Ищу куплю очень нужен
 

Ищу Кабозантиниб 60 отзовитесь у кого есть

Добрый день всем! Приятно увидеть знакомые «лица»))) боритесь и не сдавайтесь! Жизнь- это борьба и у каждого она своя) долгой ремиссии всем!!!

привет Татьяна! боремся и не сдаемся вроде))

Добрый вечер! Продолжаем лечение,скоро семь лет, 5 линия, кабозантиниб 60 мг, муж 2 дня принимает, 3-ий день делает перерыв, на нём уже больше года. Всем здоровья и долгой ремиссии!!!

Добрый вечер! У моего мужа тоже 5 линия и тоже Кабо. Только вот уже 13 лет живем с РП, на Кабо третий год. Принимает по очереди 40 мг и 30 мг (половинка от таблетки 60 мг в кишечнорастворимую капсулу кладет и раздавливает прямо в ней). Когда побочки становятся нетерпимыми,делает перерыв 1-2 дня. Из побочек - давление (справляемся вариациями доз Валсартана ,в кризах +Капотен), диарея (держим в терпимых пределах кучей ежедневных препаратов), усталость постоянная ( справляемся режимом дня, сном после обеда и дозированием рабочей нагрузки), падение гормонов щитовидки и в следствие озноб,слабость, садится голос (справляемся контролем ТТГ и ежедневной дозой Л-тироксина), судороги мышц (помогает Магний Солгар) ,ну и еще куча по мелочи. Препарат работает, это главное. Страшно,что после него больше нет утвержденных вариантов. Если перестанет работать,что дальше? Белзутифана в России долго еще не будет

Здравствуйте! Перечитала чат ещё летом, очень полезный чат. Маме в июне сделали полную нефрэктомию. Стадия Т3BИОМО. Пьём сутиниб 50мг. Плановое обследование сейчас проходим. Один узелок увеличен на 50%, до операции он считался кальцинатом (так как мама 40лет тому назад переболела туберкулёзом) . На mts говорят непохож. Края не ровные, кто нибудь сталкивался с подобным? Может это просто воспаление, или если края не ровные значит опухоль

К сожалерию,если увеличивается,то опухоль скорее всего. У мужа на момент операции не увидели очаги в легких,ставили такую же формулу,как и вашей маме. Потом увидели,наблюдали,3 года не росли,потом тронулись,тоже неровные края. Долго сомневались,что это,дорастили до 1,2 см,сделали прокол- тоже все непонятно. Оперировали. Метастазы по гистологии.

Спасибо большое❤ в чт консилиум посмотрим, что скажут, как посоветуете стоит брать биопсию или лучше сразу удалить и после биопсию, переживаю что наблюдением время будет упущено…

Добавлено через 2 минуты
Получается если возьмут биопсию тоже не факт что получим результат?

Не понимаю как они нам подтвердят что это mts, может есть смысл просить 2 линию таргетов, чем делать операцию?

Биопсию надо делать только под контролем КТ и с размеров очага не менее 2 см. Да и при этом момнительный или отрицательный результат не будет достоверным . По нашему опыту удаление смысла тоже не имело,только мучительные операционные боли. Через полтора месяца после удаления 6 очагов в легких выросли новые 4. Единственый плюс - гистология операц.материала точно подтвердила мтс светлоклет.рака почки и мужу сразу после появления новых очагов назначили первые таргеты,которые окпзались эффективны на некоторое время. Сейчас у мужа уже пятая линия лекарственного лечения, каждая дает определенный кусок времени до нового рецидива. Но тут уж ничего не поделаешь. Если у вас пооучится,то лучше без операции выбейте таргетную терапию.

ОльгаНН благодарю Вас что делитесь своим опытом, желаю Вашим мужу стойкой ремиссии. Завтра идем к профессору, напишу к чему пришли и что решили

Здравствуйте! Сходили на прием, сказали что не понятно что это у нас в легких, наблюдать и через 2 мес снова КТ легких.

Приветствую Вас,друзья! Долгое время не получалось зайти,сайт не открывался.У меня все нормально.В апреле будет 4 года после удаления почки.Стадия 2.По КТ все нормально,у онколога теперь наблюдаюсь раз в год.Было три МСЭ,2 группа,так как есть хбп 3 стадии.По лечению в основном диета и сорбенты,,с ноября еще назначили Форсигу,выдают по рецепту.Работаю,,,все хорошо!

