Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

Sacic 23.09.2021 23:02

Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 459380)
Ребята!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Мы проиграли!!!!!!!!!!!!!!!!!
Как научиться жить???? Если дышать не можешь без него?????

Примите мои соболезнования,Татьяна(( ужасная новость,держитесь((( очень грустно, просто не знаю ,что еще написать....(((

КитКэт 24.09.2021 05:41

Танюшка, деточки! Соболезнуем, вы были с Володей до конца..он был в любви, ласке! Очень печально!

Pantera 24.09.2021 06:03

Татьяна! Примите мои соболезнования!!! Это так печально... Читать невыносимо! (((

ОльгаНН 24.09.2021 06:33

Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 459380)
Ребята!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Мы проиграли!!!!!!!!!!!!!!!!!
Как научиться жить???? Если дышать не можешь без него?????

Танюш,реву,держись!!!! Дыши,живи за себя и за него.
У вас же какая-то нетрадиционная методика сработала...улучшение пошло....мы кулачки так держали,что ногти ладони проткнули.....что же опять не так пошло....

Marinas 24.09.2021 07:47

Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 459380)
Ребята!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Мы проиграли!!!!!!!!!!!!!!!!!
Как научиться жить???? Если дышать не можешь без него?????

Татьяна, примите мои соболезнования. Такая утрата, сил Вам.

НатальяА 24.09.2021 07:52

Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 459380)
Ребята!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Мы проиграли!!!!!!!!!!!!!!!!!
Как научиться жить???? Если дышать не можешь без него?????

Мои соболезнования. Царствие небесное вашему мужу.

Яша 24.09.2021 10:21

Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 459380)
Ребята!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Мы проиграли!!!!!!!!!!!!!!!!!
Как научиться жить???? Если дышать не можешь без него?????

Татьяна, прочитала, плачу.., как жить? не знаю, я существую.., легче не становится, искренне Вам соболезную, держитесь.

Vfhbyrf 24.09.2021 11:11

Цитата:

Сообщение от tatia (Сообщение 459367)
Добрый день, дорогие форумчане! Очень долго не писала, ..напомню о нашем случае..у мужа 4 стадия , неоперабельная..с сентября 2017 года лечился интерфероном( да, почти каменный век), но это лечение давало неплохой результат в течении этих четырех лет лет!в нашем случае это уже чудо!..но предыдущее КТ показало рост опухоли и рост метазтаза в печени..мужа перевели на таблетки Сорафениб...Очень прошу откликнуться тех форумчан, которым было назначено такое лечение..что нам ждать, как переносится, сильные ли побочки..Буду очень признательна!

Добрый день, муж тоже пил сорафениб, из побочек - высокое давление и по коже головы ранки. После отмены постепенно все пришло в норму.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 459380)
Ребята!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Мы проиграли!!!!!!!!!!!!!!!!!
Как научиться жить???? Если дышать не можешь без него?????


Танюша, очень жаль, крепитесь, всегда очень больно читать такие новости, не знаю что и говорить в такие минуты, держитесь. Здоровья Вам.

Magnesia 25.09.2021 18:24

Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 459380)
Ребята!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Мы проиграли!!!!!!!!!!!!!!!!!
Как научиться жить???? Если дышать не можешь без него?????

Татьяна… как же так… примите соболезнования… пусть земля будет пухом.
Вы большие молодцы!! Боролись самоотверженно.

Kseniya.K 26.09.2021 20:21

Татьяна!Примите соболезнования.Сил Вам и терпения пережить утрату.Царствие небесное вашему мужу.

Л.А. 26.09.2021 20:53

Для Танечки Князевой... Смерть не в силах людей разлучить навек и захлопнуть за ними дверцу! Разве может уйти дорогой человек если он остаётся в сердце?!

геннадий 70 27.09.2021 07:47

Держитесь,Татьяна!!!Царствие Небесное Вашему мужу.....

ГалинаК 27.09.2021 12:10

Татьяна Князева, примите соболезнования. Очень печально, до слез. Сопереживаю вместе с вами, крепитесь только. Знайте, если верите, что вы еще встретитесь.

Надежда П. 27.09.2021 18:26

Татьяна, невозможно поверить… Как будто оторвали кусочек души....Тяжело… Большое горе…Примите искренние соболезнования...Вам очень тяжело.. Держитесь, пожалуйста...Сейчас ваш муж далеко… Но ОН ЕСТЬ.

Юлия28 27.09.2021 20:22

Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 459380)
Ребята!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Мы проиграли!!!!!!!!!!!!!!!!!
Как научиться жить???? Если дышать не можешь без него?????


