Добрый день! У меня тромбоциты меняются,но в пределах нормы,а риск тромбов повышен из за того что опухоль в средостении пережимает вену. Таблетки наверное ксарелто тоже были у вас. Свертываемость и тромбообразование кстати не только от тромбоцитов зависит,еще коалограмму сдавал регулярно.

Я в такой же ситуации как и Вы весь стандартный набор сделали и тоже сказали ничего нет.Только у меня еще селезенка печенка ЛДГ кости позвоночника разряжение и ОАК не в порядке.В понедельник пойду наверно тоже к психиатру отправит.Заходила на Лимфома Клаб один доктор говорит- больна ,другой-здорова.

У меня узлы не круглые а продолговатые причём сильно, структура впринципе особо не изменена, лишь у некоторых и по узи... Врачам кажется что это воспаление, хотя я ничем не болел , и все инфекции и посевы в норме ... ... кровь не изменена, это видимо и служило полаганием не предполагать что-то страшное ... ну посмотрим как разрешится... у меня нет других предположений данного состояния, особенно после того как вылез лимфоузел в паху ...

Добавлено через 3 минуты
Ну если у вас все так типично, как по книжке, почему не делают гистологию ? У вас узлы вообще увеличены ? И как давно данное состояние происходит ?

А кто-нибудь сдавал онкомаркер бета-2-микроглобулин? Показывает лимфому?

Узлы в брюшной полости увеличены как врачи сказали не сильно.Обследуюсь почти год.Кровь то хорошая то плохая.Просила оставьте на какое-то время под наблюдением сказал не надо.А через три месяца селезенка еще увеличилась анализы ухудшились.Завтра что скажет отпишусь.А почему у Вас не хотят л\у в паху взять на биопсию?

Всё-таки к увеличению селезёнки надо отнестись внимательно, обязательно завтра постарайтесь добиться каких-то реальных действий.

Ну что пришла я от гематолога и успокоения не получила.Данных за заболевания крови на данный момент нет.Надо опять проверять кишечник желудок.восполительный процесс где-то идет.Только не понимаю если сейчас\слава Богу\не найдут через три месяца опять проверять.......В общем на пороховой бочке.

ЛюбовьА, Добрый день! Как вы, как мама??

Добавлено через 4 минуты
Здравствуйте,Людмила! Знаете, вот у меня складывается впечатление что возможно так у вас проявляется фолликулярная лимфома индолентная...Кровь в норме, симптомов явных нет...Иногда что-то вылезает, затем компенсируется собственным иммунитетом и снова все в порядке..Низкая злокачественность + ваш сильный изначально иммунитет дает что-то неясное вылезающее периодически...

Вообще практика у наших врачей такая - пока явно не теряется качество жизни низкозлокачественные заболевания - НАБЛЮДАТЬ. Вот видимо это ваш случай получается..

Добавлено через 6 минут
Здрпавсвуйте! Как самочувствие? закончили основное лечение? лучи будут?

Я уже тоже так подозреваю что это индолентная и вариант Наблюдать.Я хотела спросит кто знает на каком форуме можно найти Олега Парфенова.

Так а почему селезёнка увеличенная?

Я тоже не понимаю.Доктор принял хорошо .Он ведь всех не помнит все мои обследования посмотрел.Попросила КТ еще раз ИФТ.Он мне сказал что КТ Вам не надо если-бы л\у увеличились их-бы можно было увидеть на УЗИ.ИФТ в динамике не делают.Поговорили как по душам.Сказал в данный момент никакого заболевания крови нет.Направил к терапевту что-бы дала направление в Краевую больницу для выяснения причины.Еще сказал что надо опять проверить кишечник и желудок.А я подозреваю что ждут пока где-нибудь появятся переферические л\у

