Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

КитКэт 11.01.2021 17:24

Юр, у меня высоковат холестерин..а это вред сосудам. Таргеты и так кардиотоксичны...то есть и сердечко и сосуды страдают...короче это может нехорошо кончиться.

Sacic 11.01.2021 17:25

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 456218)
Юр, у меня высоковат холестерин..а это вред сосудам. Таргеты и так кардиотоксичны...то есть и сердечко и сосуды страдают...короче это может нехорошо кончиться.

а, понял- т. е. статины снижают уровень холестерина?,спасибо-буду знать)-а то слышал о них -но думал они от повышенного давления

conti26 13.01.2021 19:27

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 456215)
Признаки легочной гипертензии. То-то я чувствую отеки... И ещё, кстати...Хелп! Кто принимает статины, мне давно выдали пачку. Чувствую надо принимать. Кто какие принимает...вроде сутент не особо сочетается с аторвастатином! Инфы маловато, к врачу нескоро..ещё слышала про тулип!

Поздравляю с хорошим результатом КТ. Что делать с легочной гипертензией не подскажу, это лучше с кардиологом обсудить.
Аторвастатин не очень сочетается и с сутентом, и с афинитором. Я принимаю роксеру 5 мг (розувастатин). Начала прием после инфаркта, принимаю постоянно.

КитКэт 13.01.2021 20:45

Да, Конти я помню про инфаркт..да уж, эти таргеты что угодно спровоцируют! Я в субботу иду на узи сердца и к кардиологу..Кстати, принимаю почти постоянно предуктал, мне с ним легче...а кто-то из ведущих кардиологов назвал его пустышка!

Юлия28 14.01.2021 13:04

Добрый день, хочу поделиться нотками позитива, папа уже 3 недели на схеме, афинитор и ленивма. Через 5 дней после начала приема было довольно тяжело переносить, пропал аппетит, появилась отдышка, общая слабость, сидел дома почти неделю, не было сил, но потом все нормализовалось. Аппетит отменный, очень любит покушать, каждый день гуляет, водит машину. Ситуация с ребром сильно улучшилась, боли гораздо умереннее, справляемся только 1 таблеткой обезболивающего днем, собирается на работу через неделю) Сегодня забрали анализы, по крови все хорошо, чуть повышены только моноциты. Немного болит поясница утром, но потом расхаживается, надеюсь, что это всё схема начала действовать))

Татьяна Князева 14.01.2021 14:02

Цитата:

Сообщение от Юлия28 (Сообщение 456229)
Добрый день, хочу поделиться нотками позитива, папа уже 3 недели на схеме, афинитор и ленивма. Через 5 дней после начала приема было довольно тяжело переносить, пропал аппетит, появилась отдышка, общая слабость, сидел дома почти неделю, не было сил, но потом все нормализовалось. Аппетит отменный, очень любит покушать, каждый день гуляет, водит машину. Ситуация с ребром сильно улучшилась, боли гораздо умереннее, справляемся только 1 таблеткой обезболивающего днем, собирается на работу через неделю) Сегодня забрали анализы, по крови все хорошо, чуть повышены только моноциты. Немного болит поясница утром, но потом расхаживается, надеюсь, что это всё схема начала действовать))

Добрый вечер. Очень хорошо. Мы тоже на этой схеме лечения, скоро год уже как на ней сидим. В конце января кт, как всегда волнительно. А ещё сегодня узнала про ки по стереотактическому облучению, проходит это клиническое исследование в Ульяновске (Мы здесь как раз и живем!). Нас там ждут))) со свежим кт сказали обращаться к ним. Пока даже не понимаю-нужно ли нам это?! Каковы побочки после этого облучения? Будет более понятно после результатов кт. Может кто нибудь облучал очаги??? Поделитесь пожалуйста. Всем здоровья долгих лет жизни!!!

Юлия28 16.01.2021 05:30

Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 456230)
Добрый вечер. Очень хорошо. Мы тоже на этой схеме лечения, скоро год уже как на ней сидим. В конце января кт, как всегда волнительно. А ещё сегодня узнала про ки по стереотактическому облучению, проходит это клиническое исследование в Ульяновске (Мы здесь как раз и живем!). Нас там ждут))) со свежим кт сказали обращаться к ним. Пока даже не понимаю-нужно ли нам это?! Каковы побочки после этого облучения? Будет более понятно после результатов кт. Может кто нибудь облучал очаги??? Поделитесь пожалуйста. Всем здоровья долгих лет жизни!!!

Татьяна, Доброе утро. Я общалась с женщиной, которая на такой же комбинации, как и Вы. Она делала именно стереотаксическое облучение на костные мтс, говорит, что разница очень ощутимая. Если получится, то мы тоже хотим его пройти, на поясницу справа, ГДЕ болит у папы, и если возьмутся, то на место патологического перелома (но здесь я не уверена, какое именно облучение) Едем в ближайшие 2 недели на консультации в Гранова и Мибс, где такое проводят. Я везде звонила, записывалась, квот , говорят, что сейчас много. Отпишусь потом, что нам скажут. По поводу стронция еще, хотели делать, но папа консультировался сейчас с ПАвлом Сергеевичем Борисовым и с нашим онкологом вчера в диспансере, когда они его увидели, как он хорошо выглядит, собирается на работу, и что обходится без обезбола (огромная разница, конечно, с декабрем) говорят, что стронций не при интенсивных болях делать не стоит.

Татьяна Князева 16.01.2021 10:18

Цитата:

Сообщение от Юлия28 (Сообщение 456258)
Татьяна, Доброе утро. Я общалась с женщиной, которая на такой же комбинации, как и Вы. Она делала именно стереотаксическое облучение на костные мтс, говорит, что разница очень ощутимая. Если получится, то мы тоже хотим его пройти, на поясницу справа, ГДЕ болит у папы, и если возьмутся, то на место патологического перелома (но здесь я не уверена, какое именно облучение) Едем в ближайшие 2 недели на консультации в Гранова и Мибс, где такое проводят. Я везде звонила, записывалась, квот , говорят, что сейчас много. Отпишусь потом, что нам скажут. По поводу стронция еще, хотели делать, но папа консультировался сейчас с ПАвлом Сергеевичем Борисовым и с нашим онкологом вчера в диспансере, когда они его увидели, как он хорошо выглядит, собирается на работу, и что обходится без обезбола (огромная разница, конечно, с декабрем) говорят, что стронций не при интенсивных болях делать не стоит.

