Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

Яша 06.04.2021 07:17

Цитата:

Сообщение от Полиня (Сообщение 457273)
Здравствуйте! Мужу по позвоночнику вообще, кроме ветебропластики ничего не делали, и назначений не было, один раз укололи только укол какую то кислоту, районный врач сказала, что надо. это через 4 месяца после операции. Но когда он обратился первый раз к другому врачу по поводу побочек и спросили, что нам делать и как помочь организму, врач коротко ответила пейте всё, что беспокоит от того и пейте. Все побочки наступают последовательно, очень сильно беспокоит подагра, нога опухает и болит так сильно, что ничего невозможно обуть, чтобы куда то сходить, один раз была боль в пятке, как пяточная шпора, кровь из носа, стоматит, отечность лица в последнюю неделю приема химии и первую неделю отдыха, боль в животе в районе пупка и в позвоночнике, по всему телу россыпь кровяных точек, сказал, что иногда рука левая немеет. сейчас мы думаем, что простыл, но уже неделю пьет лекарство от кашля, но никак не получается вылечить сухой кашель, и говорит, что горло уже месяц то побаливает, то проходит. Очень хочется пройти какое то обследование, чтобы проверить, что там внутри, и страшно, а вдруг ... он очень мнительный и тогда изведет всех и себя в том числе

Здравствуйте! Мужа тоже подагра мучает, очень помогает целебрекс 200 по одной таблетке 2 раза в день и порошок нимесил тоже 2 раза в день, от стоматита мазь стоматофит, от кровотечения аскорутин курсом. Но, всё индивидуально, обязательно проконсультируйтесь с врачем.
И ещё, советую сделать мрт головного мозга, у мужа при мтс в г/м отнялась сначала рука, потом вся левая сторона. Не хочу Вас пугать, но для своего успокоения всем советую.

Magnesia 06.04.2021 11:09

Кто-нибудь знает как поднять тромбоциты?? У мамы каждый раз все ниже и ниже от сутента. Сейчас 56... врачом как обычно ничего по анализам особо не говорят

Полиня 06.04.2021 12:56

Спасибо, вам всем большое за помощь и поддержку, сейчас будет делать всё, чтобы улучшить самочувствие мужа, надеюсь на лучшее

КитКэт 06.04.2021 17:26

Магнезия..питание усиленное...почему не пользуетесь пробиотиками, ферментами...гепатопротекторы! Мне писал кстати гастроэнтеролог тут, в теме, что будет страдать поджелудочная..Колите милдронат, витамины, сосудистые ...появится бодрость, аппетит! Не лезут таблетки- делайте уколы...и кстати, зачем смекта во время лечения? В перерывах между надо! Есть нутридринки..питательные, высококалорийные...

ОльгаНН 06.04.2021 18:21

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 457299)
Магнезия..питание усиленное...почему не пользуетесь пробиотиками, ферментами...гепатопротекторы! Мне писал кстати гастроэнтеролог тут, в теме, что будет страдать поджелудочная..Колите милдронат, витамины, сосудистые ...появится бодрость, аппетит! Не лезут таблетки- делайте уколы...и кстати, зачем смекта во время лечения? В перерывах между надо! Есть нутридринки..питательные, высококалорийные...

Магнезию с таргетами нельзя. Она из блокаторов кальциевых канальцев.Тимофеев мне сказал,что эта группа снижателей давления не подходит.

Полиня 06.04.2021 18:24

Цитата:

Сообщение от Jessi16 (Сообщение 457282)
Добрый вечер.
КТ лёгких делали?
Также кашель может быть рефлюксный. Рефлюкс частая побочка от таргетов.
Так как на Сутенте достаточно много пациентов, то Ваш врач онкоуролог должен хорошо понимать как работать с побочками этого лекарства.

Фолиевая кислота уменьшает мукозит у пациентов с метастатическим раком почки, получающих системную терапию. Этот вывод требует проспективной проверки. Двойная слепая, плацебо-контролируемая оценка фолиевой кислоты продолжается (NCT03581773).

КТ легких делали в январе, все было в норме, но его же нельзя делать часто?

КитКэт 06.04.2021 18:25

Ольга НН! Это обращение к пользователю! А про блокаторы кальциевых каналов согласна...

Magnesia 06.04.2021 20:41

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 457299)
Магнезия..питание усиленное...почему не пользуетесь пробиотиками, ферментами...гепатопротекторы! Мне писал кстати гастроэнтеролог тут, в теме, что будет страдать поджелудочная..Колите милдронат, витамины, сосудистые ...появится бодрость, аппетит! Не лезут таблетки- делайте уколы...и кстати, зачем смекта во время лечения? В перерывах между надо! Есть нутридринки..питательные, высококалорийные...

