Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 456859)

Подняла назначения врача по давлению: амлодипин (2,5 мг)-1табл вечером, если не снижается давление, дозировку можно увеличить до 5 мг. При очень высоком давлении вместо капотена под язык кордафлекс (10мг), но нам кордафлекс вообще не помогал!!!

Другой врач-онколог рекомендовал другую схему лечения давления: периндоприл (2мг) утром + леркамен (5мг) вечером.

Мы пробовали сначала амлодипин (извините, спутала: думала с лозапом мы принимали, оказалось, что нет. Я дневник веду состояния мужа), он нам не очень помогал, стали принимать периндоприл+леркамен, принимали неделю и все нормализовалось, больше к этим препарат мы не возвращались.

Болячки сначала мазали тридермом (тюбик маленький и дорого стоит), заменили акридермом (мажем утром и вечером), мазь вроде гормональная, с ней осторожно надо, но у нас по другому не проходят болячки. Обращаю внимание, что этой мазью пользуемся без назначения врача!!! Но заживает достаточно быстро все после неё.

При сильных побочках прерывали лечение на 1-2 дня. Осенью муж заболел, подтвердилась пневмония и прервали лечение аж на 10 дней, пока принимали антибиотики. Наш онколог сказал, что ни в коем случае нельзя принимать наши таргеты с антибиотиками, почему так-только догадываюсь.
Вот как то так! Рада буду, если наш опыт кому то облегчит жизнь!!! Здоровья всем!

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 456427)

Извините,а почему н***агоприятный прогноз? По поводу последовательности лечения мне попадалось,что пробовали после отрицательной динамики на препаратах второй линии возвращаться к препаратам первой (Сорафенибу и Сутенту) и были хорошие результаты. Вариант с Кабо тоже ооочень перспективный,а там,глядишь,новенькое что-то одобрят,разработок полно. Вот ведь странно,сначала такая эйфория у врачей была от появления иммунки (Опдиво,Кейтруда,Ервой),а вот что-то не попадаются отзывы о хороших результатах,в основном у всех ухудшение. И про дендритные тоже прямо такие восторги были,а на деле...

Добавлено через 3 минуты
У нас от предыдущего курса осталась запечатанная упаковка Сорафениба. Срок годности до апреля 2021. Отдам бесплатно,если нужно кому.

Сообщение от Kristi (Сообщение 456892)

Ольга, здравствуйте. Написала вам в личку, ищу сорафениб хоть какой. Очень жду , спасибо

Сообщение от Юлия28 (Сообщение 456887)

Уважаемые форумчане, подскажите, пожалуйста, у кого есть костные метастазы. Мы с папой готовимся к вертебропластике, делали КТ позвоночника после 2 капельниц золедроновой кислоты, появились зоны склероза. Травматолог из Вредена сказал, что это очень хороший результат после 2 капельниц, как я поняла с его слов, когда метастазы "засклерозируются", они как бы уже неактивные и расти не могут. Со временем, замещаются эти очаги здоровой костной тканью. У кого-нибудь так было, как этот процесс выглядит на практике? и сколько капельниц золедронки допустимо? Онколог нам сказала 6, травматолог говорит не менее года точно (плюс принимать кальций и витамин д).
Поздравляю Всех мужчин с праздником! Смелости, мужества и отваги в решении любых дел, и конечно желаю каждому море здоровья и океан хорошего настроения! Все остальное приложится)

Сообщение от КитКэт (Сообщение 456916)

Магнезия, возможно мало препаратов от давления? Увеличить дозу, или добавить препарат...попутно поддержите почку..я пью леспефлан

Сообщение от Анастасия84 (Сообщение 456923)

Здравствуйте. А у меня гипотериоз начался на фоне приёма сутента, отеки после приёма курса на лице, даже глазное яблоко отекало в последний раз.

Сообщение от Magnesia (Сообщение 456954)

Всем здравствуйте! У мамы в итоге гипотиреоз подтвердился!! ТТГ 23 при норме до 4! Отсюда сильные отёки и снижение аппетита скорее всего тоже от этого. . Я к ней прилетела, у неё очень отёкшее лицо, после анализа сама ей назначила тироксин 25 мг, а на след день пошли к платному эндокринологу, она увеличила до 50. Аппетит в последние 2 дня стал лучше (ттт).
В шоке от местных химиотерапевтов, ни разу за 2 курса не назначили сдать ТТГ...
Кто на сутенте, сдавайте ТТГ до начала и в конце курса!!

Добавлено через 1 минуту


Здравствуйте! А вы в какой дозе тироксин пьёте?