Отлично! Рада за Вас! Однако,я бы посоветовала не рассла***ться и делать КТ легких и брюшнрй полости не реже раза в полгода. Рак почек коварен и он точно вылезет ,хоть через 10,хоть через 15 лет. Особенно опасны периоды после сильных инфекционных и вирусных заболеваний,когда падает иммунииет. А год - слишком большой период,можно запустить и не убить мтс в самом начале.

Добавлено через 3 минуты
Ну,такая же песня. Нам тоже по легким твердили ,что надо наблюдать и дорастили до большого размера. Если будет увеличение через 2 мес требуйте лекарственную схему. По всяким иностранным статьям первой линией самой эффективной сейас идет Ксбозантиниб + Нивооумаб одновременно

Вы прям точно описали то что нам сказали на приеме👍, не могли бы вы подсказать за какими показателями в анализах крови и мочи следите?

Добавлено через 5 минут
А у Вас была такая схема Ксбозантиниб+нивооумаб ? как она по побочкам?

Добавлено через 3 минуты
👏🏻👏🏻👏🏻желаю и в дальнейшем хороших результатов 👍

У мужа был отдельно Ниволумаб 4 линией,но сделали только 4 вливания,произошел инсульт. Никто не сказал,что обязательно нужно кроворазжижающую и противохолестериновую профилактику делать,т.к.2 и 3 линия таргетов сильно повреждали внутренний слой сосудов и делали их шершавыми, на них росли ***шки со сгустками. После лечения инсульта возобновили Ниволумаб,но через месяц резко увеличились все очаги и их количество. Я пыталась добиться продолжения иммунки,т.к. очень было похоже на описанную в статьях псевдопрогрессию при иммунке (разбухание ранее обнаруженных очагов и обнаружение новых в тех же органах за счет инфильтрацией т-лимфоцитов),но врач перестраховалась и отменила Ниволумаб,назначив Кабо. Кабо за год полностью убрал все видимые очаги в легких и печени, вот силим на нем 3тий год. Не сомневаюсь,что эффект был именно из-за суммирования иммунки с Кпбо.
Показатели крови важны: обший анализ - гемоглобин, лейкоциты, соэ, тромбоциты в том числе. Биохимия: креатинин,мочевина, АЛТ,АСТ,сахар. Очень важно следить за ТТГ . Уровень магния тоже. По моче - все обычно.

Добавлено через 1 минуту
По побочкам на Кабо писала выше на предыдущей странице. Ниволумаб - тоже дрищ, усталость, воспаление сосудов, давление

Всем здравствуйте! Ольга НН спасибо Вам❤️, сдали анализы гемоглобин низкий (118) эритроциты тоже низкие, лимфоциты повышены СОЭ повышено (19), расстроилась (((

Купила мужу желнзо фирмы Солгар, поднимает гемоглобин. По стакану сока гранатового натуральновыжатого с корками пьет в разбавленном виде. Корки способствуют закреплению стула к тому же. Не расстраивайтесь,а срочно принимайте меры,все поправимо.

Спасибо🌷, мы тоже принимаем соглар 👍на следующей недели повторно анализы

Здоровья всем! У нас нерадостные новости. После полутора лет полной чистоты на Кабо последнне КТ показало множественные метастазы в кости. Два ребра с разных сторон,ветлужная впадина,лопатка и ключица тоже с разных сторон. Все остальное ттттттт. Решили остаться на Кабо,но увеличить дозу до 60 мг. Это будет тяжело,мы проходили в начале его приема,но хоть месяц постараемся выдержать. По америкосовским сайтам видно,что именно повышение дозы часто заставляет лекарство опять работать. Америкосы же пишут,что надо делать перерывы в приеме. Т.е.5/2 или 3/1/3. Бормся

Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста. У мужа была резекция почки в сенябре 2021г. Делаем КТ 3-х зон раз в год. Перепугались прошлой весной, после затяжного кашля на кт в легких множественные очаги, которые на 90% описали как рецедив. Но через месяц они уменьшились на 99%. ( почти полностью пропали) Последнее КТ в декабре 2023 г показало что все чисто. Но сейчас опять как прошлой весной затяжной кашель. Вопрос: был у кого-то затяжной кашель а потом рецедив в легких? Очень переживаю.

