Написала вам в личку. Таи номер вайбера.

Добрый день. Очень хочется знать как у всех дела.

Здравствуйте! Кто-нибудь консультировался в клинике Онкорехаб? Или может отзывы слышал

Как жаль,такой форум "умер"....Раньше тут каждый день переписки ..Куда все подевались?(

Всем здавствуйте! Из-за болезни мамы последние 3 года читала регулярно эту тему, спасибо и вечная память ее создателю, много полезной информации. Хочется пожелать всем тем, кто "в начале пути", и самим больным, и их близким, - не сдаваться! У мамы 15 лет назад была III стадия, операция, опухоль размером 10 см, G3. После этого 11 лет ремиссии, далее на вотриенте 3 года была стабилизиция, за это время метастазы в легких в 3 раза уменьшились, но потом появились новые в ГМ. Поэтому МРТ головы очень важно. Всем здоровья!

Помощь
 

здравствуйте, помогу с поиском лекарств +7 929 853‑07‑95 (Whats app)
Всем мир

Добавлено через 24 минуты
здравствуйте, помогу с поиском и продажей лекарств +7 929 853‑07‑95 (Whats app)
Всем мир

Добрый всем день, уважаемые форумчане. Помогите разобраться. Обнаружили рак почки четвёртой степени, метостазы в поджелудочной и в лёгких. Врачебная комиссия назначила Пазопаниб. Намного ли он хуже Сунитиниба по побочкам, посмотрел по ценам, Пазопаниб намного дешевле, и стоит ли мне настаивать переназначить лечение в сторону Сутнитиниба.

Здравствуйте, это оба препараты первой линии вроде как примерно одного уровня, пазопаниб мягче по побочкам, но следите за давлением, лучше принимать его рано утром, а не во второй половине дня, если есть гипертония и без того. Если этот препарат не будет эффективным через 3 месяца, добивайтесь назначения Опдиво (Ниволумаб).

Добрый день. Ксения, как у вас дела? Назначено ли вам лечение? Если кто-то еще бывает на форуме напишите как вы. Всем здоровья и ремиссии.

Добрый день. У папы на кабометикса жуткие головные боли и горечь во рту. Пока подбирали лекарство, у папы случился инсульт, сейчас в больнице, говорит плохо, ничего не понятно. Как дальше продолжать лечение не понимаю пока.

Здравствуйте.Мне пока лечение не назначили.Жду второго КТ смотреть что там да как .. И только потом будем что-то решать.К онкологу аж на конец ноября.Мрт печени отправила на пересмотр.Пока тоже не известно что там за образование.Жду ответа .По легкому покажет следующие КТ.

Ксения.К, добрый день. Хочется верить, все у вас будет хорошо, столько лет были в ремиссии. Вы общались с ОльгаНН, как у них дела? Юра, тоже не заходит на форум. Если знаете о ком то, напишите, пожалуйста.
Ксения, как ваш папа?

Добрый день. Папу привезли домой, лечение пока отложили, чтоб дать организму восстановиться. Правая сторона парализована, речь плохая, отдельные слова. Пытаемся устроить на реабилитацию, оформить социальную сиделку и внести коррекцию в ИПР. Сам папа очень слаб, практически всегда спит, питаемся с уговорами, начали занимается с врачом ЛФК.

Добрый день! У нас дела нормально. Сидим на Кабо 40 мг. Побочка есть разная, самая противная -диарея постоянная. Кучу лекарств муж принимает ,но..... Кт делали текущее в конце сентября. Динамика хорошая. В печени пропали метастазы ,их было 6 шт. В легких из 6 штук остался один 2,5 мм, но он поогода без динамики. Сделали в августе в Питере стентирование сонной артерии, т.к.на 90% была закупорена. Вот и все новости. Живем,работаем.

ОльгаНН, как я за Вас рада! У нас папа пока восстанавливается после инсульта, поэтому Кабо пока не принимает (очень переживаю по этому), но продолжать пока боюсь, т к если возникнут полоски, то он не сможет объяснить мне, что его беспокоит. После восстановления будут уменьшать дозировку Кабо

Здравствуйте,Галина.
КТ ещё не делали,по времени рано.
В печени мтс не подтвердилось.
Общаюсь с Конти ,Натальей,Ольгой .К сожалению больше ни о ком ничего ничего не знаю.

Добавлено через 10 минут
Как приятно читать,что у мужа положительная динамика.Пусть вам и дальше лекарства помогает.Жилаю добиться стойкой ремиссии!

Всем добрый день. Очень долго писала, но опять ничего не сохранилось.

