Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

andrmos 02.02.2017 19:56

Цитата:

Сообщение от galia (Сообщение 377728)
Да конечно другие. Вы же плачете как мы по любому поводу и не особо желаете сдаваться в подробности по поводу болячек своих тещ и не будете слишком долго терпеть тот дискомфорт который связан к примеру с болезнью мамы жены. Я же не говорю что все поголовно но в большинстве..мой парализованный отец 9 лет жил с нами и я знаю о чем говорю.кстати у меня по мнению моих подруг"идеальный муж"но поговорку"муж любит жену здоровую а брат сестру богатую"не я придумали то что мужчины по другому реагируют на многие вещи это ни есть плохо.или по вашему отличие женщин от мужчин только физиологического порядка?да когда все гладко и ровно в семье все говорят о долге о чести.а вот когда"подопрет"-немногие выдерживают.и в числе"дезертиров" мужичков по более будет.

ну наверное Вы на свой личный опыт опираетесь, не спорю, тяжелый наверное, но это всё-таки не показатель, и "дезертиров" среди мужичков примерно столько же сколько и среди женщин

galia 02.02.2017 20:25

Безусловно!! Но увы!мы все больше становимся"сильным слабым полом"та к что дай бог нам всем здоровья и чтобы жизнь нас реже ставила перед выбором!

Lira 02.02.2017 21:36

Цитата:

Сообщение от andrmos (Сообщение 377733)
ну наверное Вы на свой личный опыт опираетесь, не спорю, тяжелый наверное, но это всё-таки не показатель, и "дезертиров" среди мужичков примерно столько же сколько и среди женщин

Конечно, всякое бывает. Женщины в основном больше на себе тянут, но, уходя с головой в собственные проблемы и проблемы детей, нельзя забывать про мужей.
И здорово, что есть такие мужчины, как Сергей55 и Анатолий. Их женам повезло, у них-то точно есть тыл, и они в прямом смысле "за мужем".

александр ш 03.02.2017 04:38

Доброе утро. А я скажу дорогие женщины не надо мужикам мозги выносить и будет всё хорошо. Мы со своей половиной уже прожили 26 лет,в молодости всякое бывало,а когда она наконец поняла,что я мужик и перестала мозг выносить всё наладилось,вырастили двух сыновей,внучка малюпаха растёт и никаких проблем.А после болезни поняла,что может меня потерять и это не сон,вообще стала другая,как положено быть жене.
И поверте я кое чего в жизни добился,это не пустые слова.

galia 03.02.2017 05:41

А вот и я о том же.о великой созидательной но иногда разрушительной роли женщины в семье.поэтому я и посоветовала любочке просто понять что никакому мужу не под силу долго терпеть наши слёзы/даже по поводу болезни наших людей/они вначале жалеют успокаивает а потом "ты меня выбесила своими слезами-соплями/поэтому любашенька успокаивайся потихоньку и начинай"применять"на себя мундир"полководца" и мамуле будет спокойнее за тебя что её девочка"выросла"

александр ш 03.02.2017 05:53

Слезами горю не поможешь.Все мы смертные,кто то раньше,кто то позже,никто этого не избежит. Вот у меня сосед,мужчина 53 года, на той недели поехал на работу,на работе остановилась сердце,умер. Осталась жена, две дочки. Но жизнь продолжается.

andrmos 03.02.2017 07:37

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 377737)
Конечно, всякое бывает. Женщины в основном больше на себе тянут, но, уходя с головой в собственные проблемы и проблемы детей, нельзя забывать про мужей.
И здорово, что есть такие мужчины, как Сергей55 и Анатолий. Их женам повезло, у них-то точно есть тыл, и они в прямом смысле "за мужем".

Соглашусь с Вами. Кстати думаю Сергею и Анатолию тоже повезло с женами, как и им с ними, ну и отлично, так и должно быть. :)

12343 03.02.2017 07:50

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 377724)
1234Ну мне они примерно так же ответили.Как себя чувствуите после капельницы.Что сказали про повышенные лейкоциты?

Чувствую как всегда после мабтеры)голова чугунная.тахикардия вчера была.давление 175 как домой приехала.вчера заметила лицо бледное было,сегодня наоборот красное, сходила сейчас погуляла через силу 40 минут хоть)про лейкоциты в кабинета 214 особо ничего не сказали,а моя врач в отделении сказала сдать через две недели посмотреть, спросила может накануне что съела, я сказала икру ела,она посмеялась и говорит ну вот (я перед этим каждый день ела в течении недели икру)))))

Светлана1980 03.02.2017 09:44

12343 Значит икры обьелись :D:D:D ну ничего дня через 2 легче будет.

k_oleinikova 03.02.2017 10:27

Вложений: 1
Всем привет. Получила результаты ПЭТ. Правда и половины в описании не поняла. Сюда прикупила файл. На четверг записалась к врачу.

