Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

ОльгаНН 09.02.2021 10:16

Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 456654)
Добрый вечер, всем! А я со своими переживаниями: мало того что кт в январе нас не порадовало (хоть и ставят стабилизацию, но...некоторые подросли мтс, некоторые уменьшились, но больше тех, что подросли и это плохо!), так после кт тошнота так и накрывает каждый день, из за этого плохо ест и стал худеть. За месяц 3 кг сбросил, пока не критично, но переживательно. И спецпитание «не лезет» говорит((( вот думаю может молочной смесью типа «малютки» его подкармливать? Никто не пробовал? А от тошноты и латран плохо помогать стал! После еды, тошнота вроде отходит. У кого есть тошнота, как справляетесь? Самочувствие хуже стало, а показатели крови лучше...странно и не понятно. У нас СОЭ снизилась до 22, всегда в районе 50 была, СРБ тоже высок 19,6 (до этого 24 было), что говорит о каком то воспалительном процессе- так онколог наш считает. Поджелудочная у нас воспалённая-может из за неё?! Не понятно. Онколог переписала фестал попить. Препарат вроде старого поколения, но хорошо совмещается с нашими препаратами (Ленвима+Афинитор). Немного в потрепанных чувствах я, но уверена, что все образуется и это временное состояние. Буду благодарна за любые советы. Всем здоровья и ремиссии на долгие и счастливые годы!!!

Добрый день! Попробуйте Ондансетрон таблетки от тошноты.Разрешено с нашей схемой. Муж каждый вечер пьет Нольпазу 40 мг,это защищает желудок. Мы пока на схеме Л 18+А5 - два дня пьет,один день перерыв. Только так может выносить. К концу второго дня приема давление зашкаливает за 180. Экстренно Капотен под язык,помогает. И это несмотря на постоянный утренний Лозап и Конкор+вечер Амлодипин.
Вот именно во второй день приема в обед принимает ондансетрон сразу,т.к.после обеда обычно накрывает . Заметили,что тошнота и подъем давления связаны,как только сбиваем давление,тошнота отступает.

Татьяна Князева 09.02.2021 11:12

Ребята!!! Спасибо вам громадное за ответы!!! ОБЯЗАТЕЛЬНО Воспользуемся вашими советами! Будем лечиться!!! Здоровья всем!!! И долгих лет ремиссии!!!

КитКэт 09.02.2021 12:16

Татьяна, лечитесь! Мы с вами. Мысленно обнимаем..пусть наступающая весна нам поможет!

Марфуш 09.02.2021 17:28

Как поднять папе боевой настрой?
После плохого КТ, сразу стал жаловаться на печень и усталость. Понимаю, что я не в его шкуре, но ведь рано раскисать. Надо бороться.
Тем более ещё у врача не были.

Татьяна Князева 09.02.2021 18:14

Цитата:

Сообщение от Марфуш (Сообщение 456666)
Как поднять папе боевой настрой?
После плохого КТ, сразу стал жаловаться на печень и усталость. Понимаю, что я не в его шкуре, но ведь рано раскисать. Надо бороться.
Тем более ещё у врача не были.

Я своего мужа после не очень хорошего кт тоже собрать не могу, вроде не жалуется, но состояние не нравится мне его. Это не просто, но надо держаться, тем более ваш папа думаю постарше будет, а это значит Плохие клетки Хуже делятся и это «+»!!!
Мне настрой поднимает история Глызина, про его рак почки в Интернете почти ничего не найдёте, у него была 4 стадия, были сильнейшие боли, лечился в Америке и было это 10 лет назад!!! И он до сих пор жив и бодр и это здорово! Я все таки надеюсь, что спустя 10 лет технологии лечения дошли и до нас))) поэтому все в наших руках! Сейчас препараты более новые, поэтому будем ломать статистику!!! Здоровья всем!!! На долгие годы!!!

https://instagram.com/maiyammy?igshid=b5q2uyqqyjns -это ссылка на девушку в Инстаграме, у неё на странице достаточно оптимистичных историй про рак (про рак почки тоже есть!).

Анастасия84 10.02.2021 07:26

Здравствуйте форумчане, всем здоровья. Отчитываюсь, по кт от 08.02 пишут в заключении стабильная картина кт. Пришёл ответ по жалобе из омс, написали что составлен акт с рекомендацией возместить онкологического диспансеру деньги, которые потратили на покупку упаковки сутента. Теперь буду дальше узнавать как мне их возместят, куда нужно обращаться. 15.02 еду на консультацию в Блохина.

Матильда 30 10.02.2021 14:24

Цитата:

Сообщение от Анастасия84 (Сообщение 456671)
Здравствуйте форумчане, всем здоровья. Отчитываюсь, по кт от 08.02 пишут в заключении стабильная картина кт. Пришёл ответ по жалобе из омс, написали что составлен акт с рекомендацией возместить онкологического диспансеру деньги, которые потратили на покупку упаковки сутента. Теперь буду дальше узнавать как мне их возместят, куда нужно обращаться. 15.02 еду на консультацию в Блохина.

Анастасия, а с бедром в итоге что? Если деньги вы потратили свои, то они должны вам их вернуть на ваш счёт, указанный в заявлении.