Татьяна, примите самые искренние соболезнования. Желаю Вам силы духа, терпения, мужества жить дальше. Ради себя, ради детей. Да, конечно, тяжело....не буду врать, что время лечит, но всё же немного притупляет боль.

Татьяна Князева 28.09.2021 06:51

Всем большое спасибо за тёплые слова и поддержку!!! Пока толком не понимаю и не верю в происходящее, постоянно заглядываешь в сеть Интернета и смотришь: «не заходил ли муж в сеть?» одним словом: «схожу с ума!» несмотря на сложную обстановку, связанную с короновирусом, на похоронах было много друзей мужа, приехали и из других городов, оказали неоценимую помощь в перевозке тела из Москвы в Ульяновск, за что им очень благодарна!!! Пока сложно...позже расскажу подробнее почему так получилось, может кому то пригодиться, чтоб избежать такого... Много думала, перекручивала информацию, пока не поняла как надо было поступить...а сейчас бюрократическая машина «захватила меня в плен» и пытаюсь разобрать в этих механизмах...есть чем занять голову. Параллельно молюсь и замаливаю свои грехи... раз мне Судьба преподнесла такое испытание...

Ещё раз хочу поблагодарить всех за поддержку!!! Выздоравливайте!!! Пусть болезнь боится вас, а не вы ее!!! Долгой ремиссии всем!!!

КитКэт 28.09.2021 07:45

Танечка, солнышко..спасибо что откликнулись! Вы великая женщина, умница..Не забывайте нас. Вам воздастся за любовь, силу духа, стойкость!

HeleN. 28.09.2021 16:51

Дорогие, где в Москве лучше оперироваться? О Блохина кто-то слышал что-то?

tatia 28.09.2021 17:18

Добрый вечер! пожалуйста, кто принимал сорафениб, была ли побочка в высокой температуре..на четвертый день подскочила до 38.8..сбили парацетамолом и ибупрофеном, сегодня опять поднялась...в онкодиспансер ехать в четверг, но нам не повезло с врачом, ничего толком не объясняет, грубая..Здесь, на форуме больше информации и советов..спасибо еще раз тем , кто откликнулся на мой предыдущий пост. Буду очень признательна!

ОльгаНН 28.09.2021 17:55

Цитата:

Сообщение от tatia (Сообщение 459421)
Добрый вечер! пожалуйста, кто принимал сорафениб, была ли побочка в высокой температуре..на четвертый день подскочила до 38.8..сбили парацетамолом и ибупрофеном, сегодня опять поднялась...в онкодиспансер ехать в четверг, но нам не повезло с врачом, ничего толком не объясняет, грубая..Здесь, на форуме больше информации и советов..спасибо еще раз тем , кто откликнулся на мой предыдущий пост. Буду очень признательна!

У моего мужа в начале на Сорафенибе был небольшой подьем . Но для нас волшебное средство - порошок Нимесил. И температуру снижает,и успокаивает .

tatia 28.09.2021 18:46

Спасибо , Ольга, большое!..будем надеяться, что это временная побочка.

ЗОльга 29.09.2021 15:26

Всем добрый вечер! Очень часто читаю и нахожу правильные рекомендации. Болеет муж с 2018 года. Синхронный рак обеих почек, метастазы в легких, в лимфоузлах, в кости лопатки и опухолевый тромб из НПВ. Находились два с половиной года на таргентной терапии. В мае прогрессирование на 30 %. Перешли на Ниволумаб. Далее Ковид . Ослаб, похудел, сильный кашель. Через месяц продолжали Ниволумаб. В сентябре кровяная моча- больница. Купировали кровотечение. Две недели пробыл дома и опять кровь и больница. Опять в больнице купируют кровотечение и все!!!! Консультировались с Тимофеевым, предлагает КИ? Вопрос в том, может кто проходил или проходит КИ может это улучшить или усугубить? Препараты зарегистрированы и говорят ли какие? Может можно мне написать в личку и поделиться опытом olga030871@yandex.ru. Спасибо. Совсем не знаем что делать.

