Замечательное предложение. Отчитываюсь:
Пока всё нормально, но поволноваться пришлось. Недавно делал "дежурное" ежемесячное УЗИ - существенное увеличение МТС (правда контуры стали размытые - расползаются). Сказалось 3-х недельное отсутствие Афинитора и (или) ,возможно, 2-х недельный приём Интерферона (как же мне было от него тошно:mad:). Сейчас вроде всё не плохо. Лекарство получил аж две пачки (до конца мая), самочувствие улучшилось (ушла муторность и стал меньше чувствовать печень). Скоро (27 апреля) комиссия по переосвидетельствованию инвалидности (документы все собрал).

Здравствуйте) Я тоже поддерживаю такую инициативу, раз в месяц отмечаемся! У мужа вроде пока все норм, принимает уже второй курс сутента.
всем здоровья)))

Добрый вечер, всем здоровья и удачи. Приняла 2 упаковки Сутента, прошла контроль. Выяснилось, что препарат не подействовал должным образом из-за большого объема опухоли. Пришлось делать непростую циторедуктивную операцию, через 2 недели (сегодня утром) начала прием препарата 2-й линии - Инлиты по 5 мг 2 раза в день.

Добрый вечер! Меня тоже врач Инлитой пугает в качестве 3-й линии, после Афинитора (если не будет действовать). Что за зверь такой?

Пока ничего сказать не могу, принимаю 1-й день). Ингибитор протеинтирозинкиназы, побочные должны быть примерно, как у Сутента и прочих препаратов, но надеюсь, что будет легче переноситься.

Всем добрый вечер! К сожалению, нас тоже коснулась эта беда( давно читаю этот форум...у меня папа болеет( почку удалили...мтс в кости таза (значительный) и лёгкие. Прошли 4 курса сутента, отменили т.к. перестал помогать, при этом очень сильно упал гемоглобин, хотелось бы узнать было ли у кого-то так и что предпринимали.

Раз Сутент перестал помогать, его должны заменить другим препаратом.
У меня упал гемоглобин после операции, принимаю тардиферон, продолжила лечение препаратом 2-й линии.
Но эти все вопросы должен решить папин врач.

Назначили нам после сутента капельницы бевацизумаба, которую и то не сделали как раз из-за низкого гемоглобина, уже 4 недели без лечения получается(( все с боем приходится выбивать( последний раз на консилиуме просили назначить афинитор, сказали мы можем назначить только то что у нас есть в наличии...вообще такой бред говорят...
Мы уже принимали железо в таблетках и уколы и даже уколы эральфона делали...что-то не помогает...66 уже гемоглобин

По поводу получения лекарств не подскажу, т.к. живу в Украине, у нас все лечение за свой счет, государство вообще ничего не выделяет.
Попробуйте повоевать, другого выхода нет.
У меня в понедельник при выписке из больницы гемоглобин был 95, всё равно сказали начинать лечение препаратом второй линии, параллельно месяц принимать тардиферон.
Не знаю, может быть Вашему папе все-таки нужен небольшой перерыв, постольку гемоглобин упал от приема препаратов, а не после операции, как у меня. Не могу советовать, я не врач, а только пациент.
В любом случае, желаю Вам с папой здоровья и удачи.

Спасибо большое! Мы воюем и так уже вовсю...сутента не получили ни разу бесплатно...сейчас через суд попробуем компенсировать... А гемоглобин уже 66 не знают почему снижается...будут выяснять..наверное.