Моей знакомой муж который 7лет в ремиссии с т-клеточной лимфомой рассказывал что когда он лечилсяив Ростове их палатная врач рассказывала им о своём пациента который лечился одной мабтерой и полностью излечился. Но он для этого продал дом

Добавлено через 3 минуты
Интересно когда появится мабтера для подкожного введения? Ведь уже в прошлом году писали что якобы утвердили..

размышления
 

:cool:Великие умы новый отмыв денег придумали - проверка подлинности лекарственных средств путем печати на них QR-кода. На прошлой неделе об этом говорили. В новостях видел сюжет. Что примечательно - запутили пилотный проект сейчас и в рамках репортажа демонстрировали коробку с лекарством с этим кодом - и как вы думаете что за лекартво? - Ацеллбия!

Может быть конечно сие неплохо, провека качества и т.д....Только чует мое сердце что денег на этом бюджетных намоется уйма, которые могли уйти непосредственно на препараты..

Интересно, что Вам на это скажет врач. И как долго думаете прокапываться потом?

Не знаю...

Ну и здорово, что подольше будут поддерживать, с мабтерой все таки по спокойней Вам будет.
А ПЭТ нам после 6 го курса в рекомендации лечащий врач прописал, я в МОНИКИ же с этим и не обращалась, все решилось по месту жительства. Местный онколог сказала, что в МОНИКИ нужно только для получения лекарства, т.к. она сама не может назначать, т,к мабтера выделется из федерального бюджета.
Сегодня у мужа наконец то забор стволовых клеток взяли, со второй попытки только получилось, никак пиковых значений крови не достигали.Завтра скажут , хватит ли сегодняшней порции.

Галина, добрый вечер! Если вам не сложно, уточнить по подробнее про ее мужа , с Т клеточной лимфомой? Как его лечили? И вообще подробности лечения.. И может их контак? У мамы же Т клеточная редкая. Если возможно пожалуйста....

Добавлено через 1 минуту
Мобтеру мужу наверняка не делали, она вроде при т клеточной не подходит?...

Я бы с удовольствием вам помогла но когда мы заболели я спрашивала у его жены все"нюансы"но она мне сказала что всем лечением её мужа занималась его мама и она сильно не "вникала"с ним я тоже общалась он сказал что ему вначале делали хт а потом оперировали-удалили селезенку-а потом опять делали хт.я тогда ещё просила принести хоть какие-либо выписки. На что мне сказали что то ли они эти выписки выбросили или они у мамы.. Типо это было давно и мы уже забыли об этом и не хотим вспоминать.но мабтеру им почему то капали.они рассказывали с какими проблем ами они сталкивались при её выписке.ну вот родственник моего свата тоже с двккл 4ст.лечился в Ростове. Я читала его выписки.ему капали r-chop и леналидомид.но к сожалению после 6курса он ... У него не выдержало сердце.ну он хоть и сам был врач но очень "дружил"с алкоголем а по молодости ещё и "покуривал"так что у всех все по разному.и вы пожалуйста"примеряйте на себя"только положительные примеры.пусть всевышний даст вам крепости духа а Самосе ей справиться с этой заразой.я вас прекрасно понимаю т.к.моя мама вечером была у меня в гостях а ночью скоропостижно скончалась. А через месяц парализовало отца и я 9 лет ухаживала за ним.а теперь вот Сноха.. Ну жить надо!!!

Добрый день! Сын лечился азитроксом, затем супракс. если кашель, то эреспирус и ингаляции.

Два курса дополнительно уже ничего не меняют.:(

[QUOTE=galia;377591]Я бы с удовольствием вам помогла но когда мы заболели я спрашивала у его жены все"нюансы"но она мне сказала что всем лечением её мужа занималась его мама и она сильно не "вникала"с ним я тоже общалась он сказал что ему вначале делали хт а потом оперировали-удалили селезенку-а потом опять делали хт.я тогда ещё просила принести хоть какие-либо выписки. На что мне сказали что то ли они эти выписки выбросили или они у мамы.. Типо это было давно и мы уже забыли об этом и не хотим вспоминать.но мабтеру им почему то капали.

При Т- клеточной лимфоме мабтеру не капают 100%. Значит у знакомого была другая лимфома.