Спасибо!
Смекту потому что была диарея 2 дня, прописал химиотерапевт.
А можете, пожалуйста, подробнее расписать какие именно препараты? Сама буду уточнять у врача, как прилечу. А то мама даже если что-то спрашивает, врачи ничего конкретного не говорят, либо к другому врачу посылают. А сама и не настаивает, она сейчас слаба.
КитКэт, маму лишний раз ничего лишнего из лекарств не заставишь пить, очень упрямая в этом плане... считает что итак перегружает печень.
Не знаю даже как ей мягко сказать, что в ее состоянии выбирать не приходится...

КитКэт 06.04.2021 22:16

Вот что мне назначила онколог - реабилитолог! Курсами- милдронат, кальций д3, нормофлорин Д, омега 3, по схеме между курсами зостерин ультра..но можно смекту...Проколите хотя-бы мильгамму и милдронат...врач разрешает короткими курсами. Очень многие доктора не в курсе таргетов, боятся,что-то назначить.

Magnesia 07.04.2021 08:00

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 457309)
Вот что мне назначила онколог - реабилитолог! Курсами- милдронат, кальций д3, нормофлорин Д, омега 3, по схеме между курсами зостерин ультра..но можно смекту...Проколите хотя-бы мильгамму и милдронат...врач разрешает короткими курсами. Очень многие доктора не в курсе таргетов, боятся,что-то назначить.

Огромное спасибо! А ваш онколог онлайн случайно не консультирует? Нам бы тоже такого смелого врача)

КитКэт 07.04.2021 08:54

А фейсбуке группа ..рак излечим..Степанова Александра Михайловна...присоединяйтесь...информация самая передовая...и ещё.... меня химиотерапевт обрадовала, что на таргетах больные выдерживают 4 года...устают морально и физически! Побочка угнетает! 4 года!!!! Всего навсего....

Яша 07.04.2021 12:32

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Прошёл муж КТ, после двух месяцев с небольшим приёма ленвимы и афинитора. Лечение даётся тяжело, делал несколько перерывов на несколько дней, снижал дозу ленвимы, по итогам положительная динамика, всё уменьшилось в размерах, в самых больших мтс в лёгких образовались кальцинаты, частично. В ребрах остеосклеротические изменения, в некоторых ребрах вообще очаги не прослеживаются, вот не знаю, разве такое возможно? Три месяца не капали золендронку, принимал клодроновую кислоту, в феврале на самом большом мтс в ребре делали облучение.
Вроде и радоваться надо, но в этот раз попросили сделать кт и малого таза, так написали, что в мочеточниках прослеживается неравномерное накапливание контраста и в предстательной железе кальцинаты с неравномерно накапливанием контраста. Но в заключении про это ни слова, написано только, что всё уменьшилось и положительная динамика. Раньше делал узи малого таза, про эти кальцинаты в предстательной всегда писали, но врач говорил,что это с онкологией не связано. Кто нибудь может подсказать что по этому поводу?
Вот такие новости.

Татьяна Князева, а как Ваш муж? Прошёл контроль?

Татьяна Князева 07.04.2021 13:43

Цитата:

Сообщение от Яша (Сообщение 457323)
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Прошёл муж КТ, после двух месяцев с небольшим приёма ленвимы и афинитора. Лечение даётся тяжело, делал несколько перерывов на несколько дней, снижал дозу ленвимы, по итогам положительная динамика, всё уменьшилось в размерах, в самых больших мтс в лёгких образовались кальцинаты, частично. В ребрах остеосклеротические изменения, в некоторых ребрах вообще очаги не прослеживаются, вот не знаю, разве такое возможно? Три месяца не капали золендронку, принимал клодроновую кислоту, в феврале на самом большом мтс в ребре делали облучение.
Вроде и радоваться надо, но в этот раз попросили сделать кт и малого таза, так написали, что в мочеточниках прослеживается неравномерное накапливание контраста и в предстательной железе кальцинаты с неравномерно накапливанием контраста. Но в заключении про это ни слова, написано только, что всё уменьшилось и положительная динамика. Раньше делал узи малого таза, про эти кальцинаты в предстательной всегда писали, но врач говорил,что это с онкологией не связано. Кто нибудь может подсказать что по этому поводу?
Вот такие новости.

Татьяна Князева, а как Ваш муж? Прошёл контроль?

Добрый день всем! Яша, ОЧЕНЬ рада за вас. У нас не все так радужно: уменьшение лимфоузлов в брюшной полости, в грудине, но... увеличение лимфоузлов ворот печени и в ложе удаленной почки+неясно что с легкими. Одни врачи утверждают (в Ульяновске) увеличение метастаз в легких с их распадом (это очень плохо!), в Москву отправила ещё в 2 места диски на пересмотр. С одного из них пришёл ответ, что в легких пневманит (отсюда и скапливание жидкости в плевре и рост показателя крови СРБ). С другого места ответа ещё нет и что делать пока не понимаю. Антибиотики? Сама заболела: кашель и боль в спине, думаю такая же фигня у мужа. В Ульяновске лечение мужу не предлагают. Вообще! Он слабеет, подключили питание для онкобольных. Морально очень тяжело. Здоровья всем и положительной динамики!!!

