Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Сергей55 03.03.2017 15:55

Не помню писали здесь или нет, но вот наткнулся на статью

РОССИЙСКИЕ УЧЁНЫЕ: УНИКАЛЬНОЕ ЛЕКАРСТВО ОТ РАКА ПОЯВИТСЯ ЧЕРЕЗ 3-4 ГОДА
Российские учёные проводят доклинические испытания препарата, который может стать прорывом в области лечения раковых заболеваний, включая неизлечимые на сегодняшний день опухоли. Об этом пишут «Известия».
«Наш препарат имеет рабочее название “Белок теплового шока” – по основному действующему веществу. Это молекула, которая синтезируется любыми клетками организма человека в ответ на различные стрессорные воздействия», – рассказал замдиректора Государственного НИИ особо чистых препаратов Федерального медико-биологического агентства РФ, профессор Андрей Симбирцев.
По его словам, уникальный препарат способствует усилению иммунного ответа, направленного против новообразования. По результатам экспериментов, в большей части случаев введение курса белка приводило к полному излечению даже на поздних стадиях развития опухоли.
Создать такое вещество помог космический эксперимент, проведённый на борту МКС в 2015 году, когда для рентгеноструктурного анализа действия белка требовалось получить его в виде сверхчистого кристалла.
«Однако в условиях земного притяжения получить его невозможно – белковые кристаллы растут неравномерно. Родилась идея вырастить кристаллы в космосе», – пояснил Симбирцев.
Ожидается, что больные смогут получить новое лекарство через 3-4 года. Именно такой срок потребуется на завершение доклинических исследований. В настоящее время всё упирается в финансирование. Разработчики спасительного препарата рассчитывают на поддержку Минпромторга или Минздрава, что же касается частных инвесторов, то, по словам Симбирцева, специалисты будут «стучаться во все двери», чтобы завершить свою работу.

Добавлено через 3 минуты
сегодня выписались после 6 курса хт. Теперь опять РКТ, анализы, УЗИ и в Москву на консультацию, что бы определиться что дальше делать.

Сергей 1986 03.03.2017 16:15

Тоже видел сегодня,будем надеяться что действительно получится лекарство. Но это пока на людях не испытывали вообще как я понял,рассчитывать на препарат рано. И может при гемотологии не подойти. Хотя все же хорошо что сейчас столько нового по этому направлению придумывают. Меня больше обнадеживает информация про препарат KTE-C19, он может быстрее у нас появиться.
Вот кстати в чем мы отстаем: с препаратом отечественного производства приходится "во все двери стучаться " а американский уже в списке из 4 препаратов,которым положена ускоренная сертификация.

Olushka_ina 03.03.2017 16:44

Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 380212)

уникальный препарат способствует усилению иммунного ответа, направленного против новообразования. на поддержку Минпромторга или Минздрава, что же касается частных инвесторов, то, по словам Симбирцева, специалисты будут «стучаться во все двери», чтобы завершить свою работу.

Скорее всего этот препарат не для нас,ребята.
если он будет усиливать иммунные клетки, то они-то у нас как раз такие,что их нельзя усиливать.
Это для обычной онкологии подойдёт.

Добавлено через 11 минут
Сегодня весь день провела в ГНЦ. Приехала к 11, а уехала около 16 час.
В понедельник сказали приезжать на биопсию :( и трепанобиопсию (ааааа:mad:)
Хотели сделать сегодня прям, но потом сказали, ладно-в понедельник.
Похоже, там никто не сомневается,что это именно лимфома.:(

А вообще они - молодцы,конечно. Сразу чувствуешь себя в руках профессионалов.

Светлана1980 03.03.2017 17:20

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 380216)
Скорее всего этот препарат не для нас,ребята.
если он будет усиливать иммунные клетки, то они-то у нас как раз такие,что их нельзя усиливать.
Это для обычной онкологии подойдёт.

Добавлено через 11 минут
Сегодня весь день провела в ГНЦ. Приехала к 11, а уехала около 16 час.
В понедельник сказали приезжать на биопсию :( и трепанобиопсию (ааааа:mad:)
Хотели сделать сегодня прям, но потом сказали, ладно-в понедельник.
Похоже, там никто не сомневается,что это именно лимфома.:(

А вообще они - молодцы,конечно. Сразу чувствуешь себя в руках профессионалов.

Олюшка вы главное не отпускайте руки нам нужно бороться.Хотя мне кажется это не лимфома.Ну врачам для уточнения все равно нужна биопсия.Да и вы обследуитесь и вам спокойнее будет.Так что давайте в бой.Сама с этой *****ной кистой хожу уже месяц на взводе и не оперируют и точно ничего не говорят.Хоть на работе отвлекаюсь.Жду следующего цикла.Все у Вас будет хорошо.

