Сообщение от Юлия28 (Сообщение 456302)

Marinas, добрый вечер. Я, к сожалению, конкретно немецкого форума не знаю, сижу на smart patients, там пациенты с разных стран. Очень много информации там почерпнула. Когда только зарегестрировалась, пропадала там всеми днями и ночами.

Добавлено через 7 минут
Яша, поздравляю Вас с получением лекарств. Уже забрали из аптеки? Афинитор Вам дали 5 или 10 мг? Мы афинитор запаковываем в пустые капсулы, чтобы не было стоматита и язвочек во рту. Кто сегодня был на комиссии из врачей? Про стронций узнаю завтра, они сказали нам, что так как боли у папы сейчас не сильные, стронций делать ни немеет смысла и больше не объясняли. Но у меня уже и сам Папа не очень хочет делать, считает, что чем меньше лекарств, тем лучше. Хочет облучить очаг в пояснице, который побаливает. В любом случае, что сможем, то завтра узнаем. А что с золедронкой? Вам не окончательно отменили?

Сообщение от Aleksandra37 (Сообщение 456114)

Здравствуйте! Меня зовут Саша, можно с вами поделиться нашей историей? И спросить совета, а то очень страшно оставаться с бедой один на один(
Но перед этим хочу сказать что вчера пролистала целую ветку, здесь очень много людей, которым я искрение желаю здоровья, а их близким сил и терпения!
В начале декабря месяца, маме сделали КТ, определили опухоль почти 7 см.
Уже в середине декабря правую почку удалили лапароскопом, по результатам гистологи поставили такой диагноз С-64, ЗНУ нирки крім ниркової мискм ПМР , метахронний, размери 5*5*6. стадия pT1N0M0-G3, I st III кл.гр.
Доктор наш сказал что лучи и химиотерапию сейчас не проводят людям с раком почки, и нас отправили домой, живите и наблюдайтесь. На комиссии в нашем онкодиспансере тоже сказали вы в химиотерапии не нуждаетесь.
Но я попросила консультацию у Киевского химиотерапевта с частной клиники, от говорит нужно пить Сутент 50 мг, так как это дорого очень для нас я спросила аналог, предложил Вотриент.
Я начиталась что даже если 1 стадия то со временем пойдут метастазы, теперь не знаю что делать искать эти препараты или только наблюдение.
Может вам виднее, напишите хоть словечко, а то спать не могу, сама себя загоняю в угол��

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 456399)

Доброго дня всем! В ответ на перекличку отзываюсь. В декабре было 10 лет со дня обнаружения рака почки у мужа - юбилей,так сказать. Сейчас уже больше года продолжает схему Афинитор + Ленвима,но после сильного обострения побочек весной (очень сильная диарея,рвота,скачки давления - то ниже низшего,то под 200,большая потеря веса) и возникшей угрозы вообще слететь со схемы ,по совету химиотерапевта сделали перерыв в три недели и потом подобрали терпимый режим приема препаратов - два дня пьет ,как обычно 5 мг Афинитор +18 мг Ленвимы,один день пропуск. КТ делаем каждые три месяца.На этой схеме метастазы в печени сначала превратились в кисты,а потом исчезли без следа. В легких все очаги уменьшились до 1,5 мм в течение первого полугодия и встали. Надеемся,что превратились в фиброз. Никак проверить нельзя. Вес вернулся к обычному.Схему продолжаем в таком щадящем режиме. На НГ неделю отпуска дал себе,после этого побочка стала полегче.
Переболели всей семьей короной. Считаю,легко отделались. Я -тяжелее всех,но тоже дома и сама себя лечила. Муж даже не понял,что болел пока нюх не пропал. Антитела у всех есть,но у мужа очень странные ,через полтора месяца после болезни М=84,G=15. Считаем,что такой перекос из-за иммунки на таргетах.
Если есть вопросы,спрашивайте.

