Добрый вечер, всем!!! Ой, ГалинаК, нет одного рецепта от избавления всех этих проблем. У моего мужа боли после операции сохранялись чуть ли не год. И сейчас до сих пор иногда побаливает. Операция была в сентябре 2019 года. А по поводу гемоглобина низкого, вам надо сдать анализ на сыворочное железо и если этот показатель низкий, то надо попить Тотему (нам так прописали), тогда и гемоглобин должен подняться. Силы хорошо придают козье молоко, творог, сметана. Именно козье! И нам советовали кушать бразильский орех (он продаётся в магазинах), хотя бы по 3 орешка в день. Тоже временами тяжело бывает, иногда вроде ничего-терпимо. Так что держитесь! Все образуется!

У нас сейчас тоже непростой период, постоянно тошнота накатывает, ест с трудом+ диарея= снижение веса и стал падать гемоглобин. Но боремся и не теряем надежду! Всем выздоровления и ремиссии на долгие годы!!!

Добрый вечер-вы молодцы! удачного вам лечения)-вот сколько полезной информации люди на нашем форуме знают! а врачи вообще ничего об этом не говорят никогда особо((а когда гемоглобин высокий а не низкий -это тоже плохо? у меня в феврале был на верхней границе-160 ( самый низкий был при выписке после операции по поводу грыжи в ноябре 130)-потом 140-150-154 и в феврале -160-у "химика" на приеме 5 числа спросил -она сказала -это нормально)

ГалинаК, а сцинтиграфию мужу делали до операции? Скорее всего мтс в позвоночнике были ещё до операции.
У мамы множественные мтс в костях, в том числе в позвонках. До диагноза в апреле прошлого года была сильнейшая боль в правой ноге. После завертелась вся это онкоистория и выяснили, что рак почки и мтс. Боль как-то сама прошла через месяц. Но в Блохина в июле сделали вертебропластику. А в сентябре - денервацию крестцового сплетения. Как говорят врачи в Блохина; если не сделали бы укрепление позвонка, могло и парализовать...
сейчас мама на Сутенте, подняли вопрос про Деносумаб или золндронку, сказали забыли выписать....
Обходится без обезболивающих слава Богу. Но Тимофеев говорил, что если будут боли - принимать стандартные НПВС, коротким курсом дексаметазон. Если не помогает - наркотические анальгетики. Так что не мучайтесь, просите назначение. И может имеет смысл в Блохина? Там хорошее костное отделение, вдруг вам тоже вертебро нужна.
В местном онкодиспансере маме про разрушение позвонка из мтс ничего не говорили. А в Блохина сразу отправили на вертебро

Юра, у нас из за мтс в легких нарушен газообмен. А он влияет на уровень гемоглобина...так мне химик разъяснила.

Всем доброго времени суток! Татьяна Князева, Sacic, Magnesia сердечно благодарю за отклики! Татьяна, я хоть услышала, что бывают боли сразу после операции и что поняла- лечение помогает. Тотему муж пьет. Magnesia, сцинтиграфию не делали, на то время все стремительно было, как узнали про почку и диагноз, сразу операцию назначили, время было у нас только на анализы. Дексаметазон и другое- возьмем на вооружение. Будем держаться, побеждать! Вам всем силы и здоровья, любви!

Интегративные нормы гемоглобина для мужчин 135-170, оптимум выше 137. И еще если мало воды пьете цифры гемоглобина в анализе могут быть выше.

Всем здравствуйте! Анастасия, как Вы? Хотела узнать, что все-таки у Вас с бедром? Какой диагноз поставили?

Матильда 30, у вас папе лечение какое-нибудь назначили? помню, что вы писали, что долго были без лечения

Привет. Нет, ничего не поставили, перестало болеть во время перерыва сунитиниба, когда делала рентген, там написали защемление правого нервного корешка, я решила что болело из за этого. Жду бесплатного мрт поясничного отдела сейчас, пока не звонили даже.