Всем привет.получила сегодня анализы, что то лейкоциты повышенные 9.18. Теперь переживаю почему?может икры красной переела?))ещё у меня аллергия началась на кота моего(чихаю,кашляю,насморк,чешусь.убрали его к маме три дня назад,сразу вроде лучше стало,только реву без него каждый день.врачи сказали что есть большая вероятность если мы его кастрируем,аллергии не будет у меня.вчера кастрировали ,через неделю попробуем его вернуть домой.завтра опять уже на мабтеру,опять 8 часов сидеть минимум (

Это у вас на DHAP прогрессия что ль пошла? :eek:
не волнуйтесь, у второй линии еще куча протоколов. Знаю девушку, у которой рецидивирующий Ходжкин, дхап не пошел, а начали IGEV и сразу положительная динамика. Сейчас она в ремиссии.
А что касается количества курсов, тут непонятно :confused: Везде пишут, что 6 и 8 равноэффективны и дело только в лишней токсичности. А моей подруге в ГНЦ сделали 7 r-da-epoch и не делали лучи. Такая же лимфома как у меня, да еще и с прогрессией в кости, 4 ст. была. Сейчас тоже ремиссия, слава Богу.

вот делать тебе нечего - переживать о лейкоцитах 9,18 при норме в 9 :mad: Некритично.
Мы вчера тоже кота купили. Бенгал! Красивущий. Правда стоит как крыло самолета, надеюсь у меня на него аллергия не откроется, а то 35 тыр коту (гы!) под хвост :D

Ну да я то же самое сказала.но они сказали что у них cd-20 было положительно

Круто!!обожаю бенгальских,у нас они от 25000 стоят.я в бассейн начала ещё ходить,очень нравится мне,вода как то даже успокаивает.интересно завтра мне мабтеру дадут или ацеллбию?начало года ведь)

у нас можно даже и дешевле 25-ти найти, но я прям не могла ждать, очень уж хотелось котеночка :o а так и за 150 тыр коты попадались *упала в обморок*
бассейн нам очень полезно. Я когда у районного гематолога спрашивала, можно ли мне спорт, она сказала что да и лучше всего бассейн.

Всем доброго вечера!

Светлана, после лечения гематолог мне сказала,что можно лечиться обычными лекарствами,которые пропишет терапевт,если что.
Так что ,думаю, можно Вам этот эргоферон. Тем более если он как раз против того вируса,который у Вас, и без него как организм с вирусом справится...

Добавлено через 1 минуту
Расспросите врача, в исключительных случаях могут продлить поддержку.

Добавлено через 3 минуты
Это при лимфоме Ходжкина мабтеру не применяют в 100% случаев, т.к. при ЛХ нет экспрессии CD20+.
А при НХЛ как раз CD20+ есть.

2 дхапа+ пересадка стволовых будет скорей всего

там помимо двух дхапов ещё какую - то химию вливают перед пересадкой( люди говорили,которые пересадку ждали), 3 курса выходило, но третий вроде уже не дхап.

[QUOTE=Olushka_ina;377522] Не,что то делать конечно будут,но надо исключить другие варианты,помимо лимфомы)

Добавлено через 54 секунды
Незнаю,вроде пока о 2 курсах речь шла)

Совершенно верно при лечении ЛГМ и Т-клеточной лимфоме(НХЛ) маберу не применяют, а при В- клеточной применяют. Я просмотрел своё гистологическое исследование так у меня СД20+(20% поз.кл).

Александр вы же читаете в том числе и на этом форуме что в плане лечения у нас в разных местах"в каждом дому поют по своему"страна то большая вот и вариантов много.что у них была т-клеточная-это точно 100%.вот мы на себе тоже убедились что у кпждого врача свое"видение"способов лечения.рри двккл мабтера тоже не капается в в качестве поддерживающих курсов но нам то делали 8курсов с интервалом 28дней.так что ..

Я написал , что два дополнительных курса ABVD 1 линии мне не помогли. :( А вторая линия DHAP по моим ощущениям идет на пользу.:) Думаю, что будут еще курсы после ПЭТ.

Спаибо за советы начало вроде проходить

Добавлено через 7 минут
Я 14 января капалась так у них вроде была мабтера но мне выдали аццелбию т.к мне ее постоянно кааали с самого начала.Счастливо откапаться.

Спасибо Галина! Очень это все больно и тяжело, а я слабая совсем какая то , реву постоянно, ну когда мама не видит.... Сил вам и терпения Галочка, если можно вас так называть))) тяжелая штука жизнь , оказывается!!! Ну главное , что у снохи все будет хорошо!!!!

Добавлено через 7 минут
Олюшка, добрый вечер! Давно вас не видела! Т.е. При не ходшинской, может быть нужна?

Добавлено через 2 минуты
Александр , добрый вечер ! Я запуталась, так при т клеточной , никогда Мобтеру не капают, не зависимо от cd клеток?

Добавлено через 1 минуту
Спасибо за ответы, но я вообще запуталась....

