Добрый день, белзутифан идёт вместе с ленватинибом? Вы про это КИ? В медси, правильно?

Все таки Кабозатиниб - тяжелый препарат! Или это просто из-за того, что для нас это 3 линия лечения? Пока у нас не получается стабилизировать физическое состояние, тяжело! Но продолжаем бороться. Купила новый блендер (старый - сломался) и начнём пытаться питаться))) единственное- стали замечать что левая почка стала болеть когда пьём куриный бульон или даже от Нутридринк (белковая пища), от овощей такого нет((( будем лечиться! Всем ремиссии на долгие годы!

Может вам почаще сдавать почечные анализы? И урографию сделать?

Знаете, как ни странно, но креатинин 84 (бывало по высшей планке нормы, но в норме!) мочевая кислота и мочевина всегда в норме, но...в моче белок...воспаление?! Не понятно...врачи отмалчиваются. Фитолизин сама уже назначила своему))) у врачей спрашиваю можно ли снизить белок фитолизином, в ответ «ну попейте!».
Ладно!!! Все хорошо! Намолотила своему бульон из домашней курицы с овощами, будем пить и лечиться. У нас 2 сентября кт! Стааааашно!!! Будем молиться))) спасибо большое за внимание и советы!!! Они нам ооооочеень необходимы!!! СПАСИБО!

Белок в моче-плохо. Сдайте общий анализ крови и посмотрите лейкоциты и соэ. И идите с анализами не к онкологу,а именно к нефрологу. Он оценит состояние почки и даст рекомендации,которые вы согласуете с онколонами. Минус КИ ,который я вижу не первый раз, в том,что ведущие их врачи всеми силами засовывают голову в песок при возникновении проблем,угрожающих снятию пациента с КИ. Они деньги теряют при этом. Но вы -то заинтересованы в сохранении здоровтч мужа,а не продолжении КИ в ущерб всему. Сррчно бегите к нефрологу ,даже платному. А лучше найдите специализированное отделение в больрице и к заведующему пробейтесь.

Добрый день всем. А как вы считаете коктейли которые насыщают? Например в Гербалайф? Они легкие и сытные. Или нельзя? Это как вариант питания. Напомню про лечение мужа. Осень 2020г. нефрэктомия. В марте 2021г. назначили вотриент и золедроновую кислоту. В мае вышел на работу, допустила комиссия. В июне КТ- хороший результат, Мтс уменьшались и в позвонке тоже. Но проходит дней 10 от КТ и начинаются снова боли по нарастающей, опять обезбол.таблетки. Очередное КТ только в начале сентября. Не ладное увидел местный уролог и послал на МРТ. Завышен показатель ПСА. МРТ результат- очаги в простате. Скажите, пожалуйста, это значит вотриент перестал работать и нужна будет другая линия лечения? Ложится 2 го сентября на биопсию. Потом наверное операция. Еще прошу совета, какую вторую линию лечения кому назначали? Что идет дальше по эффективности? )Всем здоровья.

Добрый день, к сожалению, названия у этого препарата только клиническое, аббревиатура из букв и цифр. Названия другого ещё нет.

Подождите результата биопсии. Нужно понять, что в простате.Это может быть метастазы,а может быть самостоятельный рак простаты,который лечится совсем другими методами. Если метастазы,то ,скорее всего,назначат Эверолимус +Ленватиниб. Если есть в позвонке,то добавят Золедроновую кислоту

Добрый день, нет, Белзутифан идет в монотерапии. Уточняется дозировка: 1 группа получает 200 мг/сут (5 таблеток), другая 120 мг (3 таблетки). Это третья и финальная стадия КИ. Проводит Merck, создатель препарата, всё лечение и обследования по согласованию с ними. Не в Медси, попали через районного онколога туда, подошли по параметрам. Пока на терапии около 2 месяцев, без прогресса/регресса.

Добавлено через 1 минуту
Буквы и цифры МК-6482? Если да, то это Белзутифан.

Скажите,а для включения в КИ по Белзутифану требовался анализ на мутацию гена VHL ?

Есть ли какая инфа по белзутифану...первых этапов КИ...насколько эффективен....Тимофеев говорит о "невероятных"результатах....

Да, хорошо, спасибо. КТ сказали будет после биопсии только. Хотелось все равно узнать больше - и про эту линию Эверолимус +Ленватиниб. И кому еще что назначали для лечения, какие ответы, кому что помогло?