Добрый день всем. У нас опять отрицательная динамика. И вот что интересно,предыдущий препарат Сорафениб 1,7 года уменьшал мтс в легких и вдруг за три месяца выдал два мет.в печени,причем сразу 12 и 9 мм.
Перешли на Афинитор + Ленвиму - опять уменьшение и полная остановка в легких,постепенная деградация до полного исчезновения очагов в печени. И вот опять,через 1.7 года. приема новой схемы в тех же самых местах печени точно такие же два очага - 11 и 8 мм. Легкие стабильны. Прямо круг заколдованный.
Записались на все возможные консультации,будем думать.

Добавлено через 1 час 40 минут
Сейчас разговаривала с нашим онкологом. Сразу предложили перейти на Опдиво. Но я попросила дать возможность попытать счастья с Киберножом.Поговорю с радиологом,будем двигаться дальше. Опдиво побаиваюсь. Столько случаев резкого роста опухолей вместо уничтожения от него. Даже Тимофеев говорил о таком.
Может,попадалось кому что-то про Кибернож в борьбе с метастазами рака почки в брюшной полости?

Добрый вечер всем. ОльгаНН, спасибо Вам большое, что делитесь опытом лечения. А кабозатиниб вам не предлагали? Опдиво- это рулетка, это да! И на кону жизнь! Да вы и сами это прекрасно знаете, не первый год с этим диагнозом живете! Желаю Вам удачи и верных путей лечения. Вы молодцы и пример для многих! Верю, что примете верное лечение. У нас тоже скоро КТ и очень переживаю-это как обычно. Здоровья всем!!!

Ой, девчата, прочитала ваши сообщения! Ольга! Я, помню Тимофеев говорил о возможности стереотаксического облучения нескольких очагов...локальных....Может я ошибаюсь...

Добавлено через 53 минуты
Ольга! Вам я написала письмо с координатами!

Добрый день. У дедушки 75 лет T1N0Mx, в операции напрямую не отказывают. Откладывают. На учете у онколога не стоит, обследование и лечение проходил в военном госпитале. Откладывают наверно по объективным причинам. После перенесенного в начале февраля ковид у него поражение легких 14 %. Прошел все исследования перед операцией. В день госпитализации ему сделали КТ и отправили домой, ждать пока % поражения не уменьшится. А с чего он станет меньше, если не лечить? Что-то может изменится за 2 недели ожидания дома? Уговорить пойти в обычную поликлинику мы не можем. Говорит военных там не принимают и твердо уверен, что его будут оперировать там, где обещали. Насколько критична эта потеря времени? Могут ли проводить онкооперации не в отделении онкологи, если да, то кто потом назначает восстановительное лечение (химию)? Заранее спасибо.

Да,Тимофеев именно так и говорил.Поэтому обратимся к радиохирургу.Написала уже нашему,но выходные,пока не ответил.
Записалась на 23 марта на онлайн консультацию к Тимофееву.Посмотрим,что скажет. Стоимость 7 тыс. руб.,если кому интересно.

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, кто-то проходит лечение Нивомулабом? У мамы рак почки, три года принимала Вотриент, ответ на лекарство был очень хороший, но в связи с большим количеством побочен отменили и назначили Нивомулаб. На третий день после первой капельницы поднялась температура и держится уже неделю 37-38. Онколог уверяет, что от нивомулаба такой поборем быть не может, но в инструкции к препарату она есть. Заранее благодарю, всем здоровья!!!!

