Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Silena 28.02.2017 11:43

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 379895)
Здравствуйте! А что за лекарства, если диагноз не понятен?! Как так?
Сейчас какие симптомы присутствуют?Вес в норме?

Сейчас отдышка, похудела она на 5 кг, просто она у меня и так весила 47 кг., но когда она легла в госпиталь она весила 41,300,а потом там набрала до 43,600. Что то на Э...., оно идет как при лимфомах так и при раковых и кистах короче говоря универсальное.

Добавлено через 3 минуты
Температура 36,6 с того момента как в госпитали. Давление 120*80. Анализы крови вроде в норме.

Добавлено через 3 минуты
Я вот и не знаю что думать. Может ли быть так.

Olushka_ina 28.02.2017 11:51

Цитата:

Сообщение от Gallочка (Сообщение 379893)
у меня тут опять что то в груди покалывает, если наклоняюсь ...сердце волнуется :D держит на плаву позитив и юмор ))))

как-то надо провериться на всякий случай. У самой-то есть какие предположения?

Anatoly84 28.02.2017 11:54

Цитата:

Сообщение от Silena (Сообщение 379896)
Сейчас отдышка, похудела она на 5 кг, просто она у меня и так весила 47 кг., но когда она легла в госпиталь она весила 41,300,а потом там набрала до 43,600. Что то на Э...., оно идет как при лимфомах так и при раковых и кистах короче говоря универсальное.

Добавлено через 3 минуты
Температура 36,6 с того момента как в госпитали. Давление 120*80. Анализы крови вроде в норме.

Добавлено через 3 минуты
Я вот и не знаю что думать. Может ли быть так.

и по КТ-то какие результаты если столько раз делали? У вас вообще есть анализы на руках? ДОлжен быть выставлен четкий диагноз(подтип лимфомы и стадия, если действительно лимфома.) Анализ костного мозга влияет на стадийность и дифференцирует обычную лимфому от лейкоза.

Olushka_ina 28.02.2017 11:55

Цитата:

Сообщение от Silena (Сообщение 379892)
Дело в том что когда брали лимф 3 профессора очень долго искали где можно взять и нашли два слегка увеличенные на шее узла, я вот тоже задалась вопросом как можно поставить диагноз на 70 процентов. А биопсия с бронхоскопии вообще ничего не показала.

В этих слегка увеличенных лимфоузлах можно было либо что-то найти по лимфоме,либо нет. Есть определённые клетки. И они там либо есть,либо их нет.
непонятно про 70% совсем.

и смотря как эти узлы были "слегка увеличены": если чуть большего размера,чем обычно, то ведь и у здоровых людей такое случается,тем более она у Вас переболела недавно.

Silena 28.02.2017 12:02

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 379901)
В этих слегка увеличенных лимфоузлах можно было либо что-то найти по лимфоме,либо нет. Есть определённые клетки. И они там либо есть,либо их нет.
непонятно про 70% совсем.

и смотря как эти узлы были "слегка увеличены": если чуть большего размера,чем обычно, то ведь и у здоровых людей такое случается,тем более она у Вас переболела недавно.

Я уже неделю читаю форумы о болезни и не могу понять как если она говорит 3 ст. Может быть все на сколько бессимптомно. И если на легких опухоль как по 3 кт они за 2 месяца ее не увидели. Просто уже наревелась, напсиховалась о решила спросить.

Gallочка 28.02.2017 12:08

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 379899)
как-то надо провериться на всякий случай. У самой-то есть какие предположения?

У меня тыщ предположений :D но главное, что грудь то сделанная, и есть как раз в том месте немного жидкости...аж 2 раза проверяли и уверяли что не трагично...на носу поход к профессору и я вот думаю идти или...почему возник? Потому как я на 3-месячном контроле, с периодичностью то у моей гинекологши, то у профессорши...у первой 2 раза назначеный осмотр передвигался и была я у неё буквально с месяц назад и смысла то большого нет к профессорше идти, а это уже через неделю, но грудь немного даёт о себе знать и второе мнение, тем более более опытного специалиста стОит того, чтоб показаться.... просто не хочется впадать в истерию :confused:

Натусяя 28.02.2017 12:56

Всем привет! У меня в-мелкоклеточная лимфома 1ст. В2013году удалили единств. паховый лимфоузел, по нему опред лимфому. R-CHOP 6 курсов,потом только мабтера, через 1,8 на мабтере рецидив. Делали гемзар, цисплатин и дексу. Узел был справа, а с мая 2016 появился слева 16х12мм. Нахожусь под наблюд.

Anatoly84 28.02.2017 13:00

Цитата:

Сообщение от Натусяя (Сообщение 379911)
Всем привет! У меня в-мелкоклеточная лимфома 1ст. В2013году удалили единств. паховый лимфоузел, по нему опред лимфому. R-CHOP 6 курсов,потом только мабтера, через 1,8 на мабтере рецидив. Делали гемзар, цисплатин и дексу. Узел был справа, а с мая 2016 появился слева 16х12мм. Нахожусь под наблюд.

Здравствуйте! С мелкоклеточными у нас вроде не было никого...Т.е. вам пролечили рецидив, вывели в ремиссию и в мае'16 узел увеличился - поставили под наблюдение?

Натусяя 28.02.2017 13:07

Ну да.У меня вопрос к девочкам. После 2 блока мне врач не разрешила бороться с приливами и иск. климаксом гормонами. Кому- нибудь из вас запрещали лечение гормонами.

Вера717 28.02.2017 15:22

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 379872)
я слышала просто,как больные разговаривали.Ещё подумала:"надо же,им выписывают...да ещё оригинал...а для 7-ой нозологии её не закупили...как так-то...":confused:

Идем в этот четверг за рецептом на ритуксимаб, посмотрим, выпишут ли, в Питере закупили или нет...

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 379870)
может,это именно 3 цитотип такой,что рецидив даже на ранних стадиях. Просто сколько в инете ни читала, пишут,что 1-2 стадия излечивается.

