Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Olushka_ina 31.03.2016 19:18

Цитата:

Сообщение от Александра Г (Сообщение 358227)
Ольга, а почему Вам 4 стадию поставили? Если я правильно понимаю, то 4 стадия это когда кроме лимфоузлов затронуты какие-либо органы или костный мозг...или я как-то не так поняла....
А по поводу рецидивов лучше про них вообще не думать, дай Бог не будет их!
Мы вот сейчас стараемся возвращаться к прежней жизни, боремся с побочками химии...пытаемся забыть о болячке, но все равно руку на пульсе держим))
Всем желаем пожизненной ремиссии!!!

Добрый вечер всем! :)

Александра, я точно не знаю, почему 4 стадию поставили. Врачи же ставили...
У меня поражение всех групп лимфоузлов.
И опухоль была огромного размера 20 !!! см из слившихся в конгломерат лимфоузлов, с которых стекала лимфатическая жидкость. В малом тазу была жидкость эта. и чуть-чуть в одном лёгком было.
И ещё было написано:"Инфильтрация брюшной стенки, прямой мышцы живота..." и ,может, ещё чего-то там...
Из-за размера опухоли уже,я думаю, стадия немаленькая как бы...

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Александра Г (Сообщение 358212)
Ольга, здравствуйте!)
У мужа 3-я стадия была... Нам гематолог наша сразу сказала, что полностью она не излечивается и что рецидивы бывают в большинстве случаев (но ведь получается, что не в 100% случаев!),

Я,может, немного не так выразилась.
1 и 2 стадия вылечиваются полностью в 100% случаев.
А при 3-ей стадии выживаемость 5-летняя =50% больных
при 4 стадии выживаемость 5-летняя=10% больных.

Думаю, при 5-летней выживаемости не идёт речь о полном выздоровлении. Но тем не менее после 5-ти лет,если за это время не было рецидива, то с учёта снимают и инвалидность,наверное, тоже...
это я смотрела в инете ,набирая в браузере "фолликулярная лимфома с нодулярно-диффузным характером роста"( у меня такая)

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от 12343 (Сообщение 358243)
опухоль средостения,4 стадия,жидкость плевральная и в перикарде.обследование раз в три месяца,когда кт,когда пэт.

Надо же, "...когда пэт..." У Вас в Тюмени запросто направляют на ПЭТ? Я весь мозг себе вынесла,чтоб его за счёт Родины сделать. :(
Видимо, Тюмень-оч богатый регион), нефть же, однако) :);)

Александра Г 01.04.2016 06:47

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 358252)
Добрый вечер всем! :)

Александра, я точно не знаю, почему 4 стадию поставили. Врачи же ставили...
У меня поражение всех групп лимфоузлов.
И опухоль была огромного размера 20 !!! см из слившихся в конгломерат лимфоузлов, с которых стекала лимфатическая жидкость. В малом тазу была жидкость эта. и чуть-чуть в одном лёгком было.
И ещё было написано:"Инфильтрация брюшной стенки, прямой мышцы живота..." и ,может, ещё чего-то там...
Из-за размера опухоли уже,я думаю, стадия немаленькая как бы...

Добавлено через 5 минут


Я,может, немного не так выразилась.
1 и 2 стадия вылечиваются полностью в 100% случаев.
А при 3-ей стадии выживаемость 5-летняя =50% больных
при 4 стадии выживаемость 5-летняя=10% больных.

Думаю, при 5-летней выживаемости не идёт речь о полном выздоровлении. Но тем не менее после 5-ти лет,если за это время не было рецидива, то с учёта снимают и инвалидность,наверное, тоже...
это я смотрела в инете ,набирая в браузере "фолликулярная лимфома с нодулярно-диффузным характером роста"( у меня такая)

Добавлено через 5 минут


Надо же, "...когда пэт..." У Вас в Тюмени запросто направляют на ПЭТ? Я весь мозг себе вынесла,чтоб его за счёт Родины сделать. :(
Видимо, Тюмень-оч богатый регион), нефть же, однако) :);)

Ольга, добрый день!)
Да, про 5-ти летнюю выживаемость я тоже где-то читала...
Но я вот нашла случайно статью в журнале "Клиническая онкогематология" называется "Фолликулярная лимфома: 10 лет терапии", она правда 2012 года, но, я думаю, это особо не имеет значения...Так вот, там проводилось наблюдение в РОНЦ им. Блохина в течение 10 лет за больными фолликулярной лимфомой, большинство их которых были как раз с 3 и 4 стадией...И там написано, что общая 10-ти летняя выживаемость составила 83%...
В любом случае, каждый организм индивидуален, надо верить и надеяться только на хорошее и так оно и будет!!!
А как вам удалось ПЭТ бесплатно сделать, по направлению?) Нам просто сказали, что в Москве ПЭТ бесплатно вообще не делают..((

Надежд 01.04.2016 08:48

Всем здравствуйте. Нам врач сказал, что с 2016 года в Москве делают ПЭТ КТ по ОМС бесплатно. Я нашла эту клинику, позвонила , и мне подтвердили эту информацию. Главное чтобы учреждение в котором лечится пациент было в ведомстве департамента здравоохранения Москвы. Клиника эта частная у них договор со страховыми компаниями, в которых вы застрахованы (от которых у вас полис ОМС). Это хорошая новость!

