но он писал, что по ощущениям опухоль всё же ушла,и намного. Он вообще считал,что у него ремиссия до тех пор,пока не вернулись симптомы.
а по поводу "меняют протокол", надо было прежде всего делать контрольные обследования, их вообще-то каждые 2 курса делают, а ему даже после 6-го курса не сделали.

Добавлено через 4 минуты
а мне кажется,что просто не всё ушло после ЧОПа у него. хотя ведь хорошо же ушло.
Но то,что осталось , надо было добивать сразу. А на ПЭТ он светился,т.к. ПЭТ он только вот сейчас сделал, а у него характер роста диффузный, там всё растёт не по дням,а по часам, за пару месяцев там уже всё и "просветилось". тем более недобитое гораздо быстрей растёт.

Здравствуйте . Сегодня с мужем получили игх. Лимфомы у нас нет . Но есть болезнь кастельмана, редкое заболевание. Ходили на прием в гнц к гематологу , занимающего данной болезнью . Будем еще раз стекла пересматривать там-же, более подробно и дообследываться. Начиталась в интернете , просто слов нет , от благоприятных прогнозов до таких "незнаем как лечить". Вот как то так. Пока все анализы и обследования в гнц делать будем. И канечно же врач сказала, что платно , так как диагноз то не поставлен точно. Как то так.

Впервые о такой болезни слышу , какой только дряни не бывает,надо же...
Однако,поздравляю с тем,что нет лимфомы.

Брентуксимаб ведотин применяют при лечении лимфомы Ходжкина и анапластической крупноклеточной лимфомы

в ГНЦ-то уж точно вас вылечат, не онкология и слава богу!

Олюшка, я даже сама не знаю радоваться или нет , но по информации в интернете , радоваться не приходится . Развивается по разному , от банального удаления лимфоузла и далее здоров. До того , что нет лекарств. А что к нам подходит пока не знаем.

Потапенко сегодня сказал, что если cd30+ то может помочь.... А они его платно капают?

получается, что у меня все "добитое", если я без лечения уже третий месяц, а ничего, тьху-тьху, растет? :o
полной ремиссии же как не было так и нет.

Добавлено через 43 секунды
им оплатил Фонд, это же очень дорогой препарат.

Я на днях встретила доктора/невропатолог работает на втэк/она у меня спросила о снохе я сказала что сейчас вроде все"тихо"в марте поедем на контроль.а она мне говорит"ну и что?все равно это ранр или поздно возвращается вы и сами же все понимаете.." а сегодня вот павел..что то бабуся т.е. я начинаю "выпадать в осадок"к вечеру..и коньячку нельзя т.к. 2месяца только прошло после удаления желчного. Пойду блин наверное пореву..

Дело в том , что эта штука типо добро качественная . Но может перерасти в онкологию и грань очень тонкая. И лечат ее лечат химиотерапей и облучением , протоколов четких нет.ведутся исследования.

получается,что хорошо так "добитое".

Александр , думаете Потапенко мог перепутать и стоит еще раз переспросить, прежде чем своим врачам начать вопросы задавать? Я ему сказала что т клеточная не ходшинская, и что три курса прошли и появилось новообразование небольшое на месте операции и с правого надпочечника опухоль не ушла за три курса, он сказал , значит скорее всего не действует, а высокодозную мама не перенесет

Боже, как жалко Пашу, такой молодой (((....Я в шоке!(((...Как я боюсь, мне на следующий недели на 6 курс ложиться и как вспомню как 5 прошёл тяжело, аж страшно(((....

вот что :mad: хватит паникеров всяких слушать. Я позавчера была в районной поликлинике по поводу оформления инвалидности и со мной участвый врач разговаривала так, как будто у меня ну максимум какое-нить ОРВИ. Говорит, что я у нее вторая на участке с НХЛ, а первая тетенька уже лет 10 назад пролечилась и все ок, тьху-тьху, а тетеньке этой уж за 60 годков.

Держитесь Галина! У меня вон то же новости не очень... А она не может знать вернется или нет

не надо на себя плохое примерять, все же от нашей болезни люди умирают, где-то один человек из десяти. И примерять на себя надо то, что это не ты, а кто-то другой. Возможно цинично прозвучало, но...из песни слов не выкинешь.

Невропатолог-не гематолог, а лимфомы в огромном количестве случаев полностью излечиваются. Нечего реветь, на сегодняшний день всё обошлось,и Слава Богу. В нашей жизни всё,что угодно, может произойти, и здоровому человеку может кирпич на голову упасть.

Добавлено через 7 минут
конечно,жалко. и как-то неожиданно всё это, ведь вот уже начали вторую линию капать (я думала, что уже и капают), а оно вон как...
Еля, 6-ой курс последний, после него будет свобода от болезни! А тяжело,потому что накопительный эффект, такой протокол.

Добрый вечер! Как здоровье вашего сына? Извините хотела еще спросить как вы получили препарат Брентуксимаб, у мамы не ходшинская Т клеточная, но Потапенко сказал , что может поможет.... Как вы в фонд за помощью обращались, это на всякий случай что бы заранее знать...

