Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

н1980 09.02.2017 14:07

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 378364)
Скажу так - одни группы видны, другие - нет!Т.е. с передней стороны брюшины(параортальные, например, видны хорошо - на своем примере знаю это.), а вот ЗАбрюшные не видны т.к. перед ними еще много всего и они вроде как "скрыты" от УЗИ. Это как я понимаю тему.

Здравствуйте , не соглашусь с вами у моего мужа как раз забрюшинный узел был 4 см. И его прекрасно увидели. Буду у другие увеличены , но не значительно их и не увидели. Я считаю все зависит от специалиста.

Людмила65 09.02.2017 15:21

У меня как-раз увеличены были парааортальные но они были не большие 1.2мм.Она сказала значит они маленькие поэтому я их не вижу.Она обьяснила так что парааортальные л\у расположены глубоко но есть л\у которые находятся ближе и их хорошо видно.

Olushka_ina 09.02.2017 18:50

Цитата:

Сообщение от Айрат (Сообщение 378289)
Да анализы надо стать, гепатит В и С,и все такое,завтра с утра поеду; вот одно не пойму,зачем ложат интересно, я думал покапаюсь и домой

Айрат, может, как раз так и будет-прокапают,и домой. Только по документам всё равно оформляют госпитализацию, особенно в первый раз.

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Ksenialola (Сообщение 378292)
Добрый вечер, будте добры, подскажите куда в Москве можно обратится по поводу лечения лимфомы. У мамы В-крупноклеточная диффузная лимфома. Она живёт в Украине, по месту жительства получила 7 курсов химиотерапии и 20 облучений подмышечных и паховых лимфоузлов. На этом врачи сказали хватит, но через месяц на коже опять вылезли фиолетовые шишки, т.е ремиссии нет. Так как диагноз нам поставили в гем.центре им Блохина, врачи сказали " мы незнаем что с тобой делать, вот едь к своей дочке в Москву и лечись". Понятно, что мы на платной основе, понятно что всё дорого, но жизнь родного человека дороже. Подскажите пожалуйста из собственного опыта, где наверняка нам могут помочь..

Помочь могут и в ГНЦ,и в Боткина,и в Блохина, везде есть гематологи неплохие. Смотрите, куда Вам удобнее. Можете с её выписками и мед.документами пока походить поузнавать даже и без неё (всё равно же вам оно платно).
В контакте есть группа "ЛимфомаКлаб", там опытные гематологи отвечают на вопросы людей. У них тоже можно спросить про порядок "попадания" в какое-то конкретное место на лечение, заодно также можно проконсультироваться прямо в инете, выложив опять же медицинские документы, они могут прям онлайн посмотреть и сказать, могут взять-не могут.

Айрат 10.02.2017 08:22

че то не пойму, у меня в памятке написано, что когда буду проходить ПЭТ, то 4-5 часов я должен находиться в поликлинике/// эт такая долшая процедура или после ПЭТа так положено?

Olushka_ina 10.02.2017 08:32

Цитата:

Сообщение от Айрат (Сообщение 378425)
че то не пойму, у меня в памятке написано, что когда буду проходить ПЭТ, то 4-5 часов я должен находиться в поликлинике/// эт такая долшая процедура или после ПЭТа так положено?

непосредственно лежать на сканировании Вы будете минут 40 максимум.
Но проведёте там ,действительно, несколько часов.
Сначала введут контрастное вещество,после чего надо будет подождать примерно час(не помню уже точно,сколько именно). Ещё там надо будет пить воду и ходить в туалет))
И потом, у них же там не 1 пациент,вокруг которого все вертятся,чтобы он ни минуты лишней не потратил, а сами понимаете, народ ещё будет помимо Вас.
И предварительно ещё скорее всего придётся подождать,пока вызовут.

Айрат 10.02.2017 08:46

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 378429)
непосредственно лежать на сканировании Вы будете минут 40 максимум.
Но проведёте там ,действительно, несколько часов.
Сначала введут контрастное вещество,после чего надо будет подождать примерно час(не помню уже точно,сколько именно). Ещё там надо будет пить воду и ходить в туалет))
И потом, у них же там не 1 пациент,вокруг которого все вертятся,чтобы он ни минуты лишней не потратил, а сами понимаете, народ ещё будет помимо Вас.
И предварительно ещё скорее всего придётся подождать,пока вызовут.

вот оно как, вот теперь понятно))) спасибо

kima1977 10.02.2017 09:08

Цитата:

Сообщение от Айрат (Сообщение 378425)
че то не пойму, у меня в памятке написано, что когда буду проходить ПЭТ, то 4-5 часов я должен находиться в поликлинике/// эт такая долшая процедура или после ПЭТа так положено?

