Молодцом! Так держать всё время!:)

Оля а что вы думаете про то что не раз в 6 месяцев а раз в год?это мнение врача рентгенолога.а онкологу как то без разницы. Он у нас в такие"нюансы"не вдается особо..грудь и л/у пощупал Узи глянул и вперёд.. Хотя я читала где-то что с13 года есть такие рекомендации по кт что если ничего не беспокоит то и нечего его и делать.Узи и клинического анализа крови+осмотр врача -достаточно. Но это рекомендации онкогематологов сша

Джина, у Вас всё в порядке сейчас?

Добавлено через 7 минут
Врачи направляют по установленным стандартам:
первый год после лечения-каждые 3 месяца,
второй год после лечения-каждые полгода,
а начиная с третьего года уже один раз в год и так до 5-ти лет.
По прошествии пяти лет после лечения на КТ они вообще уже могут не направлять даже раз в год.
Вообще многие делают между положенным обследованием раз в год ещё для собственного спокойствия, можно раз в полгода делать, но то,что Вы сделаете для себя,можно без контраста...зачем уже лишний контраст...ну или МРТ,оно считается менее вредным.

Между прочим по УЗИ ЛУ видно увеличенные(забрюшные конечно нет), а вот периферические все и остальные блилежащие видно хорошо. А так же новообраования в органах тоже! Так-то УЗи по-безопасней КТ будет...

ГНЦ-не Москва, а Федеральное учреждение.
Мне дали 057 форму вот только в 10-х числах января. Вообще без проблем дала нормальная врач. Мой тоже не давал, говорил,что только в МОНИКИ может дать. Я и взяла-то на всякий случай. Если МОНИКИ не захотят мне написать на обследование внеочередное, то поеду в ГНЦ-там напишут.

Olushka_ina, все верно, именно так и рекомендовано.
Я уже не помню точно, где-то год назад выдала, вернее сказать выдал мой организм, аллергическую реакцию на контрастное вещество(

Olushka_ina у меня по ощущениям вроде неплохо всё.Жду конца месяца ,чтоб сдать ОАК,сделать УЗИ и ехать в Киев.Прошло почти три мес после последней химии.Но у меня никак не проходит насморк и кашель.Сейчас пропила микстуру и приняла антибиотик- вроде стало полегче.Но Вы же знаете,как начинают лезть плохие мысли в голову.Что это за кашель и откуда он взялся? Вот думаю,а не приведи Господи лимфома в другом месте появится,уже мысли насчёт лёгких лезут в голову.:confused:Хотя возможно это иммунитет слабенький и отсюда простуда приклеилась.Хочу спросить может кто знает,какого характера кашель при лимфомах?

да, я слышала про такое. Люди делают-делают с контрастом, а потом раз-и аллергия. Мне даже врач посоветовала делать без контраста. Но в след. раз придётся с контрастом сделать из-за того,что 2 лу на 4 мм подло увеличились.

А мы кт ни разу и не делали с контрастом.слава богу нам никто об этом и не говорил..это когда я стала читать форум я "просветилась"вот в феврале будет год как мы прокапали последний курс мабтеры.кт проходили в ноябре. В марте схожим на осмотр а потом уже будем через полгода.я думаю он мне так сказал в связи с тем что с момента заболевания мы прходим только у него и он нас знает как"облупленных"я когда звоню ему и договариваюсь о времени я ему всегда представляясь"это вас беспокоит лимфома молочной железы" и увидев нас он сразу начинает смеяться а потом мы только здороваемся.видимо он считается что с самого начала у нас по кт вопросов не было то чего зря обучаться. А мы то боимся"недобдеть"..вот илезет все в пенсионрскую голову ох!еслибы сын или Сноха узнали про то что я "тусуюсь"на таком форуме они сейчас дружно начали бы меня"воспитывать"так что я "тайно" состою в такой чудесной компании которая помогла мне обрести душевное равновесие и веру

О да, знаю, как лезут плохие мысли.
У меня как-то не было вроде кашля при лимфоме. Раньше был,но я тогда курила, и это был кашель курильщика. Когда перешла на электронные сигареты, уже не стала так кашлять, даже практически вообще вроде бы не кашляла.
А вот перед последним обследованием я переболела(подружка добрая зазвала в гости, а у неё как раз дети болели), и был кашель, так я даже боялась его,т.к. думалось,что от сильного кашля могут увеличиться лу))

И да. надо думать, что иммунитет у Вас после химии,конечно же, слабее,чем он был бы без химии. Так что отсюда тоже могут вытекать причины всяких простуд и кашля.

