Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Вера717 30.01.2017 18:27

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 377439)
Уважаемые форумчане!!!Нужен совет.Я заболела ОРВ чем можно лечиться при лимфомах.Уже неделю все стоит ни сместа ,а мне 6 февраля на ПЭТ.Нужно срочно выздоравливать.Подскажите кто чем лечится когда болеют а то у меня еще у мужа ротовирусная хотьбы ее не подцепить.:m

Светлана, может бесиптол пропить 3-5 дней, его же в сопутствующей лимфоме терапии назначают, что бы микробы убивать. В нос полидексу если насморк, если кашель горло биопорокс. Я вообще давно поняла, что при простудах нужно симптоматическое лечение с антибактериальным действием. А интерфероны всякие общего влияния на организм типа арбидол и пр., это вообще все не доказанное и при лимфомах вообще нельзя.

Olushka_ina 30.01.2017 19:28

Всех приветствую! В том числе и новеньких всех, народу, смотрю, прибыло...

Добавлено через 49 секунд
Цитата:

Сообщение от Iosif (Сообщение 377417)
Добрый день всем участникам форума!Скажите с Олюшкой кто-нибудь общался? Что-то ее давно не было на форуме

некогда было особо писать,т.к. эти дни была занята.

Добавлено через 1 минуту
В пятницу ездила в МОНИКИ, в субботу и воскресенье каталась на лыжах;):)

Добавлено через 16 минут
Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 377439)
Уважаемые форумчане!!!Нужен совет.Я заболела ОРВ чем можно лечиться при лимфомах.Уже неделю все стоит ни сместа ,а мне 6 февраля на ПЭТ.Нужно срочно выздоравливать.Подскажите кто чем лечится когда болеют а то у меня еще у мужа ротовирусная хотьбы ее не подцепить.:m

Светлана, а контактов лечащего врача нет у Вас? Я при выписке после лечения спрашивала,можно ли обычные лекарства,если что. Например,такие.как аспирин,если вдруг заболеешь. Мне врач тогда ответила,что можно лечиться всем тем,что назначит терапевт. А про аспирин она мне сказала:"А зачем вам аспирин?" И да, терапевты аспирин-то,как правило,не назначают. Они назначают антибиотики,которые актуальны для данного вируса,который ходит в данное время в данном месте. Терапевты всегда в курсе,какой сейчас вирус и чем лечить.
Советую Вам вызвать на дом просто участкового врача, можно сказать ему,что у Вас лимфома. Во всяком случае лишним это не будет.
Всякие там "арбидолы" и прочие средства не стоит пробовать. И не потому даже,что они чем-то именно при лимфоме могут быть нежелательны, а потому что они вообще в принципе нежелательны, т.к. в их составе в основном вещества,которые мобилизуют последние силы организма фактически не на уничтожение болезни, а на то,чтобы во время болезни продолжать оставаться трудоспособным, и чтобы человек мог переносить болезнь на ногах.

Добавлено через 11 минут
Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 377424)
Не знаю, но с ЛОР-отделения в онкодиспансере меня отправили, так как лимфомами не занимаются, только раком. И наш районный онколог не поставила меня на учет, так как это не онкологическое заболевание, а гематологическое. Но сегодня мне сообщили, что документы отправили в МСЭ по онкологии. И где правда? Ещё звучал термин "онкогематология".

Lira, многие врачи не считают лимфому классическим раком по причине того, что обычный классический рак образуется из клеток эпителия, а лимфома-это не эпителий,это клетки крови (лимфоциты), происхождение клеток совершенно иное.Точно также и лейкозы тоже не эпителий, однако называются раком крови.
Мне когда сделали пункцию, то после первичного ИГХ природу опухоли всё равно писали злокачественную, онко..., при расширенном ИГХ уже написали ,что лимфома. И да, обычная онкология не лечит лимфомы, их лечит онкогематология, но и незлокачественными, доброкачественными от этого лимфомы тоже не становятся.
Хотя слышала,что бывают незлокачественные лимфомы. Наверное, это индолентные в самом начале своего существования (почему-то так думается).

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Айрат (Сообщение 377392)
подмышечные вроде в норме, не пощупываются, в районе пупка тож все чисто..,
по поводу биопсии, у меня уже вырезали один, вот как раз самый опухший, надключичный с левый стороны 19 января, вот жду результатов

Добавлено через 2 минуты
врачи говорят, что это в любом случае излечимо, хотя они еще самы не знают с чем имеют дело, анализы то еще не готовы

Айрат, пока не получите результаты биопсии, Вы всё равно никак не узнаете истинную природу своей проблемы. Как ни гадай, и что ни думай. а всё равно ответ даст только биопсия.Хорошо,что Вам её уже сделали.Так что осталось совсем чуть-чуть подождать,чтобы понять ,что же у Вас на самом деле.

