Галина, добрый день! Очень рада за вас! Пусть и дальше будут улучшения!
Мама скоро пройдёт КТ, тогда и будет понятно. 3 курса сутента позади. Отпишусь по новостям!

Добрый вечер! Как хорошо что есть позитивные новости! Маме тоже назначили сутен и деносумаб, укол уже сделали, таблетки принимает вторую неделю, из побочек небольшое давление, но его удается купировать, да и времени наверно еще мало прошло чтобы о побочках говорить. Огромного всем здоровья, положительного "ответа" на лечение и веры в исцеление!

Добрый день! Подскажите, вы к Степановой очно ездили, она вроде в Герцена принимает? Хочу заказать у нее консультацию заочно, т.к из региона, написала ей в группе "Рак излечим", но пока молчит, думаю, может и не берет через удаленку пациентов?(

Здравствуйте! Отпишитесь пожалуйста, что ответит.

Да,конечно отпишусь! А еще знаете, интересует такой момент, может кто сталкивался, у мамы на фоне приема сутента подскочил креатинин-140,я слышала что сорбенты желательно не принимать во время лечения,они снижают эффективность препарата,так ли это?врачи конечно же ничего не объясняют!

Сорбенты принимать после курса сутента...Степанова выписывает зостерин ультра.. я пью смекту. Она принимает в Герцена..очно. Иногородних по системе врач - врач...напишите что вы не в России, тогда получится..а по другому никак. Я была на приеме..вкратце рассказываю что выписала...омега-3, кальций д3, милдронат, курсами мильгамма..зостерин ультра, двигательная дыхательная активность, сбалансированное питание...обследования, контроль выброса сердечной мышцы...Про креатинин это серьёзно.. бегом к нефрологу...это не уролог, не терапевт..не их область..Обувь Степанова подсказала, фирма МВТ...Не дёшево...но я не могу в другой ходить...массаж можно, физиотерапию..купила электрический набор для педикюра, тоже удобно, фрезами убираю кожу на ступнях, нет кератоза ..подсказала мази для рук и ног...дермовейт и лоринден...

Огромное спасибо Вам за информацию! Мама наблюдается у нефролога, пьет лекарства,креатинин был нормальный до приема сутента,сейчас увеличила дозу кетостерила,посмотрим через неделю по анализам что будет,если что конечно поедем к врачу!

Креатинин это серьёзно...мне думается диета строгая конечно..И ещё, следите за давлением..оно даёт отеки, функция почек ухудшается. Прям подбирать препараты...бывает что и четыре препарата нужно...комбинировать. А , ещё.. Степанова выписала пробиотики, ферменты...я принимала нормофлорин Д.. в общем вот так..

Жаль на этом форуме нельзя полезности в одном месте собрать. Столько советов дельных.
Спасибо всем.

Мама и так старается придерживаться диеты как только сделала операцию, давление конечно высоковато стало,,будем решать этот вопрос! Еще раз спасибо за информацию, она ооочень полезна!)

Всем добрый день! Сегодня была комиссия. Дали 2 группу. Хотя здесь читая, понимала, что у многих 1. )) Побочки у мужа -побелел, иногда диарея и давление повышается. Пьет вотриент.

Добрый день-странно немного ,насколько знаю после начала приема таргетов "автоматом" дают первую-удачи вам в лечении)

Добрый день. А вы, Sacic, на какой группе? Вот так у нас на периферии, это Пермский край. Разъяснили, что в соответствии с приказом от 27 августа 2019г. за № 585н. Что первую группу дают только при отказе от лечения(назначений). На предприятии, где муж еще числится, ему уже откажут из за вредных условий работы. И кто бы знал где соломку постелить, когда ипотека еще лет на 7. Сколько примерно на второй гр. пенсия? Или по регионам у нас разные группы и оплаты? Помогите разобраться. Раньше и страховой договор не читала по ипотеке. А там только несчастный случай обозначен. Как будто онко заболевание- это счастливый случай.

