Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Сергей 1986 25.02.2017 18:42

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 379724)
мне кажется, на эпоче 14 дней интервал и нереально, мне каждый раз с трудом хватало 21, что бы оклематься :confused:
Сережа, как ты себя чувствуешь? Как тебе ДХАП? Что говорят врачи?

Chop 14 бывает,epoch вряд ли конечно.)
Чувствую хорошо себя сейчас,до этого несколько дней слабость была. Дхап сравним с epoch на последних курсах. Правда после введения цисплатина и цитозара тошнило пару раз по утрам. Анализы пока не сдавал,с понедельника начну,как только показатели крови вверх пойдут -поеду стволовые клетки сдавать. И декса- Бим потом. Врачу пока не звонил даже,с тех пор как выписался. Ты как?)

Olushka_ina 26.02.2017 05:23

Вложений: 1
Всем доброго солнечного дня! :)

Сегодня последний день масленицы -Прощённое воскресение.

Olushka_ina 26.02.2017 05:38

Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 379676)
вот и добрались до 1 000 страницы форума

да, прям "юбилейная" страничка ;)

Пусть и дальше люди,столкнувшиеся с подобными проблемами в своей жизни, находят тут для себя подсказки и поддержку :)

Добавлено через 8 минут
Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 379660)
Сделаю еще одну попытку объяснить человеку: онкогематологическое заболевание,в частности лимфома представляет из себя мутацию клеток,отвечающих как раз таки за иммунитет. Проще говоря чем сильнее иммунитет тем сильнее болезнь,поэтому ни образ жизни,ни " дэнс" терапия ,ни бады здесь не помогут. Единственное перспективное направление в данном случае- укрепление иммунитета в сочетании с введением таргетно моноклональных антител,только в этом случае здоровые лимфоциты могут атаковать мутировавшие. В скором времени именно так и будут лечиться эти болезни,но пока это направление развито не достаточно и приходится дополнять лечение химией. И не стоит уверять что какая то дэнс терапия вызывет например атаку Т лимфоцитов и NK- лимфоцитов на В лимфоциты. Рассчитывать на это как минимум наивно.)

Сергей, как хорошо объяснили, я даже сама с интересом почитала)

А этому человеку ,полагаю, мы были интересны ,ессно,как целевая аудитория для продвижения своих услуг. Только сделал он это в отличии от тех,кто просто лепит свои сообщения с рекламой по темам, более изящно,начав с общения с нами.
Так что смысла реагировать на него особо не было, а так...из интереса понаблюдать маркетинговый ход ;)

Olushka_ina 26.02.2017 05:53

Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 379619)
Вот вчера получила первую пенсию, аж 9813 по 3 группе.

Ivushka, а у Вас сколько трудового стажа было на момент оформления?
Или у Вас какие-то надбавки городские существуют?

Потому что я -то теперь 10 тыс. всего получаю :( по второй группе.
мало так :(

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 379717)
мне вот продляли наоборот перерывы,раза 2,возможно поэтому не хватило 6 курсов.

возможно,что поэтому не хватило чуть-чуть, не просто же так стараются делать чётко в срок. а были варианты не продлять перерывы?

Добавлено через 8 минут
Цитата:

Сообщение от Айрат (Сообщение 379721)
Так то да,маленький,может биакоп 14;из за этого, посчет лейкостима тож спрашивал,врач горит типа так надо,то что у меня лейкоциты могут дома упасть,завтра вот анализ крови,посмотрим как будет

могут упасть,а могут и нет. Можно,наверное, лейкостим домой попросить взять и ,если упадут, то дома и вколоть.
Хорошо,что всё уходит. Этого и следовало ожидать! :)

Сергей 1986 26.02.2017 08:35

[QUOTE=Olushka_ina;379745]

Добавлено через 2 минуты


возможно,что поэтому не хватило чуть-чуть, не просто же так стараются делать чётко в срок. а были варианты не продлять перерывы?

Конечно были варианты,между первым и вторым курсом просто поставили госпитализацию позже,на неделю,я еще не знал про интервал 21 день. Потом я уже узнал и сам настоял чтобы вовремя клали. И с 3 на 4 курс тоже неделю потерял- были низкие лейкоциты,2 дня ждали что сами поднимутся,вместо того чтоб уколоть лейкостим сразу. На 3 день вкололи таки,после чего лейкоциты за 20 ушли. Отправили домой еще на 4 дня.

