Ольга ,очень хороший результат! Поздравляю!рад за вас-вы для нас пример, желаю чтобы и дальше все у вас хорошо было в борьбе с этой гадостью

Ольга НН, рады за вас - не передать словами. вы наш маяк. Удачи вам в дальнейшем лечении. Мы равняемся на вас и ваш оптимистичный опыт. У меня маленький вопрос - как повлиял укол тестостерона на вашу жизнь и самочувствие. Муж не решается на гормональное лечение - боится, что будет прогрессия мтс. У него довольно зыбкая стабилизация. Принимаем как и прежде ленвиму + афинитор (10+5).

Спасибо! Гормональное лечение необходимо,если есть угнетение гормональной выработки. При схеме Аф+Ленв и Кабо (смысл действия одинаков) может угнетаться тестостерон и гормоны щитовидки. И приведение их в норму никак не подстегнет рак. Нужно сдать кровь на Т3,Т4,ТТГ и Тестостерон. Если показатели низкие,то гормоны лучше принимать. Эндокринолог назначит Л-тироксин точно,а вот с тестостероном будьте внимательнее,нельзя препараты,стимулирующие ВЫРАБОТКУ тестостерона,только ЗАМЕЩАЮЩИЕ недостачу. После инъекции длительного действия показатели у мужа пришли в норму,силы прибавились. Уже прошло почти полгода,анализ в норме.

Добрый день. ОльгаНН, хотела спросить, Вы таблетки кабометикс помещаете в пустую капсулу? Папу стоматит замучел, капсулы пустые куплены, но вот наш химиотерапевт как то негативно отнеслась к такому решению.

Добрый день! Нет,целые таблетки не помещаем. Капсулы купили пустве тоже,но на случай перебоя в поставках для деления таблеток большой дозировки.Целая таблетка в защитной пленке,поэтому капсула от стоматита не спасет,а всасывание в кишечнике затруднит. Попробуйте язвочки во рту примазывать Винилином(Бальзам Шостаковского). Штука несмываемая,мажьте одноразовыми палочками для кофе.

Добрый вечер, форумчане! У мужа 4 стадия, неоперабельная..3.5 года держалась стабилизация на интерфероне..потом пошло ухудшение..и на сорафенибе, и на пазопанибе...динамика отрицательная.....Начал мучать кашель с мокротой, ( мтс в легких)..Посоветуйте , пожалуйста, что поможет?

Добавлено через 17 минут
Добрый вечер, форумчане! У мужа 4 стадия, неоперабельная..3.5 года держалась стабилизация на интерфероне..потом пошло ухудшение..и на сорафенибе, и на пазопанибе...динамика отрицательная.....Начал мучать кашель с мокротой, ( мтс в легких)..Посоветуйте , пожалуйста, что поможет?

Здравствуйте, вам нужна какая-то из следующих линий лечения или иммунотерапия (Опдиво) или таргетная другая (Афинитор, Ленвима, Инлита, Кабометикс). По направлению врача и наличию того или иного препарата.

Спасибо Вам большое, Litt, что ответили!..назначили Акситиниб.пока еще не получили...очень надеемся, что может хоть он поможет..А что можете посоветовать от кашля? Может у кого была подобная ситуация?

Вам нужно срочно менять врача или брать второе мнение в Москве или Питере и заставлять своего врача выписывать действенную схему. Сорафениб и Пазопаниб - аналоги,причем Сорафениб -вообще устаревший и снят с применения при раке почки.Хотя есть многие,кому помогает,однако появидись более эффективные схемы.А уж при прогрессе на Сорафенибе НОРМАЛЬНЫЙ ВРАЧ не назначит Пазопаниб.
Ваша схема должна быть Акситиниб + иммунотерапия(обычно Кейтруда) или м.б. очень эффекттивна схема Эверолимус 5 мг+ Ленватиниб 18 мг. Вам же опять назначили "на отшибись" и подешевле.Требуйте добавить иммунку. Протоколы лечения все есть утвержденные.Звоните в минздрав и стучите кулаком по столу. Кабозантиниб оставьте на след.линию,он тяжелеее переносится.

Спасибо Вам большое,Ольга!..будем добиваться..хотя руки совсем опускаются, от понимания, что мы никому не нужны..

Как это? Вы самим себе нужны и своей семье. Боритесь и все будет хорошо!

ОльгаНН, хотела тоже узнать Ваше мнение. Муж 2 года принимал ватриент, а потом сразу перешёл на опдиво (nivolumab), 3 месяца назад на КТ было прогресирование, решили что ложное, препарат оставили. Сегодня было новое КТ, результатов пока нет. Если не трудно, напишите пожалуйста, какие варианты дальнейшего лечения можно рассматривать.