Здравствуйте! Если будете делать ендоскопия просите чтоб если есть какие то ерозии или гастрит пусть берут биопсию.Маме три раза делали и говорили все отлично обычный гастрит,а когда взяли биопсию лимфома оказалась( И селезенка у мамы увеличена,гематолг говорила ..ведь не сильно увеличена....
Я нашла на одном форуме сообщение от парня про маму,у нее была екстранодальная лимфома из клеток маргинальной заны,решыла спросить как у них дела...и к сожалению не вылечили((((:( Я что то совсем розстроилась...Завтра едем в Киев на консультацыю . Уже с повторной биопсией( по результатам лимфома) наверное хеликобактер пилори терапия не подошла((
А какой у Вас размер л.у?

Не путайте хеликобактер-терапию и химию для лечения лимфом - связи между ними никакой. Да и антихелик-терапия не избавит от гастрита если он есть, обострения будут реже или совсем не будет если соблюдать предписанную диету.
Вот это специалисты конечно - гастрит от лимфомы не отличить это конечно шедеврально...

Здравствуйте! У меня отекает лицо и руки! (фолликулярная лимфома 2го цитологического типа). Гематолог говорит, что это не связано с болезнью, нефролог-что почки в норме, кардиолог- что все норм! Не знаю, что делать. Наверное снова запишусь к гематологу!

Анатолий спасибо что не пропадаете!!! Нам просто врачь обьясняла что 80 % мальт лимфом связаны с хеликобактер..и если пройти антибиотико терапию то возможна ремиссия... но у мамы изначально етой бактерии не было. А про гастрит обьясняли что есть опухоли, а есть когда слизистая поражена лимфомой( вот как сложно бывает поставит диагноз....А если честно уже совсем ничего не понимаю.очень устала от етого всего. И мама сегодна что то говорит резко почувствувала сильную жгучую боль в груди и спине одновременно,аж в глазах потемнело((что кто такое(((?:(


ЛюбовьА как у Вас дела?

Люди,всем привет!

Спешу сообщить Вам самую *новую новость*, к сожалению, не особо радостную...

Сегодня была у врача, пошла выписывать ацеллбию. Мне же МОНИКИ выписали 3 штуки, и я была рада и довольна. А уже в своей поликлинике каждый раз выписываешь потом по одному рецепту. Так вот мне рецепт НЕ ДАЛИ!!! Сказали, что Минздрав областной ничего не закупил!!! И врач мне сказал, что вроде как саму эту льготу вообще могут отменить,если уже не отменили!!! А т.к. она у меня выписана в рекомендациях МОНИКИ ещё на 3 курса, то он дал мне туда вновь направление, предварительно при мне звонил главному гематологу МО с вопросом,что ему делать...Тот ему сказал,чтобы отправлял к ним обратно. Очень боюсь,что мне совсем её теперь отменят.:(

В поликлинику позвонили чуть больше недели тому назад и сказали,что для 7-ой нозологии ничего не закупили,поэтому чтобы рецепты не выписывали. Вот если бы я пошла к врачу эти полторы недели назад, то мне бы выписали,и я бы получила ацеллбию. Кто б знал-то...:(

И что теперь вообще будет,неизвестно.:(

Добавлено через 9 минут
Ольга01, привествую вас! Добро пожаловать ;)
А Вы сейчас какую-то терапию проходите?

Я это не понимаю. Даже если выбран метод наблюдения, то пациент должен быть в курсе, чего ему следует остерегаться и за чем в организме надо наблюдать. Иначе получится, как в поговорке: "Пока гром не грянет, мужик не перекрестится". :(

Добавлено через 6 минут
Да уж, весело год начинается.:(

Давайте мух от котлет отлепим! При гастрите раздражается слизистая, если есть хелик то он "проедает" слизистую и раздражение становится постоянным - поэтому возможно на этом месте с большой вероятностью развитие MALT-лимфомы. Это да. Поэтому хелик нужно гасить, если его нашли. Сомневаюсь что пролечив хелик вы получите ремиссию по лимфоме, очень сомневаюсь. По гастриту - да, будет существенно легче.