P.S. Онколог по нашим анализам крови давно говорил, что у нас воспаление какое то, не связанное с онкологией и говорил «ищите!» по легким ставили сначала пневмонию-инфаркт. А теперь вообще мнения разошлись. Буду благодарна любым советам!

Sacic 07.04.2021 16:03

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 457314)
А фейсбуке группа ..рак излечим..Степанова Александра Михайловна...присоединяйтесь...информация самая передовая...и ещё.... меня химиотерапевт обрадовала, что на таргетах больные выдерживают 4 года...устают морально и физически! Побочка угнетает! 4 года!!!! Всего навсего....

Ларис привет!)почитал про 4 года на таргетах-даже и не знаю....я вот их пью 28 месяц(скоро 2,5 года)-ничего особенного не испытываю(как было раньше до их приема уже и не помню хорошо, стал забывать)-уставать особо не отчего-понятно это только мой случай-но я бы с большим удовольствием так "поуставал" еще лет 10!))здоровья и удачного лечения всем форумчанам!)

Яша 07.04.2021 16:12

Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 457327)
Добрый день всем! Яша, ОЧЕНЬ рада за вас. У нас не все так радужно: уменьшение лимфоузлов в брюшной полости, в грудине, но... увеличение лимфоузлов ворот печени и в ложе удаленной почки+неясно что с легкими. Одни врачи утверждают (в Ульяновске) увеличение метастаз в легких с их распадом (это очень плохо!), в Москву отправила ещё в 2 места диски на пересмотр. С одного из них пришёл ответ, что в легких пневманит (отсюда и скапливание жидкости в плевре и рост показателя крови СРБ). С другого места ответа ещё нет и что делать пока не понимаю. Антибиотики? Сама заболела: кашель и боль в спине, думаю такая же фигня у мужа. В Ульяновске лечение мужу не предлагают. Вообще! Он слабеет, подключили питание для онкобольных. Морально очень тяжело. Здоровья всем и положительной динамики!!!

P.S. Онколог по нашим анализам крови давно говорил, что у нас воспаление какое то, не связанное с онкологией и говорил «ищите!» по легким ставили сначала пневмонию-инфаркт. А теперь вообще мнения разошлись. Буду благодарна любым советам!

Татьяна, здравствуйте ! Спасибо!
Муж у Вас сейчас вообще без какого-либо лечения? Ведь по лимфоузлам разнопланово. Ваши врачи отменили лечение? Почему такое питание подключили? Не может кушать? Если пневматит, насколько слышала, то это лечат, из Москвы никаких рекоменщаций не дали? Татьяна, вопросами Вас завалила, а подсказать то ничего не могу, хочу поддержать Вас . Напишите, пожалуйста, второе мнение из Москвы. Держитесь, пожалуйста, и сами выздоравливайте!

Jessi16 07.04.2021 17:14

Цитата:

Сообщение от Полиня (Сообщение 457302)
КТ легких делали в январе, все было в норме, но его же нельзя делать часто?

Добрый вечер. Я делаю КТ легких в стадии активного лечения раз в 2 месяца. Это нормально.

Татьяна Князева 07.04.2021 17:40

Цитата:

Сообщение от Яша (Сообщение 457336)
Татьяна, здравствуйте ! Спасибо!
Муж у Вас сейчас вообще без какого-либо лечения? Ведь по лимфоузлам разнопланово. Ваши врачи отменили лечение? Почему такое питание подключили? Не может кушать? Если пневматит, насколько слышала, то это лечат, из Москвы никаких рекоменщаций не дали? Татьяна, вопросами Вас завалила, а подсказать то ничего не могу, хочу поддержать Вас . Напишите, пожалуйста, второе мнение из Москвы. Держитесь, пожалуйста, и сами выздоравливайте!


Спасибо за внимание))) муж продолжает пить таргеты, даже дозировку большую стали пить: если раньше чередовали ленвиму 18/14, то сейчас чередуем 18/16. Некоторые лимфоузлы прям неплохо уменьшились, увеличение лимфоузлов ворот печени может быть связано с пневманитом (это подтвердил и наш оперирующий врач в Блохина. Он тоже смотрел диски: тоже считает что воспаление в легких, но хотел чтобы диски посмотрели торакальщики в Блохина). Хотели в Блохина сдать ещё диски, но так дорого там: 5000 приём (потому что пациент не сам будет присутствовать)+нотариальная доверенность от пациента на того, кто прийдет на приём+платный пересмотр (2000 одна позиция, у нас не меньше 10 позиций!)-это примерно 30000! Дорого! Муж кушает плохо, тошнота мучает (латран, ондасетрон не помогают)+ постоянная диарея=снижение веса пошло. Поэтому подключили специальное питание. Врачи в Ульяновске давно нас списали и вообще не помогают, абсолютно ничем!!! После их посещения ещё хуже становится на душе. Даже если будешь себя чувствовать хорошо, после общения с такими врачами здоровый заболеет!!! По их словам, просто ложись в гроб и помирай! Вот такие врачи у нас! Сейчас собираю мнения других врачей-рентгенологов и буду все направлять московскому врачу, который нас ведёт для назначений. Это все очень долго длится! Пока муж принимает тиролон, дышим через нибулайзер диксаметазоном (когда дышать совсем трудно становится), омега 3, Прадакса (больше года ее принимаем из за хронической ТЭЛА) ну и от диареи (бифиформ, энтерол, плоды черемухи-чередуем это все). Будем карабкаться, как та лягушка из басни, пока «масло не взобьём». И всем остальным этого желаю! А лучше не карабкаться, а жить полноценной жизнью всем желаю!!!