Айрат, мы проходили эту процедуру 2,5 часа всего. Час до исследования, потом 30 мин. исследование и минут 40 отдых после. Но зависит еще какой по очереди пойдешь. У нас вначале шли полненькие. И зависит от количества людей в этот день. В основном примерно человек 10-12. Но было 2 аппарата ПЭТ КТ.

Вера717 10.02.2017 09:20

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 378309)
В СПб Ацеллбия без инвалидности только первые полгода бесплатно. Так сказали в поликлинике.

Лира, мы же с Вами у одного гематолога рецепт на ацелбию получаем? В 31 поликлинике. Я у нее специально спрашивала про группу инвалидности и льготный рецепт, она меня убедила, что инвалидность и льгота на лекарства не связаны, льгота на лекарства присваивается один раз пожизнено, и если врач назначает это лекарство то независимо от того, есть ли группа у человека или нет, больной его получает.

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Айрат (Сообщение 378425)
че то не пойму, у меня в памятке написано, что когда буду проходить ПЭТ, то 4-5 часов я должен находиться в поликлинике/// эт такая долшая процедура или после ПЭТа так положено?

Муж как раз часов 5 и провел в клинике, часа 1,5 до аппарата пока подождал, пока контраст ввели, потом само исследование около часа, и часа 2-3 после не отпускали, надо было пить и писать))) и еще предупредили 2 дня после не общаться с детьми и беременными, и если полетишь куда то, то будешь звенеть в рамке на прохождение таможенного контроля.

Айрат 10.02.2017 09:24

Цитата:

Сообщение от kima1977 (Сообщение 378436)
Айрат, мы проходили эту процедуру 2,5 часа всего. Час до исследования, потом 30 мин. исследование и минут 40 отдых после. Но зависит еще какой по очереди пойдешь. У нас вначале шли полненькие. И зависит от количества людей в этот день. В основном примерно человек 10-12. Но было 2 аппарата ПЭТ КТ.

а результаты, как я понял, дня через 2 только известны будут?

Светлана1980 10.02.2017 09:27

Привет Всем.Вот прошла дополнительно узи малого таза да есть киста но она узисту не нравится сказала что стенки толстые и она не однородная и там еще вроде бы какието перегородки.Сдала еще онкомаркер СА125=9 при норме до 35.Вроде тож не плохой. Вообщем не знаю что эта киста засветилась на ПЭТ .Короче в понедельник к гинекологу в онко пойду и вернее всего наверное будет операция по удалению этой кисты.Вот как то так пока.Да еще спрасила у врача имеет ли эта киста какоенибуть отношение к лимфоме она сказала что нет.Что это совсем другое заболевание.Вот так.

Anatoly84 10.02.2017 10:27

Цитата:

Сообщение от н1980 (Сообщение 378365)
Здравствуйте , не соглашусь с вами у моего мужа как раз забрюшинный узел был 4 см. И его прекрасно увидели. Буду у другие увеличены , но не значительно их и не увидели. Я считаю все зависит от специалиста.

Это согласен. В конечном счете всегда все зависит от квалификации конкретных специалистов..

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 378309)
В СПб Ацеллбия без инвалидности только первые полгода бесплатно. Так сказали в поликлинике.

Здравствуйте! Это в районной поликлинике так сказали??Интересное дело...Хотя если химию проходишь - это в любом случае,как я понимаю, инвалидность временная.

Olushka_ina, ДОбрый день! Вот скажите, у вас же вроде не снята инвалидность и капают ацеллбию???Не было такого разговора что без инвалидности(в случае ее снятия) не будет поддержки??

н1980 10.02.2017 10:47

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 378447)
Привет Всем.Вот прошла дополнительно узи малого таза да есть киста но она узисту не нравится сказала что стенки толстые и она не однородная и там еще вроде бы какието перегородки.Сдала еще онкомаркер СА125=9 при норме до 35.Вроде тож не плохой. Вообщем не знаю что эта киста засветилась на ПЭТ .Короче в понедельник к гинекологу в онко пойду и вернее всего наверное будет операция по удалению этой кисты.Вот как то так пока.Да еще спрасила у врача имеет ли эта киста какоенибуть отношение к лимфоме она сказала что нет.Что это совсем другое заболевание.Вот так.

Здравствуйте, может вагинальное УЗИ сделать , до похода к онкогинекологу. У меня также была киста по вагинальному УЗИ прошла лечение , затем поехала в центр у нас в Москве "белая роза"называется это благотворительный центр созданный Медведевой , там все бесплатно проверяют у женщин для раннего диагостирования рака. Там мне также сделали ваг. УЗИ и киста была меньше , мне врач сказала прям после цикла на 5 или 6 день сделать еще одно УЗИ , так как есть кисты которые сами проходят и появляются называются она желтыми , так вот я прошла и все ок.