Olushka_ina 03.03.2017 18:47

Цитата:

Сообщение от andrmos (Сообщение 380186)
А почему эту опухоль нельзя удалить хирургическим путем? С последующими "лучами" на это место

Сергей Кириллович сказал,что размер шишки большой для лучей. Был разговор о том,чтобы убрать одними лучами, но он сказал,что она слишком большая.
Смотрели меня также хирург и ортопед. Ортопеда врачи привлекли,чтобы понять, чем это ещё может оказаться,если вдруг не ОНО. никакой другой версии ,я так понимаю, у них нет. звучал вариант с бурситом, но оооочень сомнительно. а вот лимфома- за неё всё говорит.

Хирург сказал,что будет брать кусочек на биопсию. Я стала спрашивать, почему кусок,а не иголочкой...На что он сказал,что так лучше для гистологии, а иначе,если иголочкой, то "эту соплю возьмёшь - ну и что это будет за гистология...." Я сказала,что в ЛРЦ мне брали именно иглой под УЗИ-контролем, мне на это в ответ сказали,что это разные вещи: та опухоль в брюшине и то,что сейчас на плече. С плеча ничего таким путём не наберёшь. Я так и не поняла,почему.

Тогда я спросила, раз всё равно вырезать кусок, то не лучше ли удалить её всю: и для гистологии много материала, и ,если ЭТО вдруг окажется не лимфомой, а каким-нить жировиком, то на фиг он мне нужен-удалить,и всё. На что мне было сказано,что жировиком это точно не окажется, т.к. структура мягкотканная, т.е. там именно плоть,а не жир.

Попытала немного врача насчёт того,какие варианты для лечения, и что не хотелось бы химиотерапию. Что,если удалить хирургически и потом лучами добить. Она сказала,что вот посмотрят ещё трепан, всё хорошенько просмотрят, если больше совсем нигде ничего, то будут обсуждать. В любом случае способ лечения будут обсуждать только после результатов гистологии.
Но по настрою Сергея Кирилловича я поняла,что он за химиотерапию.

Добавлено через 24 минуты
Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 380135)
Посмотрел,зашел даже на сайт kite pharma. Сегодня в ГНЦ приезжал,спросил своего врача по этому поводу,она в курсе про препарат уже,сказала что это подходит при моем диагнозе,даже сказала какая цена у нас будет когда зарегистрируют в России. 600 тыс примерно,за 2 введения. В общем надеемся что до этого не дойдет,а то дороговато как то.)

А мне сегодня С.К. Кравченко сам об этом сказал. Я ответила,что уже в курсе :D. Но я посетовала на то, что до нас это вряд ли дойдёт. Он сказал,что дойдёт.

Сергей 1986 03.03.2017 19:02

Ну значит точно дойдет,думаю руководитель отделения просто так болтать не станет. И надеюсь что вообще без химии вылечитесь.

Olushka_ina 03.03.2017 19:08

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 380223)
Ну значит точно дойдет,думаю руководитель отделения просто так болтать не станет. И надеюсь что вообще без химии вылечитесь.

я думаю,что он имел в виду,что не сейчас дойдёт,а вообще. Может,через несколько лет...А сказал,наверное,просто для моральной поддержки.
Без химии вряд ли.
Если вдруг лучами всё не уберётся, то ведь химия после лучей может уже не подействовать. Конечно,я бы не против без химии.

Gallочка 03.03.2017 19:31

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 380216)
Сегодня весь день провела в ГНЦ. Приехала к 11, а уехала около 16 час.
В понедельник сказали приезжать на биопсию :( и трепанобиопсию (ааааа:mad:)
Хотели сделать сегодня прям, но потом сказали, ладно-в понедельник.
Похоже, там никто не сомневается,что это именно лимфома.:(

А вообще они - молодцы,конечно. Сразу чувствуешь себя в руках профессионалов.

Олюшка, Вы главное не раскисайте раньше времени...профессионалы рядом и это очень хорошо и остаётся ждать и надеяться что всем показалось! Сил Вам!!!

Olushka_ina 03.03.2017 19:36

Цитата:

Сообщение от Gallочка (Сообщение 380225)
Олюшка, Вы главное не раскисайте раньше времени...профессионалы рядом и это очень хорошо и остаётся ждать и надеяться что всем показалось! Сил Вам!!!

Я ,конечно, мечтаю где-то глубоко в душе, что всем показалось.:rolleyes:
Но это опасно тем, что если себя настраивать,что это не рецидив-только потом больнее будет узнавать результат.

Gallочка 03.03.2017 19:45

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 380226)
Я ,конечно, мечтаю где-то глубоко в душе, что всем показалось.:rolleyes:
Но это опасно тем, что если себя настраивать,что это не рецидив-только потом больнее будет узнавать результат.

Ну где-то в глубине Вы то чувствуете/ беспокоитесь что что-то не так...так что иллюзий больших нет...есть надежда ;)

Сергей 1986 03.03.2017 19:48

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 380216)
Скорее всего этот препарат не для нас,ребята.
если он будет усиливать иммунные клетки, то они-то у нас как раз такие,что их нельзя усиливать.
Это для обычной онкологии подойдёт.

Добавлено через 11 минут
Сегодня весь день провела в ГНЦ. Приехала к 11, а уехала около 16 час.
В понедельник сказали приезжать на биопсию :( и трепанобиопсию (ааааа:mad:)
Хотели сделать сегодня прям, но потом сказали, ладно-в понедельник.
Похоже, там никто не сомневается,что это именно лимфома.:(

А вообще они - молодцы,конечно. Сразу чувствуешь себя в руках профессионалов.