Добавлено через 9 минут
Ксения.К, ОльгаНН, Кскения78 добрый день.
Ксения.К душа радуется за вас. Не подтвердились МТС это лучшая новость. Ксения.К, если я правильно помню, Конти и Наталия живут в Украине за них болит душа, как они, как у них с лекарствами
ОльгаНН, как говорят мои внуки, вы геройчики очень очень рада за вас, пусть как можно дольше будет стабилизация и меньше побочек.
Ксения78 скорейшего выздоровления вашему папе

Принесла с питерского форума, может конечно вы это знаете. Закофальк переодически тоже пьем, вроде реально легче

Веду борьбу с поносом очень давно. И даже успешно (относительно). Ситуации разные, но напишу, что помогает папе. Опять же относительно. Я считаю, что понос 1-2 раза в день (и не ночью) хороший результат. Пробовала очень много чего. И лекарства, и продукты. Остановилась на следующем.
До еды за 30 мин. Омез 20 мг. 2 раза в день, Закофальк 1 т. 2-3 раза в день.
После еды лоперамид (акрихин) 1 т. 2-3 раза в день, микразим 25000 с каждым приемом пищи. Лоперамид пробовала всех производителей. Этот помогает лучше всех и даже лучше дорогого имодиума.
По еде: утром гречневая каша, омлет. Обед - куриный суп, суп с говядиной овощной, любое детское питание овощное с курицей, говядиной, кроликом, макароны с фаршем из отварного мяса, рис. Ужин - детское фруктовое питание, бананы, любая булка. Из напитков - чай, кисель. По температуре - теплое, не горячее. Соли - минимум. Сахара - сколько угодно. Опытным путем выяснила, что хуже всего молочные продукты, кисломолочные в том числе. При этом нутридинк жидкий и смеси - нормально. Жареное, жирное, соленое, острое сразу просто жесть. Ушли месяцы на подбор питания. Без диеты лекарства вообще никак не работают. Но и без лекарств и на диете толка нет. Только все вместе.

Марфуш, добрый день. Спасибо большое за информацию, есть действительно не хочется, но надо как то жить дальше.

В Украине сейчас есть некие сложности конечно.Но девочки умнички,лечатся.

https://youtu.be/aVtRC2aX3_c

Новый взгляд на онкологию

Добрый день всем кто заходит на форум.
Ксения.К, вы писали, что в конце ноября пойдёте на прием к врачу, как вы?
Вот и настал последний месяц года, давайте позовем всех собраться возле ёлочки и рассказать у кого как дела? Очень хочется верить в чудо и надеюсь у всех все хорошо.

Всем здравствуйте!
Летом мужу сделали операцию, удалили селезёнку, рецидив в ложе подтвердился. Пока живем под наблюдением , без препаратов .
Всем здоровья, результатов лечения .

Здравствуйте, дорогие форумчане!!!
Мы все в норме! Юра и Лариса всем передают огромный привет! У них все ок! Держат хвост пистолетом!!! У нас есть группа в вптсапе! На этот форум зайти не получается почему-то((( только через vpn и то выбрасыввет.
Мой номер в ватсапе 89531842904. Если хотите присоединиться к нам! Будем очень рады! Ждем всех!!!

Добрый день всем. Папы не стало 7 декабря. Повторный инсульт не дал шансов выкорабкаться.
Остались таргеты кабометикс 40 мг -30 шт и кабометикс 60 мг- штук 15, одна ампула эксджива. Пишите в личку если кому то надо.

Добрый день. Ксения78, примите мои соболезнования. Очень очень жаль когда уходят родные и близкие люди. Берегите себя и близких.

Лекарства
 

Здравствуйте. Напишите пожалуйста на почту ronia78@mail.ru , а то я не могу написать вам в личку не знаю как. Спасибо

Добрый день всем. Всех поздравляю с Новым Годом и Рождеством.
Ксения.К, если вы заходите на форум как у вас дела?
ОльгаНН, очень хочется верить, что у вас тоже все хорошо. Всем здоровья, мира и любви. Пусть новый год будет добрым, а все мы будем жить с надеждой на лучшее.

Спасибо за поздравления! У нас все тьфутьфутьфу. Продолжаем Кабо. КТ в декабре показало,что остался один очаг 2,3 мм в легком и он уже почти год не мееяется. Остальные 5 в легких и 6 в печени пропали. Побочки от Кабо,конечно,сильные. Но выяснилась поразииельная вещь. Полпакетика Нимесила в воде снимают и тошноту,и боль в кишках и общее состояние приводят в норму,аппетит появляется.Спит всю ночь и диарея стихает Поэтому,как "накрывает" сильно, так принимает и жизнь налаживается. Параллельно,конечно ,пьет на ночь Рабепразол. Желудок не железный.
Всех с прошедшими празднмками! Все будет хорошо,держитесь!