Олюшка, так ведь я и говорю, как мне врач, что на 1-2 стадии лучше и легче лечится, в полную ремиссию лучше входят, и ремиссия может на десятилетия, а рецедив если потом, так причем тут стадия, стадии после лечения, когда пациент в ремиссии, как бы уже и нет. Это вид лимфомы такой противный, вялотекущий, можно сказать хронический. Но безусловно лучше выявить на 1-2 стадии, только ведь в Германии на таких стадиях, если нет симптомов, не лечат. Так в чем смысл выявления на 1-2 стадии, если не лечат? У Янковского кстати именно 3 цитотип.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Silena (Сообщение 379883)
Добрый день подскажите, может ли быть лимфома на 3 стадии с нормальными показателями крови и без выраженных лимфатических узлов?

У мужа именно так и было - при нормальных показателях крови и без увеличенных периферических узлов 4 стадия, все узлы внутри были.

Lira 28.02.2017 16:07

[QUOTE=Вера717;379918
Олюшка, так ведь я и говорю, как мне врач, что на 1-2 стадии лучше и легче лечится, в полную ремиссию лучше входят, и ремиссия может на десятилетия, а рецедив если потом, так причем тут стадия, стадии после лечения, когда пациент в ремиссии, как бы уже и нет.

Добрый вечер!

[size="1"]Добавлено через 29 минут[/size]
Но как-то обидно, что стадия всего 2-я, а даже в ремиссию не вышла и 40% опухоли осталось. Теперь всё время в напряжении: растёт -не растёт. Сегодня капалась с девушкой, у которой диагноз другой, а ситуация похожая. С 2013 года 4-й заход. А ещё был жутко позитивный дядечка в возрасте с мезотелеомой лёгких. Это что-то очень редкое и дико агрессивное. У него с 2014 года 1 группа. Рассказывает, что как увидят на комиссии диагноз, глаза становятся, как блюдца, от ужаса. И сразу 1 группу дают. А он таблеточки выпьет и пашет на участке с 6 утра до ночи. Только вот через 2 года таблетки перестали помогать. Теперь ждёт новое лекарство из Швейцарии. А пока перебивается химией. Так что, ребятки, жизнь продолжается!!!

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Anatoly84;379900]

Анатолий, добрый вечер! А у вашей жены после монотерапии №4 полная ремиссия? Всё ушло? Не кажется ли Вам, что, возможно, ацеллбия всё-таки слабее мабтеры действует?

Olushka_ina 28.02.2017 18:14

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 379918)
Олюшка, так ведь я и говорю, как мне врач, что на 1-2 стадии лучше и легче лечится, в полную ремиссию лучше входят, и ремиссия может на десятилетия, а рецедив если потом, так причем тут стадия, стадии после лечения, когда пациент в ремиссии, как бы уже и нет.

Вера, но ведь есть же статистика. и к тому же в инете если почитать про фолликулярную лимфому,так и написано, что полное излечение возможно только на 1-2 стадиях. 90% случаев что ли там...

И не соглашусь,что раз ремиссия,то уже не важно,какая стадия, потому что вот у меня с 4 стадией остался нехилый такой остаток, хоть и говорят,что это,мол,шрам и т.п..., а ещё пара лимфоузлов тоже осталась видоизменённая(один из них недавно вот увеличился на 4мм как бы между прочим), однако ПЭТ не показал активности. Лично я думаю,что ПЭТ всё -таки ограничен в своём видении этих клеток, а они самые крохотные могут ведь и быть...

И ещё, если бы не была 4 стадия, то такого добра не осталось бы, всё бы мило ушло. Так как же может быть неважно,какая стадия.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Gallочка (Сообщение 379903)
У меня тыщ предположений :D но главное, что грудь то сделанная, и есть как раз в том месте немного жидкости...аж 2 раза проверяли и уверяли что не трагично...на носу поход к профессору и я вот думаю идти или...почему возник? Потому как я на 3-месячном контроле, с периодичностью то у моей гинекологши, то у профессорши...у первой 2 раза назначеный осмотр передвигался и была я у неё буквально с месяц назад и смысла то большого нет к профессорше идти, а это уже через неделю, но грудь немного даёт о себе знать и второе мнение, тем более более опытного специалиста стОит того, чтоб показаться.... просто не хочется впадать в истерию :confused:

интересно, почему они считают,что жидкость эта неопасна,если она там есть. Бывают,наверное,подобные косячки при косметических операциях. А Вы не просили поподробнее объяснить,что к чему,чтобы ,действительно, в истерию не впадать. Учитывая то, что Вы перенесли, можно же всё объяснить.

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Lira;379922]
Цитата:

Сообщение от
Но как-то обидно, что стадия всего 2-я, а даже в ремиссию не вышла и 40% опухоли осталось.
[QUOTE=Anatoly84;379900

Lira, но ведь у Вас и химии, как таковой,не было. Если бы Вам сделали полноценную химию, то Вы бы точно были в ремиссии и,возможно,это даже никогда бы больше не вернулось.
Но Вам этот момент просто отложили на всякий случай.
Вдруг у Вас потом пойдут уходить ещё лимфоузлы по инерции.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Натусяя (Сообщение 379911)
Всем привет! У меня в-мелкоклеточная лимфома 1ст. В2013году удалили единств. паховый лимфоузел, по нему опред лимфому. R-CHOP 6 курсов,потом только мабтера, через 1,8 на мабтере рецидив. Делали гемзар, цисплатин и дексу. Узел был справа, а с мая 2016 появился слева 16х12мм. Нахожусь под наблюд.

Натусяя, приветствую . добро пожаловать,так сказать ;)
А этот новый узел у Вас как появился в мае ,так и не меняется?
И ещё. Когда Вам во второй раз делали химию, то уже смотрю-не было там доксорубицина. волосы выпали во второй раз?

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 379922)
А ещё был жутко позитивный дядечка в возрасте с мезотелеомой лёгких. Это что-то очень редкое и дико агрессивное.