Анастасия84 10.02.2021 18:01

Цитата:

Сообщение от Матильда 30 (Сообщение 456674)
Анастасия, а с бедром в итоге что? Если деньги вы потратили свои, то они должны вам их вернуть на ваш счёт, указанный в заявлении.

С бедром пока не знаю, кт не делали, сейчас съезжу на консультацию и буду это решать. Деньги пока никто не разбежался ворачивать, позвонила в диспансер, сказали перезвонить в понедельник, т. К. человек который может мне дать какие то разъяснения в командировке.

Яша 12.02.2021 20:05

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Подскажите, пожалуйста, лечится ли кто-нибудь схемой кейтруда +инлита? Расскажите про побочки, пожалуйста. Давно ли на этой схеме? Каковы результаты лечения? Или , может кто-нибудь на кейтруде? Попросила узнать одна женщина, ей назначили эту схему, а отзывов никаких нигде нет. Напишите, если есть такие, не проходите мимо, пожалуйста.

Харлей-пит 14.02.2021 21:20

С-Пб. Доброго времени всем! Я к вам со своей бедой. Подробно пока не могу написать, слишком много всего( Мама 66 лет, боли в спине, 2 года ходила по всем врачам, ничего толком не находили, каждый врач ставил свой предположительный диагноз( В итоге этой осенью...МРТ, ости, КТ с контрастом и понеслось, сначала поставили сраз ЗНО лёгких, потом ещё что то, в итоге рак почки, делали биопсию 2 раза, первая не получилась, итог T2N1M1, направили стёкла на ИГХ в МИБС, результат пришёл только вчера, никак не могу расшифровать, может кто понимает?
Сейчас мама на Сунитинибе, 2 недели, побочек нет, скорее наоборот! https://sun9-73.userapi.com/impg/LEw...eb6&type=album

ГалинаК 15.02.2021 14:22

Пермский край. Здравствуйте всем! Первый раз. Зарегистрировались на форуме. Меня зовут Галина. Хочется поделиться своей историей и получить советы. Потому что вопросов много накопилось, а ответов скудно мало... Конец августа 2020 мы вместе с мужем заболели КОВИД, перенесли очень не легко. КТ- по 25 % поражения легких у обоих. Повествование про мужа будет, его зовут Валерий, 52 года. Я 19 сентября вышла на работу, а муж продолжал температурить 37-37,5. И с температурой его фельдшер списала. С 1 октября вышел на работу. Три недели были как в тумане. Три недели его работы. когда я ему говорила- иди снова на больничный, что то не то происходит. Он не мог, говорил, что закончим ремонт и тогда пойду лечиться...а домой приходил и сразу ложился, сильная слабость, температура до 38, в 6 вставал и снова на работу, ночью потел. Я чувствовала не ладное. Но говорить боялась. Думать боялась. В итоге только 19 октября он сдал все анализы в Медлаб и 21 го пошел на больничный. Анализы были с очень высоким соэ и очень низким гемоглобином. Встал на весы и сказал, что нет 15 кг. На след. день поехали в др.город на различные мрт и кт. где сразу на КТ почек сказали, что рак почки. 9 см. Туман. Как справиться с мыслью. На 16 ноября операция Нефрэктомия слева с забрюшинной лимфодиссекцией рТ2N2M0 G3 c мтс в 5регионарных л/у. И был бодрячком когда выписался 1 декабря. Но недели две. И шов вроде зажил. Но стали беспокоить боли в подреберье и со спины в пояснице. Терпеть не мог. Стал обезболиваться сначала по табл. кеторал, потом боли сильнее и перестал ночью спать и долго табл не помогают, то по две стал пить. Анализы сдавал когда в декабре, очень хорошие были. Теперь все хуже и хуже. Пьет кетонал и на ночь амитриптилин. Загремел в кардиологию 2 февраля. Увезли на скорой. Поставили мерцательную аритмию. Чего и не бывало ранее. На КТ исключили тромбоэмболию, но читаем в заключении, что в S8 левого легкого одиночный полигональной формы солидный очаг 5*4мм. Что это? Завтра едем в обл.центр на ПЭТ КТ. Скажите, были ли у кого то такие боли после операции? Валерий был у нефролога, но ответ, что боли будут полгода после такой операции. Три месяца после операции, а боли все сильнее. Как сами подразумеваем- невропатические боли??? Вот такое длинное повествование. Я думаю, Валерий потом сам подключится к беседе. У него еще мысли такие- вернуться на работу- на любимую, не представляет себя вне этого. А местный онколог дала анкету на заполнение- на группу...(сейчас СОЭ 55, гемоглобин до 106, повысилась мочевина и креатинин выше нормы) сразу после операции соэ- 3 был) Благодарю всех, кто откликнется и всем здоровья и исцеления!!!

КитКэт 16.02.2021 03:48

Галина! Делайте пэт...он должен все расставить по местам. Все увидит..тем более вы сразу после операции. За сердцем следите, не упускать процессы...может, работу спокойнее.