Георгиий 10.02.2017 11:18

Цитата:

Сообщение от Айрат (Сообщение 378442)
а результаты, как я понял, дня через 2 только известны будут?

Описание делают радиолог и рентгенолог, сроки исполнения скажут. Перед процедурой будет беседа с врачом и обстоятельно расскажите о своих недомоганиях, заострите внимание: где и что больше болит.Так будет внимательность осмотра акцентирована. А то могут и галопом по Европам пробежаться. :rolleyes:

Leksa78 10.02.2017 12:03

Всем привет! Принимайте нового члена секты;). Меня зовут Олеся. У меня В-клеточная фолликулярная лимфома с диффузно-фолликулярным типом роста, выраженной экспрессией СД 20 ++/+++, СЛ79а++/+++, bcl-2++, пролиферативная активность с К-67 менее 5% клеток. Л/у увеличены на шее, в паху и незначительно увеличены в средостении,органы не задеты, спинной мозг тоже, больше никаких симптомов нет. 1,5 недели назад сделали первую химию. Перед тем как делать химию, врач ХТ сказала, что этот тип лимфом на Западе не лечат, пока не появятся симптомы...(потливость, зуд....) У НАС лечат больше для профилактики... Врач, который делал ИГХ, сказал, что ездит на разные семинары-симпозиумы, данная форма лечится и вылечивается....В интернете начиталась разного....но сделала печальный вывод, что данная форма обычно перерастает в суперагрессивную, которая неизлечима.. Короче, от обилия информации голова кругом....:confused: Может кто-нибудь сталкивался с подобной напастью?

Anatoly84 10.02.2017 12:25

Цитата:

Сообщение от Leksa78 (Сообщение 378461)
Всем привет! Принимайте нового члена секты;). Меня зовут Олеся. У меня В-клеточная фолликулярная лимфома с диффузно-фолликулярным типом роста, выраженной экспрессией СД 20 ++/+++, СЛ79а++/+++, bcl-2++, пролиферативная активность с К-67 менее 5% клеток. Л/у увеличены на шее, в паху и незначительно увеличены в средостении,органы не задеты, спинной мозг тоже, больше никаких симптомов нет. 1,5 недели назад сделали первую химию. Перед тем как делать химию, врач ХТ сказала, что этот тип лимфом на Западе не лечат, пока не появятся симптомы...(потливость, зуд....) У НАС лечат больше для профилактики... Врач, который делал ИГХ, сказал, что ездит на разные семинары-симпозиумы, данная форма лечится и вылечивается....В интернете начиталась разного....но сделала печальный вывод, что данная форма обычно перерастает в суперагрессивную, которая неизлечима.. Короче, от обилия информации голова кругом....:confused: Может кто-нибудь сталкивался с подобной напастью?

Приветствую!
А вы из какого города??
вот и не верно - агрессивные как раз в больше степени подвержены полному изленчению(шансов на это выше) и именно из-за своей арессивности(читай скорости роста). Перерасти да может, но далеко не всегда такое бывает...
У нас в РФ зачастую тоже не лечат если симптомов нет и органы не задеты...у моей супруги фолликулярная, но без клеток СЛ79а++.
По какому протоколу лечитесь?

kima1977 10.02.2017 12:28

Цитата:

Сообщение от Айрат (Сообщение 378442)
а результаты, как я понял, дня через 2 только известны будут?

Раньше, как иногородним выдавали сразу. А сейчас в течение недели. На эл. адрес

Айрат 10.02.2017 12:32

Цитата:

Сообщение от kima1977 (Сообщение 378463)
Раньше, как иногородним выдавали сразу. А сейчас в течение недели. На эл. адрес

это уже наверно самый такой волнительный момент, когда результаты ПЭТ получаеш:confused:ь

Leksa78 10.02.2017 13:00

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 378462)
Приветствую!
А вы из какого города??
вот и не верно - агрессивные как раз в больше степени подвержены полному изленчению(шансов на это выше) и именно из-за своей арессивности(читай скорости роста). Перерасти да может, но далеко не всегда такое бывает...
У нас в РФ зачастую тоже не лечат если симптомов нет и органы не задеты...у моей супруги фолликулярная, но без клеток СЛ79а++.
По какому протоколу лечитесь?

Я из Брянска. Протокол лечения CHOP.

Вера717 10.02.2017 14:01

Цитата:

Сообщение от Leksa78 (Сообщение 378469)
Я из Брянска. Протокол лечения CHOP.