ЛюбовьА 03.02.2017 10:29

Цитата:

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 374165)
Мне про Лейкеран Потапенко Всеволод Геннадьевич сказал..оооочень отзывчивый и приятный человек кстати:rolleyes: Если кому то нужно могу номер деть:D Вот сижу и думаю что за препарат такой..здесь не встречала ничого о нем(

Елена дайте пожалуйста номер Потапенко! Потеряла , что то у мамы после обследования дела не очень, предварительно после трех химий опухоль на втором надпочечнике не ушла, только за брюшинные лимфоузлы немного уменьшилиль и новообразование небольшое появилось в месте , где операцию делали, размеры пока не дают, а протокол почему то этот же хотят оставить?!!!!!! Помогите почему????

Olushka_ina 03.02.2017 10:50

Цитата:

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 377774)
Елена дайте пожалуйста номер Потапенко! Потеряла , что то у мамы после обследования дела не очень, предварительно после трех химий опухоль на втором надпочечнике не ушла, только за брюшинные лимфоузлы немного уменьшилиль и новообразование небольшое появилось в месте , где операцию делали, размеры пока не дают, а протокол почему то этот же хотят оставить?!!!!!! Помогите почему????

ЛюбовьА, доктор Потапенко отвечает на вопросы в "Лимфома Клаб" вк, https://vk.com/lymphoma_club, можно написать ему-он ответит.

Добавлено через 1 минуту
Здравствуйте всем! ;) С новым солнечным днём!

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от k_oleinikova (Сообщение 377773)
Всем привет. Получила результаты ПЭТ. Правда и половины в описании не поняла. Сюда прикупила файл. На четверг записалась к врачу.

ПЭТ показывает,где у Вас светится специфическая ткань. Всё в одном месте сконцентрированно, по организму распространения нет, но лимфома есть, т.к. явно описывается,где и что светится. Так что всё ожидаемо, надо начинать лечение, и на 2 стадии лимфома Ходжкина полностью излечима.
Сейчас врач Ваш повторное ИГХ получит и начнут.

DaNet 03.02.2017 10:56

какие у Вас были изначальные симптомы? почему решили пойти на обследование?

Anatoly84 03.02.2017 11:04

Для Любови

Цитата:

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 374191)
Павел вот номер доктора Потапенко свяжитесь сним он точно что то подскажет! +79052845138

Вот номер для связи.

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от k_oleinikova (Сообщение 377773)
Всем привет. Получила результаты ПЭТ. Правда и половины в описании не поняла. Сюда прикупила файл. На четверг записалась к врачу.

Здравствуйте! Согласен с Ольгой, все четко описано, все ЛУ пораженные выше диафрагмы, поражений органов нет - значит и стадия 1-2! Ходжкин и правда хорошо лечится и полностью может с 1 линии уйти! Если можно так выразиться при условнии онко-заболевания - то хороший ПЭТ! Настраивайтесь на лечение, все будет хорошо.


Всех приветствую!

k_oleinikova 03.02.2017 11:12

[QUOTE=k_oleinikova;377773]Всем привет. Получила результаты ПЭТ. Правда и половины в описании не поняла. Сюда прикрепила файл. На четверг записалась к врачу.

k_oleinikova 03.02.2017 11:18

Вложений: 1
Всем привет. Получила результаты ПЭТ. Правда и половины в описании не поняла. Сюда прикрепила файл. На четверг записалась к врачу. А в понедельник уже должны прислать результаты повторного ИГХ.

Форумчанка 03.02.2017 11:45

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 377775)

ПЭТ показывает,где у Вас светится специфическая ткань. Всё в одном месте сконцентрированно, по организму распространения нет, но лимфома есть, т.к. явно описывается,где и что светится. Так что всё ожидаемо, надо начинать лечение, и на 2 стадии лимфома Ходжкина полностью излечима.
Сейчас врач Ваш повторное ИГХ получит и начнут.