Я кстати тоже приезжал сегодня,правда раньше,к 7:30, сдал экспресс анализ, пошел поспал часик в 517,потом завтрак привезли,а потом врач с результатами пришла,мне вкололи лейкостим,дали ещё 2 укола на выходные с собой. Около 10 уехал. В ПН опять к 7:30, стволовые клетки собрать попробуют.

Olushka_ina 03.03.2017 19:58

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 380229)
Я кстати тоже приезжал сегодня,правда раньше,к 7:30, сдал экспресс анализ, пошел поспал часик в 517,потом завтрак привезли,а потом врач с результатами пришла,мне вкололи лейкостим,дали ещё 2 укола на выходные с собой. Около 10 уехал. В ПН опять к 7:30, стволовые клетки собрать попробуют.

а мне в понедельник к 8-30 оформляться внизу на госпитализацию.
А потом биопсия.:(

Боюсь её, мне кажется,что когда эту шишку порежут, то могут попереть лимфоузлы резко. Мне даже когда в прошлый раз иглой забор делали, после пункции такое ощущение было,что она прям резко подросла, и ещё прям на следующее утро выскочил большой лу подчелюстной.

Сергей 1986 03.03.2017 20:34

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 380233)
а мне в понедельник к 8-30 оформляться внизу на госпитализацию.
А потом биопсия.:(

Боюсь её, мне кажется,что когда эту шишку порежут, то могут попереть лимфоузлы резко. Мне даже когда в прошлый раз иглой забор делали, после пункции такое ощущение было,что она прям резко подросла, и ещё прям на следующее утро выскочил большой лу подчелюстной.

Мне делали операцию чтоб взять биопсию,после нее в течении 2 недель до первой химии новообразование выросло на 4 мм примерно. Но это не много. И из симптомов добавилась субфебрильная температура по вечерам и зуд усилился. Но у меня была большая опухоль. Думаю все нормально будет,может еще обойдется.

Lira 03.03.2017 20:41

[QUOTE=Olushka_ina;380233]
Боюсь её, мне кажется,что когда эту шишку порежут, то могут попереть лимфоузлы резко.

Добрый вечер! Мне отрезали кусочек опухоли из горла. Я не заметила резкого роста. От биопсии до ПЭТ прошло около месяца. Опухоль увеличилась на 2мм. Но, возможно, это просто погрешность.
Кстати, Вы, Олюшка, молодец - очень быстро избавились от паники и трезво готовитесь к развитию событий. Удачи Вам!
Я сегодня говорила со своим врачом по поводу моего остатка, спрашивала, будет ли он расти. Ответил: "возможно, будет прогрессия, а возможно всё замрёт надолго". Спросила, чувствуют ли врачи разницу между Ацеллбией и Мабтерой - сказал, что не чувствуют.
А что касается рецидивов, то мне видится следующее: Эти "косячные" лимфоциты в нас уже есть - и этого не изменить. Но их количество ограничено. Значит, нужно принять, что каждый рецидив вытаскивает определённое количество этих "косячных" и, следовательно, увеличивает вероятность последующего излечения. Хочется в это верить. А Вы что об этом думаете?

Olushka_ina 04.03.2017 00:02

[QUOTE=Lira;380238]
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 380233)
Боюсь её, мне кажется,что когда эту шишку порежут, то могут попереть лимфоузлы резко.

Добрый вечер! Мне отрезали кусочек опухоли из горла. Я не заметила резкого роста. От биопсии до ПЭТ прошло около месяца. Опухоль увеличилась на 2мм. Но, возможно, это просто погрешность.
Кстати, Вы, Олюшка, молодец - очень быстро избавились от паники и трезво готовитесь к развитию событий. Удачи Вам!
Я сегодня говорила со своим врачом по поводу моего остатка, спрашивала, будет ли он расти. Ответил: "возможно, будет прогрессия, а возможно всё замрёт надолго". Спросила, чувствуют ли врачи разницу между Ацеллбией и Мабтерой - сказал, что не чувствуют.
А что касается рецидивов, то мне видится следующее: Эти "косячные" лимфоциты в нас уже есть - и этого не изменить. Но их количество ограничено. Значит, нужно принять, что каждый рецидив вытаскивает определённое количество этих "косячных" и, следовательно, увеличивает вероятность последующего излечения. Хочется в это верить. А Вы что об этом думаете?


Какое там "избавились от паники...", "трезво готовитесь"...
ни от чего я не избавилась.такое чувство,что попала в ад, и только было обрадовалась,что выкарабкалась, а тут опять...

Про рецидивы в инете подробно написано. С каждым новым рецидивом короче ремиссия. Вот если у меня была 2 года ровно,то насчёт того,что меня ждёт, можно не очень обольщаться.

С.К. сегодня сказал:"Фолликулярная лимфома любит рецидивировать."
А я-то, наивная, думала,что у меня -то как раз и будет лет 10 ремиссии, а-га, щаз...

