Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Меланоме - бой! (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12074)

Celebrity 12.02.2017 09:30

Цитата:

Сообщение от Яна Соловьева (Сообщение 378597)
Почему не поможет? При быстром прогрессировании это единственный шанс остановить процесс и выиграть время для следующей линии терапии (PD-1). Вот химия точно не поможет, ну в 5% помогает, глупо на это рассчитывать.

Реальный пример можете привести?
Я познакомилась в больнице с замечательной женщиной. В январе 2014 года ей удалили родинку. диагноз меланома Т3bN0M0 . В июне 2014 рецидив в паховые лимфоузлы-удалили. В декабре 2014 рецидив в забрюшинные лимфоузлы. BRAF +, назначают Зельбораф, покупали за свои деньги.
Сначала mts уменьшились, вскоре полезли с удвоенной скоростью. В мае 2015 умерла. 5 месяцев !
Я перелопатила всю , доступную в интернете информацию.
Единственный случай долгой жизни с mts в лёгких рассказывает Фотинья
http://www.oncoforum.ru/blog/posts/photin/otchyet-uchastie-v-issledovanii-dlya-alekseya-i-anny4/
Больше я не нашла ни одного положительного примера. Люди продавали жильё, собирали деньги всем миром на Зельбораф, позже на Кейтруду-результат один.

Lusya_27 12.02.2017 11:19

Всем известно,что Зельбораф оказывает эффективное действие в паре со вторым браф ингибитором ,то что у нас назначают только один препарат это странно!Действие его действительно доказано и при активном метастазировании он действительно более показателен,другое дело ,что быстро возникает привыкание ,но насколько быстро у каждого индивидуально!В случае который вы описали ,я думаю была очень агрессивная форма раз все было настолько скоротечно ,и думаю,если бы вместо этого препарата кололи химию все могла завершится к сожалению раньше(((

Яна Соловьева 12.02.2017 13:50

Цитата:

Сообщение от Celebrity (Сообщение 378634)
Реальный пример можете привести?
Я познакомилась в больнице с замечательной женщиной. В январе 2014 года ей удалили родинку. диагноз меланома Т3bN0M0 . В июне 2014 рецидив в паховые лимфоузлы-удалили. В декабре 2014 рецидив в забрюшинные лимфоузлы. BRAF +, назначают Зельбораф, покупали за свои деньги.
Сначала mts уменьшились, вскоре полезли с удвоенной скоростью. В мае 2015 умерла. 5 месяцев !
Я перелопатила всю , доступную в интернете информацию.
Единственный случай долгой жизни с mts в лёгких рассказывает Фотинья
http://www.oncoforum.ru/blog/posts/photin/otchyet-uchastie-v-issledovanii-dlya-alekseya-i-anny4/
Больше я не нашла ни одного положительного примера. Люди продавали жильё, собирали деньги всем миром на Зельбораф, позже на Кейтруду-результат один.

С химией шансов еще меньше, она подрывает иммунитет. Вы должны радоваться, что обнаружена мутация, это такая удача, у Вас есть еще одна дополнительная линия терапии. И да, конечно, лучше комбинировать Зельбораф+Котеллик или Тафинлар+Мекинист. При такой схеме привыкание существенно позже и побочных эффектов значительно меньше. А ту ссылку что Вы дали, там ведь после ХТ лечились вакциной, как раз такой же моя дочь лечится уже год. Думаю, помогла в том случае не химия, а вакцина, что такая долгая ремиссия.

Лёля 12.02.2017 18:12

Цитата:

Сообщение от Иван36 (Сообщение 377830)
У меня 3 ст метостазы нашли в печени лекгих 9 позвонке ! Лечуся инторфероном ! Антон поднял тему 14 году но уже 17 год ! Разве нету не чего от мелономы ??

Иван, добрый вечер! А у Вас как обнаружили метастазы? на МРТ? и какой первоначальный диагноз был?

Celebrity 12.02.2017 18:42

Цитата:

Сообщение от Яна Соловьева (Сообщение 378647)
С химией шансов еще меньше, она подрывает иммунитет. Вы должны радоваться, что обнаружена мутация, это такая удача

Человека уже нет-чему радоваться?
Цитата:

Сообщение от Яна Соловьева (Сообщение 378647)
А ту ссылку что Вы дали, там ведь после ХТ лечились вакциной, как раз такой же моя дочь лечится уже год. Думаю, помогла в том случае не химия, а вакцина, что такая долгая ремиссия.

Я тоже думаю, что вакцина работает. Только почему её не применяют?
Расскажите про неё.

Яна Соловьева 12.02.2017 18:55

Цитата:

Сообщение от Celebrity (Сообщение 378661)
Человека уже нет-чему радоваться?

Я тоже думаю, что вакцина работает. Только почему её не применяют?
Расскажите про неё.

Почему же не лечат? Очень даже лечат! Только все упирается в финансирование, как всегда в России. Пока нет нужного оборудования, вакцины изготавливают вручную и чисто физически лаборатория не может осилить больше 40 пациентов, т.е. одновременно лечатся в НИИ Петрова только 40 человек, в основном это меланома и саркома. По саркоме КИ, поэтому бесплатно, детям тоже бесплатно, с диагнозом меланома цена для адъюванта 43 тысячи, в лечебном режиме 50 с чем-то в месяц. Это практически себестоимость. Пытаются добиться грантов, госфинансирования, но пока все сложно... И это не панацея конечно, но положительный ответ у примерно 50% пациентов. Даже если потом прогрессирование, то PD-1 препараты будут действовать лучше после вакцины, т.к. клетки уже обучены на распознавание опухоли. Вот здесь почитайте https://vk.com/topic-53577941_33985147?offset=0

Celebrity 13.02.2017 09:16

Спасибо за ссылку. Надо подумать. 50т в месяц иногда заработать получается, но не всегда.

UHM 13.02.2017 10:30

Всем доброго времени суток!
Вот и я прошёл оставшиеся исследования. Регионарные л/у увеличены. S-100 почти в два раза превышает пороговое значение. Назначили ПЭТ-КТ на 22-ое марта и 24-го на приём. Как-то так...

Аля71 13.02.2017 15:34

Насколько я знаю ( познакомилась в Обнинске со многими ) , там химию капают всем у кого больше 1 стадии. По Кларку 3, по Бреслоу 6 мм.

Яна Соловьева 13.02.2017 18:17

Цитата:

Сообщение от Аля71 (Сообщение 378722)
Насколько я знаю ( познакомилась в Обнинске со многими ) , там химию капают всем у кого больше 1 стадии. По Кларку 3, по Бреслоу 6 мм.

В Обнинске вообще странный подход к лечению меланомы. Никто им не указ, не следуют никаким протоколам, лепят что попало: до операции облучают, берут соскоб, химию всем подряд... Я бы не доверилась этим экспериментаторам.


Текущее время: 21:11. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.