Добавлено через 3 минуты
Так не разобраться, Людмила давно уже описывает свою историю...Все анализы в норме, узлов больших нет - биолпсию не взять...как вы предлагаете искать "корень зла"?

я бы на месте Людмилы сделала ПЭТ КТ, что бы уж точно исключить онкологию, а потом жила бы спокойно, не забивая себе голову.

И правда, наверное это единственное что можно подсказать!:rolleyes: Только сложно будет выбить направление на него бесплатное при таких показаниях..

Ради своего спокойствия или ясности картины можно и платно сделать. Хотя, я уже говорила, что все, кто со мной лежал на Каширке, делали этот ПЭТ КТ только платно. У них получалось по 3 ПЭТ (начало, середина и конец лечения). И никто не возмущался, что платно.

Добавлено через 42 секунды
Думаю, что это правильно было бы.

Олечка, привет!) Я тут после твоего сообщения позвонила своему гематологу районом,, он сказал что Ритуксимаб для Москвичей закуплено много и в этом нет проблем, нет такого приказа что могут его отменить! Позвонила ещё знакомой которая работает в здравоохранении, сказала что это ерунда! Сегодня ездила в ГНЦ анализы сдавала и туда приехала министр здравоохранения Скворцова беседовала с нашими врачами, я ее аж засняла)))

Еля, я живу в 17 км от МКАД, это область. Минздрав Московской области-это не Минздрав Москвы.
Сказали,что Министерство Московской области по льготе не закупило препараты для 7 нозологии.

Странно.а ведь льгота Федеральная...Но там вроде бы с этого года как раз какое-то изменение произошло. Раньше по Федеральной льготе централизованно всё закупалось, а теперь,как я понимаю, отдали на места что ли...

Я если чесно немножко читала про мальт лимфомы желудка,и действительно есть такой вариант как ремиссия посли антибиотико терапии...И Потапенко когда я ему розказала про нашу ситуацию говорит что согласен с нашым врачем:confused:Но ето в том случае если есть ета бактерия...


Понедельник, 2 января 2017, 16:07 +02:00 от potapenko.vsevolod@mail.ru:

Добрый день.
Если про антигеликобактерную терапию соглашусь. Пропить ее надо. А потом сделать для контроля УРЕАЗНЫЙ тест (подышать в трубку). ПЭТ-КТ тоже не показательна при этом типе. Только КТ. Но если мама болезнь чувствует (похудание, боли...), то лечение (ритуксимаб или лейкеран) ей нужно однозначно.

В.Г.

Добрый вечер! Анатолий закончила ещё в декабре. Следующее КТ в апреле, и к Зюзгину. Пока все хорошо, работаю.

Ивушка, добрый вечер,
А Вы кт делали после 6 курса или пэт кт?
Сейчас Вам назначена поддержка ритуксимабом до апреля?

[QUOTE=Anatoly84;378682]ЛюбовьА, Добрый день! Как вы, как мама??

Добавлено через 4 минуты


Добрый вечер Анатолий! Рада, что у вашей жены все не плохо! Про маму писала, если не читали :