Вован 16.02.2021 09:46

Доброго дня всем форумчанам!!! Давно не посещал страничку, но сегодня решил зайти с вопросом, может кто и посоветует что. Пью Сунитиниб уже полтора года, 2 недели через одну, ясное дело побочка есть, но у меня два момента , которые больше всего беспокоят.
1. Лодонно-подошвенный синдром, под конец второй недели приёма лекарств, появляются красные пятна на ступнях и болят, ходить очень больно.
2. Стали опускаться дёсна на зубах и тоже очень болят. Ходил к стоматологам, брали мазок, всё в норме, конкретно ничего не посоветовали.
Может кто то что то подобное наблюдал? Посоветуйте, поделитесь, что и как от этого можно принимать? Как облегчить состояние?

ОльгаНН 16.02.2021 11:37

Цитата:

Сообщение от ГалинаК (Сообщение 456759)
Пермский край. Здравствуйте всем! Первый раз. Зарегистрировались на форуме. Меня зовут Галина. Хочется поделиться своей историей и получить советы. Потому что вопросов много накопилось, а ответов скудно мало... Конец августа 2020 мы вместе с мужем заболели КОВИД, перенесли очень не легко. КТ- по 25 % поражения легких у обоих. Повествование про мужа будет, его зовут Валерий, 52 года. Я 19 сентября вышла на работу, а муж продолжал температурить 37-37,5. И с температурой его фельдшер списала. С 1 октября вышел на работу. Три недели были как в тумане. Три недели его работы. когда я ему говорила- иди снова на больничный, что то не то происходит. Он не мог, говорил, что закончим ремонт и тогда пойду лечиться...а домой приходил и сразу ложился, сильная слабость, температура до 38, в 6 вставал и снова на работу, ночью потел. Я чувствовала не ладное. Но говорить боялась. Думать боялась. В итоге только 19 октября он сдал все анализы в Медлаб и 21 го пошел на больничный. Анализы были с очень высоким соэ и очень низким гемоглобином. Встал на весы и сказал, что нет 15 кг. На след. день поехали в др.город на различные мрт и кт. где сразу на КТ почек сказали, что рак почки. 9 см. Туман. Как справиться с мыслью. На 16 ноября операция Нефрэктомия слева с забрюшинной лимфодиссекцией рТ2N2M0 G3 c мтс в 5регионарных л/у. И был бодрячком когда выписался 1 декабря. Но недели две. И шов вроде зажил. Но стали беспокоить боли в подреберье и со спины в пояснице. Терпеть не мог. Стал обезболиваться сначала по табл. кеторал, потом боли сильнее и перестал ночью спать и долго табл не помогают, то по две стал пить. Анализы сдавал когда в декабре, очень хорошие были. Теперь все хуже и хуже. Пьет кетонал и на ночь амитриптилин. Загремел в кардиологию 2 февраля. Увезли на скорой. Поставили мерцательную аритмию. Чего и не бывало ранее. На КТ исключили тромбоэмболию, но читаем в заключении, что в S8 левого легкого одиночный полигональной формы солидный очаг 5*4мм. Что это? Завтра едем в обл.центр на ПЭТ КТ. Скажите, были ли у кого то такие боли после операции? Валерий был у нефролога, но ответ, что боли будут полгода после такой операции. Три месяца после операции, а боли все сильнее. Как сами подразумеваем- невропатические боли??? Вот такое длинное повествование. Я думаю, Валерий потом сам подключится к беседе. У него еще мысли такие- вернуться на работу- на любимую, не представляет себя вне этого. А местный онколог дала анкету на заполнение- на группу...(сейчас СОЭ 55, гемоглобин до 106, повысилась мочевина и креатинин выше нормы) сразу после операции соэ- 3 был) Благодарю всех, кто откликнется и всем здоровья и исцеления!!!

А что , мужа выписали просто под наблюдение? С распространенным раком? Должны были хоть что-то назначить.
По поводу ПЭТ. Я так поняла,сегодня делаете. Учтите,что ПЭТ не показывает метастазы рака почки. У моего мужа как раз через некоторое время после операции удаления почки появились очаги в легких,ПЭТ показало,что это не рак,а врач пульмонолог объяснил,что ПЭТ определило,что у мужа НЕ РАК ЛЕГКИХ,а клетки рака почки не определяются этим видом исследования. Мужу сделали операцию и ВСЕ образования в легких оказались именно метастазами рака почки. Видимо,не все врачи знают эту особенность и направляют зря на дорогостоящее исследование.

КитКэт 16.02.2021 15:20

Вова! Вот я спасаюсь от боли в ступнях гидромассажами...хожу в аквапарк, там где сильные струи и массирую все тело, особенно ноги...разгоняет кровь..дома тоже массажёр. Обмазываю ступни мазями, и засовываю ...включаю и сижу часами. Чередую режимы. Можно крем с мочевиной, мази дермовейт, пимафукорт, тридерм...пробуйте...меня гидромассажи ставят на ноги!!Про зубы не подскажу...

Добавлено через 40 минут
Ещё, Вова, вдогонку...химик разрешает колоть мильгамму..тоже здорово помогает ступням. Курс 10 ампул и дней 10 мильгамма композитум...я прлшла курс в сентябре, сейчас снова начала.