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 380237)
Мне делали операцию чтоб взять биопсию,после нее в течении 2 недель до первой химии новообразование выросло на 4 мм примерно. Но это не много. И из симптомов добавилась субфебрильная температура по вечерам и зуд усилился. Но у меня была большая опухоль. Думаю все нормально будет,может еще обойдется.


Я ,помнится, писала,что у меня примерно в начале января почёсывались ноги внизу от щиколоток и выше, как когда-то давно, так вот,видимо, как раз тогда и запускался вновь процесс. А сейчас-то нет никакого зуда, когда УЖЕ есть шишка.
может,зуд появляется именно в момент роста...

У меня-то в прошлый раз тоже после пункции заметно так попёрло расти +лу прям в тот же день новый вылез,не успела я даже ещё из больницы уехать,прям в палате и вылез. Но тогда тоже опухоль была огромная, и времени ей было больше,чем этой шишке.
Но и была всего лишь пункция тонкой иголочкой, а сейчас-то кусок будут отрезать.
Опасения свои я сегодня озвучила, на что мне было сказано,что ничего не попрёт расти из-за биопсии, что хирургическое вмешательство при лимфоме не является причиной роста.
Да и выбора у меня как бы нет, не могу же я не идти на биопсию.

Форумчанка 04.03.2017 05:59

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 380249)
Какое там "избавились от паники...", "трезво готовитесь"...
ни от чего я не избавилась.такое чувство,что попала в ад, и только было обрадовалась,что выкарабкалась, а тут опять...

Да и выбора у меня как бы нет, не могу же я не идти на биопсию.

Олюшка, мы все ходим под Дамокловым мечом. Все одного и того же опасаются и понимают Ваше состояние. Но надо собраться и с новыми силами вперёд. Другого пути нет.

Вера717 04.03.2017 07:06

[QUOTE=Lira;380238]
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 380233)
Боюсь её, мне кажется,что когда эту шишку порежут, то могут попереть лимфоузлы резко.

Добрый вечер! Мне отрезали кусочек опухоли из горла. Я не заметила резкого роста. От биопсии до ПЭТ прошло около месяца. Опухоль увеличилась на 2мм. Но, возможно, это просто погрешность.
Кстати, Вы, Олюшка, молодец - очень быстро избавились от паники и трезво готовитесь к развитию событий. Удачи Вам!
Я сегодня говорила со своим врачом по поводу моего остатка, спрашивала, будет ли он расти. Ответил: "возможно, будет прогрессия, а возможно всё замрёт надолго". Спросила, чувствуют ли врачи разницу между Ацеллбией и Мабтерой - сказал, что не чувствуют.
А что касается рецидивов, то мне видится следующее: Эти "косячные" лимфоциты в нас уже есть - и этого не изменить. Но их количество ограничено. Значит, нужно принять, что каждый рецидив вытаскивает определённое количество этих "косячных" и, следовательно, увеличивает вероятность последующего излечения. Хочется в это верить. А Вы что об этом думаете?

Лира, на счет косячных лимфоцитов - это очень интересное мнение, нужно подумать... А вот что касается конкретно моего мужа, то у меня сложилась такая мысль: у него после 5 курсов химии по кт, врач сказал нам, что опухолевая масса ушла примерно до 80%, а так как у мужа лимфома с 80% клеток диффузного типа роста и 20% клеток с фолликулярным типом роста, то я думаю, что вот эти 80% диффузных т.е. бешенно делящихся ушло, а 20% которые вялотекущие (как понимаю фолликулярный тип роста это и есть индолентный или вялотекущий рост). Вот с ними то и будет проблема((( их до конца не вытравить и они и будут давать рецидив, наверное.... такая вот теория, хочу у врача спросить.

Сергей 1986 04.03.2017 08:21

Зуд в момент роста опухоли- вполне возможно. Я в январе когда на сессию ездил не выспавшись тоже зуд почувствовал,не придал значения,потом вены вылезли...

Lira 04.03.2017 10:02

[QUOTE=Olushka_ina;380249]
С.К. сегодня сказал:"Фолликулярная лимфома любит рецидивировать."

К сожалению, это так. Но что поделать - нам нужно жить дальше. Я Вас очень хорошо понимаю, так как находилась в таком же состоянии все прошлые выходные - ждала понедельника и гадала, что будет - химия с облысением, стоматитом и прочими прелестями или лучи в Песочном (3 часа туда и три часа обратно). Плюс всё время звонили родственники и друзья с вопросами о результатах ПЭТ, и постоянно нужно было объяснять, что всё довольно хреново и "продолжение следует"... Но я старалась не думать об этом - ещё успею пострадать, когда мне будет реально плохо. А сейчас всё нормально, зачем зря время терять? Правда, всё-таки не хватило духу поехать за город в весёлую компанию, так как врать я совершенно не могу, а рассказывать - не хотелось народу праздник подпортить. В результате сходила в библиотеку, погуляла по городу и накупила разных семян на рассаду, хотя подлая мыслишка, что на дачу придётся "забить" преследовала периодически. А потом подключила КОМП к телевизору и запустила долгоиграющиий американский сериал.
Так что, когда в понедельник мне сказали, что будут только наблюдать, я была счастлива. Конечно, я отдаю себе отчет в том, на какой бомбе сижу. И посещает мысль, что, возможно, лучше сейчас пройти все круги ада и получить нормальную ремиссию. Но кто сказал, что она будет бесконечной? А так я прямо сейчас могу получать от жизни удовольствие. В общем, посадила 2 подоконника рассады, записалась на экскурсию и договорилась пойти на концерт и в музей. И, кстати, очень-очень пожалела, что не поехала тогда за город.
Так что, Олюшка, постарайтесь не тратить драгоценное время на переживания, а приготовьте себе что-нибудь вкусненькое, почитайте хорошую книжку или посмотрите хороший фильм. Главное - это отвлечься. И этот тренинг помогает.