Доброе утро, спасибо за отклик!!! У нас костных метастаз, слава Богу, нет!!! Разговаривала с руководителем этого исследования. Она говорит, что у них были случаи, когда при раке почки облучали 1 метастаз, а уменьшались все остальные метастазы, кроме облученного... и что таргеты лучше действуют при этом облучении (это я ещё где то в Интернете вычитывала). Но каковы побочки? Ведь по разному переносят это облучение. Многие врачи, с которыми я общалась, как то скептически относятся к этому облучению (общалась по этому вопросу с химиотерапевтом, хирургом, который нас оперировал). Хочу с радиологами еще проконсультироваться. Завтра кт назначили нам. Волнуемся. Спасибо всем, здоровья!!!!

Яша 16.01.2021 15:00

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Еле собралась написать. Прошли мы мрт г/м и КТ, по голове , после гамма ножа, стабилизация. А по КТ увеличение всего, и на почках и в легких. Продержался муж на сутенте год. Принимал с 30 ноября 19г, до лета было значительное уменьшение всего, осенью стабилизация, сейчас прогрессивность заболевания.
Во вторник будет комиссия, волнуюсь ужасно, что назначат? Поделитесь, что после сутента идёт?, или всё индивидуально? Может такую же схему просить, как у папы Юлии, мужа Татьяны, и у мужа ОльгиНН тоже, вроде, такая же, неплохие же рузультаты даёт эта схема, и боли уменьшает, муж совсем измучился от боли.
КитКэт, очень рада за Ваши результаты, чтоб подольше держались!
Юлия, ездили мы в Гранова в среду, просидели в очереди 4 часа, с 10 до 14, народу немного, но заведующая почти с каждым пациентом очень долго, некоторые по 50 мин в кабинете, так что приготовьтесь . 25 января должен придти стронций, нам надо позвонить, на всякий случай, и сразу, на неделе, на процедуру . Потом, месяца через 1.5 -2, на облучение. Только я не уточнила, стереотаксическое или нет, забыла, пока сидели в очереди, у самой спина разболелась, бедный муж, он чуть ли не стонал. Вы ведь именно по этому вопросу поедете?, напишите потом, пожалуйста. Заведующая сказала, что не обнадеживает, что при раке простаты, например, стронций помогает на ура, а вот с почками сложнее всё, и по облучению тоже самое. На входе меня не хотели пускать, как сопровождающего, но я прорвалась), да и много было с сопровождающими.
Кто-нибудь делал облучение мтс в костях? Напишите, пожалуйста, каковы результаты?

Татьяна Князева 16.01.2021 17:11

Цитата:

Сообщение от Яша (Сообщение 456261)
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Еле собралась написать. Прошли мы мрт г/м и КТ, по голове , после гамма ножа, стабилизация. А по КТ увеличение всего, и на почках и в легких. Продержался муж на сутенте год. Принимал с 30 ноября 19г, до лета было значительное уменьшение всего, осенью стабилизация, сейчас прогрессивность заболевания.
Во вторник будет комиссия, волнуюсь ужасно, что назначат? Поделитесь, что после сутента идёт?, или всё индивидуально? Может такую же схему просить, как у папы Юлии, мужа Татьяны, и у мужа ОльгиНН тоже, вроде, такая же, неплохие же рузультаты даёт эта схема, и боли уменьшает, муж совсем измучился от боли.
КитКэт, очень рада за Ваши результаты, чтоб подольше держались!
Юлия, ездили мы в Гранова в среду, просидели в очереди 4 часа, с 10 до 14, народу немного, но заведующая почти с каждым пациентом очень долго, некоторые по 50 мин в кабинете, так что приготовьтесь . 25 января должен придти стронций, нам надо позвонить, на всякий случай, и сразу, на неделе, на процедуру . Потом, месяца через 1.5 -2, на облучение. Только я не уточнила, стереотаксическое или нет, забыла, пока сидели в очереди, у самой спина разболелась, бедный муж, он чуть ли не стонал. Вы ведь именно по этому вопросу поедете?, напишите потом, пожалуйста. Заведующая сказала, что не обнадеживает, что при раке простаты, например, стронций помогает на ура, а вот с почками сложнее всё, и по облучению тоже самое. На входе меня не хотели пускать, как сопровождающего, но я прорвалась), да и много было с сопровождающими.
Кто-нибудь делал облучение мтс в костях? Напишите, пожалуйста, каковы результаты?

Добрый вечер, Яша. Жаль, что прогрессия. Но все можно поправить! Схема Ленвима+Афинитор (это 2 линия лечения как правило) неплохая...но, очень нахваливают Кабозатиниб. Этот препарат считается более современным что ли?! Про него я читала, что он хорошо борется с метастазами в костях. Но добиться его сложно. Нам этот препарат рекомендовал израильский врач как 2 линию лечения после иммунотерапии (у нас это была 1 линия лечения). К сожалению, консультацию у этого врача брали после назначения схемы нашего лечения и поменять что либо уже не получилось. Может у вас получится?! Здоровья всем!!!