Всё так, достаточно спокойная картина, без явных особенностей. Характерная для этого заболевания. Начнёте лечиться и всё придёт в норму.

k_oleinikova 03.02.2017 12:15

С телефона заходила теперь вижу сколько лишних сообщений написала. Спасибо за объяснение. А ещё хотела спросить есть какие то нормы для значений suv max? Просто высокое это значение или нет там пишут 6.1 и 7.1

Olushka_ina 03.02.2017 12:26

Цитата:

Сообщение от k_oleinikova (Сообщение 377788)
С телефона заходила теперь вижу сколько лишних сообщений написала. Спасибо за объяснение. А ещё хотела спросить есть какие то нормы для значений suv max? Просто высокое это значение или нет там пишут 6.1 и 7.1

Высокое. хотя бывает и 15,например.
невысокое-это единица с чем-нить.

lilac_gooseberry 03.02.2017 14:06

Цитата:

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 377774)
Елена дайте пожалуйста номер Потапенко! Потеряла , что то у мамы после обследования дела не очень, предварительно после трех химий опухоль на втором надпочечнике не ушла, только за брюшинные лимфоузлы немного уменьшилиль и новообразование небольшое появилось в месте , где операцию делали, размеры пока не дают, а протокол почему то этот же хотят оставить?!!!!!! Помогите почему????

я писала ему на имейл, <potapenko.vsevolod@mail.ru>, он очень быстро отвечает. Долгих лет здоровью Всеволоду Геннадьевичу, что бы мы без него делали :o

А я с печальными новостями, друзья :(
Нашего Павла сегодня не стало. Светлая память ((

ЛюбовьА 03.02.2017 14:41

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 377801)
я писала ему на имейл, <potapenko.vsevolod@mail.ru>, он очень быстро отвечает. Долгих лет здоровью Всеволоду Геннадьевичу, что бы мы без него делали :o

А я с печальными новостями, друзья :(
Нашего Павла сегодня не стало. Светлая память ((

Зоя какого Павла ? Который сборы собирал???? Не может быть!!!!

lilac_gooseberry 03.02.2017 14:50

Цитата:

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 377805)
Зоя какого Павла ? Который сборы собирал???? Не может быть!!!!

Да, Pavel54, я сама не поверила, но

http://s16.radikal.ru/i190/1702/00/4d73636c2fe6.jpg

пишут, что не от самого заболевания, а от побочек на ХТ :(

Форумчанка 03.02.2017 14:54

Цитата:

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 377805)
Зоя какого Павла ? Который сборы собирал???? Не может быть!!!!

Я в полной растерянности. Разве бывает так стремительно?

lilac_gooseberry 03.02.2017 14:58

Цитата:

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 377809)
Я в полной растерянности. Разве бывает так стремительно?

:( к сожалению, только так и бывает.
Я уже писала здесь о своей соседке по палате. Красивая женщина, чуть за 50, маникюр-педикюр, лечилась с нами от лейкоза. По основному заболеванию - положительная динамика и прям в считанные часы отказала печень. Резко пожелтела, реанимация и привет.
А у Павла похоже что сердце не выдержало. Он и у нас писал про тахикардию и в его группе информация, что по скорой увезли в больницу и собирались делать ЭКГ.
Ох, берегите себя, люди :(

Форумчанка 03.02.2017 15:00

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 377801)
А я с печальными новостями, друзья :(
Нашего Павла сегодня не стало. Светлая память ((

В 10-55 заходил на свою страничку ВК. Ничего не понимаю.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 377810)
А у Павла похоже что сердце не выдержало. Он и у нас писал про тахикардию и в его группе информация, что по скорой увезли в больницу и собирались делать ЭКГ.
Ох, берегите себя, люди :(

Он же давно химию делал.

lilac_gooseberry 03.02.2017 15:02

Цитата:

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 377811)
В 10-55 заходил на свою страничку ВК. Ничего не понимаю.

Да, человек смертен, но это было бы еще полбеды. Плохо то, что он иногда внезапно смертен (с)

александр ш 03.02.2017 15:25

Конечно очень жаль. Упокой, Господи, душу раба Павла новопреставленного, и прости ему вся согрешения его вольная и невольная и д'аруй ему Царствие Небесное". Пусть простит нас если мы в чём то были не правы. Я просто в шоке.

k_oleinikova 03.02.2017 15:26

Какой кошмар... пусть земля ему будет пухом..

Olushka_ina 03.02.2017 15:57

Да уж,жуткое известие. Пусть уж простит нас Павел,что,возможно, недостаточно его поддержали.Упокой его,Господи,во Царствии Твоем.

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 377808)
Да, Pavel54, я сама не поверила, но


пишут, что не от самого заболевания, а от побочек на ХТ :(

Не пойму только,от каких побочек ХТ. когда ещё вроде вливать дхап не начинали, а только он всё таблетки какие-то пил(писал тут), ещё спрашивал, нормально ли это,что домой отправляют таблетки пить...
Я тогда подумала, странно как: надо бы скорее химию делать, а они ему какие-то таблетки ...