Добавлено через 15 минут

Хочу добавить,что попадалось разъяснение,почему таргеты нельзя использовать для профилактики. Дело в том ,что будущие метастазы - это рассеявшиеся спящие клетки первичной опухоли,которые оседают в разных местах и могут развиться,а могут не развиться в метастаз. Таргеты не видят мишень в таких неактивных клетках,а некоторые клетки,оставаясь невидимыми еще и отращивают себе защиту от конкретных препаратов,поэтому принимать их "на всякий случай" не только бессмысленно,но и опасно. У мужа был шифр Т3М0N0,опухоль была 8-9 см. После удаления почки метастазы в легких появились почти через четыре года,в печени через 8 лет(очень сильно виню в этом Гептрал). Для профилактики делали Интрон А и облучение зоны удаленной почки.

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 456412)

Добрый вечер, форумчане. По кт от 17.01 у нас незначительная отрицательная динамика, поехали в Блохина. Нам рекомендовано оставаться на этой схеме, потому что возможно такой результат из за перенесённой Короны. Через 2 месяца контроль. Кто переболел Короной, есть ли у кого последствия от болезни в легких (Уплотнение ткани и т.д.)???? Врач сказал, для нашей болезни (В нашем конкретном случае) не так то и много линий. Если поймём, что схема не работает, возьмут в клинические исследования (в Блохина). Что за исследования не уточнял. Вот так у нас. Продолжаем лечиться и бороться! Здоровья всем!!!!

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 456413)

Знаете,вот как-то не понимаю здешнего гласа надежды на клинические испытания. Своему мужу никогда не посоветую в них участвовать. Это ж надо добровольно рисковать вместо действующих препаратов попасть на плацебо???? Ни за что! Пусть лечат испытанными методами,пусть предлагают новые схемы ,но пустышка....

Сообщение от КитКэт (Сообщение 456411)

Яша, в глаза капать окулист выписала ,,слезин,, от слабости милдронат, короткими курсами мильгамму, от суставной боли аркоксиа...это реабилитолог назначила. Вот сейчас курс сутента закончила и отекшие веки...

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 456412)

Добрый вечер, форумчане. По кт от 17.01 у нас незначительная отрицательная динамика, поехали в Блохина. Нам рекомендовано оставаться на этой схеме, потому что возможно такой результат из за перенесённой Короны. Через 2 месяца контроль. Кто переболел Короной, есть ли у кого последствия от болезни в легких (Уплотнение ткани и т.д.)???? Врач сказал, для нашей болезни (В нашем конкретном случае) не так то и много линий. Если поймём, что схема не работает, возьмут в клинические исследования (в Блохина). Что за исследования не уточнял. Вот так у нас. Продолжаем лечиться и бороться! Здоровья всем!!!!

Сообщение от Яша (Сообщение 456422)

КитКэт, спасибо большое! Будем пробовать.

Добавлено через 14 минут


Татьяна, у вас же вторая линия, правильно? Почему больше нет вариантов лечения в вашем случае?

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 456425)

Да, у нас 2 линия, но у нас н***агоприятный прогноз. И лечить нас стали сразу с иммунотерапии (сильными препаратами) не как многих, с сутента или вотриента. И дальше ещё можно попробовать Кабо. Врач сказал, что не много вариантов лечения. И из схемы надо выжимать все возможное! Может ещё что нибудь придумают, пока мы лечимся?! Или препараты сработают и войдём в ремиссию. Здоровья всем!!!

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 456427)

Извините,а почему н***агоприятный прогноз? По поводу последовательности лечения мне попадалось,что пробовали после отрицательной динамики на препаратах второй линии возвращаться к препаратам первой (Сорафенибу и Сутенту) и были хорошие результаты. Вариант с Кабо тоже ооочень перспективный,а там,глядишь,новенькое что-то одобрят,разработок полно. Вот ведь странно,сначала такая эйфория у врачей была от появления иммунки (Опдиво,Кейтруда,Ервой),а вот что-то не попадаются отзывы о хороших результатах,в основном у всех ухудшение. И про дендритные тоже прямо такие восторги были,а на деле...

Добавлено через 3 минуты
У нас от предыдущего курса осталась запечатанная упаковка Сорафениба. Срок годности до апреля 2021. Отдам бесплатно,если нужно кому.