Добрый день. А скажите пожалуйста, как вотриент помогал и почему перестали его принимать? После второго КТ на ниволумабе тоже прогресс или постабильнее? Так и Ольге будет проще ответить. Извините если влез напрасно.

Александр, я просто не знала, как сформулировать, поэтому обратилась к Ольге. Я буду рада любой информации.
Вотриент перестал помогать, появились новые метостазы, их удалили операбельно. Муж две операции перенёс. Почти полгода получает ниволумаб. Переносит тяжело. Первое КТ, через 3 месяца с начала преёма, показало прогресирование. По второму КТ ещё нет результатов.

Смотрите,все ,конечно,сейчас зависит от результатов КТ.если показало улучшение или стабилизацию,то оставят Опдиво.Тогда очень рекомендую сделать УЗИ сосудов шеи,ног и всех сосудов ,куда доберетесь.Если есть ***шки склеротические,то могут быть тромбы.Поэтому срочно ко врачу по статинам и кроворазжижающим. Дело в том,что таргеты (в вашем случае Вотриент)имеют опосредованное кроворазжижающее свойство и при переходе на иммунку (Опдиво) состав крови меняется.Не дай бог инсульт.Самим себе ничего не назначать!!!
Если все-таки Опдиво отменят,то ,скорее всего,назначат Эверолимус 5 мг +Ленватиниб 18 мг. Возможен еще вариант Кабозантиниб 60 мг,но он тяжелее переносится всеми,а лекарства одного типа.

Ольга, спасибо Вам большое за такую подробную и ценную информацию. думаю при следующей встрече с врачом, она нам очень пригодится.

Добрый день. Подскажите, как бороться с сухостью рук и язвочками на них?

Найдите аптеку,которая делает сама лекарства. Закажите болтушку из Аллопуринола 5% с оливковым маслом или второй вариант Аллопуринол 5% с Бепантеном+. Хорошо помогает.

Я читала, что руки держат в пакетах. Вопрос, мазью помазал и впакет, сколько по времени держать их там?

Добрый вечер, форумчане.

Сделали маме КТ и мрт контрольные после 3 мес пембро + акси. Сцинти спустя 2 года тоже повторили. Прогрессирование…. В январе впервые за год показало стабилизацию. теперь сомневаюсь была ли она?? Или тогда другой врач так увидел.
Ждём консилиум 6 мая. Какая 3 линия будет в таком случае?
Сутент, пембро + акси получается не помогли.
Почитала рекомендации RUSSCO, при хромофобном раке мало препаратов изучалось.
Половину мама уже принимала без толку, только здоровье сильно подорвала.
И стоит ли золендронку заменить на деносумаб? Он из моноклональных антител, может эффективнее будет.
Попробую ещё с одним онкологом связаться и с Тимофеевым. Унывать плохо, но что-то уже не верится в хороший исход

Держитесь. По хромофобному не знаю ничего,к сожалению.

Добавлено через 1 минуту
Мне кажется,до впитывания. Муж мазал подошвы,а не руки и никаких пакетов не использовал. Просто клал повыше ноги и ждал впитывания.

Ольге НН
 

Здравствуйте. У моего мужа в сентябре прошлого года была операция на почке - светло-клеточная карцинома Т1а (4см). G1. Назначили только КТ грудной клетки и МРТ брюшной полости 1 раз в год. Все нормально, но беспокоит в анализах лейкоциты низкие 3,5 и вес низкий. Наблюдается в ведомственной поликлинике (так как работник МВД), а не в онкодиспансере. Ольга НН, помогите пожалуйста найти грамотного онколога в Нижнем Новгороде. Я очень переживаю что недостаточно обследуемся.

Светлана Ф добрый день! Вашему супругу удалил почку или резекция? Я вот по себе..У меня стадия 2 и почку с надпочечником удалили.Я прям сильно похудела с 46 размера в 42,,,понизилось все и гемоглобин и давление.креатини и мочевина выросли.И вот в таком состоянии я была 2 года! И вот только недавно начался прибавлятся вес( + 3 кг) и гемоглобин пришел в норму,,Так что думаю супруг Ваш поправится,просто прошло еще мало времени,,По поводу обследований в первый год положено раз в три месяца КТ,далее раз в полгода..Мне за 2 года сделали КТ только один раз,,в основном УЗИ.