Кто что скажите? Маму обследовали после трех химий чоп... Во время операции у мамы увидели образование на втором надпочечнике, решили, что то же лимфомное , но трогать не стали, оно есть на к/т после операционном, но размеры не знаю к/т не дают, в выписке просто образование... Были увеличены ретропанкреальные за брюшинные лимфоузлы, размеры так же не указаны... И оказывается в месте операции после операции было новообразование 12мм ... Теперь после обследования, химия терапевт говорит, образование с надпочечника не ушло, но вроде и не увеличилось, и не известно лимфома ли это.... А кто может знать что это???? Они предполагали, что после химии уйдет , не ушло... Новообразование подросло на 4 мм,это то что на месте операции, опять же ответ, не вакт, что оно лимфомное, а может гемангеома , из положительного уменьшились те увеличенные за брюшинные узлы.... На 4см , до нормы!!! Брали опять косный мозг- чистый!Потапенко советовал лить Брендуксимаб , при cd30+, сегодня выяснили какие они у мамы, позвонив лаборанту и получив ответ , что ALK негативные, значит cd30 у мамы "-" и на это лекарство даже заморачиваться не стоит..не уверена, что они точно выяснили про cd 30!!! . Сразу говорят что распечатка не дадут тк из за ее состояния лили слабый протокол и в другой больнице по бумагам скажут, что не правильно лечат... А протоколы второй линии она пока не перенесет .... Но переживают за это подрастающие новообразование, поэтому перед 4 химией решили опять сделать к/т, и мы купили эпирубицин, а теперь он оказывается будет не нужен потому, как протокол будет с лекарством Гемзар!!!! Кто нибудь что то знает про него? Еще к/т мот головы опять сделали, еще не готово, у мамы голова опять постоянно кружиться, еще и вольнице что то подцепила, сразу после химии, сей час ей антибиотики вливают от насморка и кашля....
Сей час мама уже дома, ей получше, кашель еще остался, давление стало повышаться до 160 не только утром , но и днем... Вес не теряет пару недель и да же на химии , уже радость, состояние как и раньше , когда болеем нее себя чувствует... Кушать старается побольше.. Мрт головы ничего нового не показало, от чего кружится голова, так понять пока и не могут... Вообщем тоже до конца ничего не понятно, будем ждать, что будет с образованием на надпочечнике и той что подросла вместе операции, с хирургом пытались найти откуда пошло это новообразование 12мм, так и не нашли, предположил, что после операционное к/т делали, было все воспалено, там где то и увидели, но к/т это не нашли, бардак конечно, тоже предполагает, что это может быть рубец или что еще, а что подрос, так это типа погрешности аппаратуры может быть тк всего 4 мм... Так что ждем время....
Как то так..... Спасибо, что не пропадаете Анатолий!

Добавлено через 3 минуты
Добрый день Елена! Да как почитала недавно, онкология это не 2+2=4 это или 3 или 5, вобщем все у них порой не просто, вы держитесь, скоро, что то установят и начнете лечится..... Маме сил и терпения и здоровья конечно же.... Про свою маму написала выше Анатолию... Держитесь, не теряйтесь

Вера, добрый вечер! Да 10 января пэт, 11 КТ, теперь в апреле кровь и КТ и к Зюзгину. Ничего не назначали. Кровь только в конце пересдала, все в норме. Я писала про пэт. Обсуждали ещё, что в Питере 3 по пэт это не очень хорошо. Если по КТ будет без изменений, то наверное дальше наблюдать, а если что-то измениться, то пересадка. Как у Вас проходит лечение?

Да я уже просмотрела Ваши сообщения про пэт))) я просто сомневаюсь немного, наш врач прям настаивает на кт с контрастом после последнего курса, и против пэт, хоть мы и готовы были на платное пэт/кт, при фол/лимфоме говорит что пэт не нужно, что кт более показательно, тк ориентируются на размеры а не на свечение, да и лишняя радиоктивная нагрузка. Мужу по кт после 5 курса накинули еще 2 р-чопа к 6 стандартным. Тоже в перспективе речь идет про ауто-тск. Муж переносит химию нормально, сегодня прошел кардиолога, нефролога, все нормально.

Да мне то же говорили, что пэт при фол лимфоме не делают, но стеклышки в Песочке пересмотрели и (как раз к 6 курсу) и в итоге, что не 80% фол ( 20% агрессивных), а примерно половина на половину. Вот и погнали на пэт. Лаборатории на Кирочной доверяют, но по правилам должны и в своей пересматривать стеклышки. И теперь все как- то запутанно, может и лечить надо было по другому.