[QUOTE=Женчка;457102]Добрый день. У дедушки 75 лет T1N0Mx

Здравствуйте, Женчка! Постарайтесь не волноваться. 2 недели погоды не сделают. Пусть дедушка больше гуляет, ходит, делает дыхательную гимнастику лёгкие сами восстанавливаются, лекарств для их восстановления нет.
Моему мужу делали операцию в обычной больнице, в отделении урологии, хотя мы уже знали, что это онкология. Потом пошли в поликлинику к онкологу, он дал направление в онкологический центр. Там теперь и лечится

Добрый вечер, форумчане. Вот и прошло у нас контрольное КТ после 2,5 месяцев приема Левантиниба и афинитора, результаты, на мой взгляд, отличные, полностью ушел ателектаз одной доли легкого (был около года), в среднем, уменьшение по легким около 20 процентов. ПО костям стабилизация. Лечимся дальше! хоть бывает и очень тяжело...наконец-то получили афинитор 5 мг, а не 10.

ОлбгаНН, с облучением отличный вариант, так же, когда нам под вопросом ставили мтс в печени, предлагали химиоэмболизацию печени, если не ошибаюсь. Не изучали этот вопрос?

Добрый вечер,хороший результат,рад за вас-так держать!)

Мне попадалось несколько раз,но этот медод представляет собой втыкание канюли в очаг печени и закачку туда уксусной кислоты или этанола.Дает временный эффект и есть риск разнести иглой клетки раковые в другие места. То же самое с крио и электро-а***циями. Кибернож привлекает низкой травматичностью,отсутствием угрозы разноса клеток и полным выжиганием контрольных точек

Ольга НН, спасибо, поняла, буду знать на будущее. Мы как раз, когда ездили про стереотаксическое облучение договариваться, обсуждали криозаморозку или как-то так....нам радиолог не посоветовал, говорит, лучше облучать.

Здравствуйте. Почему Вы боитесь данного лекарства? Резкий рост опухолей происходит в незначительных количествах случаев. Лекарство может не срабртать - это да.
Я нахожусь на данной лечении, и результаты меня очень устраивают.

Добрый вечер, всем! Поделитесь, пожалуйста, результатами лечения. Много негативных откликов, поделитесь позитивными.

Добрый вечер.
Метастазы - почка, надпочечник, малый таз, брюшина, печень. Первая линия - Ипи+Ниво. Год лечения - осталась мелочь. Побочки - гипертиреоз, потом гипотиреоз, что собственно купируется приёмом Эутирокса. Самочувствие отличное, других побочек нет.
Посмотрите в фейсбуке страницу Тимофеева, там как раз недавно написана ода Ниволумабу.
Просто нужно вовремя сообщать врачу о всех побочках, тогда можно не допустить развития серьёзных осложнений. Да, лечение может не сработать, но именно гиперпрогрессирование случается в небольшом % случаев. Конечно, каждый случай индивидуален.
Никого не агитирую, но вдруг будет интересно, в фейсбуке есть группа по лечению рака почки, стараюсь привлекать врачей для ответов на вопросы пациентов.

ОльгаНН, добрый вечер! Вы должны были сегодня консультироваться с Тимофеем? Какие у Вас новости?

У нас на плановом КТ после стабилизации обнаружили mts в костях и один очаг в легких! Для назначения лечения записались на Деловую, но только на 15.04!!!!просились срочно пораньше, но говорят что очень много народа,ждать практически месяц!!!Проконсультировалась в группе ФБ "Рак излечим" с врачами, говорят что нужен сутент или аналоги+ иммунотерапия (иволюмаб,ипилимумаб), на очаги в костях ( а один значительного размера) можно использовать стереотаксическую радиотерапию/радиохирургию. Может у кого из форумчан было такое лечение, поделитесь опытом?!ОльгаНН, у меня к Вам вопрос, т.к мы с вами из одного города и Вы в этом вопросе многое знаете, у нас на Деловой могут дать лечение таргет+иммунка? и делают ли у нас стереотаксическую терапию? Хочу подготовиться заранее к разговору с врачом, т.к за назначением идем впервые! Заранее всем спасибо кто откликнется! И конечно всем огромного здоровья!

Добрый вечер. Посмотрите информацию о деномумабе или золедроновой кислоте. Насколько я помню, при костных метастазах наиболее эффективен Кабозантиниб.

