Всё здравствуйте.
Когда в течение дня принимали кабометикс? В инструкции одно, а онколог написал после еды. Не пойму как лучше?

Лучше выдерживать два часа до или после приема жирной пищи. Если нет жира в ней,то на всасывание и действие не влияет. Муж принимает в 6 утра вместе с Л-тироксином, чтобы в 8 позавтракать.

Спасибо. Утром каша на воде с молоком. Про жир поняла.

Против тэла ваш муж что-то принимает?
У нас с этим беда : пьёт ксарелто- кровь, не пьёт долго - приступ тэла. Хорошо, если можно так сказать, мелких ветвей.
Не могу понять к кому бежать с этим: кардиолог, пульмонолог или ещё кто-то?

С ТЭЛа не подскажу, не лечили. Нашли ***шку в сонной артерии росла так,что закрыла артерию на 90%. Сделали в августе стентирование. Пьет Клопидогрел и статины после этого постоянно.

Добрый день всем! Докладываю. Сделали очередное КТ.
Все чисто,один узел в легком 2,3 миллиметра -больше года не меняется после уменьшения. Продолжаем Кабозантиниб. Чередуем день 40 мг,день 30 мг (половинка от 60 мг в кишечнорастворимой капсуле,раздавленная в ней). Побочки (по мере уменьшения доставучести): усталость,диарея, тошнота,потеря дневного аппетита, щитовидка, облезает язык, периодически ладонно-подошвенный синдром. Муж борется с раком уже 12 лет и 3 месяца. Было 3 полостных операции(почка,П.легкое,Л.легкое), стентирование сонной артерии и Кибернож на печень.Сейчас на 5 линии лекарственого лечения. Живем. Работаем, Отдыхаем.

Отличные новости. Вселяют надежду в меня.

Ольга, подскажите, пожалуйста, как называется правильно тест на тестостерон. Разные варианты в платных клиниках.

Спасибо за ваши советы. Как могу применяю. Но снижение апетита угнетает конечно. Очень переживаю.

Доброго здоровьечка! Мы сдаем в ГемоХелпе все анализы,мне нравится оформление результата,все понятно. Про этот анализ просто говорим " Кровь на тестостерон и ТТГ".и следим за показателями.
С аппетитом нужно работать, подмечать варианты,которые заходят легко . И время приема и отвращения к пище. Самое проблемное у нас -обед. Особенно не идет мясо никакое в горячем виде. Ни в супе уже,даже протертом,ни во вторых блюдах. А белок нужен очень животный. Но прямо рвотеый рефлекс даже от вида, причем красиво сервированного. Вот изгаляюсь ,как могу. В холодном виде как-то впихивается, поэтому маскирую в салатах, даю заливное, рыбу в маринаде, тонко струганное вяленое мясо и т.д. Суп делаю на костном бульоне,но мясо все убираю,заменяю яйцом в нем. И т.д. Удивительно,но это явно -голова так настроена. Утром нормально может бутеры с бужениной или паштетом с аппетитом сьесть. Вечером тоже придумываю что-то типа макаронов с сыром или риса с яйцом. Так и живем. Вес надо всеми силами держать, это очень важно при химии и таргетах,доказана уже более сильная эффективность и меньшая токсичность при лишнем весе. Хоть тут пригодился:)

Кстати, да верно подмечено: в обед самое тяжкое, ест активно выпечку, а супы, мясо боиться из-за изжоги. Буду подбирать , надо начать дневник вести.

Спасибо ещё раз, так благодарна за ваши советы и что находите время отвечать

Здравствуйте! Я, к сожалению, не знаю всю историю, редко захожу, подскажите, вам выдают кабозантиниб? Папе его не выписывали ни разу. Суют одну линвиму, а она похоже не помогает… он не рассказывает ничего и не дает лезть в эти дела вообще. Ругается на нас с мамой, говорит, что врачам виднее… а мы не знаем куда нам бросаться…

Добавлено через 6 минут
До ленвимы был интерферон с чем-то вместе… других назначений не было…

Здравствуйте! Где живет ваш отец? Если в Рф,то протоколы везде примерно одинаковые. Интерфероны давно уже не назначают, в основном ,иммунку -Опдиво ,Ервой или Кейтруду. Кабозантиниб тоже активно используют. Ленвиму должны выписывать вместе с Эверотлимусом, именно так по схеме. Все бесплатно дают. Идите в Минздрав, жалуйтесь,требуйте. Подготовьтесь ,выпишите из интернета схемы лечения,посушайте вебинары Тимофеева Ильи,он спец.по раку почки

Здравствуйте,Ольга.Очень рада за Вас.Желаю и дальше успешного лечения!