[QUOTE=Сергей 1986;377650]До пересадки сначала надо войти в ремиссию,чтобы получить стволовые клетки, потом , если у Вас не возьмут их между этими двумя курсами, будет еще доп.курс ВХТ.
муж лежит в центре им .Пирогова в Москве, первый раз легли для забора клеток в декабре, высокодозку не делали, врач сказала, сначала пробуют щадящим для организма способом-колят неуластим или лонвекс, утром укол, через сутки анализ крови, если лемфоциты в рост не пошли, опять укол, опять анализ . У нас этим способом не вышло взять СК,показатели не достигли пиковых значений, врач сказала, что у молодых, как правило, этот способ проходит хорошо. Затем через месяц легли снова, теперь уже убойный курс циклофосфана, потом опчть еуластим, после него клетки "выстрельнули", собирали в два приема, чтобы набрать нужное количество. Муж перенес курс нормально, особо никаких побочек не было. У соседа по палате( 50лет) клетки так и не вышли, отпустили домой с поддержкой мабтерой 1 раз в 3 месяца , на 2 года. Сказали, что можно будет попробовать через 3 месяца попробовать получить клетки снова, если он сам захочет , но по словам врачаё если не вышло сразу, то не факт , что получится.

[QUOTE=ЛюбовьА;377657



Александр , добрый вечер ! Я запуталась, так при т клеточной , никогда Мобтеру не капают, не зависимо от cd клеток?

Добрый вечер. Прочитав гистологическую классификацию НХЛ то Вы увидите, что при Т-клеточной лимфоме СД 20+ нету вообще,поэтому и не капают Мабтеру. Я да же удивился,взял свою гистологию, а у меня было СД 20+( 20%). Хотя при моём поставленном диагнозе как бы и не должно быть СД 20+. Не понимаю.
Мне лично не назначали. Я спрашивал, но получил ответ при т-клеточных не назначают.
Вот почитайте https://diseases.medelement.com/disease/неходжкинские-лимфомы/13625

Любочка пожалуйста прислушайтесь к тому что я вам скажу.плохие мысли-материальны!!не "тяните"на себя весь негатив.это тяжело но возможно. Пока вы сами себя не приведёт в состояние хотя бы относительного равновесия вы просто сами"Сьедете с катушек"и все начнёт с удвоенной силой вокруг вас рушиться.Я себе сказала"раньше выстрела не падать!!" просто так случилось что я "полководец"в своей семье иногда и в семье сына..и никак не уйду в"отставку"такчто все это аыстрадано на своей"шкуре".поэтому -возьмите себя в руки.вам нужны силы и здоровье чтобы бороться.ненавижу слово"терпение"мв с вами никакие не "терпилы"просто снчас у нас вот такой жизненный период.раньше был другой а теперь вот такой!!

Всем привет.лежу капаю мабтеру.мне сегодня не давали оригинал,но в итоге выпросила))я сегодня спросила в кабинете у химиотерапевта,что для моей именно лимфома нужна разве поддержка мабтерой,она сказала что по нормам или как там мабтера прописана в поддержку только при фолликулярной лимфоме,но учитывая впш молодой возрост будем ставить мы вам тоже)

Добрый день! Мне дали 2 группу, но только на 1 год. Потом, вероятно, будет 3-я. К сожалению, отказали в санаторном лечении. Я пошла за разъяснениями к главному и получила ответ, что онкобольным санатории противопоказаны. Попыталась поныть, что ведь можно фитотерапию, бассейн, соляную пещеру, но ответ был достаточно жестким: мол, санаторное лечение проводится для восстановления утраченных функций и к онкологии не относится. В общем-то всё правильно, но жаль. Я-то размечталась, что закончу лечение и хотя бы раз в жизни в санатории отдохну. Теперь не знаю, отказываться в ЕДВ от санатория или нет? У кого как было? Посоветуйте, пожалуйста.

Добавлено через 36 минут
[QUOTE=ЛюбовьА;377657]
Очень это все больно и тяжело, а я слабая совсем какая то , реву постоянно, ну когда мама не видит....

Люба, я Вас хорошо понимаю, сама была в непростых ситуациях. У меня в течение года ушли муж и мама. Но я не даю себе раскисать, исповедую правило "Делай, что должен - и будь, что будет". Если не могу что-то изменить, заставляю себя принять это, как должное. Именно заставляю. Ну что толку терзать себя мыслями "Почему это мне?", "За что?" и т.д. "Это" уже есть, и с ним нужно жить. А если совсем невмоготу, я вспоминаю Скарлетт О Хара из "Унесённых ветром" и её крылатую фразу "Я подумаю об этом завтра".
А ещё мне почему-то кажется, что вряд ли у вас за всю жизнь была такая душевная близость с мамой, как сейчас. А это дорогого стоит. В обычном круговороте дел ведь на чувства времени не хватает. И не думайте о плохом, просто переключайте свои мысли. Здоровья вашей маме!

Добрый день! Вот про круговорот дел это Вы в точку попали..точно так сказано!

