Добрый вечер всем! У мужа сегодня 6 курс р-чопа был. Заметили такую особенность у него, после химии в этот же вечер и на след день у него икота периодически появляется. Несильная конечно, но даже интересно стало, сначала не обращали внимание, сегодня точно могу сказать, что именно после химии. У кого нибудь было так? Интересно, с чем это связано может быть?

Добрый вечер Вера! Наверно не более чем желудок. Как летит время, вы уже 6 прошли, у мамы на след недели уже 4.... Дай бог, что бы все это побыстрее закончилось и наступило выздоровление!!!

[QUOTE=Вера717;378813]Добрый вечер всем! У мужа сегодня 6 курс р-чопа был.

Добрый день! А квоту сами оформляли? Меня сегодня вызвали, дали выписку с указанием всех шифров по квоте и отправили в поликлинику. Я туда позвонила - никто ничего не знает. Юрий Ренатович отправил в квотный отдел - вдруг сделают? Но не "прокатило". Говорят, теперь их штрафуют и т.д. У меня во вторник капельница должна быть, так что не знаю, как получится. Попробовала поныть, но в ответ получила: "Вы вправе выбрать себе другое лечебное учреждение". Коридоры опять пустые, народу нет. Страна абсурда: есть врачи, есть помещение и оборудование, есть лекарства - а бумажки-квоты нет.

[QUOTE=Lira;378816]Да уж, всё хитро придумано, чтобы не так-то просто было полечиться))

Сегодня зашла в аптеку спросить, есть ли у них вообще ритуксимаб по льготе. Сказали, что в списке на февраль его вообще не было,т.е. не закупили. Я стала спрашивать ,не знают ли они,когда будет...
Мне сказали,что всех,кто на ритуксимабе, главный гематолог Московской области Голенков говорит,чтобы отправляли к нему для ЗАМЕНЫ ЛЕЧЕНИЯ.
Интересно,а на что они собираются заменить ритуксимаб? Преднизолон пропишут что ли?
И судя по тому,что людей говорят направлять для замены лечения, они и не собираются его вообще ,видимо,закупать.
Вообще ведь это же преступление,разве нет?

швейцарской мабтерой пусть заменяют, бгг :D
какое счастье, что я в Москве живу, как начитаешься форумов да групп вконтакте, что в регионах творится - волосы дыбом. Напишите-ка, Оля, жалобу везде, куда только можно. Уверена, что они быстро зашевелятся :mad:
а я сегодня была у своего гинеколога, будем мне критические дни возвращать. У нее оказывается, папа тоже НХЛ переболел, уже 6 лет в ремиссии, слава богу. А стадия была 4б.
Заметила, что теперь стоит мне упомянуть о своем заболевании, как у собеседника тоже находится какой - нить знакомый, который давно и счастливо в ремиссии. Это радует!

А я записалась в МОНИИАГ на консультацию. Хотела к хорошему хирургу записаться,но не вышло-сразу не записывают, сначала первичных пациентов обычный врач принимает. Может,и к лучшему, потому как операцию по миоме теперь страшно делать-если вдруг чего из-за этого случится по лимфоме, а ритуксимаба-то нету...
Я тут уже третий месяц пью травяной сбор специальный от миомы. И миома у меня сильно уменьшилась. Очень действенный сбор. Правда, он действует тоже,наверное, по гормональному принципу, и что-то в этом месяце задержка у меня, или вообще всё выключилось. Не просто так от него миома уходит. Уже бы и не поехала пока в МОНИИАГ, но,блин,вроде записалась да анализы все сдала, там надо с анализами приезжать для того только,чтобы карту у них завели, так что уж поеду - развеюсь)

Завтра еду в МОНИКИ на УЗИ и заодно подойду к кабинету гематолога,может,удастся что-нить разузнать... Как подумаю о том,что мне дерьма какого-нить пропишут вместо ритуксимаба,так себя жалко делается:(
Жалобы,конечно же,напишу. Только эти жалобы обычно спускают им же в областной Минздрав.