Ivushka 30.01.2017 19:39

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 377421)
В 1-ом меде профессор Шахназаров - к нему в 31 п-ку я записывалась сама по направлению терапевта из своей п-ки. А с отделения на консультацию меня посылали к Долгову - тоже очень хороший -он меня наблюдал, пока "ухо не открылось".
А если у кого-то какая-то опухоль-рак, то лучший врач - в ЛОР-отделении на Ветеранов Остриевская - она мне вырезала кусок на биопсию. Я к ней попала через платный приём - 2,5 тыс., т.к. она кандидат наук.

Добавлено через 1 минуту


Дунай, за Всеволожском.

Всем привет! У нас то же дача в Дунае. И мои лейкоциты за 2 недельки выросли до 5,8, правда насморк уже месяц, замучил совсем.

Olushka_ina 30.01.2017 20:13

Цитата:

Сообщение от galia (Сообщение 377337)
Ая в нашем игх"разобрались"полностью кроме слов "двккл негерминального типа"как пишут из активированных
В- лимфоцитов наша м/сказала"она у вас не вчера появилась а давно"ну у нас ведь высоко агрессивная лимфома.и что "негерминальная"означает давно? Вот никак не могу"въехать"может сможет кто нибудь обьяснить"человеческим"языком что значит этот термин?

Галя, мне врач объясняла,что поломка генов обычно случается задолго до какого-либо проявления болезни. Наверное, именно это имела в виду Ваша врач, сказав, что не вчера это у вас появилось.
по поводу термина не знаю, надо набирать в браузере и читать ;)

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от k_oleinikova (Сообщение 377404)
Всем день добрый! Получила результаты ИГХ поставили лимфому ходжкина нодулярный склероз лимфоидное преобладание. Отправили на прием к гематологу. Она назначила ПЭТ КТ и лечение не начнет пока не придут повторные результаты ИГХ . Посоветовали перепроверить в московском гематологическом центре. Блоки и стекла отправила теперь снова пару недель ждать. Завтра иду делать ПЭТ КТ.

Лимфома Ходжкина сейчас неплохо лечится, так что можно не отчаиваться ;) пишите нам, как сделаете ПЭТ,какие будут результаты.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 377403)
Прошел 6 химий. Ничего особо страшного в этом нет. Сейчас жду результатов ПЭТ,в четверг будут готовы. Проблемки некоторые сейчас есть,подозревают прогрессирование заболевания и скорее всего еще пара курсов химии понадобится. Но точно будет известно после результатов. И обычно такую лимфому сразу вылечивают,6 химий хватает. Мой случай,если подтвердится- скорее исключение чем правило.

То есть есть вероятность того, что и не будут больше ничего делать?

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 377320)
Спасибо Вам! Я сегодня пойду на Службу Божью поставлю свечку за здоровье форумчан.У нас что то совсем завал получается( Скинула обследование КТ помошнику професора , она говорит сначала лечите легкие,а потом повторно биопсию и будем решать.Звоню пульмонологу во Льовов что маму лечил 2 мес.назад..он говорит пока будете лечит легкие уже не будет времени на лимфому,лечите лимфому(( нас ф

нужно начинать именно лечение по лимфоме. Все эти признаки в лёгких начнут проходить с курсами химии. При лимфоме не редкость вода в лёгких, и неудивительно,что могла и пневмония развиться.

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 377344)


А еще дорогие мои подскажите, кто химию проходил! У мамы на первой химии почти все волосы выпали, но редкие остались. А после второй почему то не до выпали, те редкие, что остались, это нормально, не означает , что химия не подействовала???

Они и остаются редкие. Но совсем редкие, такие,что если не брить, то вид будет ужасный. После бритья появляется редкий пушок, и некоторым даже кажется,что можно было,наверное, и не сбривать. На самом деле это не так. Когда пойдут расти новые волосы,разницу поймёте.
Можете считать,что все нормально выпали.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от цветочница (Сообщение 377356)
Здравствуйте я Татьяна.В конце ноября обнаружили опухоль носоглотки ,шейные и подчелюстые лимфоузлы увеличены, общий анализ крови увеличины лимфоциты.Первичный диагноз рак носоглотки с распространением на ротоглотку.Два раза брали биосию _ чистая На следующий недели госпитализируют будут брать биопсию под наркозом из глубины опухоли,но на приеме врач обмолвился что у вас похоже лимфома .У меня вопрос биопсиия показывает что лимфома или нет?

Добавлено через 9 минут
Прошу прощения если задаю глупые вопросы. Юж юж то

цветочница, биопсия обязательно покажет. И да, если окажется лимфома, то Вам стоит порадоваться,что это всё-таки не рак носоглотки или гортани и т.п. Если выбирать из этих двух зол, то уж лучше лимфома.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 377286)
Расскажи как капают dhap,как ощущение и к чему готовится. Мне скоро это предстоит.

Павел, что-то долго не начинают Вам капать этот dhap. Когда уже начнут? И как в итоге всё решилось? В Боткина будете капаться платно или квоту сделали?

k_oleinikova 30.01.2017 20:15

Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 377457)
Возможно у нас похожие диагнозы...
Интересно, насколько разными будут результаты ИГХ ? При долгом лечении не очень соглашаются уточнять диагноз ( может не хотят признать ошибку ?), так меня лечили по 1 и лечат по 2 линии.