да уж,какого только нету дерьма. откуда только всё берётся :confused:

Добавлено через 12 минут
Цитата:

Сообщение от Натусяя (Сообщение 379913)
Ну да.У меня вопрос к девочкам. После 2 блока мне врач не разрешила бороться с приливами и иск. климаксом гормонами. Кому- нибудь из вас запрещали лечение гормонами.

даже разговора не было про гормоны, т.к. я про них почитала, а там в аннотациях не оч хорошее пишут. Я к ним не прибегала. Зоя (lilac_gooseberry) писала о том,что ей рекомендовал гинеколог "Дивину", ради любопытства глянула-почитала, как-то я бы побоялась ей пользоваться. Но с другой стороны, раз ей назначили,то,может,и ничего.
К тому же говорят,что гормональные могут даже и цикл восстановить,если там ещё что-то осталось.

ЛюбовьА 28.02.2017 18:52

[QUOTE=Lira;379832][QUOTE=Olushka_ina;379804]Интересно, а от стажа зависит или только от размера отчислений.

Добрый вечер! У вас неплохие пенсии. Размер их зависит от отчислений в первую очередь, а уж потом от стажа. У меня стаж - 42 года, а пенсия по 2 группе 12800 + 1400ЕДВ. Это потому, что с 1994 года я работала на серой зарплате, хотя в Союзе у меня был максимальный коэффициент. Но это был мой выбор - теперь пожинаю плоды.

Добавлено через 39 минут
Цитата:

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 379826)
Всем добрый вечер! Мама прошла 4 курс химии, состояние , примерно, как и предыдущие, может чуть тяжелее говорит.

Ваша мама -молодец. Очень хорошо, что на КТ это была только тень.

А у меня сегодня наконец-то пришла квота и меня госпитализировали. Завтра будет последняя, шестая капельница ритуксимаба. А дальше - поддержка на 2 года. Смотрела сама Михайлова. Сказала, что раз опухоль уменьшилась на 60%, то это частичная ремиссия, и на этом можно уйти на поддержку и наблюдать, т.к. grade 2 всего. Хотя SUV 4,6 - это многовато. Настораживает, что врачи абсолютно уверены в рецидиве. То есть разговор шел так: "может, добавить бендамустин или chop? Нет, давайте оставим на следующий раз. А лучи? Лучше попозже". У кого-нибудь что-то подобное было? Или что-нибудь слышали о таком сценарии? Ну да ладно, я очень рада, что конец лечения так близок. По крайней мере в этом раунде.

Добрый вечер Ирина! Так и подумала, что вы уже в больнице. Поздравляю, все равно хорошие новости, пусть пока даже частичная! Может на поддержке и все окончательно уйдет! Нужно на это надеяться, они врачи, как я поняла сами, часто ни знают, как дальше будет, поэтому и разговоры ведут, о всех последующих разах, на всякий случай, мамина зав отделением, так же со мной разговаривала, что сейчас маме chop делаем ( потом может Гемзар , но его ни стали) и так как узлы уменьшились, надеются маму вывести к лету в ремиссию, потом она лето отдохнет, восстановиться и она почему то предполагает рецидив, и после восстановления, после ремиссии мы ей осенью, более сильную химию лить начнем, говорит мне.Это они как я понимаю на статистику опираются. Я задала этот вопрос нашему хирургу онкологу, он ответил, что о рецидиве думать не стоит тк его может и не быть , что у всех по разному. А просто химия терапевты, все наперет просчитывают , на всякий случай. Про апартаменты спасибо почитаю. Если что , на почту напишу!

Добавлено через 9 минут
[QUOTE=Olushka_ina;379863]Да в последнее время заметила ,что только и делаю,что хожу по врачам: К гематологу само собой, а тут же ещё по гинекологии походила, теперь с этой шишкой на плече к неврологу...Когда анализы для МОНИИАГа собирала, стала бумажки свои перекладывать, это туда, это сюда, три кучки у меня получилось, вот я разбирала и думала, как бы не подохнуть :D:D:D

Завтра на КТ . Я почему-то думала,что ещё не завтра, что хотя бы послезавтра (помню,что февраль), ан нет. 29-го числа-то в этом году нету...

Страшно,конечно. Особенно после мнения невролога о моей шишке. Да и как бы новых лимфоузлов не "наползло" ещё.

Добрый вечер Олюшка! Удачного прохождения к/т вам, что бы все было хорошо!!! Держу кулачки за вас! А плечо, это все таки механическое повреждение, вряд ли опухоль.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 379868)
Разве выписывают мабтеру или ацеллбию? Выписывают же ритуксимаб,,потом в аптеке получаешь что у них есть. Нас правда в определенную аптеку посылают и там давали пока только ацеллбию.
На счет стадии, да я тоже читала, что на 1-2 стадии излечимо, и у врача спрашивала, говорила что вот мол если бы у мужа обнаружили на 1-2 стадии то это было бы лучше и излечимо? на что он мне сказал, что было бы легче лечение и возможно длительнее ремиссия, но рецедивы при такой лимфоме неизбежны, прям вот слово в слово. В Европе на 1-2 стадия вроде бы даже и не лечат. Вот например у Филиппа Янковского так было, он лет 5 не лечился, хотя ему диагноз поставили на ранней стадии, наблюдался в Германии, а лечить начали на 3 стадии.
Но я допускаю, что доктор просто мог нас так успокоить)))

Врачи предполагают, а бог располагает! Добрый вечер Вера! Надеюсь , что вашь муж обойдется первой линией и все на этом закончится!

Вера717 28.02.2017 18:54

Олюшка, а Вам прям так и написали в окончательной выписке с таким остатком - полная ремиссия?

Olushka_ina 28.02.2017 18:55

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 379945)
Олюшка, а Вам прям так и написали в окончательной выписке с таким остатком - полная ремиссия?

Да, написали именно "полная ремиссия".