Litt 30.09.2021 06:42

Цитата:

Сообщение от ЗОльга (Сообщение 459432)
Всем добрый вечер! Очень часто читаю и нахожу правильные рекомендации. Болеет муж с 2018 года. Синхронный рак обеих почек, метастазы в легких, в лимфоузлах, в кости лопатки и опухолевый тромб из НПВ. Находились два с половиной года на таргентной терапии. В мае прогрессирование на 30 %. Перешли на Ниволумаб. Далее Ковид . Ослаб, похудел, сильный кашель. Через месяц продолжали Ниволумаб. В сентябре кровяная моча- больница. Купировали кровотечение. Две недели пробыл дома и опять кровь и больница. Опять в больнице купируют кровотечение и все!!!! Консультировались с Тимофеевым, предлагает КИ? Вопрос в том, может кто проходил или проходит КИ может это улучшить или усугубить? Препараты зарегистрированы и говорят ли какие? Может можно мне написать в личку и поделиться опытом olga030871@yandex.ru. Спасибо. Совсем не знаем что делать.

Здравствуйте, а что за препарат предлагают? Почему не предлагают продолжать Нивалумаб? Он может давать ложное прогрессирование в первые месяцы.

HeleN. 30.09.2021 11:34

Всем добрый день! Девочки успокойте - а то я уже себя накрутила пуще прежнего.
Прошли с мамой все необходимые обследования после того, как на КТ нашли образование 4х4х6. КТ брюшной полости - чисто, КТ легких - чисто, кости - чисто. Опухоль в нижней доли почки, но с прорастанием чуть вглубь.

Сегодня ездили в Блохина, врач посмотрел КТ, назначил дообследование - УЗИ брюшной полости, еще раз просмотрели КТ и нашли увеличенные лимфоузлы близлежащие к почке - в заключении написали "вероятно мтс". Врач уверял, что с нашим размером опухоли метастазы маловероятны и скорее всего это воспаление регионарного лимфоузла на фоне опухоли.

А мы уже в панике. Кто-то сталкивался с таким? Такое может быть, что везде все чисто и в ближайших лимфоузлах метастаз есть? Это что теперь химия????

Врач сказал, что убедиться в том злокачественный ли узел можно только после операции, что вероятность мтс очень низка...но мы теперь места себе не находим!

Если это все же мтс, лимфоузел удалят - но на этом все не закончится я так понимаю? Будут и другие лимфоузлы раз процесс пошел? Или можно удалить лимфоузел и не обязательно что будет дальнейшее распространение?

Tulasi 30.09.2021 14:20

Пробуйте обращаться в другие клиники, к другим специалистам, если лечение не помогает. А КИ это кот в мешке. У папы тоже было прогрессирование рака почки на фоне таргетной терапии, обратились в клинику скандинавия. Нам рекомендовали переход на ниволумаб, подключили сопроводительную терапию. Там же в клинике очень помог их уролог-онколог, давал рекомендации по терапии осложнений. Лечение проходило гладко, даже не пришлось госпитализироваться. Каждые три месяца проходим кт и идет стабилизация чему мы рады.

КитКэт 30.09.2021 14:59

Хелен..ну началось..оперируйтесь..Вам правильно сказали. Ответ точный после операции. Ещё в два- три места сходите, точно ещё найдут что нибудь...

Pantera 30.09.2021 16:12

Хелен! КитКэт Вам дело говорит! Делайте операцию!
Там гистология и дальше двигаться по ступенькам вверх к выздоровлению!!! Удачи!

ОльгаНН 30.09.2021 17:21

Цитата:

Сообщение от HeleN. (Сообщение 459439)
Всем добрый день! Девочки успокойте - а то я уже себя накрутила пуще прежнего.
Прошли с мамой все необходимые обследования после того, как на КТ нашли образование 4х4х6. КТ брюшной полости - чисто, КТ легких - чисто, кости - чисто. Опухоль в нижней доли почки, но с прорастанием чуть вглубь.

Сегодня ездили в Блохина, врач посмотрел КТ, назначил дообследование - УЗИ брюшной полости, еще раз просмотрели КТ и нашли увеличенные лимфоузлы близлежащие к почке - в заключении написали "вероятно мтс". Врач уверял, что с нашим размером опухоли метастазы маловероятны и скорее всего это воспаление регионарного лимфоузла на фоне опухоли.

А мы уже в панике. Кто-то сталкивался с таким? Такое может быть, что везде все чисто и в ближайших лимфоузлах метастаз есть? Это что теперь химия????

Врач сказал, что убедиться в том злокачественный ли узел можно только после операции, что вероятность мтс очень низка...но мы теперь места себе не находим!

Если это все же мтс, лимфоузел удалят - но на этом все не закончится я так понимаю? Будут и другие лимфоузлы раз процесс пошел? Или можно удалить лимфоузел и не обязательно что будет дальнейшее распространение?