Я из-за проблем со входом на сайт стала активно искать информацию по другим каналам и нашла в телеге Мир без рака почки и есть ещё там же форум очень активный.

Привет всем !!!! столько наш сайт не работал(у меня больше года не получалось сюда зайти)-уже хотел его удалить и вот сегодня заработал! ура!!!

Юра! Привет! Всем форучанам доброго здоровья! Рада снова всех читать!!! Не могла зайти год. Очень хорошо, что сохранено очень много полезной информации!! Перечитала, некоторые сообщения... Ностальгия... Слезы... Возможно многие не знают, что сайт снова работает!

Добрый день всем! Отлично,что без VPN заработал сайт. Какие новости у всех? У нас все по-прежнему,делали полеые КТ в июне и в сентябре. Все чисто за исключением одного узла в легком,но он больше года стабилен. Муж продолжает Кабозантиниб .

Добрый день, дорогие форумчане! Ольга! Слава Богу, что результаты кт хорошие! У меня кт в феврале. Уже немного переживаю. Всем здоровья!!!

Лечения анкологии
 

Добрый день. помогу в лечении онкологии и других заболеваниях но по другим заболеваниям нужно смотреть, думаю тоже смогу. Я нахожусь в городе Ростов на Дону. Все бесплатно! Дистанционно нет, только личная встреча. Ваши персональные данные и результаты анализов мне не нужны. пишу честно я только начал, помог только пока 1 человеку с 4 стадией рака. Знаю про онкологию(рак) все, такой информации нет даже в интернете. Ребята не переживайте я не машеник, не клиника.
Кому реально нужна помощь пишите на почту Karll161@yandex.ru повторю встреча только в Ростове, на расстояние не как 100%

научись без ошибок сначала писать,придурок )))не МАШЕННИК-не клиника а просто дебил ищущий идиотов))))не туда написал -все придурки рядом с тобой,им и пиши))))))))))тебе бы надо помочь-в дурку на лечение отправить-но там таких не принимают, лучше конечно просто БАШКУ оторвать-но это негуманно НАВЕРНОЕ-хотя.....в данном случае это очень эффективно будет))))))пшел отсюда, мразота дебильная!!!!!!!)) и только "личная встреча" необходима-тупой придурок))

Почему такой злой? мошенник разводят на деньги, мне ничего не нужно я хочу помогать людям. Естественно личная встреча, я не смогу на расстояние помочь человеку. Вы не зная человека написали столько гадостей я никогда не понимал таких людей. Нужно быть добрее и помогать другим людям добром.

послушай ты," мошенник разводят на деньги"))))))НАУЧИСЬ писать ПО РУССКИ грамотно -но тут проблема видимо огромна) в вашем ауле или кишлаке русский никто не знает, людей там острая нехватка))-там клинопись наверное или еще что по древнее)))))))так что , чурка дебильная просто ЗАТКНИ СВОЙ ВАФЕЛЬНИК и ВАЛИ отсюда побираться туда где твои "братья по разуму"тусуются и "помощь" свою СЕБЕ засунь в одно место))))))

Людям нужно помогать а Вы пишите какую-то ерунду. я знаю как лечить готов и хочу это доказать. Я все равно найду и помогу людям и Вам это докажу и Вы затем прям здесь напишите что Вы были не правы. Далее затем когда Вы увидите что я реально могу лечить , будете мне помогать творить добро искав людей которым нужна помощь!

Можно вопрос? Почему вы под именем Надежда? Бред пишите. Как можно помочь онкобольным? Мухоморами? Или еще чем-то??? Кто может поверить в этот бред? Люди проходять все круги ада... А Вы просто взяли и вылечили за пару дней...
Ага... Как же...

Надежда это не имя, я имел виду Надежда на лучшее. Пить,есть ничего не нужно но если надо я могу узнать если что-то, что помогает. Я лечу другим способом. Сколько дней потребуется я честно не знаю, все поймите индивидуально. я говорю честно я помог пока только 1 человеку сняв с него жуткие боли и сейчас наблюдаю за его состояниям за месяц помощи ему его состояния улучшилось в разы! Понимаю что со стороны кажется что я пишу какой-то бред, доказать могу свои способности только когда увижу человека.

