сказала, Вы ко мне не приходите, теперь у Вас все только через онкодиспансер, я сходила, у нас чудесная заведующая , все оформила, завела карту, и направления мне давала во все места, куда я просила, подсказала, как сделать бесплатно ПЭТ, и. Т.п.Попробуйте позвонить в МОНИКИ, они расскажут , какой порядок действий необходим . Вам главное получить препарат для лечения, а лечиться будете , где сможете договориться, возьмут в ГНЦ, так это здорово, только будете приезжать со своим препаратом. Нам в МОНИКАХ протокол один прописали, а лечились мы по другому, как наш доктор решил, он сказал, что главное, чтоб нам ретуксимаб выписали бесплатно.

Сергей55 23.01.2017 20:07

Цитата:

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 376819)
В МОНИКИ я тоже ездила на платный прием, но , как мне сказал наш онколог , без его направления ретуксимаб нам не выписали бы, т.к. получать его можно только по месту жительства, для этого надо встать на учет , без ИГХ на него не поставят. В МОНИКАХ гематолог нам определил протокол и выписал разрешение на 6 курсов ретуксимаба.Мы проходили лечение в московской больнице N 40 , ложились к конкретному врачу, а учасковому онкологу относили после каждого курса выписку, где указывалось, что нам был прокапан ретуксимаб, и что он показан для следующего курса, нам давали бесплатный рецепт, получали лекарство и на следующий курс.Прошли 6 курсов, по результатам ПЭТ поставили полную ремиссию, теперь готовимся к ауто ТСК в НИИ им. ПИРОГОВА.

А зачем после ремиссии делать аутоТСК?

Полянка65 23.01.2017 20:21

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 376777)
Благодарю)

Сергей! Держитесь и не отчаивайтесь! В нашей болячке главное, что есть варианты лечения, не помог один, поможет другой! Обязательно!

Добавлено через 12 минут
Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 376825)
А зачем после ремиссии делать аутоТСК?

У мужа лимфома зоны мантии, при этом диагнозе ауто Тск положена по протоколу чтобы уменьшить вероятность рецедива, и химия у него была нелегкая, и возраст уже , 57 лет, пересадку делают до 65. Вобщем , доктор сказал, что сейчас самое время .а для забора с клеток и прересадки необходимо войти в ремиссию.

Olushka_ina 23.01.2017 22:19

Всем доброй ночи.
Павла забанила на несколько дней,т.к. народ коллективно принял решение в прошлый раз банить за оскорбления. Так что вот.

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 376735)
Я сегодня с плохими новостями. Рецидив(((

Сергей, сочувствую :(

Но какой же это рецидив, это что-то недобитое осталось, и пока действие лекарств длилось в организме,оно голову не поднимало, а как только больше трёх недель прошло(ведь с интервалом 21 день химию делали), так получите и распишитесь.Как раз месяц только прошёл, т.е. без действия химиопрепаратов организм был всего неделю и сразу попёрло.
Так что не рецидив однозначно.

И надо же, на полсантиметра всего увеличилось,это же 5 мм всего, а даже от этого вены вздулись...
А врачи это рецидивом называют?

Добавлено через 10 минут
Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 376741)
Спасибо. Месяц и 4 дня. Симптомы дней 10 назад начались,не стал ПЭТ ждать,сделал КТ платно...

ровно 3 недели прошло со дня капельницы и симптомы начались,получается.

Добавлено через 17 минут
Цитата:

Сообщение от н1980 (Сообщение 376686)
У нас стекла и блоки еще не готовы , из ЛРЦ нам написали фолликулярная лимфома и все. Так что нужно игх, получив которое в этот же день хотим в гнц к гематологу на платный прием, а там будем "слезу вышибать ". К нашему районному запись на месяц вперед , но ничего я не я если не пройду. А она уже как я думаю нас в Моники направит в областную , где будут решать куда нас направят. Но конечно хотим в ГНЦ, а там как получится

