Лучше до ацелбии обследоваться,в худшем случае тогда на курс лечения и пойдет. Но вообще если все же прогрессирование происходит на фоне поддержки этой самой ацелбии возникает вопрос: а так ли она сильно нужна? У меня по идее еще несколько месяцев должен быть ритуксимаб в крови,но не помогло.

Мне врач в ГНЦ сказала,когда я приезжала с двумя лу,которые на 4 мм увеличились тогда,что, возможно, мне ещё продлят ритуксимаб.
А по поводу прогрессирования- если у меня оно еле-еле ползёт ,за неск. месяцев какой-нить лу на 4 или 6 мм, то так ползти может несколько лет. Может,поэтому, и такая тактика. Хотя мне об этом не говорили,это я просто сама думаю...

А что эта ацеллбия пойдёт,если вдруг что,на курс, то это же не спасёт ситуацию,там же и дальше она нужна будет часто. А так если её сделать,а потом ещё, то зато больше употребишь-лучше вылечишься,если вдруг что ( даже думать страшно, не дай,Бог!).

И так, и так подумаешь уже...

А если бы у Вас не было ритуксимаба в крови, то, может,вообще бы попёрло расти. А так это просто остаток был, и расти же он быстро не начал(может,как раз из-за того,что ритуксимаб в крови был)

Ну и хорошо, что самочувствие хорошее.

Да что же это за врач у вас?:mad: Врач должен внушать пациенту спокойствие, а она Вас пугает.

Добавлено через 5 минут
Я думаю, надо ДО ацеллбии. Я не так давно прокапывала очередную поддержку ацеллбией и заодно попросила врача записать меня на УЗИ. Она сказала, что сразу после ацеллбии нет смысла делать УЗИ и КТ, надо хотя бы месяц подождать.

Если я не ошибаюсь, то если пациент получал первую линию с ацеллбией, то вторую, не дай Бог, конечно, уже с ацеллбией делать нельзя.

А кто Вам это сказал? Впервые такое вижу мнение.

Вообще по- идее должна быть биопсия и ИГХ чтоб узнать нужен ли ритуксимаб. Могут быть другие клетки задействованы. Мне правда не делают,возможно из-за того что биопсию можно только торакоскопической операцией взять из средостения. В dexaBEAM ритуксимаб и не входит по-моему,да и что толку от него,если собственный иммунитет в ноль прибит будет. Без иммунитета ритуксимаб не работает. Расти остаток кстати довольно быстро начал,через месяц от 6- й химии уже вены вылезли,из за компрессии опухолью.

про подождать месяц он сказал не потому что прямо после ацеллбии делать нельзя, а потому что ацеллбия же действует в организме не день,и не два, и раз уж её сделали, то есть смысл месяц подождать,чтобы оценить результат.

да я -то сама думаю,наверное, сделать ДО.

Спасибо ей за честность конечно,только я попросил ее на будущее подобные вещи мне говорить,а я уж сам решу что и как сказать родным и говорить ли вообще.

Завтра нам получать ацеллбию на 6 курс, 1 марта ложиться. Но тут вроде было все расписано и распределено у нас на 6 курсов, как потом уложиться в 3 недели: обследоваться, пройти КТ, анализы, УЗИ,... по результату которой назначат или нет 7 и 8 курс. После сообщений что в Питере и Москве и области все плохо с закупками, что говорить про остальные регионы.

В Москве нормально все,везде по разному. А вот 6 и 8 курсов r- chop равно эффективны. Надеюсь без них обойдется,но если что лучше другой протокол для закрепления.

Добрый вечер! Мне врач назначил ПЭТ через 3 недели после очередной ацеллбии. А меня записали сначала через 2 недели, и он согласился, а потом перезвонил и сказал, что через 3 - не ранее.

Добавлено через 12 минут
В Питере с Ацеллбией проблем нет, просто свалили оформление квот на терапевтов. А это просто ад - и для них, и для нас. Но это, кажется, касается только 1 меда - это именно они решили не начинать лечение без полученных квот. Мне кажется, что как-то "попали" в прошлом году. Скорее всего людей пролечили, а квоты так и не пришли. Потому что я слышала, что наше отделение всё в долгах".