И как ни печально, но то,что его врачи банально не направили после первой линии сразу на КТ, сыграло очень злую шутку. Сэкономили на КТ, а парня теперь нет:(

ЛюбовьА 03.02.2017 16:06

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 377808)
Да, Pavel54, я сама не поверила, но

http://s16.radikal.ru/i190/1702/00/4d73636c2fe6.jpg

пишут, что не от самого заболевания, а от побочек на ХТ :(

Пусть земля ему будет пухом!!!! Царствие небесного Павел!!!! Как ужасно((((((

Добавлено через 5 минут
Анатолий спасибо ! Позвонила Потапенко, все не утешительно, сказал очень много в понедельник уточнить у врачей!!! И про клетки сд 30+ или - сказал обязательно выяснить , если + то есть лекарство Брентуксимаб, стоит 1000000 , но говорит может помоч при Т клеточной.... Реву не могу

Вера717 03.02.2017 16:09

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 377819)
Да уж,жуткое известие. Пусть уж простит нас Павел,что,возможно, недостаточно его поддержали.Упокой его,Господи,во Царствии Твоем.

Добавлено через 5 минут


Не пойму только,от каких побочек ХТ. когда ещё вроде вливать дхап не начинали, а только он всё таблетки какие-то пил(писал тут), ещё спрашивал, нормально ли это,что домой отправляют таблетки пить...
Я тогда подумала, странно как: надо бы скорее химию делать, а они ему какие-то таблетки ...

И как ни печально, но то,что его врачи банально не направили после первой линии сразу на КТ, сыграло очень злую шутку. Сэкономили на КТ, а парня теперь нет:(

Да, мне тоже показалось странным, что ему с его пэт/кт таблетки назначили пить да еще и дома, когда до этого он писал, что врач в москве сказал срочно надо 2 линию химии капать. Но я уже решила воздерживаться от комментариев, может предчувствие какое то было....
Господи как его жаль, такой молодой((( и как страшно(((( царство ему небесное!

lilac_gooseberry 03.02.2017 16:16

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 377819)
Да уж,жуткое известие. Пусть уж простит нас Павел,что,возможно, недостаточно его поддержали.Упокой его,Господи,во Царствии Твоем.

Добавлено через 5 минут


Не пойму только,от каких побочек ХТ. когда ещё вроде вливать дхап не начинали, а только он всё таблетки какие-то пил(писал тут), ещё спрашивал, нормально ли это,что домой отправляют таблетки пить...
Я тогда подумала, странно как: надо бы скорее химию делать, а они ему какие-то таблетки ...

И как ни печально, но то,что его врачи банально не направили после первой линии сразу на КТ, сыграло очень злую шутку. Сэкономили на КТ, а парня теперь нет:(

судя по его ПЭТ, на него вообще не подействовала первая линия, наверное это и есть та самая химиорезистентность :(
а побочки же за один месяц не проходят, гематологи говорят, что нужен год на восстановление.

Olushka_ina 03.02.2017 16:23

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 377824)
Да, мне тоже показалось странным, что ему с его пэт/кт таблетки назначили пить да еще и дома, когда до этого он писал, что врач в москве сказал срочно надо 2 линию химии капать. Но я уже решила воздерживаться от комментариев, может предчувствие какое то было....

да-да, если помните, то РОНЦ ему написали протокол дхап и сказали его капать. А он потом приехал в Боткина и за деньги, а они ему почему - то сразу протокол не капали, а какие-то таблетки сказали пить.

Приходят нехорошие мысли просто.Может,у них мест тупо не было,чтобы человека класть на химию. Потому что одна пациентка,с которой повстречалась в больнице, проходила в Боткина обследование платно,ей там диагностировали лимфому, а на лечение сказали,что у них пока мест нет(даже платно!),т.к. гематологическое отделение очень маленькое. Ждать она не стала,поехала в ГНЦ.

александр ш 03.02.2017 16:40

Как не прискорбно, но надо правде смотреть в глаза,что от лимфомы умирает немало народу.

lilac_gooseberry 03.02.2017 16:49

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 377829)
да-да, если помните, то РОНЦ ему написали протокол дхап и сказали его капать. А он потом приехал в Боткина и за деньги, а они ему почему - то сразу протокол не капали, а какие-то таблетки сказали пить.

Приходят нехорошие мысли просто.Может,у них мест тупо не было,чтобы человека класть на химию. Потому что одна пациентка,с которой повстречалась в больнице, проходила в Боткина обследование платно,ей там диагностировали лимфому, а на лечение сказали,что у них пока мест нет(даже платно!),т.к. гематологическое отделение очень маленькое. Ждать она не стала,поехала в ГНЦ.