ГалинаК 16.02.2021 17:55

Цитата:

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 456769)
А что , мужа выписали просто под наблюдение? С распространенным раком? Должны были хоть что-то назначить.
По поводу ПЭТ. Я так поняла,сегодня делаете. Учтите,что ПЭТ не показывает метастазы рака почки. У моего мужа как раз через некоторое время после операции удаления почки появились очаги в легких,ПЭТ показало,что это не рак,а врач пульмонолог объяснил,что ПЭТ определило,что у мужа НЕ РАК ЛЕГКИХ,а клетки рака почки не определяются этим видом исследования. Мужу сделали операцию и ВСЕ образования в легких оказались именно метастазами рака почки. Видимо,не все врачи знают эту особенность и направляют зря на дорогостоящее исследование.

ОльгаНН, очень ценная информация по вашему опыту. Благодарю вас. Да, сразу после операции без назначения и комиссия 15 января тоже не назначила лечение, что все удалено полностью.)) А какое лечение вам назначено было, т.е. вашему мужу? И через сколько времени появились очаги в легких?Как сейчас здоровье вашего мужа?

КитКэт 16.02.2021 19:15

Ольга, вот неверная у вас информация!!! Пэт делают при раке почки, но только не с 18ФДГ, а с 18 фтор-холином! Все правильно, ПЭТ им сделают через 2 -3 месяца после операции...если будут метастазы то иммунотерапия. Если в головном мозге то нужна стереотаксическая радиохирургия!

ОльгаНН 17.02.2021 11:09

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 456776)
Ольга, вот неверная у вас информация!!! Пэт делают при раке почки, но только не с 18ФДГ, а с 18 фтор-холином! Все правильно, ПЭТ им сделают через 2 -3 месяца после операции...если будут метастазы то иммунотерапия. Если в головном мозге то нужна стереотаксическая радиохирургия!

Возможно ,что наконец-то что-то поменяли с ПЭТ. Мужа отправили на ПЭТ (делали за свой счет) без указаний каких-то особенностей. Это было почти 6 лет назад. Делали с радиоактивной глюкозой. Исследвание основано на том,что опухоль активно эту глюкозу жрет и светится сильнее здоровых тканей. А потом оказалось,что у опухоли рака почки низкая скорость метаболизма ,медленно накапливает глюкозу и она не светится. Т,е. 50 тыс выброшены на ветер. Если сейчас придумали вариант с другим контрастом - здорово. Но тогда нужно пациентам знать что и с чем,а то надежи нет на некоторых специалистов.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от ГалинаК (Сообщение 456774)
ОльгаНН, очень ценная информация по вашему опыту. Благодарю вас. Да, сразу после операции без назначения и комиссия 15 января тоже не назначила лечение, что все удалено полностью.)) А какое лечение вам назначено было, т.е. вашему мужу? И через сколько времени появились очаги в легких?Как сейчас здоровье вашего мужа?

У мужа тоже была удалена почка целиком,все остальное было чисто.10 лет назад. Однако,ему профилактически сделали облучение ложа удаленной почки и курс иммунотерапии Рофероном. после этого почти четыре года каждые три месяца КТ показывало,что все чисто. Потом нашли в легких.

Яша 17.02.2021 14:16

Цитата:

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 456554)
Я тоже в начале приема схемы Афинитор+Ленвима мужем увидела в инструкциях,что нельзя блокаторы кальциевых каналов вместе с ними принимать. Однако,сейчас это из инструкций убрали. В новых пачках изменения в инструкциях. Муж по вечерам принимает Амлодипин.

Ольга, здравствуйте! У моего мужа такая-же схема лечения, заканчивается первый месяц приёма, сначала с давлением всё было нормально, принимает периневу по рекомендации врача, это же он принимал и во время сутента, последние несколько дней скачет давление, утром 90/60, в обед 160/100 с сильной головной болью. Скажите, пожалуйста, Ваш муж только амлодипин принимает от давления? Вы писали, что тоже скачки были, всё нормализовалось, когда смягчили основную схему лечения?

КитКэт 18.02.2021 00:22

Ребята,следите за давлением! Таргеты кардиотоксичны...для стабилизации бывают задействованы три- четыре препарата от давления! У меня так- подскочило давление, начались отеки- значит увеличился креатинин! А это очень нехорошо с одной почкой. Развивается сердечная недостаточность.Таргет скручивает сосуды. Да, опухоль погибает, но и другие органы страдают. Моксонидин, капотен все это фигня.

Яша 18.02.2021 06:17

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 456791)
Ребята,следите за давлением! Таргеты кардиотоксичны...для стабилизации бывают задействованы три- четыре препарата от давления! У меня так- подскочило давление, начались отеки- значит увеличился креатинин! А это очень нехорошо с одной почкой. Развивается сердечная недостаточность.Таргет скручивает сосуды. Да, опухоль погибает, но и другие органы страдают. Моксонидин, капотен все это фигня.

Вот, вчера пытались сбить капотеном, ничего не получилось. У нас терапевт, молодой парень, месяц назад появился, ничего толкового не говорит ,и до него врач был не лучше, не знают они что с таргетами назначать (

Матильда 30 18.02.2021 07:51

Цитата:

Сообщение от Яша (Сообщение 456792)
Вот, вчера пытались сбить капотеном, ничего не получилось. У нас терапевт, молодой парень, месяц назад появился, ничего толкового не говорит ,и до него врач был не лучше, не знают они что с таргетами назначать (

Здравствуйте. Насколько нам говорила кардиолог, при больных почках Капотне нельзя. Проконсультируйтесь насчёт Лозапа. По инструкции его надо пить 1 раз в сутки 50-100 мл, но не один препарат сутки давление не сдержит. Лучше поделить на 50 мл утром и 50 мл вечером.