Ну изначально гематолог сказала что разница в результатах ИГХ 40% не соответствует. Поэтому буду ждать что выдаст тут. Лечение назначат уже после. Она говорит что стадия небольшая и и проходит безсимптомно потому должен быть протокол ABVD. Но тоже время идёт буду ждать) хотя конечно хотелось бы чтобы химия без выпадения волос обошлась. Пока в принципе живу обычной жизнью словно и нет болезни, замечательно было бы если бы так все и прошло.. Как вы перенесли первую линию ХТ?

Olushka_ina 30.01.2017 20:20

Цитата:

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 377259)
А я, смешно сказать, так и не поняла, затронут у меня костный мозг или нет. Трепанбиопсию мне делали ещё на этапе обследования в поликлинике РОНЦ. А когда я пришла за результатом к дежурному гематологу, которая меня направляла на разные обследования, и спросила, что с костным мозгом, она ответила так: "Думаю, что там всё нормально". В то время я была в абсолютно шоковом состоянии и не удосужилась расспросить поконкретнее. А потом с лечащим врачом из отделения разговор не зашёл. Да я, пока на этот форум не пришла, не особо вникала в тонкости. Лечат - и хорошо. После лечения костный мозг на повторный анализ не брали. Но стадия у меня - 4.

В выписках,как правило, описывают результаты трепанобиопсии. Т.е. если что-то было обнаружено в костном мозге, то это описано. Если ничего не обнаружено,то обычно так и пишут, что в т/б(трепанобиоптате) признаков лимфомного поражения не обнаружено. В выписке есть отдельный пунктик про каждое проведённое Вам обследование. И да, если больше ни разу трепан не брали, то значит,изначально он был чистый. это логика :)

andrmos 30.01.2017 20:21

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 377439)
Уважаемые форумчане!!!Нужен совет.Я заболела ОРВ чем можно лечиться при лимфомах.Уже неделю все стоит ни сместа ,а мне 6 февраля на ПЭТ.Нужно срочно выздоравливать.Подскажите кто чем лечится когда болеют а то у меня еще у мужа ротовирусная хотьбы ее не подцепить.:m

Разных подвидов ОРЗ, ОРВИ и прочих простуд и гриппов огромное количество, и к каждому нужен индивидуальный подход, тут советы могут и навредить. Одним словом, нужен хороший терапевт, а не из районной п-ки, который затюкан огромным количеством пациентов и не может уделить должного внимания каждому

Olushka_ina 30.01.2017 20:38

Цитата:

Сообщение от н1980 (Сообщение 377140)
Олюшка , сегодня позвонила в Столица здоровья, приняли мою заявку , куратор должен позвонить в ближайшие 24 часа.:)

н1980, ну как вы, что-нибудь решилось?

Добавлено через 14 минут
Цитата:

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 376988)
Напишите потом , пожалуйста, куда МОники предложат лечиться, нам предложили капать по месту жительства в ЦРБ, либо по месту работы гематолога, который вел прием , Котиевский, кажется, он сказал, я могу вас взять к себе, но он работает в Дзержинске, нам это очень далеко, в сами МОНИКИ даже не предлагали.

Полянка65, была в эту пятницу в МОНИКИ как раз у Контиевского. Вспомнила,что Вы писали,что он в Дзержинске (наверное, в Дзержинском ,что возле Люберец) работает. Уж не знаю,как ему удаётся совмещать в двух местах- у него приём в МОНИКИ до 15 час. Но люди говорили,что он,бывает,принимает до самого вечера, однажды даже (один мужик в очереди рассказал) он принимал часов до 8-ми вечера,пока всех не принял. Даже весь корридор был пустой,т.к. все другие врачи уже ушли, и он один там сидел. Он ,оказывается, заведующий. И в эту пятницу медсестра вышла и сказала,что они всех примут,хотя многие были без записи( и я в том числе:D). Несмотря на то,что талоны расхватывают в 8 утра, и много людей приходит без талонов, всё равно принимают.

Сидела не очень долго. Кто приехал с самого утра без записи,те сидели прям долго. Так что если есть направление, то не нужно оплачивать приём ;)
И специалист он нормальный, про что спрашивала ,всё объяснил. Другое дело,что всё равно кое-что забыла спросить, ну это,как водится...
На обследования внеочередные он мне написал рекомендации, так что и в ГНЦ за этим ехать не надо.

И ещё узнала ,что тот чиновник, у которого я еле-еле добилась ПЭТ в начале 2015 года, больше ,оказывается, не работает. Я так поняла,что уволили его,хотя и с такого высокого поста. Вооот.

н1980 30.01.2017 21:30

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 377497)
н1980, ну как вы, что-нибудь решилось?