Полянка65 04.03.2017 10:19

[QUOTE=Lira;380267]
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 380249)
С.К. сегодня сказал:"Фолликулярная лимфома любит рецидивировать."

К сожалению, это так. Но что поделать - нам нужно жить дальше. Я Вас очень хорошо понимаю, так как находилась в таком же состоянии все прошлые выходные - ждала понедельника и гадала, что будет - химия с облысением, стоматитом и прочими прелестями или лучи в Песочном (3 часа туда и три часа обратно). Плюс всё время звонили родственники и друзья с вопросами о результатах ПЭТ, и постоянно нужно было объяснять, что всё довольно хреново и "продолжение следует"... Но я старалась не думать об этом - ещё успею пострадать, когда мне будет реально плохо. А сейчас всё нормально, зачем зря время терять? Правда, всё-таки не хватило духу поехать за город в весёлую компанию, так как врать я совершенно не могу, а рассказывать - не хотелось народу праздник подпортить. В результате сходила в библиотеку, погуляла по городу и накупила разных семян на рассаду, хотя подлая мыслишка, что на дачу придётся "забить" преследовала периодически. А потом подключила КОМП к телевизору и запустила долгоиграющиий американский сериал.
Так что, когда в понедельник мне сказали, что будут только наблюдать, я была счастлива. Конечно, я отдаю себе отчет в том, на какой бомбе сижу. И посещает мысль, что, возможно, лучше сейчас пройти все круги ада и получить нормальную ремиссию. Но кто сказал, что она будет бесконечной? А так я прямо сейчас могу получать от жизни удовольствие. В общем, посадила 2 подоконника рассады, записалась на экскурсию и договорилась пойти на концерт и в музей. И, кстати, очень-очень пожалела, что не поехала тогда за город.
Так что, Олюшка, постарайтесь не тратить драгоценное время на переживания, а приготовьте себе что-нибудь вкусненькое, почитайте хорошую книжку или посмотрите хороший фильм. Главное - это отвлечься. И этот тренинг помогает.

Lira, как Вы все хорошо сказали,спасибо Вам! Я тоже жду очередной ПЭТ , у мужа 22.03. Когда прочитала про Олюшку, так расстроилась,второй день настроение паршивое, утром сегодня решила настроить себя на позитив,
в тут Вы. Все правильно, главное , что есть варианты лечения, нужно бороться и не забывать просто жить!
Олюшка! Держитесь!все будет хорошо, Вы справитесь! Мы за Вас будем держать кулачки!

Gallочка 04.03.2017 11:30

Ну не знаю...заметила что зимой кожа очень сухая и почесывается периодично то там то тут...а почитав эту ветку совсем начинаешь чесаться... так что нужно ждать результатов как минимум и настраиваться на бой! По максимуму)))

Людмила65 04.03.2017 12:06

Столько людей ушло с форума очень бы хотелось узнать как у них дела как проходит лечение.

Форумчанка 04.03.2017 12:10

Цитата:

Сообщение от Людмила65 (Сообщение 380276)
Столько людей ушло с форума очень бы хотелось узнать как у них дела как проходит лечение.

Это точно. Хочется думать, что у них всё хорошо и поэтому они сюда не приходят.

12343 04.03.2017 12:55

Всем приветик! Я читаю форум почти каждый день,но вот написать все не было времени.тоже расстроилась ,прочитав новости про Олюшку,но почему то мне кажется ,что все ещё обойдется,что это не лимфома!Будем надеяться на это!
Я загрущила себя по полной делами,чтобы не думать о плохом,поэтому даже нет времени и писать здесь. Самочувствие нормальное!(единственное аллергия началась на многое)насадила кучу рассады,жду дачный сезон!)всем удачи!

александр ш 04.03.2017 13:10

Добрый день. Конечно очень плохо, что болезнь наша в большинстве случаев опять возвращается. Но по крайне мере нам хоть даётся шанс привести свои дела в порядок и спокойно жить(я лично когда лечился всё взвесил спокойно, написал завещание на жену,что бы не дай бог чего всё было ей, а не детям, а она решит кто чего заслужил,а она на меня). В больницы мы шутили о том, что кто заболел этим недугом, как бы получил смертный приговор и находится в камере для смертников и не знает, помилуют ли его или поведут на расстрел. Конечно грубо,но доля правды в этом есть. Живём как на пороховой бочке. Поэтому я согласен с теми, кто от жизни каждый день берёт только хорошее,забывает про болезнь,занимается полезными делами которые отвлекают от плохих мыслей. Ну что тут поделаешь,раз болезнь выбрала нас. Жизнь продолжается девочки и мальчики.