Jessi16 07.04.2021 17:57

Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 457340)
Он тоже смотрел диски: тоже считает что воспаление в легких, но хотел чтобы диски посмотрели торакальщики в Блохина).

Татьяна, здравствуйте.
Вдруг будет желание, напишите мне на почту Kikli.dinli@gmail.com. Могу порекомендовать отличного ренгенолога из СПб. За пересмотр всех моих дисков, их штук 8 было - 1500. Это его хобби просто. Я сама из Ульяновска, но сейчас живу и лечусь в спб.

Полиня 07.04.2021 18:40

Цитата:

Сообщение от Jessi16 (Сообщение 457338)
Добрый вечер. Я делаю КТ легких в стадии активного лечения раз в 2 месяца. Это нормально.

Добрый вечер! сегодня были у онколога, назначили анализы и решили проверить, если получиться ПЭТ КТ, потом отпишусь по результатам

Ямария 07.04.2021 19:49

[QUOTE=Sacic;457335]Ларис привет!)почитал про 4 года на таргетах-даже и не знаю....я вот их пью 28 месяц(скоро 2,5 года)-ничего особенного не испытываю

Меня тоже смутили слова про 4 года
Мой муж 3 года на сутенте/сунитинибе, живёт обычной жизнью, надеемся на долгие годы

Sacic 07.04.2021 21:19

Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 457340)
Спасибо за внимание))) муж продолжает пить таргеты, даже дозировку большую стали пить: если раньше чередовали ленвиму 18/14, то сейчас чередуем 18/16. Некоторые лимфоузлы прям неплохо уменьшились, увеличение лимфоузлов ворот печени может быть связано с пневманитом (это подтвердил и наш оперирующий врач в Блохина. Он тоже смотрел диски: тоже считает что воспаление в легких, но хотел чтобы диски посмотрели торакальщики в Блохина). Хотели в Блохина сдать ещё диски, но так дорого там: 5000 приём (потому что пациент не сам будет присутствовать)+нотариальная доверенность от пациента на того, кто прийдет на приём+платный пересмотр (2000 одна позиция, у нас не меньше 10 позиций!)-это примерно 30000! Дорого! Муж кушает плохо, тошнота мучает (латран, ондасетрон не помогают)+ постоянная диарея=снижение веса пошло. Поэтому подключили специальное питание. Врачи в Ульяновске давно нас списали и вообще не помогают, абсолютно ничем!!! После их посещения ещё хуже становится на душе. Даже если будешь себя чувствовать хорошо, после общения с такими врачами здоровый заболеет!!! По их словам, просто ложись в гроб и помирай! Вот такие врачи у нас! Сейчас собираю мнения других врачей-рентгенологов и буду все направлять московскому врачу, который нас ведёт для назначений. Это все очень долго длится! Пока муж принимает тиролон, дышим через нибулайзер диксаметазоном (когда дышать совсем трудно становится), омега 3, Прадакса (больше года ее принимаем из за хронической ТЭЛА) ну и от диареи (бифиформ, энтерол, плоды черемухи-чередуем это все). Будем карабкаться, как та лягушка из басни, пока «масло не взобьём». И всем остальным этого желаю! А лучше не карабкаться, а жить полноценной жизнью всем желаю!!!

Татьяна здравствуйте!-какой ужас у вас твориться в Ульяновске с медициной-это просто нечто(((( держитесь! удачи вам и вашему мужу

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Ямария;457346]
Цитата:

Сообщение от Sacic (Сообщение 457335)
Ларис привет!)почитал про 4 года на таргетах-даже и не знаю....я вот их пью 28 месяц(скоро 2,5 года)-ничего особенного не испытываю

Меня тоже смутили слова про 4 года
Мой муж 3 года на сутенте/сунитинибе, живёт обычной жизнью, надеемся на долгие годы

Добрый вечер или у нас уже ночь)))я тоже надеюсь на это)-разве есть еще какой то выход)

Magnesia 08.04.2021 10:22

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 457314)
А фейсбуке группа ..рак излечим..Степанова Александра Михайловна...присоединяйтесь...информация самая передовая...и ещё.... меня химиотерапевт обрадовала, что на таргетах больные выдерживают 4 года...устают морально и физически! Побочка угнетает! 4 года!!!! Всего навсего....