ЛюбовьА 28.02.2017 19:00

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 379871)
Добрый день, Любовь! Вот я тоже в детстве часто болел - все простуды прицеплялилсь - всю школу так, в институте меньше. Сейчас, кстати, все равно раз-два в год простуда прицепляется - ищу разные пути. Как вариант попробовал- как только начинается простуда - ингаляции небулайзером делать - проходит все в течении 1-2 дней!Попробуйте.

Добрый вечер Анатолий! Спасибо , а чем ингаляции делаете? У нас есть , я делаю сыну, когда кашлять начинает, сначала физ. раствором , а потом Лазолваном ... Как ваша жена, у вас когда следующее обследование?

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Silena (Сообщение 379883)
Добрый день подскажите, может ли быть лимфома на 3 стадии с нормальными показателями крови и без выраженных лимфатических узлов?

Добрый вечер Силена! Да у моей мамы так было, без выращенных лимфо узлов , только за брюшинные при операции увидели и кровь вся в норме была и онкомаркеры идеальные ни чуть не превышали, стадия 4 оказалась..

Вера717 28.02.2017 19:23

[QUOTE=Lira;379922][QUOTE=Вера717;379918
Олюшка, так ведь я и говорю, как мне врач, что на 1-2 стадии лучше и легче лечится, в полную ремиссию лучше входят, и ремиссия может на десятилетия, а рецедив если потом, так причем тут стадия, стадии после лечения, когда пациент в ремиссии, как бы уже и нет.

Добрый вечер!

[size="1"]Добавлено через 29 минут[/size]
Но как-то обидно, что стадия всего 2-я, а даже в ремиссию не вышла и 40% опухоли осталось. Теперь всё время в напряжении: растёт -не растёт. Сегодня капалась с девушкой, у которой диагноз другой, а ситуация похожая. С 2013 года 4-й заход. А ещё был жутко позитивный дядечка в возрасте с мезотелеомой лёгких. Это что-то очень редкое и дико агрессивное. У него с 2014 года 1 группа. Рассказывает, что как увидят на комиссии диагноз, глаза становятся, как блюдца, от ужаса. И сразу 1 группу дают. А он таблеточки выпьет и пашет на участке с 6 утра до ночи. Только вот через 2 года таблетки перестали помогать. Теперь ждёт новое лекарство из Швейцарии. А пока перебивается химией. Так что, ребятки, жизнь продолжается!!!

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 379900)

Анатолий, добрый вечер! А у вашей жены после монотерапии №4 полная ремиссия? Всё ушло? Не кажется ли Вам, что, возможно, ацеллбия всё-таки слабее мабтеры действует?

Лира, у жены Анатолия и не мабтера и не ацеллбия была, а третий вариант ритуксимаба - аналог, который еще в клинических исследованиях, тоже отечественный но производит не биокад. Очень очень может быть что эффективность у всех этих трех вариантов ритуксимаба разная. Я тоже пыталась разобраться, понять хуже ли ацеллбия мабтеры, разные мнения есть на этот счет.

Добавлено через 10 минут
Олюшка, но Вы же наверняка также читали и слышали, что в Европе не лечат на начальных стадиях, пока не появятся симптомы. Так в чем же смысл тогда не лечить на ранней стадии, если на 1-2 стадии полностью излечимо? Я собственно также как и Вы читала про полную излечимость, и потому врачу эти вопросы задавала, получила такие ответы. И еще недавно Георгий тут выкладывал ссылку на публикацию - 10 лет применения ритуксимаба в ронц Блохина, насколько я помню, они тоже там что то подобное писали, про то что бы не лечить на ранних стадиях.

Добавлено через 9 минут
Лира, у Вас остаток каким максимальным размером?

Olushka_ina 28.02.2017 19:45

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 379951)
Лира, у жены Анатолия и не мабтера и не ацеллбия была, а третий вариант ритуксимаба - аналог, который еще в клинических исследованиях, тоже отечественный но производит не биокад. Очень очень может быть что эффективность у всех этих трех вариантов ритуксимаба разная. Я тоже пыталась разобраться, понять хуже ли ацеллбия мабтеры, разные мнения есть на этот счет.

Вера, я тоже думала на эту тему. Вот,например, в этой статейке,как думаете, не про мабтеру в начале рассказ? http://www.pravmir.ru/zona-otchuzhdeniya/

Но с другой стороны ,если основное вещество везде ритуксимаб, то оно же должно действовать. и помните, у нас тут была Джина из Одессы (что-то давно уже не заходит), так вот она вообще покупала аналог мабтеры (ритуксимаб) из Индии по причине его более низкой стоимости, и ничего, действует же.

Добавлено через 12 минут
Цитата:

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 379942)

Добрый вечер Олюшка! Удачного прохождения к/т вам, что бы все было хорошо!!! Держу кулачки за вас! А плечо, это все таки механическое повреждение, вряд ли опухоль.

ЛюбовьА, благодарю за пожелания! :)

Да я ,конечно, сама надеюсь ,что это повреждение. ведь я же знаю,как именно это произошло.
Сомнения привнесла невропатолог, сказав,что она лично "видит опухоль". И стало страшно. Вспомнила и о том, как появилась первая опухоль,тогда ещё небольшая...а появилась она после того,как я перенапряглась в зале на фитнесе. и я ещё тогда думала,что это грыжа. И тоже ведь по факту причиной было что-то типа механического повреждения...Однако, вышла лимфома. И я на эту тему после посещения невролога задумалась. и стало страшно.

Вера717 28.02.2017 19:56

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 379954)
Вера, я тоже думала на эту тему. Вот,например, в этой статейке,как думаете, не про мабтеру в начале рассказ? http://www.pravmir.ru/zona-otchuzhdeniya/

Но с другой стороны ,если основное вещество везде ритуксимаб, то оно же должно действовать. и помните, у нас тут была Джина из Одессы (что-то давно уже не заходит), так вот она вообще покупала аналог мабтеры (ритуксимаб) из Индии по причине его более низкой стоимости, и ничего, действует же.