КитКэт 18.02.2021 08:52

Лозап тоже слабый...я,с утра принимаю ко вамлосет...препарат три в одном...мочегонное, плюс амлодипин и сартан...обязательно конкор 5 мг и пью сутент в 3 часа дня...часа через полтора два добавляю валсартан...и давление удерживаю 130 на 85....Но! Очень аккуратно с крепкими чаями, кофе...небольшими курсами предуктал...снимает тяжесть в сердце...курсами милдронат...тоже неплохо! Делала узи сердца и ЭКГ с нагрузкой..важный момент функция выброса левого желудочка 65%... А , и ещё..принимаю статины...с ними тоже легче, почти не ощущаю шум в ушах...а то аж шумело...Я уже уйму литературы проштудировала. Рекомендации русонковеб..

ОльгаНН 18.02.2021 11:15

Цитата:

Сообщение от Яша (Сообщение 456789)
Ольга, здравствуйте! У моего мужа такая-же схема лечения, заканчивается первый месяц приёма, сначала с давлением всё было нормально, принимает периневу по рекомендации врача, это же он принимал и во время сутента, последние несколько дней скачет давление, утром 90/60, в обед 160/100 с сильной головной болью. Скажите, пожалуйста, Ваш муж только амлодипин принимает от давления? Вы писали, что тоже скачки были, всё нормализовалось, когда смягчили основную схему лечения?

Муж принимает схему таргетов 2 дня,один день перерыв. К середине второго дня "накрывает" давлением. Доходит до 180 . Поэтому делаем так : Каждый день без пропусков пьет утром Лозап 50 ,вечером Амлодипин. Дополнительно во второй день утром принимает Конкор. И при подъеме давления добавляем либо Капотен ,либо Физиотенз 0,4,еще купила Нифедипин,но его не пробовали пока. Во второй день на фоне давления бывает тошнота,тогда пьет Ондансетрон,и бывает "колбасит",т.е озноб,общее плохое самочувствие. Обычно к вечеру ухудшается все. Пьет Нимесил,снимает это состояниее и засыпается хорошо. Утром пустого дня состояние,как "после похмелья",к обеду - "как новенький" ,и все по кругу. Старается на свой тяжелый второй день приема не планировать серьезных нагрузок - гостей,больших магазинов и т.д. Но такая схема позволяет сохранять нормальное качество жизни и не чувствовать себя больным.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Матильда 30 (Сообщение 456793)
Здравствуйте. Насколько нам говорила кардиолог, при больных почках Капотне нельзя. Проконсультируйтесь насчёт Лозапа. По инструкции его надо пить 1 раз в сутки 50-100 мл, но не один препарат сутки давление не сдержит. Лучше поделить на 50 мл утром и 50 мл вечером.

При БОЛЬНЫХ почках Капотен не рекомендуют. Но фишка в том,что после удаления одной почки в большинстве случаев вторая берет нагрузку на себя и считается здоровой. Поэтому,раз мужу помогает это лекарство быстро снизить давление,то почему бы нет? Чередуем с Физиотензом,к которому ,как говорят,развивается привыкание при постоянном использовании.

Natix 18.02.2021 14:28

Доброго всем дня!
Вот наконец папа смог пройти кт, через 1 год и месяц, после последнего. В лёгких всё-таки у него МТС, а мы надеялись, что это не они... Рост самого большого с 5 мм до 24.
Приняли решение лечиться дальше. В феврале 2020 у нас был консилиум по поводу МТС в печени 6 см, появившегося после операции, а это менее чем за 4 месяца. МТС в печени не подтвердили, указали привести почку в порядок (протеинурия на фоне бевацизумаб) и опять принимать бевацизумаб и уколы интерферона. Когда почечные показатели стали в норме начался апрель, карантин...
Сейчас нам сказали, что заключение консилиума от 6.02.2020 недействительно, нужно проходить комиссию заново, и получать новое назначение. Так ли это? Может кто сталкивался?
У кого была схема авастин (бевацизумаб) +интерферон? Сколько продержались ? Какие результаты?
В общем состояние нормальное, по анализам высокий СОЭ и гемоглобин 116, ранее был более 150, до болезни.
Ну и настроение после результатов КТ соответствующее.
Кто-нибудь есть из Краснодарского края? Как решаете вопрос с получением таргетов? Мы раньше получали препараты по месту жительства. Сейчас сказали только в Новороссийске в диспансере... И как обстоит ситуация с обеспечением и их наличием в диспансере, никто не знает.