Я всегда делаю и УЗИ, и КТ у одного и того же врача и на одном и том же аппарате.

Добавлено через 36 секунд
Очень-очень радостно за Вас!!!

Добавлено через 2 минуты
Правильно, нужно стучаться во все двери.

Примите мои искренние поздравления!:)

А не получится ли другая картина, если всё время делали КТ, а потом вдруг по своему желанию ради успокоения - МРТ?

Свою картину в принципе каждый знает. И если там что-то дополнительное обнаружится, то хоть на КТ,хоть на МРТ....
на МРТ по сравнению с КТ просто более уточнённые размеры могут быть,мне кажется. Если грамотный радиолог сопоставит обследования, то он всё поймёт.;)

У меня прекрасно видели на УЗИ увеличенные забрюшинные л\у. Вот дословно из выписки до начала лечения:
"Забрюшинные лимфоузлы: по ходу аорты и НВП определяются множественные л\у до 4,7х3,5 см (L3), подвздошные л\у справа множественные до 5,6х3,4 см и слева до 6,5х3,7 см." Самой страшно сейчас такое читать.

Добавлено через 3 минуты
Я тоже с трудом вылезаю из простуд. Насморк с кашлем тянутся и тянутся не один месяц. Такое небольшое покашливание, но всё время какая-то незначительная мокрота отходит. Поэтому вопрос про лимфомный кашель меня тоже интересует.

Добавлено через 2 минуты
У Вас же не лимфома средостения была. А вот интересно, у кого в средостении - был кашель?

И я всё время себя уговариваю, что это ослабленный иммунитет.

Добавлено через 1 минуту
Хорошо, если так. МРТ всё-таки более безопасно в плане облучения и подешевле, чем КТ.

Олюшка, мы относимся к сергиево посадскому црб и там есть гематолог.

Добавлено через 19 минут
Олюшка, мы относимся к сергиево посадскому црб и там есть гематолог.

Вот оно как...наверное от размеров зависит..Мне объясняли врачи что забрюшные плохо видно т.к. перед ними еще много органов и мол неразлечимо..:rolleyes:

Отличные новости! Поздравляю!!!)

Добавлено через 2 минуты
В одном лучше. Я делал в одном,все время,и то у двух рентгенологов разные мнения.

Добавлено через 3 минуты
У меня астма усугубилась,которая много лет не беспокоила. Я в аллергологии лежал,когда опухоль нашли в первый раз.

Добавлено через 2 минуты
Еще раз спасибо всем за поддержку! )

Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Olushka_ina;376838]Всем доброй ночи.
Павла забанила на несколько дней,т.к. народ коллективно принял решение в прошлый раз банить за оскорбления. Так что вот.

Добавлено через 6 минут


Сергей, сочувствую :(

Но какой же это рецидив, это что-то недобитое осталось, и пока действие лекарств длилось в организме,оно голову не поднимало, а как только больше трёх недель прошло(ведь с интервалом 21 день химию делали), так получите и распишитесь.Как раз месяц только прошёл, т.е. без действия химиопрепаратов организм был всего неделю и сразу попёрло.
Так что не рецидив однозначно.

И надо же, на полсантиметра всего увеличилось,это же 5 мм всего, а даже от этого вены вздулись...
А врачи это рецидивом называют?

Добавлено через 10 минут


ровно 3 недели прошло со дня капельницы и симптомы начались,получается.

Добавлено через 17 минут


С венами пока не ясно,буду допплер- УЗИ делать. Честно говоря не уточнял,рецидив или прогрессирование,скорее второе. После ПЭТ видно будет)

Добрый день. На УЗИ то же всё не плохо видно,если толковый врач. У меня были все периферические лимфоузлы увеличены, забрюшные,селезёнка, так УЗИ очень хорошо это увидело. Вообще после последней химии в маи 2015г. мне КТ делали в июне 2015г. и всё. Потом на обследованиях только УЗИ и рентген лёгких. Врач говорит зачем вам КТ, МРТ, ПЭТ итак организм химии нахлебался. Если не дай бог что то вылезит,то это прекрасно будет видно и на УЗИ. Поэтому я и не заморачиваюсь.
А у тебя Сергей не рецидив, а не до лечение или нет реакции на химию со стороны опухоли скорее всего.