Успокойтесь,ничего не случилось пока смертельного.У моего мужа опухоль обнаружили 11 лет назад ,размер был во всю почку. Больше нигде никаких метастазов не нашли. Но при операции хирург удалил и почку,и надпочечник,и все лимфоузлы,до которых смог дотянуться,т.к.некоторые показались ему воспаленными. Потом на гистологии все оказались чистыми. Тем не менее,спасибо ему,ведь пару клеток могли не заметить,атак муж почти 4 года прожил до появления метастазов в легких. Поэтому успокойтесь,делайте операцию,потом гистологию получите и будет ясно. Сейчас рак почки превратился в хроническое заболевание,нужно контролировать и выполнять предписания врача.

Magnesia 30.09.2021 21:20

Цитата:

Сообщение от HeleN. (Сообщение 459439)
Всем добрый день! Девочки успокойте - а то я уже себя накрутила пуще прежнего.
Прошли с мамой все необходимые обследования после того, как на КТ нашли образование 4х4х6. КТ брюшной полости - чисто, КТ легких - чисто, кости - чисто. Опухоль в нижней доли почки, но с прорастанием чуть вглубь.

Сегодня ездили в Блохина, врач посмотрел КТ, назначил дообследование - УЗИ брюшной полости, еще раз просмотрели КТ и нашли увеличенные лимфоузлы близлежащие к почке - в заключении написали "вероятно мтс". Врач уверял, что с нашим размером опухоли метастазы маловероятны и скорее всего это воспаление регионарного лимфоузла на фоне опухоли.

А мы уже в панике. Кто-то сталкивался с таким? Такое может быть, что везде все чисто и в ближайших лимфоузлах метастаз есть? Это что теперь химия????

Врач сказал, что убедиться в том злокачественный ли узел можно только после операции, что вероятность мтс очень низка...но мы теперь места себе не находим!

Если это все же мтс, лимфоузел удалят - но на этом все не закончится я так понимаю? Будут и другие лимфоузлы раз процесс пошел? Или можно удалить лимфоузел и не обязательно что будет дальнейшее распространение?

Здравствуйте! Вероятность мтс при такой картине мизерная . Спокойно делайте операцию и станет ясно.

ОльгаНН 01.10.2021 06:23

Цитата:

Сообщение от HeleN. (Сообщение 459439)
Всем добрый день! Девочки успокойте - а то я уже себя накрутила пуще прежнего.
Прошли с мамой все необходимые обследования после того, как на КТ нашли образование 4х4х6. КТ брюшной полости - чисто, КТ легких - чисто, кости - чисто. Опухоль в нижней доли почки, но с прорастанием чуть вглубь.

Сегодня ездили в Блохина, врач посмотрел КТ, назначил дообследование - УЗИ брюшной полости, еще раз просмотрели КТ и нашли увеличенные лимфоузлы близлежащие к почке - в заключении написали "вероятно мтс". Врач уверял, что с нашим размером опухоли метастазы маловероятны и скорее всего это воспаление регионарного лимфоузла на фоне опухоли.

А мы уже в панике. Кто-то сталкивался с таким? Такое может быть, что везде все чисто и в ближайших лимфоузлах метастаз есть? Это что теперь химия????

Врач сказал, что убедиться в том злокачественный ли узел можно только после операции, что вероятность мтс очень низка...но мы теперь места себе не находим!

Если это все же мтс, лимфоузел удалят - но на этом все не закончится я так понимаю? Будут и другие лимфоузлы раз процесс пошел? Или можно удалить лимфоузел и не обязательно что будет дальнейшее распространение?

Странно как-то с дообследованием. После КТ назначать УЗИ????Обычно наоборот. Что может добавить УЗИ ?

HeleN. 01.10.2021 07:01

Цитата:

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 459449)
Странно как-то с дообследованием. После КТ назначать УЗИ????Обычно наоборот. Что может добавить УЗИ ?