Добрый день-мне после операции в 2018 году сразу дали вторую(когда пришел вставать на учет после больницы в диспансер ,онколог сразу сказал-"получите вторую" -но тогда не было еще мтсов)потом через 3 месяца когда обнаружили мтсы в левом легком назначили вотриент и после очередного освидетельствования уже дали первую на 2 года(терапевт в поликлинике удивилась почему не бессрочную))-в декабре 2 года истекает-надо будет продлевать идти-а на счет пенсии ,думаю в разных регионах она разная(могу написать свою-2 гр-8 с копейками , не помню точно, первая 13800)-почитайте договор-если при получении ипотеки не было онкологии тогда у вас большие шансы,хотя....если только несчастный случай, не знаю- я не специалист в этих вопросах)

Добрый день! Муж прошел стереотаксическое облучение (Кибернож)на два очага в печени. Делали три сеанса ,три дня подряд.Параллельно продолжаем принимать Афинитор с Ленвимой,но Ленвиму снизили,полную дозу не держит. В середине мая контрольное КТ,посмотрим,как Кибернож сработал. Одновременно стрельнуть по легким радиохирург отказался. Вообще,как я поняла,легкие они брать не любят. То ли из-за сложных движений дыхания,то ли из-за проблемы фиброза лучевого. Но Тимофеев очень рекомендовал легкие тоже пострелять,чтобы в случае удачи слезть с таргетов на время и остаться на наблюдении,отдохнуть. Радиохирург при расставании обещал подумать после результатов КТ.
По стереотаксу говорили,что нет побочек. В интернете пишут,что лучевые проблемы бывают. Не знаю ,от лучей или все так же от таблеток,но самочувствие у мужа похуже стало. Силы пропадают резко,голос садится от любой нагрузки. Отвращение к еде опять. Суп через блендер пропускаю,чтобы мог проглотить. Очень хочется перерывчик устроить для восстановления,как ровно год назад было. Но....решили тянуть до КТ,там решим.

Ольга, очень понимаю состояние ваше...пусть все получится. И кт порадует. Мне под глазом облучали базалиому, помню свое состояние. Боль и ухудшение самочувствия нарастают постепенно, но зажило... Крепимся, держимся...В понедельник новый курс начинать. А слабость, и в сторону таблеток смотреть не хочу...

Да побочки эти,похоже,от таргетов и облучение накладываются и в сумме дают парадоксы. Третий день держится давление 75\56 ,мушки в глазах.Еще и погода добавляет. Убрала половину схемы от давления.Совсем отменять страшно,в прошлый раз скакнуло резко вверх,чуть сбили экстренными препаратами.

Всем здравствуйте!
Сегодня получили результат КТ. К большому сожалению динамика отрицательная... старые мтс выросли, появились новые и даже в малом тазу + жидкость. 3 курса сутента не помогли, зря терпели эти побочки...
теперь будет ждать онкоконсилиум.
Напомню, у мамы редкий вид - хромофобный РП, с мтс в надпочечник и кости

Как разница присвоение инвалидности по регионам.
В Питере папе после операции отказали вообще в инвалидности, сказали, что с одной почкой отлично живут, хотя у него креатинин высокий и уже тогда были МТС под вопросом. И только, когда пошли в рост МТС и сделали облучение дали вторую группу на год и потом мы её с трудом продлили. Первую у нас я так поняла дают, только если совсем все.

Сразу после операции по удалению почки без наличия подтвержденных метастазов никому не дают инвалидность. Если одна почка справляется и нет недостаточности,то в чем инвалидность? После появления метастазов присваивают 1 или 2-ю. И это,мне кажется ,зависит от планируемого лечения,чтобы закрывать финансовый план,т.к.лекарства дорогостоящие. И 1 -я группа - не "совсем все",уверяю Вас,всего лишь вопрос финансирования.

Добрый вечер! Получили результаты ПЭТ КТ, какое отвратительное отношение в Брянске к онкобольным, хамят, в очереди сидеть надо часами, чтобы попасть на прием, теперь еще столкнулись с тем, что лекарств нет, надо ждать. А в такой ситуации когда каждая минута, дорога. Так вот к результатам, врач сказала, что вроде как все хорошо, но лечиться надо продолжать пить сунитиниб, который непонятно когда мы получим, только через неделю прийти за разрешением его получать, как я поняла, а золендроновую кислоту капать раз в месяц в течение полугода, но звонить после 20 мая, возможно она к ним поступит. Я просто в ужасе от такого положения дел. И только дома прочитав результат ПЭТ КТ - там написано, что раковые клетки побежали дальше и теперь они появились в л/у на шеи, 4 месяца пили сунитиниб, у мужа хромофобная карценома почки с мтс в позвонок. В полной растерянности, что делать? к кому обращаться, чтобы назначили лечение

