Вы просите помочь,но не даете информации нормальной. Сколько лет папе? Где конкретно метастазы? Их размер? Точную схему текущего лечения? Что значит улучшения - исчезли или уменьшились?Если хотите помощи и советов,вникните в ситуацию отца и изложите понятно.

Наверное, если бы я знала, я бы написала. Я прошу лишь совета, а не назначения лечения.

Здравствуйте. Кололи интерферон в максимально возможной дозе после операции через 1, 5 месяца, это лето 18 г. Начали один интерферон три раза в неделю укол. Потом добавили Авастин капельницу , не делали. Потому что нам это лечение врачи, к которым обращались за вторым мнением не рекомендовали совсем, даже уже на тот год это было устаревшее лечение так и сказали в Германии - « нет такого в протоколах», в онкоцентре в Москве откуда врач - «перестали назначать хотя в российском протоколе такая схема еще есть», интерферон муж все же колол 5 месяцев, у нас по обследованиям была стабилизация и даже отметили уменьшение мтс в легких в, но врач сказал, что сомневается, что это интерферон, ресурсы организма после удаления основной опухоли. Переносил плохо, слабость усталость, были дни лежал, аппетит не сказать, что совсем на нуле, но потерянный вес до операции не набирал. Перестал колоть самочувствие стало лучше. Хочу сказать что нам это лечение тогда назначили потому, что нечего было в нашем регионе назначить совсем, врач так и сказала, это все что положено с вашим диагнозом и есть в наличии на данный момент, сейчас ситуация лучше и возможно тоже уже не назначают.
На тот период импортный был интерферон, но он дороже, более удобен в использовании идет в шприце сразу, на счет насколько он лучше по побочным эффектам не знаю.
Это про интерферон из нашего опыта. Вам бы мнение другого врача, чтобы посмотрел ваши обследования.

Спасибо за подробный ответ! А дальше чем лечились? Были ли какие-то побочки от другого лечения? Папа был в Москве на ПЭТ КТ и там же врач смотрел, сказал, что лечение верное, нужно продолжать. Клиника АО Медицина академика Ройтберга.

Муж всё лечится? О поездках за рубеж расскажите по подробнее про тамошнее лечение.

лечится в нашем онокдиспансере, если есть вопросы едет на консультацию в Москву к доктору, в германии была одна консультация после операции в 18 г., кроме рекомендации начинать пить сутент ничего не сказали, на вопросы как результат операции ответ "вы не у нас оперировались что то объяснить не можем"

Знакомый лечился в Германии. Всё теже препараты, единственное конечно оригинальные, не импортозамещение как у нас.

Папа прям кладезь побочных эффектов от сутиниба: теперь ладони и ступни чешутся. Это просто кремом мазать или антигистаминное ещё надо дать?

Мазь дермовейт...можете тонким слоем и оденьте пластиковые перчатки...иначе зуд, пузырьки . Вообще кожу смазывать...пару раз намажете, симптомы стихнут и можно кремами с мочевиной мазать. А вообще ухода много конечно..подбирайте то что вам подходит.

Уже крик о помощи!! Срочно ищу ленвима 10 и 4 мг. Таблеток осталось до конца февраля. Нам выдали только афинитор. Когда получим - неизвестно. Жалобы написала уже везде где возможно.
89372563834

Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, как связаться с Тимофеевым И.В.? В клиниках Хадасса и Медскан он уже не работает, в Фейсбуке не отвечает.ОЧЕНЬ надо с ним проконсультироваться!

Химия
 

Кабометикс 60 (1упаковка)
Сорафениб (1упаковка)
Санкт Петербург отдадим то что осталось (тому кому это действительно необходимо )
8960-260-36-36 Ольга

Химия
 

Екатерина2309
Сорафениб (1упаковка)
Санкт Петербург отдадим то что осталось (тому кому это действительно необходимо )
8960-260-36-36 Ольга

Добрый день.
У кого-нибудь падали сильно тромбоциты (90) и лейкоциты 2,61 на фоне приёма сутиниба, плюс кровотечения и простуда. Осталось 6 таблеток. Принимать или прекратить приём?
Написали онкологу, но когда он сможет ответить

Добавлено через 31 минуту
Наш онколог сказал, что прервать на 7 дней лечение.

