У мама после примерно 2 лет на Опдиво обнаружили гипотериоз, были высокие показатели гормонов щитовидки. Прописали таблетки L-тироксин, самочувствие улучшилось на них. На Опдиво и так началось прогрессирование, поэтому всё равно нужно было менять, сейчас в стадии подбора нового препарата.

Добавлено через 50 секунд
О каком новом препарате речь, подскажите, пожалуйста.

Добрый день всем! Речи идёт о Ингибиторе HIF2a, названия у этого препарата пока нет, так мне объяснили. Будут сравнивать действие этого ингибитора с эверолимусом в монотерапии. Это исследование в Хадасса проводят. Пациент должен принимать не более 2 линий лечения. Побед всем!!!

Мы разобрались. Щитовидка пострадала от Ниволумаб. Получили эндокринолога заключение. Мы будем продолжать его делать но просто на два раза в месяц разбивать.

Доброе утро всем! Муж пока тяжеловат: продолжается снижение веса, тошнота, температура 37,3 (подколбашивает), будем подкармливать его системами (сегодня врач скинет схему поддержания организма) На консилиуме решили перевести нас на Кабозатиниб и вроде заказывают его под мужа пока на полгода. Но! Нас готовы принять в Медси (На базе частной клиники проводится клиническое исследование) на клиническое исследование: там тоже либо Кабо либо Кабо+иммунка+бесплатные исследования в ходе лечения. Пока решение не приняли в какую сторону будем двигаться, на распутье...Как проводятся эти исследования? Дадут ли нам делать стереотаксическое облучение в ходе этого лечения при участии в исследовании? Эти вопросы я ещё задам в ходе консультации. И вообще: а вдруг отменят исследования и что? Частную клинику мы не потянем и тут сейчас откажемся от лечения... много вопросов, ответов пока нет. Пока у нас так! Но мы не унываем!!! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! Чего и всем желаю! Если кто знает больше по этим исследованиям, поделитесь информацией, буду очень признательна.

Добрый день, Татьяна. Желаю сил, восстановления Вашему мужу. Если не ошибаюсь, то кабо часто идёт вместе с опдиво (возможна, еще кейтруда (как иммунка), но она обычно вместе с инлитой идет).По поводу облучения, конечно, лучше консультироваться сразу у них. В разных исследованиях разные условия, обычно делают кт с периодичностью раз в 2-2,5 месяца. Еще обратите внимание на срок начала этого исследования, мы консультировались по поводу одного в середине декабря, нам сказали анализы, снимки, около 2-3 недель у них займут, потом были новогодние каникулы, поэтому ждать надо было больше месяца, и нам это не подходило.

Дорогая Татьяна! Милая, сил Вам! Просто обниму, постою рядом! Сколько в вас стойкости, воли к жизни! Дай Бог, все получится! Я в восхищении...вы боец! Мужу сил...

Здравствуйте! Скажу свое мнение. Какой смысл лезть в КИ, если там предлагают тот же вариант, что и консилиум? Они имеют смысл, если варианты консилиума исчерпаны, предлагают паллиатив,а КИ ведут на перспективных препаратах. И то надо держать ухо востро, чтобы не попасть в группу плацебо.
В вашем случае ,мне кажется,надо идти через формальный протокол комиссии. Тогда при ухудшении,не дай бог,вы сможете быстро опять заменить схему и никто вам не запретит параллельно предпринимать другие шаги,как кибернож. На КИ вы сами себе не хозяева. И часто бывает,что при КИ затягивают снятие с программы,чтобы сохранить количество испытуемых. У нас одна знакомая так попала. Ей с тем же раком почки предложили КИ по первой линии таргетной терапии ,сравнивали Сутент и Эверолимус+Ленвима. Она согласилась,т.к. ей там напели,что лекарства просто так в Диспансере не дадут и будут сплошные муки,хотя в нашем городе ,насколько я знаю,проблем с этим нет. Ей выпал тот же Сутент,который бы ей выписали по протоколу просто в диспансере. Сначала он уменьшил метастазы,но через два года на его фоне пошли новые в лимфузлах и костях. ЕЕ ПРОДОЛЖАЛИ ДЕРЖАТЬ НА СУТЕНТЕ! Не добавили Зомету,не поменяли препарат, НЕТ! Ежемесячно осматривали и по кт фиксировали отрицательную динамику. Когда она мне позвонила,почти не вставала уже. Я заставила уйти из программы КИ,она встала на учет в Диспансер,там тоже все были в шоке. Ей сразу назначили Авастин и Зомету,но......уже было поздно.Причем уходили они с КИ со скандалом,их уговаривали оставаться до конца.