Рецидив в легких может не давать кашля, а кашель м.б.не рецидивом. Чего переживать,надо срочно делать КТ ,не ждать очередного. Мой муж болен раком почки 13 лет. Каждые 3 месяца делаем с контрастом КТ полное. Ловили метастазы в легких, потом в печени,сейчас в костях нашли. Каждый раз корректируем лечение.

Здравствуйте Ольга, спасибо вам большое что отвечаете, здоровья вам и вашему супругу, спасибо.

Боритесь, Вы для нас родная стали, Ваш опыт я записала в тетрадку, спасибо, живите и лечите мужа и победы ему на много лет ещё, пусть новая дозировка поможет.

Здравствуйте форумчане! Всем здоровья! Подскажите пожалуйста, у свекрови одна почка с новообразованием. Креатинин повышен до 150. Чем можно понизить?

Здравствуйте. Креатинин понижает Энтеросгель и Канефрон. Есть в Телеграмм группа рак почки, там прочитала.

Свекрови может сделать Стереотаксическую а***цию (удаление радиацией) на почку? Если меньше 4 см опухоль,то могут сделать.

Всем привет.

Напишу кратко историю лечения моей мамы: летом 2018 обнаружили опухоль, радикальная нефрэктомия, метастазы в костях и легких. Курс лучевой на кости. Пазопаниб и Эверолимус без эффекта. Потом 2 года стабилизации на Ниволумабе. Потом 1,5 года стабилизации на клинических испытаниях препарата Белзутифан. Далее год на Кабометиксе.

Сейчас после года на Кабо ситуация не очень. Лечение высосало все силы и ресурсы организма. Вес упал на 10-12 кг и сейчас составляет 45-46 кг (рост 156, но худоба все равно бросается в глаза). Дозу снижали с 60 до 40 мг. Из-за болей сейчас на морфине 2 раза в сутки по 70 мг. Сейчас на КТ увидели увеличивающийся очаг в лимфоузле. Завтра консилиум по дальнейшему лечению.

Вариантов немного, скорее всего назначат Акситиниб в монорежиме. Альтернативу Ленватиниб+Эверолимус не вывезем уже по побочкам.

У меня вопросы, если кто сталкивался:

- Нужно ли бороться за добавление Пембролизумаба к Акситинибу или покупать его самостоятельно? Есть ли у кого-то опыт второго назначения иммунки после перерыва?

- Мама интересуется грибами как альтернативой, я готов платить за даже бесполезную историю, может кто посоветовать специалистов в этой сфере и был ли какой-то эффект?

Спасибо

Доброго дня! Недавно попадалась статья о проведенных исследованиях по повторному назначению иммунотерапии. Если кратко - повторное не работает никак. К сожалению. Пробуйте Акситиниб, зря отбрасываете Ленватиниб с Эверолимусом, может сработать. Нужно поработать с главной проблемой - борьбой с побочками и потерей веса. Вот за вес нужно драться, за каждый килограмм. Противотошнотные и противодиарейные препараты, протертые калорийные супы, протеиновые батончики. Вообще все,что влезает,надо впихивать в себя. Выясняйте методом проб время суток,когда еда лучше заходит и в этот прием пищи старайтесь загрузить побольше. Это трудная задача,но выполнимая. У вас замкнутый круг - лекарства вызывают отсутствие апппетита и тошноту, а похудение ведет к большей токсичности лекарств. Ищите способы борьбы. Вот моему мужу неожиданно от пищевых проблем помогает Нимесил. Что - то клинит,видимо,в голове . Полпакетика хватает для снятия спазмов в животе и отступления тошноты. Он тоже по незнанию слетел 4 года назад с работающей комбинации Л + А. Тошнота,рвота,диарея страшная.....мы не умели бороться. Сейчас на более страшном Кабозантинибе сидит, побочки очень сильные,но уже справляемся.
У меня есть мысль. Если все очаги стабильны ,а растет только один, попробуйте его хоть платно убрать стереотаксической а***цией и остаться на прежней схеме,экономя шаги. Это вообще не больно и просто уберет очаг без разрезов. Этого не предложит консилиум,т к.омс не позволит. Но это реально даст время и силы.