Спасибо Галочка большое! Я стараюсь!!!! Очень очень. Вот только полководцем в наших семьях , как раз была моя мамуля, поэтому видимо еще тяжелее, что все решения и действия приходится делать самой!!! А с непривычки то оейой , но я стараюсь и у меня получается, вот только морально подкашивает)))) даже с мужем проблемы начались, он в начале поддерживал, а теперь, все как всегда, как будто ничего не происходит и за кричать почти без повода может и тд, вообщем не задумывается, как я себя чувствую, ну наверно потому что это ни его мама, вы уж извините, высказалась, как психологу)

Добавлено через 12 минут
[QUOTE=Lira;377705]Добрый день! Мне дали 2 группу, но только на 1 год. Потом, вероятно, будет 3-я. К сожалению, отказали в санаторном лечении. Я пошла за разъяснениями к главному и получила ответ, что онкобольным санатории противопоказаны. Попыталась поныть, что ведь можно фитотерапию, бассейн, соляную пещеру, но ответ был достаточно жестким: мол, санаторное лечение проводится для восстановления утраченных функций и к онкологии не относится. В общем-то всё правильно, но жаль. Я-то размечталась, что закончу лечение и хотя бы раз в жизни в санатории отдохну. Теперь не знаю, отказываться в ЕДВ от санатория или нет? У кого как было? Посоветуйте, пожалуйста.

Добавлено через 36 минут
Спасибо Лира! Да вы правы душевной близости давно такой не помню! И верю , что все теперь так будет всегда и все будет хорошо!!!! Здоровья вам, и всего самого хорошего!

Получил результат ПЭТ, есть небольшой конгломерат лимфоузлов в передне-верхнем средостении 45*38*27 мм, SUVmax 8.4. Придется еще немного полечиться.)

Любочка моя дорогая детка.а вы на мужа не обижайтесь.все очень просто-они/мужчины/д-р-у-г-и-е!!! Они на многое не могут реагировать как мы они /и слава богу/не такие эмоциональные как мы. Нет они не бездушные и черствые а просто другие... И когда я лет 20 назад это поняла/а в браке я почти 40 лет/все встало на свои места.не факт что если бы это была его мама он вел себя по другому.то что для нас кажется катастрофой для них-жизненные обстоятельства. И мне всегда было смешно когда когда слышала такие фразы"как он мог уйти там же дети!!" да мужчины уходят и приходят к женщине и никакие дети сдесь не при чем!!это женщин ы могут терпеть"ради детей" а они -/за редким исключением/-не будут!! Так что все норм!! Занимайся мамой но про мужа не забывай!!маме будет во сто крат тяжелее если у тебя ещё и с мужем вдруг начнутся"непонятки"я конечно извиняюсь что лезу со своими советами но я искренне вас понимаю и сочувствую вам.как жаль что у меня нет дочери..

ой, маленький какой, у меня в два раза больше остался. Так держать.
а печенка сколько? Еще какие-нить сувы указаны в заключении?

1234Ну мне они примерно так же ответили.Как себя чувствуите после капельницы.Что сказали про повышенные лейкоциты?

Извините, что вмешиваюсь. Это почему же мужчины какие-то другие, и уходят от жен невзирая на детей. Я вот никуда никогда уходить не собирался, полагаю и супруга от меня тоже. И никто никого не терпит. :)

Да конечно другие. Вы же плачете как мы по любому поводу и не особо желаете сдаваться в подробности по поводу болячек своих тещ и не будете слишком долго терпеть тот дискомфорт который связан к примеру с болезнью мамы жены. Я же не говорю что все поголовно но в большинстве..мой парализованный отец 9 лет жил с нами и я знаю о чем говорю.кстати у меня по мнению моих подруг"идеальный муж"но поговорку"муж любит жену здоровую а брат сестру богатую"не я придумали то что мужчины по другому реагируют на многие вещи это ни есть плохо.или по вашему отличие женщин от мужчин только физиологического порядка?да когда все гладко и ровно в семье все говорят о долге о чести.а вот когда"подопрет"-немногие выдерживают.и в числе"дезертиров" мужичков по более будет.

Не написано по печенку. Ничего больше не указано,что радует. Сам остаток опухоли у меня больше,это активная часть маленькая)

А вот я даже соглашусь с Галиной! Про большинство в том числе! Мы реально другие: менее эмоциональные, смотрим на вещи иначе, поступаем иначе, думаем иначе. И сие не плохо отнюдь!! Если бы все было одинаково то жизнь потеряла бы свои интерес, так устроен мир!
Хоть мне 32, но круг общения довольно широк и повидал достаточно уже...скажу так: мужиков которые "и в огонь и в воду", активистов по-жизни от силы 15%.. На словах все герои, а ведь и правда практика показывает что этот "героизм" быстро тает как только "запахнет жареным" : провереноина практике не раз!
Так что лично я понял о чем Галина, поддерживаю!