ОльгаНН, как у вас дела? Откликнитесь пожалуйста. Уверена, что у вас все хорошо. Но хоть пару строчек от вас хотелось бы услышать))))

Юлия28 16.01.2021 19:04

Яша, добрый вечер. Не отчаивайтесь. Следующая комбинация обязательно будет эффективнее предыдущей, тем более Вы всего лишь переходите на 2 вариант лечения, у нас уже 5 линия, но ничего, уже 4 год пошёл с диагнозом и стараемся жить полной жизнью. Боли в рёбрах совсем ничем не купируются? Не пробовали корсет, не облегчает совсем? По поводу Кабо думаю, что нам его назначали только потому что кормили завтраками, что надо ждать опдиво, оно Вам помогает, но в итоге 1,5 месяца прошло, а лекарство так и не появилось. Ух, как я тогда ругалась на комиссии. Мы там, наверное, минут 40 тогда были, я уже уперлась и сказала, что больше ждать мы не будем, и сказала,что это вообще чудо, что за этот перерыв никаких новых мтс не появилось. Главное, что у Вас все остальные органы чистые, и больше нигде ничего не вылезло. Сейчас главное, дождаться вт, и тогда появится определённость.

Добавлено через 5 минут
По поводу облучения, именно с раком почки и костными мтс, знаю женщину, которой облучение , стереотаксическое, очень помогло. У неё много мтс костных, сейчас больше года на схеме афинитор и ленивма более года (до этого было 2 или3 линии, везде прогрессировавшие было). Кстати эта схема самая быстрая по достижению эффекта, мне сказали, что уже через 2 недели лекарство начинает работать. Так что и нам поможет) надо верить! Мы в Гранова едем в среду, папа теперь стронций не хочет, будем спрашивать про облучение, а 29 в мибс поедем на консультацию.

Яша 16.01.2021 20:06

Цитата:

Сообщение от Юлия28 (Сообщение 456269)
Яша, добрый вечер. Не отчаивайтесь. Следующая комбинация обязательно будет эффективнее предыдущей, тем более Вы всего лишь переходите на 2 вариант лечения, у нас уже 5 линия, но ничего, уже 4 год пошёл с диагнозом и стараемся жить полной жизнью. Боли в рёбрах совсем ничем не купируются? Не пробовали корсет, не облегчает совсем? По поводу Кабо думаю, что нам его назначали только потому что кормили завтраками, что надо ждать опдиво, оно Вам помогает, но в итоге 1,5 месяца прошло, а лекарство так и не появилось. Ух, как я тогда ругалась на комиссии. Мы там, наверное, минут 40 тогда были, я уже уперлась и сказала, что больше ждать мы не будем, и сказала,что это вообще чудо, что за этот перерыв никаких новых мтс не появилось. Главное, что у Вас все остальные органы чистые, и больше нигде ничего не вылезло. Сейчас главное, дождаться вт, и тогда появится определённость.

Добавлено через 5 минут
По поводу облучения, именно с раком почки и костными мтс, знаю женщину, которой облучение , стереотаксическое, очень помогло. У неё много мтс костных, сейчас больше года на схеме афинитор и ленивма более года (до этого было 2 или3 линии, везде прогрессировавшие было). Кстати эта схема самая быстрая по достижению эффекта, мне сказали, что уже через 2 недели лекарство начинает работать. Так что и нам поможет) надо верить! Мы в Гранова едем в среду, папа теперь стронций не хочет, будем спрашивать про облучение, а 29 в мибс поедем на консультацию.

Юлия, а Вы лично присутствовали на комиссии? Весной я ждала в коридоре, а потом, из-за пандемии, вообще сказали, что позвонят после комиссии, так и было. Можно ли повлиять на решение?, боюсь, что пропишут то, что есть в аптеке, лучше может подождать и принимать более действенный препарат, у нас еще сунитиниб есть почти на курс.
У мужа старые маленькие мтс в легких срослись и из-за этого появились новые большие, и ещё появились совсем маленькие свежие. Я так поняла это совсем плохо, что срослись. Хоть бы вообще в лечении не отказали.
Юлия, в Гранова очень хорошая заведующая, она скажет, как лучше, я про стронций, всё-таки она специалист в этом, она с каждым пациентом, как с родным, поэтому и очередь долгая к ней, но всё терпеливо сидят и ждут, но мы быстро у неё, она пощупала мужа, забрали список с анализами, и всё, Вы, главное, с папой идите.

А где эта женщина делала стереотаксическое облучение?
Поехала корсет смотреть, а там столько видов предложили, сказали, что мерить обязательно, а у мужа, в последнее время, что-то совсем ребра разболелись, ему пока никак.

Девочки, спасибо за поддержку, очень боюсь вторника.

Юлия28 16.01.2021 20:25

Яша, не переживайте, конечно, не снимут с лечения, будут продолжать лечить. Те, которые срослись сейчас больших размеров? Спрашиваю не ради любопытства, а поддержки, у нас, когда были на опдиво, появились инфильтраты большие с двух сторон, тоже что-то там объединилось, первая идея была на комиссии, что это пневмонит, но он должен был уменьшится, а они стояли на месте пока мы без лечения были, потом Павел Сергеевич предложил съездить к Воробьеву в Мибс, если это мтс, то облучить, пересмотрели диски, сказал, что мтс, но неудобно расположены они, с 2 сторон ещё, боли они не вызывали, поэтому решили, что их трогать нельзя, только если будут потом доставлять неудобства. В результате Приема Кабо с 1 стороны они уже не видны (если отписывают правильно), а с другой уже почти в 2 раза уменьшились. Так что все возможно;) по поводу консультации, конечно, поедем! Посмотрим, что скажут) а по поводу облучения, Вам предлагают все очаги облучать? Или самые большие? Той женщине облучали в Израиле, но в Питере советовали Мибс.

Добавлено через 2 минуты
По поводу комиссии, да, я всегда там присутствовала вместе с папой. Меня всегда пускали, никогда в коридоре не ждала. Без проблем заходила.