Хоть убейте, но не помню. Однако эта мысль у меня в голове крепко засела. Буду рада ошибиться. Всё-таки эта ацеллбия для многих из нас как спасительная соломинка. Надеемся на неё, хотя здесь уже приводились мнения, что её эффект в качестве поддерживающей терапии не вполне доказан.

Насколько я поняла, если до 6 мес от первой линии пошла прогрессия, то считается, что плохой ответ на ритуксимаб содержащее лечение, и тогда вторая линия - высокодозная. А если более 6 мес, то вроде как может быть и та же схема, что и на первой линии, ритуксимаб будет точно.

Доброго времени суток!

К этому сайту госзакупок
(http://www.zakupki.gov.ru/epz/main/public/home.html)
надо немного приноровиться. Сначала заказать просто поиск по слову Ритуксимаб. А потом появится возможность расширенного поиска. И вот там уже заказать поиск по Московской области, по ВСЕМ законам (включая 44 фз) и по всем этапам закупки.

Вроде я ничего не путаю и в этом году УЖЕ было штук 8 таких закупок:

Электронный аукцион
Закупка завершена / 44-ФЗ
2 906 227 ,56
Российский рубль



№ 0148200003916001515
Заказчик:

МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ МОСКОВСКОЙ ОБЛАСТИ

Закупка лекарственного препарата Ритуксимаб для обеспечения отдельных категорий граждан, имеющих группу инвалидности



Размещено: 25.11.2016
Обновлено: 27.01.2017

А сейчас висит ещё 3 конкурса:

Электронный аукцион
Подача заявок / 44-ФЗ
9 476 829 ,00
Российский рубль



№ 0148200003917000046
Заказчик:

МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ МОСКОВСКОЙ ОБЛАСТИ

Лекарственный препарат Ритуксимаб для обеспечения отдельных категорий граждан,
в отношении которых установлены меры социальной поддержки (2)
Идентификационный код закупки:

172500000116250240100108280692120244

Абсолютно так, 7-8 курсы р-чопа также эффективны, как 5-6, т.е. Их эффективность снижена, но она все же есть. Самые эффективные 1-4 курсы, далее воздействие химии на опухоль снижается, организм адаптируется. Тоже задавалась этим вопросом, писала Потапенко, с нашими докторами консультировалась, все сказали, если остаток есть, то они необходимы и они работают, просто не так выразительно эффективно. Кроме того, у фолликулярной лимфомы есть так сказать инерция, лечение закончилось, а л/у должны продолжать уменьшаться до нормы. Более 8 сказали делать нельзя, если что остается, то вторая линия через 1-2 месяца.

Olushka_ina, самое главное что получили. И да, требовать, требовать...

Мне афинитор дали и на январь и на февраль. ттт.

Добавлено через 7 минут
В этот раз я начал бояться ещё с самого начала января. Надеюсь на следующей неделе закончить с контрольным обследованием. КТ уже прошёл. Всё без изменений. Прыгаю от счастья. А потом буду проходить врачей/комиссию на инвалидность. Надо успеть до конца марта.

Удачи!

какая то странная и дорогая закупка у ФСБ
Ритуксимаб 1 шт - 10 573 200 руб

http://www.zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0373100096517000063


и что то плана закупок Рязанской области не нашел :(

Но это не дело- ТАК получать,как я получила. Я 2 ночи не спала, все нервы вытрепала.
Поехала в МОНИКИ выяснять, а там мне на замену ,видите ли , циклофосфан назначили. А-га, сравнили они ритуксимаб и циклофосфан-совсем ведь одно и то же.
А самый прикол,когда я высказалась по поводу такой замены,то врач мне сказал,что,конечно, можно и не делать этот циклофосфан(видимо, он просто ДОЛЖЕН выписать какую-то замену), а просто подождать 2-3 месяца, когда будет ритуксимаб, и что со мной ничего не должно случиться за это время...Я ему показываю результат УЗИ с увеличившимся лимфоузлом, а он грит: "Да нормально всё у Вас,это ничего страшного".