Добавлено через 14 минут


Полянка65, была в эту пятницу в МОНИКИ как раз у Контиевского. Вспомнила,что Вы писали,что он в Дзержинске (наверное, в Дзержинском ,что возле Люберец) работает. Уж не знаю,как ему удаётся совмещать в двух местах- у него приём в МОНИКИ до 15 час. Но люди говорили,что он,бывает,принимает до самого вечера, однажды даже (один мужик в очереди рассказал) он принимал часов до 8-ми вечера,пока всех не принял. Даже весь корридор был пустой,т.к. все другие врачи уже ушли, и он один там сидел. Он ,оказывается, заведующий. И в эту пятницу медсестра вышла и сказала,что они всех примут,хотя многие были без записи( и я в том числе:D). Несмотря на то,что талоны расхватывают в 8 утра, и много людей приходит без талонов, всё равно принимают.

Сидела не очень долго. Кто приехал с самого утра без записи,те сидели прям долго. Так что если есть направление, то не нужно оплачивать приём ;)
И специалист он нормальный, про что спрашивала ,всё объяснил. Другое дело,что всё равно кое-что забыла спросить, ну это,как водится...
На обследования внеочередные он мне написал рекомендации, так что и в ГНЦ за этим ехать не надо.

И ещё узнала ,что тот чиновник, у которого я еле-еле добилась ПЭТ в начале 2015 года, больше ,оказывается, не работает. Я так поняла,что уволили его,хотя и с такого высокого поста. Вооот.

Здравствуйте , Олюшка. Про меня забыли и конечно же не перезвонили. Сегодня позвонила им снова . Заявку обновили, звонила куратор , оставила свой номер и сказала после результата игх, ей перезвонить , чтобы она конкретно созванивалась с клиниками Москвы. Уж не знаю как будет. Мужа записала 04 в Моники платно к гематологу Муло, а 14 по полис другой врач , запись оставила на всякий случай. Сегодня буду звонить в гнц записывать на 03 вместе с результатом игх пойдем , чтобы одним днем. Пока так.

Lira 30.01.2017 21:35

Добрый вечер! Сегодня поборола свою "микробофобию" и сходила в Филармонию на Адмиралтейский оркестр военно-морской базы СПб - концерт памяти погибших в автокатастрофе ТУ-154. Всё было торжественно, профессионально и трогательно до слёз. Причем в прямом смысле. Финал был настолько мощным, что весь зал встал и слушал стоя, вытирая слёзы. Даже не знаю, с чем и сравнить...
А кстати, господа-инвалиды, знаете ли вы, что в каждом районе СПб существует несколько социальных центров, где можно получить льготные билеты в театр (50 - 300руб.) или на бесплатные экскурсии. В своём Красногвардейском районе я знаю таких три. А ещё есть реабилитационные центры типа пансионата, где можно пожить пару недель и сэкономить пенсию - там очень классно, есть различные "кружки" по интересам, обучают новым специальностям. Собираюсь всё узнать попозже поподробнее. Раньше пользовалась только льготными билетами - их давали всем, а не только инвалидам; а всё остальное было мне недоступно, так как всё бесплатное происходило в рабочее время.

Полянка65 30.01.2017 22:07

Олюшка, добый вечер!Про Котиевского утверждать не буду, может я чего не так и поняла, я его вообще просто так спросила, где бы он порекомендовал лечиться, т.к. в ЦРБ по месту жительства не хотим, он и сказал, типа могу вас взять к себе, но это в Дзержинском,я уточнять ничего не стала, к тому же ,мне не понравилось, что он наш уточненный диагноз проигнорировал, и прописал слыбый протокол, сказал, что на начальном этапе и рчоп сойдет, тем более на тот момент муж уже лежал на первом курсе ХТ, мабтеру сами купили , мне только и нужен был рецепт на ретуксимаб.Просто лишний раз порадовалась, что нам повезло, что у нас был выбор, где лечиться, а то бы мы в ремиссию не вышли.



Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 377497)
н1980, ну как вы, что-нибудь решилось?

Добавлено через 14 минут


Полянка65, была в эту пятницу в МОНИКИ как раз у Контиевского. Вспомнила,что Вы писали,что он в Дзержинске (наверное, в Дзержинском ,что возле Люберец) работает. Уж не знаю,как ему удаётся совмещать в двух местах- у него приём в МОНИКИ до 15 час. Но люди говорили,что он,бывает,принимает до самого вечера, однажды даже (один мужик в очереди рассказал) он принимал часов до 8-ми вечера,пока всех не принял. Даже весь корридор был пустой,т.к. все другие врачи уже ушли, и он один та


м сидел. Он ,оказывается, заведующий. И в эту пятницу медсестра вышла и

сказала,что они всех примут,хотя многие были без записи( и я в том числе:D). Несмотря на то,что талоны расхватывают в 8 утра, и много людей приходит без талонов, всё равно принимают.






Сидела не очень долго. Кто приехал с самого утра без записи,те сидели прям долго. Так что если есть направление, то не нужно оплачивать приём ;)
И специалист он нормальный, про что спрашивала ,всё объяснил. Другое дело,что всё равно кое-что забыла спросить, ну это,как водится...
На обследования внеочередные он мне написал рекомендации, так что и в ГНЦ за этим ехать не надо.