Спасибо!
4 года... на самом деле и этим годам будешь рад, но побочка и правда тяжёлая. Мама до таргетов была вполне себе активная. А сейчас только лежит и страдает

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Ямария;457346]
Цитата:

Сообщение от Sacic (Сообщение 457335)
Ларис привет!)почитал про 4 года на таргетах-даже и не знаю....я вот их пью 28 месяц(скоро 2,5 года)-ничего особенного не испытываю

Меня тоже смутили слова про 4 года
Мой муж 3 года на сутенте/сунитинибе, живёт обычной жизнью, надеемся на долгие годы

А сколько лет вашему мужу? Просто молодые легче переносят, а после 60 тяжело. То ли мы ещё не научились справляться с побочкой

Ямария 08.04.2021 11:15

А сколько лет вашему мужу? Просто молодые легче переносят, а после 60 тяжело. То ли мы ещё не научились справляться с побочкой[/QUOTE]
Ему 63 года

Яша 08.04.2021 11:36

Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 457340)
Спасибо за внимание))) муж продолжает пить таргеты, даже дозировку большую стали пить: если раньше чередовали ленвиму 18/14, то сейчас чередуем 18/16. Некоторые лимфоузлы прям неплохо уменьшились, увеличение лимфоузлов ворот печени может быть связано с пневманитом (это подтвердил и наш оперирующий врач в Блохина. Он тоже смотрел диски: тоже считает что воспаление в легких, но хотел чтобы диски посмотрели торакальщики в Блохина). Хотели в Блохина сдать ещё диски, но так дорого там: 5000 приём (потому что пациент не сам будет присутствовать)+нотариальная доверенность от пациента на того, кто прийдет на приём+платный пересмотр (2000 одна позиция, у нас не меньше 10 позиций!)-это примерно 30000! Дорого! Муж кушает плохо, тошнота мучает (латран, ондасетрон не помогают)+ постоянная диарея=снижение веса пошло. Поэтому подключили специальное питание. Врачи в Ульяновске давно нас списали и вообще не помогают, абсолютно ничем!!! После их посещения ещё хуже становится на душе. Даже если будешь себя чувствовать хорошо, после общения с такими врачами здоровый заболеет!!! По их словам, просто ложись в гроб и помирай! Вот такие врачи у нас! Сейчас собираю мнения других врачей-рентгенологов и буду все направлять московскому врачу, который нас ведёт для назначений. Это все очень долго длится! Пока муж принимает тиролон, дышим через нибулайзер диксаметазоном (когда дышать совсем трудно становится), омега 3, Прадакса (больше года ее принимаем из за хронической ТЭЛА) ну и от диареи (бифиформ, энтерол, плоды черемухи-чередуем это все). Будем карабкаться, как та лягушка из басни, пока «масло не взобьём». И всем остальным этого желаю! А лучше не карабкаться, а жить полноценной жизнью всем желаю!!!

Татьяна, здравствуйте! Спасибо, что всё подробно рассказали. Я уже было испугалась, что и основное лечение отменено. А от тошноты мотилак не пробовали? Моему мужу мотилак лучше помогает, чем латран. Латран он принимает для профилактики больше, а мотилак, когда уже тошнит.
Желаю Вам грамотного назначения лечения! А врачи, да, и у нас в Питере есть такие, чего я только за 1,5 года болезни мужа не услышала.

ОльгаНН 08.04.2021 18:31

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 457303)
Ольга НН! Это обращение к пользователю! А про блокаторы кальциевых каналов согласна...

Извините,на телефоне читала и сразу среагировала. Просто нам несколько раз пытались магнезию назначить, не в курсе многие врачи

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Полиня (Сообщение 457344)
Добрый вечер! сегодня были у онколога, назначили анализы и решили проверить, если получиться ПЭТ КТ, потом отпишусь по результатам

Много раз писали,что ПЭТ КТ не применяется при раке почки, оно дает ложные результаты!!!! Золотой стандарт - просто КТ с контрастированием.

Юлия Ц 08.04.2021 18:55

Добрый вечер.
За ненадобностью продаю таблетки Кабометикс (Кабозантиниб) 60мг. 30 таблеток в упаковке (2 упаковки/не вскрывались) производитель IPSEN, так же одна вскрытая упаковка с оставшимися 7 таблетками 60мг., также 97 таблеток Кабозантиниб 20мг. скопилось от протокольной программы. Если кого заинтересует пишите в личку (Москва).