Форумчанка 04.03.2017 13:27

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 380259)
у меня сложилась такая мысль: у него после 5 курсов химии по кт, врач сказал нам, что опухолевая масса ушла примерно до 80%, а так как у мужа лимфома с 80% клеток диффузного типа роста и 20% клеток с фолликулярным типом роста, то я думаю, что вот эти 80% диффузных т.е. бешенно делящихся ушло, а 20% которые вялотекущие (как понимаю фолликулярный тип роста это и есть индолентный или вялотекущий рост). Вот с ними то и будет проблема((( их до конца не вытравить и они и будут давать рецидив, наверное.... такая вот теория, хочу у врача спросить.

Мне с этими диффузными и фолликулярными не всё ясно. Вот у меня - диффузная В-мелкоклеточная. Ki67 - 34. Вспоминаю обрывки фраз моего врача: заболевание вялотекущее (=индолентная лимфома?), индекс пролиферации низкий (хотя 34 - вроде бы не так уж и мало). Так что получается: и диффузная может быть индолентной? Почему тогда уже после 3 курса у меня абсолютно всё ушло? Мне кажется, мы что-то сами додумываем и можем ошибаться.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от 12343 (Сообщение 380283)
насадила кучу рассады,жду дачный сезон!)всем удачи!

У меня все окна в рассаде. Всё думала: сажать? не сажать? Решила посадить, была - ни была!

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 380238)
А что касается рецидивов, то мне видится следующее: Эти "косячные" лимфоциты в нас уже есть - и этого не изменить. Но их количество ограничено. Значит, нужно принять, что каждый рецидив вытаскивает определённое количество этих "косячных" и, следовательно, увеличивает вероятность последующего излечения. Хочется в это верить. А Вы что об этом думаете?

Мне эта теория не очень понятна. Лимфоциты ведь погибают и образуются новые. Всё время идёт движуха. Вырабатывает их костный мозг. В нём первопричина. Вот с какой активностью и в каком соотношении он образует здоровые клетки и косячные, этим и определяется тип лимфомы. Мне так это видится. Хотя, конечно, я не понимаю, почему тогда костный мозг может быть поражён, а может и нет.

Вера717 04.03.2017 15:57

Цитата:

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 380285)
Мне с этими диффузными и фолликулярными не всё ясно. Вот у меня - диффузная В-мелкоклеточная. Ki67 - 34. Вспоминаю обрывки фраз моего врача: заболевание вялотекущее (=индолентная лимфома?), индекс пролиферации низкий (хотя 34 - вроде бы не так уж и мало). Так что получается: и диффузная может быть индолентной? Почему тогда уже после 3 курса у меня абсолютно всё ушло? Мне кажется, мы что-то сами додумываем и можем ошибаться.

Вот потому, что у Вас полностью диффузная - абсолютно все и ушло после 3 курса хт. У Вас не было фолликулярных (индолентных) клеток. Ki более 30% считается агрессивной лимфомой, я так читала, могу и ошибаться конечно. Почему Ваш доктор про Вашу лимфому сказал "вялотекущая" - вот это не понятно...
Я тоже жутко расстраиваюсь каждый раз, когда здесь у кого нибудь прогрессия или рецидив, ощущаю страх перед будущим(((, потом думаю, а что толку от того, что я сейчас заранее переживаю, и стараюсь себя мысленно и делами возвращать в повседневную жизнь, жить здесь и сейчас.

Людмила65 04.03.2017 16:36

Людей которые сюда не заходят можно понять.Я два месяца не заходила и не читала потому что морально тяжело читать как люди борятся что-бы жить.Хочется не думать о болезни как-то по возможности забыть.Но никакие дела никакие заботы не помогают.....Оличка я тоже думаю что все будет хорошо и окажется это какой-нибудь липомой\жировиком\ 12343 хорошо что Вы и Александр Ш зашли а то как-то переживаешь и надеешься что у людей все хорошо.И хотелось что-бы еще кто-то откликнулся и написал что у него все хорошо.

александр ш 04.03.2017 16:50

Цитата:

Сообщение от Людмила65 (Сообщение 380294)
Людей которые сюда не заходят можно понять.Я два месяца не заходила и не читала потому что морально тяжело читать как люди борятся что-бы жить.Хочется не думать о болезни как-то по возможности забыть.Но никакие дела никакие заботы не помогают.....Оличка я тоже думаю что все будет хорошо и окажется это какой-нибудь липомой\жировиком\ 12343 хорошо что Вы и Александр Ш зашли а то как-то переживаешь и надеешься что у людей все хорошо.И хотелось что-бы еще кто-то откликнулся и написал что у него все хорошо.

