Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

геннадий 70 15.06.2021 17:29

Спасибо за совет...скорее всего те что самые передовые мне не по карману...даже те что есть по цене очень не дешевые.....но поинтересуюсь конечно....

Добавлено через 2 минуты
и помогают ли узнаю...у нас по моему и пяти лет нет как одобрили...

Magnesia 15.06.2021 21:20

Цитата:

Сообщение от геннадий 70 (Сообщение 458324)
Спасибо за совет...скорее всего те что самые передовые мне не по карману...даже те что есть по цене очень не дешевые.....но поинтересуюсь конечно....

Добавлено через 2 минуты
и помогают ли узнаю...у нас по моему и пяти лет нет как одобрили...

Здравствуйте! Все, что зарегистрированы в РФ, выдаются бесплатно по ОМС.
За границей больше препаратов, но в России пока недоступны. Только если в Хадасса Москва как я поняла платно

геннадий 70 16.06.2021 02:56

Платно...это вряд ли про меня...лечение только начал...через три месяца будет виден результат....надеюсь...что еще остается...опухоль нашли в феврале еще...операция в конце апреля....лечение в июне...куча времени прошло...Не думал что с этим так долго будут тянуть...а цены на такие препараты оч высокие..вряд ли смогу купить....Не знаю только всегда ли есть в наличии те что возможно получить по омс...ну а пока буду ждать результатов...

ОльгаНН 16.06.2021 18:34

Цитата:

Сообщение от геннадий 70 (Сообщение 458331)
Платно...это вряд ли про меня...лечение только начал...через три месяца будет виден результат....надеюсь...что еще остается...опухоль нашли в феврале еще...операция в конце апреля....лечение в июне...куча времени прошло...Не думал что с этим так долго будут тянуть...а цены на такие препараты оч высокие..вряд ли смогу купить....Не знаю только всегда ли есть в наличии те что возможно получить по омс...ну а пока буду ждать результатов...

Все препараты по современным схемам дают бесплатно. Протоколы одинаковые и в России,и в Израиле,и в США.Все будет хорошо у Вас.

геннадий 70 17.06.2021 02:25

Спасибо за добрые пожелания...с трудом привыкаю к своему новому положению...буду ждать результатов лечения и надеяться на лучшее...

НатальяА 21.06.2021 12:21

Уважаемые администраторы форума! Огромная просьба удалять комментарии с оскорблениями в адрес форумчан. Если вы их не удаляете, то объясните всем почему. Такие комментарии недопустимы!!!

Oleg.msk 23.06.2021 11:02

Про мыслить позитивно даже исследования есть.

НатальяА 24.06.2021 09:56

Добрый день! Странно, но администраторы, модераторы никак не отреагировали на мой пост... Форум общения больных людей, форум жизни...Неадекватный человек несколько лет нарушает правила форума, оскор***я людей и до сих пор находится здесь, его не удаляют, не удаляют его гнусные посты...

биоэнергет 25.06.2021 02:21

Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 458447)
Добрый день! Странно, но администраторы, модераторы никак не отреагировали на мой пост... Форум общения больных людей, форум жизни...Неадекватный человек несколько лет нарушает правила форума, оскор***я людей и до сих пор находится здесь, его не удаляют, не удаляют его гнусные посты...

Это странно, да. Может нужно написать им в личку?

