Сообщение от Полянка65 (Сообщение 378526)

Olushka,ничего не изменилось. Нам онколог местный сказал, что ретуксимаб выдают всем сколько будет прописано, независимо от инвалидности и места проживания в РФ т.к. этот препарат относится к федеральному бюджету, все больные с НХЛ заносятся в федеральную базу и под них аптеки получают препарат, нас занесли в федеральный реестр, я сама отвозила наши доки в департамент здравоохранения, чтобы было быстрее, врач ( нас ведет зав.диспансером) сказала, что дефицита ацеллбии нет и это не зависит вообще ни от местного бюджета,ни от регионального, есть там деньги или нет, чтобы мы вообще по этому поводу не переживали. Я думаю , просто некоторые врачи на местах не всегда дают точную информацию, уж не знаю по какой причине. Во всяком случае, нам врач сказала именно так.

Добавлено через 9 минут


Я тоже приставала к онкологу, но она сказала, что МСЭ автоматически назначается после 6 го курса, не важно работаете Вы или нет. У нас так и было, после 6й химии , она сама все оформила, а раньше -ни в какую, хотя мы с ней в оч.хороших отношениях, сказала, что только так и никак иначе нельзя.

Сообщение от galia (Сообщение 378531)

Насколько я знаю разово 5т.выплатили всем кроме работающих пенсионеров.и без разницы какая это пенсия-пр инвалидности или по возрасту

Сообщение от Leksa78 (Сообщение 378508)

У меня весной 2016 появились на шее сзади с левой стороны, летом в паху, тоже слева. Осенью прошла обследование, узи, кровь...все в норме, брали пункцию, тоже в норме, затем сделали биопсию, которая показала, что это лимфома. Я живу в регионе с повышенной онко-заболеваемостью, у нас иногда для перестраховки направляют к онкологу. Стадия у меня 3-я, т.к лимфоузлы увеличены по обе стороны диафрагмы. Мой совет...не тяните, не ждите направления...сами идите к онкологу...

Сообщение от Людмила65 (Сообщение 378538)

Я уже как-то писала общаюсь с женщиной ей 50 лет с 2008 по 2011 год боролась с лимфомой.Лимфома фоликулярная 2 градации 4 стадия с вовлечением переферических медиастральных внутрибрюшинных забрюшиных л\у селезенки печени костного мозга.Сейчас ремиссия.Может это придаст кому-то уверенности что все лечится

Сообщение от Андрей5523 (Сообщение 378543)

Симптоматика лимфомы ярко выраженная?

Добавлено через 48 секунд
Или она может протекать без потери веса,температуры,слабости и, т.д?

Сообщение от Георгиий (Сообщение 378547)

В описании витамин В12 противопоказан при тромбозе. Для меня сие в новинку , вот и спросил.:o

Сообщение от Георгиий (Сообщение 378547)

Привет. Симптомов может и не быть в начале, все от типа лимфомы зависит. Подтвержденный диагноз есть ?

Добавлено через 12 минут
Вопрос к форумчанам. Вчера обнаружил тромб в правой руке выше кисти, на ощупь как жгутик перекатывается и при нажатии болью отдает. Перед этим начал принимать Нейромультивит ( витамины В1, В6, В12), успел заглотить всего 3 таблетки :D. Может ли быть тут какая связь ? В описании витамин В12 противопоказан при тромбозе. Для меня сие в новинку , вот и спросил.:o

Сообщение от Вера717 (Сообщение 378539)

Ну вот, получается что симптомы (зуб, потливость...) вылазят только на 4 стадии, раз у Вас уже 3я а симптомов нет. У мужа кровь тоже была в норме даже в начале зуда, "поехала" пока ставили диагноз и на момент начала лечения только лдг взлетел, гемоглобин и лейкоциты чуть чуть снизились. А Вы лимфоузлы увеличенные на шее и в паху визуально видели или прощупывали сами? У мужа не прощупывались, даже пришлось хирургу под общим наркозом вырезать для игх.

Добавлено через 3 минуты


Если Вы продолжаете общаться с ней, спросите, сколько курсов р-чопа она прошла? Если она 3 года боролась с лимфомой, то значит было несколько линий терапии? Если можно, уточните у нее подробности, пожалуйста!
Очень хочется верить, что все таки можно вылечиться и забыть про эту "радость", и врачи не правы в том что рецедивы неизбежны.

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 378526)

Я тоже приставала к онкологу, но она сказала, что МСЭ автоматически назначается после 6 го курса, не важно работаете Вы или нет. У нас так и было, после 6й химии , она сама все оформила, а раньше -ни в какую, хотя мы с ней в оч.хороших отношениях, сказала, что только так и никак иначе нельзя.

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 378528)

Полянка65, я оформила инвалидность после второго курса ХТ. но мне писали в рекомендациях,в выписках.