Добавлено через 38 минут
На сайте Rosoncoweb.ru посмотрите Алгоритм назначения остеомодифицирующих агентов

Большое спасибо! Прочитала,распечатала!)

👍🏻Посмотрите личные сообщения в фейсбуке

Всем здравствуйте!
У мамы новая побочка от Сутента: вчера стал болеть желудок, несколько раз вырвало. Сегодня тоже побаливает и немного рвало. Пока я посоветовала обволакивавающее питание. Вот думаю может ещё Алмагель?

Магнезия, тут как на войне...все средства хороши...мне помог от рези в желудке баралгин. С этой побочкой не знаешь, где выстрелит! Пробуйте минералку, кушать часто но понемногу, питья много ..

Здравствуйте! боимся потому,что эти "незначительные"значительно часто попадаются. Тот же Тимофеев в своем вебинаре описал случай у своего пациента, здесь на форуме уже много случаев попадалось. Например,Звезда77 ,у нее муж умер посде скоростного роста опухолей на фоне Ниволумаба. Понятно,что придется пробовать когда-то,но этот момент хочется оттянуть.

Добавлено через 12 минут
Мы консультировались с Тимофеевым по онлайн записи в Хадассе. Консультация по времени часовая,но,как всегда у нас,Тимофееву не передали копии КТ и подробную историю болезни мужа за 10 лет,которую я писала полночи,поэтому половину времени потратила на пересказ.
Консультация была очень полезна. Но не все выполнимо. Он рекомендует активно использовать Кибернож и убирать метастазы. По его словам,что можно в нашем случае убрать не только два в печени,но и четыре оставшиеся точки в легких. И тогда можно слезть с таргетов и просто наблюдать,а при следующем (прикушу язык)прогрессировании опять применять Кибернож или лекарства.Однако,радиолог отказался стрелять в легкие,т.к.вокруг каждого выстрела образуется очаг фиброза и он считает это опасным. Я не стала настаивать,пусть уберут очаги в печени,а потом попробую вернуться к разговору. Может,хоть по одной точке,которая близко к сосуду крупному.Ей тронуться в рост очень опасно.Тимофеев сказал,что есть даные,что при множественных метастазах стреляли в один и остальные сразу тоже хирели.
Кибернож (стереотакс) есть в Нижнем Новгороде в Семашко.
На Деловой принимает радиолог.
Комбинации препаратов химиотерапевты выписывают по таблицам.Можно просить рассмотреть разные схемы. Когда химиотерапевт перечисляла нам варианты ,то среди них был Ниволумаб+Кабозантиниб.

Не помню, кто-то публиковал или нет. Вдруг кому-то будет нужно. Сейчас в Москве в израильской клинике Хадасса проходит новое КИ - ингибиторы HIF2a VS Эверолимус. Вся диагностика и лечение в рамках исследования являются бесплатными. Важно: до включения в исследование пациент должен был получать иммунотерапию и таргетную терапию.

Спасибо! Как-то перерывами болит. То в области желудка, то справа, то в целом живот. Пробуем питанием и алмагелем. Брал маме точно не заставить выпить, она уже не хочет лишних лекарств

Добавлено через 1 минуту
ОльгаНН, кибернож только в Нижнем? Крупные метастазы убирает или только для мелких?

Конечно не только в Нижнем. Понятное дело,что в крупных городах
нужно смотреть.
Размеры метастазов и их количество ограничены. Нужно узнавать по каждому случаю конкретно.