Добрый вечер, всем. У нас была 2 линия Ленвима (18)+афинитор (5). На этих препаратах Результаты по кт были неплохие, уходили метастазы в легких (оставались единичные метастазы), из побочек: на первых порах температура, скачки давления, потом диарея, то ноги дергались («синдром беспокойных ног»), то зрачок глаза один увеличивался... было непросто, но наверное получше чем сейчас. На этих препаратах были больше года. Сейчас на Кабо сложнее, ну и организм больше устал. Но ничего! Справимся! Мы всех победим!!!))))

Добрый вечер -результаты у всех разные на одних и тех же препаратах бывают и с одним и тем же диагнозом-у меня лично как назначили Вотриент так его и пью 800 мг каждый день (дозу никогда не снижал) -прошло 2 года и 9 месяцев-были мтс в левом легком в 2019 году, после начала приема стали уменьшаться пока совсем маленькие не стали(1-1.5 мм) тоже еще в 19 м-но теперь уже полтора года про них на КТ ничего не пишут вообще, не знаю-куда то делись) ,сами решайте -это успех или нет)

Доброе утро всем и хорошего настроения! Это очень, очень, очень хороший результат!!! Мы с мужем пока только мечтаем об этом))) мечты сбываются!-мы в это верим))) а если кроме этих точек в легких нет больше ничего, то это просто сказка!!!! Такие хорошие результаты и в нас вселяют уверенность, что все будет хорошо и мы ещё побудем вместе... всем желаю хороших результатов в лечении, а остальное все приложится!!!

Всем добрый день. Спасибо за ответы. Да, я помню, что вы долго на вотриенте. И действительно это радость, что помогает вотриент. Я вас приводила мужу в пример, что есть "ответы", помогает лечение и руки опускать не надо. Но похоже зависит от агрессивности, у кого медленный процесс и поддается лечению, а у кого агрессивное течение идет, надо справляться, чтобы пожить. С внуками поводиться..) На вотриенте побочки- муж стал альбиносом- белый; иногда давление повышается; диарея мучает. Всем выздоровления!

Здравствуйте, ,да спасибо -пока все более менее)побочки есть конечно-поседел полностью давным давно ,давление-диарея иногда-но я уже к ним настолько привык,что честно говоря уже и забыл как жил без них раньше))))три года почти прошло)-ничего в КТ уже давно про эти точки не пишут-полтора года назад поменялся у меня химик-раньше другой был-так на последнем приеме нынешняя даже спросила-а "что то было у вас вообще в легких?"-я говорю-"конечно, посмотрите в компьютер"-она -"ну да, да-продолжайте принимать и дальше"-вот и принимаю))-перед очередным кт всегда волнуюсь сильно-потом "отпускает" после результатов)

Здравствуйте уважаемые форумчане.....Вчера получилКТ...первые три месяца лечения прошли..Пембро+акси...мтс в плевре уменьшились процентов на тридцать...измеряют по самому большому...их много...Других не было...Первое КТ было10марта ...нефрактомия 27апреля....с10июня было 4введения....инлиты нет уже полтора месяца...Результат все же есть..порадовало..Думал будет хуже..Пока кетруда в монорежиме...Всем здоровья и удачи!!!

Добрый день, совсем неплохо по результатам кт!!-поздравляю!!

А у нас все плохо! Очень! Прогрессия на 35%! Сняли нас с клинического исследования! Слов нет((((((

Ох… как жаль. Держитесь! Что теперь предлагают?

Добавлено через 1 минуту
Поздравляю! Это очень здорово! Лечение помогает и дальше должно быть лучше. Тем более пембро в монорежиме легче переносится. Лайт можно сказать)

Спасибо.всем за добрые пожелания...надеюсь...Инлиту нужно будет принимать,как закупят...так ,что без "лайт"...пембро в монорежиме не так эффективен...Но и так хорошо!!хотелось бы что б подольше....Писали,что назначали пембро+акси,с небольшим прогресом через полтора месяца...всего три введения,наверное...не рановато контроль??Что назначили после??

Рады за Вас. А эту схему делают в рамках омс? В каком вы городе?

Там была куча анализов, стёкла тоже отправляли в Германию, вероятно по ним определяли наличие мутации.

Добавлено через 49 секунд
Слышали, что у одного пациента в группе хорошие результаты, по нам пока рано судить.

Да-по ОМС...Я с Мордовии....Она одобрена в России уже года 2....

Добавлено через 3 минуты
Ведь уже третий этап исследований...По первым двум результаты должны быть известны...

Публикации о препарате хорошие, сравнение с Афинитором на 2-м этапе он успешно прошел. Надеемся, верим.