Татьяна, трудное решение предстоит Вам. Такое решение даже профессионалам нелегко дается. Сил Вам и Вашему мужу. Очень переживаем вместе с Вами. Удачи! Она вам сейчас нужна.

Очень благодарна за ваше мнение И возможность посмотреть на ситуацию с другой стороны. Мы рассматривали КИ, так как в онкодиспансере озвучено было, что назначат нам Кабо только при наличии мутации МЕТ! Анализ на эту мутацию будет готов только 11.06.21. Прошло 2 консилиума 07.06.21 (районный) и 09.06.21 (Городской) на которых нам якобы одобрили Кабозатиниб без учета этого исследования МЕТ (пока лекарства не получу, не поверю). Я пока не понимаю нужен он будет или нет, молчу «в тряпочку», не заикаюсь о нем. За лекарствами сказали приходить 16 числа! Это будут лекарства или рецепты?! Пока не знаю. Формулировка была «за лекарствами». Так что пока вот так у нас! Долгой, долгой ремиссии всем!

Наверное, все зависит от организаторов и протокола КИ. Муж проходил КИ в ЦКБ г. Москва. Только положительные отзывы. Положительная динамика и ремиссия в течение 1,8 г. Как только стал развиваться рецидив, разрыв договора по инициативе организатора КИ + профессиональная консультация и выписной эпикриз с рекомендациями и расписанием дальнейшего лечения для местного онкоцентра. Но... В течение всего КИ нужно четко выполнять все условия договора. Принимать только те мед. препараты, которые рекомендуют при данном КИ (даже при простуде и радикулите), любые нарушения и с испытания снимают, любые исследования и анализы сдавать только у них. Поэтому, я почти убеждена, что никакого дополнительного лечения при любых КИ не допустят.

Муж 25 мая прошел КТ. Как и предполагалось положительная динамика: рост существующих мтс+ появление новых, количество и размеры которых не описываются, вернее всего до 1 мм. 16 июня будет решаться судьба дальнейшего лечения. Муж, на удивление, спокоен, а я уже "сгрызла все ногти".

Татьяна, я понимаю - вы не москвичи. Если не трудно ответьте: как вы попали в Блохина. Мы последний раз были там весной 2016 г. Хочу взять в Блохина второе мнение. Предварительное мнение местных (муж наблюдается сейчас в МОЦ (Международном онкологическом центре), который создан в прошлом году)) онкологов мы уже знаем (ЕВРО+ОПДИВО). Про кибернож нам ответили: не ваш случай!? Читая форум, я сделала вывод (возможно я ошибаюсь) предлагаемую нам схему применяют при мтс в легких. Легкие у мужа чистые. Да и побочки какие-то жуткие и не всегда наблюдается положительная динамика

Пока не будет ясности с протокольным получением Кабо можно двигаться параллельно для подстраховки. И,получив рецепт,аккуратно слиться с КИ ,придумав логичное оправдание,чтобы не сжечь мосты на будущее.