Людмила65 26.02.2017 15:33

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 379700)
На флюорографии не рассмотреть,у меня огромная опухоль была,и то тени еле заметили. Лимфоузлы средостения могут вену сдавливать. КТ грудной клетки нужно,лучше с контрастом.

Сережа а у Вас тахикардия была?

lilac_gooseberry 26.02.2017 18:07

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 379729)
Chop 14 бывает,epoch вряд ли конечно.)
Чувствую хорошо себя сейчас,до этого несколько дней слабость была. Дхап сравним с epoch на последних курсах. Правда после введения цисплатина и цитозара тошнило пару раз по утрам. Анализы пока не сдавал,с понедельника начну,как только показатели крови вверх пойдут -поеду стволовые клетки сдавать. И декса- Бим потом. Врачу пока не звонил даже,с тех пор как выписался. Ты как?)

да я-то норм. чего мне сделается? скриплю помаленьку. Чота зуб разболелся, побреду завтра на казнь.
То есть тебе уже два дхапа провели?

Сергей 1986 26.02.2017 19:18

Цитата:

Сообщение от Людмила65 (Сообщение 379771)
Сережа а у Вас тахикардия была?

В дебюте болезни,перед первой химией пульс 90- 100 в покое был,как провели курс- нормализовался (70-80)

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 379784)
да я-то норм. чего мне сделается? скриплю помаленьку. Чота зуб разболелся, побреду завтра на казнь.
То есть тебе уже два дхапа провели?

Один дхап,потом сразу заготовка СКК и высокодозка. И там уже- по динамике,никаких сроков естественно не дают. Зуб плохо,у меня за время химии тоже подпортились,один удалили в ГНЦ прям. Когда отпустила заморозка- понял что трепанбиопсия совсем не страшная процедура))

Ivushka 27.02.2017 08:06

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 379745)
Ivushka, а у Вас сколько трудового стажа было на момент оформления?
Или у Вас какие-то надбавки городские существуют?

Потому что я -то теперь 10 тыс. всего получаю :( по второй группе.
мало так :(

Добавлено через 2 минуты


возможно,что поэтому не хватило чуть-чуть, не просто же так стараются делать чётко в срок. а были варианты не продлять перерывы?

Добавлено через 8 минут


могут упасть,а могут и нет. Можно,наверное, лейкостим домой попросить взять и ,если упадут, то дома и вколоть.
Хорошо,что всё уходит. Этого и следовало ожидать! :)

Добрый день! 10 лет примерно. Я сама удивилась, что так много. Позвонила в пенс фонд, сказали от коэф-та отчислений зависит.

Olushka_ina 27.02.2017 10:34

Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 379796)
Добрый день! 10 лет примерно. Я сама удивилась, что так много. Позвонила в пенс фонд, сказали от коэф-та отчислений зависит.

У Вас была большая белая з/п? У меня стаж тоже около 10-ти лет всего. Тоже спрашивала, мне сказали, что насчитывают то,что мы сами себе заработали.
Одна моя одноклассница получает по второй группе столько,сколько я по первой получала. Но у неё и стажа много.
У меня зарплата в течении тех лет была как бы это сказать...в общем, официальная белая часть,конечно,была, т.к. это были банки. Но была и часть в конверте. Белая никогда не была большая-показывали,видимо, ровно столько,чтобы не вызвать подозрений :(

А на последнем месте работы вообще 4 года без оформления отработала.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 379785)
В дебюте болезни,перед первой химией пульс 90- 100 в покое был,как провели курс- нормализовался (70-80)

Добавлено через 4 минуты


Один дхап,потом сразу заготовка СКК и высокодозка. И там уже- по динамике,никаких сроков естественно не дают. Зуб плохо,у меня за время химии тоже подпортились,один удалили в ГНЦ прям. Когда отпустила заморозка- понял что трепанбиопсия совсем не страшная процедура))

Интересно, почему не 2 дхапа будут делать,а один всего... Второй приберегли на всякий случай что ли...:confused:

Ivushka 27.02.2017 10:54

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 379800)
У Вас была большая белая з/п? У меня стаж тоже около 10-ти лет всего. Тоже спрашивала, мне сказали, что насчитывают то,что мы сами себе заработали.
Одна моя одноклассница получает по второй группе столько,сколько я по первой получала. Но у неё и стажа много.
У меня зарплата в течении тех лет была как бы это сказать...в общем, официальная белая часть,конечно,была, т.к. это были банки. Но была и часть в конверте. Белая никогда не была большая-показывали,видимо, ровно столько,чтобы не вызвать подозрений :(

А на последнем месте работы вообще 4 года без оформления отработала.

