Всем здравствуйте! Наконец-то сайт заработал.
Рассказываю про схему Пембро + акси, на которой мама была с середины мая до начала июля. Акси доза 10 мг/сут. Пила без перерыва!!
Контрольное КТ на днях показал незначительную отрицательную динамику, к сожалению… очень надеялись, что хотя бы без динамики будет.
Пембро переносится легко, а вот Акси тяжелее. Даёт слабость, гипотиреоз и сильное похудение! Оказывается так резко мама стала худеть из-за акси. Как перестала пить - вес пошёл вверх.
Ждем консилиум, даже не представляю, что назначат. Может Кабо?

Мне то же дали эту схему....надеюсь....контроль в августе....хотя говорят что возможно псевдопрогрессирование на иммунотерапии...будут продолжать еще...Может и у Вас так?

Геннадий, не слышала про псевдопрогрессирование. Как это понять?
Как вы переносите эту схему?

На иммунотерапии бывает такое явление...прогрессирование которое со временем уходит..так мне объяснил доктор...Встречал ролик на ютубе где онколог рассказывал об этом...подробнее не знаю...Схему начал 10июня...инлиту принимал40дней....не закупили жду...Пока только кетруда...из побочек-ничего особого....давление только повышалось...

Да, на иммунке псевдопрогресс бывает...ну я так поняла КТ все ставит на свои места...контроль через 3 месяца

Читал в сети,что для полной картины нужно 20недель....хотя я не врач и не решаю как правильно....Инлиты пока нет...как повлияет непонятно....

У мамы на Опдиво было сначала псевдопрогрессирование - метастазы увеличились через 3 месяца, через полгода стали уменьшаться.

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Вот и мы не убереглись от ковида. Муж шестой день в больнице, 40 % поражения лёгких. Температуры уже нет, кашель меньше, началась одышка, но, самое главное, анализы стали хуже, чем при поступлении в больницу, креатинин поднялся до 210 и остальные показатели тоже завышены.
Подскажите, кто переболел, как проходила болезнь, долго лечились, как с анализами было? Очень переживаю. Только в июле прошли все обследования, была стабилизация, думала выдохнуть можно ненадолго.

Форум литлван в разделе здоровья есть тема онкология. Там делятся опытом как получить КТ, лечение и т. Д.
Кстати там девушка сутиниб предлагала пару недель назад отдать. Вдруг ещё актуально кому.

Добавлено через 4 минуты
Папа болел. Было 45 процентов. За 10 дней поставили на ноги. Дышал только кислородом. ИВЛ не было. Креатинин был 200. Канефрон, полисорб и витамины с американского сайта от подагры быстро снизили креатинин. КТ через месяц по ковиду было отличное.

Добрый день, даже и не знаю, как написать такие новости. Прошло уже больше 40 дней, как с нами больше нет моего папы. Напомню, папа болен с 2017 года, последнее время был на афиниторе и ленивме, в конце мая по кт была стабилизация. Папочка работал, водил машину, вёл активный образ жизни прям до последнего дня. Все случилось неожиданно, резко повысился креатинин,хотя всегда был в норме, отказала почка, не смог сходить в туалет, мы увезли его на скорой, где на второй день он и умер на моих руках. Папе было всего 54 года, до сих пор мозг не принимает эту информацию. Всем желаю победы в борьбе над этой коварной болезнью. Если кто-то действительно нуждается в таблетках, афинитор и ленивма, то я готова поделиться. Остались….

Мои соболезнования!
Но почему так резко отказала почка. Такой молодой.

[QUOTE=Юлия28;458934]Добрый день, даже и не знаю, как написать такие новости. Прошло уже больше 40 дней, как с нами больше нет моего папы.

Очень грустно узнать о вашей утрате.
Соболезную

Добрый день, всем здоровья, какие то проблемы со входом на форум миллион раз вводила и ник и пароль ни чего не получается, пришлось заново зарегистрироваться. Старый ник МаринкаФ, это для информации.

Юлия, соболезную, очень жаль, крепитесь.

Непонятно, почему отказала, постоянно сдавали кровь, практически каждые 2 недели, всегда все в норме было.У нас ещё в этот момент, в Питере работали всего 2 нековидных больницы. Очереди везде ужас, пациентов много, врачи с онкологией вообще не очень-то и хотели заморачиваться изначально в приёмном покое. Успели сделать только 1, неполный сеанс диалеза, стало полегче , но через пару часов случился приступ ….

Примите и мои соболезнования((земля пухом-держитесь....