Здравствуйте.
у меня вопрос, наверное , больше к Олеге НН, она всегда в материале.
Мужу после полугода приёма кабозатониба, назначили афинатор, один, без комбинаций. КТ показало увеличение метастаз в лёгких, они довольно долгое время были без изменений, в плевре новые появлялись.
Может ещё какие то варианты есть, напишите, пожалуйста про ваш опыт, кто сталкивался.
Спасибо.

Здравствуйте! Странное назначение после Кабо. А почему заменили через полгода,причина? Афинитор в монорежиме очень редко помогает кому ,его в таком виде нет в протоколах. Вообще,должны были назначить Опдиво или Кейтруду,если раньше не пробовали иммунку. Но вы не наиписали, какие линии терапии уже прошли.

Как я рада вас читать, хоть с впн-ном. Скоро пойду на повторное КТ, что то непонятное на месте резекции, то ли фиброз, то ли снова что то наросло 2см. Онколог сказала, если бяка там, то почку отрежут. Что ж на КТ получается ни фига не видят, 2см метастаз от фиброза не отличают. Может к опытному узисту сходить?

Может и нам подскажите.

Папа примерно год пытался сидеть на сутинибе. Но жуткая побочка: кровотечения на 4-5 день и это на фоне ТЭЛА. Пытался бросить ксарелто, не пил пару месяцев и итог опять приступ ТЭЛА.
На кт рецедив много новых очагов в лёгких.
Обычный районный онколог говорит, что при папилярном типе рака больше ничего.
В четверг идём на комиссию городскую. Пробовать выбить имунку?

К сожалению,про протоколы папилярного РП не читала и не знаю. Если иммунку используют,то есть смысл выбить. Пробуйте через местеый минздрав давить,прямо с угрозами до самого верха писать. Если дадут ,месяца три точно делайте, почитайте про псевдопрогрессию и не пугайтесь,если что. Очень жалею, что поддались и сменили схему. Можно было пару месяцев обождать и ,если иммунка эффективна,то вы везунчики

Добавлено через 4 минуты
Узи очень слабое исследование. Надо КТ с контрастом в чамтном центре у хорошего расшифровщика. Тогда точно скпжут. В вашем случае,если это окажется новым ростом в месте резекции и рпзмером меньше 4 см,то я бы совнтовала топать ногами и делать Кибернож. Но это после подтверждения полного КТ с контрастом всего организма на отсутмтвие метастазов.
Еще Тимофеев писал про хорошие результаты иммунки,+ Кабо без удаления почки.

Ольга, спасибо Вам большое за ответ.
Муж уже принимал имунку после вотриента, она совсем не помогла, было сильное прогресирование. Потом кабо меньше года, дозировку всё время меняли, печень очень плохо реагировала.Мне тоже назначение афинотора кажется странным. Подскажите, пожалуйста, о каких ещё препаратах можно поговорить с врачом.

Ольга, очень воодушевляют такие результаты, очень рада за вас с мужем! Скажите, а он начинал тоже с 40 мг? Или сначала 60? И какие еще побочки могут быть? Маме скорее всего назначат, но она такая слабая, боюсь как пернесет

Пробуйте выбить схему Афинитор (эверолимус) 5 мг + Ленвима (Ленватиниб) 18 мг. Это официальная схема протокола. Если у вас пробоема на Кабо была не в появлении и росте очагов, то должно сработать. Ломать таблетки нельзя,если не будет нужной дозировки,купите капсулы кишечнорастворимые, делите таблетку и прячьте в капсулу. В ней же прямо и раздавите перед приемом. Для улучшения показателей печени только Урсохол или Урсосан,никаких Гептралов и Эссенциале категорически,они рост вызывают.

Добавлено через 3 минуты
Мужу начали с 60 мг. Побочки были страшенные, прямо ужас. Кожа слезала на слизистых и в местах трения,волдыри огромные на подошвах, слизистые все кровили...тошнота,рвота.. Но очаги тоже пострадали Снизили на 40, побочка терпимая с учетом опыта, справляемся. Эффект пока есть.

Ольга, спасибо большое за ответ. На следующей неделе идём к врачу, обязательно скажу про Ленвиму.

Отдам сутиниб 50 мг. Срок годности до марта 23г. Территориально Питер, но могу отправить.
Пишите на вотсап +7 девять один один 912 52 61

Здравствуйте, Галина!Иногда захожу на форум и не удается .Сейчас зашла с другого устройства, все в порядке.
Да,была у врача,назначили КТ через 6 мес.В печени доброкач.В легком не пойми что было.Консультировалась и за границей и диски пересматривали.Все пришли к единому мнкнию,пока отдыхать до следующего КТ.В мае на КТ .отпишусь что да как,

Всем желаю стойкого лечения,здоровья,мира и добра!