Добавлено через 2 минуты


Интересно, почему не 2 дхапа будут делать,а один всего... Второй приберегли на всякий случай что ли...:confused:

Да нет, не большая, но всегда белая.

Olushka_ina 27.02.2017 11:06

Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 379802)
Да нет, не большая, но всегда белая.

Интересно, а от стажа зависит или только от размера отчислений.
У меня есть ещё около 5 лет стажа,но это надо подтверждать через суд. Но зарплата белая там тоже была копеечная совсем, да и деньги тогда были другие,это было давно. Мне в пенс. фонде сказали,что они мне роли не сыграют. И я тогда не пошла в суд. А сейчас думаю всё-таки подать попробовать, никак только не соберусь...

Сергей 1986 27.02.2017 11:40

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 379800)

Добавлено через 2 минуты


Интересно, почему не 2 дхапа будут делать,а один всего... Второй приберегли на всякий случай что ли...:confused:

Дхапы не помогут,надо к более тяжелой артиллерии переходить. Первый дхап я так понимаю нужен был больше для того чтоб после него СКК собрать ну и прогрессию задержать.

Olushka_ina 27.02.2017 11:48

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 379806)
Дхапы не помогут,надо к более тяжелой артиллерии переходить. Первый дхап я так понимаю нужен был больше для того чтоб после него СКК собрать ну и прогрессию задержать.

Жесть. Дхап разве уже не высокодозный? Одной женщине на моих глазах этот дхап делали. У неё было 6 чопов и остался неубирающийся остаток. Вот первый дхап при мне ей делали. Плохо ей очень было. Она ещё в этот день отпросилась на комиссию по инвалидности. Но ей после платины так поплохело, тошнило и вообще она лежала, и плохо было, поехать не смогла. Муж её сходил на комиссию и сказал,что ей плохо,она на химии.

Рассказывать об этом раньше не стала, чтобы не пугать никого)
я думала ,что это прям вот самая что ни на есть высокодозка.

Сергей 1986 27.02.2017 12:00

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 379808)
Жесть. Дхап разве уже не высокодозный? Одной женщине на моих глазах этот дхап делали. У неё было 6 чопов и остался неубирающийся остаток. Вот первый дхап при мне ей делали. Плохо ей очень было. Она ещё в этот день отпросилась на комиссию по инвалидности. Но ей после платины так поплохело, тошнило и вообще она лежала, и плохо было, поехать не смогла. Муж её сходил на комиссию и сказал,что ей плохо,она на химии.

Рассказывать об этом раньше не стала, чтобы не пугать никого)
я думала ,что это прям вот самая что ни на есть высокодозка.

Честно говоря не знаю относится ли дхап к высокодозной,по мне так сравним с епочем(4-6 курсами),чем то даже проще,т.к. на сутки только цисплатин ставится. Да,под конец суток разок стошнило,видимо латран выветрился . Но в целом не так уж и страшно все. ДексаБим точно высокодозней,тут мне врач сразу сказала- будет плохо.

Olushka_ina 27.02.2017 12:03

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 379809)
Честно говоря не знаю относится ли дхап к высокодозной,по мне так сравним с епочем(4-6 курсами),чем то даже проще,т.к. на сутки только цисплатин ставится. Да,под конец суток разок стошнило,видимо латран выветрился . Но в целом не так уж и страшно все. ДексаБим точно высокодозней,тут мне врач сразу сказала- будет плохо.

да, я помню,Вы писали. Сил Вам, чтобы это перенести!

Сергей 1986 27.02.2017 12:08

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 379810)
да, я помню,Вы писали. Сил Вам, чтобы это перенести!

Спасибо. ) Насчет дхапа можно добавить- его переносимость скорее всего зависит во многом от почек,т.к. в первые сутки с цисплатином вливается около 6 литров жидкости через капельницы. У меня на инфузомате до 5 емкостей одновременно висело.

ЛюбовьА 27.02.2017 18:30

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 379811)
Спасибо. ) Насчет дхапа можно добавить- его переносимость скорее всего зависит во многом от почек,т.к. в первые сутки с цисплатином вливается около 6 литров жидкости через капельницы. У меня на инфузомате до 5 емкостей одновременно висело.

Добрый вечер Сергей! Когда следующий курс? Да от почек, много вообще , что зависит, вот у мамы одна теперь, и ей на три дня разбивают, сказали, что эффект не влияет , а почку и организм бережет, так что если сильно тяжело, может спросить, может быть и высокодозную можно разбить на несколько дней, они иногда идут на уступки... Всего вам хорошего....