Сообщение от КитКэт (Сообщение 456453)

Ой, Таня!! Мы с вами..мысленно обнимаю...

Сообщение от Magnesia (Сообщение 456481)

Всем здравствуйте!
В декабре-январе мама прошла 1 курс Сутента. Не без приключений: от давления параллельно пила леркамен (сама решила пить, когда-то ей выписывали). Дважды теряла сознание, второй раз до раны на голове, зашивали((( потом Илья Тимофеев нам разъяснил, что нельзя Сутент пить с ингибиторами кальциевых каналов!! Как отменила леркамен, больше тошноты, головокружений, обмороков не было. Пишу, вдруг кому пригодится.

Кто давно на сутенте, подскажите, носовые кровотечения с большим количеством сгустков, как справится?
И ещё иногда отекает лицо и веки, это тоже сутент? Или почки уже? Хотя по креатинину пока хорошо.

Сообщение от Яша (Сообщение 456483)

Магнезия,добрый вечер. Как же так Вы самостоятельно принимали препарат, ужас какой Вы рассказываете про разбитую голову.
Мужу от носовых кровотечений помогал аскорутин, здесь посоветовали, принимал курсами, химиотерапевт одобрила.
К концу курса сутента тоже отекали лицо и веки, за перерыв проходило, креатинин был в норме. От отеков ничего не принимал.

Сообщение от Анастасия84 (Сообщение 456488)

Здравствуйте))) Отмечаюсь) 08.02 кт, по самочувствию как и у большинства к концу курса отекает лицо, веки, в этот раз отёк даже на глазном яблоке, давление сейчас чаще ниже нормы примерно 104/83 бывает и ниже, пью л-тироксин, ко-дальнева, нипертен и нольпазу, ещё выписали урсосан. Появились боли где то в районе тазобедренного сустава, боль спускается на бедро и в колено, болит очень, пью кеторол и нимесил, спать из за этого могу только на спине, 15.02 консультация в Блохина, но не знала к кому записаться, записали просто к онкологу я так поняла. Пошла с болями к терапевту по месту жительства, кроме рецепта на трамадол ничего не предложили, даже рентген или узи. Жду ответ с омс по поводу возмещения расходов на покупку сутента, чую что надо будет возвращать через суд. Больше никаких новостей нет, на форум захожу и читаю. Конечно было удобно группу в ватсапе создать и в режиме онлайн отвечать. Была бы рада если кто то захочет обменяться номерами.

Добавлено через 2 минуты
Кстати по новосые кровотечения, тоже время от времени мучаюсь, помогает закапатл нос сосудосуживающими каплями типа тизина или что есть дома, я и турунды в нос вставлял и перикись, помогли только капли остановить кровь.

Сообщение от Анастасия84 (Сообщение 456488)

Здравствуйте))) Отмечаюсь) 08.02 кт, по самочувствию как и у большинства к концу курса отекает лицо, веки, в этот раз отёк даже на глазном яблоке, давление сейчас чаще ниже нормы примерно 104/83 бывает и ниже, пью л-тироксин, ко-дальнева, нипертен и нольпазу, ещё выписали урсосан. Появились боли где то в районе тазобедренного сустава, боль спускается на бедро и в колено, болит очень, пью кеторол и нимесил, спать из за этого могу только на спине, 15.02 консультация в Блохина, но не знала к кому записаться, записали просто к онкологу я так поняла. Пошла с болями к терапевту по месту жительства, кроме рецепта на трамадол ничего не предложили, даже рентген или узи. Жду ответ с омс по поводу возмещения расходов на покупку сутента, чую что надо будет возвращать через суд. Больше никаких новостей нет, на форум захожу и читаю. Конечно было удобно группу в ватсапе создать и в режиме онлайн отвечать. Была бы рада если кто то захочет обменяться номерами.

Добавлено через 2 минуты
Кстати по новосые кровотечения, тоже время от времени мучаюсь, помогает закапатл нос сосудосуживающими каплями типа тизина или что есть дома, я и турунды в нос вставлял и перикись, помогли только капли остановить кровь.