Яша 17.01.2021 08:09

Цитата:

Сообщение от Юлия28 (Сообщение 456272)
Яша, не переживайте, конечно, не снимут с лечения, будут продолжать лечить. Те, которые срослись сейчас больших размеров? Спрашиваю не ради любопытства, а поддержки, у нас, когда были на опдиво, появились инфильтраты большие с двух сторон, тоже что-то там объединилось, первая идея была на комиссии, что это пневмонит, но он должен был уменьшится, а они стояли на месте пока мы без лечения были, потом Павел Сергеевич предложил съездить к Воробьеву в Мибс, если это мтс, то облучить, пересмотрели диски, сказал, что мтс, но неудобно расположены они, с 2 сторон ещё, боли они не вызывали, поэтому решили, что их трогать нельзя, только если будут потом доставлять неудобства. В результате Приема Кабо с 1 стороны они уже не видны (если отписывают правильно), а с другой уже почти в 2 раза уменьшились. Так что все возможно;) по поводу консультации, конечно, поедем! Посмотрим, что скажут) а по поводу облучения, Вам предлагают все очаги облучать? Или самые большие? Той женщине облучали в Израиле, но в Питере советовали Мибс.

Добавлено через 2 минуты
По поводу комиссии, да, я всегда там присутствовала вместе с папой. Меня всегда пускали, никогда в коридоре не ждала. Без проблем заходила.

Юлия, доброе утро, спасибо за ответ. МТС, которые объединились, стали 34мм, это самый большой.
Буду Кабо просить. А у вас сейчас нет проблем по получению лекарства? Интересно, как с Кабо сейчас?
Я тоже общалась с одной женщиной, которой в Израиле делали облучение, Алла зовут, может это она? А больше реальных отзывов по стереотаксическому облучению, и чтоб в Питере делали , не найти . Очень буду ждать результатов Вашего посещения Гранова и Мибс.
По облучению очагов в костях конкретного ничего не сказала, только что после стронция через 1,5-2 мес облучение.

У мужа, тоже, аппетит хороший, набрал лишний вес даже, переживает по этому поводу, вещи стали малы .

Юлия28 17.01.2021 20:28

Яша, добрый вечер. По поводу препаратов, Кабо точно должен быть, так как его закупали в больших дозах чем количество принимающих его человек (а закупка относительно недавно была, в середине ноября) также несколько человек слетели с него в декабре после перерыва В приеме в связи с прогрессией (знаю, что не только у нас такая ситуация была). Нам выдали лекарства на след месяц, только афинитора опять нет по 5 мг, поэтому по 10, но через день. Да, эту женщину Алла зовут, видимо, мы об одной и той же. По поводу облучения, сижу постоянно на разных форумах, во многих странах его активно принимают при раке почки и очень успешно.

Яша 18.01.2021 06:24

Цитата:

Сообщение от Юлия28 (Сообщение 456277)
Яша, добрый вечер. По поводу препаратов, Кабо точно должен быть, так как его закупали в больших дозах чем количество принимающих его человек (а закупка относительно недавно была, в середине ноября) также несколько человек слетели с него в декабре после перерыва В приеме в связи с прогрессией (знаю, что не только у нас такая ситуация была). Нам выдали лекарства на след месяц, только афинитора опять нет по 5 мг, поэтому по 10, но через день. Да, эту женщину Алла зовут, видимо, мы об одной и той же. По поводу облучения, сижу постоянно на разных форумах, во многих странах его активно принимают при раке почки и очень успешно.

Юлия, доброе утро. Спасибо за информацию по лекарствам, как хорошо, что всё есть пока, хоть бы перебоев не было.
Тоже читала, что в разных странах делают стереотаксическое облучение, и что успешно, а вот чтоб у нас, ничего не нашла. Если я правильно понимаю, после обычного облучения уже нельзя будет проводить стереотаксическое, и вообще больше никакое, верно? А эффект от обычного временный, и что потом? Очень беспокоит этот момент.

Уважаемые форумчане, пожалуйста, поделитесь опытом! Ведь много людей на форуме, и с диагнозом, и их родственники, но мало кто пишет, в основном только читают. Регистрируйтесь, не стесняйтесь, для этого и создан этот форум. Нам ведь всем нужна и важна любая информация и поддержка.

Июля 18.01.2021 07:36

Добрый день, лечимся с мая 18 г., облучение делали 2 раза только ГМ, первый раз нам прописали стереотаксическое облучение ложа удаления мтс в гм, не вышло именно его пройти делал муж облучение всего гм разница есть, назначали 30 грей, в декабре после мрт гм увидели изменение и рекомендовали кибер нож это установка а облучение стеретаксическое , втрое мнение врач предлагал еще подождать так как изменение было незначительным, но побоялись и сделали такое облучение доза 22 грея за один сеанс (макс. для нас была 24 грея, а самаый предел я читала 30 грей за сеанас) . В итоге за год муж получил 52 грея. В этом лечении большое значение имеют назначенные дозы , радиолог назначает, смотрит многие факторы и назначение этих доз не безгранично , у нас учитывали к примеру что уже 30 грей есть в организме , радиация выводится не быстро, побочные эффекты конечно есть , но у нас облучение ГМ ,какие бывают при облучении других органов не знаю. Врач радиолог говорил что для рака почки нужны большие дозы. Сначала нам хотели 22 грея разбить на три сеанса ,но потом сделали за один сеанс .
Можно не верить , но мы лечимся исходя из того что возникает и что назначают и что получается получить. Принимает пазопаниб конкретно потарбин с декабря 19 по сейчас, перерывы вынужденные были небольшие.
Еще помню что кто то здесь когда то писал что облучал очаги легких в мибс и вроде из питера …. всем сил, улучшений, ремиссий.

Добавлено через 17 минут
одно время Debs пользователь писала про облучения , отцу как раз таки облучали мтс костный почитайте ее сообщения, обычное облучение это те что делают на старых установках , они просто не имеют возможности производить лечение высокими дозами и более точно (страдают другие клетки и длительное лечение много сеансов малыми дозами одним словом это прошлый век) , у нас в итоге вышло ГМ облучали и на обычной установке малыми дозами и на кибер ноже высокой дозой за сеанс , но суммарно организм не может принять безгранично в греях такое лечение не вынесет, я это так поняла

Natix 18.01.2021 13:21

[QUOTE=Aleksandra37;456125]
Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 456124)
Александра! Вам надо со всеми выписками, дисками к другому врачу! Ищите...первая стадия, без мтс и таргет! Непонятно...кстати давно не слышно Конти..пациентка с Киева...очень грамотная женщина..Виктория, отзовитесь! Как дела, как самочувствие? Может подскажете новенькой?[/QUOTE

Доброй ночи) Вы имеете ввиду к другому химиотерапевту?