Добрый день! Кабозантиниб \ Кабометикс,если у кого остался неиспользованный,даже небольшое количество во вскрытых упаковках,пишите мне в личку,пожалуйста.

Марфуш...уколы филграстим, нейпомакс, теваграстим, лейкостим ..480 мг.. подкожно..дексаметазон. вообще нужна консультация врача- тем более у вас температура..Прервать курс. Ненадолго.




.

Температура нет, простуда только в виде больного горла.
Терапевт только дицинон от кровотечений назначила, остальное боиться.Кровотечения стали меньше, но не ушли совсем. Для самоуспокоения ещё крапиву завариваю. Сдадим кровь во вторник и на приём пойдём к онкологу. Спрошу его про филграстим.
Я так дексаметазон боюсь. С него так слазить тяжело или это мои предрассудки.

Крапива это риск тромбоза...она далеко не безобидна

А если тромбы низкие: всё равно нельзя?
Терапевт рекомендовала, так как кровотечение ещё раз в сутки бывают. Это как дополнение к таблеткам.

На фоне интерферона тоже падали пил содекор это что то на травах тут я про него вычитала тогда в 18 г продавали только в Питере оттуда и нам передали сейчас может везде его вроде там и производят немного нам он поднял тромбоциты крапиву тоже начинали но да аккуратнее надо

Теперь нет нигде содекора. Мы из Питера, но вообще даже не найти адрес производства.

Здравствуйте! Болеет муж, 59 лет. В июле 2019 г. обнаружили рак правой почки, в августе почку удалили. 1 стадия, G1, светлоклеточный. Через 1,5 года появились метастазы в печени, поджелудочной и правом надпочечнике. Назначили бевацизумаб+интерферон, капали 4 месяца. По КТ метастазы в печени уменьшились, но из-за побочек лечение поменяли на сунитиниб. Принимали 3 месяца. Переносил плохо, особенно со стороны ЖКТ. По КТ, которое сделали уже на первом аппарате, после лечения по двум этим схемам метастазы все уменьшились значительно, в поджелудочной уменьшилось и их количество. Но увеличилась гемангиома в печени, которую описали, как метастаз и поставили смешанную динамику. Лечение поменяли. Назначили 3 курса Ниволумаба. Переносит хорошо. Сделали КТ – в печени и надпочечнике метастазы увеличились, но их размеры меньше, чем были до начала лечения бевацизумабом. В пожелудочной без изменений. Может быть кто-то знает, при таком прогрессировании на иммунотерапии, назначают ли снова таргет или другой иммунный препарат? Читала, что на иммунотерапии может быть псевдопрогрессирование.

Всем форумчананам вагон здоровья👍
Принимайте в свои ряды... Прочитала первые аж 300 страниц, далее-выборочно, основателю -Толику Царствия небесного, многие ушли за ним. Последняя весна, Конструктор, Саша(Pete), Людмила0, Walena... Многие просто пропали с сайта.
У меня мтс в позвонках, почки на месте, карабкаюсь и держусь, всем бякам назло.
Настроение, которое было раньше на этом сайте взбодрило, хотелось бы восстановить его, в память об ушедших и во имя выздоровления всех сейчас болеющих. Не знаю, может сейчас где-то еще есть подобное общение? Хочется позитивного общения, поддержки и ...

У моей мамы было псевдопрогрессирование на ПЭТ КТ через 3 месяца, далее 2 года позитивная динамика на Нивалумабе. Если переносится хорошо, возможно, имеет смысл еще 3 месяца подождать - посмотреть. Дальнейшие линии более токсичные в плане побочек.

А как поняли, что это именно псевдопрогрессирование? И как оно выражалось? Увеличились размеры или количество? Или что-то уменьшилось, что то увеличилось?

С этим псевдопрогрессированием странная история, вроде пишут про него,но онкологи чуть что, сразу отменяют иммунку. Муж болен с 11 года, много всего перебрали уже. Летом был Ниволумаб,чувстаовал себя на нем отлично, однако через три месяца КТ показало увеличение имевшихся очагов и несколько мелких новых в тех же органах (легкие,печень
), я много пеперыла статей и очень надеяласт,что это именно псевдопрогрессия,т.к новых органов не затронуто, а инфильтрация лимфоцитами могла раздуть очаги и ранее невидимые стали определяться. Но и Тимофеев на онлайнконсультации, ни наш онколог нас не поддержали и рекомендовали Кабозантиниб. Ядреная штука,я вам скажу!