Очень может быть что М - это мабтера, но там есть странная фраза, про то, что "если применять отечественную М по европейскому протоколу, то токсичность повышается многократно, и организм не выдержит". Вроде как что мабтера что ацелбия нетоксичны, и применяют в одинаковых дозах как положено по международному протоколу. Странно как то там прозвучало это, как будто тот, кто это писал, несовсем разобрался в вопросе, а просто поддтянул разные истории. Если конечно там про мабтеру...
А насчет ритуксимаба - отечественный или импортный, у нас как всегда, начинают хорошо, например пока отечественный преппарат в исследовании, наш производитель старается и делает его на совесть, а уже потом, когда начнет массово производить, начнут экономить на всех этапах производства, что конечно отразится на эффективности лекарства. У нас по моему это во всем. Может с ацелбией так и есть. Я бы даже наверное больше доверяла бы индийскому ритуксимабу, в Индии кстати очень качественные товары производят.

Olushka_ina 28.02.2017 20:12

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 379785)
Один дхап,потом сразу заготовка СКК и высокодозка. И там уже- по динамике,никаких сроков естественно не дают. Зуб плохо,у меня за время химии тоже подпортились,один удалили в ГНЦ прям. Когда отпустила заморозка- понял что трепанбиопсия совсем не страшная процедура))

Сергей 1986, что-то Вас сегодня совсем не видно.:( Вы надолго не пропадайте, чтоб мы не переживали, а то прогул поставим;)

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 379956)
Очень может быть что М - это мабтера, но там есть странная фраза, про то, что "если применять отечественную М по европейскому протоколу, то токсичность повышается многократно, и организм не выдержит". Вроде как что мабтера что ацелбия нетоксичны, и применяют в одинаковых дозах как положено по международному протоколу. Странно как то там прозвучало это, как будто тот, кто это писал, несовсем разобрался в вопросе, а просто поддтянул разные истории. Если конечно там про мабтеру...

Я тоже обратила на это внимание.Логически получается, что М-это название какого-то другого препарата. Только другого такого не знаю, а вот ассоциации невольно с мабтерой. Но тогда прочитанное как-то не вяжется...

Добавлено через 9 минут
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 379956)
А насчет ритуксимаба - отечественный или импортный, у нас как всегда, начинают хорошо, например пока отечественный преппарат в исследовании, наш производитель старается и делает его на совесть, а уже потом, когда начнет массово производить, начнут экономить на всех этапах производства, что конечно отразится на эффективности лекарства. У нас по моему это во всем. Может с ацелбией так и есть. Я бы даже наверное больше доверяла бы индийскому ритуксимабу, в Индии кстати очень качественные товары производят.

это точно, за нашими производителями это водится во всех сферах.

Когда в крайний раз (:D) выписывала ритуксимаб, то спросила гематолога, обязательна ли премедикация( у нас делают дексаметазон+супрастин), если я и так нормально переношу. Как -то раз попробывала отказаться от уколов премедикации, говорю,мол, мне не надо, и так нормально, ну и прокапалась-ничего не случилось. Так,думаю. зачем тогда эти препараты колоть,всё лишние лекарства,вред один. На что гематолог мне сказал,что повезло мне,что прокапалась, и ничего не случилось, и что премедикацию надо делать обязательно, потому что мало ли... вдруг с препаратом чего не то будет(как я поняла,некачественный,например), тогда сразу анафилактический шок,и всё:(. А с премедикацией,значит, ничего не будет.

Вера717 28.02.2017 20:15

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 379954)
Вера, я тоже думала на эту тему. Вот,например, в этой статейке,как думаете, не про мабтеру в начале рассказ? http://www.pravmir.ru/zona-otchuzhdeniya/

Но с другой стороны ,если основное вещество везде ритуксимаб, то оно же должно действовать. и помните, у нас тут была Джина из Одессы (что-то давно уже не заходит), так вот она вообще покупала аналог мабтеры (ритуксимаб) из Индии по причине его более низкой стоимости, и ничего, действует же.

Добавлено через 12 минут


ЛюбовьА, благодарю за пожелания! :)

Да я ,конечно, сама надеюсь ,что это повреждение. ведь я же знаю,как именно это произошло.
Сомнения привнесла невропатолог, сказав,что она лично "видит опухоль". И стало страшно. Вспомнила и о том, как появилась первая опухоль,тогда ещё небольшая...а появилась она после того,как я перенапряглась в зале на фитнесе. и я ещё тогда думала,что это грыжа. И тоже ведь по факту причиной было что-то типа механического повреждения...Однако, вышла лимфома. И я на эту тему после посещения невролога задумалась. и стало страшно.

Что то так часто здесь звучит история про лимфому после занятий спортом. Или мне это одной кажется?
Буквально на днях прочитала про стресс при купаниях в проруби, тут недавно товарищ всем рекомендовал этот самый стресс от холода как полезное при борьбе с онкологией, так вот в этой публикации как раз говорилось о том, что во время погружения в прорубь организм действительно подвергается стрессу, но этот стресс совсем не на пользу, а даже наоборот, провоцирует болезни, хронические или к которым есть предрасположенность, в моменте организм мобилизуется, а в последствие наоборот ослабевает и у него не хватит ресурсов для борьбы с болезнью.

Olushka_ina 28.02.2017 20:23

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 379960)
Что то так часто здесь звучит история про лимфому после занятий спортом. Или мне это одной кажется?

лично у меня так было.я и в самом начале подробно об этом рассказывала,когда только пришла на форум, и даже ещё темы моей не было, я писала тогда в "Знакомства среди онкобольных", она тогда была живая,та тема...это был 2014 год.

Вера717 28.02.2017 20:30

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 379957)
Сергей 1986, что-то Вас сегодня совсем не видно.:( Вы надолго не пропадайте, чтоб мы не переживали, а то прогул поставим;)

Добавлено через 4 минуты


Я тоже обратила на это внимание.Логически получается, что М-это название какого-то другого препарата. Только другого такого не знаю, а вот ассоциации невольно с мабтерой. Но тогда прочитанное как-то не вяжется...

Добавлено через 9 минут


это точно, за нашими производителями это водится во всех сферах.