Еще этот же доктор убеждал что сутент и Вотриент минимально токсичны, Но полистав форум, я поняла обратное...

Доброго дня!!!
Таргеты при раке почки применяются только при наличии метастаз, и предпочтение отдается препарату в зависимости от локализации МТС. В Америке МТС в лёгких менее 1 см только наблюдают, только про их росте, начинают проводить лечение таргетом, так как таргет влияет именно на МТС.
Для профилактики таргеты не применяют, так как организм будет ими отравлен, а влиять не на что, поэтому пока наблюдение и контроль. От себя хочу добавить, правильное здоровое питание, прогулки минимум 4 ч в день, выбор спорта(ходьба, плавание и прочее). Вот и все секреты. Бывает после ужасного диагноза и 15-20 лет живут и не вспоминают. И прочь страхи, особенно в прекрасном Вашем положении. Всего Вам самого лучшего!!!

Добавлено через 3 минуты
И ещё хочу напомнить сайт американский, автоматически можно перевод настроить https://www.smartpatients.com/conversations
Очень много полезного нашла именно там. Чем больше знаешь и понимаешь как действовать, тем меньше страхов.

Добавлено через 1 минуту
В поиске сайта набрать kidney cancer https://www.smartpatients.com/conversations

Добавлено через 6 минут
У меня папа пока без лечения. Напомню, в прошлом году были капельницы иммунки:бевацизумаб+интерферон, в итоге после 4 капельниц сильно увеличился белок в моче, одна почка стала хандрить, в итоге 3 месяца лечили почку. Потом карантин начался, с нашими МТС в лёгких, берегись и в поликлинику не ходили. Сейчас сдали анализы, гемоглобин подупал всего 118, креатинин 158 (опять откажут в контрасте???), И новый онколог назначил анализ СОЭ, он 60!!! Все это волнительно, кт 29 января, посмотрим что за год изменилось

Marinas 18.01.2021 15:50

Цитата:

Сообщение от Юлия28 (Сообщение 456277)
Яша, добрый вечер. По поводу препаратов, Кабо точно должен быть, так как его закупали в больших дозах чем количество принимающих его человек (а закупка относительно недавно была, в середине ноября) также несколько человек слетели с него в декабре после перерыва В приеме в связи с прогрессией (знаю, что не только у нас такая ситуация была). Нам выдали лекарства на след месяц, только афинитора опять нет по 5 мг, поэтому по 10, но через день. Да, эту женщину Алла зовут, видимо, мы об одной и той же. По поводу облучения, сижу постоянно на разных форумах, во многих странах его активно принимают при раке почки и очень успешно.

Юлия, если не сложно не подскажете немецкий форум. Мы в Германии живём. На этом форуме все такие знающие, я себя слепым котёнком чуствую. Муж уже почти 2 года ватриент принимает, на счёт дальнейшего лечения почти ничего не говорят, побочки очень сильные, но вроде помогает.Хотелось бы побольше информации собрать для нашего региона.

Яша 19.01.2021 09:28

Здравствуйте! Пишу с онкодиспансера, жду рецепт, на комиссии назначили такую-же схему, как родным Юлии и Татьяны, спросила про Кабо, ответили, что эта схема сильнее. Сказала, что едем на стронций, они в один голос, что не надо стронций, что если и облучать, то точечно, что стронций и на здоровые кости влияет, я вообще в растерянности, что делать то?
Юлия, вся надежда на Вас, пораспрашивайте поподробнее у заведующей в Гранова, везде пишут, что стронций только на мтс действует и здоровые кости не трогает. Комиссия так бурно отреагировала, когда я про стронций сказала, я так поняла и Вам тоже не посоветовали стронций на комиссии в онкодиспансере.

Татьяна Князева 19.01.2021 13:11

Добрый день, форумчане. Нашла клиническое исследование по раку почки https://m.facebook.com/groups/1683660844999100/permalink/4004075582957603/ может кому пригодиться?! Мы к сожалению не подходим под данное исследование, так принимаем афинитор. А там сравнивать будут афинитор с новым препаратом, у которого нет даже пока названия. Кому интересно-звоните по указанному там телефону. Здоровья всем!!!

Юлия28 19.01.2021 16:12

Marinas, добрый вечер. Я, к сожалению, конкретно немецкого форума не знаю, сижу на smart patients, там пациенты с разных стран. Очень много информации там почерпнула. Когда только зарегестрировалась, пропадала там всеми днями и ночами.

Добавлено через 7 минут
Яша, поздравляю Вас с получением лекарств. Уже забрали из аптеки? Афинитор Вам дали 5 или 10 мг? Мы афинитор запаковываем в пустые капсулы, чтобы не было стоматита и язвочек во рту. Кто сегодня был на комиссии из врачей? Про стронций узнаю завтра, они сказали нам, что так как боли у папы сейчас не сильные, стронций делать ни немеет смысла и больше не объясняли. Но у меня уже и сам Папа не очень хочет делать, считает, что чем меньше лекарств, тем лучше. Хочет облучить очаг в пояснице, который побаливает. В любом случае, что сможем, то завтра узнаем. А что с золедронкой? Вам не окончательно отменили?

Litt 19.01.2021 16:23

Здравствуйте!
Подскажите, пожалуйста. Мама на Опдиво 1,5 года, хорошая динамика. На последнем анализе креатинин - 152, до этого был в норме или около того. Из-за этого проведение ПЭТ КТ под угрозой через неделю. Кто сталкивался с этой ситуацией и как снижали креатинин? Врач предложила Леспефлан пропить, но другая врач сказала, что до УЗИ почки лучше ничего не делать.

Яша 19.01.2021 17:06

Цитата:

Сообщение от Юлия28 (Сообщение 456302)
Marinas, добрый вечер. Я, к сожалению, конкретно немецкого форума не знаю, сижу на smart patients, там пациенты с разных стран. Очень много информации там почерпнула. Когда только зарегестрировалась, пропадала там всеми днями и ночами.