Надежда П, мы не москвичи, хотя для получения иммунотерапии пришлось прописывать мужа в Москве (в 2019 году нам сказали что получить иммунотерапию может только москвич!), а в Блохина попали просто по форме 057 из нашего города Ульяновска (получили эту форму тогда с боем). А потом уже после операции взяли контакты оперирующего врача и перед очередным визитом в Блохина, связываемся с ним, сообщаем дату и время приема. К этому времени врач спускается из «башни». До пандемии попасть в «башню» было проще, сейчас...не получается.
Узнавала по стереотаксическому облучению: участковый врач обещала направить на него, только когда все немного уменьшится. Больше 5 см не берут на облучение из за большой вероятности кровотечения, так мне разъяснили. Несмотря на все не теряем надежду и мужа подбадриваю как могу, хотя очень больно смотреть на него такого худого... не будем о грустном! Мы все справимся! Такие чудо-лекарства! Здоровья всем!

У нас тоже остались контакты врача, который нас вел. Но это было 6 лет назад (операция была весной 2015), боюсь он нас не помнит. Надо попробовать. Татьяна, а вы узнавали где будете делать облучение. И как по ОМС или платно?

Наша участковая врач говорила, что как только уменьшится хоть немного все, будем облучать 1.ложе удаленной почки; 2. Затем попробуем какой нибудь конгломерат. Врач говорила о форме 057 для облучения-как понимаю по омс. А вот куда?! Я и спрашивать не стала-рано нам пока об этом думать. Надо восстанавливаться. Но в Москве мне кажется везде лучше, чем допустим в нашем городе, где такое облучение проводится в разы меньше раз. Всем побед!!! Всегда, везде и во всем!!!

Добавлено через 12 минут
Всем, всем, всем!!!! Спасибо!!! Мнение каждого для нас важно! Мы решение по КИ пока не приняли. Муж согласен на все, родители мужа-люди пожилые и надеются на меня. А я...не знаю! Боюсь ошибиться, поэтому стараюсь смотреть на это все с разных позиций. Всем благодарна за участие и высказанное мнение!!! Впереди несколько бессонных ночей! Буду штудировать просторы интернета и думать, думать, думать...

Татьяна, с Тимофеевым так и не удалось обсудить?

Доброе утро всем!!! Мнение Тимофеева, к сожалению, пока не удалось получить. Советовалась с врачами онкологами и местными и московскими, все в один голос говорят, что лучше исследование, что это наш шанс. Если бы мы жили в Москве, я бы тоже склонилась к исследованию. Но мы живем не в Москве и надо учитывать реалии жизни: я работаю (не всегда отпустят с работы), переезд до Москвы и обратно (мужу тяжеловато)+денежно затратно=потяну ли я все это? И если бы попасть на комбинацию препаратов (хотя тоже пока не уверена: выдержит ли организм мужа комбинацию?)! А так может только и будем тот же Кабо принимать и все?! А столько усилий и затрат...

Насчет КИ у меня однозначное мнение - стоит. В-первых, почему плацебо? Зависит от протокола, плацебо видела лишь по адьювантной (ибо нет пока доказанной адьювантной), все остальные - работающий препарат против 2-3 стадии КИ нового. Т.е. даже новый уже показал результаты, почему бы и нет?
Во-вторых, все исследования, контроль и т.д. на достаточно высоком и точном уровне (мы в итоге к эйсай попали, но прошли много вариантов и я видела много договоров, на которые мы пытались пробиться и подписывали). За 4 года проблем не было, наоборот, радовалась и восхищалась, с ног до головы контролят.
Наоборот, в нашем диспансере невозможно было что-то получить, хорошо, что реорганизовали и мы теперь к боткинской.
Сейчас нас сняли с КИ (типа, мы там засиделись и протокол закрыт, да и вообще, в России по омс все вам дадут), поэтому с ужасом вступили обратно на дорожку омс. Но даже элементарная сдача анализов (в 3 раза меньше, чем было на КИ, притом, по жизненно-важным показателям срезана), кт-мрт через танцы с бубнами и т.д. Ну и сама поддержка больницы, где проходило КИ, важна. Особое отношение.
Насчет киберножа и т.д. - все зависит от протокола, это правда. Мы по всем манипуляциям согласовывались с эйсай, ни разу ничего не запретили. Но кибер нам и бесполезен.