Добрый день! Грамотный онколог и обследования - два отдельных вопроса. Онколог понадобится,если не дай бог что-то новенькое появится. Вам сейчас нужно четко выстроить график обследований и делать его самим. Либо,если повезет,то бесплатно,что реально через ведомственные поликлиники,либо за свой счет,выбрав ГРАМОТНОГО РАСШИФРОВЩИКА и хороший аппарат КТ.Смотрите,сейчас нужно до 3-х лет делать раз в полгода ОНКОПРОТОКОЛ КТ (это органы грудной клетки+брюшная полость+малый таз С КОНТРАСТОМ),раз в пару лет делать сцинтиграфию. Расшифровки должны быть квалифицированными. Следить за головой.Если вдруг новые ощущения появятся - боли,головокружения и т.д - бегом на МРТ головы.
Анализы потихоньку наладятся,пусть ест все,даже чуток выпить можно,гуляет и радуется жизни.
Если не дай бог,что появится,тогда уже искать онколога опытного. После 3-х лет,онкопротокол делать раз в год ВСЮ ОСТАВШУЮСЯ ЖИЗНЬ.

Добрый вечер! У меня опять просьба..Как бороться с тошнотой, и полной потерей аппетита..муж отказывается от еды, сильно похудел, слабость..

Добрый! От тошноты неплохо помогает Ондансетрон таблетки,попробуйте.Еще брусника моченая(жидкость от нее) и моченые яблоки антоновка(дольками нарезайте).Вообще нельзя голодать.Тошнота вызывается забросом желчи в пустой желудок,поэтому под рукой надо иметь то,что можно экстренно близко достать и легко проглотить.Например,яйца всмятку или манная каша негустая. Сейчас приноровились,покупаем детские жидкие ночные каши Фрутоняня. Есть маленькие с трубочками,есть 400 гр в коробках с отворачивающейся крышкой.Все время есть с собой. Или может падать сахар (без диабета вообще,т.к страдает поджелудочная от таргетов) и давать резкий накат тошноты.Мужу в таких экстренных случаях (обнаружили в рядах магазина) помогает пара глотков колы.
По питанию - очень хорошо заходят протертые калорийные супы. Например,сварите на домашней курице с кожей крепкий бульон. Заправьте всевозможными овощами достаточно густо,используйте все,что найдете - картошку,лук репчатый и порей,перец болгарский,кабачки,сельдерей,стручки горошка. Чередовать можно.Еще хорош финский сливочный суп с семгой или борщ с говяжьим фаршем. Готовый суп превратите в жидкое пюре блендером.Подавайте в чашке!!! Я купила широкую и низкую чашку 400 мл,она не выглядит большой.И пить из нее легче,чем есть ложкой из тарелки. Легко съедается белая цветная капуста,отварная недолго в молоке.Она даже с сосиской залетает.
Можно делать негустые каши с фруктами или тыквой,подавайте тоже в чашке.Обязательно с запивкой,типа компота из сухофруктов. Кстати,тоже есть такой в летском питании.Заказываю каши и компот через Вайлдберрис прямо упаковками. Там же детское пюре фруктовые со сливками в больших банках.
Покупайте мягкие творожки или зерненые в сливках,тоже норм.заходят.
Пеките свежую выпечку,запах сдобы в доме возбуждает аппетит,на его фоне пирожок с молоком залетит - не заметит.:D
Ну вот как-то так......

И еще добавлю вредный,но действенный совет. Кормите под телевизор.Выбирайте отвлекающие передачи ,что он у вас с эмоциями смотрит- футбол,рыбалка,новости,сериал.И после основной еды всегда ферменты добавляйте.Мы используем Эрмиталь 25 тыс единиц

У мужа была резекция почки. Похудел еще до операции года за 2. Я просто про лейкоциты прочитала, что если низкие, то организм не может бороться со всякими заболеваниями, в том числе и с онкологией. Спасибо большое вам)

Добрый день всем. Муж сегодня был у врача, прогресирование, опдиво отменили, назначили cabozantinib.
Ольга НН писала, что он тяжело переносится, ничего другого не предлогали. можно, теоретически, ещё раз встретиться с врачом и попросить другую схему, но не знаю нужно ли это делать. напишите, пожалуйста, своё мнение, кто сталкивался.

Могли назначить полегче - Эверолимус+Ленватиниб,но м.б.нет в наличии. Кабо - эффективный препарат,читайте про побочки и сразу начинайте бороться с ними,как появятся.

Подскажите. Проходили ПЭТ КТ. В заключении написали "о наличии активной опухолевой ткани в левом лёгком", это давний очаг, который года три не менялся в размерах. Это метастаз?

Сто раз уже писали,что ПЭТ КТ не информативен при раке почки,золотой стандарт - КТ хорошего качества с контрастом.Вам нужно сделать его и ,если размер образования в легком позволяет, взять биопсию из него под контролем КТ. По заключению ПЭТ вашему может быть все,что угодно,вплоть до параллельного рака другого типа. А метастазы рака почки ПЭТ с большой вероятностью не увидит,как было у моего мужа.Вот зла не хватает на онкологов,которые в случае рака почки ПЭТ назначают.