У моего мужа узи увидело заброшинный лимфоузел над чревным стволом печени. От этого все дальнейшие обследования. Значит узистка хорошая была. Будем ее держаться в будущем.

Джина, добрый день!
Скажите, пожалуйста, волосы выпали? Лейки падали? Кости болели? Тошнота и рвота была? Вообще, какие побочки были у Вас? А у Вас какая лимфома?
Я так поняла, что обследование Вы еще не делали? Ремиссия или нет еще не знаете? Простите, что так много вопросов;)
И еще, у Вас флударабин был в таблах или капельницах? Мне его в таблах почему-то выписали:(
А гормоны какие-то давали (преднизолон или дексометазон)?
Пожалуйста, ответьте!!!

"лимфомный кашель" - интересное определение. Наверно все таки кашель из-за простуды..За два года"дружбы" с ЛГМ кашля не было; изначально кашлял при опухоли в средостении возле позвоночника, но ее хирурги удалили.

Добрый день! А какая у Вас лимфома? Фолликулярная?

у меня была лимфома средостения и соотв. кашель как симптом. Могу сказать, что на простудный он совершенно не похож. Такой сухой надсадный душащий кашель, который абсолютно не приносит облегчения и соотв. никакой мокроты у меня при нем не отходило.
Вместе с прогрессией болезни и кашель становился сильнее, в итоге я уже постоянно закашливалась. Спать могла только на левом боку, на спину или на правый лягу - кашель, наклонюсь шнурки завязать - кашель.
Потом уже в слюне прожилки крови находила, видать разодрала себе легкое уже справа, там сейчас спайки.
Брррр, доже пальцы похолодели от воспоминаний, какой же это был ад, граждане :mad:

Добавлено через 5 минут
я в больнице познакомилась с девушкой (женщиной ее язык не повернется назвать, хотя ей уже за 40), она навещала тетю-лейкозницу и мы с ней как-то сразу подружились. Так вот она живет в Германии и у мужа ее была НХЛ лет 7 назад, лечился тоже в Германии. Протокол у него был чоп, по ходу даже без ритуксимаб, лучи, а потом выскодозная с пересадкой. Так вот она говорит что он до сих пор чешется, хотя уж столько лет прошло и у него длительная ремиссия.

[QUOTE=Вера717;376877][QUOTE=Lira;376848]

Нет, это не мы были))) я только сегодня отвезла мужа в отделение на курс, историю открыли, он пошел на капельницы, а заявление на квоту после капельниц пойдем подавать, когда я за ним вернусь.

А я тоже сегодня была на капельнице. В квотном отделе, честно сказать, просто побоялась спросить про квоту по месту жительства. Думаю, сейчас заикнусь - и пошлют - к терапевту... Но они при мне говорили с кем-то по телефону, и звучали те же 2 недели, в течение которых нельзя выписывать. В четверг поеду сдавать кровь и постараюсь выяснить. Врач мой намеревается сделать выписку в пятницу. Везде ужасный хаос, врачи тоже не понимают новые правила. Ещё из их разговора меня ужаснула фраза, что если пациент оформит квоту и ГМУ параллельно оформит, то в дальнейшем могут вообще в квотах отказать. Но переспрашивать и уточнять, естественно, не стала - я ведь случайно слышала одну сторону разговора - в основном ответы на неизвестные мне вопросы. Могла неправильно понять. Но решила не заморачиваться и решать проблемы по мере поступления. Ещё мне сегодня сделали УЗИ сердца, т.к. появилась небольшая одышка. Оказывается, от этой химии где-то поднимается давление в аорте, к которому организм постепенно потом привыкнет. В общем,жить можно. И даже нужно.

Пока ждала в холле "башни", где детский институт гематологии, наслышалась разговоров родителей со всех регионов (сегодня комиссия). Вот где ужас-то. Говорят, что вся Россия едет в Санкт-Петербург, поэтому тут ужасная текучка, хаос, несколько дней в палате - потом дневной стационар. Но... в Москве - только за большие деньги, поэтому там лечатся только Дагестан и Чечня. Так и сказали. Я, конечно, не вмешивалась, но ощущение мерзости до сих пор не прошло. Неужели правда? У нас хотя бы есть выбор.

Добрый!
В-лимфоцитарная мелкоклеточная лимфома.