Добавлено через 7 минут
Яша, поздравляю Вас с получением лекарств. Уже забрали из аптеки? Афинитор Вам дали 5 или 10 мг? Мы афинитор запаковываем в пустые капсулы, чтобы не было стоматита и язвочек во рту. Кто сегодня был на комиссии из врачей? Про стронций узнаю завтра, они сказали нам, что так как боли у папы сейчас не сильные, стронций делать ни немеет смысла и больше не объясняли. Но у меня уже и сам Папа не очень хочет делать, считает, что чем меньше лекарств, тем лучше. Хочет облучить очаг в пояснице, который побаливает. В любом случае, что сможем, то завтра узнаем. А что с золедронкой? Вам не окончательно отменили?

Юлия, добрый вечер. Лекарства получила. Всё сделала по вашему опыту, спасибо!, дали рецепт на афинитор 5мг, я звонить в аптеки, в наличии только 10мг, я обратно, врач переделывать не хочет, говорит, если рецепт дал, значит в аптеке есть, короче, долгая история, с боем, спустя часа 2, забрала рецепт на 10 мг- 30шт. Я, опять же по Вашему примеру, спрашиваю, принимать через день?, а он говорит, начните с ежедневного приема, а там по самочувствию. Даже не знаю..
На комиссии был Карлов и молодой химиотерапевт высокий брюнет.
Золендроновую кислоту заменили на клодроновую кислоту, это таблетки, но пока в аптеках нет, хотя рецепт я получила, наш доктор тоже удивлялся , говорит, если препарата нет, то и рецепт не смог дать бы..,но что тут скажешь. Хорошо, нас выручили добрые люди, отдали нам пачку, и мы терпеливо ждём поступления в аптеку.
Конечно, если боли уменьшились, не нужно лишнего, странно, что они всех отговаривают от стронция, но причины находят разные.
Юлия, а пустые капсулы в аптеке продаются?

КитКэт 19.01.2021 17:39

Татьяна Князева! Вот тоже прочитала про клинические испытания в клинике Хадасса..это Сколково, между прочим..и клинику эту возглавляет Тимофеев. Но вот скажите мне, а что они дают, эти испытания? Вы же лечитесь, и успешно...то есть лекарство держит..или это лучший вариант?

Татьяна Князева 19.01.2021 18:49

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 456306)
Татьяна Князева! Вот тоже прочитала про клинические испытания в клинике Хадасса..это Сколково, между прочим..и клинику эту возглавляет Тимофеев. Но вот скажите мне, а что они дают, эти испытания? Вы же лечитесь, и успешно...то есть лекарство держит..или это лучший вариант?

Сделали кт последнее, результат нас огорчил: некоторые уменьшились метастазы, но есть и те, которые увеличились-это печально. Очаги от инфаркта немного уменьшились, в плевре одного лёгкого жидкость 180 гр появилась-все это очень настораживает. В общем говорят, что стабилизация, но меня это настораживает и хотим получить второе мнение у врачей. Может даже диски пересмотреть надо?! Расстроена очень. Ищу всевозможные пути: закинула документы и по стереотаксическому облучению, смотрю ещё какие варианты есть вообще.
По испытаниям в Сколково, я общалась с организатором: испытывают новый препарат без названия, набирают 2 группы пациентов, одни будут принимать Афинитор в монорежиме (дозировку не знаю), другим будут давать новый препарат. Но в связи с тем, что афинитор мы принимаем около года в схеме с Ленвимой, нас не могут включить ни в ту, ни в другую группу. Вот так вот!!! Будем дальше лечиться!!! И побеждать!!! Здоровья всем!!!

Natalia23 19.01.2021 19:55

Цитата:

Сообщение от Litt (Сообщение 456304)
Здравствуйте!
Подскажите, пожалуйста. Мама на Опдиво 1,5 года, хорошая динамика. На последнем анализе креатинин - 152, до этого был в норме или около того. Из-за этого проведение ПЭТ КТ под угрозой через неделю. Кто сталкивался с этой ситуацией и как снижали креатинин? Врач предложила Леспефлан пропить, но другая врач сказала, что до УЗИ почки лучше ничего не делать.

Добрый вечер! Когда у мамы за неделю перед КТ креатинин был 130, ей уролог прописал принимать в течении месяца Кетостерил, по 3 таб./ 3 раза в сутки,Полисорб по 1 ст.л. 3 раза в сутки- 10 дней, Канефрон Н по 2 таб/3 раза в сутки- 10 дн., за неделю креатинин упал до 112,на КТ взяли.Здоровья всем!!!

Юлия28 20.01.2021 12:04

Яша, добрый день. По поводу стронция, мы сегодня были на консультации, заведующая сказала, что папе нужен стронций, так как позвоночник сильно поражён, не единичные мтс, а потом так же облучение через 1,5-2 месяца, точечное на очаги. Дала папе время подумать, он мне позвонил и согласился. На всякий случай, завтра ещё консультируюсь у Павла Сергеевича вечером. По результатам напишу.

Добавлено через 7 минут
По поводу лекарства, как я поняла, 5 мг есть , но не по нашей квоте, не знаю, почему у них программа на компьютере не разделяет квоты. Мне наша онколог без проблем переписала рецепт, а вот в кабинет прорваться было тяжелее. По поводу 10 мг афинитора каждый день, я о такой схеме не слышала, это слишком много, если принимать лекарство не в монорежиме. А капсулы заказывала через интернет, сразу 500 штук, по цене, недорого, около 500 рублей, правда шли из Москвы, в Питере тогда не было.

Яша 20.01.2021 16:37

Цитата:

Сообщение от Юлия28 (Сообщение 456320)
Яша, добрый день. По поводу стронция, мы сегодня были на консультации, заведующая сказала, что папе нужен стронций, так как позвоночник сильно поражён, не единичные мтс, а потом так же облучение через 1,5-2 месяца, точечное на очаги. Дала папе время подумать, он мне позвонил и согласился. На всякий случай, завтра ещё консультируюсь у Павла Сергеевича вечером. По результатам напишу.