Добрый вечер! согласен с вами на 100 %-я вот уже если следовать такой классификации, в состоянии "совсем все" (1 группа)два с половиной года пребываю и очень даже неплохо себя чувствую)

Добрый вечер! В таком случае вам надо жаловаться в страховую и местный Минздрав. И сразу препараты найдутся.
Другой вопрос, раз на сутенте есть прогрессирование, стоит ли его продолжать? Поднимите этот вопрос, по идее нужна замена препарата.
У моей мамы за 3 курса сутента тоже ухудшение((( и тоже хромофобный рак. в понедельник приём врача, а дальше консилиум наверно.

У моего мужа 4-тый год 1-я группа. Лечимся,работаем,живем. Летом на море собираемся.

Доброе утро! с Вербным воскресеньем всех наших форумчан! Вот и отлично!-удачного лечения вашему мужу!)

С вербным воскресеньем!
Мужу дали первую группу после 2 курсов сунитиниба. Удаление почки, 4 стадия, МТС в лёгкие.
Прошли позавчера КТ после 2 курсов ленвимы+афинитор. Почти нет изменений.В лёгком выпот уменьшился. Но написали, что динамика положительная. Завтра в НОКОД... 2 курса перенес нормально (44 года ему). Больше проблем с грыжей в районе шва. Она большая. Операцию делать нельзя. Из-за грыжи мало двигается, если идти куда-то, то в бандаже. Да, режим в первые месяцы после операции плохо соблюдал. Без рыбалки никак)

Всем отличного настроения и солнечной погоды!

Добрый день-удачного лечения вам-а я сделал грыжу вентральную в ноябре-вообщем она не мешала -но некрасиво смотрелась и ущемление может все же быть!-сама же она никуда не денется,без операции , будет только увеличиваться( после операции в 18 году бандаж почти не носил-никто мне тогда даже и не сказал в больнице или диспансере что надо носить-хотя в реанимации завотделением бандаж подарил(а он денег стоит)-но там я был в таком состоянии тогда что и не помню что он говорил или не говорил)-пару раз может одел сразу после операции после выписки), когда болел шов-спросил осенью всех врачей-онколога-химика -хирурга -сказали что можно и нужно сделать пока стабилизация и я доволен-потому как я понял ущемление это большая проблема могла бы быть-сейчас относил бандаж как положено (3 месяца после операции)-недавно только носить бросил)

Добрый день. У нас ситуация к сожалению ухудшилась. Муж 2 года принимал ватриеннт. На последнем КТ метостазы увеличились в 2 раза и ещё какое то большое образование, возможно метостаз, возможно нет. Врач сказал, что будет консилиум, результаты через неделю. Предложил вырезать это образование и старые метостазы за одно или имунотерапия.
Может кто сталкивался с чем то подобным. Мы в полной растерянности.

Возьмите второе, третье мнение..отошлите выписки врачам...Первую линию лечения прошли...

Спасибо за совет. А что представляет из себя 2-я линия.

Во время консультации с Тимофеевым (а он специализируется как раз на раке почки) он сказал,что у них сейчас сложилась тактика борьбы следующим образом:если можно начисто удалить все имеющиеся метастазы,то лучше их удалить и наблюдать . Дождавшись следующих - опять удалить по возможности все и опять наблюдать. И только при появлении метастазов такого количества или расположения,что удаление невозможно,начинать следующий этап лекарственной терапии. Тем самым удлинняется промежутки без лекарств и остается больше возможности выбора среди них.

Моя роковая ошибка!!! Сто раз взвесте прежде чем соглашаться на операцию по ликвидации одного мтс, имея их несколько. У меня был один, единственный и большой. А после операции в печени 5 и 5 в лёгком появилось. Вот писала наша форумчанка...её нет с нами...Я перечитываю форум....Таргеты сдерживали рост...а после операции мтс резко пошли в рост...Тимофеев конечно величина, но я размышляю.. в легких, в печени не удаляют мтс..в голове, костях облучают...где резать то? Вторая линия это инлита..

Добрый вечер!Прошел год после удаления почки.Светлоклеточный,стадия 2 без метостаз,по гистологии стадия 1.Дали сегодня 2 группу инвалидности на год.