Сообщение от Magnesia (Сообщение 456508)

Яша, ну вот так мама решила от давления спасаться... леркамен хорошо снижает давление, но тогда не знали, что не совместимы сутентом.

Про аскорутин поняла, благодарю!

Добавлено через 3 минуты


Анастасия, будем надеяться на лучшее на КТ! У вас с моей мамой похожая история, только у неё редкий вид - хромофобный РП.
Тоже ЗА чат, тут не так удобно оперативно обмениваться инфой.
Может в телеграмме? Сделать канал с полезной инфой и отдельно чат для обсуждений?

Сообщение от Magnesia (Сообщение 456508)

Яша, ну вот так мама решила от давления спасаться... леркамен хорошо снижает давление, но тогда не знали, что не совместимы сутентом.

Про аскорутин поняла, благодарю!

Добавлено через 3 минуты


Анастасия, будем надеяться на лучшее на КТ! У вас с моей мамой похожая история, только у неё редкий вид - хромофобный РП.
Тоже ЗА чат, тут не так удобно оперативно обмениваться инфой.
Может в телеграмме? Сделать канал с полезной инфой и отдельно чат для обсуждений?

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 456515)

Здравствуйте!А почему сами не пойдете и не сделаете рентген или КТ бедра? и с ним уже потом к онкологу. Зачем чего-то ждать ,мучиться от боли и время упускатьдля лечения?????

Добавлено через 2 минуты

Делайте чаты где угодно и что угодно,но учтите,что многие старожилы на форуме появляются со стационарных компов и ноутбуков и не пользуются ватсапом и телеграммом. Если хотите получать советы бывалых,то оставайтесь здесь тоже.

Сообщение от КитКэт (Сообщение 456532)

Читаю рекомендации руссонковеб...купировать давление на таргетах с помощью блокаторов кальциевых каналов!! Есть противопоказанные ..но это такие старые препараты...амлодипин то можно!

Сообщение от ЗОльга (Сообщение 456559)

Всем доброго времени суток! Давно читаю форум и вот только решила написать. Болен муж с октября 2018 года, сейчас ему 54 года. Синхронный рак обеих почек 3 стадии, множественные метастазы лёгких, опухолевый тромб НПВ, метастазы в лимфатических узлах. Принимает Сутен с ноября 2018 года. По результатам КТ нет увеличения и роста. Последнее время появился кашель с кровью, не знаем что делать и к кому идти???? Врачи разводят руками- не операбельный !!! Может кто что то может подсказать....... Мы из Москвы в Блохина были на консультации.Спасибо.

Сообщение от Марфуш (Сообщение 456618)

Все-таки КТ надо делать только с контрастом. Спасибо за совет про полисорб и канефрон. За неделю снизили креатинит со 167 до 127.
Но зато на КТ 2 старых очага подрасли с 5 мм до 7мм на10мм и до 8 мм с 4мм.
В печени обнаружили слабогиподенсную зону с нечеткими контурами, правда, у пары всегда ставят ожирение печени.
По диагноза у папы не светлоклеточный рак почки. Удалена была в июле 17 года и сразу были обнаружены очаги в лёгких, которые тронулись в рост в сентябре 18г, а в феврале 19г их облучили. В июле папа переболел ковидом и в конце июля все было чудесно на КТ без контраста.
Прошло 2 года со стереотаксического облучения. Идем 18 февраля на прием к онкологу Борисову. Потом напишу о результатах.

Сообщение от Юлия28 (Сообщение 456639)

НатальяА, как здорово, что сейчас у Вас стабилизация, а депрессия бывает у всех... надо просто пережить. А вы стабилизацию получили на тех же таргетах, на которых была прогрессия? Я просто очень много читаю, что в той же Америке, когда у людей небольшое увеличение, их часто оставляют на той же схеме, и месяца через 2 кт повторяют, и очень часто результаты впечатляющие.