ПапинаДочка 25.06.2021 07:45

Да нет здесь никакой модерации, посмотрите, когда какие-либо админы отвечали последний раз))

НатальяА 25.06.2021 08:32

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 458462)
Да нет здесь никакой модерации, посмотрите, когда какие-либо админы отвечали последний раз))

Я уже поняла это...Печально(((
Всем удачи в лечении и держим строй!
У нас позитив - выдают бесплатно сутент, все благодаря активистам общественных организаций.

lilac_gooseberry 25.06.2021 12:36

Тему почистила, дурака забанила.
Извините, что сразу не отреагировали, не каждый день сейчас получается заходить.
В следующий раз в случае подобных неадекватов пишите мне сразу на почту zsugrobova@gmail.com, у меня уведомления стоят.
Всем здоровья, а некоторым в том числе и психического :p

Татьяна Князева 25.06.2021 14:37

Добрый вечер, всем!!! Все!!! Теперь могу написать: нас взяли в клиническое исследование в Медси (в какую группу станет известно на следующей неделе: либо Кабо, либо Кабо + иммунка). Проезд до Москвы и передвижения по Москве за счёт исследования, сегодня делали кт (4 зоны), экг, анализы. Узи сердца не смогли только сделать, в следующий раз сказали сделаем. Муж воодушевлен и я тоже! Будем лечиться!!! Берегите себя и близких!!! Всем здоровья!

Sacic 25.06.2021 16:02

Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 458472)
Добрый вечер, всем!!! Все!!! Теперь могу написать: нас взяли в клиническое исследование в Медси (в какую группу станет известно на следующей неделе: либо Кабо, либо Кабо + иммунка). Проезд до Москвы и передвижения по Москве за счёт исследования, сегодня делали кт (4 зоны), экг, анализы. Узи сердца не смогли только сделать, в следующий раз сказали сделаем. Муж воодушевлен и я тоже! Будем лечиться!!! Берегите себя и близких!!! Всем здоровья!

Удачи вам! все будет хорошо!-держу за вас "кулачки!)-пишите иногда как все проходит

ПапинаДочка 25.06.2021 20:54

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 458466)
Тему почистила, дурака забанила.
Извините, что сразу не отреагировали, не каждый день сейчас получается заходить.
В следующий раз в случае подобных неадекватов пишите мне сразу на почту zsugrobova@gmail.com, у меня уведомления стоят.
Всем здоровья, а некоторым в том числе и психического :p

Спасибо!
Это, похоже, тот же пользователь, FANAR, которого и прошлый раз никто не трогал((

КитКэт 26.06.2021 06:43

Девочки, очень рада за всех! Татьяна Князева! Это чудо что вы делаете для семьи и мужа! Я в восхищении от вашей стойкости! Пример всем нам!!! Жму руки...

Надежда П. 29.06.2021 10:12

Добрый день! При пересмотре дисков в Блохина поставили стабилизацию правда под вопросом (ссылаются на то, что по представленным снимкам сложно оценить динамику контрастирования). В итоге оставили на 3 месяца (до следующего КТ) на схеме ленвима+афинитор. Небо наконец-то услышало наши мольбы и прошел дождь. Погода наладилась, можно вздохнуть! Получили результат исследования на антитела - не обнаружены (в январе было 501).

Вопрос: кто что знает про прививки от ковида для онкобольных.

Sacic 29.06.2021 15:24

Цитата:

Сообщение от Надежда П. (Сообщение 458521)
Добрый день! При пересмотре дисков в Блохина поставили стабилизацию правда под вопросом (ссылаются на то, что по представленным снимкам сложно оценить динамику контрастирования). В итоге оставили на 3 месяца (до следующего КТ) на схеме ленвима+афинитор. Небо наконец-то услышало наши мольбы и прошел дождь. Погода наладилась, можно вздохнуть! Получили результат исследования на антитела - не обнаружены (в январе было 501).

Вопрос: кто что знает про прививки от ковида для онкобольных.

Добрый вечер, я точно не знаю-но вроде ВСЕ говорят что эта вакцина(от ковида) и онкология вещи несовместимые- вы "химию" (таргеты) принимаете? если нет-то тогда можно и рискнуть)) в противном случае ,думаю не стоит-удачного вам лечения!)