Добавлено через 9 минут
Всем добрый вечер! Мама прошла 4 курс химии, состояние , примерно, как и предыдущие, может чуть тяжелее говорит. Ей оставили Чоп , в этот раз капали эпирубицин, врачи разрешили, и тем более у нее помимо ее проблем с сердцем, еще и дополнительные от доксорубицина начались, задыхаться начами стала,так что на следующий будем опять эпирубицин заказывать. Разницу между лекарствами не заметила, просто моей знакомой , эпирубицин гораздо легче шел, но он в любом случае лучше, тк гораздо менее кардиотоксичен! А протокол с Гемзаром маме, пока вообще отменили, тк сделали к/т с контрастом перед химией и сравнили с простым к/т которое сделали сразу после 3, и тот отросток, что они видели, по последнему к/т сказали, что это не отросток а тень. Надеюсь, что это так!!! И оставили старый протокол!

Lira 27.02.2017 22:21

[QUOTE=Olushka_ina;379804]Интересно, а от стажа зависит или только от размера отчислений.

Добрый вечер! У вас неплохие пенсии. Размер их зависит от отчислений в первую очередь, а уж потом от стажа. У меня стаж - 42 года, а пенсия по 2 группе 12800 + 1400ЕДВ. Это потому, что с 1994 года я работала на серой зарплате, хотя в Союзе у меня был максимальный коэффициент. Но это был мой выбор - теперь пожинаю плоды.

Добавлено через 39 минут
[QUOTE=ЛюбовьА;379826]Всем добрый вечер! Мама прошла 4 курс химии, состояние , примерно, как и предыдущие, может чуть тяжелее говорит.

Ваша мама -молодец. Очень хорошо, что на КТ это была только тень.

А у меня сегодня наконец-то пришла квота и меня госпитализировали. Завтра будет последняя, шестая капельница ритуксимаба. А дальше - поддержка на 2 года. Смотрела сама Михайлова. Сказала, что раз опухоль уменьшилась на 60%, то это частичная ремиссия, и на этом можно уйти на поддержку и наблюдать, т.к. grade 2 всего. Хотя SUV 4,6 - это многовато. Настораживает, что врачи абсолютно уверены в рецидиве. То есть разговор шел так: "может, добавить бендамустин или chop? Нет, давайте оставим на следующий раз. А лучи? Лучше попозже". У кого-нибудь что-то подобное было? Или что-нибудь слышали о таком сценарии? Ну да ладно, я очень рада, что конец лечения так близок. По крайней мере в этом раунде.

Olushka_ina 28.02.2017 00:14

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 379832)
Интересно, а от стажа зависит или только от размера отчислений.

Добрый вечер! У вас неплохие пенсии. Размер их зависит от отчислений в первую очередь, а уж потом от стажа. У меня стаж - 42 года, а пенсия по 2 группе 12800 + 1400ЕДВ. Это потому, что с 1994 года я работала на серой зарплате, хотя в Союзе у меня был максимальный коэффициент. Но это был мой выбор - теперь пожинаю плоды.

у меня 10000 (вроде 10300)-это вместе с ЕДВ уже.

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 379832)
А у меня сегодня наконец-то пришла квота и меня госпитализировали. Завтра будет последняя, шестая капельница ритуксимаба. А дальше - поддержка на 2 года. Смотрела сама Михайлова. Сказала, что раз опухоль уменьшилась на 60%, то это частичная ремиссия, и на этом можно уйти на поддержку и наблюдать, т.к. grade 2 всего. Хотя SUV 4,6 - это многовато. Настораживает, что врачи абсолютно уверены в рецидиве. То есть разговор шел так: "может, добавить бендамустин или chop? Нет, давайте оставим на следующий раз. А лучи? Лучше попозже". У кого-нибудь что-то подобное было? Или что-нибудь слышали о таком сценарии? Ну да ладно, я очень рада, что конец лечения так близок. По крайней мере в этом раунде.

А ПЭТ Вы уже сделали,как я понимаю? Врачи,наверное,исходя из результатов ПЭТ,решение приняли?
Вообще странно ,ведь говорят,что 2 стадия фолликулярной лимфомы излечивается полностью. Если у Вас 2 стадия, то зачем оставлять что-то...Врачи,наверное, думали,что Вы одной мабтерой вылечитесь, как жена Анатолия84- у неё по инерции продолжают уменьшаться лимфоузлы уже после лечения.