Папина Дочка, я вас помню...а скажите все это время папа был на комбинации ленвима плюс афинитор? И до сих пор?

Папина дочка, здравствуйте! Спасибо Вам большое за сообщение! Читая форум, переживаешь за каждого, а когда активные участники перестают писать, то не знаешь, что и думать. Вы даже не представляете, какую надежду подарили лично мне, да , думаю, всем форумчанам! Тоже хочу присоединиться к вопросу КитКэт, очень для нас важный, сколько времени пробыли на схеме ленвима +афинитор? Как переносил папа? Помню, что сначала тяжело было, побочки мучали, а как потом? Снижали ли дозу? Мой муж тоже на этой схеме, очень тяжело переносит. Ещё, если можно, расскажите, пожалуйста, после облучения г/м, не было ли рецидива ? Спасибо большое заранее! Очень, очень рада за вас!

Вам надо взять в местном диспансере направление 057 форма. На сайте Блохина есть подробные инструкции, какие документы нужны для консультации у них. Вас спокойно примут с 057 формой

Добавлено через 4 минуты
Татьяна, какое вы бы решение не выбрали, желаю вашему мужу побороть болезнь и прожить долго и качественно)

Объясню свое противоположное мнение.Я его высказала по конкретному случаю. А в нем - по протоколу в диспансере по месту жительства предлагают Кабо. Плацебо там нет,а то бы однозначно советовала бы не связываться,игры со смертью это плацебо.По КИ в Москве ,куда ездить на все исследования ,то же самое Кабо ,либо Кабо с иммункой. Но на КИ не выберешь линию,там закрытое участие. Понятно,что догадаться можно,иммунку в вену льют,но смысл? Кабо сам по себе тяжелый препарат. Совместно с иммункой при общей интоксикации множественными метастазами непонятно,как отреагирует организм. Кататься в любом состоянии в Москву на КТ и анализы - то еще удовольствие, проще анализы даже платно у себя делать,дешевле и легче встанет. Поэтому в их случае даже бы не сомневалась,если диспансер дает Кабо,взяли бы по месту жительства и наблюдались там же. В случае ухудшения можно быстро соскочить и перейти на новую схему.

Друзья, подскажите, пожалуйста, как-то можно понять до КТ, что лечение помогает/не помогает?
Мама прошла 1 курс Пембролизумаб + акситиниб. Но продолжает худеть (уже 48 кг, хотя ещё в марте была 56-57, правда сильно сбросила из-за диареи на Сутент). То есть за месяц минус 2 кг, хотя старается есть (аппетит нормальный), плюс нутридринк 3 рада в день.
Боли временами сильно накатывают, приходится колоть кеторол.
То есть ей хуже становится.
Из положительного - исчезла лихорадка, до лечения по новой схеме поднималась целый месяц до 37-38.
Скорее всего лечение не помогает? Или рано судить? Просто очень напрягает потеря веса и боли...

Поддерживаю полностью! Да что же это такое! Что за оскорбления!

Странно, что модераторы не удаляют такие сообщения...
Не реагируйте, это тролль, он ждёт нашей реакции и энергии. Надо жаловаться и все.

Magnesia, у мужа до лечения вообще, а начали вотриент с 5 марта и золедроновую, были сильные боли, приступы, как потом оказалось- мтс. Поняли, что помогает лечение недели через две после начала, боли стали уходить. И сначала отказ по одной обезбол.таблетке, потом от еще и так недели через три перестал обезболиваться. Сейчас прошел КТ. Через три мес. Все уменьшается. Татьяна Князева, вам сил, терпения и что бы не решили, это и будет правильным решением! Переживаем, поддерживаем!

Очень здорово! Рада за вас)
У мамы просто много мтс в костях и позвонках, а на последнем кт уже пошли в брюшину((
Надеюсь что новая схема даст результат, но пока ее худоба и боли не обнадёживают. Не знаю, как набрать ей вес, стараемся кормить полноценно плюс нутридринк. Но видно болезнь все «съедает»...