Может быть R-CHOP? С ритуксимабом?
У моего мужа похожая на Вашу, по клеткам точно не скажу, с фоликулярно-диффузным типом роста. Все зависит от стадии и личных особенностей человека (возврат,,состояние органов и тп). То что я поняла от врачей, не из интернета - эта лимфома низкой степени злокачественности, хорошо поддается лечению, уже применяется несколько не химических препаратов но в клинических иследованиях во 2-3 линии терапии (кроме ритуксимаба), пока считается неизлечимой полностью и рецидивы считаются неизбежными, каждая последующая ремиссия короче предыдущей. Про перерастание в агресивную форму 3б цитологического типа и диффузную крупноклеточную - так она вроде еще лучше лечиться и полностью излечивается, но там протокол лечения более тяжелый. Р-чоп достаточно легко переносится.
Интересно, как у Вас ее выявили?
У мужа так и получилось, как на Западе, не лечился и даже знать не знал, пока не зачесался, а через три недели 4 стадия((( и ни одного торчащего лимфоузла, все внутри, это характерно для диффузного типа роста фоликулярной лимфомы. И еще врач сказал нам, что хороший шанс на полное излечение, это пересадка стволовых клеток от родного брата или сестры.

Светлана1980 10.02.2017 16:46

Цитата:

Сообщение от н1980 (Сообщение 378456)
Здравствуйте, может вагинальное УЗИ сделать , до похода к онкогинекологу. У меня также была киста по вагинальному УЗИ прошла лечение , затем поехала в центр у нас в Москве "белая роза"называется это благотворительный центр созданный Медведевой , там все бесплатно проверяют у женщин для раннего диагостирования рака. Там мне также сделали ваг. УЗИ и киста была меньше , мне врач сказала прям после цикла на 5 или 6 день сделать еще одно УЗИ , так как есть кисты которые сами проходят и появляются называются она желтыми , так вот я прошла и все ок.

Она у меня уже долго наверно мес 8 сначала говорили что фолликулярная она то уходила то сново появлялась я уже всяко проверяла, Узи делали вагинальным датчиком в настоящее время у нее оболочка толстая она уже не рассосется сказал УЗИст.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Айрат (Сообщение 378464)
это уже наверно самый такой волнительный момент, когда результаты ПЭТ получаеш:confused:ь

Ага....Очень.....аж тресет от волнения.Проверите на себе когда за результатами пойдете.

Lira 10.02.2017 17:43

[QUOTE=Вера717;378437]Лира, мы же с Вами у одного гематолога рецепт на ацелбию получаем? В 31 поликлинике. Я у нее специально спрашивала про группу инвалидности и льготный рецепт, она меня убедила, что инвалидность и льгота на лекарства не связаны, льгота на лекарства присваивается один раз пожизнено, и если врач назначает это лекарство то независимо от того, есть ли группа у человека или нет, больной его получает.

Спасибо. В этом случае, вероятно, прав гематолог, а не врач из поликлиники.

Добавлено через 46 минут
[QUOTE=Leksa78;378461 Меня зовут Олеся. У меня В-клеточная фолликулярная лимфома Может кто-нибудь сталкивался с подобной напастью?[/QUOTE]

У меня такая. Лечат пока монотерапией ритуксимаба, сделали 5 капельниц, затем - ПЭТ, по результатам - либо наблюдение, либо усиление протокола.

Элайна 10.02.2017 20:11

Дорогие форумчане! Всем привет! Нужна ваша консультация!;) с октября 16 года увеличены лимфоузлы, сначала нашла одмн справа на шее, сзади, далее слева спреди шейный, дальше больше-подчелюстные и передние шейные. Итого уже 7.( + паховые). Последний месяц стало сильно сдавливать шею. Больше симптомов нет(ни зуда, ни повышения температуры, давление в норме). С октября каждый месяц сдавала оак-норма. В январе решила пройти полное обследование - биохимия полностью норма, моча-норма, кал-норма, оак-небольшой лимфоцитоз(50), и нейтропения(37), больше отклонений нет. Сдала онкомаркер(бета-2-микроглобулин) - норма. Отправили на узи лимфоузлов- там написали- гипоэхогенные с неизмененной структурой,некоторые с кровотоком(заключение-лимфаденит) размера до 1,7 см все. Терапевт говорит, что к онкологу нет смысла идти, анализы хорошие. Но шею то давит и не хило, страшно.. вот и не знаю что думать! Думаю может это уже 1 и 2 А стадия, а меня не хотят направлять на пункцию. Помогите, пожалуйста. У кого как начиналось заболевание? Уж очень это все пугает.. ведь чем раньше, тем лучше! Мне 20 лет. Сама на врача учусь(на стоматолога) :)) но тут такое дело...