Татьяна Князева 30.06.2021 07:59

Добрый день всем! Мы стали участвовать в клиническом исследовании. Муж прошёл все обследования, метастаз в голове нет-это хорошо, но их много в легких и лимфоузлах-это плохо. Определили нас в группу лечения монотерапией Кабозатинибом. Врачи в клинике очень отзывчивые, сказали что по кт надо было менять препараты раньше!!! Хотя в Блохина после последнего кт, дали рекомендацию ещё 2 месяца быть на схеме Ленвима+Афинитор. Это говорит о важности брать 2,3...мнение. Может кто-нибудь принимает Кабо? Подскажите на что обратить внимание? Заранее благодарю! Спасибо всем за поддержку!!! Долгой, долгой ремиссии всем!!!

Natix 30.06.2021 11:39

Добрый день всем!
На фоне бронхита, а теперь ещё на фоне сутента, у папы появилась и нарастает одышка. Беродуал сначала помогал, теперь почти нет. Что ещё из ингаляторов можно купить для экстренных случаев?
Наш врач онколог, общей практики, кроме Беродуал не знает что назначить

Татьяна Князева 30.06.2021 12:35

Цитата:

Сообщение от Natix (Сообщение 458537)
Добрый день всем!
На фоне бронхита, а теперь ещё на фоне сутента, у папы появилась и нарастает одышка. Беродуал сначала помогал, теперь почти нет. Что ещё из ингаляторов можно купить для экстренных случаев?
Наш врач онколог, общей практики, кроме Беродуал не знает что назначить

Добрый день. С легкими у нас все не просто, много очагов с деструкцией, нарастала отдышка, муж иногда дышал вентонолом (его лучше не надо), посоветовали нам пить настойку из сока алоэ, мёда, барсучьего жира и коньяка (все в равных пропорциях). Попробовала, сделала эту настойку только без коньяка. Нам терять уже нечего. Стали принимать по 1 чайной ложке 2 раза в день после еды (хотя рекомендуют до еды и по 1 столовой ложке!) и стало легче дышать, лучше отходит мокрота. Я понимаю, что все это бабушкины рецепты, но когда прижимает совсем, за любую соломинку цепляешься. Удачи всем в лечении!

Natix 30.06.2021 14:39

Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 458538)
Добрый день. С легкими у нас все не просто, много очагов с деструкцией, нарастала отдышка, муж иногда дышал вентонолом (его лучше не надо), посоветовали нам пить настойку из сока алоэ, мёда, барсучьего жира и коньяка (все в равных пропорциях). Попробовала, сделала эту настойку только без коньяка. Нам терять уже нечего. Стали принимать по 1 чайной ложке 2 раза в день после еды (хотя рекомендуют до еды и по 1 столовой ложке!) и стало легче дышать, лучше отходит мокрота. Я понимаю, что все это бабушкины рецепты, но когда прижимает совсем, за любую соломинку цепляешься. Удачи всем в лечении!

Благодарю, нам другая онколог предложила 8 мг дексаметазона уколоть, и потом ежедневно по 4 мг

Татьяна Князева 30.06.2021 15:14

Цитата:

Сообщение от Natix (Сообщение 458539)
Благодарю, нам другая онколог предложила 8 мг дексаметазона уколоть, и потом ежедневно по 4 мг

Дексаметазон мы и кололи, и пили, и даже дышали им через нибулайзер: приносило сразу облегчение, но ненадолго. Мы многое перепробовали, но с дексаметазоном осторожнее, наш онколог прописывала его нам по 4 мг в сутки не более 10 уколов. И постепенно снижать дозировку. Стойкости вам и благополучного лечения!

ПапинаДочка 01.07.2021 06:14

Цитата:

Сообщение от Надежда П. (Сообщение 458521)
Добрый день! При пересмотре дисков в Блохина поставили стабилизацию правда под вопросом (ссылаются на то, что по представленным снимкам сложно оценить динамику контрастирования). В итоге оставили на 3 месяца (до следующего КТ) на схеме ленвима+афинитор. Небо наконец-то услышало наши мольбы и прошел дождь. Погода наладилась, можно вздохнуть! Получили результат исследования на антитела - не обнаружены (в январе было 501).