Александра Г 01.04.2016 09:05

Цитата:

Сообщение от Надежд (Сообщение 358276)
Всем здравствуйте. Нам врач сказал, что с 2016 года в Москве делают ПЭТ КТ по ОМС бесплатно. Я нашла эту клинику, позвонила , и мне подтвердили эту информацию. Главное чтобы учреждение в котором лечится пациент было в ведомстве департамента здравоохранения Москвы. Клиника эта частная у них договор со страховыми компаниями, в которых вы застрахованы (от которых у вас полис ОМС). Это хорошая новость!

Надежда, здравствуйте!)
Действительно, хорошая новость! Спасибо за информацию, теперь будем знать!)
Как дела у супруга?

Надежд 01.04.2016 09:19

Спасибо Александра . Дела в пределах нормы. Сейчас муж мучается с отеками. А в принципе доктор говорит, что все хорошо. Надеюсь так и будет.

Александра Г 01.04.2016 09:41

Цитата:

Сообщение от Надежд (Сообщение 358280)
Спасибо Александра . Дела в пределах нормы. Сейчас муж мучается с отеками. А в принципе доктор говорит, что все хорошо. Надеюсь так и будет.

Ну и слава Богу, что все хорошо! Конечно, так и будет, главное верить в хорошее! А побочки пройдут со временем, на это время надо...
У нас отеков не было, но сейчас уже после лечения пошли красные пятна по телу, в основном на руках, врач говорит, скорее всего, побочка от преднизолона...вот тоже боремся, мажемся мазями...

Надежд 01.04.2016 09:49

Нам тоже врач сказал , что это все преднизолон. Радует, что курс последний. А вы молодцы!!!! Справились. Удачи вам и здоровья!

Александра Г 01.04.2016 10:05

Цитата:

Сообщение от Надежд (Сообщение 358283)
Нам тоже врач сказал , что это все преднизолон. Радует, что курс последний. А вы молодцы!!!! Справились. Удачи вам и здоровья!

Надежда, спасибо большое!!! Вам тоже крепкого здоровья, терпения, удачи и пожизненной ремиссии супругу! Все будет хорошо!;)

Olushka_ina 01.04.2016 10:54

Цитата:

Сообщение от Александра Г (Сообщение 358273)
И там написано, что общая 10-ти летняя выживаемость составила 83%...

А как вам удалось ПЭТ бесплатно сделать, по направлению?) Нам просто сказали, что в Москве ПЭТ бесплатно вообще не делают..((

Всем привет! :)

10 лет как-то совсем немного, учитывая ещё ,что это общая выживаемость, а не безрецидивная. Т.е. в течении этих лет ещё люди периодически пролечивались снова и снова :(

Удалось, я тут подробно об этом рассказывала в марте прошлого года(ПЭТ делала 6-го марта)
идти надо по направлениям,начиная от своего врача и всё выше. В итоге зам. главврача МОНИКИ ,выполняющий функцию чиновника Минздрава,мне давал гарантийное письмо в Бакулева, в котором говорилось, что они за меня оплатят из фонда ОМС Минздрава.
При этом надо ещё доказывать,что тебе нужно ПЭТ, т.к. врачи не пишут в рекомендациях. Т.к. в рекомендациях можно писать только то,что входит в ОМС. Я столько нервов истрепала. Причём. мои врачи лечащие ,как могли, написали (но не в рекомендациях) и мой врач по месту жительства тоже мне направление дал, НО вот уже в МОНИКах ни в какую. Еле пробила дальше. Такое впечатление,что всё делается для того, чтобы это как можно сложнее было сделать, и чтобы люди делали за свой счёт!

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Надежд (Сообщение 358276)
Всем здравствуйте. Нам врач сказал, что с 2016 года в Москве делают ПЭТ КТ по ОМС бесплатно. Я нашла эту клинику, позвонила , и мне подтвердили эту информацию. Главное чтобы учреждение в котором лечится пациент было в ведомстве департамента здравоохранения Москвы. Клиника эта частная у них договор со страховыми компаниями, в которых вы застрахованы (от которых у вас полис ОМС). Это хорошая новость!

Эх. а я-то область, мне ,как было не положено, так и останется :(

Александра Г 01.04.2016 12:58

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 358287)
Всем привет! :)

10 лет как-то совсем немного, учитывая ещё ,что это общая выживаемость, а не безрецидивная. Т.е. в течении этих лет ещё люди периодически пролечивались снова и снова :(

Удалось, я тут подробно об этом рассказывала в марте прошлого года(ПЭТ делала 6-го марта)
идти надо по направлениям,начиная от своего врача и всё выше. В итоге зам. главврача МОНИКИ ,выполняющий функцию чиновника Минздрава,мне давал гарантийное письмо в Бакулева, в котором говорилось, что они за меня оплатят из фонда ОМС Минздрава.
При этом надо ещё доказывать,что тебе нужно ПЭТ, т.к. врачи не пишут в рекомендациях. Т.к. в рекомендациях можно писать только то,что входит в ОМС. Я столько нервов истрепала. Причём. мои врачи лечащие ,как могли, написали (но не в рекомендациях) и мой врач по месту жительства тоже мне направление дал, НО вот уже в МОНИКах ни в какую. Еле пробила дальше. Такое впечатление,что всё делается для того, чтобы это как можно сложнее было сделать, и чтобы люди делали за свой счёт!

Добавлено через 3 минуты


Эх. а я-то область, мне ,как было не положено, так и останется :(

Так получается, что после 10-ти лет их не наблюдали уже, а жить-то они продолжают
Даа...у нас, действительно, все делается, чтобы люди за все сами платили....Это ж сколько надо нервов и времени потратить, чтобы выбить это бесплатное ПЭТ....Но хорошо, что вам это все удалось!


Текущее время: 08:41. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.