Когда в крайний раз (:D) выписывала ритуксимаб, то спросила гематолога, обязательна ли премедикация( у нас делают дексаметазон+супрастин), если я и так нормально переношу. Как -то раз попробывала отказаться от уколов премедикации, говорю,мол, мне не надо, и так нормально, ну и прокапалась-ничего не случилось. Так,думаю. зачем тогда эти препараты колоть,всё лишние лекарства,вред один. На что гематолог мне сказал,что повезло мне,что прокапалась, и ничего не случилось, и что премедикацию надо делать обязательно, потому что мало ли... вдруг с препаратом чего не то будет(как я поняла,некачественный,например), тогда сразу анафилактический шок,и всё:(. А с премедикацией,значит, ничего не будет.

Ну вот, о чем я и хочу сказать, что возможно супруга Анатолия попала в момент, когда отечественный производитель исследовал свой преппарат, и ей "достался" 100% эффективный ритуксимаб, и лечение хорошо прошло.
Как и должно быть, на небольшой стадии ей хватило монотерапии ритуксимабом.
И тогда понятно волнение Лиры, почему у нее на небольшой стадии не хватило монотерапии ацелбией.

Форумчанка 28.02.2017 20:35

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 379912)
Здравствуйте! С мелкоклеточными у нас вроде не было никого...Т.е. вам пролечили рецидив, вывели в ремиссию и в мае'16 узел увеличился - поставили под наблюдение?

У меня мелкоклеточная маргинальной зоны.

Olushka_ina 28.02.2017 20:36

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 379962)
Ну вот, о чем я и хочу сказать, что возможно супруга Анатолия попала в момент, когда отечественный производитель исследовал свой преппарат, и ей "достался" 100% эффективный ритуксимаб, и лечение хорошо прошло.
Как и должно быть, на небольшой стадии ей хватило монотерапии ритуксимабом.
И тогда понятно волнение Лиры, почему у нее на небольшой стадии не хватило монотерапии ацелбией.

Если честно,то лично мне они кажутся одинаковыми по ощущениям: мабтера и ацеллбия. т.к. я лечение основное проходила ещё с оригинальной мабтерой, а потом уже её сменили на ацеллбию.

Сергей 1986 28.02.2017 21:18

Я не пропадаю,все в порядке. ) Чувствую себя здоровым вообще,ничего не беспокоит. Анализ вчерашний получил, лейкоциты 0.98, тромбоциты 52, остальное- в норме. Сегодняшний анализ еще не прислали. Сегодня дел много было,с женой по ее врачам промотался,у нас роды в течении 2 недель намечаются. Попали к заведующей роддома, которую нам очень рекомендовали,она нас приняла хорошо,оставила телефон,сказала- если что-то сразу к ней обращаться ,в общем удачно сходили.)

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 379960)
Что то так часто здесь звучит история про лимфому после занятий спортом. Или мне это одной кажется?
Буквально на днях прочитала про стресс при купаниях в проруби, тут недавно товарищ всем рекомендовал этот самый стресс от холода как полезное при борьбе с онкологией, так вот в этой публикации как раз говорилось о том, что во время погружения в прорубь организм действительно подвергается стрессу, но этот стресс совсем не на пользу, а даже наоборот, провоцирует болезни, хронические или к которым есть предрасположенность, в моменте организм мобилизуется, а в последствие наоборот ослабевает и у него не хватит ресурсов для борьбы с болезнью.

Не знаю,мне кажется образ жизни никак не влияет на эти заболевания,кто то никогда никаким спортом не занимался и в проруби не купался и все равно болеют же.

Lira 28.02.2017 23:25

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 379951)
Добавлено через 9 минут
Лира, у Вас остаток каким максимальным размером?

Было 2,7х3,2х6,1см suv 23,4 + ЛУ 1,2х0,9 suv 9,1+пакета заднешейных узлов 1,3х1,6х6,0 suv13,2. А сейчас 2,6х2,0х2,5suv 4,6 + ЛУ 0,5 suv 1,3+пакета заднешейных узлов не определяется. Если бы была в брюшной полости - вообще бы фигня, а так она перекрывала вход в ухо, мешала глотать и дышать. У меня лечение практически паллиативное, т.к. пересадку в любом случае делать уже нельзя. Поэтому и будут растягивать лечение. При grade2 рецидивы неизбежны. Ведь чем агрессивней лимфома, тем более вероятна полная ремиссия. Как мне объяснял врач, лимфоциты просыпаются, живут и умирают. А дефектные начинают с бешеной скоростью делиться. За время лечения агрессивной лимфомы вероятность того, что все дефектные лимфоциты уже выскочили и убились, очень велика. А при индолентной может проснуться и через 3 года, и через 5. Так что нет никакого смысла сразу применять тяжелую артиллерию. Я как-то прониклась этой мыслью и радуюсь, что хотя бы на время всё закончилось. Решила, что на работу больше не вернусь, а буду жить летом на даче, как настоящий пенсионер. Давно об этом мечтала, но трудно было отказаться от денег. Так что, как говорил Жванецкий, "осуществляются мечты".

Gallочка 28.02.2017 23:46

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 379936)


интересно, почему они считают,что жидкость эта неопасна,если она там есть. Бывают,наверное,подобные косячки при косметических операциях. А Вы не просили поподробнее объяснить,что к чему,чтобы ,действительно, в истерию не впадать. Учитывая то, что Вы перенесли, можно же всё объяснить.

Вот и я не знаю почему..... наверное лучше перебдеть...пойду к профессорше :confused:

Форумчанка 01.03.2017 04:53

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 379965)
Я не пропадаю,все в порядке. ) Чувствую себя здоровым вообще,ничего не беспокоит. Анализ вчерашний получил, лейкоциты 0.98, тромбоциты 52, остальное- в норме.

у нас роды в течении 2 недель намечаются. .

Ну и отлично, что самочувствие хорошее. Только вот с такими лейкоцитами лучше бы дома отсидеться.
Будем ждать радостных известий про жену.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 379969)
У меня лечение практически паллиативное, т.к. пересадку в любом случае делать уже нельзя.