н1980, если Вы хотите в ГНЦ, то прям в ГНЦ и надо к ним проситься.
МОНИКИ Вас в ГНЦ точно не направят, они никого не направляют, т.к. это бы означало,что они сами не берутся лечить. Они могут Вас только к себе положить. А в ГНЦ они только особо сложные случаи направляют( после лечения) либо на трансплантации,т.к. МОНИКИ пересадки никакие не проводят.
Вам лучше дождаться ИГХ и,если ГНЦ Вас возьмёт,то они дадут первую бумажку типа выписки, в которой будет написано, какая у Вас лимфома, какое планируется лечение, ну и что они Вам будут это лечение проводить. Эту бумагу Вы возьмёте с собой в МОНИКИ к гематологу,чтобы выписали Вам ацеллбию. Вам её выпишут сразу на 6 курсов. Потом у своего онколога в поликлинике будете выписывать рецепты по одной ацеллбии на каждый курс.
Направление в МОНИКИ можете взять уже сейчас, т.к. Вам туда надо будет по-любому, т.к. раз лимфома фолликулярная, то ацеллбия обязательна. Чтобы потом ещё за направлением не бегать. Только к гематологу в МОНИКИ сейчас записи нет, скорее всего Вам придётся просто с утра туда ехать и талон уже там брать. До результата ИГХ пока ехать не стоит. дождитесь результата.
На платный приём не ходите-Вам всё равно нужно направление официальное,чтобы выписывать ритуксимаб.

Кстати, в ГНЦ на консультацию онколог из поликлиники может прям вот дать направление по форме 057. Просто написать его и поставить печати.
Мой врач даже не знал об этом. но в этот раз он болел, и я попала к другому, и там мне выписали направление и в МОНИКИ, и в ГНЦ.
А Вы можете попросить у врача,который Вам будет в МОНИКИ давать направление, выписать по форме 057 направление в ГНЦ на консультацию,скажите,что Вы там делаете ИГХ и попросите это направление.

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Alekon (Сообщение 376801)
Добрый вечер!
У меня еще в конце прошлого года процесс пошел, но при моем типе лимфомы (мелкоклеточная) при рецидивах положено заново брать биопсию и делать ихг, т.к. она может перерождаться в крупноклеточную агрессивную. Все это заняло прилично времени. Опять же мрт, Пэт кт. И препараты уже две недели жду.
Кстати, кто-нибудь лечился по протоколу r-fc? Поделитесь ощущениями.

Alekon, тоже весьма сочувствую. а Вы на мабтере были? и рецидив Вы сами как-то почувствовали или только по обследованиям ясно стало?

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Lonir (Сообщение 376681)
Светлана, для этого и вылезла "из кустов". :)
Главное - правильный настрой)))

Lonir,это хорошо, что вылезли) приветствую!
Нам сейчас.как никогда, нужны положительные примеры!

Lira 23.01.2017 22:21

[QUOTE=Вера717;376519]В Горбачевском центре при 1 меде СПб на квоту нужно самому пациенту (и питерскому и из региона) ходить носить документы.

Добрый вечер! Я тоже сегодня оформила историю и подала заявление на квоту. Ни там, ни там очереди не было. О получении квоты по месту жительства никто даже не заикнулся. Завтра (то есть утром) - капельница. А не вас сегодня Юрий Ренатович смотрел? Была очень милая пара, и мне почему-то показалось, что это вы.

Olushka_ina 23.01.2017 22:37

Цитата:

Сообщение от Lonir (Сообщение 376750)
Да, договор был.
Таблеки темсиролимус/Плацебо по 2 тбл каждый день в течение года.
Я не знала да и врачи тоже, что я принимала, препарат или пустышку, но
поддержка была, скорее всего психологическая.

Ирина, я полагаю почему-то,что Вам не плацебо попалось, а настоящий препарат. всё-таки если ремиссия с 2013 года, то это уже вообще стойкая ремиссия, скорее всего всё-таки препарат подкреплял,мне кажется. Дай,Бог, чтобы так и дальше оставалось.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Alekon (Сообщение 376766)
Спасибо! Ни разу не унываю. Я еще лапками подрыгаю:D

Это правильно!

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 376737)
Охо-хо... Мы все боимся таких новостей. Конечно, это ошарашивает.