И ещё узнала ,что тот чиновник, у которого я еле-еле добилась ПЭТ в начале 2015 года, больше ,оказывается, не работает. Я так поняла,что уволили его,хотя и с такого высокого поста. Вооот.


Айрат 31.01.2017 06:46

всем привет))) по поводу биопсии, анализы так долго делаются? у меня уже 19 января взяли биопсию, а результаты говорят еще не готовы:confused:

александр ш 31.01.2017 07:25

Доброе утро. Лично мне делали 2,5 недели после биопсии.

Айрат 31.01.2017 07:41

я к чему говорю,, время то идет, просто чтоб далеко не зашла болезнь, каждый день с утра прощупываю опухоль в средостении, стала ли она больше ли ж наоборот:D она вообще в последние дни как было так и стоит, после биоппсии только чуть чуть увеличился и все

александр ш 31.01.2017 08:03

Цитата:

Сообщение от Айрат (Сообщение 377517)
я к чему говорю,, время то идет, просто чтоб далеко не зашла болезнь, каждый день с утра прощупываю опухоль в средостении, стала ли она больше ли ж наоборот:D она вообще в последние дни как было так и стоит, после биоппсии только чуть чуть увеличился и все

Вы не переживайте. В успешном лечении лимфомы на первом месте стоит правильность постановки диагноза,вида лимфомы. А после этого назначают лечение,протоколы химии. Поэтому ждите анализа,а там будет видно,может даст бог у Вас и не лимфома.

Айрат 31.01.2017 08:10

я уж тож надеюсь что эт не лимфома, так как таких симптомов как при лимфоме у меня и нет, читал при лимфоме человек температурит, худеет,
теряет аппетит, потеет по ночам. единственное у меня есть головные боли в затылке, и опухоль в средостении

Olushka_ina 31.01.2017 08:11

Цитата:

Сообщение от Айрат (Сообщение 377517)
я к чему говорю,, время то идет, просто чтоб далеко не зашла болезнь, каждый день с утра прощупываю опухоль в средостении, стала ли она больше ли ж наоборот:D она вообще в последние дни как было так и стоит, после биоппсии только чуть чуть увеличился и все

Сначала делают биопсию обычную, но при лимфоме её,как правило,бывает недостаточно, поэтому вслед за этим ещё делают уточняющее ИГХ, которое уже говорит о том, какая именно лимфома. так что по времени всё нормально. Бывает,конечно, и быстрее, но несколько дней-это не принципиально, может,уже сегодня-завтра готово будет.

александр ш 31.01.2017 08:23

Цитата:

Сообщение от Айрат (Сообщение 377521)
я уж тож надеюсь что эт не лимфома, так как таких симптомов как при лимфоме у меня и нет, читал при лимфоме человек температурит, худеет,
теряет аппетит, потеет по ночам. единственное у меня есть головные боли в затылке, и опухоль в средостении

Вот тут Вы немножко не правы. При лимфомах к стадиям приписывают буковки А и В. Если например 2ст (А), то ни каких симптомов не было, а если 2ст (В), то это и температура и потливость и т.д.

Olushka_ina 31.01.2017 08:24

Цитата:

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 377503)
Олюшка, добый вечер!Про Котиевского утверждать не буду, может я чего не так и поняла, я его вообще просто так спросила, где бы он порекомендовал лечиться, т.к. в ЦРБ по месту жительства не хотим, он и сказал, типа могу вас взять к себе, но это в Дзержинском,я уточнять ничего не стала, к тому же ,мне не понравилось, что он наш уточненный диагноз проигнорировал, и прописал слыбый протокол, сказал, что на начальном этапе и рчоп сойдет, тем более на тот момент муж уже лежал на первом курсе ХТ, мабтеру сами купили , мне только и нужен был рецепт на ретуксимаб.Просто лишний раз порадовалась, что нам повезло, что у нас был выбор, где лечиться, а то бы мы в ремиссию не вышли.

Может, и работает он на втором месте, многие врачи так работают. Может,он там не каждый день.
Протоколы ,я так думаю,они всем стандартные прописывают.
Вам,конечно,повезло-Вас прям пролечили с индивидуальным подходом.
Я когда после лечения пришла по поводу ПЭТ, то они сначала (правда, не у Контиевского, у Тюпиной была тогда) стали утверждать.что ПЭТ мне не нужен,т.к. остаток большой , и ясно,что это не фиброз, и написали мне,что они считают,что нужно сделать ещё 2 курса R-CHOP, а только потом ПЭТ. Выписали мне под это дело 2 ритуксмимаба. Но ГНЦ не делают по 8 ЧОПов, считают, что толку от 7-8-го уже не бывает,а только лишняя токсичность. Поэтому та мабтера у меня пошла как бы уже на поддержку. А сейчас мне Контиевский выписал 3 ритуксимаба, т.е. по факту я буду делать мабтеру как раз подольше ,чем 2 года, что очень хорошо. Вот как раз и посмотрим, правильно ли утверждают,что более 2-х лет её нет смысла делать.