Айрат 10.02.2017 20:34

Цитата:

Сообщение от Элайна (Сообщение 378501)
Дорогие форумчане! Всем привет! Нужна ваша консультация!;) с октября 16 года увеличены лимфоузлы, сначала нашла одмн справа на шее, сзади, далее слева спреди шейный, дальше больше-подчелюстные и передние шейные. Итого уже 7.( + паховые). Последний месяц стало сильно сдавливать шею. Больше симптомов нет(ни зуда, ни повышения температуры, давление в норме). С октября каждый месяц сдавала оак-норма. В январе решила пройти полное обследование - биохимия полностью норма, моча-норма, кал-норма, оак-небольшой лимфоцитоз(50), и нейтропения(37), больше отклонений нет. Сдала онкомаркер(бета-2-микроглобулин) - норма. Отправили на узи лимфоузлов- там написали- гипоэхогенные с неизмененной структурой,некоторые с кровотоком(заключение-лимфаденит) размера до 1,7 см все. Терапевт говорит, что к онкологу нет смысла идти, анализы хорошие. Но шею то давит и не хило, страшно.. вот и не знаю что думать! Думаю может это уже 1 и 2 А стадия, а меня не хотят направлять на пункцию. Помогите, пожалуйста. У кого как начиналось заболевание? Уж очень это все пугает.. ведь чем раньше, тем лучше! Мне 20 лет. Сама на врача учусь(на стоматолога) :)) но тут такое дело...

Приветствую) я конечно в этом ни спец., но у меня были такие же симптомы как и у тя., сначала слабость левой руки,потом начало давить шею и сейчас давит, а потом начались головные боли стреляющего характера, почти пол года лечился от шейного остеохондроза, а оказалось в итоге что у меня лимфома ходжкина,так что не тяните с этим,сходите к ректоров

Сергей55 10.02.2017 20:47

добрый вечер всем. Вопрос по пенсии назрел: - надбавку кому давали +5000 руб?

Полянка65 10.02.2017 20:53

Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 378505)
добрый вечер всем. Вопрос по пенсии назрел: - надбавку кому давали +5000 руб?

Сергей, мужу выплатили перед Новым годом, мы и не расчитывали, и.к пенсию по инвалидности получает только с ноября.

Leksa78 10.02.2017 21:00

Цитата:

Сообщение от Элайна (Сообщение 378501)
Дорогие форумчане! Всем привет! Нужна ваша консультация!;) с октября 16 года увеличены лимфоузлы, сначала нашла одмн справа на шее, сзади, далее слева спреди шейный, дальше больше-подчелюстные и передние шейные. Итого уже 7.( + паховые). Последний месяц стало сильно сдавливать шею. Больше симптомов нет(ни зуда, ни повышения температуры, давление в норме). С октября каждый месяц сдавала оак-норма. В январе решила пройти полное обследование - биохимия полностью норма, моча-норма, кал-норма, оак-небольшой лимфоцитоз(50), и нейтропения(37), больше отклонений нет. Сдала онкомаркер(бета-2-микроглобулин) - норма. Отправили на узи лимфоузлов- там написали- гипоэхогенные с неизмененной структурой,некоторые с кровотоком(заключение-лимфаденит) размера до 1,7 см все. Терапевт говорит, что к онкологу нет смысла идти, анализы хорошие. Но шею то давит и не хило, страшно.. вот и не знаю что думать! Думаю может это уже 1 и 2 А стадия, а меня не хотят направлять на пункцию. Помогите, пожалуйста. У кого как начиналось заболевание? Уж очень это все пугает.. ведь чем раньше, тем лучше! Мне 20 лет. Сама на врача учусь(на стоматолога) :)) но тут такое дело...

У меня весной 2016 появились на шее сзади с левой стороны, летом в паху, тоже слева. Осенью прошла обследование, узи, кровь...все в норме, брали пункцию, тоже в норме, затем сделали биопсию, которая показала, что это лимфома. Я живу в регионе с повышенной онко-заболеваемостью, у нас иногда для перестраховки направляют к онкологу. Стадия у меня 3-я, т.к лимфоузлы увеличены по обе стороны диафрагмы. Мой совет...не тяните, не ждите направления...сами идите к онкологу...

Lira 10.02.2017 21:03

Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 378505)
добрый вечер всем. Вопрос по пенсии назрел: - надбавку кому давали +5000 руб?

Мне - одноразовая выплата в январе. На лимфома-клаб москвичи обсуждали, что им тоже дали.

Olushka_ina 10.02.2017 21:06

Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 378505)
добрый вечер всем. Вопрос по пенсии назрел: - надбавку кому давали +5000 руб?