Конечно, ещё как боимся! У меня тут на днях был замечен гадский зуд. Чесались ноги внизу в районе щиколоток и выше, как когда-то давно,когда я ещё не знала,что у меня лимфома.И заметила, что стоит только почесать, как начинается...
А дня три назад чесалось подмышками.
Учитывая то, что пара лимфоузлов на прошлом обследовании увеличились на 4мм, мысли тоже всякие лезут...
Сегодня купила себе набор бритв одноразовых, а то больно долго на своём станке лезвия не меняла...может,от этого...
хотя на ногах я и не трогала ничего. просто что-то чесались так...

12343 24.01.2017 05:18

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 376849)
Ирина, я полагаю почему-то,что Вам не плацебо попалось, а настоящий препарат. всё-таки если ремиссия с 2013 года, то это уже вообще стойкая ремиссия, скорее всего всё-таки препарат подкреплял,мне кажется. Дай,Бог, чтобы так и дальше оставалось.

Добавлено через 2 минуты


Это правильно!

Добавлено через 7 минут


Конечно, ещё как боимся! У меня тут на днях был замечен гадский зуд. Чесались ноги внизу в районе щиколоток и выше, как когда-то давно,когда я ещё не знала,что у меня лимфома.И заметила, что стоит только почесать, как начинается...
А дня три назад чесалось подмышками.
Учитывая то, что пара лимфоузлов на прошлом обследовании увеличились на 4мм, мысли тоже всякие лезут...
Сегодня купила себе набор бритв одноразовых, а то больно долго на своём станке лезвия не меняла...может,от этого...
хотя на ногах я и не трогала ничего. просто что-то чесались так...

У меня тоже замечен зуд стал примерно месяца три назад уже,думала может от мандарин,но мандарины не стала кушать,все равно зуд остался,особенно в районе щиколоток.но у меня раньше не было никогда зуда,ни до болезни ,ни во время.

Alekon 24.01.2017 05:27

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 376838)
Всем доброй ночи.
Павла забанила на несколько дней,т.к. народ коллективно принял решение в прошлый раз банить за оскорбления. Так что вот.

Добавлено через 6 минут


Сергей, сочувствую :(

Но какой же это рецидив, это что-то недобитое осталось, и пока действие лекарств длилось в организме,оно голову не поднимало, а как только больше трёх недель прошло(ведь с интервалом 21 день химию делали), так получите и распишитесь.Как раз месяц только прошёл, т.е. без действия химиопрепаратов организм был всего неделю и сразу попёрло.
Так что не рецидив однозначно.

И надо же, на полсантиметра всего увеличилось,это же 5 мм всего, а даже от этого вены вздулись...
А врачи это рецидивом называют?

Добавлено через 10 минут


ровно 3 недели прошло со дня капельницы и симптомы начались,получается.

Добавлено через 17 минут


н1980, если Вы хотите в ГНЦ, то прям в ГНЦ и надо к ним проситься.
МОНИКИ Вас в ГНЦ точно не направят, они никого не направляют, т.к. это бы означало,что они сами не берутся лечить. Они могут Вас только к себе положить. А в ГНЦ они только особо сложные случаи направляют( после лечения) либо на трансплантации,т.к. МОНИКИ пересадки никакие не проводят.
Вам лучше дождаться ИГХ и,если ГНЦ Вас возьмёт,то они дадут первую бумажку типа выписки, в которой будет написано, какая у Вас лимфома, какое планируется лечение, ну и что они Вам будут это лечение проводить. Эту бумагу Вы возьмёте с собой в МОНИКИ к гематологу,чтобы выписали Вам ацеллбию. Вам её выпишут сразу на 6 курсов. Потом у своего онколога в поликлинике будете выписывать рецепты по одной ацеллбии на каждый курс.
Направление в МОНИКИ можете взять уже сейчас, т.к. Вам туда надо будет по-любому, т.к. раз лимфома фолликулярная, то ацеллбия обязательна. Чтобы потом ещё за направлением не бегать. Только к гематологу в МОНИКИ сейчас записи нет, скорее всего Вам придётся просто с утра туда ехать и талон уже там брать. До результата ИГХ пока ехать не стоит. дождитесь результата.
На платный приём не ходите-Вам всё равно нужно направление официальное,чтобы выписывать ритуксимаб.