Матильда 30 18.02.2021 19:51

Цитата:

Сообщение от Natix (Сообщение 456800)
Доброго всем дня!
Вот наконец папа смог пройти кт, через 1 год и месяц, после последнего. В лёгких всё-таки у него МТС, а мы надеялись, что это не они... Рост самого большого с 5 мм до 24.
Приняли решение лечиться дальше. В феврале 2020 у нас был консилиум по поводу МТС в печени 6 см, появившегося после операции, а это менее чем за 4 месяца. МТС в печени не подтвердили, указали привести почку в порядок (протеинурия на фоне бевацизумаб) и опять принимать бевацизумаб и уколы интерферона. Когда почечные показатели стали в норме начался апрель, карантин...
Сейчас нам сказали, что заключение консилиума от 6.02.2020 недействительно, нужно проходить комиссию заново, и получать новое назначение. Так ли это? Может кто сталкивался?
У кого была схема авастин (бевацизумаб) +интерферон? Сколько продержались ? Какие результаты?
В общем состояние нормальное, по анализам высокий СОЭ и гемоглобин 116, ранее был более 150, до болезни.
Ну и настроение после результатов КТ соответствующее.
Кто-нибудь есть из Краснодарского края? Как решаете вопрос с получением таргетов? Мы раньше получали препараты по месту жительства. Сейчас сказали только в Новороссийске в диспансере... И как обстоит ситуация с обеспечением и их наличием в диспансере, никто не знает.

Natix, добрый вечер. А почему такой был большой перерыв в обследовании? Извините, не нашла всю вашу историю, но почему авастин, а не более современные препараты?

Яша 18.02.2021 20:12

Добрый вечер! Спасибо всем большое за ответы! Я так надеялась, что обойдётся хотя бы с минимумом побочек, но увы. Уже и диарея с тошнотой добавились.
Желаю всем лечится без побочек!

Natix 19.02.2021 07:47

Цитата:

Сообщение от Матильда 30 (Сообщение 456805)
Natix, добрый вечер. А почему такой был большой перерыв в обследовании? Извините, не нашла всю вашу историю, но почему авастин, а не более современные препараты?

Добрый день. История такова, стал худеть и слабеть, на узи увидели пятно во всю почку не выходящую из капсулы. Три месяца морочили голову, то отпуска у врачей, то талонов нет. Пока не пошла я к заведующей. Дали направление в краснодар, там в течении 3 недель и и кт и расшифровка и операция. В итоге Рак почки 4 стадия. Лимфоузлы стояли под вопросом, но их удалять не стали. Остались множественные МТС в легких от 3 до 9 мм.
Назначили схему бевацизумаб и интерферон.
через 4 мес после операции второе кт: в легких без изменений, лу - норма, ложе почки норма.
схему на 3 мес интерферон и бевацизумаб мы не доделали, белок в моче подскочил и пришлось прервать лечениеи лечить почку, что заняло аж 5 мес., потом карантин...
Болей нет, кашля и хрипов нет. Аппетит нормальный, упал гемоглобин до 116, даже после операции поднялся до 140, вообще 160-180 по жизни был. Креатинин высоковат, 160-170, поэтому кт делают без контраста.
В России - это схема первой линии, побочки довольно легкие, если такая схема помогает, вроде можно держаться долго, есть даже случаи полного регресса. Но это только в случае мтс в легких, гетерогенных. У нас именно этот случай.
начало истории здесь
http://www.forumjizni.ru/showthread.php?p=447124#post447124
http://www.forumjizni.ru/showthread.php?p=447669#post447669

Татьяна Князева 19.02.2021 09:00

Цитата:

Сообщение от Яша (Сообщение 456806)
Добрый вечер! Спасибо всем большое за ответы! Я так надеялась, что обойдётся хотя бы с минимумом побочек, но увы. Уже и диарея с тошнотой добавились.
Желаю всем лечится без побочек!

Добрый день, я вас расцеловать готова: мы на этой же схеме больше года, тошноты до этого не было, а это уже месяц тошнота-диарея, вследствие этого стал вес сбрасывать. Думала только у нас на этой схеме такое! Последнее время принимаем Ленвима(18)+Афинитор (5), на следующий день Ленвима (16)+Афинитор (5). Тяжело так стало! Но мысли разные уже в голову закрадываться стали...будем опять чередовать Ленвиму 18 и 14. Вроде разница то 2 мг!!!! А тяжелее намного! Будем надеется, что не прогрессия, а добиваем заразу!!! КТ делать будем лишь в конце марта. Ваша информация меня очень обнадежила! Спасибо, что делитесь какие у кого полочки. Просто у нас в начале приема было повышено давление, а потом нормализовалось и все. Контролируем давление каждый день, выше 130/80 редко поднимается. И побочки у нас волнами, одна проходит-другая наступает. Как бы чередуются. Но с тошнотой уже месяц мучается, сразу после КТ накрыло, месяц уже как!!! Всем здоровья на долгие годы!!! И ремиссии, ремиссии, ремиссии!!!!!

ГалинаК 19.02.2021 10:04

Всем добрый день, результат у мужа -ПЭТ от 16.02.- Заключение:
Состояние после левосторонней нефрэктомии. ПЭТ/КТ картина: медиастинальная и
ретроперитонеальная лимфоаденопатия с фиксацией ФДГ неопластического характера.
Остеолитический очаг в L3 с фиксацией ФДГ неопластического характера. /// У кого было подобное, что назначали, чем лечились, как состояние после терапии? Помогите, пожалуйста, разобраться.