Здравствуйте! Прошли обследование КТ легких и снова ничего непонятно все осталось стабильно, снова назначили наблюдение и через 3 месяца КТ легких. Анализы пришли в норму.написали в заключении по легким стабильно, есть узелок 4,5 мм я так понимаю на шраме, исследовать с помощью МРТ

Добавлено через 13 минут
Я тоже делаю скрины ваших советов, Вы с мужем большие молодцы и пример лично для меня, желаю Вам что бы схема сработала, жду хороших новостей

Ленвима
 

Здравствуйте. Может у кого есть ленватиниб, ленвима, очень ищем. Пишите на почту ksanti13@mail.ru
Спасибо

Муж проходит лечение уже 2 года бевацизумаб + альфаинтерферон.
Химиотерапевт сказала, что бевацизумаба нет (давала заявку в августе ещё и его нет, когда будет не знает и тд. и. тп.. ). Выписала таблетки эверолимус пафторн.
Это допустимо?

Рак почки, 4 стадия
 

Здравствуйте, зарегистрировалась на сайте сегодня, есть вопросы, может найду тут ответ
Моему отцу поставили диагноз меньше месяца назад, рак почки 4 стадия, прошли все обследование, положили в онкологию для взятия биопсии и к сожалению выпивали, сказали не могут даже взять биопсию, а об операции и речи нет, ситуацию осложняет тромб, выписали не с чем…
Подскажите пожалуйста были ли тут такие случаи? Мы сами с Казахстана, ищем сейчас пути решения для удаления почки с опухолью и тромбом вместе, возможно в РФ делают такие операции? Может кто сталкивался
Как на данный момент помочь папе? Беспокоит температура ежедневно 38 и отсутствие аппетита, потеря веса, слабость

Диагноз звучит так
Рак почки с прорастанием ЧЛС, развитие mts тромба в почечной вене и нижней полой вене st IV, T3N1M1. Множественные mts в забрюшинные, паранефральные, внутригрудные и паратрахеальные л/узлы. Клиническая группа ІV

Добрый день. Меня зовут Галина, я из Алматы.

Здравствуйте! В вашем случае нужно тщательно подготовиться и провести удаление почки ,надпочечника и тромба. Потом таргетная терапия. В России это стандартная схема бесплатного лечения. Вы ,наверное,только платно сможете. Но на фоне алкоголизма никто оперировать не будет. Пусть прекрашает пить, после лечения будет жить долго еще

Здравствуйте, спасибо за ответ, а где вы прочитали что он пьет? Отец вообще не пьет и не страдает алкоголизмом

Добавлено через 2 минуты
В тексте ошибка, к сожалению выписали (не выпивали)

Добрый день.
Думала уже, что не работает сайт, полностью перешла в чат рак почки в телеграме. Там тоже собрано много информации.
Папе назначили четвёртую линию ленвима и эверолимус. После Кабо очень страшно за диарею. Поделитесь, пожалуйста, как с ней справляетесь

Добрый день! Мой муж уже на 5той линии лечения и из них уже третья таргетная. Накопили опыт. Против диареи эффективно: сильные дозы ферментов с едой (муж пьет Креон 40 тыс за завтраком и ужином + Эрмиталь 25 тыс в обед) + периодически по месяцу АльфаНормикс и Пробиотики. Недавно открыли суперсредство Колестирамин. Это пакетики с гранулами,растворяются в воде . Эта взвесь выпивается с едой и связывает едучую желчь в кишечнике в гель. Муж пьет за ужином и это очень облегчило диарею. Обратите внимание! Кооестирамин нужно сильно разводить по времени с таргетами, иначе, поглотит. Муж пьет в 6-7 утра таргеты и вечером Колестирамин.

Спасибо, всё заскринила. А изжога есть или благодаря ферментам легче? Ещё кровотечение мучило папу на Кабо. Может из-за ксарелто, но без него нельзя тромб в ноге и никто не берётся удалять.

Добрый день! От изжоги на ночь принимайте любой ингибаснитор протонной помпы -Разо, Санпраз, Нольпазу.Начните с 20 мг. Бросать резко нельзя. Очень медленно снижать дозу и дни. Но муж уже несколько лет принимает. Это ,конечно сильно неполезно. Но изжона еще неполезнее