Добавлено через 7 минут
По поводу лекарства, как я поняла, 5 мг есть , но не по нашей квоте, не знаю, почему у них программа на компьютере не разделяет квоты. Мне наша онколог без проблем переписала рецепт, а вот в кабинет прорваться было тяжелее. По поводу 10 мг афинитора каждый день, я о такой схеме не слышала, это слишком много, если принимать лекарство не в монорежиме. А капсулы заказывала через интернет, сразу 500 штук, по цене, недорого, около 500 рублей, правда шли из Москвы, в Питере тогда не было.

Юлия,добрый вечер. Спасибо за ответ. Я сегодня консультировалась у заведующей нашего ЦАОПа и по поводу стронция, и по поводу афинитора, она сказала, афинитор принимать через день, каждый день это много, а по стронцию, также сказала, что надо делать. Вчера ещё были сомнения, но сегодня они ушли. Только б побочки не начались, чтоб всё прошло нормально , как раз дней десять пройдёт от начала приёма новых препаратов.

Яша 20.01.2021 20:07

Юлия, извините, а именно про стереотаксическое облучение не спрашивали?
И ещё, заведующая не говорила, когда стронций придёт? Нам сказала, что должен 25 января, но это не точно, надо ей звонить 25 вечером для уточнения, а в списке анализов есть тест на ковид, который по приказу отменили, но всё на усмотрение администрации, короче, придется платно делать, т.к. направление не дают , и чтоб уложиться в 5 дней и успеть получить результат, надо делать 25 января утром, переживаю, чтоб не зря, так не хочется в поликлинику лишний раз идти , да деньги выкидывать. Все остальные анализы муж сдаёт в ЦАОПЕ.

Юлия28 21.01.2021 10:11

Добрый день, Яша. Меня вообще не пустили в Гранова, но Папа спрашивал, только она ему конкретно не сказала, только то, что точечно потом. Остальное, сказала потом.. Он итак был долго, сначала минут 30, потом ушёл думать про стронций и потом ещё минут 20. заведующая сказала, что будет точно стронций 25, и его возьмут на него или в пт 29 или в пн 1 февраля, тоже получается большой разброс по датам. Сказала позвонить ей, как сделаем анализы.... поэтому напишите, пожалуйста, в пн, когда позвоните ей. Как у вас начался приём лекарств? Как себя чувствует муж?

Яша 21.01.2021 10:43

[QUOTE=Юлия28;456346]Добрый день, Яша. Меня вообще не пустили в Гранова, но Папа спрашивал, только она ему конкретно не сказала, только то, что точечно потом. Остальное, сказала потом.. Он итак был долго, сначала минут 30, потом ушёл думать про стронций и потом ещё минут 20. заведующая сказала, что будет точно стронций 25, и его возьмут на него или в пт 29 или в пн 1 февраля, тоже получается большой разброс по датам. Сказала позвонить ей, как сделаем анализы.... поэтому напишите, пожалуйста, в пн, когда позвоните ей. Как у вас начался приём лекарств? Как себя чувствует муж?[/QUOTE

Юлия, здравствуйте. Поняла, спасибо! В понедельник напишу обязательно. Вам дали список анализов? Тест на ковид 5 дней действует и анализы крови и мочи тоже. Мы сегодня сделали экг, в понедельник на остальные анализы. Вчера врач сказала, если от новых для нас препаратов что-то пойдёт не так, в анализах уже в понедельник будет видно.
Да, муж начал принимать лекарства вчера, пока что ничего в состоянии не изменилось.
Юлия, а Ваш папа в какое время суток принимает лекарства?, и сразу все? Надо на тощак? Мы правильно поняли?

Юлия28 21.01.2021 10:56

Да, список анализов нам дали. Сегодня утром ходили на капельницу золедронки, а вот вечером пойдём за направлениями на анализы в поликлинику. Папа тоже хочет в пн или вт сдавать. Пусть комбинация пойдёт хорошо, мы уже месяц на ней, сейчас вообще особо побочек нет, Слава Богу. А вот где-то через неделю сильно накрыло...

Добавлено через 3 минуты
Папа принимает таблетки утром, все сразу.

Добавлено через 1 минуту
Татьяна Князева, как у Вес дела? Прояснилась ситуация, пересмотрели диски? Засчитали за стабилизацию и оставили схему или поменяли?

Татьяна Князева 21.01.2021 13:27

Цитата:

Сообщение от Юлия28 (Сообщение 456348)
Да, список анализов нам дали. Сегодня утром ходили на капельницу золедронки, а вот вечером пойдём за направлениями на анализы в поликлинику. Папа тоже хочет в пн или вт сдавать. Пусть комбинация пойдёт хорошо, мы уже месяц на ней, сейчас вообще особо побочек нет, Слава Богу. А вот где-то через неделю сильно накрыло...

Добавлено через 3 минуты
Папа принимает таблетки утром, все сразу.

Добавлено через 1 минуту
Татьяна Князева, как у Вес дела? Прояснилась ситуация, пересмотрели диски? Засчитали за стабилизацию и оставили схему или поменяли?