Яша 20.02.2021 06:28

Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 456814)
Добрый день, я вас расцеловать готова: мы на этой же схеме больше года, тошноты до этого не было, а это уже месяц тошнота-диарея, вследствие этого стал вес сбрасывать. Думала только у нас на этой схеме такое! Последнее время принимаем Ленвима(18)+Афинитор (5), на следующий день Ленвима (16)+Афинитор (5). Тяжело так стало! Но мысли разные уже в голову закрадываться стали...будем опять чередовать Ленвиму 18 и 14. Вроде разница то 2 мг!!!! А тяжелее намного! Будем надеется, что не прогрессия, а добиваем заразу!!! КТ делать будем лишь в конце марта. Ваша информация меня очень обнадежила! Спасибо, что делитесь какие у кого полочки. Просто у нас в начале приема было повышено давление, а потом нормализовалось и все. Контролируем давление каждый день, выше 130/80 редко поднимается. И побочки у нас волнами, одна проходит-другая наступает. Как бы чередуются. Но с тошнотой уже месяц мучается, сразу после КТ накрыло, месяц уже как!!! Всем здоровья на долгие годы!!! И ремиссии, ремиссии, ремиссии!!!!!

Татьяна, доброе утро. А давление как контролируете? Что-нибудь принимаете? Как скоро оно нормализовалось? Муж месяц на этой схеме лечения, буквально все побочки появились сейчас, тошнота с диареей жуткой, добавились высыпания на лице и озноб. До того как у Вашего мужа началась тошнота, ленвиму принимали 18? Даже не знаю, что делать, может перерыв сделать.
Все эти ужасные побочки Ольга описывала.
Желаю Вашему мужу избавиться от побочек, и хорошего результата!

Татьяна Князева 20.02.2021 06:56

Цитата:

Сообщение от Яша (Сообщение 456841)
Татьяна, доброе утро. А давление как контролируете? Что-нибудь принимаете? Как скоро оно нормализовалось? Муж месяц на этой схеме лечения, буквально все побочки появились сейчас, тошнота с диареей жуткой, добавились высыпания на лице и озноб. До того как у Вашего мужа началась тошнота, ленвиму принимали 18? Даже не знаю, что делать, может перерыв сделать.
Все эти ужасные побочки Ольга описывала.
Желаю Вашему мужу избавиться от побочек, и хорошего результата!

Доброе утро, Яша. После месячного приема препаратов стало подниматься давление, которое плохо сбивалось, обратились к врачам: прописали схему препаратов: лозап+амлодипин, стали пить эти препараты. После недельно приема давление больше не поднималось и стало даже пониженным. Мы решили попробовать не принимать их и давление нормализовалось, может подняться разово, но редко. Высыпания на лице, голове (в волосах), спине- нам хорошо помогает акридерм. Диарея постоянно: то усиливается, то снижается-принимаем порой и смекту, и бифидумбактерин (про иммодиум и лопедиум уж молчу-все перепробовали)- надо своё лекарство искать в этом вопросе. Стала заваривать гранат+кора дуба - вот полегче становится в плане диареи. Тошнота раньше бывала иногда, но пару дней и потом отпускало. Тошнота накрыла после КТ, сначала думали после контрастного вещества (такое тоже бывает у нас), через пару дней проходило, а сейчас уже месяц это длится-тяжело стало. Ленвиму принимали последние разы то 18, то 16. До этого Ленвиму чередовали: то 18, то 14. При 2 варианте было легче переносить схему лечения. Вернёмся на неё. У нас ещё иногда воспаляются лимфоузлы. Подключичные лимфоузлы (там мтс)- их легко прощупать- иногда они увеличиваются и болят, думаю с внутренними лимфоузлами тоже самое происходит (иногда спина болит сильно, в покое -нормально, а при движении - болезненно). Потом все само уменьшается и не болит. Отчего так - не понятно. Врачу говорили об этом- говорит, что это нормально, «лечатся». Но и по КТ всегда было нормально. Последний раз- мне не понравилось, хотя ставят стабилизацию (брали 2-е мнение).
Все будет хорошо у всех нас!!! Будем ломать статистику!!! Ремиссии, ремиссии, ремиссии всем нам!!!

И ещё! Когда мы пропускали таргеты, сердцебиение становилось 100-110, а давление понижалось до 110/65.

ГалинаК 20.02.2021 09:52

Здравствуйте, скажите, пожалуйста, завтра идем к онкологу с результатом диагностики ПЭТ, будут первый раз назначать мужу лечение, просветите пожалуйста. Вообще не знаем что и как. Какое, как, что?
Будем благодарны.

Татьяна Князева 20.02.2021 10:18

Цитата:

Сообщение от ГалинаК (Сообщение 456850)
Здравствуйте, скажите, пожалуйста, завтра идем к онкологу с результатом диагностики ПЭТ, будут первый раз назначать мужу лечение, просветите пожалуйста. Вообще не знаем что и как. Какое, как, что?
Будем благодарны.

ГалинаК, добрый день. С удовольствием, Вам подсказала бы по КТ, если бы понимала, но... хочу только поддержать Вас!!!! Чтобы встретился думающий врач и подобрал правильное лечение!!! Как правило на первой линии лечения назначают сутент, вотриент или как нам иммунотерапию (опдиво + ервой). Запишите все вопросы перед приемом врача и больше спрашивайте. Уверена, что все у Вас будет хорошо. Потихоньку-полегоньку будем лечиться и жить!!!