Сергей55,это не надбавка, а просто разовая выплата. мне дали.
была рада. А то пенсия совсем маленькая теперь, группа же вторая стала. Всего 10 тыс.:(

Leksa78 10.02.2017 21:06

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 378474)
Может быть R-CHOP? С ритуксимабом?
У моего мужа похожая на Вашу, по клеткам точно не скажу, с фоликулярно-диффузным типом роста. Все зависит от стадии и личных особенностей человека (возврат,,состояние органов и тп). То что я поняла от врачей, не из интернета - эта лимфома низкой степени злокачественности, хорошо поддается лечению, уже применяется несколько не химических препаратов но в клинических иследованиях во 2-3 линии терапии (кроме ритуксимаба), пока считается неизлечимой полностью и рецидивы считаются неизбежными, каждая последующая ремиссия короче предыдущей. Про перерастание в агресивную форму 3б цитологического типа и диффузную крупноклеточную - так она вроде еще лучше лечиться и полностью излечивается, но там протокол лечения более тяжелый. Р-чоп достаточно легко переносится.
Интересно, как у Вас ее выявили?
У мужа так и получилось, как на Западе, не лечился и даже знать не знал, пока не зачесался, а через три недели 4 стадия((( и ни одного торчащего лимфоузла, все внутри, это характерно для диффузного типа роста фоликулярной лимфомы. И еще врач сказал нам, что хороший шанс на полное излечение, это пересадка стволовых клеток от родного брата или сестры.

В мед заключении написано просто CHOP, ритуксимаб будет со второго курса, если придет конечно...(заказали его еще до нового года...) А что такое 2-3 линии терапии?

Olushka_ina 10.02.2017 21:10

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 378452)
Olushka_ina, ДОбрый день! Вот скажите, у вас же вроде не снята инвалидность и капают ацеллбию???Не было такого разговора что без инвалидности(в случае ее снятия) не будет поддержки??

Добрый :) Не было такого разговора.
А вот когда только заболела и заговорила о том,что надо бы мне инвалидность оформить,то врач в поликлинике сказал,что лекарства онкобольным предоставляются бесплатно и БЕЗ оформления инвалидности. О том, что это предоставление может ограничиваться каким-то сроком,ничего не было сказано. Но и был тогда 2014 год ещё...Может,что изменилось...

Сергей55 10.02.2017 21:10

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 378509)
Мне - одноразовая выплата в январе. На лимфома-клаб москвичи обсуждали, что им тоже дали.

нам перед Новым годом пенсию начислили, в январе пришло 2 платежа: 2300 и 7100(приблизительно +\-). Если 5000 отнять, то пенсия маленькая получается. До пенсионного времени добраться некогда, то лечимся, то еще что. Прилечу с командировки - придется навестить ПФР, узнать что и сколько должны платить

Olushka_ina 10.02.2017 21:13

Цитата:

Сообщение от Leksa78 (Сообщение 378511)
В мед заключении написано просто CHOP, ритуксимаб будет со второго курса, если придет конечно...(заказали его еще до нового года...) А что такое 2-3 линии терапии?

Вторая и третья линии терапии применяются в том случае,если не помогла первая или в случаях рецидива.
Будем надеяться,что Вам они не понадобятся!

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 378513)
нам перед Новым годом пенсию начислили, в январе пришло 2 платежа: 2300 и 7100(приблизительно +\-). Если 5000 отнять, то пенсия маленькая получается. До пенсионного времени добраться некогда, то лечимся, то еще что. Прилечу с командировки - придется навестить ПФР, узнать что и сколько должны платить

5000 должно было прийти отдельной суммой-5000 ровно.

Leksa78 10.02.2017 21:14

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 378510)
Сергей55,это не надбавка, а просто разовая выплата. мне дали.
была рада. А то пенсия совсем маленькая теперь, группа же вторая стала. Всего 10 тыс.:(

Расскажите пожалуйста, как опытные люди...Всем ли с диагнозом лимфома дают инвалидность, кто инициирует процесс подачи документов, обязательно ли это делать при открытом больничном или можно без него...

Olushka_ina 10.02.2017 21:28

Цитата:

Сообщение от н1980 (Сообщение 378456)
Здравствуйте, может вагинальное УЗИ сделать , до похода к онкогинекологу. У меня также была киста по вагинальному УЗИ прошла лечение , затем поехала в центр у нас в Москве "белая роза"называется это благотворительный центр созданный Медведевой , там все бесплатно проверяют у женщин для раннего диагостирования рака. Там мне также сделали ваг. УЗИ и киста была меньше , мне врач сказала прям после цикла на 5 или 6 день сделать еще одно УЗИ , так как есть кисты которые сами проходят и появляются называются она желтыми , так вот я прошла и все ок.