Добрый день! Куплю таблетки Кабозантиниб 60 мг, можно неполную упаковку, остатки или с пограничным сроком годности. Возможен бартер на Ленвиму+ Афинитор. Пишите в личку.

Здравствуйте! Всем желаю ремиссии и выздоровления! Прочитала весь форум с самого начала. Переживала с каждым и за каждого молилась. У меня больна свекровь. ПКР почки, одна почка удалена 7 лет назад. Поэтому так важен для нас этот форум. Пожалуйста, скажите куда все ушли? Возможно есть другие сообщества, где также можно спросить, поделиться?
Также очень волнует судьба форумчан. Они стали такими близкими. Пожалуйста ответьте, где вас искать и здоровья Вам!

Добавлено через 44 минуты
Конти26 я встречала на онкобудни. Мне так хотелось бы с Вами пообщаться. У меня столько вопросов. Пожалуйста, откликнетесь. Мне очень нужна ваша помощь! Вот моя почта bogdanova.vita@mail.ru пожалуйста напишите Конти, Надежда, папина дочка, и все!

Добрый день! Этот форум работал с перебоями,его надолго блокировали,т.к.его айпи-адрес как-то близко был похож на какой-то запрещенный. Так мне провайдер сказал. Сейчас ,вроде,работает пока стабильно. Спрашивайте ,здесь все появляются и на вопросы отвечают.

Доброго времени суток
 

Здравствуйте!
Прочитала форум с самого начала! Всем большое спасибо за него! Только оказавшись в подобной ситуации, понимаешь ценность поддержки даже от незнакомых людей!
Расскажу про нас. У меня болен папа. Светлоклеточный рак почки с метастазами в печени, лёгких и позвоночнике.
Ситуация с ним не стандартная.
Дело в том что папе 6 лет назад пересадили почка, точнее сказать «подсадили» донорскую почку (то есть две своих на месте, но не выполняют своих функций, а донорская по факту третья). В связи с этим, всё это время он наблюдался у нефролога каждые три месяца (анализы, узи и тд). Но рак нашли только в августе этого года, точнее уже метастазы в лёгких, при флюрографии во время подготовки к операции на глаза… Анализы на окномаркеры в норме, все узи в норме. Назначают пэт кт, но врачи не берутся его делать из-за донорской почки. Назначают обычное кт, без контраста, показывает образование ещё и в печени, решают делать биопсию печени. Результат: метастазы светлоклеточного рака почки. Делают ещё раз узи почки, узи ничего не показывает! В итоге решаем (мы сами по совету палатного врача) делать МРТ, опять же без контраста, и уже там видят опухоль в почке (своей, не работающей) и в добавок метастаз в позвоночнике. Все это заняло почти два месяца! К этому времени он уже не мог ходить без палки, из-за сильной боли в ноге.
Дополнительно расскажу, что всё время, после биопсии, когда мы поняли что это все же рак, а врачи в больнице и поликлиниках не торопились его начинать лечить, мы посетили несколько платных онкологических клиник, к счастью в Москве их много и уже по рекомендации этих врачей, поняли как нам нужно начинать лечение. Иммунотерапию нельзя (риск отторжения почки), только таргетная терапия, назначили сутент, его купили за свой счёт и папа начал принимать в рекомендуемой дозировке 37.5 мг в день. При этом продолжив посещать разные клиники по ОМС для того чтобы встать на учёт и в дальнейшем получать препарат уже бесплатно, там назначали консилиум за консилиумом, который требовал пересдачи заново всех анализов, запись на которые была через недели! Анализы и обследования делали платно, консилиумы опять проводились, но в данный момент препарата до сих пор нет, хотя обещали в ближайшее время закупить.
Так же, после биопсии печени, мы сдали стекла на анализ в Онкобокс (по совету одного из врачей) заплатив кучу денег. Говорят они подбирают именно ту самую, нужную терапию, посмотрим, результаты будут вот вот на грядущей неделе. Но мы уже встречали много скептически настроенных к данному анализу врачей.
Мне тут на форуме попадался небольшой спор, на тему того, что если часто проверятся, то рака можно избежать или обнаружить его на ранних стадиях, на нашем примере это не помогло. Более того, как стало известно нам только сейчас, люди с пересаженными органами очень часто становятся в итоге онкобольными, из-за приемов препаратов, подавляющих иммунитет. Казалось бы, нужно более внимательно за ними следить, но нет…и с другой стороны, даже когда уже знали где рак искать, узи опухоль не показывало (делали в разных клиниках)

В общем мы в самом начале пути борьбы с этой заразой!
Всем здоровья!!! Мы победим!