С другой стороны-у Вас была одна мабтера,химии не было, мабтера-это всё же не химия в полном понимании этого слова. А если видят,что без химии не обойдётся,и что её всё равно делать,считают,наверное,что чем позже,тем лучше.

Но в то же время стадия ведь всего 2...

Добавлено через 23 минуты


у меня тут приключилась очередная незадача :confused:

Некоторое время назад неудобно заснула на маленьком диванчике(куда вся не помещаешься :D) и неудобно подвернула плечо-утром оно очень болело и образовалась на нём шишка,которую прям больно было.
Как раз после этого мне надо было ехать к гематологу,я у него и спросила,что это такое. На что он мне сказал,что это к лимфоме не имеет отношения и сказал,чтоб сходила к неврологу.

К неврологу у нас талон взять проблематично, поэтому талон достался только на 27 число. За это время шишка не ушла, но и болеть перестала.
Невролог вчера давай возмущаться, что с какой стати к ней-то...Если это плечо было травмировано, то можно было к травматологу сходить сразу.
И вообще это похоже на опухоль (аааа :mad:).
Дала направление на рентген.
А я же на КТ записана на 1 марта. Так что ,может,на КТ опишут,что это такое....
Выписала "желчь медицинскую", сказала прикладывать к этой шишке на плече. Какая же она вонючая, фууу.
Своими словами про то,что это опухоль, она меня так напугала, что теперь страшно. Я и так КТ боюсь делать, т.к. лимфоузлы потихоньку ползут же,поэтому страшно, какие там будут сюрпризы в очередной раз, а тут ещё и эта бяка.
Совсем развалюха стала :(

Вера717 28.02.2017 08:21

[QUOTE=Lira;379832][QUOTE=Olushka_ina;379804]Интересно, а от стажа зависит или только от размера отчислений.

Добрый вечер! У вас неплохие пенсии. Размер их зависит от отчислений в первую очередь, а уж потом от стажа. У меня стаж - 42 года, а пенсия по 2 группе 12800 + 1400ЕДВ. Это потому, что с 1994 года я работала на серой зарплате, хотя в Союзе у меня был максимальный коэффициент. Но это был мой выбор - теперь пожинаю плоды.

Добавлено через 39 минут
Цитата:

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 379826)
Всем добрый вечер! Мама прошла 4 курс химии, состояние , примерно, как и предыдущие, может чуть тяжелее говорит.

Ваша мама -молодец. Очень хорошо, что на КТ это была только тень.

А у меня сегодня наконец-то пришла квота и меня госпитализировали. Завтра будет последняя, шестая капельница ритуксимаба. А дальше - поддержка на 2 года. Смотрела сама Михайлова. Сказала, что раз опухоль уменьшилась на 60%, то это частичная ремиссия, и на этом можно уйти на поддержку и наблюдать, т.к. grade 2 всего. Хотя SUV 4,6 - это многовато. Настораживает, что врачи абсолютно уверены в рецидиве. То есть разговор шел так: "может, добавить бендамустин или chop? Нет, давайте оставим на следующий раз. А лучи? Лучше попозже". У кого-нибудь что-то подобное было? Или что-нибудь слышали о таком сценарии? Ну да ладно, я очень рада, что конец лечения так близок. По крайней мере в этом раунде.

Добрый день,
Лира хорошо, что Вас отправили на поддержку, все таки организму нужно время отдохнуть от лечения. У нас с врачем был точно такой же разговор, я вначале лечения все не могла понять, почему врач на мои вопросы например про бендамустин, отвечает мне - да конечно он менее токсичный и они его применяют, но давайте его оставим на вторую или даже третью линию...думала зачем на потом, когда лучше же сразу более лучший протокол применить с меньшим вредом. А потом, общаясь с другими врачами из других клиник, поняла, что в случае фолликулярной лимфомы рецедивы ожидаются в 90% случаев, и насколько я поняла, от стадии это не зависит, от стадии скорее зависит выбор протокола лечения, длительность лечения, и вероятность введения больного в полную или частичную ремиссию, длительность ремиссии. У мужа хоть и уменьшение опухолевой массы до 80%, видимо из цитотипа 3а, лечение решили продолжить добавили 2 р-чопа, потом кт, и по результату еще потом будут решать сразу вторая линия или под наблюдение с поддержкой.

Как то странно ответы показываются, отвечала на сообщение Лиры, а получилось что Любови)))

Gallочка 28.02.2017 08:31

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 379844)


у меня тут приключилась очередная незадача :confused:

Некоторое время назад неудобно заснула на маленьком диванчике(куда вся не помещаешься :D) и неудобно подвернула плечо-утром оно очень болело и образовалась на нём шишка,которую прям больно было.
Как раз после этого мне надо было ехать к гематологу,я у него и спросила,что это такое. На что он мне сказал,что это к лимфоме не имеет отношения и сказал,чтоб сходила к неврологу.