Они сказали им нужно ИХ узи с описанием ИХ врача перед операцией. Делали брюшную полость и сосуды ног

Добавлено через 28 минут
Кто-нибудь знает - в Блохина вообще хорошие врачи? Думаем еще съездить в Пироговку

Л.А. 01.10.2021 08:23

У меня то же в описании воспаленные лимфоузлы без злокачественного роста..Все удалили,1,5 года после операции,,опухоль была 8 на 9 см,но по гистологии 1 стадия,,

ОльгаНН 01.10.2021 10:08

Цитата:

Сообщение от HeleN. (Сообщение 459450)
Они сказали им нужно ИХ узи с описанием ИХ врача перед операцией. Делали брюшную полость и сосуды ног

Добавлено через 28 минут
Кто-нибудь знает - в Блохина вообще хорошие врачи? Думаем еще съездить в Пироговку

Расскажу историю. У одного приятеля мужа на УЗИ случайно обнаружили кисту 2 см в почке. Послали на КТ. Там в описании указали,что онкология под вопросом. Пошел к хирургу-онкологу,звезде Атдуеву. Его нужно было долго ждать под кабинетом,отлучился,поэтому зашли к зав.отделением. Тот внимательно изучил все исследованияи тоже сказал,что нужно ИХ узи с описанием ИХ суперврача Рыхтика. Они пошли,сделали,кстати недешево. Тот написал,что это точно киста и надо просто наблюдать. Они счастливые чуть не уехали домой. Но напоследок решили все-таки заглянуть к Атдуеву. Он был на месте и сказал срочно оперироваться и это точно рак. Вот представляете состояние пациента? Прооперировался резекцией. Две недели ожидания гистологии выносил мозг жене,что его зря разрезали. Но в результате - светлоклеточная карцинома. О как!
Прошло уже 9 лет. На КТ даже не видно следов резекции. А что бы было,послушай они УЗИ второго врача???
Я понимаю,когда просят переделать на своем хорошем оборудовании низкокачественное МРТ или Узи ,сделанное с маленьким разрешением на слабом аппарате. Но заставлять делать УЗИ после КТ - форменное вымывание денег из карманов пациента или ОМС.

HeleN. 01.10.2021 10:52

Цитата:

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 459453)
Но заставлять делать УЗИ после КТ - форменное вымывание денег из карманов пациента или ОМС.

Вот и меня это насторожило очень. Я прямо спросила - зачем? Если есть КТ. Якобы нужно им все пространство посмотреть. И вены ног. Ощущение что попали на вымывание денег - тоже было

Litt 01.10.2021 11:00

Цитата:

Сообщение от HeleN. (Сообщение 459454)
Вот и меня это насторожило очень. Я прямо спросила - зачем? Если есть КТ. Якобы нужно им все пространство посмотреть. И вены ног. Ощущение что попали на вымывание денег - тоже было

Делайте скорее операцию как выше говорят. И контроль постоянный КТ с контрастом после. Вам очень повезло, что обнаружили так рано, а вы паникуете здесь на форуме, среди людей, борющихся с 4 стадией.

Sacic 01.10.2021 11:07

Цитата:

Сообщение от Litt (Сообщение 459455)
Делайте скорее операцию как выше говорят. И контроль постоянный КТ с контрастом после. Вам очень повезло, что обнаружили так рано, а вы паникуете здесь на форуме, среди людей, борющихся с 4 стадией.

Абсолютно с вами согласен!)-коротко и все "по делу"!-вот помниться я делал операцию с Т4!!! в 2018 году-не было времени сомневаться ,что то проверять и т д-а после операции уже все узнал и проверил и "перепроверил"-времени потом было более чем достаточно))

HeleN. 01.10.2021 12:36

Цитата:

Сообщение от Litt (Сообщение 459455)
а вы паникуете здесь на форуме, среди людей, борющихся с 4 стадией.

Я считаю некорректным "мериться" бедой. У кого она тяжелее, у кого нет. Она одна. И если человек пришел сюда за помощью - осуждать некрасиво

геннадий 70 01.10.2021 13:27

Здравствуйте уважаемые форумчане....Нужен совет..Уже второй раз ..сталкиваюсь с этой задачей...Схема пембро+акси...снова нет инлиты..Жаловался-привезли пачку через два месяца...теперь снова нет...когда ждать неизвестно..Правда рецепт на этот раз выдали без проблем....утешает не очень...Как пошевелить наших бюрократов???

КитКэт 01.10.2021 14:12

Хелен, вам все рассказали... А Пироговка вроде для жителей Подмосковья и регионов. И таки да, каждый федеральный центр настаивает на том, чтобы необходимые исследования,были сделаны на их аппаратах и описаны их докторами. Будет направление- будет по омс..

HeleN. 01.10.2021 15:07

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 459461)
Хелен, вам все рассказали... А Пироговка вроде для жителей Подмосковья и регионов. И таки да, каждый федеральный центр настаивает на том, чтобы необходимые исследования,были сделаны на их аппаратах и описаны их докторами. Будет направление- будет по омс..

Просто в Блохина уж очень явно намекают на деньги в конверте. От этого не по себе


Текущее время: 16:49. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.