Сообщение от OlgaSarov (Сообщение 456935)

Здравствуйте! Наверное, пора присоединиться. Читаю ваш форум. Много полезного. Муж болеет. Стадия 4. T3N0M1. Светлоклеточный карцинома. Нефрэктоматия левосторонняя. В октябре. МТС в лёгкие. В январе МТС обучили в ГМ. Три курса сунининиба до облучения. Сейчас перешёл на Ленваниниб 18 мг + Эверолимус 5 мг. ОльгаНН, очень хочу с Вами связаться. Мы тоже на Деловой наблюдаемся. Очень хочется поддержки того, кто понимает, что и как. У мужа голова сильно болит. И постоянно температура.

Сообщение от Яша (Сообщение 456957)

Здравствуйте! Хочу Вас просто поддержать, хотя, наверно, до конца и не понимаю что и как.Тоже болеет муж. Сейчас на такой-же схеме лечения. Один мтс в г/м 4мм облучали в октябре, в прошлом феврале было удаление мтс в г/м 23 мм хирургическим путём. Эти мтс никак себя не проявляли, только когда случился отёк в прошлом феврале, сильно заболела голова, но тогда ещё была куча симптомов, схожих с симптомами инсульта. С 20 января муж лечится ленвимой и афинитором, месяц прошёл более-менее, а потом начался кошмар, это сильнейшие головные боли, которые накрывают волнами, то сильно, то очень сильно , тошнота, диарея, повышенное давление.
Скажите, пожалуйста, как спасаетесь от головных болей? Они стразу начались? Перевели с сутента из-за мтс в г/м?

Уважаемые форумчане, есть ли у кого побочка в виде сильных головных болей при данной схеме лечения? Отзовитесь, пожалуйста.

Сообщение от Яша (Сообщение 456957)

Здравствуйте! Хочу Вас просто поддержать, хотя, наверно, до конца и не понимаю что и как.Тоже болеет муж. Сейчас на такой-же схеме лечения. Один мтс в г/м 4мм облучали в октябре, в прошлом феврале было удаление мтс в г/м 23 мм хирургическим путём. Эти мтс никак себя не проявляли, только когда случился отёк в прошлом феврале, сильно заболела голова, но тогда ещё была куча симптомов, схожих с симптомами инсульта. С 20 января муж лечится ленвимой и афинитором, месяц прошёл более-менее, а потом начался кошмар, это сильнейшие головные боли, которые накрывают волнами, то сильно, то очень сильно , тошнота, диарея, повышенное давление.
Скажите, пожалуйста, как спасаетесь от головных болей? Они стразу начались? Перевели с сутента из-за мтс в г/м?

Уважаемые форумчане, есть ли у кого побочка в виде сильных головных болей при данной схеме лечения? Отзовитесь, пожалуйста.

Сообщение от OlgaSarov (Сообщение 456935)

Здравствуйте! Наверное, пора присоединиться. Читаю ваш форум. Много полезного. Муж болеет. Стадия 4. T3N0M1. Светлоклеточный карцинома. Нефрэктоматия левосторонняя. В октябре. МТС в лёгкие. В январе МТС обучили в ГМ. Три курса сунининиба до облучения. Сейчас перешёл на Ленваниниб 18 мг + Эверолимус 5 мг. ОльгаНН, очень хочу с Вами связаться. Мы тоже на Деловой наблюдаемся. Очень хочется поддержки того, кто понимает, что и как. У мужа голова сильно болит. И постоянно температура.

Сообщение от Magnesia (Сообщение 456913)

Юлия, у мамы костные метастазы, Тимофеев ИВ, рекомендовал Деносумаб, про сроки ничего не сказал. А в местном диспансере ничего не назначили от костей, только на Сутенте. Прилечу и схожу с ней в диспансер, попрошу назначить или сами купим и пусть прокапают в дневном стационаре.

Добавлено через 4 минуты
Форумчане, кто на Сутенте. У мамы к концу 2 курса сильный отёк лица, аж уши тоже отекли. Уже 4-5 дней перерыв в Сутенте, а отёк не спадает. В 1 курс тоже был отек, но не такой сильный и за 2-3 дня сошёл.
Из грустного - мама стала терять аппетит и худеет. Ощущение, что Сутент не помогает, только хуже становится... так страшно, что впустую пьёт и время теряет

Сообщение от Natalia23 (Сообщение 456980)

Добрый вечер,форумчане! В группе "Рак излечим " в ФБ наткнулась на тему, что завтра 04.03 в 18:00 Тимофеев И.В проводит вебинар " Рак почки с метастазами: новые лекарства творят чудеса", если кому интересно послушать оставляю ссылочку, регистрируйтесь!https://hadassah-medical-moscow.timepad.ru/event/1553465/ Всем здоровья и вечной ремиссии!!!