Сообщение от Людмила65 (Сообщение 378538)

Я уже как-то писала общаюсь с женщиной ей 50 лет с 2008 по 2011 год боролась с лимфомой.Лимфома фоликулярная 2 градации 4 стадия с вовлечением переферических медиастральных внутрибрюшинных забрюшиных л\у селезенки печени костного мозга.Сейчас ремиссия.Может это придаст кому-то уверенности что все лечится

Сообщение от 12343 (Сообщение 378533)

Мне дали первую группу после 1 курса химии.я ничего не просила,моя терапевт по месту жительства сама заставляла меня оформлять группу,так как больничный был больше 120 дней уже.она такая молодец,даже договорилась со всеми врачами ,чтобы я пришла и за один раз всех прошла(потому что мне тяжело было ходить)

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 378568)

Спасибо,Людмила! Всем ремиссии на много лет вперед !!!!

Добавлено через 3 минуты


Вот видите, как у всех по-разному, мне сказали, что в нашем городе , только посл 6 го курса. Вроде все жиаем в одной стране

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 378568)

Спасибо,Людмила! Всем ремиссии на много лет вперед !!!!

Добавлено через 3 минуты


Вот видите, как у всех по-разному, мне сказали, что в нашем городе , только посл 6 го курса. Вроде все жиаем в одной стране

Сообщение от Андрей5523 (Сообщение 378543)

Симптоматика лимфомы ярко выраженная?

Добавлено через 48 секунд
Или она может протекать без потери веса,температуры,слабости и, т.д?

Сообщение от Маргарита86 (Сообщение 378580)

Здравствуйте, Андрей. У моего сына не было симптомов. Случайно обнаружили. После пробежки утром было небольшое кровохарканье (причину до сих пор не знаем, но врачи говорят, что не связано с лимфомой). Обратился к врачу, на снимке ничего, а вот кт показало опухоль в средостении. Стадия 1 а. Сделали операцию, потом ХТ и лучи. С октября в ремиссии. Сегодня получили результаты КТ при очередном обследовании : слегка увеличены лимфоузлы под мышкой без патологии, врачи сказали, что все в норме. Через 2,5 месяца ПЭт и узи.

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 378552)

Кроверазжижающие не назначали? Я сейчас фраксепарин в живот колю раз в сутки,от тромбов как раз,т.к. есть сдавливание вен. Раньше между курсами химии ксарелто пил по 1 таблетке в сутки. Насчет витаминов- при хорошем питании не знаю нужны ли они.

Добавлено через 1 минуту
Группу в декабре получил,выплата 5000 пришла примерно 10 января+-.

Сообщение от Людмила65 (Сообщение 378557)

Мы давно не переписывались.Подняла переписку было 6 химийВрачи делали плохие прогнозы.От группы она отказалась и вышла на работу.Уже 10 лет в ремиссии.

Добавлено через 3 минуты
Вера скажите а сколько у Вас было ЛДГ

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 378579)

Полянка65,думаю.что кое-что зависит не столько от места проживания,сколько от врача. Меня онколог тоже отговаривал инвалидность оформлять. Может, бумажки лень было заполнять...

И если человек,как 12343, уже пробыл на больничном 120 дней, то ему без вариантов- только оформлять инвалидность, а как иначе? Её же не могут,извините , на работу выписать, если у неё идут курсы химиотерапии. А больничный больше 120-ти дней тоже не положено давать.

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 378590)

Сергей, добрый вечер! А у вас какие тромбоциты? У мамы почти все время в 2 раза выше... Говорят ничего не делать, только хирург порекомендовал , забыла как называются, таблетки, после второго курса попила..

Добавлено через 1 минуту


Людмила добрый вечер! 6 линий вы имеете ввиду за три года?

Сообщение от Людмила65 (Сообщение 378598)

В данный момент мы не переписываемся а по старым записям 6 химий.

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 378590)

Людмила добрый вечер! 6 линий вы имеете ввиду за три года?

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 378599)

6 химий длятся месяца 4. А там речь идёт о том ,что она 3 года боролась с лимфомой. это имеется в виду 6 химий + 2 года ритуксимаб?

Добавлено через 1 минуту


вряд ли 6 линий,скорее всего 6 курсов химии("6 химий").

Сообщение от 777temon7 (Сообщение 378602)

Здравствуйте, мне 25 лет ... 3 месяца назад на шее нащупал лимфоузел ( подчелюстной ) сходил на узи поставили увеличение лу шеи. ( узи перелагаю ). Поехал в областной онкоцентр. Сдал оак все было в норме . И рентген в 2 проекциях .
Тоже чисто. Отправили домой сказав что я не их пациент . Позавчера снова сдал оак и лдг все в норме . Ну несколько недель назад заболел живот ( никогда так не болел и болит до сих пор), неделю назад заболела спина, а вчера в паху появилась болезненная шишка как я предполагаю лимфоузел. Чувсвую что катастрофа переключалась с моим организмом и ситуация критическая. Есть возможность поехать в СПБ или Москву для постановки диагноза. Подскажите где можно платно это быстро и качественно сделать? И желательно где есть стационар ...