Аа, ясно. Значит просто нет Инлиты. Я уж думала от хорошего результата вас на моно перевели.
Тимофеев маме говорил при токсичности от акси переходить на пембро в монорежиме или на 3 мг/сут.
Контроль да, сделали через 3 курса пембро (акси так вообще 10 мг/сут без перерыва пила, но он жуткий). Контроль сказали делать как Тимофеев, так и местные онкологи. Типа решить, что делать дальше.
По итогу небольшая отриц.динамика. Мама ездила на консультацию в Блохина. Там сказали продолжать ещё 3 курс и на контроль. Вроде как это относительно не плохой результат.

Так я и думал...на ютубе есть ролик с Тимофеевым именно для пациентов...Там он говорит о 4введениях...там много интересного...попробуйте найти...если иммунитет удается запустить,то возможен перерыв в лечении из за побочек ...

Татьяна, держитесь, может бог даст, все наладится. Всего вам хорошего.

Добрый день всем! Litt, Подскажите, пожалуйста, а где проходит это исследование? Может нам тоже попытать счастья?! На данный момент, мы так и без лечения... Буду ОЧЕНЬ благодарна если направите в какую сторону двигаться. Долгих лет жизни всем!

Татьяна, добрый вечер! Слежу за Вами, сопереживаю всем сердцем! Почему без лечения? Что врачи говорят? Консилиум был? Вы с мужем настоящие борцы! Должен обязательно найтись выход! Всей душой желаю подобрать Вашему мужу лечение!
Всем форумчанам здоровья, положительной динамики всегда!

Спасибо большое за тёплые слова))) очень приятно!!! Спасибо!
Ну вот как то так у нас! Да- БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ! Консилиум должен был состояться в понедельник и во вторник должны были позвонить-сообщить результат (наша врач на больничном, были у первого свободного врача, связи с врачом нет), но...подозреваю, что вынесли нас на городской консилиум (который обычно проходит по пятницам). Переживаю как бы нас совсем без лечения не оставили, ввиду тяжелого состояния мужа. Врачи говорят 6-8 недель быть нам вместе...не сдадимся! Будем бороться до последнего! Муж слышал эти сроки. Тяжело и мне и ему. Но ничего...Заказала консультацию у Тимофеева, не знаю что это нам даст (порекомендует он какой нибудь препарат и что? Кто нам его назначит? Для местных врачей рекомендации Тимофеева будут наверно не в авторитете), но попробуем. Выход всегда есть!!! Найдём его!!!

Ребята, зелёная перемолотая гречка творит с кровью чудеса! У кого низкий гемоглобин-советую!
Здоровья всем!!! Спасибо!!!

КИ по белзутифану проходят в Блохина и Хадасса...вся информация есть на сайтах клиник...и как с ними связаться...попробуйте найти..

Татьяна, добрый вечер! Спасибо, что поделились. Моему мужу в марте прошлого года врачи отмерили полгода, а один доктор вообще в хоспис мне предложил его отправить, и если бы не ковид.., ведь у него была стабилизация, а единственный мтс в г/м превратился в кисту. Слава Богу, что это говорили лично мне,муж ничего не знал, а то я не знаю, хватило бы у него сил на борьбу. Как вообще так можно?!, я про сроки. Вы молодцы, что не сдаетесь! Сил Вам и Вашему мужу! Напишите, пожалуйста, после консилиума и консультации.

Вот ссылка на исследования. Также есть другие исследования с применением Белзутифана, но остальные вроде только для пациентов 1й линии.
https://clinline.ru/reestr-klinicheskih-issledovanij/526-25.09.2020.html

Добавлено через 3 минуты
Можно подробнее про зеленую гречку при анемии?

Всем добрый вечер.
Вот и у папы провели кт. Он принимал сунитиниб, но выдержал только 1 курс вместо 2 (выпил толь 28 табл).
Прервал принятие, так как сказал, ещё 1 таблетка и помру.
Желудок стал, кишечник тоже, бессонница, головные боли, во рту и на всех слизистых -язвы, на бедрах громадные фурункулы, вообщем, врагу не пожелаешь...
Но... В лёгких положительная динамика, ничего нового, и самые большие мтс уменьшились на 6 мм, по мелким тоже уменьшение, но менее значительное.
Это очень хорошая новость.
А плохая новость -отрицательная динамика по лимфоузлам, их теперь описывают как конгломераты до 37*50 мм, в шейном отделе, и в забрющине, всего 4 конгломерата. Шею даже видео, она как увеличилась...
К врачу только 16.09. будем узнавать, почему такая картина

Добрый вечер всем! Напишу про гречку: перемалываю в кофемолке зелёную гречку в муку и принимаете по 1 чайной ложке во время обеда, мой с чаем ее пил. Показатели железа и гемоглобина хорошо поднялись. До этого перепробовали все: тотема, сорбифер, мальтофер, уколы ферум лек и даже систему кололи эксджива (как то так называется). От всего рвало и выворачивало наизнанку. А с гречкой все показатели нормализовались.