Кстати, в ГНЦ на консультацию онколог из поликлиники может прям вот дать направление по форме 057. Просто написать его и поставить печати.
Мой врач даже не знал об этом. но в этот раз он болел, и я попала к другому, и там мне выписали направление и в МОНИКИ, и в ГНЦ.
А Вы можете попросить у врача,который Вам будет в МОНИКИ давать направление, выписать по форме 057 направление в ГНЦ на консультацию,скажите,что Вы там делаете ИГХ и попросите это направление.

Добавлено через 7 минут


Alekon, тоже весьма сочувствую. а Вы на мабтере были? и рецидив Вы сами как-то почувствовали или только по обследованиям ясно стало?

Добавлено через 7 минут


Lonir,это хорошо, что вылезли) приветствую!
Нам сейчас.как никогда, нужны положительные примеры!

Olushka, насчет мабтеры, отменили мне поддержку, год капали 1 раз в три месяца, а потом сказали, что пришли новые рекомендации, на поддержку мабтеру не назначать. Я тогда еще Вам на этом форуме писала, может, вспомните. Ну вот через год, как отменили, и пошел рецидив.:eek:
Сначала появилась ночная потливость, я гнала мысли о плохом, но ближайшее контрольное УЗИ показало рост лу под мышками и а районе селезенки.
Но радует то, что лимфома по-прежнему низкой агрессивности, значит, будем снова бороться.

galia 24.01.2017 06:09

Всем доброго дня!в связи с предстоящим контролем вопрос ко всем-вы проходите кт всегда в одном месте и один врач рентгенолог смотрит снимки или это не принципиально? Может лучше в разных местах?хотя наш доктор давно в профессии и к нему нас отправил наш онкологии.хотя это кт находится не в од.И когда мы последний раз были на кт и когда уходили я ему сказала"ну теперь до встречи через полгода"на что он внимательно посмотрел на меня и говорит"а может через год?"видимо имея в виду что все"тихо" и не надо лишнюю лучевую нагрузку ей?и я такпонимаю что заранее пока уже"явно"не полезет нничего не предотвратить никаким кт?а в то же время сомнения-а вдруг надо? У кого какие соображения на этот счёт?

Anatoly84 24.01.2017 06:27

Цитата:

Сообщение от galia (Сообщение 376863)
Всем доброго дня!в связи с предстоящим контролем вопрос ко всем-вы проходите кт всегда в одном месте и один врач рентгенолог смотрит снимки или это не принципиально? Может лучше в разных местах?хотя наш доктор давно в профессии и к нему нас отправил наш онкологии.хотя это кт находится не в од.И когда мы последний раз были на кт и когда уходили я ему сказала"ну теперь до встречи через полгода"на что он внимательно посмотрел на меня и говорит"а может через год?"видимо имея в виду что все"тихо" и не надо лишнюю лучевую нагрузку ей?и я такпонимаю что заранее пока уже"явно"не полезет нничего не предотвратить никаким кт?а в то же время сомнения-а вдруг надо? У кого какие соображения на этот счёт?

Приветствую! Мне кажется лучше делать у одного врача и на одном аппарате - тогда погрешность измерений будет всегда одинакова, в то время как на другом приборе, например, покажет небольшой рост(в предалах погрешности), а это сразу зародит нехорошие мысли, накручивание и нервотрепку пока уж на другом КТ или ПЭТ не опровергнется это. Нервы дороже.
Думаю лишняя лучевая нагрузка ни к чему, если врач считает что через год - значит и планировать через год, а вот если начинает явно что-то беспокоить то можно и раньше же пробиться к нему на КТ!

12343 24.01.2017 07:13

Всем привет.получила результаты Пэт кт.все хорошо ООО ООО ООО о!!!!!!!!!!!!

Lonir 24.01.2017 07:27

Цитата:

Сообщение от 12343 (Сообщение 376871)
Всем привет.получила результаты Пэт кт.все хорошо ООО ООО ООО о!!!!!!!!!!!!

Это отличная новость!!! :) Поздравляю!!!

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 376849)
Ирина, я полагаю почему-то,что Вам не плацебо попалось, а настоящий препарат. всё-таки если ремиссия с 2013 года, то это уже вообще стойкая ремиссия, скорее всего всё-таки препарат подкреплял,мне кажется. Дай,Бог, чтобы так и дальше оставалось.