Вчера на нервах даже уснуть не могла. в тот короткий промежуток времени ,когда меня всё-таки на какое-то время сморило, приснился сон чудной и неприятный: у нас все дома разрушены, и мы с дочерью ходим и смотрим, где найти то,что осталось от квартиры. и с одной стороны я смотрю,разрушен ли мой дом. Вроде смотрю-стоит. Но потом вроде мы лазили и искали ,что осталось,вроде как и разрушен по смыслу... Разрушенный микрорайон, как после военных действий. Плохой,блин,сон.

Завтра поддерживайте меня в своих мыслях хотя бы;) кому не лень

Здравствуйте , Олюшка не надо верить в сны , так как по нашей вере через них ( не буду называть его на ночь) ищет наши слабые места , через страхи. Если сон от Бога его ни с чем не перепутать. Давно заметила за собой , что если выдохнуть и сказать , а что я боюсь то со мною Бог , то все и складывается само собою. Все будет хорошо. А пожаловаться в разные места надо , так как на Бога надейся , а сам не плошай. Удачи.

да я слышала про сны.
раньше мне всё время снилось то,что потом сбывалось.
вот когда в храм ходишь,тогда как-то перестают снится, я заметила.
но что-то я давно не была,надо будет сходить.

Эх, тем не менее от хороших снов я б не отказалась:rolleyes:

[QUOTE=Lira;378816]Да да, все именно так у нас и было после 5 курса, нас послали к терапевту по месту жительства оформлять, наши терапевты сделали круглые глаза, даже пытались кричать на меня что они сроду такого не делали, и ушли мы ни с чем обратно в 1 мед, Юрий Ренатович как то решил эту ситуацию, но сейчас опять придется идти к терапевту на 7-8 курсы квоту оформлять. Да еще и за рецептом на ритуксимаб. Мне сказали, что минздрав им предписал не оформлять квоты, больные должны по месту жительства оформляться а к ним уже с квотой придти, но я думаю что тут больше связано с финансированием.

[QUOTE=Вера717;378822]*всё для людей*:rolleyes:

а накануне болезни были сны? (30 символов)

о,да. много и разные.
и задолго, и непосредственно перед.

однажды, где-то за полгода до болезни я себе приснилась с лысой головой. башка была прям гладкая-лысая. Я ещё проснулась с таким неприятным ощущением, решила,что это к какой-то крупной потере материальной.

На химии вспомнила этот сон. и всё поняла.

Приветствую. Да не может быть что это с нарушением кровообращения не связано! Мексидол да, антиоксидант, но видимо его мало для восстановления. Нужно менять препарат видимо или что-то дополнительно.

Добавлено через 3 минуты
Мда...прискорбно осознавать что похоже нам опять усложнили жизнь ненужной бюрократией:o

здорово всем, ребят помогите разобратся, только забрал результаты ПЭТ КТ, завтра в больницу ложат,тут какой стадией попахивает, врач до ПЭТа говорил 2B(примерно), правда ли или есть нюансы?

Здравствуйте, мысленно с Вами!! Стучитесь во все двери, пока, слава богу, силы есть и энергия!!Удачи, пишите обязательно о результатах!+

П.с. Сны вещие это конечно мрачно что-то у вас....Может в церковь сходить?

Добавлено через 4 минуты
Доброго утра,Айрат. По описанию ПЭТ похоже на 2B - все очаги выше диафрагмы, ниже - все чисто!! Так что набирайся сил и вперед лечиться!!!Стадия небольшая все должно уйти полностью!!Удачи!

а вот в конце там заключение и написано Deauville5, эт что означает?

За месяц до диагноза мужу приснилась чайка, которая на него нападала и клюнуть в голову пыталась, а он от нее отбивался, на даче это было, и отбивался он так, что в стену ногой ударил и дом затрясся, картина со стены упала, я проснулась. Утром он рассказал про сон и мы еще смеялись над этим. Тогда мне и в голову не пришло в соннике посмотреть. Потом вспомнили, когда думали, когда же болезнь могла начаться. А сны ему редко снятся.

Это оценка "свечения" по шкале Довиля. Оценка 5 означает явно выше чем свечение нормальной ткани печени(она светится всегда, даже здоровая, с ней сравнивают). Т.е. явно идет процесс, подтверждение диагноза.