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 456984)

Как жалко,поздно увидела!!!Пропустила. Никто не записывал,случайно? Что интересного \нового сказал?

Сообщение от КитКэт (Сообщение 456794)

Лозап тоже слабый...я,с утра принимаю ко вамлосет...препарат три в одном...мочегонное, плюс амлодипин и сартан...обязательно конкор 5 мг и пью сутент в 3 часа дня...часа через полтора два добавляю валсартан...и давление удерживаю 130 на 85....Но! Очень аккуратно с крепкими чаями, кофе...небольшими курсами предуктал...снимает тяжесть в сердце...курсами милдронат...тоже неплохо! Делала узи сердца и ЭКГ с нагрузкой..важный момент функция выброса левого желудочка 65%... А , и ещё..принимаю статины...с ними тоже легче, почти не ощущаю шум в ушах...а то аж шумело...Я уже уйму литературы проштудировала. Рекомендации русонковеб..

Сообщение от КитКэт (Сообщение 456987)

Утром ко- вамлосет 160×12,5×5 мг...конкор 5 мг...вечером 160 валсартан....от слабости широко назначают милдронат...для аппетита ферменты, пробиотики..от изжоги омепразол, ренни...подбирайте препараты ..ищите то что вам помогает...да, затратно, лекарства каждый день ' а что делать? Вода ..питье...чистая простая вода...промывать почки.

Добавлено через 1 час 20 минут
Ольга НН! Отправила вам ссылку, слушаю Тимофеева ...поделитесь мнением

Сообщение от Юлия28 (Сообщение 456981)

Cпасибо большое! как я понимаю, Деносумаб, это укол Эксдживы (делается раз в месяц), стоит около 20 тысяч.
Общалась специально на этой неделе со многими людьми у кого есть мтс в костях. Золедронку делать надо обязательно (по документам пишут, что 9-12 раз можно), далее переходить или на раз в 3 месяца (хотя некоторые продолжают также раз в месяц) или делать Эксдживу (как я поняла, если мтс есть в костях, то пожизненно) Очень неплохие результаты получаются, у многих боли уходят.

Сообщение от КитКэт (Сообщение 457000)

Я свой опыт опишу..после 6 лет ремиссии очаги в легких, очаги в поджелудочной...Вот тут ПЭТ и пригодился...при подтвержденном диагнозе его не назначают. Тут я согласна. Причём я консультировалась у нескольких онкоурологов...ПЭТ и точка..

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 456992)

Спасибо за ссылку!
Прослушала внимательно,есть кое-что интересное и новое. Получила вскользь ответ на вопрос,что делать ,если у мужа так и замрут оставшиеся метастазы в легких,которые уменьшились до минимума и уже год так стоят. По мнению Тимофеева можно попробовать их убрать Стереотаксически. Понятно стало,что спрашивать из препаратов по следующим линиям (очень надеюсь,что не понадобится)
И к нашему с вами спору по поводу ПЭТ КТ. Тимофеев подтвердил мою информацию,что для рака почки ПЭТ не имеет смысла делать.Онкологи,назначающие ПЭТ ,просто не в курсе,видимо.

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 457009)

Вы рассказывали,что сейчас другой контраст на ПЭТ может быть,не глюкоза. Тимофеев четко сказал,что только испытывают - результатов нет пока.Только глюкозу используют. И у мужа моего при обнаружении 6 образований в легких через 3,5 года после удаления почки мы очень надеялись,что они окажутся не метастазами. ПЭТ КТ подтвердила ,что это - не рак, глюкоза не поглощалась. Страшно то,что мы могли успокоенными уехать и ничего не делать! Слава богу,что попали в том же медцентре на консультацию к онкопульмонологу,который опустил нас с небес на землю и объяснил,что для рака почки - ПЭТ не подходит. И муж лег на операцию. ВСЕ образования оказались метастазами!!! Если существует вероятность ПРОПУСТИТЬ метастазы,то это обследование - в топку.

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 457009)

Вы рассказывали,что сейчас другой контраст на ПЭТ может быть,не глюкоза. Тимофеев четко сказал,что только испытывают - результатов нет пока.Только глюкозу используют. И у мужа моего при обнаружении 6 образований в легких через 3,5 года после удаления почки мы очень надеялись,что они окажутся не метастазами. ПЭТ КТ подтвердила ,что это - не рак, глюкоза не поглощалась. Страшно то,что мы могли успокоенными уехать и ничего не делать! Слава богу,что попали в том же медцентре на консультацию к онкопульмонологу,который опустил нас с небес на землю и объяснил,что для рака почки - ПЭТ не подходит. И муж лег на операцию. ВСЕ образования оказались метастазами!!! Если существует вероятность ПРОПУСТИТЬ метастазы,то это обследование - в топку.