Решила, что на работу больше не вернусь, а буду жить летом на даче, как настоящий пенсионер. Давно об этом мечтала, но трудно было отказаться от денег. Так что, как говорил Жванецкий, "осуществляются мечты".

Почему уже нельзя пересадку?
Я думаю, это правильно. Невозможно всё время бегать по кругу дом-работа, надо дать себе отдых и возможность заняться тем, что ты хочешь, а не тем, что ты должен.

Вера717 01.03.2017 05:16

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 379969)
Было 2,7х3,2х6,1см suv 23,4 + ЛУ 1,2х0,9 suv 9,1+пакета заднешейных узлов 1,3х1,6х6,0 suv13,2. А сейчас 2,6х2,0х2,5suv 4,6 + ЛУ 0,5 suv 1,3+пакета заднешейных узлов не определяется. Если бы была в брюшной полости - вообще бы фигня, а так она перекрывала вход в ухо, мешала глотать и дышать. У меня лечение практически паллиативное, т.к. пересадку в любом случае делать уже нельзя. Поэтому и будут растягивать лечение. При grade2 рецидивы неизбежны. Ведь чем агрессивней лимфома, тем более вероятна полная ремиссия. Как мне объяснял врач, лимфоциты просыпаются, живут и умирают. А дефектные начинают с бешеной скоростью делиться. За время лечения агрессивной лимфомы вероятность того, что все дефектные лимфоциты уже выскочили и убились, очень велика. А при индолентной может проснуться и через 3 года, и через 5. Так что нет никакого смысла сразу применять тяжелую артиллерию. Я как-то прониклась этой мыслью и радуюсь, что хотя бы на время всё закончилось. Решила, что на работу больше не вернусь, а буду жить летом на даче, как настоящий пенсионер. Давно об этом мечтала, но трудно было отказаться от денег. Так что, как говорил Жванецкий, "осуществляются мечты".

У Вас изначально не очень большие размеры образований. И у ритуксимаба есть еще эффект действия после введения, так что все еще будет продолжать уменьшаться. Настраивайте себя на это, и не думайте про "растут-не растут".

Silena 01.03.2017 06:06

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 379918)
Идем в этот четверг за рецептом на ритуксимаб, посмотрим, выпишут ли, в Питере закупили или нет...

Добавлено через 5 минут

Олюшка, так ведь я и говорю, как мне врач, что на 1-2 стадии лучше и легче лечится, в полную ремиссию лучше входят, и ремиссия может на десятилетия, а рецедив если потом, так причем тут стадия, стадии после лечения, когда пациент в ремиссии, как бы уже и нет. Это вид лимфомы такой противный, вялотекущий, можно сказать хронический. Но безусловно лучше выявить на 1-2 стадии, только ведь в Германии на таких стадиях, если нет симптомов, не лечат. Так в чем смысл выявления на 1-2 стадии, если не лечат? У Янковского кстати именно 3 цитотип.

Добавлено через 2 минуты

У мужа именно так и было - при нормальных показателях крови и без увеличенных периферических узлов 4 стадия, все узлы внутри были.

А симптомы какие были и как выявили?

Вера717 01.03.2017 06:38

Цитата:

Сообщение от Silena (Сообщение 379982)
А симптомы какие были и как выявили?

Сильнейший зуд по всему телу без высыпаний, с ним и пошли к терапевту, неделю терапевт не мог понять причин именно потому что кровь и узи ничего не показали. На мрт брюшной полости увидели кучу л/ узлов и понеслось, все узлы были глубоко, поэтому хирург-онколог вырезал полностью 2 л/узла, ну и далее - иммуногистохимия и пэт кт, трепанбиопсия костного мозга, итог фолликулярная лимфома 4 стадия и с поражением костного мозга.

Сергей Ш 01.03.2017 07:09

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 379611)
С праздником, дорогие мужчины!
Вы действительно Защитники - и не только Отечества, но и своей семьи, своих коллег по работе и даже "коллег по форуму".
Помните, что вы очень-очень нужны вашим женам, детям и матерям!
Здоровья вам, мира во всём мире и маленьком семейном уютном мирке, чистого неба, любимой работы, достатка и увлекательного хобби!
Будьте счастливы!

Добавлено через 59 минут


Лично я предпочла бы, чтобы Вас удалили - слишком много агрессии и негатива. И мне странно, что мужчина в расцвете сил озабочен настолько чужими проблемами. Вам бы о благополучии семьи думать, новой машине, маршруты путешествий выбирать.... Психолог бы сказал, что это комплекс. Ну это я с высоты своего возраста так рассуждаю, а молодым, наверное, интересно с Вами подискутировать. Я-то за свою жизнь навидалась людей, которые ели сырое мясо, пили мочу, качали энергию из космоса, открывали третий глаз и т.д. Странно, что Вы еще Шуванову не рекламируете. А может, лучше вспомните Омара Хайяма?
Чем за общее счастье без толку страдать -
Лучше счастье кому-нибудь близкому дать.
Лучше друга к себе привязать добротою,
Чем от пут человечество освобождать.

Всем добрый день.
Давно я суда не заходил.

Что-то слабенько всего-то 12 человек из примерно 30-ти присутствующих в разделе.
Думаете я "пекусь" о чужом здоровье, отнюдь, меня удивляет пассивное и нелогичное отношение к себе людей, поэтому и пишу когда есть немного свободного времени, может хоть кто-то изменит своё понимание.
Ваше здоровье ТОЛЬКО в ваших руках, ногах, а главное в голове, а то что многие ищут каких бы травок попить, это как раз то, о чем выше писала девушка насчет энергии из космоса и прочей ерунды.

P.S.Я то как раз много где бываю, поэтому у меня со встрясками и в прямом и в переносном смысле всё Ok.