Слышала что-то про этот центр, у одной моей подруги коллега с работы туда ездила, но,грит, записаться невозможно-2 часа на телефоне просидела.

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от Leksa78 (Сообщение 378517)
Расскажите пожалуйста, как опытные люди...Всем ли с диагнозом лимфома дают инвалидность, кто инициирует процесс подачи документов, обязательно ли это делать при открытом больничном или можно без него...

Если Вы работаете, то сначала нужно долго пробыть на больничном, а потом уже идти на комиссию. Я-то не работала, поэтому сразу пошла.
Я сама инициировала процесс, приставала к врачу ,говорила,что хочу оформить. А он мне на это сначала сказал:"А зачем Вам инвалидность? Вы же тогда работать не сможете!" Но т.к. я всё равно на тот момент не работала, то она мне уж точно не могла помешать :)
Ещё хорошо, если в выписках из стационара,где будете капаться, будет в рекомендациях написано,что требуется Вам освидетельствование по линии МСЭ, можно попросить врачей так написать. Но если больничный Вам нормально платят, то лучше побыть на нём подольше,а потом уже идти на комиссию.

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Элайна (Сообщение 378501)
Дорогие форумчане! Всем привет! Нужна ваша консультация!;) с октября 16 года увеличены лимфоузлы, сначала нашла одмн справа на шее, сзади, далее слева спреди шейный, дальше больше-подчелюстные и передние шейные. Итого уже 7.( + паховые). Последний месяц стало сильно сдавливать шею. Больше симптомов нет(ни зуда, ни повышения температуры, давление в норме). С октября каждый месяц сдавала оак-норма. В январе решила пройти полное обследование - биохимия полностью норма, моча-норма, кал-норма, оак-небольшой лимфоцитоз(50), и нейтропения(37), больше отклонений нет. Сдала онкомаркер(бета-2-микроглобулин) - норма. Отправили на узи лимфоузлов- там написали- гипоэхогенные с неизмененной структурой,некоторые с кровотоком(заключение-лимфаденит) размера до 1,7 см все. Терапевт говорит, что к онкологу нет смысла идти, анализы хорошие. Но шею то давит и не хило, страшно.. вот и не знаю что думать! Думаю может это уже 1 и 2 А стадия, а меня не хотят направлять на пункцию. Помогите, пожалуйста. У кого как начиналось заболевание? Уж очень это все пугает.. ведь чем раньше, тем лучше! Мне 20 лет. Сама на врача учусь(на стоматолога) :)) но тут такое дело...

При лимфоме анализы нормальные могут быть. У меня на 4-й стадии были все анализы норм,кроме лимфоцитов-лимфоциты одни были сильно повышены.
Можно ещё КТ сделать с контрастом-посмотреть,засветится что-нить или нет.
А так лимфоденита,конечно, тоже нельзя исключать,что было бы,конечно,гораздо приятнее,нежели лимфома.;)

Leksa78 10.02.2017 21:29

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 378518)
Слышала что-то про этот центр, у одной моей подруги коллега с работы туда ездила, но,грит, записаться невозможно-2 часа на телефоне просидела.

Добавлено через 6 минут


Если Вы работаете, то сначала нужно долго пробыть на больничном, а потом уже идти на комиссию. Я-то не работала, поэтому сразу пошла.
Я сама инициировала процесс, приставала к врачу ,говорила,что хочу оформить. А он мне на это сначала сказал:"А зачем Вам инвалидность? Вы же тогда работать не сможете!" Но т.к. я всё равно на тот момент не работала, то она мне уж точно не могла помешать :)
Ещё хорошо, если в выписках из стационара,где будете капаться, будет в рекомендациях написано,что требуется Вам освидетельствование по линии МСЭ, можно попросить врачей так написать. Но если больничный Вам нормально платят, то лучше побыть на нём подольше,а потом уже идти на комиссию.

В том-то и дело, что больничные выплаты у меня на работе- копейки, поэтому у нас никто не берет его, а специфика работы (IT-сфера) позволяет работать из дома. Значит, наверное придется приставать к своему участковому онкологу....

Форумчанка 10.02.2017 21:30

Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 378505)
добрый вечер всем. Вопрос по пенсии назрел: - надбавку кому давали +5000 руб?

Я уже давно получила, в начале января.