Всем здравствуйте! Весь форум перечитан, много полезного вынесено. Спасибо всем, кто пишет, делится опытом, советами. Болеет муж, почка удалена 08.2021г. Прогрессирование, назначена схема пембролизумаб (1 раз/21 день)+ аксинитиб, схему начали применять 14.12.21г. Капельниц было 3. Из побочек, которые пока не смогли снять - дисфония (сразу, вот прямо с 15 декабря) и сейчас появилась дисфагия (горло болит, ком, глотать тяжело). Были у ЛОРа, назначения сделал, выполняем, но причина не в этом. Сходили к гастроэнтерологу, тоже пока без особого результата. Еще один гастроэнтеролог назначен на 11.02. Слегка помогает любое масло (кунжутное, абрикосовое и пр.) и внутрь, и в нос. Кто-нибудь с таким сталкивался? Удалось побороть? Голос сказали вернуться должен примерно после 10-й капельницы. Но голос не такой дискомфорт приносит, как проблема с глотанием.

Инвалидность
 

Здравствуйте, Уважаемые участники группы! Меня зовут Елена, я здесь новичок. Немного расскажу нашу историю. Болеет муж. Рак почки, в 2018г. была выполнена резекция. 1-я стадия, маленький размер - до 3-х см., светлоклеточный тип. Ничего не предвещало беды, мы надеялись, что на этой операции все закончится. Но в прошлом году, в октябре 2021г. обнаружены множественные метастазы в головной мозг. Начался адский ад. Не буду долго описывать. В декабре выполнили полное облучение ГМ. Сейчас на таргетах - пазопаниб. Два раза был сильный отек мозга. Один - в октябре, второй раз - в январе, после облучения. Каждый раз после отека заново учится говорить, ходить, итд. Первый раз отек снимали в стационаре, второй раз в стационар не взяли. Дословно: "Зачем вы его привезли? мы вам уже все сказали, помочь ничем не можем, прогноз н***агоприятный, дальше будет только хуже". Отправили домой. Дома я уже сама снимала отек мозга. Кто с этим сталкивался, знает какой это кошмар. Сейчас чувствует себя неплохо, сильная утомляемость и слабость, но это уже не пугает. Потихоньку даже работает, бумажную и посильную хозяйственную работу выполняет.

В поликлинике зашла речь об инвалидности. Мы об этом не думали, но раз положено, решили почему бы и не сделать. И вот тут начались проблемы. Живем в маленьком городке, в здравоохранении известный бардак. Онколог и терапевт перекидывают друг от друга, не могут договориться, кто должен оформлять инвалидность. Я пока сильно не форсирую события, собираюсь идти к главврачу.

Вопрос у меня вот в чем: кто оформлял инвалидность, подскажите, какие обследования и врачи должны быть пройдены для того, чтобы дали направление на МСЭ? Онколог говорит: вам ничего не надо проходить, у вас все есть. Терапевт говорит: нужно мнение трех специалистов, невролог и еще кого-нибудь. Кого еще не сказала. Кто знает заключение каких еще специалистов нужно получить? При раке почке с метастазами в головной мозг? Хочу с мужем пройти этих специалистов и уже с готовыми результатами идти добиваться направления. Такое ощущение, что специально не говорят какие еще нужны обследования, надеются, что мы не станем добиваться.

Добрый день! Болею с 2020 года,стадия по гистологии 1, врач пишет 2, удалена почка и надпочечник без метостаз.Через полгода терапевт отправляет на МСЭ на инвалидность( я работаю), но в поликлинике отказ,,далее хирург удивился,что отказали и попросил ещё раз отдать документы главврачу поликлинике по месту жительства и только после этого отправили документы на МСЭ в область.дали 2 группу инвалидности.Из обследований брали что было в карточке и я приводила заключение онколога и нефролога( стою на учете,так как есть заболевание единственной почки).Совет,,если отказ в поликлинике её берите его письменно и идите дальше..в Вашем случае однозначно инвалидность

Здравствуйте! Сдайте ТТГ, очень часто от акси гипотиреоз

Добавлено через 2 минуты
Здравствуйте! Маме автоматически сделали в поликлинике, никакие доки не собирала. Правда она пенсионерка. Жалуйтесь главврачу или в Минздрав, все быстро сделают. При метастазах должны быстро давать инвалидность