Ivushka,может,поэтому Вам и ритуксимаб не назначили на 2 года на поддержку? потому что если всё-таки лимфома не совсем фолликулярная...

Р-чоп и р-бендамустин это протоколы выбора для первой линии лечения фол/лимфомы 1-3А цитотипа, но действуют они по разному, каким протоколом лечить выбирает врач. А то что диффузных больше так ведь это не совсем агрессивность, а скорее распостраненность, в смысле что в разные отделы по организму лезет одновременно. Может быть Вам стоит сходить на консультацию в 1мед к Михайловой Наталье Борисовна, можно ведь к ней бесплатно в порядке живой очереди. Получить второе мнение по лечению.

Может быть, решили понаблюдать. По самочувствию пока все хорошо. В апреле будет видно, что да как. Ординатор была уверена, что назначат ритуксимаб, но заведующий решил иначе.

Добавлено через 3 минуты
Вера, спасибо за информацию. Зюзгину доверяю, раз пока наблюдаем, то наблюдаем. Посмотрим, что дальше. Если, какие то сомнениявозникнут, то обязательно съезжу на консультацию в 1 мед.

Добрый день! Безусловно, если хелик есть - его надо лечить обязательно! Уреазный тест,кстати так говоря, у нас в РФ не сертифицирован и имеет малую чувствительность. ЕДИНСТВЕННЫЙ сертифицированный тест, помимо биопсии при ФГДС, это хелик-тест по калу который обладает хорошей точностью. Его проводят через месяц после окончания антибиотикотерапии хелика. Все остальное - это чисто коммерческие вещи для зарабатывания денег.

Добавлено через 5 минут
Здравствуйте!Значит без лучей вы закончили, только курс R-B?
Поздравляю, хорошие новости!:)

Да только RB, но пока ещё все под вопросом.

Я уже проверяла желудок кишечник все чисто.л\у 12 и 13мм.

Добавлено через 2 минуты
Вот и у меня отекает лицо с почками не связано

Добавлено через 5 минут
На простое КТ не хочет направлять а на ПЭТ КТ тем-более.ОАК не в норме.

Добрый день. Цирк какой-то, вам же писали с первого мрт уже "сочетанная энцефалопатия" и говорили что это от наркоза и пройдет! Теперь уже понять не могут почему голова кружится???Голова кружится из-за ухудшения кровоснабжения головного мозга(это как раз может быть из-за общего наркоза.)

Добавлено через 50 секунд
Да уж...Наши стекла Зюзгин даже не запрашивал. Сказал что этой лаборатории(на Кирочной) он без вопросов доверяет..

Ивушка, а чего же они так долго пересмотр стекол делали? Наши стекла тоже в 1 меде пересмотрели, сказали такое правило, где лечат там перепроверяют диагноз, и сделали ко 2 курсу. По диагнозу особо ничего не поменялось, на Кирочной 3а цитотип определили, а в 1 меде 2/3а написали, и ki указали 20%.
А ритуксимаб Вам не назначили пока наверное потому, что тот что ввели во время лечения вроде как 3 месяца еще действует, а потом Вас проверят на кт и решат, или дальше лечить или на поддержку ритуксимабом.

[QUOTE=Anatoly84;378781]Добрый день. Цирк какой-то, вам же писали с первого мрт уже "сочетанная энцефалопатия" и говорили что это от наркоза и пройдет! Теперь уже понять не могут почему голова кружится???Голова кружится из-за ухудшения кровоснабжения головного мозга(это как раз может быть из-за общего наркоза.)
Да Анатолий, теперь почему то с головой не связывают, ведь мексидол и еще какой то препарат дают..... Посмотрим что дальше скажут.....

Добрый вечер! Вера, наверное Вы правы. Про стеклышки мне сказали перед 3 курсом, Почему так долго пересматривали незнаю, наверное, потому-что бесплатно.