К неврологу у нас талон взять проблематично, поэтому талон достался только на 27 число. За это время шишка не ушла, но и болеть перестала.
Невролог вчера давай возмущаться, что с какой стати к ней-то...Если это плечо было травмировано, то можно было к травматологу сходить сразу.
И вообще это похоже на опухоль (аааа :mad:).
Дала направление на рентген.
А я же на КТ записана на 1 марта. Так что ,может,на КТ опишут,что это такое....
Выписала "желчь медицинскую", сказала прикладывать к этой шишке на плече. Какая же она вонючая, фууу.
Своими словами про то,что это опухоль, она меня так напугала, что теперь страшно. Я и так КТ боюсь делать, т.к. лимфоузлы потихоньку ползут же,поэтому страшно, какие там будут сюрпризы в очередной раз, а тут ещё и эта бяка.
Совсем развалюха стала :(

Олюшка ((( ну как так???? Очень волнуюсь за вас

Olushka_ina 28.02.2017 09:04

Цитата:

Сообщение от Gallочка (Сообщение 379861)
Олюшка ((( ну как так???? Очень волнуюсь за вас

Да в последнее время заметила ,что только и делаю,что хожу по врачам: К гематологу само собой, а тут же ещё по гинекологии походила, теперь с этой шишкой на плече к неврологу...Когда анализы для МОНИИАГа собирала, стала бумажки свои перекладывать, это туда, это сюда, три кучки у меня получилось, вот я разбирала и думала, как бы не подохнуть :D:D:D

Завтра на КТ . Я почему-то думала,что ещё не завтра, что хотя бы послезавтра (помню,что февраль), ан нет. 29-го числа-то в этом году нету...

Страшно,конечно. Особенно после мнения невролога о моей шишке. Да и как бы новых лимфоузлов не "наползло" ещё.

Добавлено через 3 минуты
Кстати, вчера у невролога заметила, что невролог выписывает пациентам настоящую швейцарскую мабтеру. Пациенты именно называли её мабтерой, а не "ритуксимаб" и не "ацеллбия". В инете читала,что вроде при артритах её что ли делают... Почему ,интересно, им на аналог не заменяют....

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 379860)
Добрый день,
Лира хорошо, что Вас отправили на поддержку, все таки организму нужно время отдохнуть от лечения. У нас с врачем был точно такой же разговор, я вначале лечения все не могла понять, почему врач на мои вопросы например про бендамустин, отвечает мне - да конечно он менее токсичный и они его применяют, но давайте его оставим на вторую или даже третью линию...думала зачем на потом, когда лучше же сразу более лучший протокол применить с меньшим вредом.

это как я поделилась своими сомнениями с одной бывшей соседкой по палате, сказав ей, что,мол, есть же ,вот, бендамустин, а нас почему-то лечили ЧОПом и т.д. ... Она мне :"подожди-подожди. а если что случится опять, то что тогда нам бы осталось..."

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 379860)
в случае фолликулярной лимфомы рецедивы ожидаются в 90% случаев, и насколько я поняла, от стадии это не зависит, от стадии скорее зависит выбор протокола лечения, длительность лечения, и вероятность введения больного в полную или частичную ремиссию, длительность ремиссии.

везде пишут,что на 1-2 стадии фолликулярная лимфома излечивается полностью. так что какие рецидивы на ранних стадиях, если уж в ооочень редких случаях.

Вера717 28.02.2017 09:54

Разве выписывают мабтеру или ацеллбию? Выписывают же ритуксимаб,,потом в аптеке получаешь что у них есть. Нас правда в определенную аптеку посылают и там давали пока только ацеллбию.
На счет стадии, да я тоже читала, что на 1-2 стадии излечимо, и у врача спрашивала, говорила что вот мол если бы у мужа обнаружили на 1-2 стадии то это было бы лучше и излечимо? на что он мне сказал, что было бы легче лечение и возможно длительнее ремиссия, но рецедивы при такой лимфоме неизбежны, прям вот слово в слово. В Европе на 1-2 стадия вроде бы даже и не лечат. Вот например у Филиппа Янковского так было, он лет 5 не лечился, хотя ему диагноз поставили на ранней стадии, наблюдался в Германии, а лечить начали на 3 стадии.
Но я допускаю, что доктор просто мог нас так успокоить)))