[QUOTE=Olushka_ina


конечно,жалко. и как-то неожиданно всё это, ведь вот уже начали вторую линию капать (я думала, что уже и капают), а оно вон как...
Еля, 6-ой курс последний, после него будет свобода от болезни! А тяжело,потому что накопительный эффект, такой протокол.[/QUOTE]

Олечка, привет! Дай Бог чтобы это болезнь не вернулась! Если честно я все эти курсы настроила себя на позитивные мысли , три недели от работала, сейчас опять на больничный вышла т.к ХТ на следующий недели, но после того что Паша умер такой молодой ((((...аж слезы накатываются (((...

Элечка, моя дорогая, Паша умер не от ХТ, а от отсутствия лечения и побочек, а ты лечишься в Центре с мировым именем, там то ты уж точно в надежных руках. И лимфома у тебя совсем другая, осталось еще немного потерпеть и все, здоровая жизнь.
Как у тебя с твоим парнем дела? Замуж не надумала?

Наверное нет. Поискав в интернете нашёл,что брентуксимаба ведотином очень хорошо себя показал при рецидивах Т-клеточной лимфомы.

Зоя, моя хорошая....но вот как врачи могли такой косяк сделать, взяли угробили парня!!!(((...ведь они должны были знать, что у него сердцем проблемы...я вот сейчас думаю, какая у меня по бочка будет от RB, хотя вот ногти плохие стали на руках((....Парень-душа моя со мной, говорит что жить буду я долго))) Неа не вышла, живём в гражданском ....

Добавлено через 6 минут
Ребята, давно хотела Вам сказать у кого Т -клеточная лимфома, я лечусь в ГНЦ и там есть медсёстра оооочень хорошая и всегда поддерживает меня, так вот у неё была ремиссия 16 лет в том году был рецидив, но она опять прошла ХТ и в ремисси!!!! Она всегда говорит, нечего нос вешать,пролечилась и живи на полную катушку, ну вернулась болезнь , ты опять химию и опять живи!!!! Она все ХТ работала и не была на больничном и в том году после лечении в Болгарию по ехала отдыхать в августе месяце!)

Эличка , миленькая! А когда там будете можете у нее спросить чем ее лечили в первый и во второй раз, пожалуйста?......

Конечно узнаю, я ложусь во вторник и отпишусь сразу...Вы знаете ЛюбовьА, я вот лечусь и у многих девчонок по палате была Т клеточная и все у них хорошо!!! Вы только не унывайте, держитесь!

Да,мне тоже показалось подозрительным что лейкоциты не падали. Не сэкономили ли врачи на лекарствах. И вместо chop нужен был более серьезный протокол...

Добавлено через 5 минут
Меня она тоже морально поддержала,когда прогрессию нашли,пока врача ждал с ней поговорил. У нее 16 лет назад ходжкинская была оказывается,а потом- Т- клеточная.

Светлая память Паше. Какая хрупкая штука - жизнь. Как же мне жаль его - он так хотел жить.

Дрброе утро.подскадите вам желчный удалили?у меня маме назначали операцию на 20 февраля по удалению желчного. Я так переживаю!так боюсь за неё!как долго аы восстанавливались после операции?

Вот уж за что что а за эту операцию не то что переживать даже думать не стоит.я собиралась лет5 аделов то всего было ничего. В пятницу мне сделали/методом лапараскопии/в этот же день вечером я встала ,"сгоняла"в туалет и улеглась спать.правда укольчик обезбол.сделали.в понедельник я уже была дома.потом пошла сняла швы.2месяца сижу на диете.хотя"диета"это громко сказано.воздерживаюсь..хотя при моих 120 кг.это не очень легко ну терпимо.Когда"расслаблюсь и обнаглею"может побаливать.пока ещё пью пищеварительные ферменты.вот и все.надо через месяц идти к врачу ,/написали в рекомендации/ну я конечно не пошла.да я уже забыла что мне её и делали

Надо же,как ей "повезло". это она сама Вам сказала? т.е. у неё,получается,даже не рецидив?

Добавлено через 3 минуты
Всем утро доброе!

12343, одной из моих бабушек удаляли желчный пузырь в возрасте 83 лет. Бабушка перенесла эту операцию и потом ещё жила несколько лет.Правда, надо было соблюдать диету.

иЗдравстуйте Любовь! Извените поздно прочитала ( Вижу что Вы уже связались с Потапенко...Читаю Вашы сообщения и понимаю что наверное у нас характеры очень похожы( Я тоже постоянно реву,мужа уже достала наверное уже не выдержевает и орет((
Про Пашу как прочитала так в ступоре была полном..даже верить не хочется:(

Анатолий, добрый день! А у вашей жены после монотерапии лейкоциты падали? У меня практически не падают, минимально 3,9. Всегда думала, что это хорошо, а сейчас засомневалась.

Сама сказала,но считает что это все же рецидив. Точно не знаю,может лимфома может перерождаться в другие виды,все таки явно вторая болезнь у нее- следствие первой...Может она для упрощения словом " рецидив" все называет,мне тоже она первая сказала что у меня " рецидив" хотя это и не рецидив а прогрессия.)