Айрат 31.01.2017 08:32

получается если приписали буковку "А" это получается лучше чем "В"

н1980 31.01.2017 08:34

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 377524)
Может, и работает он на втором месте, многие врачи так работают. Может,он там не каждый день.
Протоколы ,я так думаю,они всем стандартные прописывают.
Вам,конечно,повезло-Вас прям пролечили с индивидуальным подходом.
Я когда после лечения пришла по поводу ПЭТ, то они сначала (правда, не у Контиевского, у Тюпиной была тогда) стали утверждать.что ПЭТ мне не нужен,т.к. остаток большой , и ясно,что это не фиброз, и написали мне,что они считают,что нужно сделать ещё 2 курса R-CHOP, а только потом ПЭТ. Выписали мне под это дело 2 ритуксмимаба. Но ГНЦ не делают по 8 ЧОПов, считают, что толку от 7-8-го уже не бывает,а только лишняя токсичность. Поэтому та мабтера у меня пошла как бы уже на поддержку. А сейчас мне Контиевский выписал 3 ритуксимаба, т.е. по факту я буду делать мабтеру как раз подольше ,чем 2 года, что очень хорошо. Вот как раз и посмотрим, правильно ли утверждают,что более 2-х лет её нет смысла делать.

Олюшка , каое мнение у вас оТюпиной, мы по омс к ней записаны на 14.02. А 04 на платной основе другой врач. Я когда смотрела на сайте врачей Моник, то ни Контиевского и нашей Мулло там нет скорее всего они пришлые, то есть это не их основное место работы. А вот Тюпина как раз есть в основном штате, Мулло тоже работает то ли в Подольске , то ли в Чехове я по интернету глянула.

александр ш 31.01.2017 08:40

Цитата:

Сообщение от Айрат (Сообщение 377525)
получается если приписали буковку "А" это получается лучше чем "В"

Да. При составлении прогноза на лечение буква А это плюс.

Anatoly84 31.01.2017 08:41

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 377475)
Всех приветствую! В том числе и новеньких всех, народу, смотрю, прибыло...

Lira, многие врачи не считают лимфому классическим раком по причине того, что обычный классический рак образуется из клеток эпителия, а лимфома-это не эпителий,это клетки крови (лимфоциты), происхождение клеток совершенно иное.Точно также и лейкозы тоже не эпителий, однако называются раком крови.
Мне когда сделали пункцию, то после первичного ИГХ природу опухоли всё равно писали злокачественную, онко..., при расширенном ИГХ уже написали ,что лимфома. И да, обычная онкология не лечит лимфомы, их лечит онкогематология, но и незлокачественными, доброкачественными от этого лимфомы тоже не становятся.
Хотя слышала,что бывают незлокачественные лимфомы. Наверное, это индолентные в самом начале своего существования (почему-то так думается).

Приветсвую,Ольга! Я вот не понимаю как лимфома может быть не злокачественной. По сути злокачественность - это бесконтрольное деление клеток и, широко говоря, метастазирование(т.е. перенос клеток в другие органы и ткани и рост уже там). Доброкачесвенные же опухоли растут в одном месте и больше никуда не перемещаются..А любые лимфомы рано или поздно переносятся кровью через диафрагму в ЛУ ниже грудины...

александр ш 31.01.2017 08:44

Лимфома это злокачественная зараза, вот почему нам и делают химию,другое не возьмёт.

Olushka_ina 31.01.2017 08:51

Цитата:

Сообщение от н1980 (Сообщение 377526)
Олюшка , каое мнение у вас оТюпиной, мы по омс к ней записаны на 14.02. А 04 на платной основе другой врач. Я когда смотрела на сайте врачей Моник, то ни Контиевского и нашей Мулло там нет скорее всего они пришлые, то есть это не их основное место работы. А вот Тюпина как раз есть в основном штате, Мулло тоже работает то ли в Подольске , то ли в Чехове я по интернету глянула.

Вы знаете, общалась она нормально, а в качестве специалиста она меня не интересовала на тот момент,т.к. я же там не лечилась, а только пришла выписать ритуксимаб. И Пэт мне тогда надо было. Она занервничала и не смогла мне ничего внятно разъяснить по этому поводу, но они,видимо, и не могли на него направлять(не знаю,как сейчас).
Потом мне посоветовали ходить лучше к Контиевскому, Тюпину же отрекомендовали отрицательно. Это мнение одной моей знакомой, которая там работает.
К нему ещё удобно тем,что если трудно с записью, то когда приезжаешь, в регистратуре говорят,что талонов нет, а я им говорю, что мне же необходимо выписать лекарство, и по месту жительства не записывают и т.п. (мол, что за бардак)) Они говорят,чтобы подходили к его кабинету,т.к. он заведущий. Идёшь к кабинету, показываешь медсестре,когда выйдет, своё направление и говоришь, что необходимо лекарство,а невозможно записаться. Он обычно всех принимает,т.к. он заведующий ,и на нём ответственность,если люди будут жаловаться. Но если так ехать,то лучше в пятницу, в пятницу народу поменьше, он до 15 час. даже со всеми теми,кто без талонов, укладывается по времени.Я не засекала в эту пятницу, но часа полтора,наверное, у меня ушло, а это немного,если без талона.А в понедельник вообще умрёшь в этой очереди, я никогда не была в понедельник, но говорили люди,сидящие в очереди.