У нас так быстро не получается решать вопросы, мы проживаем в Ульяновске, а к врачам записываемся в Москву, ульяновские врачи 1,5 года назад от нас отказались. У нас приём у онколога в Москве 27, до этого хотели бы посетить Блохина, где нас оперировали (к Волковой), там же хотим чтоб и диски посмотрели, наш оперирующий врач обещал поспособствовать нам-посмотрим как получится. Состояние у мужа нормальное: температура, давление в норме. У нас от лечения схемой Ленвима+Афинитор регулярно раздувает лимфоузлы (шейные, подключичные), их прям видно и они становятся болезненные, потом через несколько дней они успокаиваются. Почему так происходит не понятно пока. Раз так раздувает лимфоузлы те которые мы видим, может и внутри они так же раздуваются-сдуваются?! Очень на это надеюсь. Веду дневник состояния мужа и у него прям за 3 дня до кт были раздуты лимфоузлы и были болезненны на ощупь и потом пошли на спад. Может внутренние лимфоузлы просто не успели сдуться?! Глупо наверно?! Но я очень на это надеюсь!!!! Кстати, у нас на 3-4 день приема препаратов так началось, первый раз раздувало, шея как у быка была!!! Одним словом надеюсь на чудо! На следующей неделе будет все более понятно.
По стеретаксическому облучению (ки в Ульяновске) мне пока не ответили, возьмут нас или нет...не понятно. Ищу пока другие варианты лечения и клинических исследований. На всякий случай. Спасибо всем за внимание))) здоровья всем полную котомку!!! И на долгие годы!

P.S. Девочки, вы в курсе, что Ленвима принимается натощак, а Афинитор в капсуле и с приемом пищи? Чтоб желудок не посадить.

Юлия28 21.01.2021 14:45

Татьяна, спасибо большое за ответ. На самом деле, у нас тоже помимо обычной поликлиники так быстро решать вопросы тоже не получается, все эти приемы ещё в декабре были назначены, тоже постоянно думаем заранее. Очень надеюсь,что все станет понятно. 27 января уже совсем близко. Спасибо за пояснения по поводу Афинитора, нам сказал онколог принимать все вместе и утром, Папа правда пару раз принял часов в 12 после легкого завтрака во время каникул. Ещё омез принимает ежедневно. У нас вообще такая ситуация, когда появляются какие-то дополнительные вопросы не по получению рецепта..,,как лечить стоматит, что делать с лпр, онколог вообще ничего не знает, который из онкодиспансера. Ещё хотела спросить, кто принимает золндронку, вы сами покупаете или нет?

Юлия28 21.01.2021 20:02

Яша, добрый вечер. Я вот совсем недавно закончила консультацию с Борисовым Павлом Сергеевичем, он настроен негативно по поводу стронция, объяснял мне, что это может привести к снижению эффективности приема нашей основной схемы, изменить сильно лейкоцитарную формулу, вызвать изменения в костном или спинном мозге, и вообще он очень не рекомендует.нет данных об эффективности для рака почки стронция, тоже в пример приводил рак простаты, где стронций очень эффективен. Говорит, что это можно рассматривать потом, как последний шанс, если схемы основные работать не будут. Так как (если я правильно поняла) стронций ещё может уменьшить количество вариантов подходящего для нас лечения. По поводу облучения, простое нам не подходит, нужно именно стереотаксическое, оно в мибсе есть или нии Петрова. Вообщем я расстроилась, так как мы нацелились на стронций, сегодня все направления в поликлинике взяли, но значит... будем отказываться. Я мнению Павла Сергеевича очень доверяю, он нас уже не первый год ведёт.

Яша 21.01.2021 21:12

Цитата:

Сообщение от Юлия28 (Сообщение 456359)
Яша, добрый вечер. Я вот совсем недавно закончила консультацию с Борисовым Павлом Сергеевичем, он настроен негативно по поводу стронция, объяснял мне, что это может привести к снижению эффективности приема нашей основной схемы, изменить сильно лейкоцитарную формулу, вызвать изменения в костном или спинном мозге, и вообще он очень не рекомендует.нет данных об эффективности для рака почки стронция, тоже в пример приводил рак простаты, где стронций очень эффективен. Говорит, что это можно рассматривать потом, как последний шанс, если схемы основные работать не будут. Так как (если я правильно поняла) стронций ещё может уменьшить количество вариантов подходящего для нас лечения. По поводу облучения, простое нам не подходит, нужно именно стереотаксическое, оно в мибсе есть или нии Петрова. Вообщем я расстроилась, так как мы нацелились на стронций, сегодня все направления в поликлинике взяли, но значит... будем отказываться. Я мнению Павла Сергеевича очень доверяю, он нас уже не первый год ведёт.

Юлия, спасибо большое за информацию. Даже не знаю что делать.

Добавлено через 56 минут
Цитата:

Сообщение от Юлия28 (Сообщение 456358)
Татьяна, спасибо большое за ответ. На самом деле, у нас тоже помимо обычной поликлиники так быстро решать вопросы тоже не получается, все эти приемы ещё в декабре были назначены, тоже постоянно думаем заранее. Очень надеюсь,что все станет понятно. 27 января уже совсем близко. Спасибо за пояснения по поводу Афинитора, нам сказал онколог принимать все вместе и утром, Папа правда пару раз принял часов в 12 после легкого завтрака во время каникул. Ещё омез принимает ежедневно. У нас вообще такая ситуация, когда появляются какие-то дополнительные вопросы не по получению рецепта..,,как лечить стоматит, что делать с лпр, онколог вообще ничего не знает, который из онкодиспансера. Ещё хотела спросить, кто принимает золндронку, вы сами покупаете или нет?

Юлия, а можно с Вами пообщаться через почту или Ватсап? Здесь, как я поняла , совсем лички нет. Напишите адрес.
Хочу вам про золендронку рассказать, как мы ее получали, это ,в принципе , не секрет, но, думаю форумчанам неинтересно , чтоб ветку не засарять.

КитКэт 22.01.2021 05:08

Яша, да напишите...любой опыт полезен! Нам то таргет выдают, но как с побочками бороться можно поделиться.

Юлия28 22.01.2021 05:14

Доброе утро, конечно, пишите. yulya-chakhiro@yandex.ru

Яша 22.01.2021 09:50

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 456363)
Яша, да напишите...любой опыт полезен! Нам то таргет выдают, но как с побочками бороться можно поделиться.

КитКэт, написала Юлии про небольшую вероятную возможность получить золендронку бесплатно именно в нашем регионе.
А так я всегда здесь, спрашиваю, чем могу, делюсь.
Жалко только, что форум затих.
Наталья А, ОльгаНН давно не пишут, никто не знает как у них дела?


Текущее время: 18:30. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.