Сообщение от Элайна (Сообщение 378603)

У вас на сколько были лимфоциты повышены???

Сообщение от 777temon7 (Сообщение 378602)

Здравствуйте, мне 25 лет ... 3 месяца назад на шее нащупал лимфоузел ( подчелюстной ) сходил на узи поставили увеличение лу шеи. ( узи перелагаю ). Поехал в областной онкоцентр. Сдал оак все было в норме . И рентген в 2 проекциях .
Тоже чисто. Отправили домой сказав что я не их пациент . Позавчера снова сдал оак и лдг все в норме . Ну несколько недель назад заболел живот ( никогда так не болел и болит до сих пор), неделю назад заболела спина, а вчера в паху появилась болезненная шишка как я предполагаю лимфоузел. Чувсвую что катастрофа переключалась с моим организмом и ситуация критическая. Есть возможность поехать в СПБ или Москву для постановки диагноза. Подскажите где можно платно это быстро и качественно сделать? И желательно где есть стационар ...

Сообщение от Вера717 (Сообщение 378601)

Вероятнее всего так и есть, р-чоп потом поддержка ритуксимабом. Это отличный пример, с 4 стадии в ремиссию на столько лет. Дай бог всем!!!!
Олюшка, это на Вашу ситуацию больше похоже, 2 цитотип. У мужа все таки 3 цитотип, вроде по второй игх написали 2/3А цитотип, и наверное по этому наш лечащий уже ведет разговор о сборе стволовых клеток в первой ремиссии, для пересадки во второй линии.

Сообщение от Вера717 (Сообщение 378601)

Вероятнее всего так и есть, р-чоп потом поддержка ритуксимабом. Это отличный пример, с 4 стадии в ремиссию на столько лет. Дай бог всем!!!!
Олюшка, это на Вашу ситуацию больше похоже, 2 цитотип. У мужа все таки 3 цитотип, вроде по второй игх написали 2/3А цитотип, и наверное по этому наш лечащий уже ведет разговор о сборе стволовых клеток в первой ремиссии, для пересадки во второй линии.

Сообщение от 777temon7 (Сообщение 378602)

Здравствуйте, мне 25 лет ... 3 месяца назад на шее нащупал лимфоузел ( подчелюстной ) сходил на узи поставили увеличение лу шеи. ( узи перелагаю ).

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 378608)

Вера, т.е. сбор стволовых клеток будет с расчётом на то,что всё-таки после лечения планируют пересадку или это "на дальнюю перспективу"(если будет рецидив, то чтоб были уже собранные клетки)?

Сообщение от Вера717 (Сообщение 378611)

Это будет решаться после 8 курса р-чопа по контрольному кт, если все чисто, то сбор стволовых с заморозкой на случай рецедива, а если что остается по кт, то сразу 2 линия дхап или бендамустин (он тоже для сбора стволовых подходит) сам сбор стволовых и высокодозная с пересадкой. Врач говорит, все же лучше бендамустин оставить на 3 линию как менее токсичный, после ауто-тск тоже возможен рецедив, меньше уже, но возможен. Как я поняла, стволовые собирают в полной ремиссии, потом при рецедиве проводят высокодозную для того что бы убить свой иммунитет и пересаживают очищенные стволовые клетки (донорские или ауто это тоже врачебная комиссия решает по ситуации). По сути, для полного излечения надо пересадить иммунитет, лучше от родного брата или сестры, у нас увы таких нет. И во всем этом очень высокий риск для больного как перенести убийство своего имунитета.

Сообщение от Вера717 (Сообщение 378607)

Добрый день, если в Питере, то можно в Центр дифференциальной диагностики лимфаденопатий клиники им. Э.Э. Эйхвальда, там платно обследование можно, и лечение платно точно можно, но если у Вас гражданство РФ, то лимфомы лечат по квотам бесплатно много где.
Можно в НИИ Петрова в поселок Песочный Лен область, там и лечат по квотам, клиника им Горбачевой при 1 мед университете, центр Алмазова - из регионов по направлениям очень охотно берут на лечение по квотам.
Мой муж ставил диагноз в клинике Скандинавия у хирурга-онколога, очень быстро и грамотно все сделали: в первый день обращения прием онколога, и сразу взяли все анализы, экг, ренген, узи, на второй день операция удаление 2х л/узлов, и 10 дней ожидания результатов игх, и на след день пэт/кт, и подсказали куда лучше лечиться. Но это недешево обошлось, так как клиника дорогая, но тогда в панике нам некогда было разбираться.