В итоге в нашу поликлинику привезли всего 3!!! ацеллбии в то время,как больных,получающих её,намного больше.
Наверное,многим вот так на циклофосфан поменяли.
Люди промолчали-чиновники сэкономили.
Может,они специально так делают,чтобы посмотреть-прокатит/не прокатит.

Жаль,что в моей теме как-то и нет никого с Московской области, Полянка65 только,но они-то уже пролечились , и ритуксимаб сейчас не получают(вовремя успели).
Ещё кто-то был с Сергиев-Посада, но у них в итоге не лимфома оказалась.
Получается,сравнить-то не с чем,как у других с этим.


А в период ДО прошлого КТ у меня как-то был такой случай,что ну никак не могла записаться к врачу-не было талонов. Я тогда ещё не знала,что Контиевский в МОНИКИ и без талонов принимает,если подождать.
Так вот из-за того,что талонов не было, я тогда задержалась с выпиской ацеллбии и сделала её практически на месяц позже,чем должна была.
И после этого,однако, 2 лу у меня увеличенных показало КТ.
Врачу из ГНЦ рассказывала про тот случай,но она сказала,что это ничего страшного,что позже сделала тогда.

Вот и получается,что оно вроде всё ничего страшного, а лу -то ползут :(

Добавлено через 57 секунд
Вот поэтому его и не хватает всем больным :D

Добавлено через 56 минут
Поздравляю! Как часто теперь обследуетесь?

конечно,понятно,что от страха результат не зависит :D, но всё равно страшно.

Вот и у меня получилось сейчас, что поддержку ацеллбией надо делать 15 марта, а на КТ и УЗИ меня записали на 23 марта. Видимо, придётся на неделю сдвигать ацеллбию, чтобы сделать её после КТ и УЗИ.

а зачем сдвигать? .......

Добрый вечер Светлана! В гистологии после операции было написано, что распад 90? Или после химий еще гистологию или к/т делали? И там написано, извините что так расспрашиваю , просто хочу понять , как маме этот распад будут устанавливать, ведь у нее всю опухоль удалили, только два узла увеличенных после операции осталось...

что-то твоя врач излишне сгущает краски, кмк :confused:
это рецидивы первичной медиастенальной плохо лечатся, а так-то все в ремиссию выходят - кто с первой линии, кто со второй.
http://www.mediasphera.ru/issues/terapevticheskij-arkhiv/2014/7/downloads/ru/030040-3660201477
вот, почитай. Это исследования лечения ПМВКЛ у беременных. Всем сначала R-DA-Epoch проводили, а кому этих курсов не хватило, делали как раз ДХАП и ДексаБим. И ничего, все живы остались и даже беременность удалось сохранить.

[QUOTE=Pete;379228]

Вроде я ничего не путаю и в этом году УЖЕ было штук 8 таких закупок:

Добрый вечер! Я посмотрела эти аукционы. По декабрьскому - этого ритуксимаба хватило капельниц на 60 - 80. Видимо, уже закончился. А то, что висят сейчас аукционы, то по ним поставки будут только в марте. Потому что после даты аукциона 7 дней на протокол, 20 дней на подписание контракта и 5 дней на поставку. А ещё Поставщик может увеличить срок подписания допсоглашениями, если у него будут проблемы с финансированием.

Здравствуйте! Такая же лимфома как у вас, только меня лечили в Москве. Было 6 курсов ХТ и 20 лучевых. Сейчас ремиссия.
Если будут какие-то вопросы - спрашивайте, с удовольствием вам подскажу.

Добавлено через 59 секунд
Олюшка, какой ужас!! Много еще вам осталось этой мабтеры проходить?

Вообще мне в этот раз 3 штуки выписали, вот одну забрала.
я имею в виду,что 3 штуки-это на 3 раза(1 раз в 2 месяца), а не все 3 сразу.