Диагноз рак почки Т3N0М0.
Июль 19 года резекция правой почки, через два месяца обнаружены метастазы в легких, позвоночнике, лимфоузле, головном мозге, имунная терапия ниволумаб+ипилимумаб, через год отрицательная динамика и переход на таргетную терапию Кабозантиниб, почти год приема и снова отрицательная динамика с последствиями...(

Полиня 08.04.2021 19:00

Много раз писали,что ПЭТ КТ не применяется при раке почки, оно дает ложные результаты!!!! Золотой стандарт - просто КТ с контрастированием.[/QUOTE]
Добрый вечер! нам ПЭТ КТ, когда делали первый раз не только подтвердило рак почки, а показало полную картину с метастазами, сейчас у мужа болит спина, говорит почти так же как и перед операцией, у него в позвонке обнаружили метастазы и за это мы очень волнуемся, хотелось бы узнать, что в организме вообще, мы первый раз после всех операций и 4-х химий будем проверяться, и там нам рекомендовали в НИИ Герцена

Magnesia 08.04.2021 21:07

Цитата:

Сообщение от Ямария (Сообщение 457346)
Цитата:

Сообщение от Sacic (Сообщение 457335)
Ларис привет!)почитал про 4 года на таргетах-даже и не знаю....я вот их пью 28 месяц(скоро 2,5 года)-ничего особенного не испытываю

Меня тоже смутили слова про 4 года
Мой муж 3 года на сутенте/сунитинибе, живёт обычной жизнью, надеемся на долгие годы

Цитата:

Сообщение от Ямария (Сообщение 457362)
А сколько лет вашему мужу? Просто молодые легче переносят, а после 60 тяжело. То ли мы ещё не научились справляться с побочкой

Ему 63 года

Как здорово! То есть побочек нет? С самого начала не было?

ОльгаНН 09.04.2021 04:36

Цитата:

Сообщение от Полиня (Сообщение 457376)
Много раз писали,что ПЭТ КТ не применяется при раке почки, оно дает ложные результаты!!!! Золотой стандарт - просто КТ с контрастированием.

Добрый вечер! нам ПЭТ КТ, когда делали первый раз не только подтвердило рак почки, а показало полную картину с метастазами, сейчас у мужа болит спина, говорит почти так же как и перед операцией, у него в позвонке обнаружили метастазы и за это мы очень волнуемся, хотелось бы узнать, что в организме вообще, мы первый раз после всех операций и 4-х химий будем проверяться, и там нам рекомендовали в НИИ Герцена[/QUOTE]

Вам повезло,видимо какой-то особый тип клеток. У нас же несколько очагов в легких ,причем не мелких,не определили,как метастазы. Слава богу,что попался дельный врач,который опустил с небес на землю и отправил на операцию. Все очаги оказались именно метастазами.
Да и Тимофеев - специалист именно по раку почки неоднократно говорил,что ПЭТ может дать ошибочно радующий результат.

Июля 09.04.2021 05:52

Доброго дня форумчане.
Последние рекомендации для нас от двух консультаций у профессиональных врачей.
Касательно обследования (ниже укажу почему кроме КТ интересуемся еще вариантами) пройти.
ПСМА ПЭТ/КТ (Фтор или галлий) разъяснения врача - просто ПЭТ КТ какое либо другое не имеет смысла проходить стандарт КТ с контрастом, попробовать именно это ПЭТ. Данный вид обследования стали применять при раке почки в последнее время, но само это исследование для рака простаты. Также надо иметь ввиду, что я пишу про свой вариант течения болезни у всех по-разному происходит.
Теперь почему мы ходим и ищем и обследования и варианты лечения.
Почка и надпочечник удалены в мае 18 г. светлокл вариант, первично поставлено МТС в легкие, далее по легким как то само собой все разрешилось сейчас описывают только фиброз на месте одного очага, но кроме этого у нас установлено теперь уже точно послеоперационная гематома ( с этим жить то можно хоть и рекомендуют удалить) а вот в ложе удаленной почки как только не описывали это и рецидив и мтс и распад одним словом образование и оно то давало незначительный рост, то на месте, то уменьшение в размере незначительное. Кроме этого в окт. 19 г выявлен МТС в ГМ удал. хирург., плюс облучение полностью ГМ, плюс кибер нож (22 грея один сеанс) в декабре 20 г, т. к. на месте у нас врачи зафиксировали небольшое изменение и назначили, а мы не стали брать второе мнение и сделали, но на последней консультации в Москве нейрохирург сказал, теперь конечно ничего страшного нет, но все же это никакой не рецидив не нужно было делать. Итог второе мнение в лечение важный момент.
Далее после МТС в ГМ ну и в ложе почки сидит это образование назначен пазопаниб, начал в декабре 19 г. с вотриента потом выдавали потарбин 800 мг. до настоящего времени. Побочка в основном диарея, дискомфорт пищеварения, капризы в еде ну не все идет, усталость терпимая, кроме конечно полного побеления. Дозу не снижали никогда, а вот перерывы были и конечно всяческий подбор лекарств, которые могут помочь купировать. В настоящее время как то стало легче с этим.
Касательно ГМ хочу отметить это тоже после консультации врача, таргеты к сожалению на мтс в ГМ вряд ли работают, у мозга своя сильная защита , эта защита работает конечно и на появление там мтс все же не так часто это случается ну и мешает работе препарата. Хоть МРТ не входит в обязательный протокол, но надо быть внимательным и к этой области, если и не делать МРТ то хотя бы к самому себе к симптомам быть внимательным, из личного опыта очень можно быстро упустить. Головные боли, поведение, походка, движения , давление…….
В данное время кроме ПЭТ КТ вышеуказанного нам предложены варианты лечения после обследования хирургия ревизия указанного места с возможным удалением селезенки, потому что образование в ложе толи прорастает в нее толи примыкает, как сказал хирург только увидев глазами это можно понять, либо вариант 2- стереотаксическое лечение рассмотреть , как и тут на форуме обсуждали очень активно сейчас это стали применять , НО в брюшной полости есть свои нюансы сложно метки для цели выставить, много органов в одном месте,не каждый случай подойдет, только врач радиолог может принять решение о лечении и о дозе. Вероятно, нам и не подойдет из за месторасположения образования. Лечимся исходя из нашего течения болезни и возможностей.
И еще мы делали пересмотр дисков с 18 г., не хочу навязывать где если кому интересно напишите в личку, но подход был такой сначала мы предоставили пару записей и обозначили цель, а это даже не вся брюшная полость а именно ложе удаленной почки и почему нам это надо, до оплаты у нас оценили качество записей - подходит и запросили все имеющиеся остальные, выслали конечно не все, а только те где шли какие то изменения, но их было не мало , на основе этого сделали описание подытожили историю и это очень понадобилось врачу. Стоило не дешево, но не так как писала Татьяна Князева, не за каждый диск, а услуга второе мнение пересмотр записей в динамике, результат был официальный подробный. Нам это надо было, не хочет муж жить на таблетках, ищем варианты как можно еще избавиться от того что описывают в ложе.
Уважаемые форумчане всем только самого хорошего, не сердитесь, длинно написано и можно про ПЭТ КТ фтор галлий перепроверить так же, как когда то информацию про энтерол, я осторожно про него спросила и потом потихонечку про него почитали, посмотрели и кому то и это очень хорошо он помог.