Вопрос: кто что знает про прививки от ковида для онкобольных.

Я своего вакцинировала еще в январе, по прямому указанию лечащего. Да, рисковали, побочек никаких пока.
По сути, Герцена, вроде, проводят КИ насчет этого вопроса, можно ли онко вакцинироваться, можно у них спросить. 62я тоже рекомендует вакцинироваться.
Так понимаю, в любом случае это должен рассматривать лечащий, сопоставляя риски.

Я рискнула почему:
1. Мой любит шляться везде, подцепил бы точно, а с его онколегкими - это провал((
2. Мы на таргетном комбо, а не на имунном, по идее, не должно быть прямого вляния (если че, я не иммунолог и не инфекционист и даже не вирусолог)))))))

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 458532)
Добрый день всем! Мы стали участвовать в клиническом исследовании. Муж прошёл все обследования, метастаз в голове нет-это хорошо, но их много в легких и лимфоузлах-это плохо. Определили нас в группу лечения монотерапией Кабозатинибом. Врачи в клинике очень отзывчивые, сказали что по кт надо было менять препараты раньше!!! Хотя в Блохина после последнего кт, дали рекомендацию ещё 2 месяца быть на схеме Ленвима+Афинитор. Это говорит о важности брать 2,3...мнение. Может кто-нибудь принимает Кабо? Подскажите на что обратить внимание? Заранее благодарю! Спасибо всем за поддержку!!! Долгой, долгой ремиссии всем!!!

Да кто знает, с мтс в голове, плохо ли, хорошо ли.. Ваше старое комбо проходит ГЭБ, возможно, защитило. Нас мтс башки вообще пока не беспокоят.
По кабо лучше на смартпациенты, там большой опыт накопленный

Natix 01.07.2021 06:35

Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 458540)
Дексаметазон мы и кололи, и пили, и даже дышали им через нибулайзер: приносило сразу облегчение, но ненадолго. Мы многое перепробовали, но с дексаметазоном осторожнее, наш онколог прописывала его нам по 4 мг в сутки не более 10 уколов. И постепенно снижать дозировку. Стойкости вам и благополучного лечения!

Благодарю!!!
Вам тоже большой удачи!!! Препарат Вам назначили, делающий чудеса

Яша 01.07.2021 06:36

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 458557)
Я своего вакцинировала еще в январе, по прямому указанию лечащего. Да, рисковали, побочек никаких пока.
По сути, Герцена, вроде, проводят КИ насчет этого вопроса, можно ли онко вакцинироваться, можно у них спросить. 62я тоже рекомендует вакцинироваться.
Так понимаю, в любом случае это должен рассматривать лечащий, сопоставляя риски.

Я рискнула почему:
1. Мой любит шляться везде, подцепил бы точно, а с его онколегкими - это провал((
2. Мы на таргетном комбо, а не на имунном, по идее, не должно быть прямого вляния (если че, я не иммунолог и не инфекционист и даже не вирусолог)))))))

Добавлено через 3 минуты


Да кто знает, с мтс в голове, плохо ли, хорошо ли.. Ваше старое комбо проходит ГЭБ, возможно, защитило. Нас мтс башки вообще пока не беспокоят.
По кабо лучше на смартпациенты, там большой опыт накопленный


Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, облученные мтс в голове никуда не ушли? Они просто стоят на месте и не растут?

ПапинаДочка 02.07.2021 11:31

Цитата:

Сообщение от Яша (Сообщение 458560)
Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, облученные мтс в голове никуда не ушли? Они просто стоят на месте и не растут?