Здравствуйте! Если онколог при раке почки рекомендует ПЭТ, бегите от него полальше, грамотным врачам известно,что этот тип рака это исследование не диагностирует из-за медленного метаболизма клеток. Кромн того,биопсия печени - тоже страшное дело его категоиически не рекомендуют,т.к.это может сильно спровоцировать увеличение количества мтс именно в этом органе. Что- то врачи вам не очень попадаются... Если нет Сутента,то полно других эффективных таргетных препаратов, требуйте.

Спасибо за ответ.
Да, я прочитав форум уже поняла, что пэт кт при раке почки бесполезно. Когда врач назначал, они не знали где именно и какая опухоль, видели только метастазы.

Попробуйте выбить папе Кабозантиниб. Именно он из всех таргетов хорошо показал себя в борьбе с костными метастазами наравне с мягкими тканями. Этот препарат есть по ОМС, его регулярно закупают . У меня муж его принимает как раз.

О, да? Его ещё выдают по ОМС? Я слышала, что перестали закупать. Спасибо за информацию! Буду узнавать!
А вы где наблюдаетесь?

У нас Нижегородский онкодиспансер. Снабжают через дневной стационар. Перебой был один раз осенью этой на 2 недели. Но это у нас 5 линия терапии и я по каждой запас держу всегда свой.

Добрый день всем! Кому-нибудь попалалась информация о возможности имплантации зуба при приеме Кабозантиниба? Может,кто-то уже это делал? Поделитесь опытом

Всем здравствуйте.
в июне 22 удалили селезенку , то что долгое время наблюдали оказалось рецидивом, после кибер ножа на ГМ еще лечили некроз в месте облучения, в данное время только наблюдения и анализы терапии нет, с онкодиспансера как выписали 1,5 г направление по нашей мольбе на операцию в Блохина так и не интересуются и не знают, что делать, ездим, консультируемся и обследуемся теперь сами.
Всем долгих лет жизни, здоровья, и с наступающими парздниками.

Добрый день! Так что сейчас в сухом остатке ? Есть ли мтс ? Если есть,то где локализованы? Напишите последовательность терапий,которые прошли уже.

Добрый день!мтс был только в ГМ удалили хир и облучали и кибер нож . Образование в ложе почки удаленной почти сразу появилось, но наблюдали, сомневались все врачи , пил пазопаниб (потарбин) 1,5 года до операции, решили делать операцию и это было верно, перенес конечно не просто, сейчас пока по КТ пишут чисто, также делаем КТ как и раньше и плюс МР перфузия ГМ раз в полгода.

у вас все неплохо совсем,держитесь подольше без мтс

Вторая линия терапии
 

Здравствуйте. У меня рак почки с метастазами. Почка удалена, метастазы преимущественно в костях. Отклик на сутент (первую линию) утрачен. В лопатке пошла прогрессия. Я был переведен на вторую линию: акстиниб+ пембролизумаб. Кое как пропил месячный курс акситиниба в дозировке 5+ 5 мг в день. Побочки тяжелые. Побочек много. Просто нет никаких сил продолжать. Думаю переходить на другой препарат. Рекомендуют кабазантиниб. Судя по описанию- там тоже много побочек. Вопрос к участникам форума: что легче переносится? акситиниб или кабазантиниб? Или кабазантиниб еще более тяжелый по переносимости препарат? буду благодарен за ваши мнения

Добрый день-препараты эти оба очень серьезные-побочек много у них-но кабо наверное более жесткий,мощнее вероятно всех остальных, насколько я слышал -я таргеты уже давно принимаю-но у меня более безобидные , к счастью субстанции по сравнению с этими "монстрами"побочек

Добрый день! Насколько я знаю, Кабозантиниб- самый серьезный по побочкам таргет,но и на метастазы в костях он лучше всего действует. Но я бы советовала не бросать предыдущую схему,пока она работает,а искать пути справиться именно с побочками. Количество вариантов лечения очень ограничено и разбрасываться рабочими схемами опасно. Напишите мне подробнее на почту ваши побочки ,может,посоветую чего действенного,мы почти все уже перебрали. Кабо -тяжелый препарат,но после него пока больше нет утвержденных вариантов,мы на 5 линии уже, так что зубы сцепили и терпим,справляемся с побочками,как можем.