ГалинаК 20.02.2021 13:11

Благодарю, Татьяна Князева, за отклик и поддержку. Очень не легко. Всего три месяца после операции и без прекращения болей, сразу в позвонок и лимфу.

Яша 20.02.2021 13:20

Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 456842)
Доброе утро, Яша. После месячного приема препаратов стало подниматься давление, которое плохо сбивалось, обратились к врачам: прописали схему препаратов: лозап+амлодипин, стали пить эти препараты. После недельно приема давление больше не поднималось и стало даже пониженным. Мы решили попробовать не принимать их и давление нормализовалось, может подняться разово, но редко. Высыпания на лице, голове (в волосах), спине- нам хорошо помогает акридерм. Диарея постоянно: то усиливается, то снижается-принимаем порой и смекту, и бифидумбактерин (про иммодиум и лопедиум уж молчу-все перепробовали)- надо своё лекарство искать в этом вопросе. Стала заваривать гранат+кора дуба - вот полегче становится в плане диареи. Тошнота раньше бывала иногда, но пару дней и потом отпускало. Тошнота накрыла после КТ, сначала думали после контрастного вещества (такое тоже бывает у нас), через пару дней проходило, а сейчас уже месяц это длится-тяжело стало. Ленвиму принимали последние разы то 18, то 16. До этого Ленвиму чередовали: то 18, то 14. При 2 варианте было легче переносить схему лечения. Вернёмся на неё. У нас ещё иногда воспаляются лимфоузлы. Подключичные лимфоузлы (там мтс)- их легко прощупать- иногда они увеличиваются и болят, думаю с внутренними лимфоузлами тоже самое происходит (иногда спина болит сильно, в покое -нормально, а при движении - болезненно). Потом все само уменьшается и не болит. Отчего так - не понятно. Врачу говорили об этом- говорит, что это нормально, «лечатся». Но и по КТ всегда было нормально. Последний раз- мне не понравилось, хотя ставят стабилизацию (брали 2-е мнение).
Все будет хорошо у всех нас!!! Будем ломать статистику!!! Ремиссии, ремиссии, ремиссии всем нам!!!

И ещё! Когда мы пропускали таргеты, сердцебиение становилось 100-110, а давление понижалось до 110/65.

Татьяна, спасибо Вам огромное за подробное разъяснение.
Если можно, еще несколько вопросов, лозап амлодипин в какой дозировке, утром или вечером? Акридерм мазать болячки? Как часто? И надолго прерывали основное лечение?
Муж сегодня не принимал таргеты, полегче стало, но всё равно мутит ещё.

КитКэт 20.02.2021 13:51

Галина! Идёте с результатами к онкологу..от него зависит все. Группа инвалидности, распишет схему лечения..метастазы в лимфоузлах и позвонке...Сейчас все лечится. Мы все так же как и вы, надеемся и верим. Побочка купируется.. терапевты выдают, у вас 1 группа будет. Начинайте лечение...пишите...подскажем.

Татьяна Князева 20.02.2021 13:55

Цитата:

Сообщение от Яша (Сообщение 456857)
Татьяна, спасибо Вам огромное за подробное разъяснение.
Если можно, еще несколько вопросов, лозап амлодипин в какой дозировке, утром или вечером? Акридерм мазать болячки? Как часто? И надолго прерывали основное лечение?
Муж сегодня не принимал таргеты, полегче стало, но всё равно мутит ещё.



Подняла назначения врача по давлению: амлодипин (2,5 мг)-1табл вечером, если не снижается давление, дозировку можно увеличить до 5 мг. При очень высоком давлении вместо капотена под язык кордафлекс (10мг), но нам кордафлекс вообще не помогал!!!

Другой врач-онколог рекомендовал другую схему лечения давления: периндоприл (2мг) утром + леркамен (5мг) вечером.

Мы пробовали сначала амлодипин (извините, спутала: думала с лозапом мы принимали, оказалось, что нет. Я дневник веду состояния мужа), он нам не очень помогал, стали принимать периндоприл+леркамен, принимали неделю и все нормализовалось, больше к этим препарат мы не возвращались.

Болячки сначала мазали тридермом (тюбик маленький и дорого стоит), заменили акридермом (мажем утром и вечером), мазь вроде гормональная, с ней осторожно надо, но у нас по другому не проходят болячки. Обращаю внимание, что этой мазью пользуемся без назначения врача!!! Но заживает достаточно быстро все после неё.

При сильных побочках прерывали лечение на 1-2 дня. Осенью муж заболел, подтвердилась пневмония и прервали лечение аж на 10 дней, пока принимали антибиотики. Наш онколог сказал, что ни в коем случае нельзя принимать наши таргеты с антибиотиками, почему так-только догадываюсь.
Вот как то так! Рада буду, если наш опыт кому то облегчит жизнь!!! Здоровья всем!

ГалинаК 20.02.2021 15:18

Благодарю вас, КитКэт, что нашла поддержку здесь и ваш не легкий опыт для нас как пример. Всем здоровья и исцеления!

КитКэт 20.02.2021 15:53

Девочки, чуть попозже найду файл...рекомендации онковеб с мазями при кожной токсичности...акрихин и тридерм там точно есть...Кстати, Галина...бегом лечить зубы мужу, потом будет сложно и обязательно контроль давления!


Текущее время: 17:56. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.