Sacic 09.04.2021 06:54

Цитата:

Сообщение от Magnesia (Сообщение 457380)
Как здорово! То есть побочек нет? С самого начала не было?

Доброе утро! если вы про меня спрашивали, могу рассказать-побочки есть но весьма умеренные ,которые не мешают жить обычной жизнью(как и до болезни)иногда диарея несильная-давление (после начала приема таблеток от этого самого давления выше 140 не поднималось ни разу-сначала месяцев 5 и их не принимал))-волосы побелели давно уже-ну вот и все практически)-принимаю только Вотриент(по классической дозировке 800 мг-2 табла без перерывов 28 месяцев) и периндоприл одну маленькую таблеточку (4 мг) в день-больше никаких препаратов не принимаю-ем все подряд -все что хочется как и раньше -аппетит с "доболезненных" времен никак не поменялся)-удачного лечения всем форумчанам!)

Magnesia 09.04.2021 14:38

Цитата:

Сообщение от Sacic (Сообщение 457383)
Доброе утро! если вы про меня спрашивали, могу рассказать-побочки есть но весьма умеренные ,которые не мешают жить обычной жизнью(как и до болезни)иногда диарея несильная-давление (после начала приема таблеток от этого самого давления выше 140 не поднималось ни разу-сначала месяцев 5 и их не принимал))-волосы побелели давно уже-ну вот и все практически)-принимаю только Вотриент(по классической дозировке 800 мг-2 табла без перерывов 28 месяцев) и периндоприл одну маленькую таблеточку (4 мг) в день-больше никаких препаратов не принимаю-ем все подряд -все что хочется как и раньше -аппетит с "доболезненных" времен никак не поменялся)-удачного лечения всем форумчанам!)

Ямарию спрашивала, но ваш опыт тоже интересно послушать) правда мама на Сутенте и плохо переносит. А вам сколько лет?

Sacic 09.04.2021 16:47

Цитата:

Сообщение от Magnesia (Сообщение 457395)
Ямарию спрашивала, но ваш опыт тоже интересно послушать) правда мама на Сутенте и плохо переносит. А вам сколько лет?

когда заболел в 2018 году было 49-(вотрик начал принимать с января 19-го)-сейчас 51-через месяц 52 уже))

Марфуш 09.04.2021 16:52

Цитата:

Сообщение от Полиня (Сообщение 457293)
Спасибо, вам всем большое за помощь и поддержку, сейчас будет делать всё, чтобы улучшить самочувствие мужа, надеюсь на лучшее

При подагре папа спасается аллопуринолом. А так я ему для поддержки заказываю с ай***ба витамины плюс стараемся держаться диеты.
Это точно нельзя красное вино, шампанское и субпродукты. У папы сразу обострение после даже небольших доз.