Добавлено через 6 минут
Марфуш, спасибо большое за информацию. Да, нас берут на стерео облучение, хотели изначально делать в мибсе, там оказалось, что только платно, хотели облучить поясницу и сломанное ребро. Уже согласились, но съездили в НИИ Петрова, там предложили бесплатно плюс свели с травматологом из Вредена, уже получили консультацию и одобрение на квоту , завтра оформляем в поликлинике на квоту документы на вертебропластику на несколько мтс в пояснице, после неё будем делать облучение. И нотка позитива, Папа вышел на работу, все вроде ничего. Мы на схеме афинитор с ленивмой с 23 декабря, 2 раза прокапали золедронку.

Сообщение от НатальяА (Сообщение 456641)

Я с июля 2017 на вотриенте. Периодами принимала сутент, но немного. Вотриент работает, но дает побочку при которой поднимается давление, которое не могут стабилизировать... Несколько кардиологов давали рекомендации, но потом самоустранились, все равно давление неконтролированное, приходится делать перерывы и снижать дозу. Вот опять рекомендовали увеличить дозу и консультацию хорошего кардиолога.

Сообщение от Sacic (Сообщение 456642)

Здравствуйте-удачного вам лечения!! я ваш "собрат" по Вотриенту-интересно было почитать про ваш случай-вот правильно говорят -"сколько людей столько и реакций на таргеты", все у всех по разному-пью его с января 19 года-пошел третий год-сначала вообще ничего не пил от побочек-месяца 4 наверное-только в мае 19-го давление было 155-назначили периндоприл-с тех пор его пью(одну маленькую таблеточку -4 мг) и "вотрик" в обычной дозировке(800 мг каждый день третий год)-ни разу не снижал дозировки -выше 142 ни поднималось ни разу)-хороших результатов лечения вам!)

Сообщение от НатальяА (Сообщение 456650)

Добрый день! Спасибо за добрые пожелания. Полностью согласна, что побочки при лечении у всех индивидуальные. Хорошая комбинация - минимум побочек и хороший отклик на лечение, но к сожалению не у всех так бывает. Вам тоже всего наилучшего! Помню, у вас был дискомфорт при том, что побелели волосы и ресницы. Уже спокойнее к этому относитесь или как то решаете эту проблему? Всем форумчанам хорошего дня! У нас сегодня прямо зима-зима, снег идет и идет....Удачи всем в лечении!

Сообщение от Юлия28 (Сообщение 456655)

Татьяна Князева, мы хоть вашу схему принимает всего ничего, 2 месяцев еще и нет....но папу тоже накрывало волнами, очень сильно через неделю приема....был нереальный упадок сил, 5 шагов по квартире сделать не мог без одышки, аппетита не было от слова совсем.....мы в тот день, когда пьем афинитор 10 мг, иногда уменьшали ленивму до 14. Вы выдерживаете полную дозировку?

И нам онколог прописал преднизолон, все проблемы на тот момент ушли.

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 456654)

Добрый вечер, всем! А я со своими переживаниями: мало того что кт в январе нас не порадовало (хоть и ставят стабилизацию, но...некоторые подросли мтс, некоторые уменьшились, но больше тех, что подросли и это плохо!), так после кт тошнота так и накрывает каждый день, из за этого плохо ест и стал худеть. За месяц 3 кг сбросил, пока не критично, но переживательно. И спецпитание «не лезет» говорит((( вот думаю может молочной смесью типа «малютки» его подкармливать? Никто не пробовал? А от тошноты и латран плохо помогать стал! После еды, тошнота вроде отходит. У кого есть тошнота, как справляетесь? Самочувствие хуже стало, а показатели крови лучше...странно и не понятно. У нас СОЭ снизилась до 22, всегда в районе 50 была, СРБ тоже высок 19,6 (до этого 24 было), что говорит о каком то воспалительном процессе- так онколог наш считает. Поджелудочная у нас воспалённая-может из за неё?! Не понятно. Онколог переписала фестал попить. Препарат вроде старого поколения, но хорошо совмещается с нашими препаратами (Ленвима+Афинитор). Немного в потрепанных чувствах я, но уверена, что все образуется и это временное состояние. Буду благодарна за любые советы. Всем здоровья и ремиссии на долгие и счастливые годы!!!