рак почки 4 стадия
 

Здраствуйте, всем! читала этот форум с первой страницы, долго не могла зарегистрироваться. У моего мужа рак почки - хромофобная карценома с метастазами в позвонок L2. Была проведена резекция левой почки, а потом ветебропластики позвонка, 4 месяца на сунитинибе, врач по месту жительства сказал, что надо колоть кислоту для позвонка, подскажите у кого такая же проблема, почему при выписки после ветебропластики из НИИ им. Герцена консилиум в заключении написал в рекомендации только сунитиниб, а районный врач сказала, что упустили время и надо еще дополнительно колоть кислоту. Побочка от химии жуткая, постоянно то одно, то другое беспокоит, организм дает сбой, мы в какой то растерянности. А сейчас еще приключилась простуда, он не может никак вылечиться

Доброго дня! Кетанов, Кеторол нельзя более 7 дней, это препараты НЕ для купирования хронических болей.

Есть препарат аналог Кетонал, вот он подходит. На форуме рак излечим в Фейсбуке есть доктор Вайсман, он специалист по хроническим болям. Можно посмотреть его рекомендации в интернете

Здравствуйте! Золендроновую кислоту назначают при мтс в костях. Вам все метастазы пролечили в позвонке?
Вы не пишите какие побочки у Вашего мужа. Надо обязательно их купировать. Главная задача как можно дольше продержаться на одной линии. Поэтому надо подобрать лекарства для устранения побочек.
Мой муж на сутенте был год. Сначала было тяжело, потом подобрали лечение от давления, стоматита, носового кровотечения и всё нормализовалось.
Желаю Вашему мужу избавиться от побочек и эффективно лечения!

Здравствуйте! Мужу по позвоночнику вообще, кроме ветебропластики ничего не делали, и назначений не было, один раз укололи только укол какую то кислоту, районный врач сказала, что надо. это через 4 месяца после операции. Но когда он обратился первый раз к другому врачу по поводу побочек и спросили, что нам делать и как помочь организму, врач коротко ответила пейте всё, что беспокоит от того и пейте. Все побочки наступают последовательно, очень сильно беспокоит подагра, нога опухает и болит так сильно, что ничего невозможно обуть, чтобы куда то сходить, один раз была боль в пятке, как пяточная шпора, кровь из носа, стоматит, отечность лица в последнюю неделю приема химии и первую неделю отдыха, боль в животе в районе пупка и в позвоночнике, по всему телу россыпь кровяных точек, сказал, что иногда рука левая немеет. сейчас мы думаем, что простыл, но уже неделю пьет лекарство от кашля, но никак не получается вылечить сухой кашель, и говорит, что горло уже месяц то побаливает, то проходит. Очень хочется пройти какое то обследование, чтобы проверить, что там внутри, и страшно, а вдруг ... он очень мнительный и тогда изведет всех и себя в том числе

Добрый вечер.
КТ лёгких делали?
Также кашель может быть рефлюксный. Рефлюкс частая побочка от таргетов.
Так как на Сутенте достаточно много пациентов, то Ваш врач онкоуролог должен хорошо понимать как работать с побочками этого лекарства.

Фолиевая кислота уменьшает мукозит у пациентов с метастатическим раком почки, получающих системную терапию. Этот вывод требует проспективной проверки. Двойная слепая, плацебо-контролируемая оценка фолиевой кислоты продолжается (NCT03581773).

Полина..я на сутенте...второй год....много писать нет времени! Я много рассказывала про побочку, как купировать! Проштудируйте тему! Все решаемо! Поверьте...

Полиня, у моей мамы тоже хромофобный рак почки, это редкий вид. Тоже на сутенте, вчера закончила 3 курс.

Отёк лица - это гипотиреоз, сдайте ТТГ.
Носовые кровотечения были первые 2 курса, особо не удавалось с ними справляться, в 3 курс не было.
Из побочен у мамы давление, гипотиреоз, низкие тромбоциты, и вот в этот курс ещё боли то в желудке, то в кишечнике, диарея. Пила алмагель, смекту.
А так да, с химиотерапевтом общайтесь, пусть назначают от побочек.
ТТГ сдайте обязательно завтра же!! Сутент сильно угнетает щитовидную железу, а сам по себе гипотиреоз тоже даёт много побочек. Нужно пить тироксин