Людмила добрый вечер. Я каждый день посещаю этот форум, читаю,тоже переживаю, но мы же мужчины и как то по другому реагируем на происходящее.

Светлана1980 04.03.2017 17:15

Цитата:

Сообщение от 12343 (Сообщение 380283)
Всем приветик! Я читаю форум почти каждый день,но вот написать все не было времени.тоже расстроилась ,прочитав новости про Олюшку,но почему то мне кажется ,что все ещё обойдется,что это не лимфома!Будем надеяться на это!
Я загрущила себя по полной делами,чтобы не думать о плохом,поэтому даже нет времени и писать здесь. Самочувствие нормальное!(единственное аллергия началась на многое)насадила кучу рассады,жду дачный сезон!)всем удачи!

Привет Всем, я тоже вчера рассаду насеяла. На новой работе завал, даже забываю домой маме позванить узнать про сына.А про болезнь вообще стараюсь не думать.Живу от пэт кт до пэт.Так что все мы здесь под Богом ходим.

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 380293)
Вот потому, что у Вас полностью диффузная - абсолютно все и ушло после 3 курса хт. У Вас не было фолликулярных (индолентных) клеток. Ki более 30% считается агрессивной лимфомой, я так читала, могу и ошибаться конечно. Почему Ваш доктор про Вашу лимфому сказал "вялотекущая" - вот это не понятно...
Я тоже жутко расстраиваюсь каждый раз, когда здесь у кого нибудь прогрессия или рецидив, ощущаю страх перед будущим(((, потом думаю, а что толку от того, что я сейчас заранее переживаю, и стараюсь себя мысленно и делами возвращать в повседневную жизнь, жить здесь и сейчас.

Это выходит если у меня диффузная в-крупноклеточная Ki 90 %то ее химиями уже жахнули.А я думала что это наоборот плохо ведь клетки быстро делятся и с кровью разносятся по организму. А кто то писал на форуме что фолликулярные лучще поддаются лечению чем диффузные.Что то я тогда вообще не пойму.Мож туплю уже от перенапряжения мозга:-):-):-)

Сергей 1986 04.03.2017 17:25

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 380296)
Привет Всем, я тоже вчера рассаду насеяла. На новой работе завал, даже забываю домой маме позванить узнать про сына.А про болезнь вообще стараюсь не думать.Живу от пэт кт до пэт.Так что все мы здесь под Богом ходим.

Добавлено через 5 минут

Это выходит если у меня диффузная в-крупноклеточная Ki 90 %то ее химиями уже жахнули.А я думала что это наоборот плохо ведь клетки быстро делятся и с кровью разносятся по организму. А кто то писал на форуме что фолликулярные лучще поддаются лечению чем диффузные.Что то я тогда вообще не пойму.Мож туплю уже от перенапряжения мозга:-):-):-)

Диффузные проще вылечить полностью,чем фолликулярные,в большинстве случаев никаких рецидивов агрессивных лимфом не бывает. Но если рецидив или прогрессия все же случилась- тогда диффузная опасней.

александр ш 04.03.2017 18:10

Вы тут все про какое то Ki пишите,я так точно в этом бум-бум. Взял сейчас выписку из истории болезни Ki 67=58% очаг, что это значит даже не представляю.

Сергей 1986 04.03.2017 18:25

Цитата:

Сообщение от александр ш (Сообщение 380299)
Вы тут все про какое то Ki пишите,я так точно в этом бум-бум. Взял сейчас выписку из истории болезни Ki 67=58% очаг, что это значит даже не представляю.

Считается чем выше ki 67, тем агрессивней лимфома,но при этом лучше поддаётся химиотерапии. Хотя может при Т- клеточных и по другому считается,они считаются агрессивней В- клеточных,если не ошибаюсь.

Вера717 04.03.2017 18:26

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 380296)
Привет Всем, я тоже вчера рассаду насеяла. На новой работе завал, даже забываю домой маме позванить узнать про сына.А про болезнь вообще стараюсь не думать.Живу от пэт кт до пэт.Так что все мы здесь под Богом ходим.

Добавлено через 5 минут

Это выходит если у меня диффузная в-крупноклеточная Ki 90 %то ее химиями уже жахнули.А я думала что это наоборот плохо ведь клетки быстро делятся и с кровью разносятся по организму. А кто то писал на форуме что фолликулярные лучще поддаются лечению чем диффузные.Что то я тогда вообще не пойму.Мож туплю уже от перенапряжения мозга:-):-):-)

Мне кажется говорить про разные лимфомы - что хуже а что лучше - мягко говоря, бессмыслено. Все это онкология, и лечятся лимфомы в основном химией, а это не водички святой попить, и перенести химию тоже надо здоровье иметь. Как нам сказал доктор, в лимфомах ориентироваться нужно не на тип лимфомы и ее клетки, а на то, как человек поддается лечению, как переносит хт, как организм справляется с побочками, потому что может понадобиться не одна линия лечения что для диффузной, что для фолликулярной, и это надо все перенести.