Добрый вечер всем! Юлия28, такое горе...слов нет...жизнь-она такая...не знаешь где подножку подставит: одноклассник у меня...жил, не болел...бац-авария...и нет человека-и так бывает! Все мы не вечные, у каждого своё время...тяжело терять близких...Примите мои соболезнования! Все это слова...

Мы с мужем проходим клинические исследования в Медси, принимаем Кабозатиниб. Первые 3 недели температура поднималась до 38,6, прописали нам антибиотики и препарат, который принимают при подагре. Температура нормализовалась, но боли до сих пор сильные, трамадол не помогает. В Москву мотаемся каждые 3 недели, билеты оплачивают по КИ, покупают либо св либо все купе выкупают (Все всегда с питанием), по Москве трансфер до больницы и обратно на вокзал, последний раз положили даже в палату (мужу тяжеловато было, температура держалась) и накормили и систему поставили чтоб полегче было! Одним словом- удивлена!!! (Меня сложно чем удивить, но тут...) При необходимости снимали номер в гостинице (когда с ночёвой ездили), в этом плане все на высшем уровне.
Низкий поклон Дарье Давыдовой!!!! Здоровья Вам на долгие, долгие годы!!!!
Контрольное кт в начале сентября-очень страшно: если не помогают препараты, не знаю что будем делать дальше. Пугает что муж похудел очень сильно, на 10кг! Как наедать будем?! Пока не совсем понимаю: про белковое питание все знаем, но...не лезет...и все равно пытаемся))) боремся! Несмотря ни на что! Боремся! Чего и всем желаю! Бороться и побеждать!

Здравствуйте всем!
Я тоже тяжело переболела.Еще и месяц потом приходила в себя была сильная слабость и оттдышка.Потом с месяца 4 переодически сухой душащий кашель.Тут писали про витамин С,но насколько я знаю его при онко нельзя.Витамин Д,цинк

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Юлия28;458934]Добрый день, даже и не знаю, как написать

Искренне соболезную.Царствие Небесное вашему отцу.Вам сил и терпения пережить утрату

Добавлено через 3 минуты
Так давно не писала,что и забыла как отвечать .Не понятно что и кому писала.Все в куче

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Kseniya.K;458959]Здравствуйте всем!
Я тоже тяжело переболела.Еще и месяц потом приходила в себя была сильная слабость и оттдышка.Потом с месяца 4 переодически сухой душащий кашель.Тут писали про витамин С,но насколько я знаю его при онко нельзя.Витамин Д,цинк

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Юлия28;458934]Добрый день, даже и не знаю, как написать

Искренне соболезную.Царствие Небесное вашему отцу.Вам сил и терпения пережить утрату

Здравствуйте, уважаемые форумчане. Хочу и я поделиться своим горем. Мой муж умер от ковида. Температура и кашель прошли, началась сильная одышка, сатурация 89, в 13ч я с ним разговаривала, а в 15ч он умер.
От всей души желаю всем успехов в этой нелегкой борьбе и берегите себя.

Здравствуйте, только что прочитал Ваше сообщение-ужасная новость((( примите соболезнования...даже не знаю что еще сказать((-держитесь

Примите мои соболезнования.... Крепитесь... ������ Вечная память!

Добавлено через 1 минуту
О. Боже, очень жаль. Светлая память! Мои соболезнования!

Ох, как неожиданно...
Трудно подобрать слова утешения...
Соболезную. Царствие Небесное.

Ваш муж сильный , разговаривать до последнего это надо уметь , вам сил ещё больше и горести чтобы ушли

Спасибо вам всем большое за соболезнования и слова поддержки.

Юлия28 и Яша, мои соболезнования! Сил вам и близким пережить этот период…

Такие печальные новости...Искренне соболезную и сочувствую вашему горю по поводу потери близких людей. Пусть Господь хранит их души. А на земле мы можем им помочь земными молитвами. Крепитесь.

Просто нет слов, примите соболезнования, неожиданно и больно. Крепитесь, здоровья вам и вашим родным.

Добавлено через 6 минут
Мы с мужем в марте переболели, со всеми симптомами теряли обоняние и вкус и температура и кашель и одышка потом еще месяц была, но не подтверждали тестами, а в мае делали КТ, доктор сказала мужу, что был ковид. (как то она увидела, не знаю , в описании ничего такого нет) Теперь не знаю прививаться или нет, столько разных мнений, у меня вопрос - кто нибудь из вас прививался?