Доброе утро! Все у вас будет хорошо! Старайтесь больше думать позитивно, понимаю, что это трудно! Мысли материализуются. Стараюсь думать, что раковым клеткам тоже меньше хватает еды и они погибнут от нехватки питания.... глупо наверно... но я верю и надеюсь! С нетерпением ожидаем новых препаратов. Решили ехать на консультацию в Медси, дальше видно будет. Надо мужа показать врачам, с носовой перегородкой может что посоветуют?! У меня муж тоже похудел сильно, боли вернулись в районе удаленной почки... Опять достали трамадол. Рак почки не такой агрессивный рак и его можно победить! Надо прислушиваться к организму и в случае необходимости действовать! Всем желаю чтобы на всех «фронтах» было спокойно! Здоровья, здоровья, здоровья!!!

Magnesia, нам тоже хотели назначить ту же схему, что и у вашей мамы, она очень хорошая (это же таргет+иммунка!), иммунка имеет отсроченное действие, не так быстро она действует. Мы оставили эту схему на «потом». Как переносит мама такую схему лечения? И какие линии лечения были до? Поделитесь пожалуйста.

И ещё:))) набрать вес хорошо помогает Козье молоко и продукты из него (творог, сметана), бразильский орех (съедать по 3 шт в день-этого будет достаточно). В том году муж на этих продуктах поправился прям (покупали в деревне прям из под козы-вкуснотища!) Сейчас диарея замучила, рвота, поэтому от козьего молока отказались и пьёт только безлактозное молоко.

Попробуйте от диареи Диарекс Хималайя . Муж говорит,что хорошо помогало.

Да, до сих пор

Тяжеловато переносил. Был треш, когда еще на 18мг он стал совсем лежачий, непроходимость жкт и все прелести, креатинин взлетел до 400-500 (точно сейчас не помню). В 62й вытащили из этого состояния, эйсай дал добро на снижение дозы, в итоге остановились на 10мг, так на ней и тусим.
После облучения - все ок, раз в 3-4 месяца дополнительно склиф требует к ним приезжать, они тоже контролят.


Если останется возможность перескочить на кабо+имунка, согласна с Вами.
Я в общем смысле, про ситуацию с КИ. Сама тоже изначально отрицательно была настроена, даже трубку бросили и послала нах, думая, что шарлатаны, когда из 62й первый раз позвонили:D

именно поэтому я сюда и перестала заходить. Модерация допускает подобное, им норм

Татьяна, благодарю за поддержку!
В мае прошлого года маме поставили рак почки в местном диспансере. Множественные мтс в костях. Поехала в Москву в июне, там как-то все долго обследовали + делали вертебро + денервацию крестцового сплетения. Дважды неудачно биопсия. В Блохина все не верили, что это рак почки, так как образование было всего 3 см и при этом мтс. В сентябре были у Тимофеева, он сразу заподозрил хромофобный рак почки. Рекомендовал Сутент + деносумаб.
В Блохина на 3 биопсию всё-таки поставили рак почки. Выписали 3 схемы лечения на выбор (типа что будет в диспенсере, тем и лечиться).
В диспансере из предложенного был только Кабо. Но мы настояли на Сутенте, врач тоже был не против. В итоге лечение начала получать лишь в декабре, спустя полгода!!
Про деносумаб или золедронку как-то забыли даже, тк у мамы на сутенте вечно были приключения.
Переносила тяжеловато: давление, гипотиреоз сильный, носовые кровотечения. Последний 3 курс ещё хуже - началась неуемная диарея, потеряла очень быстро 5-6 кг.
По КТ после 3 курсов отрицательная динамика. НО! Сравнивали КТ с маем прошлого года, то есть почти с годичной давностью (кт после лечения делали в апреле). Как говорит Тимофеев, из-за того, что не делали кт перед лечением, теперь сложно судить, может Сутент хотя бы сдержал рост.
Тимофеев рекомендовал пембролизумаб + акситиниб. В диспансере на консилиуме аналогично. Плюс я настояла назначить золендронку.
Переносит легче!! Намного. Гипотиреоз правда опять, но это решаемо.
Но худеет и боли.
Татьяна, да, очень надеюсь, что иммунка даст отсроченный эффект.
Напишите потом что вам в медси сказали.
И ещё, скоро буду консультироваться с превентивным онкологом. Она помогает набрать мышцы и вес. В целом поднять жизненный тонус. Потом расскажу как что