Про болезнь мужа напишу чуть позже: все хреново!!! Вплоть до того что подозревают вторичный рак (желудка, кишечника...) более подробно расскажу попозже, соберусь с мыслями и с выписками-рекомендациями и напишу. Лучше б чтоб эта информация никому не пригодилась!!! Здоровья всем!!! Спасибо, что вы есть))) я б с ума сошла давно без этого форума! Здоровья всем!!!

Ой, Танечка, солнышко, умничка..крепитесь...Ну а что нам ещё остаётся делать в борьбе с этой гадостью..

Татьяна, добрый день! Как у вас дела? Переживаем за вас!!!

Добрый день всем.
Муж принимал ватриент 2 года, потом в мае обнаружили мс. в плевре, в июле удалили оперативно, до сентября продолжал пить ватриент, на последнем кт. нашли мс между рёбрами, снова хотят удалять оперативно, операция на следующей неделе, ватиент отменили. После операции хотят назначить кетруду. Я думала, что вторая линия это инлита и афинатор.
Хотелось бы узнать, ктонибуть лечился подобным образом.
Поделитесь пожалуйста своим опытом, мы с мужем растеряны.

Всем добрый вечер!!! И снова мы «в эфире»!!! Извините, что долго не отвечала, уж очень огорошило нас кт! Были в шоке! Получили консультацию у Тимофеева, прописал следующие вероятные схемы:
1. Акситиниб 5мг/2 раза в сутки+пембролизумаб 200 мг/3 недели
Либо
2. Акситиниб 5мг
Либо
3. Темсиролимус 25мг/еженедельно+бевацизумаб (Этот препарат сказал как самый нежелательный, потому что даёт белок в мочу, а учитывая, что у нас уже есть белок в моче...слов нет) 10мг/кг каждые 2 недели.
В Блохина: акситиниб 5мг/2 раза в сутки
Дошла до заведующего Боткинской больницы Соколова: акситиниб 5мг/2 раза в сутки.
И наш Заведующий районного онкодиспансера выписывает нам на консилиуме: интерферон 3 раза в неделю+бевацизумаб 10мг/кг 1 раз в 2 недели! Мотивируя, что предыдущие препараты нам не помогли и надо кардинально менять лечение! И возможно у нас вторичный рак и поэтому На Кабозатинибе такая прогрессия! Чтоб это выяснить надо взять биопсию из появившихся мтс печени! И направляет нас на консультацию к Лебедеву, заведующий хирургического отделения Боткинской больницы (мужик оказался не плохой). Муж слабеет, кашель, в туалет плохо мочится-одним словом плохо. Пересели на инвалидное кресло! Прикатили к Лебедеву, тот посмотрел на мужа, чуть ли у виска не покрутил, сказал, что биопсия не нужна и она только ослабит мужа и так все понятно! Благодаря нему попали к Соколову: который в пух и прах разнёс предложенную схему лечения и сказал, что в нашем случае или акситиниб (На нем есть небольшая вероятность «вырулить», пембрализумаб - для мужа очень тяжел будет) или вообще ничего! Он меня прям убедил!!! А в нашем районном онкодиспансере отказываются Категорически выписывать акситиниб!!! Просто отказ и все!!! Как все это разрулить пока не знаю!

Ребята, намекну: стали мы принимать нетрадиционную медицину, 2 недели вообще без лечения. Сегодня сделали кт легких (подозревали пневмонию), очаги стали меньше чем были по кт от 25.06 (даже не от последнего кт 02.09), а от 25.06!!! Жидкость (900 мг) ушла и стало 300мг!!! В брюшной полости не знаем что! АСТ и алт снизились, но в норму не вошли, повысился билирубин! Тошнота нас прям одолевает! Мужу тяжело. Сегодня подключали кислород! И выписали! Как дальше??? Пока не знаю. Если дальше будет лучше, скажу что пьём. Если действительно это помогает! Сама пока даже не верю!!! Спасибо Вам всем!!!
Может кто знает: как обязать районный онкодиспансер выписать Нужный нам препарат, если столько врачей его назначают?! Я пока не знаю! Буду думать! Здоровья всем, всем, всем!!! Поправляйтесь!!!

Добавлено через 3 минуты
У нас вторая линия была: ленвима (14)+афинитор (5). От ленвимы у нас диарея жуткая была, но на этой схеме продержались 1,5 года. Кетруда (пембролизумаб) вроде очень даже неплохой вариант, тяжеловат, но действенный-так мне объяснили! А при нашей болезни легких препаратов не бывает. Держитесь!