Если Вас возьмут в ГНЦ лечиться, то от Тюпиной Вам ничего не надо будет,кроме рецепта на ритуксимаб. А раз Вы к ней записаны, то и удобно Вам будет к своему времени приехать-ждать не будете, возьмёте рецепт,и всё.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 377528)
Приветсвую,Ольга! Я вот не понимаю как лимфома может быть не злокачественной. По сути злокачественность - это бесконтрольное деление клеток и, широко говоря, метастазирование(т.е. перенос клеток в другие органы и ткани и рост уже там). Доброкачесвенные же опухоли растут в одном месте и больше никуда не перемещаются..А любые лимфомы рано или поздно переносятся кровью через диафрагму в ЛУ ниже грудины...

я же написала,что слышала такое мнение. слышала его от врача, но по специальности он не гематолог. Может,оно и не совсем верное.

Anatoly84 31.01.2017 08:58

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 377530)
я же написала,что слышала такое мнение. слышала его от врача, но по специальности он не гематолог. Может,оно и не совсем верное.

А Это был просто онколог или совсем из другой сферы?
Потому как если это онколог то стоит уж задуматься о его квалификации, если нам это понятно,а ему нет.:eek:

Olushka_ina 31.01.2017 09:01

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 377532)
А Это был просто онколог или совсем из другой сферы?
Потому как если это онколог то стоит уж задуматься о его квалификации, если нам это понятно,а ему нет.:eek:

гинеколог :D

Anatoly84 31.01.2017 09:19

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 377533)
гинеколог :D

:rolleyes:Пардоньте тогда!Он явно не в теме:D

Айрат 31.01.2017 09:28

интересно, а может быть такое, что при доброкачественной опухоли средостения увеличенные лимфоузлы или такие опухоли с лимфоузлами не связаны совсем?

Светлана1980 31.01.2017 10:08

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 377475)
Всех приветствую! В том числе и новеньких всех, народу, смотрю, прибыло...

Добавлено через 49 секунд


некогда было особо писать,т.к. эти дни была занята.

Добавлено через 1 минуту
В пятницу ездила в МОНИКИ, в субботу и воскресенье каталась на лыжах;):)

Добавлено через 16 минут


Светлана, а контактов лечащего врача нет у Вас? Я при выписке после лечения спрашивала,можно ли обычные лекарства,если что. Например,такие.как аспирин,если вдруг заболеешь. Мне врач тогда ответила,что можно лечиться всем тем,что назначит терапевт. А про аспирин она мне сказала:"А зачем вам аспирин?" И да, терапевты аспирин-то,как правило,не назначают. Они назначают антибиотики,которые актуальны для данного вируса,который ходит в данное время в данном месте. Терапевты всегда в курсе,какой сейчас вирус и чем лечить.
Советую Вам вызвать на дом просто участкового врача, можно сказать ему,что у Вас лимфома. Во всяком случае лишним это не будет.
Всякие там "арбидолы" и прочие средства не стоит пробовать. И не потому даже,что они чем-то именно при лимфоме могут быть нежелательны, а потому что они вообще в принципе нежелательны, т.к. в их составе в основном вещества,которые мобилизуют последние силы организма фактически не на уничтожение болезни, а на то,чтобы во время болезни продолжать оставаться трудоспособным, и чтобы человек мог переносить болезнь на ногах.

Добавлено через 11 минут


Lira, многие врачи не считают лимфому классическим раком по причине того, что обычный классический рак образуется из клеток эпителия, а лимфома-это не эпителий,это клетки крови (лимфоциты), происхождение клеток совершенно иное.Точно также и лейкозы тоже не эпителий, однако называются раком крови.
Мне когда сделали пункцию, то после первичного ИГХ природу опухоли всё равно писали злокачественную, онко..., при расширенном ИГХ уже написали ,что лимфома. И да, обычная онкология не лечит лимфомы, их лечит онкогематология, но и незлокачественными, доброкачественными от этого лимфомы тоже не становятся.
Хотя слышала,что бывают незлокачественные лимфомы. Наверное, это индолентные в самом начале своего существования (почему-то так думается).

Добавлено через 7 минут


Айрат, пока не получите результаты биопсии, Вы всё равно никак не узнаете истинную природу своей проблемы. Как ни гадай, и что ни думай. а всё равно ответ даст только биопсия.Хорошо,что Вам её уже сделали.Так что осталось совсем чуть-чуть подождать,чтобы понять ,что же у Вас на самом деле.

Это понятно, только вот терапевты у нас не лучше меня знают чем лечить, и побоку им что у меня лимфома.Назначают эргоферон он вет противовирусный, а то что нельзя или можно это второй вопрос.

александр ш 31.01.2017 10:11

Цитата:

Сообщение от Айрат (Сообщение 377538)
интересно, а может быть такое, что при доброкачественной опухоли средостения увеличенные лимфоузлы или такие опухоли с лимфоузлами не связаны совсем?