Добрый вечер! ну вроде неплохой у вас результат)

Всем здравствуйте! Кто-то лечится Китрудой (пембролизумаб)?

Я не уточнила,каюсь.Под удалением в контексте нашего разговора Тимофеев подразумевал Кибернож,а не открытую операцию. Совершенно согласна,что резать может быть опасно. В легких у мужа вырезали 6 мелких очагов,через полтора месяца новых 4 нашли. Тут уже на Интрон ,а потом и на таргеты сели.А после обнаружения двух метастазов в печени(доли соседние) рванули к местному хирургу -профессору - светиле международного уровня . Он категорически не советовал резать печень.
По Киберножу при метастазах рака почки в Хадассе есть опубликованные результаты испытаний. Очень воодушевляющие. Это хоть какой-то вариант вырваться из круга таргетов. Муж четвертый год их принимает,тяжело уже. Конечно,грешу жаловаться,таргеты жизнь спасают. Но с постоянной диареей сильной и рвотным рефлексом на еду жить тяжело. Особенно от того,что никто не может сказать ,сколько это будет продолжаться. Большинство схем -ежедневный прием без передышки.Причем,даже,если год не растут точки - все равно пить препараты. А они,может,уже превратились в кальцификаты или фиброз.Но....И самое обидное,что таргеты не действуют на спящие раковые клетки,т.е профилактический их прием смысла не имеет.
А идея Тимофеева состоит в том в том,чтобы ,если возможно, убрать ВСЕ имеющиеся немногочисленные метастазы,в том числе и по застывшим выстрелить. И,очистив организм от имеющихся очагов,наблюдать за появлением или непоявлением следующих БЕЗ отравления организма лекарствами,тем самым дать ему возможность восстановиться. Даже,если спящие клетки проснутся,то окрепший организм может опять долго терпеть побочки от новой схемы лекарств.

Как я согласна....больше добавить нечего! Но кто работает по его методике?

Здравствуйте форумчане, у меня вопрос по креатинину и КТ с контрастом:
1) Какой у вас нормальный уровень креатинина с одной почкой?
2) При каком значении креатинина вам отказывали в КТ с контрастом?
3) Как часто вам назначают КТ с контрастом - каждые 3 или каждые 6 месяцев?
После операции креатинин редко был ниже 124, в последний год стал еще выше 130-150. Из-за наличия мтс в легких и лимфоузлах КТ с контрастом назначают каждые 3 месяца. После КТ креатинин повышается на 1-1,5 месяца. Незначительно снижается приемом хофитола. При назанчении КТ на креатинин никто вообще не смотрит, раз по протоколу положено при наличии мтс каждые 3 месяца, так и делают. При таком положении дел страшно, что проблемы с почкой могут навредить раньше, чем мтс, ведь качество жизни с диализом и без несравнимы.
Поделитесь пожалуйста опытом, как вы снижаете нагрузку от КТ с контрастом - может как-то готовитесь до или что-то делаете после? Может можно заменить КТ на МРТ или рентген+УЗИ? Вобщем любые советы в копилку!

Добрый день! Креатинин 118-130. При 130 не брали на кт, на хофитоле снижался до 118, делала кт. Много лет делала контрольное кт трех зон, стандарт при рп. При очередном кт врач рентгенолог сказала,что почку надо беречь и контроль делать другой.КТ легких без контраста, мрт бп и мт с контрастом. Если надо проверить голову кт не подходит, тоже мрт с контрастом. Онколог не возражала, поэтому так и делаю. По поводу контроля. В Украине многие лечатся платно, там более по протоколам, но и там стараются при стабилизации или удачном ответе на таргет делать кт через 3-4 месяца. Я лечусь в госучреждении, там всем пофиг когда ты делаешь и вообще все за свой счет. Решаю сама, к сожалению...Как есть, это не самая большая моя проблема. Удачи!!!
Да, у нас только рекомендуют много пить воды после кт. На форуме кто то писал, что делает кт в Германии, там сразу после кт делают капельницу с физраствором.

Добрый день-КТ делаю регулярно раз в 4-5 месяцев,легкие (там были мтсы) без контраста-в феврале назначили КТ брюшной полости ,почему то с контрастом ,в первый раз!(до этого с контрастом делал только при диагностике еще в 2018 году) -креатинин был в феврале этого года с одной почкой- 86)