Форумчане, расскажите, какая сейчас ситуация с доступностью лекарств на фоне всех политических-экономических проблем? Стало ли хуже. Сегодня объявили об уходе из России Bristol Myers, но вроде передали бизнес другой компании, надеюсь, их препараты останутся.

Она производит Опдиво и Ервой.Опдиво заменим Кейтрудой,Ервой- ничем Из известных еще - Плавикс (Клоридогрел),но это не страшно ,есть русский аналог.
Говорят,что поставки сохранятся.
У мужа Кабозантиниб - выдают.

Опдиво достаточно критично, у меня мама на нем 2 года без прогрессирования провела с очень хорошим качеством жизни. Я так понял из новости, что они не забирают препараты с рынка, а закрывают офис, то есть не будет клинических испытаний, но будут поставки через дистрибутора.

Здоровья и длительной ремиссии всем вам, форумчане! На форуме пишу первый раз, хотя читала и переживала за каждого с 2017 года (перерегистрация в 2021) почерпнула много советов и рекомендаций... Поделюсь (абсолютно бесплатно, с великой надеждой и верой, что кому-то поможет) остатками ленвимы и афинитора, а также остались 2 пластинки инлиты, 5мг (+ 1 пластинка начата). Желательно по Волгоградской области, но если подскажете, как передать, то и в другие регионы отправлю...Контакты по почте: OlgaL2020@yandex.ru

Здравствуйте, дорогие мои! Я с вами теперь навсегда, сделала операцию в апреле, вот такой результат:
Почечноклеточная светлоклеточная карцинома правой почки 22 мм, окружена тонкой соединительной капсулой,в жировую ткань прорастания нет,края резекции отрицательные, по Фурману 2, Т1а.
Вот такая киста оказалась, понятно теперь, что такой она была еще два года назад 2019, когда УЗИ было подозрительное, но уролог не взглянул на локализацию, потом пандемия, операция трехмесячному внуку на черепушечке, ну вот и с приветом Глаша, получите рак, все наши ГОРЯ аукнулись.
Стала торопиться жить, на маминой могилке побежали убрать, она полгода назад умерла от ковида, так я там так грохнулась , подбородком на соседскую плиту с размаху, две недели после операции сотряслась животом и головой, вот что хочешь думай, то ли пора, то ли пожить еще.
плечо с позвоночником болит, невролог опять НПВС + неромидин. Просила МРТ, ни за что, придется самой искать.
Лимфоузел локтевой так и торчит, выпросила УЗИ, а узистка спрашивает меня, а что, разве там лимфоузлы есть, они же только подмышкой! Смотрела я сама на экран, там кружочки, она говорит это косточка, наверное куриная!
Вот так. Ничего не выписали, онколог старенький дядя, я уже больше него на
читалась, пью клеточный сок чаги с боярышником и соком березового листа, витамин Д большую дозу, дочка дала, сказала всем надо, она с этой проблемой столкнулась давно, ну у нее врачи хорошие по добровольной страховке от работы, ну еще ем живой коллаген по утрам.
Врач не против, ешь, говорит, это еда! Да и обрадовал, разрешил ударноволновую слабо на плечо, мне сильно помогло зимой, всего 2 процедуры сделала, не болело 3 месяца. только тепловые разогревы нельзя, прощай новая сауна на даче.
Часто думаю о смерти, это очень напрягает, терплю.
Спасибо вам, я тетрадку завела, там на все симптомы выписала методично все советы, кто как спасался, если у меня начнется, так будет некогда конспекты писать.
Да еще открыла для себя аюрведовскую микстуру от кашля и гриппа и соплей, внук кашлял всю весну, из сада прогоняют, а врачи говорят здоров, дурдом длился три месяца с антибами и разными микстурами из аптек. Ну я заразилась после операции, а может, думаю, это ОНО началось по тихому. Так индийское снадобье мне за 2 дня помогло, плевать было, что оно сладкое. Две чайные ложки в день и ву а ля.
Надеюсь на вашу помощь, мне к онкологу теперь в июле августе.

Слушайте,у вас самая маленькая стадия,все во время сделали.Огромный процент за то,что продолжения не будет. Живите полной жизнью,проверяться не забывайте и все. Но я бы МРТ этого узла все-таки сама бы сделала для успокоения. УЗИ - слабоватое обследование,да и врач,похоже,неопытный.

Оля22, вы проживете ещё долго, долго. Стадия минимальная, всё удалено.
И как написала Ольга выше надо лимфоузел внимательно проверить.

ОлгаНН, добрый день. Вы так много знаете, хочу у Вас поспрашивать ещё кое что. Принимает ли Ваш муж витамины (кальций, железо) и антикоагулянты и ещё для поддержания сердца?