Айрат зачем ты забиваешь себе мозги,решай проблемы по мере поступления,будешь знать результаты биопсии,а уж потом....

Георгиий 31.01.2017 10:28

Цитата:

Сообщение от Айрат (Сообщение 377538)
интересно, а может быть такое, что при доброкачественной опухоли средостения увеличенные лимфоузлы или такие опухоли с лимфоузлами не связаны совсем?

Изначально у меня была опухоль в средостении, которую удалили в январе 2015 г.. Лифоузлов увеличенных не было и в помине до тех пор, пока не взяли пункцию из л.у. в марте 2015г , после чего начался их активный рост - узел вырастал размером со сливу буквально за неделю. Замечу, что л.узлы росли только там, где было хирургическое вмешательство.

Добавлено через 9 минут
Цитата:

Сообщение от Айрат (Сообщение 377514)
всем привет))) по поводу биопсии, анализы так долго делаются? у меня уже 19 января взяли биопсию, а результаты говорят еще не готовы:confused:

Срок: 5-10 дней, в отдельных случаях ( сложности при постановке диагноза) -дольше.

Anatoly84 31.01.2017 10:37

Цитата:

Сообщение от Айрат (Сообщение 377538)
интересно, а может быть такое, что при доброкачественной опухоли средостения увеличенные лимфоузлы или такие опухоли с лимфоузлами не связаны совсем?

Не может т.к. ЛУ - это фильтр всей заразы. Вот они и фильтруют(накапливают) лимфоциты зараженные.

Айрат 31.01.2017 10:39

вот у меня можно сказать также, как раз после биопсии, опухоль в средостении увеличился, а до этого припухлость такая небольшая была

Anatoly84 31.01.2017 10:48

Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 377545)
Изначально у меня была опухоль в средостении, которую удалили в январе 2015 г.. Лифоузлов увеличенных не было и в помине до тех пор, пока не взяли пункцию из л.у. в марте 2015г , после чего начался их активный рост - узел вырастал размером со сливу буквально за неделю. Замечу, что л.узлы росли только там, где было хирургическое вмешательство.

Так обычные по размеру ЛУ не пунктируют же...

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Айрат (Сообщение 377549)
вот у меня можно сказать также, как раз после биопсии, опухоль в средостении увеличился, а до этого припухлость такая небольшая была

Да, если можно так выразиться опухоли "не любят" когда в них вмешиваются. Иначе - при доступе кислорода опухоль начинает активно проявлять свою злокачественность...

Георгиий 31.01.2017 11:17

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 377551)
Так обычные по размеру ЛУ не пунктируют же...

Добавлено через 1 минуту


Да, если можно так выразиться опухоли "не любят" когда в них вмешиваются. Иначе - при доступе кислорода опухоль начинает активно проявлять свою злокачественность...

Да, онколог долго-долго пальпировал под мышкой, но нащупал узел величиной с горошину.

Anatoly84 31.01.2017 11:21

Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 377554)
Да, онколог долго-долго пальпировал под мышкой, но нащупал узел величиной с горошину.

Значит изначально по КТ были непонятки...зачем вдруг полез он долго прощупывать?

цветочница 31.01.2017 11:48

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 377548)
Не может т.к. ЛУ - это фильтр всей заразы. Вот они и фильтруют(накапливают) лимфоциты зараженные.

Выходит что увеличенные лимфоузлы это уже признак недобросовестной опухоли?

Anatoly84 31.01.2017 12:02

Цитата:

Сообщение от цветочница (Сообщение 377558)
Выходит что увеличенные лимфоузлы это уже признак недобросовестной опухоли?

Так не факт...Любой воспалительный процесс может дать увеличение узлов.
Другое дело что ЛУ не болезненны и твердые на ощупь чаще всего при онкопатологии.

Форумчанка 31.01.2017 13:04

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 377522)
Сначала делают биопсию обычную, но при лимфоме её,как правило,бывает недостаточно, поэтому вслед за этим ещё делают уточняющее ИГХ, которое уже говорит о том, какая именно лимфома. так что по времени всё нормально. Бывает,конечно, и быстрее, но несколько дней-это не принципиально, может,уже сегодня-завтра готово будет.

Мне и биопсию, и затем игх делали по 10 рабочих дней.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 377524)
Поэтому та мабтера у меня пошла как бы уже на поддержку. А сейчас мне Контиевский выписал 3 ритуксимаба, т.е. по факту я буду делать мабтеру как раз подольше ,чем 2 года, что очень хорошо. Вот как раз и посмотрим, правильно ли утверждают,что более 2-х лет её нет смысла делать.

А меня мучают мысли: может быть, когда закончатся 2 года бесплатной поддержки мабтерой, найти способ прокапываться периодически (ну за свои деньги покупать, конечно) хотя бы раз в 4 месяца. Конечно, непонятно, кто возьмётся за такое дело. Мне осталось 3 поддерживающих мабтеры, хочу ближе к концу расспросить об этом своего врача.


Текущее время: 16:26. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.