[QUOTE=Вера717;378822]Добрый день! Финансирование здесь ни при чем - и там, и там оформляют "из федерального бюджета". Сегодня в поликлинике выслушала, что "нет ни времени, ни желания" и т.д. Но я пошла сразу к зам.гл. врача, так как точно знала, что терапевт вообще не в курсе. Оказалось, что на онкологического больного они вообще оформляют впервые, поэтому и не знают, что где писать. Думаю, что если бы я пришла до начала лечения - могли бы вообще послать, так как по онкологии должны отправлять по листу маршрутиризации, т.е. в Песочный. В квотном отделе 1 меда вчера сказали, что проблемы с Приморским районом - те вообще отказываются оформлять. И, как мне кажется, заставить их никто права не имеет. Они ведь не обязаны направлять туда, куда пожелает пациент. Но мне пообещали до пятницы всё сделать. Только не уверены, что правильно оформят. В этой ситуации мне больше всего жаль терапевтов - они тонут в бумагах. В последнее посещение я заполнила анкету на 4-х страницах (там болит, здесь колет, давление... - в общем ответы на кучу вопросов) плюс 2 документа: согласие на обследование и отказ от обследований. Причем сами исследования они будут потом вписывать. То есть если ты не пошел на флюорографию, то должен быть письменный отказ. Вот такие нововведения.

[QUOTE=Lira;378867]Мдаа....а мы ведь тоже из Приморского района....заставить можно - письменные жалобы действуют и очень хорошо, проверено и не раз. А писать надо в здрав. отдел района(все написанные к ним сходятся в итоге) - там быстро всем мозг вправляют.

[QUOTE=Lira;378867]Это видимо наш случай, может конечно еще другие пациенты из Приморского района не смогли у терапевтов оформить квоты в 1 мед. Когда мы в январе ходили к терапевтам, те при нас, может и без нас потом, звонили в квотный отдел 1 меда и реально отказывались это делать, хотя обязаны по приказу минздрава от декабря 15 года. На след неделе нам снова идти, не знаю что будет((((
Вообще странная ситуация, по этому приказу, либо врач из первичной лечащей организации, либо лечащий врач из специализированной медицинской организации, оформляет эти документы на вмп, т.е. Можно и по месту жительства, и там где лечишься. Это какие то "нововведения" в самом 1 меде. Общалась с доктором из Азмазова, это тоже мед центр федерального значения, говорит им на больных из регионов денег просто валят, приди только с направлением от доктора, все сами оформят на месте, а на питерских не дают денег, на питерцев в городские больницы деньги направляют. Как то так...

А Песочный и 1-мед не имеют статус федеральных?

В Песочном онкоцентр -городской, НИИ Петрова и 1 мед - федеральные. Мне тоже кажется, что это в 1 меде проблема. Конечно, город давит, чтобы все лечились в городских больницах. В квотном отделе сказали, что квота СПб теперь приходит через 3-4 недели, поэтому они не могут выписать пациента и лечение обходится слишком дорого. Но ведь можно заранее всё оформить. Видимо, наши врачи тоже не хотят заморачиваться - в результате больных мало, мой врач даже не каждый день на работе. Или раньше оформляли всё кое-как, какая-нибудь комиссия нашла кучу нарушений - вот и хотят скинуть всё на поликлиники.

Лира, а Вам сказали, что с документами на вмп из поликлиники надо потом самому в мфц идти подавать на оформление в минздрав? И что Ваш врач говорит, он откроет историю Вам на капельницу во вторник? Если вдруг еще не еспеют Вашу квоту им в 1 мед прислать.

Госпитализировали наконец то сегодня,с местами в ГНЦ напряг,ждал 2 недели. Взяли анализы,трепанбиопсию переделали,подключили ритуксимаб. Завтра ЦК ставят и Dhap.

Слава Богу, давайте, боритесь!

Удачи вам Сергей! Сил и здоровья!

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Anatoly84;378840]Приветствую. Да не может быть что это с нарушением кровообращения не связано! Мексидол да, антиоксидант, но видимо его мало для восстановления. Нужно менять препарат видимо или что-то дополнительно.
Видимо, когда маме станет полегче, придется ехать, к хорошему невропатологу, сей час однозначно ни как.... И у врачей ответ, что все не первостепенно, основное лимфома, остальное потом

Сергей, хорошо что уже начали лечение. Поддерживаю Вас! Удачи Вам и выздоровления! Пишите нам как проходит курс, мужу тоже этот протокол возможно светит.