Папина дочка, здравствуйте! Спасибо, что ответили. Не обращайте, пожалуйста, внимание на эти дурацкие комменты.
Это же здорово, что Ваш папа столько лет на одной схеме! Поздравляю Вас от души. А как сейчас он себя чувствует? Папе капали золендронку ещё?, если я правильно помню. И сейчас капают? С какими перерывами? И ещё вопрос, после снижения дозировки, как я поняла, и положительная динамика, и побочки ушли, правильно?

Папина Дочка, поздравляю..да! Ваша победа над болячкой...столько времени на этой схеме! Сил папе...

На 10мг терпимо. Да, есть расстройства пищеварения, хреново щитовидке (на тироксине), но по ощущениям - тот еще огурчик.

Да что поздравлять. Не вылечили жеш, только под контроль взяли, и то, хорошо.

Побочки полностью не ушли, но с ними можно жить. А вот отсутствие роста, это, вроде как, тоже положительная динамика))))Ничего не растет, но и не уменьшается.

Золендеронку капнули один раз, больше не стали, т.к. в позвонке мтс, вроде как, не подтвердился. Светится чет-то там, но ничего с ним не происходит, так что, даже кт и сцинти перестали писать под ?

Здравствуйте...Я впервые здесь...хотелось пообщаться с теми кто столкнулся с этой бедой...У меня T4M1N1метастазы в плевре...КТ 12.03.21..был плеврит....нефрактотомия27.04....плеврит прекратился....непонятно почему....с10.06...инлита+китруда....кто то знает что это....поможет ли....

Спасибо Вам большое за ответ! Желаю и в дальнейшем только положительной динамики! Не пропадайте, пожалуйста.

Добавлено через 9 минут
Здравствуйте, Геннадий! Здесь все столкнулись с этим. У мужа мтс в плевре и была жидкость в плевре. Как начал лечение, жидкость ушла полностью, мтс частично тоже. Но муж лечился сутентом, потом ленвима+ афинитор. Хочу поддержать Вас, лечение обязательно поможет, есть несколько линий лечения, настраивайтесь на долгий и непростой путь к выздоровлению.

Спасибо,что ответили...плеврит ушел сразу после операции,хотя мтс остались.....есть какая то связь с основной опухолью...только какая...Эти препараты назначили в первой линии...объяснили,что лучше пока нету....Все это для меня очень неожиданно..В лечение конечно верю....хотя уж слишком тяжел диагноз...Может кто на форуме лечился так же...вот и написал...Да и трудно без общения сейчас....

Геннадий, правильно сделали, что написали. Диагноз тяжёлый, нужно время, чтобы принять его. Обязательно пишите, здесь помогут советом. Может и по вашему лечению отзовётся кто-нибудь. Т.е. Вам назначили из того, что было? Вы из какого города?

Я с Мордовии....Что у них есть не знаю есть не знаю...Сказал доктор.Что новее еще не придумали.....Выбирать не приходиться.....придеться верить...посмотрел в инете..кетруда и вправду новый препарат...Вот только отзывов нет.....Пока самочувствие норм-и на том спасибо....

Добрый день!
По препаратам, которые могут выдать по ОМС. Они конечно не новейшие, действие препаратов в индивидуальных случаях можно посмотреть на американском сайте
https://www.smartpatients.com/
Там регистрируетесь, в поиске набираете kidney cancer, и попадаете в раздел рак почки. Там общаются пациенты с таким заболеванием со всего мира.
Сайт на английском, но его онлайн можно переводить. Там тоже можно в поиске набрать название препарата, люди делятся результатами и побочками и как с ними справляться.