[QUOTE=ЛюбовьА;377871]

Люба, а не хотите проконсультироваться в клинике Горбачевой? Я на следующей неделе могу туда съездить и спросить. Вдруг получится? У меня там никаких связей и блата нет - я с улицы. Но сложилось такое впечатление, что они всех бесплатно консультируют. Если хотите, я в понедельник позвоню и спрошу, можно ли привезти документы. Только напишите мне в скайп или на почту (я раньше указывала) кратко всю историю - город и в каком ЛПУ что делали. Если они согласятся, перешлёте документы - я их распечатаю и отвезу. Или сами попробуйте позвонить - телефон ординаторской - (812)338-66-53. Но с адцетрисом там помочь не смогут - недавно читала на Лимфома Клаб, что девушку отправили по месту жительства его получать. Кстати, там много информации об этом:https://vk.com/lymphoma_club.

со мной лечилась женщина, у кторой 20 лет назад был Ходжкин, а сейчас НХЛ и она тоже называла это словом "рецидив"

[QUOTE=Lira;377909]Лира добрый вечер!буду вам очень благодарна, в понедельник, как раз выписку после третьей химии возьму и результаты последнего обследования! Если вам не сложно можно вашу почту, я вам в понедельник все отфотографирую и отправлю, вот только диски только на их пк открываются, отправить не получится... А так если посмотрят, может что то по советуют , может у мамы не все еще потеряно! Спасибо Лира... Можно вашу почту

Здравствуйте, дорогие форумчане! Вот уже 3 часа читаю этот форум, и такое чувство, что знаю уже многих лично! Вы такие позитивные!!!!:) Очень нужен совет и помощь знающих людей, так как я пока не могу никак собраться с мыслями и прийти в себя.
Моей мамуле 71 год. Но она у меня такая живая -- работает, каждый день занимается спортом(пробегает в парке 5 км плюс зарядка на воздухе), выглядит гораздо моложе своих лет, у нее ни одного седого волоса нет, черная как смоль, а у меня в сорок уже оба виска седые. У врачей была последний раз, когда меня рожала 42 года назад. У неё даже карточки в поликлинике до настоящего момента не было. И вот на работе обязали всех пройти медосмотр перед какой-то проверкой из санстанции. И вот 27.01.17 маму ошарашили в доврачебном кабинете -- по ОАК лейкоциты 25 тыс.Повышены и абсолютные и относительные. Я её в охапку и бегом к гемотологу. Вчера получили развернутый анализ из гематологического центра. Зав. отделением гематологии очень расплывчато отвечала, сама заключение писать не стала, сказала, что не в её компетенции, направила на консилиум на кафедру гематологии. Но профессуры вчера не было, и консилиум перенесли на понедельник. Я до этого времени сойду с ума. По результатам ИФТ крови я поняла, что у мамы лимфопролиферативное заболевание это уже точно. Обнаружено 2 клона клеток . Один характерен для хронического лимфолейкоза, а второй -- для неходжкинской лимфомы.Оба клона лейкоцитов В-типа. Гематолог сказала, что лимфомами занимаются онкологи и теперь нам нужно к ним. Ребята, что делать? Неужели лимфому можно диагностировать только по типированию крови? УЗИ брюшной полости, маммография, УЗИ щитовидки сделали. Л\у по этим исследованиям не увеличены. Что это за
лимфома, какого типа, где её искать? ПЭТ? КТ? Можно ли считать, что это уже диагноз, или без морфологии л\у ещё есть надежда?

Добрый вечер. Это хорошо, что л/узлы не увеличены. Точный диагноз может поставить только биопсия лимфоузла. Вы же с Минска,так пускай Вам дадут направление на ПЭТ, или КТ. После этих исследований то же хорошо будет видно,что у Вашей мамы делается внутри. Возможно Вы и зря сильно волнуетесь и это не лимфома.

Вам лучше все же мнения гематолога подождать,все таки здесь не врачи. Для того чтоб определить лимфому КТ + биопсия нужны,насчет хоронического лимфолейкоза ( хлл)- не могу сказать,но если не ошибаюсь,при нем во многих случаях можно жить нормальной жизнью и без лечения,только периодически наблюдаться,что не так уж и страшно.

Добавлено через 2 минуты
Ну вот,значит всё-таки таки могут перерождаться в другие виды. В принципе логично- один тип клеток прибили,другой остался,и вот,пожалуйста- уже другая болезнь получается...

katushechkaесли лимфоузлов увеличенных нет(а даже если где и найдут,то совсем маленькие), то даже если и лимфома окажется,то она же на самой маленькой стадии и либо вылечат полностью, либо вообще скажут просто наблюдать достаточно.
А,может, и вообще нет никакой лимфомы. Так что не паникуйте до понедельника.

Добавлено через 2 минуты
тоже думаю,что как-то трансформируется она. А то выходит,что у одного человека прям и Ходжкина,и Неходжинская... не верится,конечно. Скорее всего перерождается,собака страшная.

Приветствую! У нас лейкоциты 6,1-6,4 были все время лечения и после, не падали - все же ретуксимаб не химиотерапия!!

П.с...Паша так мне и не ответил...земля ему пухом!