Сообщение от Magnesia (Сообщение 457020)

Ольга, согласна! Тимофеев нам тоже говорил, что золотой стандарт диагностики рака почки (так думаю и его метастаз, тк клетки те же) - КТ с контрастом. ПЭТ не ловит медленный метаболизм насколько я понимаю.
Показательна история девушки из инстаграма: она лечила рак почки с метастазами (не помню какими препаратами), на ПЭТ ей показало, что якобы все чисто и от лечения все ушло! Я ещё тогда подумала, что пэт ей просто не показал. А на КТ позже показало, что сильный прогресс метастаз... так что очень опасно доверять ПЭТ

Сообщение от Яша (Сообщение 457012)

Ольга, добрый вечер. Скажите, пожалуйста, что идет после ленвимы с афинитором, по словам Тимофеева? У мужа это вторая линия.
И ещё, попробовали вашу схему от давления, пока сдерживает, спасибо Вам большое, за то, что делитесь.

Сообщение от Natalia23 (Сообщение 457023)

Ольга,добрый вечер! Подскажите, операцию мужу в каком мед.учреждении делали по удалению метастаз в легких?

Сообщение от Светлана 1970 (Сообщение 457024)

Не дадите сылку на её инстаграм, в каком году это было ?

Сообщение от ГалинаК (Сообщение 457029)

Всем добрый день! Всем вам здоровья! Хочу напомнить о муже и попросить советы, читала форум, похожие как бы ситуации у Sacic, Яша./ Нефрэктомия в ноябре 2020г. рТ2N2М0 GIII- IV стадия, сразу после операции начались боли, у кого только не был муж: онколог, уролог, нефролог, комиссия в краевом, он жалуется на боли в поясничном отделе, в груди. А они: А что вы хотите? У вас же такая операция была...вот заживет../дозаживало, боли все сильнее. и в феврале на ПЭТ стало известно о мтс в позвонке L3 и л/у в забрюшинном пространстве и в легких. Сразу! С 5 марта дневной стационар, прокапали золедроновую и выдали Пазепаниб на 10дн. На обезболивающих. Вопрос. У кого боли сильные, чем спасаетесь, как поможет терапия? боли должны уменьшиться или такая жизнь теперь и будет. Есть ли надежда? Потому что началось все с короновируса в августе, потом выявили сам рак и вот уже более полгода ни одного дня без боли. В феврале попал в кардиологию- с мерцательной аритмией. Помогите, пожалуйста, советом. Ездить будем раз в 10 дней в другой город за таблетками и сдавать
кровь. Это чуть более 100км. Поездки уже переносит не хорошо, боли усиливаются. В нашем городе был онколог, даже в 80 года лучше было, сейчас с января не стало. Очень не легко. Я понимаю, что мы здесь и у всех свои, но в тот же момент схожие ситуации, как помочь мужу?

Сообщение от ГалинаК (Сообщение 457029)

Всем добрый день! Всем вам здоровья! Хочу напомнить о муже и попросить советы, читала форум, похожие как бы ситуации у Sacic, Яша./ Нефрэктомия в ноябре 2020г. рТ2N2М0 GIII- IV стадия, сразу после операции начались боли, у кого только не был муж: онколог, уролог, нефролог, комиссия в краевом, он жалуется на боли в поясничном отделе, в груди. А они: А что вы хотите? У вас же такая операция была...вот заживет../дозаживало, боли все сильнее. и в феврале на ПЭТ стало известно о мтс в позвонке L3 и л/у в забрюшинном пространстве и в легких. Сразу! С 5 марта дневной стационар, прокапали золедроновую и выдали Пазепаниб на 10дн. На обезболивающих. Вопрос. У кого боли сильные, чем спасаетесь, как поможет терапия? боли должны уменьшиться или такая жизнь теперь и будет. Есть ли надежда? Потому что началось все с короновируса в августе, потом выявили сам рак и вот уже более полгода ни одного дня без боли. В феврале попал в кардиологию- с мерцательной аритмией. Помогите, пожалуйста, советом. Ездить будем раз в 10 дней в другой город за таблетками и сдавать кровь. Это чуть более 100км. Поездки уже переносит не хорошо, боли усиливаются. В нашем городе был онколог, даже в 80 года лучше было, сейчас с января не стало. Очень не легко. Я понимаю, что мы здесь и у всех свои, но в тот же момент схожие ситуации, как помочь мужу?