кто нибудь из вас прививался?[/QUOTE]

Моему мужу онколог запретила прививаться, дала медотвод

прививаться то же запретили....неизвестно.что лучше в нашем случае-онкология или ковид....или все сразу...

Татьяна Князева, а может от препаратов худеет? Что до этого принимал? Сама на акситинибе стала быстро худеть.
Может думаю нам тоже на КИ… 2 схемы не дали результата. Вам в диспансере предложили или вы в Медси сами обратились?

Доброе утро всем!!! Муж стал вес терять на схеме Ленвима+Афинитор. Перешли на Кабо, на 3 день приема температура стала подниматься до 38,6, сбивали, опять поднималась и так около 5 недель, предположили врачи распад метастаз в легких (по КТ описывали очаги деструкции в легких-это не очень хорошо!) пропили антибиотики, температура спала, пока больше не поднималась. Но тошнота теперь наш верный спутник((( есть он совсем не хочет...кормимся и белковым питанием, и так стараемся почаще кушать.
По клиническому исследованию обращалась сама и в Блохина, и в Хадасса, и в Медси. Добро дали только в последнем месте и то писала слёзные обращения. В диспансере нам тоже предложили перейти на Кабо и даже врачебная комиссия одобрила уже этот препарат для нас и его уже заказали под нас, но...только на полгода, а там как получится (будут средства на этот препарат или нет? Большой вопрос и наш врач не скрывал этого) Пока не пожалели что обратились в Медси, очередное кт в сентябре, посмотрим что и как там. Всем успешного лечения!!!

Юлия28 и Яша, всегда сердце замирает от таких сообщений. Примите наши искренние соболезнования. Сил вам и стойкости.
Я хотела написать про опдиво. Напомню, у мужа была операция в июне 2017, сутент, операция на лёгком в мае 2018, убрали один имеющийся очаг, инлита. Появилось 3 очага, опдиво 2,8 года. Сейчас исчезли очаги в легких, но увеличились лимфоузлы. Пошли на КИ, новое лекарство (молекула, не официальное название) и афинитор. Хотели попасть на молекулу, но попали на афинитор. Пока до сентября на афиниторе, потом КТ. Ленвиму нам до сентября никто не хочет подключать, потому, что после опдиво, у нас были осложнения. Сначала ТЭЛА легких, потом ишемический инсульт, хорошо, что на Ксарелто отделались лёгким испугом. Вот об этом хотела написать. Мне,кажется, что опдиво вызывает тромбоз, следите, пожалуйста за свертываемостью.
Здоровья и многие лета!

Да, у меня папа тоже весь период лечения принимал ксарелто, только иногда сосудистый хирург менял дозировки. После операции онкологической у папы был тромбофлебит на ноге, поэтому и выписали. Кстати, при длительном применении ксарелто, тромбы на ноге полностью рассосались.

Похоже,вы очень правы. Завтра мужу должны были делать вторую капельницу Опдиво. А сегодня утром ишемический инсульт....Надеюсь,несильный,речь поплыла,мы сразу в больницу. Но тромбы мелкие в разных частях мозга. А в инструкции на Опдиво про тромбы ни слова. никаких кроворазжижающих не назначали.

Доброе время суток!!! У нас на опдиво+ервой тоже ТЭЛА появилась!!! Так что да, есть такое дело! Здоровья всем форумчанам!!!

Ленвима, афинитор
 

Здравствуйте. Если у кого остались лекарства, напишите kalecikol@mail.ru

Продолжаю. После обследования выяснилось,что имеется стеноз сонных артерий 65% за счет холестериновых ***шек. На ***шках висят свежеобразованные тромбы. Один из которых весь рваный,т.е.от него оторвались куски и полетели в мозг. Перекрыли несколько областей,повлиявших на речь.
Думаю,такая же фигня по всему организму.Я так понимаю,что годы химического лечения вызвали хроническое слабое воспаление сосудов,которое сделало их шершавыми. Стали собираться холестериновые ***шки. Но 3,5 года таргеты разжижали кровь и тромбы не образовывались.(Кстати,невролог сказала,что на таргетах онкобольные пациенты легче переносят ковид).
После отмены таргетов и до первой инъекции Опдиво наш химиотерапевт сказала не принимать НИЧЕГО,на мои робкие попытки оставить хоть Афинитор,фыркнула,что я хочу мужа залечить и что рак медленнорастущий и надо дать передышку. Я все понимаю,но за полтора меяца передышки +месяц после первой инъекции появилось еще три новых очага в печени и теперь кибернож ,который мы готовили на единственный новый очаг,послуживший причиной перехода с таргетов на иммунку, нужно по сути делать на все четыре,а это как-то не обрадовало радиологов.
Кроме того,за 3,5 года таргетов,оргпнизм привык,видимо, к искусственному разжижению крови и сам забыл ,как это делать. Даже на анализе крови медсестра заметила,что кровь идет плохо. Я не понимаю,почему не назначили кроверазжижающие препараты???? Онкологи не знают об этой проблеме? Не верю!