Ямария 09.04.2021 17:09

Цитата:

Сообщение от Magnesia (Сообщение 457395)
Ямарию спрашивала, но ваш опыт тоже интересно послушать) правда мама на Сутенте и плохо переносит. А вам сколько лет?

Муж с самого начала приёма хорошо переносит сутент. Из побочек только побелел и иногда в конце курса появляется сыпь на ногах. И все.
В конце апреля - очередная КТ, молю Бога чтобы подольше продержался на сутенте
Два раза не было сутента, принимал вотриент и тоже без побочек и даже хорошо уменьшились mts, сейчас стабилизация, кое-что чуть уменьшается,кое-что чуть увеличивается.
Как-то так

Magnesia 09.04.2021 20:55

Цитата:

Сообщение от Ямария (Сообщение 457399)
Муж с самого начала приёма хорошо переносит сутент. Из побочек только побелел и иногда в конце курса появляется сыпь на ногах. И все.
В конце апреля - очередная КТ, молю Бога чтобы подольше продержался на сутенте
Два раза не было сутента, принимал вотриент и тоже без побочек и даже хорошо уменьшились mts, сейчас стабилизация, кое-что чуть уменьшается,кое-что чуть увеличивается.
Как-то так

Очень рада за вас! Пусть все хорошо будет! Очень здорово, что хорошо переносит.
Маме 69 лет будет на днях, переносит плохо((( побочка на побочке...
А у мужа где метастазы? У мамы множественные в костях и один большой в надпочечнике. Скоро КТ, так страшно вдруг Сутент не помогает. Такие мучения впустую

Ямария 10.04.2021 08:20

А у мужа где метастазы?

Спасибо за добрые слова!
У него mts в лёгких, надпочечнике и в поясничной мышце

Юлия28 15.04.2021 07:22

Доброе утро)

Прочитала комментарии выше про подагру, у папы было один раз ее обострение (до этого и не знали, что она у него есть). В качестве "скорой помощи" выписали Аркоксию, помогло буквально с 1 таблетки. Потом записали в центр подагры к специалисту, нам предложили или строго придерживаться диеты (папе этот вариант не понравился) или принимать каждый день Аденурик 80 для снижения мочевой кислоты. С тех пор прошло уже 2 года, больше обострений не было.

В конце марта папа прошел вертебропластику на 3 очага в поясничном отделе, сама операция прошла очень хорошо, но потом после вмешательства были сильные боли в пояснице, с трудом мог сесть, встать, ходить больно было, но восстановился буквально дней за 10. Сейчас уже вышел на работу. Характер боли после вертебропластики сильно поменялся, боль не прошла совсем, но теперь это больше похоже на небольшой дискомфорт. Уже почти 2 недели не принимает обезболевающие, от слова совсем. Как же это здорово!

Теперь, где-то через месяца 1,5 нам предстоит операция на грудной отдел позвоночника.

Всем весны в душе, хорошего самочувствия и отличных результатов лечения.

Olushka_ina 15.04.2021 15:21

Доброго здоровья всем!
Ребята, может, кому-то пригодится инфа.
Сейчас до конца мая действует программа "Добрая линия" для онкобольных. Можно воспользоваться жителям Москвы, МО, Санкт-Петербурга и области, Краснодара, Екатеринбурга, Казани и Красноярска. По номеру телефона можно позвонить и получить помощь:
Информационную поддержку по вопросам профилактики COVID-19
Трансфер до/от медицинского учреждения, в котором оказывается онкологическая помощь, 1 раз в неделю
Онлайн-консультацию со специалистом по вопросам организационно-административного характера
Организацию тестирования на Coronavirus SARS-CoV-2, РНК {реал-тайм ПЦР} с выездом на дом на территории Москвы, Московской области, Санкт-Петербурга и Ленинградской области
Доставку на дом продуктов питания
Доставку на дом средств индивидуальной защиты

телефон горячей линии 8-800-100-09-37 (ежедневно с 06:00 до 19:00, по московскому времени)


Сами продукты и СИЗ бесплатны.
Но действует пока не на всей территории РФ, к сожалению.
ссылку в теме "Лимфома" можно скопировать.

ГалинаК 16.04.2021 06:05

Всем добрый день! Хочу напомнить о лечении мужа и какие изменения сейчас. Осенью была операция Нефрэктомия слева с забрюшинной лимфодиссекцией рТ2N2M0 G3. Полгода боли в спине, пояснице. на обезболивающих. 15 февраля Пэт - остеолитический очаг в L3 и в л/у. Назначили с 5 марта вотриент и золедроновую. Уже две капельницы ставили. Сейчас, слава Богу, улучшения есть. Больше энергии появилось, анализы лучше стали, боли постепенно уходили и вот два дня как полностью отменил обезболивающие.))) Как у вас дела у всех? Читаю форум и хочется, чтобы вы писали чаще, у кого какие результаты. Раньше была перекличка.Всем вам здоровья!


Текущее время: 03:56. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.