Olushka_ina 28.02.2017 10:17

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 379868)
На счет стадии, да я тоже читала, что на 1-2 стадии излечимо, и у врача спрашивала, говорила что вот мол если бы у мужа обнаружили на 1-2 стадии то это было бы лучше и излечимо? на что он мне сказал, что было бы легче лечение и возможно длительнее ремиссия, но рецедивы при такой лимфоме неизбежны, прям вот слово в слово. В Европе на 1-2 стадия вроде бы даже и не лечат. Вот например у Филиппа Янковского так было, он лет 5 не лечился, хотя ему диагноз поставили на ранней стадии, наблюдался в Германии, а лечить начали на 3 стадии.
Но я допускаю, что доктор просто мог нас так успокоить)))

может,это именно 3 цитотип такой,что рецидив даже на ранних стадиях. Просто сколько в инете ни читала, пишут,что 1-2 стадия излечивается.

Anatoly84 28.02.2017 10:19

Цитата:

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 379513)
Добрый вечер Ирина! Только у нас это формула, что то не работает)))) он просто в сад не ходил, с мамой моей сидел, как только пробовали вести сразу заболевал и она решила вообще не водить, иммунитет укрепить и ничего не получилось(((( на море возим иногда но на две недели больше не получается и там умудряется заболеть, ну там быстрее выздоравливает, я его с головой в море окунаю , что бы нахлебался.... И вот пошли на подготовку к школе и началось, минимум раз в месяц иногда два и так по сей день, бывает , что не болеет месяц полтора, у нас прямо праздник и летом поменьше болеет , а в течения года , уже 4 класс ничего не меняется, хорошо хоть учится хорошо , не отстает!

Добрый день, Любовь! Вот я тоже в детстве часто болел - все простуды прицеплялилсь - всю школу так, в институте меньше. Сейчас, кстати, все равно раз-два в год простуда прицепляется - ищу разные пути. Как вариант попробовал- как только начинается простуда - ингаляции небулайзером делать - проходит все в течении 1-2 дней!Попробуйте.

Olushka_ina 28.02.2017 10:21

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 379868)
Разве выписывают мабтеру или ацеллбию? Выписывают же ритуксимаб,,потом в аптеке получаешь что у них есть. Нас правда в определенную аптеку посылают и там давали пока только ацеллбию.

я слышала просто,как больные разговаривали.Ещё подумала:"надо же,им выписывают...да ещё оригинал...а для 7-ой нозологии её не закупили...как так-то...":confused:

Silena 28.02.2017 10:55

Добрый день подскажите, может ли быть лимфома на 3 стадии с нормальными показателями крови и без выраженных лимфатических узлов?

Anatoly84 28.02.2017 10:58

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 379675)
царапаться перестал, мягкой лапкой играет. Очень умный котик, получил пару раз по носу и понял, что нельзя кусать свою хозяйку :D


Приветствую, Зоя!
Котейка прикольный - создает уют в доме) Как самочувстие?

Olushka_ina 28.02.2017 10:58

Цитата:

Сообщение от Silena (Сообщение 379883)
Добрый день подскажите, может ли быть лимфома на 3 стадии с нормальными показателями крови и без выраженных лимфатических узлов?

Может. если "без выраженных" Вы имеете в виду то,что без заметных Вам.
Может и внутри всё быть.

Silena 28.02.2017 11:00

Вот какая история. В декабре мама заболела (кашель,насморк, температура) сначала ей поставили диагноз пневмония под вопросом, лечили антибиотиками и не как. В январе легла в госпиталь, а на той недели глав врач гемотологического отделения нам сказала, что у нее лимфома скорей всего 3 стадии. А вчера лечащий врач сказала, что диагноза нет, что у нее лимфосимптоматическое заболевание, а какое еще не известно.

Olushka_ina 28.02.2017 11:01

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 379675)
царапаться перестал, мягкой лапкой играет. Очень умный котик, получил пару раз по носу и понял, что нельзя кусать свою хозяйку :D

а есть для них ещё антицарапки,если что ;)

и ещё некоторые удаляют когти вообще.
Но это двойственно,конечно...

Потому что как-то в какой-то группе видела-искали брошенному котейке хозяев, писали,что когти удалены. Вот если что, сможет такой на улице выжить....

Silena 28.02.2017 11:04

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 379885)
Может. если "без выраженных" Вы имеете в виду то,что без заметных Вам.
Может и внутри всё быть.