у нас с кровью и сосудами тоже что то происходит , у мужа всегда гемоглобин на верхних пределах и даже бывал выше нормы некоторые другие показатели крови повышены не запредельно, и ему объясняли это вязкая кровь ну и также риск образования тромбов ну и диагноз как говориться, ничего никто не назначал, с врачами плохо, сами как то конечно беспокоились, но плотно не занимались, стал просто пить аспирин ½ таблетки в день , может из за него, может из за длительного уже приема пазопаниба с его побочными эффектами произошло кровоизлияние в глазу первый раз сильно мы так посчитали , но во второй раз настолько сильно, что глаз выглядел черным пятном, месяц проходит и вот только стала кровь рассасываться лечение капли , офтальмолог смотрел повреждения зрения нет , но надо искать причину что спровоцировало. Не знаем даже к кому идти с этой вязкой кровью и вообще с кровью к гематологу, с онкологами химиками у нас очень туго ….. И конечно все это беспокоит, ведь такое кровоизлияние могло быть и не в глазу. Сейчас контролирует давление , 140-150/90-100 случается, надо начинать прием препаратов от давления , для этого найти еще врача. Видимо все лекарства одно лечат, другое калечат. Также в этот период делали прививку спутник, может из за нее что то произошло, не понятно. Касательно прививки - врач, к которому ездит два раза в год в Москву смотрел анализы и вообще знает пациента в течение почти 3 лет, настоятельно рекомендовал сделать, на 6 дней не принимать таргет, перенес нормально.
По основному лечению прошли ПЭТ КТ с фторхолином 18F ПСМА 1007, времени на это ушло много, на это обследование по ОМС с нашим диагнозом нигде не брали, только с простатой берут, а делать за деньги дорого, получилось пройти в Блохина по ОМС там научное исследование этого вида контраста для рака почки. Описание все один в один как и по КТ нашим, самое что огорчило, что опухолевое образование в ложе почки подтверждают, а так хотелось чуда, чтобы выдали описание с тем, что у вас это не опухоль. Теперь ждем приема врача , какой вердикт по возможной операции скажет, он хотел результаты этого обследования, чтобы понять границы образования , не знаю поможет это обследование нет ли , только ждать решения. Пазопаниб принимает, месяца три и вынужден делать отдых из за ужасной диареи и сбоями с аппетитом, теряет вес, немного отдыхает и становится лучше, ну и плюс вот что то с давлением стало хуже, пока так держимся.

Добрый вечер, форумчане!!!
Я к вам за советом: что можно прокапать в домашних условиях, чтоб облегчить состояние мужа? Муж продолжает терять вес( тошнота( и ещё: уменьшили мы дозировку кабощатиниба до 40 (нам разрешили)-боли внутренних органов уменьшились, но тошнота, к сожалению, не проходит! В больницу в Ульяновске нас понятно никуда не кладут, а в Москве врач уверяет, что с эпидемиологической обстановкой в больницу лучше не ложиться. Препараты которые назначают для поддержания очень серьезные, надо только под наблюдением врача капать их (почка может не справиться). Одним словом: в растерянности немного...как можно помочь в домашних условиях?! Буду благодарна любым советам! Здоровья всем!

Ондансетрон пробовали?
Я уже писала,кормите протертыми калорийными супами. Например,на бульоне из домашней курицы разных овощей добавьте ,зелень,и пробейте блендером. Пусть из чашки пьет. С тошнотой замкнутый круг. Из-за нее от еды воротит,особенно от мяса,а в голодный желудок вбрасывается желчь,которая вызывает тошноту.
Так что нужно есть. У моего мужа хорошо шла жидковатая манная каша и яйца всмятку.

Здравствуйте, подскажите, пожалуйста. "Молекула" по КИ - это Белзутифан? Мы сейчас по нему на клинических испытаниях по подбору дозировки с начала июля.
Также может кому пригодится. Решились сделать прививку Спутником - прошло, слава Богу, нормально. После 2-го введения была температура и слабость несколько дней. В остальном всё хорошо. Теперь хоть немного спокойнее в плане выходить из дома.