Спасибо большое! И Вам здоровья крепкого!!!

н1980 24.01.2017 07:55

Олюшка, спасибо за подробный ответ. Сегодня берем направление у терапевта в МОНИКИ , так как она нам сказала , что раньше они без проблем направляли в Москву , но сейчас большие долги нашего бюджета перед ними. Но я все равно на платный прием в ГНЦ схожу , мы заберем стекла и в этот же день сходим , запишусь заранее . В МОНИКИ так же съездим либо по направлению либо платно, но с намравлерием. Хочу как можно больше информации собрать. Да и лишний раз мужа по очередям не таскать после операции. Наши онкологии нас отослали к гематолог , у нас в црб есть гематолог. Она была на учебе и вот со следующей недели выходит , мужа записала и к ней. Хотела спросить по поводу медикаментов , нет ли проблем в Моск. Области с поставками?

Вера717 24.01.2017 07:56

[QUOTE=Lira;376848]
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 376519)
В Горбачевском центре при 1 меде СПб на квоту нужно самому пациенту (и питерскому и из региона) ходить носить документы.

Добрый вечер! Я тоже сегодня оформила историю и подала заявление на квоту. Ни там, ни там очереди не было. О получении квоты по месту жительства никто даже не заикнулся. Завтра (то есть утром) - капельница. А не вас сегодня Юрий Ренатович смотрел? Была очень милая пара, и мне почему-то показалось, что это вы.

Нет, это не мы были))) я только сегодня отвезла мужа в отделение на курс, историю открыли, он пошел на капельницы, а заявление на квоту после капельниц пойдем подавать, когда я за ним вернусь. Врач сказал, что на этот курс оформим квоту через них по "старой схеме", а на следующий - все таки через терапевта по месту жительства. Посмотрим конечно, что нам сегодня в квотном отделе скажут. Парадокс в том, что эта квота на текущий курс оформится в течении 2 недель с сегодняшнего дня, только после того как врачу придет подтверждение квоты, он выдаст мужу выписку с этого курса, с которой мы можем пойти к терапевту для оформления следующей квоты, и он опять будет говорить, что за неделю он не успеет подготовить нам решение ВК. Как это и было в этот раз. Замкнутый круг, или я чего то не понимаю...

Светлана1980 24.01.2017 08:46

Цитата:

Сообщение от 12343 (Сообщение 376871)
Всем привет.получила результаты Пэт кт.все хорошо ООО ООО ООО о!!!!!!!!!!!!

Поздравляююююю Вас.

12343 24.01.2017 09:31

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 376882)
Поздравляююююю Вас.

Спасибо!и вам всем этого желаю!побольше хороших новостей на нашем форуме!

Alekon 24.01.2017 09:33

Цитата:

Сообщение от 12343 (Сообщение 376871)
Всем привет.получила результаты Пэт кт.все хорошо ООО ООО ООО о!!!!!!!!!!!!

Ух ты!!! Вот это отличная новость!!!:) Рада за Вас!

Olushka_ina 24.01.2017 09:40

Цитата:

Сообщение от Alekon (Сообщение 376858)
Olushka, насчет мабтеры, отменили мне поддержку, год капали 1 раз в три месяца, а потом сказали, что пришли новые рекомендации, на поддержку мабтеру не назначать. Я тогда еще Вам на этом форуме писала, может, вспомните. Ну вот через год, как отменили, и пошел рецидив.:eek:

Alekon, не хочется думать,что эти новые рекомендации из экономических соображений...
Вообще основная волна рецидивов среди тех, у кого ритуксимаб на поддержке, начинается именно в момент отмены ритуксимаба.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от galia (Сообщение 376863)
Всем доброго дня!в связи с предстоящим контролем вопрос ко всем-вы проходите кт всегда в одном месте и один врач рентгенолог смотрит снимки или это не принципиально? Может лучше в разных местах?хотя наш доктор давно в профессии и к нему нас отправил наш онкологии.хотя это кт находится не в од.И когда мы последний раз были на кт и когда уходили я ему сказала"ну теперь до встречи через полгода"на что он внимательно посмотрел на меня и говорит"а может через год?"видимо имея в виду что все"тихо" и не надо лишнюю лучевую нагрузку ей?и я такпонимаю что заранее пока уже"явно"не полезет нничего не предотвратить никаким кт?а в то же время сомнения-а вдруг надо? У кого какие соображения на этот счёт?