Silena 01.03.2017 07:26

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 379984)
Сильнейший зуд по всему телу без высыпаний, с ним и пошли к терапевту, неделю терапевт не мог понять причин именно потому что кровь и узи ничего не показали. На мрт брюшной полости увидели кучу л/ узлов и понеслось, все узлы были глубоко, поэтому хирург-онколог вырезал полностью 2 л/узла, ну и далее - иммуногистохимия и пэт кт, трепанбиопсия костного мозга, итог фолликулярная лимфома 4 стадия и с поражением костного мозга.

А у нее на узи нашли только 2 слегка увеличенных в области шеи, вот один и вырезали. И то по моему не уплатненные. Ну буду ждать результатов до конца. А сколько делается анализ костного мозга?

Olushka_ina 01.03.2017 08:14

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 379969)
Было 2,7х3,2х6,1см suv 23,4 + ЛУ 1,2х0,9 suv 9,1+пакета заднешейных узлов 1,3х1,6х6,0 suv13,2. А сейчас 2,6х2,0х2,5suv 4,6 + ЛУ 0,5 suv 1,3+пакета заднешейных узлов не определяется. Если бы была в брюшной полости - вообще бы фигня, а так она перекрывала вход в ухо, мешала глотать и дышать. У меня лечение практически паллиативное, т.к. пересадку в любом случае делать уже нельзя. Поэтому и будут растягивать лечение. При grade2 рецидивы неизбежны. Ведь чем агрессивней лимфома, тем более вероятна полная ремиссия. Как мне объяснял врач, лимфоциты просыпаются, живут и умирают. А дефектные начинают с бешеной скоростью делиться. За время лечения агрессивной лимфомы вероятность того, что все дефектные лимфоциты уже выскочили и убились, очень велика. А при индолентной может проснуться и через 3 года, и через 5. Так что нет никакого смысла сразу применять тяжелую артиллерию. Я как-то прониклась этой мыслью и радуюсь, что хотя бы на время всё закончилось. Решила, что на работу больше не вернусь, а буду жить летом на даче, как настоящий пенсионер. Давно об этом мечтала, но трудно было отказаться от денег. Так что, как говорил Жванецкий, "осуществляются мечты".

Ух ты! :eek: Вот это да, как врач-то Вам всё прям объяснил хорошо. Прям зачитаешься.:) Если он Вам ещё что-то объяснял,то тоже напишите нам ;)
Да, и тоже интересует,почему уже нельзя делать пересадку. Ведь у Вас очень небольшие размеры, и всё совсем не было запущено. Да с такими размерами и не дошло бы до пересадки.
Но я в целом понимаю,о чем Вы...Только если считать, что 2 цитотип обязательно рецидивирует, то 3-ий вообще , как Вера пишет, тоже без вариантов будет рецидив, а что же тогда вылечивается? А как же данные об излечении(полном) фолликулярной лимфомы...:confused:
Весь интернет же исписан про то,что 1-2 стадии излечиваются.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Silena (Сообщение 379988)
А у нее на узи нашли только 2 слегка увеличенных в области шеи, вот один и вырезали. И то по моему не уплатненные. Ну буду ждать результатов до конца. А сколько делается анализ костного мозга?

Silena,скорее всего эти лимфоузлы после болезни были увеличены. Вы же писали,что она как раз очень сильно болела. А в таких случаях именно на шее и увеличиваются.

Olushka_ina 01.03.2017 08:19

Цитата:

Сообщение от Gallочка (Сообщение 379970)
Вот и я не знаю почему..... наверное лучше перебдеть...пойду к профессорше :confused:

Gallочка, не знаю,как там менталитет у Ваших врачей, разговаривают ли они в принципе с пациентами так,чтобы всё доходчиво объяснить.
Потому что одно дело,когда они просто делают пластическую операцию здоровой женщине, и её что-то там не устраивает, и есть где-то там немного жидкости, но это по их мнению не несёт опасности здоровью, и лучше не трогать,чем расковырять всё.
И совсем другое дело-Вы, после онкологии. Хотя бы подробно объяснили, почему так,что и как... А то человек ходит и не знает,что ему думать...

lilac_gooseberry 01.03.2017 09:06

Цитата:

Сообщение от Сергей Ш (Сообщение 379985)
Всем добрый день.
Давно я суда не заходил.

Что-то слабенько всего-то 12 человек из примерно 30-ти присутствующих в разделе.
Думаете я "пекусь" о чужом здоровье, отнюдь, меня удивляет пассивное и нелогичное отношение к себе людей, поэтому и пишу когда есть немного свободного времени, может хоть кто-то изменит своё понимание.
Ваше здоровье ТОЛЬКО в ваших руках, ногах, а главное в голове, а то что многие ищут каких бы травок попить, это как раз то, о чем выше писала девушка насчет энергии из космоса и прочей ерунды.

P.S.Я то как раз много где бываю, поэтому у меня со встрясками и в прямом и в переносном смысле всё Ok.

идите уже, Сергей, с Богом. Подсказать куда? Словарь под рукой? :D

Айрат 01.03.2017 09:11

всем привет)) после первого курса химии 3 дня кололи лейкостим, последний укол был воскрксенье/// седня побаливает поясница, так то терпимо, но нервирует очень, скажите пожалуйста, это укол так работает?

lilac_gooseberry 01.03.2017 09:20

Цитата:

Сообщение от Айрат (Сообщение 380000)
всем привет)) после первого курса химии 3 дня кололи лейкостим, последний укол был воскрксенье/// седня побаливает поясница, так то терпимо, но нервирует очень, скажите пожалуйста, это укол так работает?

да, лейкоциты вырабатываются в костном мозге, поэтому они побаливают.
Больше колоть на надо, через пару дней сдайте анализ, должна быть уже норма :)

Айрат 01.03.2017 09:27

[QUOTE=lilac_gooseberry;380001]да, лейкоциты вырабатываются в костном мозге, поэтому они побаливают.
Больше колоть на надо, через пару дней сдайте анализ, должна быть уже норма :)


лейки у меня итак нормальные были, аж 13, даже не знаю зачем и кололи этот укол/// седня анализы сдал, завтра второй курс начинается


Текущее время: 11:52. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.