как я поняла, это не и не мтс уже, не фонят, просто артефакты)))

Июля 02.07.2021 14:54

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 458557)
Я своего вакцинировала еще в январе, по прямому указанию лечащего. Да, рисковали, побочек никаких пока.
По сути, Герцена, вроде, проводят КИ насчет этого вопроса, можно ли онко вакцинироваться, можно у них спросить. 62я тоже рекомендует вакцинироваться.
Так понимаю, в любом случае это должен рассматривать лечащий, сопоставляя риски.

Я рискнула почему:
1. Мой любит шляться везде, подцепил бы точно, а с его онколегкими - это провал((
2. Мы на таргетном комбо, а не на имунном, по идее, не должно быть прямого вляния (если че, я не иммунолог и не инфекционист и даже не вирусолог)))))))

Добавлено через 3 минуты


Да кто знает, с мтс в голове, плохо ли, хорошо ли.. Ваше старое комбо проходит ГЭБ, возможно, защитило. Нас мтс башки вообще пока не беспокоят.
По кабо лучше на смартпациенты, там большой опыт накопленный

Здравствуйте . Какой вакцинной приливались ? Есть какие то особенности назначения , лечащий онколог или как кто ? Как прошла вакцина ?

ПапинаДочка 06.07.2021 10:31

Цитата:

Сообщение от Июля (Сообщение 458583)
Здравствуйте . Какой вакцинной приливались ? Есть какие то особенности назначения , лечащий онколог или как кто ? Как прошла вакцина ?


спутник, лечащий онколог, прошла без проблем вообще, обе дозы.

Magnesia 06.07.2021 13:10

Всем здравствуйте!
Может кто знает, как по месту жительства выписывают наркотические анальгетики? Их на дом выдают или надо каждый раз приходить и делать инъекции?
Думаем иногда всё-таки придётся применять наркотические, тк кеторол или другие нпвс не всегда помогают…

Марфуш 12.07.2021 15:50

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 458606)
спутник, лечащий онколог, прошла без проблем вообще, обе дозы.

Спасибо. Как раз искала для папы информацию. Правда, он все равно боится.

ОльгаНН 14.07.2021 08:29

Всем ,здравствуйте! По очередному КТ у мужа ухудшение. Один из двух убитых киберножом очагов засветился ободком и еще один новый маленький возник. Схему Афинитор+Ленвима отменили. Новый план - Опдиво 480 мг раз в 28 дней +Кибернож на новый очаг.
Меня удивила схема Опдиво на 28 дней. По инструкции же раз в 14 дней вводят?
У кого была такая схема? Как переносили? Когда и какие побочки? Хочется смотаться в перерыве к морю,думаю,что с собой брать из лекарств,вдруг накроет.....
И еще,мне попадалось на форуме,что нужно фильтры инфузионные самим покупать,что это игнорируют клиники,а это ухудшает лечение. Что-то слышали об этом?

Ivann 15.07.2021 12:49

ПапинаДочка, добрый день. Скажите пожалуйста, сколько времени папа на афинеторе+ ленвима? Какая у вас степень дифференцировки(G).

ПапинаДочка 17.07.2021 15:56

Цитата:

Сообщение от Ivann (Сообщение 458815)
ПапинаДочка, добрый день. Скажите пожалуйста, сколько времени папа на афинеторе+ ленвима? Какая у вас степень дифференцировки(G).

c 13/11/2017.

Как-то гистологию уже подзабыла, вроде, G3 была

Яша 19.07.2021 19:38

Цитата:

Сообщение от Magnesia (Сообщение 458607)
Всем здравствуйте!
Может кто знает, как по месту жительства выписывают наркотические анальгетики? Их на дом выдают или надо каждый раз приходить и делать инъекции?
Думаем иногда всё-таки придётся применять наркотические, тк кеторол или другие нпвс не всегда помогают…

Здравствуйте! Мы мужу клеим пластырь. Получаю рецепт у заведующего терапевтическим отделением, перед этим звонят в определённую аптеку, еду туда забираю. Потом сдаю использованные старшей мед.сестре. С ампулами также видела, люди приносили сдавать пустые. Видимо, получают также, мед.сестра приходит, делает уколы. Нам предлагали, чтобы мед.сестра приходила пластырь клеить, но мы отказались.

