Олюшка доброе утро.я сегодня с утра звонила снохе она сказала что у неё эта опухоль не была ни тёплой ни горячей. Такая же как и все тело.у неё же она была вся "на виду"и за месяц увеличилась в 2 раза.я тоже видела напоминало чем-то когда вены на ногах вылазят.у неё же не лимфоузлы были поражены а ткань молочной железы.так что вряд ли у вас"оно"

Светлана, а сколько прошло времени от постановки диагноза до 1 ХТ? Мы сейчас ждем результатов ИГХ, после чего идем к гематологу. С собой еще берем КТ, узи, расширенные анализы крови. Боимся что откажут в наличии мест в клинике и придется терять время, чего не хотелось бы. Сталкивались с этим?

Я за время химии поправилась на 6 кг, а потом в течение года ровно столько же и ушло без усилий с моей стороны. Специально худеть не собиралась, обзавелась новой одежкой:)
Теперь достала старую:(, но от другого протокола продолжаю еще худеть. После первого же курса - минус 2 кг, хотя и не рвало, и желудок вроде не подводит. Я думаю это не очень хорошо.:(
И Вы не заморачивайтесь такой ерундой:), главное - хорошее самочувствие

Посмотрел,зашел даже на сайт kite pharma. Сегодня в ГНЦ приезжал,спросил своего врача по этому поводу,она в курсе про препарат уже,сказала что это подходит при моем диагнозе,даже сказала какая цена у нас будет когда зарегистрируют в России. 600 тыс примерно,за 2 введения. В общем надеемся что до этого не дойдет,а то дороговато как то.)

Здравствуйте Сергей! У Вас все точно будет хорошо!!! Обязательно исповедуйтесь и пройдите соборование с Божьей помощью все наладится!!! И насчет питания Вы правы...щелочная среда очень важна,а тем более при онкологии....Можна зделать тест купить обычные лакмусовые бумажки в аптеки и проверить свой организм на кислотность.Я очень много об етом читала,даже есть статьи об иследованиях что в онкобольных среда будет ниже 7..тоесть кислая.В такой среде себя очень хорошо чувствуют раковые клетки, а также грибки и все бактерии..

Кстати у меня подруга вегетерианец..не ест мяса совсем уже три года,ни разу зимой не болела,а что самое удивительное гемоглобин 145...но мне кажется что рыбу хотя бы морскую очень нужно есть....!:D

Насчет кислой и щелочной среды кстати сегодня тоже врача спросил,она говорит в лимфомах- не влияет. Но думаю на эту тему еще у кого-то из врачей поинтересоваться. И насчет моего вегетарианства она не довольна была. Сдал анализ, лейкоциты и тромбоциты еще упали. В общем сегодня яйца и молочку вернул в рацион,завтра утром пересдавать приеду,надеюсь показатели поднимутся,и смогут стволовые клетки собрать.

Думаю что на лимфомы ТОЧНО должно влиять..ведь лимфома по сути болезнь крови(лимфы) а кровь тоже имеет свой PH уровень и несет кислород во все органы и ткани нашего организма...:confused: Да думаю что рыбу и молочку обязательно нужно...маме один профессор советовал не кушать свинину,говядину...а рыбу и молочнокислые продукты,фрукты и овощи побольше:rolleyes:

Я заметил гемотологи вообще достаточно скептически к любым диетам относятся. Да ,без мяса можно обойтись,яйца+ молочные продукты дают полный набор незаменимых аминокислот,причем перевариваются легче мяса,т.к.не имеют волокон.

[QUOTE=Сергей 1986;380103]По- моему может,не зря же перед ПЭТ спрашивают какие травмы были.
И если б лимфома была,то за месяц заметно увеличилась бы.

Добавлено через 1 минуту


Думал соборование заменяет исповедь с причастием.

Добавлено через 3 минуты
Я тоже была далека от того что такое причастие исповедаться а потом зашла в церковь и спросила у бабульки которая там работает.Она меня научила как приготовиться к причастию и исповедаться.

Уважаемые форумчане! Вы просто ГЕРОИ!
Нет слов выразить свое восхищение вашей силе духа, упертости, желанию бороться!
Всем скорейшего выздоровления!

p/s Сегодня читаю форум с 2014г. Всплеск эмоции.

Мы тоже сегодня были у гематолога, спросили у нее про этот препарат, она тоже в курсе, сказала что, да это прорыв, и в ближайшее время кроме этой компании на рынок выйдут аналогичные препараты других компаний и не один, будет конкуренция. Но что бы разрешили их применение в России, должны пройти клинические исследования этих препаратов именно в России, а это еще несколько лет.
А ритуксимаб нам выписали сегодня без проблем, уже получили в аптеке.

Да я не против и поучаствовать в этих испытаниях,правда моя врач сказала что на такие испытания не так то просто попасть,но я может на эту тему у других порасспрашиваю .)