и опять взяли узел на гистологию. Хотя мне они все неправильно диагностировали, я в ГНЦ их гистологию переделывала. Вообще очень много слышу претензий по поводу Боткина, я же там типа на учете состою.
Химию они мне не делали, лучи мне не делали, контроль тоже не делают, дают направления и я КТ все равно буду проходить в 52ой больнице.
А тут еще выяснилось, что инвалидность они мне тоже должны были оформить, но Новицкая открестилась и отправила в районную ПК. А там все руками разводят, гем. больным типа Боткинская оформляет. И на лучах в 62ой сказали, что Боткинская в край обнаглела, вообще ничего не делает, всех своих пациентов по другим больницам распихивает.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от александр ш (Сообщение 377831)
Как не прискорбно, но надо правде смотреть в глаза,что от лимфомы умирает немало народу.

ну конечно умирает, там, к сожалению, не излечиваемость 100%, та же грустная статистика и у нас на форуме. Леля, Сергей, а вот теперь и Павел :(

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 377829)
Потому что одна пациентка,с которой повстречалась в больнице, проходила в Боткина обследование платно,ей там диагностировали лимфому, а на лечение сказали,что у них пока мест нет(даже платно!),т.к. гематологическое отделение очень маленькое.

какие глупости. У них не одно, а два огромных гематологических отделения и плюс дневной стационар в Гем. центре, где моя Новичцкая и Шаркунов с Лимфома-клаб работают. Вот зачем врать? :(

ЛюбовьА 03.02.2017 16:52

А кто нибудь слышал, что Брентуксимаб помогает при Т клеточной ? При cd+30

lilac_gooseberry 03.02.2017 16:57

Цитата:

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 377835)
А кто нибудь слышал, что Брентуксимаб помогает при Т клеточной ? При cd+30

Это Адцетрис. У нас его сыну kima1977 капают, но у него Ходжкинская Лимфома.

Olushka_ina 03.02.2017 16:59

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 377832)

какие глупости. У них не одно, а два огромных гематологических отделения и плюс дневной стационар в Гем. центре, где моя Новичцкая и Шаркунов с Лимфома-клаб работают. Вот зачем врать? :(

она точно не врала. т.к. рассказывала всё подробно нам. Единственно,это я могла перепутать( не стала писать об этом Павлу тогда,чтобы не запутать человека),т.к. вот не уверена на 100%, что именно про Боткинскую она это говорила(уже ведь больше двух лет прошло, досконально-то я не помню), но мне казалось,что про Боткина.
А когда сейчас уже про ситуацию с Павлом стала думать, то и подумалось,что вот ведь, скорее всего мест могло не быть...и вспомнила рассказ той пациентки...

Вера717 03.02.2017 17:10

Сейчас "апосля" и не владея точной информацией что там у Павла произошло, можно много чего "за уши притянуть" конечно, но мне, когда я только начала читать тут, показалось странным, что Павел написал, что у него на р-чопе никогда не снижались лейкоциты. Я еще у нашего доктора тогда спросила, он сказал, что ритуксимаб связывается с клетками имунитета и как то там влияет на снижение лейкоцитов. А у Павла не снижались. Странно... и 8 химий ему сделали в Иваново, хотя везде пишут после 6 курса если что меняют протокол.

lilac_gooseberry 03.02.2017 17:13

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 377837)
она точно не врала. т.к. рассказывала всё подробно нам. Единственно,это я могла перепутать( не стала писать об этом Павлу тогда,чтобы не запутать человека),т.к. вот не уверена на 100%, что именно про Боткинскую она это говорила(уже ведь больше двух лет прошло, досконально-то я не помню), но мне казалось,что про Боткина.
А когда сейчас уже про ситуацию с Павлом стала думать, то и подумалось,что вот ведь, скорее всего мест могло не быть...и вспомнила рассказ той пациентки...

да нет, я к тому, что это Боткинская больница врет:mad:

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 377838)
Сейчас "апосля" и не владея точной информацией что там у Павла произошло, можно много чего "за уши притянуть" конечно, но мне, когда я только начала читать тут, показалось странным, что Павел написал, что у него на р-чопе никогда не снижались лейкоциты. Я еще у нашего доктора тогда спросила, он сказал, что ритуксимаб связывается с клетками имунитета и как то там влияет на снижение лейкоцитов. А у Павла не снижались. Странно... и 8 химий ему сделали в Иваново, хотя везде пишут после 6 курса если что меняют протокол.

Р-Чоп все таки в основном делают 8, но Павел был явно резистентен к химии, на ПЭТ светился как елка новогодняя :(


Текущее время: 18:11. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.