Конечно правда.и лечатсями Чечня и Дагестан за большие деньги не потому что в этих республиках живут"богатые"люди а потому что менталитет кавказских народов таков что когда кто то из родственников заболевает то вся родня собирает деньги на лечение и братья сёстры дяди тети бросают все свои дела и обязательно везут больног а оставшиеся дома приглядывают за их детьми и домом и хозяйством у кого оно есть.они сильны своим единством.но основная масса лечится в Ростове иди Астрахани. Но в ростове больше. Так как в этих республиках медицина не"блещет"а онкология и гематология отсутствуют напрочь!!

Джина, здравствуйте! У меня периодически кашель появляется. Мой врач почему-то от всего предлагает Ацикловир. Я пробовала, но результат был неопределённый. А спасаюсь простым народным средством - молоко с боржоми. И ещё капаю из пипетки в горло персиковое масло (в аптеке продаётся). Помогает на пару дней, затем повторяю. Но у меня поверхностный сухой кашель. Возможно, Вам этот вариант не подойдёт.

Как там Ваш город? Я обожаю Одессу! По молодости частенько летали туда на выходные - были такие профсоюзные путёвки: самолёт в субботу в 8 часов утра - туда, а в понедельник в 8 утра - обратно. Стоимость: 5-10% от зарплаты. Классно было!
У вас телефоны менялись? Не могу связаться с друзьями.

Здравствуйте!Волосы не выпадали,но немного больше их оставалось на расчёске(не катастрофично) Лейки падали после химии,самые низкие были 1.7.Два раза колола Грастим,чтоб курс можно было продолжить.Кости не болели,тошнота была небольшая после 5 и 6 курсов,рвоты не было.Пила Тиатриазолин для печени.Флударабин был в капельницах,гормон(Медрол) принимала один раз,после первой химии ,когда лейки стали ниже 3-х.Но он не поднимает лейки,а только перераспределяет.Выпила одну или две таблетки,потом лейки поднялись.И больше я их не пила вовсе. У меня В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны.В протоколе R-FC гормоны не предусмотрены,только три препарата.В чопе вроде есть дексаметазон.

Добавлено через 7 минут
Здравствуйте Лира! У меня кашель ,как простудный,начала пить микстуру ,стал влажный ,как при бронхите.Но сложно отходит мокрота.Ну и насморк с периодическим чиханием.
Одесса конечно изменилась(к сожалению не везде в лучшую сторону) Много высоток в историческом центре города,что недопустимо.Но не всё потеряно.Тел конечно поменялись,перед многими номерами стоит 7-ка,а многие вовсе изменились.Только не смейтесь,я всю жизнь люблю Ленинград.Была там тоже достаточно часто.Правда давно.Влюбилась с первого взгляда.

Спасибо за подробный ответ!
Мне первой линией как раз р-чоп и делали. По Вашему описанию R-FC полегче будет. С Божьей помощью одолеем!
А Вам и всем форумчанам желаю пожизненной ремиссии!!!

Добавлено через 17 минут
Джина, ритуксимаб довольно часто провоцирует различные аллергии. Ваш кашель и насморк вполне м.б. аллергического характера. У меня после лечения появилась аллергия на кошачью шерсть, домашнюю пыль. Уборку делаю в маске и стараюсь почаще.
Попробуйте попить антигистаминные препараты (кетотифен, например, или другой). Не думайте сразу о плохом.

[QUOTE=Lira;376962][QUOTE=Вера717;376877]Мне тоже сегодня в квотном отделе два раза повторили - что бы ни в коем случае не подали на квоту одновременно и они в 1 меде и мы сами в мфц, и что могут в таком случае отказать вообще в квотах. Сегодня они приняли у нас заявление на квоту, врач с ними договорился, спасибо ему огромное, но в след раз все же надо идти к терапевту, а он у нас тормоз, и потом самим в мфц. Вот блин придумали, до нового года без проблем все сами оформляли, а теперь хотят что бы пациент пришел к ним уже с оформленной квотой. Хорошо хоть врач не отказывается историю открыть и лечить по графику, пока не отказывают....

н1980. В МОНИКИ можно ехать без мужа, я ездила одна, так как муж очень плохо себя чуствовал, я позвонила и спросила , можно ли одной. В заключении написали, что диагноз поставлен заочно, на основании предоставленных документов. Я ездила на платный прием, но с направлением, и то просидела в очереди часа 3, муж бы не выдержал.