Сообщение от Вера717 (Сообщение 378611)

Это будет решаться после 8 курса р-чопа по контрольному кт, если все чисто, то сбор стволовых с заморозкой на случай рецедива

Сообщение от александр ш (Сообщение 378615)

Добрый день. У нас в Беларусии тоже непрерывный больничный 120 календарных дней.Но чтобы вписаться в сроки и продлить его до 150 дней я на последних химиях начал выходить на работу т.е. отхимичусь, дома недельку восстановлюсь,иду к онкологу закрываю больничный и на работу на пару недель.Потом еду на очередной курс ,там открывал больничный, пару дней химичился и домой,восстанавливался и на работу. У меня уже был больничный не непрерывный,а до 150 дней. Но это для тех кто не хочет потерять работу и кому группа не нужна.

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 378605)

Утро доброе всем!

777temon7, в ГНЦ можно качественно обследоваться. Стационар там есть. Но я так понимаю, они положат,только если ,например, биопсию будут делать, и то не надолго. А так ,чтобы весь срок лежать в стационаре,это я не знаю,конечно... Может, если только как-то особенно врача лично об этом попросить и как-то мотивировать...

Тут очень много писали про Питерские клиники хорошего. Особенно про отношение, как к самому лучшему спецу по лимфомам можно запросто и бесплатно попасть на консультацию простому человеку...Не помню фамилию врача и подробности, но если почитаете нашу тему,то Вам попадётся.

Надо,конечно, надо дальше обследоваться и выяснять,что к чему.А где Вы проживаете и пробовали ли Вы попросить направление на обследования в какой-нить Федеральный центр, если они сами не обследуют? Может,получилось бы и не платно обследоваться.

Добавлено через 4 минуты


у меня намного были. и давно. При норме до 40 у меня были под 80 более 10-ти лет уже. но терапевты обычно не обращали внимания.
перед началом лечения лимфоциты были больше 80-ти. Все остальные показатели были в норме.

Сообщение от 777temon7 (Сообщение 378617)

гематолог отправила меня к психиатору...

Сообщение от 777temon7 (Сообщение 378613)

Сколько примерна встала вам постановка диагноза в клинике Скандинавия?
У меня тоже ситуация, как мне кажется критическая... дабы спина и живот с каждым днём болят все сильнее((( не могли бы вы дать координаты и номер клиники ? Или номер непосредственно хирурга, о котором вы сказали ...

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 378614)

т.е. получается,они заранее знают,что рецидив скорее всего будет.:(

Сообщение от 777temon7 (Сообщение 378617)

Они не то чтобы не обследуют ... просто стандартные обследования которые они провели ничего не показали . Сказали не наш пациент. Когда у меня заболел живот в левом подреберье я снова поехал в онкоцентр, мне не проводили и не назначали в этот раз узи даже, гематолог отправила меня к психиатору... ну я действительно подумал, что я ничего не понимаю ... и забыл ... ну вот появился большой болезненный узел в паху и это конечно меня впечатлило... дабы кроме лимфомы тут придумать что-то очень сложно ...

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 378620)

хоть бы на КТ направила ,прежде чем к психиатру-то...

А теперь с этим уже увеличенным паховым лимфоузлом Вы просто уже не хотите к ней идти? А если сходить к другому гематологу и попросить КТ?
Просто КТ с контрастом обычно показывает злокачественный процесс и ,если он есть, это должно как раз и выясниться( будет подсвечиваться).

Конечно,если деньги есть, то можно побыстрее поехать в хороший центр и полностью обследоваться,чтоб досконально.
Ох, уж полно косяков в нашей медицине....

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 378616)

александр, а если бы Вы оформили себе группу,думаете, Вас бы сразу уволили с работы?

Сообщение от Вера717 (Сообщение 378622)

Это зависит, от того есть ли уВас увеличенный л/узел близко к коже и сможет ли хирург к нему подобраться иглой для биопсии, или надо как у мужа вырезать под полным наркозом, тк узлы у него были глубоко. Самое дорогое было эта операция с наркозом + пэт/кт и все анализы под 100 тыс.р. Думаю что лучше все таки Вам в центр лимфоденапатий платно, потому как именно туда передавали наши л/узлы для постановки диагноза, это специализированный центр -8 (812) 303-50-00 .

Добавлено через 2 минуты

Врач сказал - 90%,
Мы с мужем целимся в оставшиеся 10%))))

Добавлено через 6 минут


При лимфоме узлы не болят.
У меня между прочим, на нервной почве тоже под ребрами и живот то слева то справа болит, и колики. Врач сказала, что это кишечные колики,,назначила дюспаталин.