Олюшка не приятно, конечно такое слышать, но не паникуйте раньше времени, сама паникер , понимаю вас, но вы уж постарайтесь , ведь диагноз не подтвержден, зачем заранее расстраиваться... Лимфоузел уменьшился, уже хорошо...

Сергей, ну какое вегетарианство, когда Вам надо восстанавливаться и готовиться к забору стволовых клеток? :mad:

Морозик добрый вечер! Прекрасно вас понимаю, в октябре маме поставили агрессивную неходжинскую лимфому, еще и Т клеточную, она иногда сложно лечится.,сложнейшая операция по удалению органов и тд, все было как во сне и слезы и неприятие и тд, но время идет, мама чувствует себя удовлетворительно, уже сделали 4 химии, переносит терпимо, хотя она еще после операции не во становилась... Гистологию ждали месяц, после операции, то же торопились переживали, но маме все равно после операции восстанавливаться нужно было... Ожидание конечно очень тяжело переносить, но ничего не сделаешь, скоро все выясните и начнете лечение!!! А примеров сдесь обнадеживающих очень много!!! Удачи вам , если , что пишите, кое в чем уже разбираемся)

Добавлено через 13 минут
Морозик, можно еще, сразу как гистологию сделают, попросить у них стекла и отнести в другую лабораторию, пусть там пересмотрят, так многие делают, и я так хотела, но не получилось, но вроде бы наш врач еще Криволапову отправлял на пересмотр, в чем я на 100% не уверена, поэтому то же при возможности отправлю мамины стекла на пересмотр , куда нибудь, может даже Криволапову...

С постановки до 1хт прошел месяц.

Добавлено через 3 минуты
А мест у нас не было.Я ПРОХОДИЛА ВСЕ ЛЕЧЕНИЕ НА ДНЕВНОМ СТАЦИОНАРЕт.е приезжала капалась и в этот же день домой

Сергей, а что с Л.В. Пластининой в ГНЦ? Я ей отправила сегодня свои КТ, а она мне написала ,что она сейчас в отпуске, и до какого числа, неизвестно.
Сказала,что обязательно нужно смотреть,и чтоб приезжала завтра на консультацию со всеми документами (почему-то :confused: аааа) в 544 кабинет. Этот 544 кабинет в конце коридора в ГИИТе? А то мне как - то ни к чему,какие там номера были. А то вдруг это вообще поликлиника...

и как так может быть,что человек в отпуске, и неизвестно,до какого числа. Если это отпуск, то как он таким может быть:confused:. Может,она уходит?
Вы ничего не слышали?

Не в курсе честно говоря насчет нее. Это по- моему высокая,худая,с длинными волосами? 544 это там же,в НКОХГ скорее всего,в конце коридора. Палаты там вроде на 541 заканчиваются,дальше кабинеты с врачами. Если ничего не путаю.И там в конце коридора все врачи к.м.н. как минимум. Хорошо,что сказали приехать,завтра посмотрят.

Вот как на КТ описали мою шишку:

"Обращает на себя внимание мягкотканная структура левой плечевой области(поле сканирования расширено по просьбе пациентки, ранее-практически вне области сканирования) мягкотканного характера со слабым гомогенным контрастированием (сходно с контрастированием мышц),с относительно ровным и четким контуром на границе с подкожно-жировой клетчаткой. Мягкотканная структура имеет размеры 69*23*53мм(ранее видимый поперечник 31мм) , интимно прилежит к акромиону и мышцам спины без видимой жировой прослойки. Акромион без явных признаков деструкции. костно-деструктивных изменений не выявлено. остеохондроз грудного отдела позвоночника."

и Заключение: " При сопоставлении с данными КТ от 06,11,2016 года отмечается отрицательная динамика в виде умеренного увеличения единичного левостороннего подмышечного лимфоузла и увеличения мягкотканного образования левой плечевой области ( ранее преимущественно вне области сканирования) - вероятен рецидив лимфомы." :(

Добавлено через 4 минуты
Да,Вы правильно описали.
Хорошо,конечно,что она отозвалась,несмотря на то,что в отпуске. но её-то там не будет,конечно. Просто кто-нибудь посмотрит,кто будет.
Но я просто УЖАСНО НЕ ГОТОВА услышать УЖЕ ТАМ ,что это рецидив.
неееееееет. Я даже не знаю,что со мной тогда будет.:mad:

Не видел ее, наверное действительно в отпуске.
Ровные и четкие контуры и отсутствие деструкции дает хорошие шансы на доброкачественное образование. И в любом случае надо бороться дальше,даже при худшем раскладе. Рецидив неагрессивной лимфомы нормально поддаётся лечению.

Перед фамилией радиолога внизу листа тоже стоят буковки к.м.н., так что вряд ли это окажется не лимфома :(:D:mad:
всё-таки у них глаз-то,наверное, намётан...
не я же одна хожу на КТ.
то, что эта гадская шишка имеет ровные контуры. может означать,что она ПОКА ещё не пошла вразнос. Когда первый раз выскочила в животе опухоль,тоже казалось,что она всё не растёт и не растёт...думала же,что грыжа....А потом как попёрла расти-мало не показалось.
А пока она типа неагрессивная...ужос...