александр ш 04.03.2017 18:37

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 380300)
Считается чем выше ki 67, тем агрессивней лимфома,но при этом лучше поддаётся химиотерапии. Хотя может при Т- клеточных и по другому считается,они считаются агрессивней В- клеточных,если не ошибаюсь.

Ну да у меня агрессивная, но я просто на Кi и внимание не обращал,мне было самое главное что бы химия поскорее всё ненужное убило. А вообще я тут как то писал,что я до сих пор каждый день пью свежий сок свеклы 200 гр.в сутки и дня не пропускаю,уже где то 2,5 года. Мне кажется,что это мне помогло хорошо перенести химию,без побочек и сейчас помогает хорошо себя чувствовать.Поэтому буду этот сок пить всегда, да я и не могу уже если не попью его, очень уж привык.

Сергей 1986 04.03.2017 18:47

Цитата:

Сообщение от александр ш (Сообщение 380302)
Ну да у меня агрессивная, но я просто на Кi и внимание не обращал,мне было самое главное что бы химия поскорее всё ненужное убило. А вообще я тут как то писал,что я до сих пор каждый день пью свежий сок свеклы 200 гр.в сутки и дня не пропускаю,уже где то 2,5 года. Мне кажется,что это мне помогло хорошо перенести химию,без побочек и сейчас помогает хорошо себя чувствовать.Поэтому буду этот сок пить всегда, да я и не могу уже если не попью его, очень уж привык.

Дело хорошее,тоже недавно делал себе несколько дней подряд и пил перед едой. В первый раз выпил 200 мл сразу свежего. Потом стал в интернете читать,пишут что свежевыжатый свекольный пить нельзя и по 200 мл сразу - тоже. Вплоть до отравлений. Но у меня все обошлось,никаких побочных. Видимо организму требуется,вот и усвоилось хорошо все. Вообще надо тоже в ежедневную привычку ввести а то ленюсь с соковыжималкой возиться . В идеале свеклу еще свою с дачи,а то магазинная непонятно как выращена,на пестецидах.

александр ш 04.03.2017 19:04

Я покупаю 1,5 кг свеклы,на соковыжималки получается 600гр. сока,разливаю по 200гр. в три стакана и в холодильник т.е. на три дня. Утром перед завтраком на голодный желудок 100гр. сока пью,через 15-20 минут завтракаю.Прихожу с работы перед ужином на голодный желудок 100гр. пью и через 15-20 мин кушаю. Я уже так к этому привык, что у меня это уже в привычке. Почему то мне кажется, что это очень мне помогает в борьбе с этим недугом.

Сергей 1986 04.03.2017 19:10

Цитата:

Сообщение от александр ш (Сообщение 380304)
Я покупаю 1,5 кг свеклы,на соковыжималки получается 600гр. сока,разливаю по 200гр. в три стакана и в холодильник т.е. на три дня. Утром перед завтраком на голодный желудок 100гр. сока пью,через 15-20 минут завтракаю.Прихожу с работы перед ужином на голодный желудок 100гр. пью и через 15-20 мин кушаю. Я уже так к этому привык, что у меня это уже в привычке. Почему то мне кажется, что это очень мне помогает в борьбе с этим недугом.

Да,свекольный сок считается одним из самых полезных при онкологии. Я вот прям сейчас на кухню сходил,сделал себе. Правда свеклы на полстакана только хватило,завтра еще куплю. И морковного стакан сделал заодно,раз уж все равно соковыжималку отмывать.

Вера717 04.03.2017 19:17

Цитата:

Сообщение от александр ш (Сообщение 380304)
Я покупаю 1,5 кг свеклы,на соковыжималки получается 600гр. сока,разливаю по 200гр. в три стакана и в холодильник т.е. на три дня. Утром перед завтраком на голодный желудок 100гр. сока пью,через 15-20 минут завтракаю.Прихожу с работы перед ужином на голодный желудок 100гр. пью и через 15-20 мин кушаю. Я уже так к этому привык, что у меня это уже в привычке. Почему то мне кажется, что это очень мне помогает в борьбе с этим недугом.

Да, я тоже мужу отжимаю свекольный сок, но его так мало получается, столько свеклы приходится покупать и таскать, поэтому с перерывами получается, но стараюсь, что бы хоть неделю каждый день между курсами получалось. А так повседневно сок из яблок-сельдерея или яблоко-морковь с водой обязательно.

Форумчанка 04.03.2017 19:18

Цитата:

Сообщение от александр ш (Сообщение 380304)
Я покупаю 1,5 кг свеклы,на соковыжималки получается 600гр. сока,разливаю по 200гр. в три стакана и в холодильник т.е. на три дня. Утром перед завтраком на голодный желудок 100гр. сока пью,через 15-20 минут завтракаю.Прихожу с работы перед ужином на голодный желудок 100гр. пью и через 15-20 мин кушаю. Я уже так к этому привык, что у меня это уже в привычке. Почему то мне кажется, что это очень мне помогает в борьбе с этим недугом.

Ой, со свекольным соком надо осторожно. Не помню подробностей, но помню, что надо обязательно разводить пополам с водой. Может плохо влиять на желудок.


Текущее время: 18:10. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.