У меня именно прогрессия заболевания,то есть опухоль не только светится на ПЭТ но и растет. Если б не росла прогноз был бы положительный. Прогрессия приравнивается к рецидиву,но тем не менее я собираюсь лечиться и вылечиться. В крайнем случае- на клинические испытания лекарств попробую пробиться. Раз уж при беременности вылечивают,и я справлюсь. )

Плацента защищает ребёнка от попадания химиопрепаратов. Поэтому на большом сроке даже химиотерапию делают беременным. Это на маленьком сроке опасно, вроде до 4-х месяцев,т.к. там ещё всё только закладывается у плода.
Кстати, у беременных частенько подобные косяки со здоровьем обнаруживаются. и в ГНЦ много беременных лечили (мне соседки по палате рассказывали). А в моё время там одна девчонка двойней была беременная, ей на 7-ом месяце кесарево сделали, и потом на химию её. Ужас ,конечно,если так подумать...Но и такое бывает в жизни.

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Lira;379251]что такое 60-80 капельниц на всю область. это вообще ничего.

[QUOTE=Сергей55;379232]какая то странная и дорогая закупка у ФСБ
Ритуксимаб 1 шт - 10 573 200 руб

Добрый вечер! Читайте Техническое задание:
Концентрат для приготовления раствора для инфузий 10 мг/мл 10 мл № 2 Упаковка 180шт
Концентрат для приготовления раствора для инфузий 10 мг/мл 50 мл № 1 Упаковка 180шт
То есть 180 шт. по 200мл и 180 шт. по 500мл.
Цена, кстати, очень высокая - 16777 за упаковку 200мл, а в аптеке можно купить даже 1 упаковку дешевле. Конкурс, похоже, заказной - по обоснованию цены видно.

Добрый вечер Сергей! Видите, как здорово, что хорошо переносите! И со следующим справитесь, даже не сомневайтесь! А жене конечно ничего плохого говорить не нужно, ведь у вас сейчас все по плану, лечитесь и дай бог скоро вообще вы лечитесь! А ей в ее положение лишние сомнения вообще не нужны! Просто за своих близких мы переживаем, больше, чем за себя, ей сей час и так не просто и страшно! Я вам по себе говорю. А ей сейчас , как можно меньше нервничать нужно....

Добавлено через 4 минуты
Олюшка добрый вечер! Вы главное постарайтесь поменьше нервничать! И гематолог говорит , что все нормально, значит тттт нормально. А лекарство самое главное получили, и дальше получите, схему уже знаете. Конечно неприятно и тяжело, все эти доп проблемы. Но вы молодец, справляетесь

схему не знаю, просто повезло получить.

А вам сколько месяцев еще этот препарат капать?

помимо того,что я получила, ещё на 2 раза он выписан (т.е. 4 месяца)

Но дело не в том.сколько раз я ещё прокапаю.
Гораздо страшнее мысль о том,что в случае рецидива (не дай,Бог) он ведь будет нужен каждые 3 недели!А если дела будут обстоять так,как сейчас,то ничего хорошего.

Распад был написан до химии.Когда опухоль удалили.Т.е гистология самой опухоли 90 процентов.А потом просто пэт кт сделали.У меня лимфоузлы были все нормальные.У меня НХЛ аггресивная мож эти 90 и показывает аггресивность незнаю.

Пошел на пользу коктейль))Правильно назначен протокол значит) Так держать!

Добавлено через 20 минут
[QUOTE=Вера717;379116]Здравствуйте! А вот нам врач сказала что спорт умеренно можно - главное не потеть (хотя это очень легкие нагрузки получаются). Хотя, опять же, все люди разные: моя супруга в приниципе практически не потеет, а, для сравнения, я даже при небольшой нагрузке начинаю потеть - эндокринная система работает иначе..

Добавлено через 30 минут
Агрессивность выражается в процентах и указыватся как коэффициент "Ki" - обычно в гистологическом заключении.

О распаде опухоли судят по КТ или ПЭТ в динамике. Т.е. сделали до лечения - во время или сразу после и высчитывают по пропорции процент распада по физическим размерам опухоли. Если же только ЛУ затронуты только то процент означает количество пришедших в норму ЛУ.