Радиолог диагноз ставить не может,он может только предполагать. А если и рецидив то его вовремя обнаружили и легко вылечат.

Олюшка, и стадия уже не будет 4. Сегодня специально спросила гемотолога, при рецедиве проводят рестадирование болезни. Да и может еще действительно доброкачественное это. Скажут Вам завтра, что может быть это рецедив под вопросом и назначат пункцию.

думаю,что скорее всего. Только диагностику они вроде не делают по квоте,квоты только на лечение. это тогда платно что ли пункцию предложат делать :confused::(

"...интимно прилежит к акромиону и мышцам спины...",- значит, это точно не сама мышца. а именно опухоль.
а лимфомы низкой степени злокачественности и не светятся сильно,поэтому вполне могут быть похожи на доброкачественное что-то. а потом,когда дикий рост начинается, тогда уже и светятся.

Вот,значит первая или вторая стадия. К тому же прошло больше года в ремиссии,поэтому в случае рецидива может даже тот же chop оставят

и мабтеру фиг знает, как буду получать :(

ровно 2 года прошло. 28 января 2015г. у меня был последний курс чопа.

шишка-это юбилейный подарок(хочется матом,но в пост нельзя)

Шишка появилась 26-27 января. на след.день мне как раз к гематологу надо было ехать. а он мне сказал,что это типа от остеохондроза,и я успокоилась.

А может ритуксимаб- бендамустин вместо чопа. Он как раз на 2 линию идет, при небольшой опухолевой массе, менее токсичен и очень эффективен при рецедивах, когда болезнь еще не разрослась. Почему его на первых линиях не очень применяют, потому что чаще всего на первых линиях лечатся с уже большими стадиями и большыми опухолевыми массами, и шестью курсами бендамустина просто все не убрать. А для рецедивов он хорошо подходит.
Ну да, наверное придется за свой счет сделать игх, через онколога районного будет очень долго.

Да нет там никакого рецидива. И мабтера все равно положена по квоте,если необходима для лечения.

Добавлено через 1 минуту
Да,скорее всего р-б,он вроде легче чопа

А у нас тут на форуме есть еще кто то с фолликулярной лимфомой? Кроме Олюшки, Ивушки, Лиры и меня (моего мужа)? Отзовитесь.... хочется узнать, как еще у кого нибудь дела обстоят с ремиссией.

Всем добрый вечер! Вера, у мужа была фолликулярная, 3 стадия, год в ремиссии.

Добавлено через 2 минуты
Ольга, я почему-то тоже уверена, что не лимфома это... Вот сделаете пункцию или биопсию, все станет понятно, а сейчас постарайтесь сильно не переживать, знаю, что это практически не возможно, но все же...

Еще супруга Анатолия и Еля с фолликулярной, но они недавно закончили лечение. А с длительной ремиссией интересно есть здесь кто нибудь....

Знаю женщину, у неё первая ремиссия длилась 8 лет, потом рецидив пролечили, вот уже 3 или 4 года в ремиссии, Слава Богу

интересно,сколько это стоит. если не просто пересмотр, а и взятие тоже. один пересмотр,и то дорого.

Всем привет! Да, у меня фолликулярная 1-2 типа...Вот сколько врачей столько и мнений! Тут все пишут что бендамунстин капают при второй линии, а мне сказали что при 1,2,3 ! И не всем подряд -это слишком дорогое лекарство, все зависит от опухоли и многих показателей...Я познакомилась в ГНЦ с девушкой ей тоже начали капать RB но на 2 курсе как поперли лимфоузлы что резко поменяли протокол лечение, вот так бывает!

Олечка, дорогая очень за Вас переживаю!!!! Надеюсь все будет хорошо!!!

Еля,привет. и на что поменяли?

А почему эту опухоль нельзя удалить хирургическим путем? С последующими "лучами" на это место

Я тоже насчет хирургического удаления спрашивал,т.к. гиперметаболический конгломерат небольшой,говорят- нельзя,и что лимфомы не оперируют.

Да, кстати, не совсем по теме, хотя..... Посмотрите обязательно уже 2 млн. просмотров https://youtu.be/qrwlk7_GF9g, всем рекомендую

Скажите, если кто-нибудь знает Чернову Наталью Геннадьевну гематолог в ГНЦ, может есть отзывы?

Ей сразу начали делать r-chop...самое интересное у неё диагноз такой же как у меня, органы тоже не были задеты, но потом как пошло печень, лёгкие, селезенка....Она когда рассказывала, меня аж всю тресло!...Но потом я взяла себя в руки и сказала, у меня все будет хорошо, организм у всех разный!!!! Мне вообще про рецидив не говорят, это я врачей мучаю !