Я всегда беру направления в ЛРЦ на Иваньковское. Но не одном и том же аппарате делают,т.к. там он не один. И не у одного и того же врача, т.к. они там посменно работают. Но у них в компьютере занесены все данные. И каждое КТ они описывают в сравнении с предыдущим. Поэтому там и делаю.

Джина 24.01.2017 09:45

Цитата:

Сообщение от Alekon (Сообщение 376801)
Добрый вечер!
У меня еще в конце прошлого года процесс пошел, но при моем типе лимфомы (мелкоклеточная) при рецидивах положено заново брать биопсию и делать ихг, т.к. она может перерождаться в крупноклеточную агрессивную. Все это заняло прилично времени. Опять же мрт, Пэт кт. И препараты уже две недели жду.
Кстати, кто-нибудь лечился по протоколу r-fc? Поделитесь ощущениями.

Всем добрый день! Я лечилась по этому протоколу

Olushka_ina 24.01.2017 09:46

Цитата:

Сообщение от н1980 (Сообщение 376876)
Олюшка, спасибо за подробный ответ. Сегодня берем направление у терапевта в МОНИКИ , так как она нам сказала , что раньше они без проблем направляли в Москву , но сейчас большие долги нашего бюджета перед ними. Но я все равно на платный прием в ГНЦ схожу , мы заберем стекла и в этот же день сходим , запишусь заранее . В МОНИКИ так же съездим либо по направлению либо платно, но с намравлерием. Хочу как можно больше информации собрать. Да и лишний раз мужа по очередям не таскать после операции. Наши онкологии нас отослали к гематолог , у нас в црб есть гематолог. Она была на учебе и вот со следующей недели выходит , мужа записала и к ней. Хотела спросить по поводу медикаментов , нет ли проблем в Моск. Области с поставками?

н1980, по поводу долгов- перед МОНИКИ - то какие долги, это же областной институт, просто он находится территориально в Москве. Просто из ОМС,конечно, денежки расходуются, когда больного в принципе куда-то направляют или что-то ему делают. Видимо, средства ОМС наказано им экономить.
Если Вы поедете в МОНИКИ с направлением. то езжайте пораньше да возьмите талон, зачем же платить. Но сначала получите результат ИГХ и сходите в ГНЦ на приём, а потом уже в МОНИКИ.
В ГНЦ если дадут Вам направление по форме 057 на консультацию, то она (консультация) будет бесплатна для Вас.
Если не дадут и платно пойдёте,то идите к Кравченко, он как раз по фолликулярным.

С ритуксимабом (ацеллбией) проблем и перебоев нет. Её всегда дают даже без инвалидности. А вот с другими препаратами (не от наших болезней, а от обычной онкологии) проблемы есть, и лекарства люди реально не могут получить.

н1980, а Вы где именно в области живёте? Это я спрашиваю,потому что интересно стало, где гематолог есть). У нас вот ,например, ни в поликлинике,ни в ЦРБ нету.

н1980 24.01.2017 09:50

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 376890)
н1980, по поводу долгов- перед МОНИКИ - то какие долги, это же областной институт, просто он находится территориально в Москве. Просто из ОМС,конечно, денежки расходуются, когда больного в принципе куда-то направляют или что-то ему делают. Видимо, средства ОМС наказано им экономить.
Если Вы поедете в МОНИКИ с направлением. то езжайте пораньше да возьмите талон, зачем же платить.
В ГНЦ если дадут Вам направление по форме 057 на консультацию, то она (консультация) будет бесплатна для Вас.
Если не дадут и платно пойдёте,то идите к Кравченко, он как раз по фолликулярным.

Я не про МОНИКИ , туда без проблем , так как область , я про гнц туда направление не дают так как Москва. В МОНИКИ мы поедем по направлению.


Текущее время: 07:04. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.