Хорошо, расскажу тогда как будет курс проходить.)

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=ЛюбовьА;378890]Удачи вам Сергей! Сил и здоровья!

Спасибо. Насчет ленолидомида не узнавали у врачей,не нужен ли? А то я сегодня встретил бывшего соседа по палате ,у него Т - клеточная лимфома и он это лекарство через волонтеров из Индии заказывает по относительно адекватной стоимости. Если надо будет,могу у него контакты этих волонтеров взять.

Врач сам не знает, что будет. Сказал, что главное - успеть сдать в МФЦ. В поликлинике все злые - и я их понимаю, целый коридор больных, а я без записи с дурацкими бумагами отнимаю время.

Приветстую Сергей! В добрый путь!!Сил и крепких нервов, в бой!
ЦК - это подключичка?

Добавлено через 3 минуты
С другой стороны да,согласен, лимфома это главное. Но энцефалопатия тоже непрятное в прогресии заболевание поэтому чем раньше начал=ть лечение тем лучше.
Успехов вам и терпения!

Добавлено через 7 минут
Ничего себе дурацкие...Лимфома это конечно не рак мозга, но извините, не ОРВИ!!Если запустить или же упустить момент лечения агрессивных видов лимфом то и горько поплатиться можно. У нас тут на форуме примеров хватат..Из последних вот Паша - лечили неправильно, недообследовали и все...
Многие не любят делать свою работу и крайне раздражаются когда их заставляют это делать.:mad:

[QUOTE=Anatoly84;378914]Приветстую Сергей! В добрый путь!!Сил и крепких нервов, в бой!
ЦК - это подключичка?

Даже не знаю одно и то же центральный катетер и подключичка или нет. Расположен он выше ключицы,скорее на шее,сбоку,у основания.

Лира, наткнулась в интернете сегодня на ролик с канала дождь, интервью с московским онкологом Даниилом Строяковским, там коротко упомянули нашу клинику им Горбачевой, сказали, что у них закончились квоты и в январе они более 100 больных не приняли на лечение. Эфир от 01 февраля.
А я уже "в предвкушении" посещения нашего терапевта на след неделе, а там еще и короткая рабочая неделя, и конечно ничего он делать по мужу не будет до выходных, все перенесет на неделю после праздников, а врачебная комиссия у них только по четвергам(((( вот и попробуй успей все оформить к след курсу, при всем моем желании и хождениях туда((((

Удачи вам!!!надерите раку сраку!!!

Вот как-раз мое сегоднешнее посещение к врачу в тему.Направление в Краевую не дали сказали надо обследоваться еще у эндокринолога.Зашла к зав.теропевтическим отделением следом заходит мед.сестра и говорит там Вас ждут пришла женщина на консилиум которая жаловалась Жириновскому.Для того что-бы собрать консилиум надо пожаловаться Жириновскому.

Центральный венозный катетер(ЦВК) - он один. Называется по-раному это по месту установки(т.е. в какую вену). Если на шее то это яремная вена.
Болезненная процедура установки была?

[QUOTE=Сергей 1986;378893]Хорошо, расскажу тогда как будет курс проходить.)

Добавлено через 4 минуты
Добрый вечер! Спасибо Сергей, уточню у врачей. Про это лекарство , никто из докторов еще ни чего не говорил.... А по квоте его не выдают? Раз через волонтеров заказывает....

Не,терпимо,предыдущие 6 курсов так же ставили. Шея затекает только на бок держать полчаса или чуть больше.

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=ЛюбовьА;378945]По- моему не выдают. И насчет его эффективности вроде точно не известно,тут врачам видней...

Добавлено через 50 минут
Сказали теперь что будет дхап- и еще более интенсивная химия потом. Какая-то не знаю.

Всем здорово) вот и меня тож положили,завтра первая химия, назначили беакопп-14, 8 курсов, но будут смотреть по динамике, мож и поменьше будет, стадия точно 2, нодулярный склероз,тип 1, а вот А или В завтра скажут. Скажите пож эти буквы на прогноз лечения как то влияют?

А считается лучше чем В,но в любом случае это все хорошо лечится. Тем более если симптомов не было то это скорее А.