всем добра :)

Anatoly84, мне тоже так же сказали относительно спорта. Но я больше и не занималась вообще. Редко-редко если когда дома могу потянуться немножко,и всё.
А этой зимой несколько раз каталась на лыжах. Вроде старалась одеваться так,чтобы было норм.Потому что если в обычной куртке поедешь, вспотеешь же ...Так вот я одевала свитер очень тёплый,а поверх него летнюю ветровку. Но ,блин, всё равно потела. Наверное,свитер ну оооочень толстый. А потоньше я боялась одеть,т.к. вдруг бы продуло. А специальной одежды для этого у меня нету :(

Добавлено через 7 минут
А распад-это и есть показатель Ki 67 или это что-то другое?

Добавлено через 5 минут
Мне сегодня такой сон стрёмный приснился- как будто я смотрю на окно ,а средняя часть окна оторвалась и висит-болтается на одной петле.
Потом пошла в корридор, а между комнатой и корридором на полу лежит почему-то шланг,и из него хлещет вода.

Ну чё за фигня :(

Олюшка, сны это проекция нашего подсознания, подсознательные страхи. Что то Вам часто снится про разрушение дома))) это точно Ваши страхи так во сне всплывают. Вещие сны так часто не снятся. Надо менять подсознание, а для этого надо вообще перестать о чем либо думать, думать только конкретно по делу. Для меня это самое сложное - жить здесь и сейчас(((

Жить здесь и сейчас -- это искусство, и я им не владею, к сожалению. Кстати, меня не госпитализировали без квоты. Была и у заведующей, и у зав. госпитализацией. И выяснила, что врачи должны давать направление на квоту сразу после выписки. А если у пациента есть проблемы с поликлиникой, то прекрасно могут это делать и сами через квотный отдел, только не после открытия истории, а за 2 недели до госпитализации. Да, и если у вас горит срок, то документы нужно не сдавать в МФЦ, а самим везти куда-то на Шкапина в комитет. Я впервые сегодня это услышала. Перед ординаторской народ возмущался этими порядками, но был один очень довольный мужчина из Приморского, кстати, района, который, хотя и бегал 3 дня по поликлинике, а потом сам отвозил документы на Шкапина, всё успел.

Лира добрый день, обалдеть можно с этим 1 медом! Почему все сразу нормально не объяснить и не сделать! Направление на квоту - это то, что Вам выдали в поликлинике?
В том то и дело, что мы выписку получаем значительно позже, чем за 2 недели до след курса. За неделю самое раннее.
Т.е. Правильно я Вас поняла, что можно/нужно требовать у лечащего врача выписку и направление на квоту как можно раньше? И идти все таки можно в квотный отдел в 1 меде? Главное что б за 2 недели до курса.
Так что же все таки с Вами? Завтра же капаться.

Капаться, завтра, конечно, не буду - буду ждать квоту. Мне зав.госпитализацией дала свой телефон и сказала звонить каждый день. Она считает, что квота будет завтра или в среду.
В принципе оформление в 1 меде возможно, просто хотят всё переложить на поликлинику и пациента. 1-й мед возит документы на Шкапина по вторникам. Есть даже вариант, что оформят всё в 1-м меде, а отвозит сам пациент, чтобы было быстрее.
Вы можете говорить, что в поликлинике не успеете сделать. Тогда ваш лечащий должен договариваться с квотным отделом сам. Иначе квотный вас просто пошлёт, как послал меня. Очень жаль, что я раньше не знала об этой зав.госпитализацией и не понимала действующих правил. Есть, конечно, большое искушение нажаловаться ректору, но совершенно не хочется подставлять своих врачей. Мой врач уж точно бы сам всё оформил, если бы знал, что можно. Он сегодня так извинялся...

Добавлено через 5 минут
2 недели - это с запасом. За 1 неделю я не успела всё сделать. А на расписке у меня вообще стоит срок 13 марта. Но обычно, говорят, 3 дня на пересылку из МФЦ в комитет и 2-3 на оформление квоты.

Нда.... я слышала что на нашего лечащего, как на руководителя отделения, был наложен выговор в связи с этими оформлениями квот. Поэтому знаю, что в этот раз придется все таки самим через терапевта оформлять, и повезу сама на шкапина, спасибо что подсказали. В конце прошлого года у них прокурорская проверка была. Видимо это последствия. Жаль только что страдают от этого больные, которым приходится нервничать из за бумажек.

Петербужцы, что-то так жаль вас, что такая морока и неразбериха с квотами началась.