Что такое отёк столкнулись оч тяжело , и увы после облысений это также может повторится мы это и прошли и проходим, по инвалидности факт наличия мтс это уже без обсуждения вас просто мурыжат, действуйте жалуйтесь , регион региону рознь увы где то даже дистанционно не вопрос оформить, на счёт невролога он не помешает при наличии таких осложнений для лечения

Спасибо большое! Пойду на неделе к главврачу. Я так поняла, вашему мужу тоже делали полное облучение ГМ? Можно я у вас еще поспрашиваю)) После облучения опять были отеки? Как снимали? В стационаре или сами? То, что нужно увеличивать дексаметазон я уже поняла, а что-то еще нужно в этих случаях принимать? С кем-то консультируетесь или самим приходится принимать решение? Я сейчас в поисках невролога, который мог бы сопровождать. Меня сильно пугают возможные когнитивные нарушения. Смотрела видео, где нейрохирург говорил про препарат Мемантин после облучения, вам его не назначали?

У нас другая ситуация у нас мтс в височной доле в результате отёк со всеми вытекающими ,хирургия, далее облучения и весь гм и кибер нож , всегда был дексаметозон , сейчас уже после года последнего облучения опять отёк нарастает я так поняла это проблема , также назначают десаметазон, хотим ещё консультацию получить нужны врачи нейрохирург невролог ещё офтальмолога рекомендуют , когнитивные нарушения боимся очень потому что узнали как все это есть как пропадает походка как рука не держит ну все остальное …….
Пусть у вас все остановится и станет легче

Добавлено через 2 минуты
Как получим консультацию я напишу назначения нам сказали нарастающий отёк даже в одной области надо будет лечить

Добавлено через 6 минут
Увы отёк и если не лечить будет и если облучать также как побочный эффект я даже вычитала если успешное лечение то после обрлучений любых через несколько лет может проявится некроз и отёк без лечения никак не обойтись он начинает нарастать

Врач, делавшая описание ПЭТ КТ, предположила, что возможно псевдопрогрессирование, указали это в описании. В врачом в диспансере решили тогда еще на 3 месяца продлить, на следующем ПЭТ КТ было уменьшение.

Всем здравствуйте! Вопрос к форумчанам-москвичам, лечащимся пазобанибом/вотриентом. Выдают ли онкодиспансеры в новом году пазопаниб, или таких пациентов насовсем теперь перевели на сунитиниб?

Здравствуйте-я из Москвы, почему обязательно сунитиниб?-почти 3 года принимал вотриент (пазопаниб)-с ноября 21 го стали ,из-за отсутствия в диспансере такового давать сорафениб-сначала импортный нексавар-потом обычный наш сорафениб натив-если коротко-все нормально! в январе кт-без изменений и побочек на нем меньше у меня, как ни странно-диарея совсем пропала-волосы темнеть начали(от вотриента был весь абсолютно белый)-вообщем я доволен-удачного всем лечения и вечной ремиссии!

Хотел добавить, что я очень рад что вместо вотриента принимаю сорафениб а не сунитиниб-потому как он(сунитиниб) гораздо жестче по побочкам чем вотриент-а сорафениб в моем случае получается помягче-сначала, честно говоря его побаивался почитав отзывы.но получилось неплохо совсем-главное что есть оезультат!!-кт нормальное- а значит "держит" как и вотриент-всем удачного лечения!)

Доброго дня всем и здоровья! Прошу совета. Рак почки - в феврале 2020 резекция почки. в январе 2021 - метастазы в легких и костях. сначала таргентная терапия: 4 месяца лечения Вотриентом - динамика отрицательная. 5 месяцев - Инлита - динамика отрицательная. сейчас уже палиативная помощь - 2 месяца Провера (гормоны). Динамика отрицательная плюс гормональные сбои. Реокомендуют еще пить 3 месяца Проверы - но внутренне понимаю, что это зря. Прошу совета - можно ли вернуться в Инлите? ни у кого нет такого опыта? и по поводу Проверы - есть ли у кого эфективность от приема этого препарата? Я с Бреста, Беларусь

спасибо Вам огромное за реакцию. будем искать. вам удачи в ваших делах

Здравствуйте! Ответила в личных сообщениях!!!