Дело в том что на поврежденном легком что то есть, повреждено оно уже с 2010 года, а за эти 2 месяца она какие обследования только не проходила, по бронхоскопии у нее все отрицательно.

Olushka_ina 28.02.2017 11:05

Цитата:

Сообщение от Silena (Сообщение 379886)
Вот какая история. В декабре мама заболела (кашель,насморк, температура) сначала ей поставили диагноз пневмония под вопросом, лечили антибиотиками и не как. В январе легла в госпиталь, а на той недели глав врач гемотологического отделения нам сказала, что у нее лимфома скорей всего 3 стадии. А вчера лечащий врач сказала, что диагноза нет, что у нее лимфосимптоматическое заболевание, а какое еще не известно.

Silena, не волнуйтесь, они не смогут же так оставить пациента с таким заболеванием, "какое ,ещё неизвестно", они же должны будут диагностировать. Сделают какую-нить пункцию/биопсию + КТ, найдут способ, как диагностировать.

Silena 28.02.2017 11:12

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 379889)
Silena, не волнуйтесь, они не смогут же так оставить пациента с таким заболевание, "какое ,ещё неизвестно", они же должны будут диагностировать. Сделают какую-нить пункцию/биопсию + КТ, найдут способ, как диагностировать.

Пункцию брали лимф, после того как пришел результат сказали что это имунное в одном отделении, а когда перевели в гемотологию сказали что на 70 процентов это лимфома, ну вот про то что я писала выше. За все это время за 2.5 месяца у нее было 3 кт, бронхоскопия, гастроскопия, завтра будут брать костный мозг.

Olushka_ina 28.02.2017 11:14

Цитата:

Сообщение от Silena (Сообщение 379890)
Пункцию брали лимф, после того как пришел результат сказали что это имунное в одном отделении, а когда перевели в гемотологию сказали что на 70 процентов это лимфома, ну вот про то что я писала выше. За все это время за 2.5 месяца у нее было 3 кт, бронхоскопия, гастроскопия, завтра будут брать костный мозг.

А пункцию-то брали откуда? Просто её важно брать именно из проблемного места, а если из какого другого лимфоузла, то ничего может и не показать. И почему после пункции нет уверенности,что лимфома это или что-то ещё? Гистология ещё не доделана ?

Silena 28.02.2017 11:22

Дело в том что когда брали лимф 3 профессора очень долго искали где можно взять и нашли два слегка увеличенные на шее узла, я вот тоже задалась вопросом как можно поставить диагноз на 70 процентов. А биопсия с бронхоскопии вообще ничего не показала.

Gallочка 28.02.2017 11:24

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 379863)
Да в последнее время заметила ,что только и делаю,что хожу по врачам: К гематологу само собой, а тут же ещё по гинекологии походила, теперь с этой шишкой на плече к неврологу...Когда анализы для МОНИИАГа собирала, стала бумажки свои перекладывать, это туда, это сюда, три кучки у меня получилось, вот я разбирала и думала, как бы не подохнуть :D:D:D

Завтра на КТ . Я почему-то думала,что ещё не завтра, что хотя бы послезавтра (помню,что февраль), ан нет. 29-го числа-то в этом году нету...

Страшно,конечно. Особенно после мнения невролога о моей шишке. Да и как бы новых лимфоузлов не "наползло" ещё.

Добавлено через 3 минуты
Кстати, вчера у невролога заметила, что невролог выписывает пациентам настоящую швейцарскую мабтеру. Пациенты именно называли её мабтерой, а не "ритуксимаб" и не "ацеллбия". В инете читала,что вроде при артритах её что ли делают... Почему ,интересно, им на аналог не заменяют.....


Ну это сразу из головы выбросьте про "подохнуть"))) а оно так в егда перед большими и волнительными днями .... у меня тут опять что то в груди покалывает, если наклоняюсь ...сердце волнуется :D держит на плаву позитив и юмор ))))
Буду следить за дальнейшими вашими новостями )))
Пи.си. а лекарств швейцарских много...живу в фармацевтике ))))

Silena 28.02.2017 11:24

Ей уже прокапали 5 дней какое то лекарство широкого спектр как сказали щадящие.

Anatoly84 28.02.2017 11:28

Цитата:

Сообщение от Silena (Сообщение 379894)
Ей уже прокапали 5 дней какое то лекарство широкого спектр как сказали щадящие.

Здравствуйте! А что за лекарства, если диагноз не понятен?! Как так?
Сейчас какие симптомы присутствуют?Вес в норме?


Текущее время: 13:03. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.