Olushka_ina 10.02.2017 21:37

Цитата:

Сообщение от Leksa78 (Сообщение 378461)
Всем привет! Принимайте нового члена секты;). Меня зовут Олеся. У меня В-клеточная фолликулярная лимфома с диффузно-фолликулярным типом роста, выраженной экспрессией СД 20 ++/+++, СЛ79а++/+++, bcl-2++, пролиферативная активность с К-67 менее 5% клеток. Л/у увеличены на шее, в паху и незначительно увеличены в средостении,органы не задеты, спинной мозг тоже, больше никаких симптомов нет. 1,5 недели назад сделали первую химию. Перед тем как делать химию, врач ХТ сказала, что этот тип лимфом на Западе не лечат, пока не появятся симптомы...(потливость, зуд....) У НАС лечат больше для профилактики... Врач, который делал ИГХ, сказал, что ездит на разные семинары-симпозиумы, данная форма лечится и вылечивается....В интернете начиталась разного....но сделала печальный вывод, что данная форма обычно перерастает в суперагрессивную, которая неизлечима.. Короче, от обилия информации голова кругом....:confused: Может кто-нибудь сталкивался с подобной напастью?

очень похожая напасть-у меня фолликулярная с нодулярно-диффузным хорактером роста. KI 67 было 15 %.
Излечивается полностью на 1-2 стадиях, так что можете вылечить и забыть.
В Вашем случае инвалидность (Вы про неё спрашивали) нужно оформлять сразу после больничного (обычно 4 месяца сидят на больничном), и Вам дадут вторую группу на год, а через год могут перевести на третью или вообще снять. Но первый год группу дадут 100%.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Leksa78 (Сообщение 378521)
В том-то и дело, что больничные выплаты у меня на работе- копейки, поэтому у нас никто не берет его, а специфика работы (IT-сфера) позволяет работать из дома. Значит, наверное придется приставать к своему участковому онкологу....

можете поприставать к врачу в стационаре,где лечитесь,чтобы в выписках писали рекомендации к освидетельствованию по МСЭ. Тогда уже будете тыкать в это своего онколога, и будет всё быстрее ;)

Георгиий 10.02.2017 21:38

Цитата:

Сообщение от Leksa78 (Сообщение 378517)
Расскажите пожалуйста, как опытные люди...Всем ли с диагнозом лимфома дают инвалидность, кто инициирует процесс подачи документов, обязательно ли это делать при открытом больничном или можно без него...

Оформлять инвалидность проще когда проходите лечение. Чтобы не повторяться - зайдите в мой профиль и просмотрите все сообщения на эту тему...

Полянка65 10.02.2017 22:10

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 378512)
Добрый :) Не было такого разговора.
А вот когда только заболела и заговорила о том,что надо бы мне инвалидность оформить,то врач в поликлинике сказал,что лекарства онкобольным предоставляются бесплатно и БЕЗ оформления инвалидности. О том, что это предоставление может ограничиваться каким-то сроком,ничего не было сказано. Но и был тогда 2014 год ещё...Может,что изменилось...

Olushka,ничего не изменилось. Нам онколог местный сказал, что ретуксимаб выдают всем сколько будет прописано, независимо от инвалидности и места проживания в РФ т.к. этот препарат относится к федеральному бюджету, все больные с НХЛ заносятся в федеральную базу и под них аптеки получают препарат, нас занесли в федеральный реестр, я сама отвозила наши доки в департамент здравоохранения, чтобы было быстрее, врач ( нас ведет зав.диспансером) сказала, что дефицита ацеллбии нет и это не зависит вообще ни от местного бюджета,ни от регионального, есть там деньги или нет, чтобы мы вообще по этому поводу не переживали. Я думаю , просто некоторые врачи на местах не всегда дают точную информацию, уж не знаю по какой причине. Во всяком случае, нам врач сказала именно так.

Добавлено через 9 минут
Цитата:

Сообщение от Leksa78 (Сообщение 378521)
В том-то и дело, что больничные выплаты у меня на работе- копейки, поэтому у нас никто не берет его, а специфика работы (IT-сфера) позволяет работать из дома. Значит, наверное придется приставать к своему участковому онкологу....

Я тоже приставала к онкологу, но она сказала, что МСЭ автоматически назначается после 6 го курса, не важно работаете Вы или нет. У нас так и было, после 6й химии , она сама все оформила, а раньше -ни в какую, хотя мы с ней в оч.хороших отношениях, сказала, что только так и никак иначе нельзя.

Olushka_ina 10.02.2017 23:09

Цитата:

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 378526)

Я тоже приставала к онкологу, но она сказала, что МСЭ автоматически назначается после 6 го курса, не важно работаете Вы или нет. У нас так и было, после 6й химии , она сама все оформила, а раньше -ни в какую, хотя мы с ней в оч.хороших отношениях, сказала, что только так и никак иначе нельзя.

Полянка65, я оформила инвалидность после второго курса ХТ. но мне писали в рекомендациях,в выписках.


Текущее время: 21:14. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.