Полянка65, мне тоже в первый раз дочка ездила в МОНИКИ. Но я уже лежала в это время в ГНЦ.
Если,конечно, мужа н1980 в ГНЦ уже возьмут и надо будет только ритуксимаб выписать,то можно и без него.
А если не возьмут, то он же будет тогда в МОНИКИ ложиться, а значит, врач должен будет его осматривать и т.п.

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Вера717;376977][QUOTE=Lira;376962]к чему такие изменения ввели в оформлении, это чтобы тяжелее было больному? :confused::(

к чему такие изменения ввели в оформлении, это чтобы тяжелее было больному? :confused::([/QUOTE]

Сказали, что с 2015 есть такой приказ, что квота оформляется по месту жительства, но продолжали работать "по старинке", а из за огромного потока больных со всей страны администрация не справляется, вот они в 1 меде сами решили у себя поменять правила и на основании этого приказа всех отправляют по месту жительства оформлять квоту

Муж слава Богу чувствует себя нормально , он у меня молодец- весь в меня , шов зарастает , ходим в бандаже. Так что , если состояние беду такое же или лучше , думаем справимся. Спасибо всем за советы и ответы. Приятно ощущать поддержку. Кстати у мужа на работе мужчина лет 55 уже 8 лет борется с лимфомой. Он с ним разговаривал , но брода не спросил какая лимфомой у него. Ну это мы потом выясним. Так со слов этого коллеги и рецидив был , но говорит ничего пережил .

[QUOTE=Olushka_ina;376980]Полянка65, мне тоже в первый раз дочка ездила в МОНИКИ. Но я уже лежала в это время в ГНЦ.
Если,конечно, мужа н1980 в ГНЦ уже возьмут и надо будет только ритуксимаб выписать,то можно и без него.
А если не возьмут, то он же будет тогда в МОНИКИ ложиться, а значит, врач должен будет его осматривать и т.п.

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Вера717;376977]Напишите потом , пожалуйста, куда МОники предложат лечиться, нам предложили капать по месту жительства в ЦРБ, либо по месту работы гематолога, который вел прием , Котиевский, кажется, он сказал, я могу вас взять к себе, но он работает в Дзержинске, нам это очень далеко, в сами МОНИКИ даже не предлагали.

[QUOTE=Полянка65;376988][QUOTE=Olushka_ina;376980]Полянка65, мне тоже в первый раз дочка ездила в МОНИКИ. Но я уже лежала в это время в ГНЦ.
Если,конечно, мужа н1980 в ГНЦ уже возьмут и надо будет только ритуксимаб выписать,то можно и без него.
А если не возьмут, то он же будет тогда в МОНИКИ ложиться, а значит, врач должен будет его осматривать и т.п.

Добавлено через 1 минуту
Хорошо , обязательно напишу.

Приезжайте, если будет возможность. Наш город по-прежнему красив. Помогу с дешевыми билетами и экскурсиями. Я бросила работу и теперь абсолютно свободна. Не считая, конечно, лечения. А я была в Одессе последний раз в 1998 году - в отпуске с мужем и сыном. Мой скайп -lira2163, почта - lira2163@mail.ru.

Добавлено через 2 минуты
Удачи Вам в лечении!

Добавлено через 31 минуту
к чему такие изменения ввели в оформлении, это чтобы тяжелее было больному? :confused::([/QUOTE]

Быть может, посыл, как обычно, был благородный - равные условия для всех на местах, квоты распределяет врач - ему виднее. А так ведь квоты доставались тем, кто лично приехал на приём, часто на платный. Теперь всё будет "честно". В общем, "хотели - как лучше, а получилось -"как всегда". Моё мнение - подсуетились чиновники местных департаментов здравоохранения, от которых уплыли взятки за квоты. Так ведь сладко рулить чужими жизнями. И, как правило, доходно. А в федеральных центрах квоты оформляли бесплатно. Больше всего жаль тех, у кого сроки горят. И кому передвигаться трудно.

Доброе утро!!
А кто сказал что ритуксимаб провоцирует аллергии?Врачи?? У нас все нормально после монотерапии, аллергичности на что-либо не наблюдается. Почитал инструкцию, там тоже про аллергии ничего нет...
Не думаете о том что появление аллергии у вас связано с применением в протоколе гормоносодержащих препаратов(читай, перестройства собственной гормональной системы)?

Премедикация перед введением ацеллбии обязательно включает в себя антигистаминный препарат.