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 458829)
c 13/11/2017.

Как-то гистологию уже подзабыла, вроде, G3 была

Здравствуйте! Спасибо Вам за ответы. А можно ещё спросить, долго Ваш папа принимал ленвиму 18? Давно он принимает ленвиму 10? Мой муж очень плохо переносит ленвиму и боимся снижать до 10. Поделитесь опытом, пожалуйста.

ПапинаДочка 21.07.2021 10:29

Цитата:

Сообщение от Яша (Сообщение 458839)

Здравствуйте! Спасибо Вам за ответы. А можно ещё спросить, долго Ваш папа принимал ленвиму 18? Давно он принимает ленвиму 10? Мой муж очень плохо переносит ленвиму и боимся снижать до 10. Поделитесь опытом, пожалуйста.

Точно не помню, около 3-5 месяцев пытались удержаться на 18. потом снижали. Но это мы дурили, боялись, что с КИ снимут, если будем жаловаться, надо было раньше

Марфуш 26.07.2021 13:00

[QUOTE=Яша;458839]Здравствуйте! Мы мужу клеим пластырь. Получаю рецепт у заведующего терапевтическим отделением, перед этим звонят в определённую аптеку, еду туда забираю. Потом сдаю использованные старшей мед.сестре. С ампулами также видела, люди приносили сдавать пустые. Видимо, получают также, мед.сестра приходит, делает уколы. Нам предлагали, чтобы мед.сестра приходила пластырь клеить, но мы отказались.

[size="1"]Добавлено через 7 минут[/

В Питере не требуют сдавать, но это я на нашем местном форуме прочла, что по закону не надо возвращать

Важно:
запрещено требовать возврат первичных и вторичных упаковок использованных нарко- и психотропных лекарств ... при выписке новых рецептов на лекарства, содержащие назначение нарк. и психотропных лекарств
ст.27 (п.5) ФЗ "О наркотических средствах и психотропных веществах" от 08.01.1998 №3-ФЗ

Яша 27.07.2021 05:28

[QUOTE=Марфуш;458860]
Цитата:

Сообщение от Яша (Сообщение 458839)
Здравствуйте! Мы мужу клеим пластырь. Получаю рецепт у заведующего терапевтическим отделением, перед этим звонят в определённую аптеку, еду туда забираю. Потом сдаю использованные старшей мед.сестре. С ампулами также видела, люди приносили сдавать пустые. Видимо, получают также, мед.сестра приходит, делает уколы. Нам предлагали, чтобы мед.сестра приходила пластырь клеить, но мы отказались.

[size="1"]Добавлено через 7 минут[/

В Питере не требуют сдавать, но это я на нашем местном форуме прочла, что по закону не надо возвращать

Важно:
запрещено требовать возврат первичных и вторичных упаковок использованных нарко- и психотропных лекарств ... при выписке новых рецептов на лекарства, содержащие назначение нарк. и психотропных лекарств
ст.27 (п.5) ФЗ "О наркотических средствах и психотропных веществах" от 08.01.1998 №3-ФЗ

Да? Мы как раз из Питера, у нас требуют. Спасибо, буду знать. Скажите, пожалуйста, а какой местный форум?

ОльгаНН 31.07.2021 05:56

Ура! После полугода мучений данный сайт заработал во всех браузерах!

Sacic 31.07.2021 07:25

Цитата:

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 458883)
Ура! После полугода мучений данный сайт заработал во всех браузерах!

Ура конечно))-но у меня мучения только последний месяц были-до этого все работало исправно!))приятно было снова встретиться с нашими форумчанами!)-всем привет!!!


Текущее время: 23:53. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.