О чём вы говорите, никакие анализы не сдавала на браф. Да хоть бы один врач обмолвился, никто ничего не объясняет и причём даже не слушает. Я очередь на простое узи внутренних органов ждала месяц, на мрт правда 2 недели
Сегодня на консилиуме даже слово не дали вставить, назначили темодал и интрон.,и причем даже не увидели что в позвонках мтс, хотя мрт сидели смотрели. Хорошо знакомый врач есть, только он в другой области работает, он посоветовал лучевую сделать, ито как он обьясняет не в качестве лечения, а приостановить разрушение позванков, чтобы переломов небыло. Поэтому и приходиться обращаться в интернет, потому что никому мы не нужны в простой алтайской деревушке. Спасибо вам Яна за ответ, буду искать где можно сдать этот анализ.

Ужас какой! Эта мутация есть по меньшей мере у 70% больных меланомой. И тогда можно спасаться лекарствами: Зельбораф+Котеллик или Тафинлар+Мекинист. В комбинации. Они очень дорогие, поэтому врачи о них не говорят, чтобы не просили у государства. А в глубинке многие врачи даже не знают о них и о других новейших методах лечения. Благо есть интернет, не сидите и не ждите что Вам что-то предложат, теребите всех сами! Поезжайте в Москву, в Питер. Вон у меня дочка в Брюсселе сегодня получала консультацию у профессора по меланоме. Если сидеть и ничего не делать, то конечно только жуки :mad:
Р.S. А зачем очередь на УЗИ месяц ждать?? Платно же можно без очереди.

Спасибо за совет. Да я и делала всегда практически всё платно, чтобы время не терять.

Аня обязательно нужно ехать сдавать блоки на браф и консультироваться по тактике дальнейшего лечения .Хотя бы в вашем краевом онкоцентре,понятно,что в деревушке они и незнают может ничего,но в краевом должен быть хоть какой-то уровень.Жуков оставьте на потом.Здоровья!

Я живу и радуюсь каждому дню.Пытаюсь воплотить в жизнь всё то что когда то задумала.С
 

Как хорошо вы написали!
Я чувствую тоже самое.
У меня была меланома далеко зашедшей стадии, много метастазов.Вот уже два года все хорошо ( ну, по мелочи кое-где под кожей, но я это трогать не дам...удалять предалают...я не буду, они мне жить не мешают)...
Все же главное: иммунитет. Если его удалось поднять - можно жить.
Я уже привыкаю к своему счастью: просто жить....
Я вначале казалось: не привыкну никогда.

Мяное и молочное и сладкое не употр***яла, свято верила, что только так и не иначе. Оказалось, что это не так.
Сейчас или мясо, или рыба каждый день. Иммунолог подтвердила из своего опыта, что она не видела больных с меланомой, которым помогла овощная диета.
Важно - движение, воздух, разумное питание без экстрима, избегать стрессов.
Всем долгой ремиссии!

Как Вам удалось? Чем лечились или сейчас лечитесь? Были уже висцеральные мтс? или только подкожные? А почему не удаляете подкожные?
Очень за Вас рада!!! Мало кто пишет когда все хорошо, в основном когда все плохо идут. Но я всегда подозревала что хороших историй гораздо больше чем можно найти в интернете, просто люди в ремиссии не хотят вспоминать и писать об этом. Спасибо за такой позитив!

Яна, а вы не пробовали обращаться в Питере в клинику Новомедика? У меня у мужа тоже меланома.Обнаружили только в этом году, но прогрессирует очень быстро. Его направили в эту клинику, там сейчас проходят клинические испытания аппарата против меланомы ВСД-145-1. Клиника находится на Красногвардейском переулке, дом 23, литер Ж.

Здравствуйте! А что это за препарат? Не компании BIOCAD случаем?

Спасибо!
Висцеральные метастазы были. Мелкие.А также удалены 2 ЛУ.
Подкожный метастаз тоже удалили. После этого и нашли МТС в легких.
Сейчас их нет.
Я много читала. Очень много историй прошло перед глазами.
Пишу только мое личное ощущение: Я не пойду больше ни на какие операции. Ни какие метастазы удалять не буду - потому что в ряде случаев меланома тут же реагирует новыми метастазами. Не хочу.
Больше не хочу. Все это прошла.
Было совсем плохо. Колола ронколейкин + тималин, всякие БАДы.
Но решающию роль сыграло лекарство, которое нашла случайно. И вот оно и помогло. Пошла на поправку. Я не могу назвать это лекарство - оно так и не получило сертификат. Очень жаль. Потому что помогло не только мне. Тут не моя вина - а тех, кто не дал сертификат.
Насчет случаев излечения от меланомы. Пока я была больна я нашла только 1 случай: австралийка жива и здорова 30 лет, а ей давали не более полгода. Даже интервью с ней по ТВ есть. Ей было 29, на момент интервью ей было 59. Она лечилась в клинике в Мексике амигдалином.
Позже я прочитала о Джоне Матцке. Ему лишь исполнилось 30 лет, когда врачи сказали, что ему осталось жить всего полтора года! В это трудно было поверить, поскольку Джон являл собой образец мужской красоты и здоровья. Высокий, широкоплечий, он был заядлым футболистом, защищая ворота команды колледжа, где изучал геологию, пользовался успехом у женщин и нашел среди них свою жену Лин.
Джон Матцке решил сам побороться с обрушившейся на него бедой и для этого выработал своеобразную систему оздоровления. Система предусматривала пешие прогулки по горной местности, здоровое питание и... медитации! (Я уверена, горный воздух и движение сыграли решающую роль)
Смерть все же настигла его через 18 лет, пошли метастазы в мозг.

Джон в течение месяца придерживавшегося собственного режима жизни и у него вокруг злокачественных утолщений возникали кольца белого цвета! По мнению врачей, эти кольца свидетельствовали об активизации иммунной системы, уничтожающей меланоциты.

Еще прочитала про таежного охотника, у которого возникла меланома за ухом. Врачи развели руками. Не взялись оперировать. Ему что-то там намешали для заживления
( не помню, что-то сложное), он принимал АСД и продолжал ходить по лесу. Выздоровел. Опять же, мое мнение, решающая роль была в том, что он в лесу ходил на лыжах. Холодный таежный воздух и движение.

Мои друзья мне рассказали об одном знакомом. Меланома. Полечили - метастазы. Опять полечили - еще больше метастазы.. Он ушел в лес и работал лесником. Все остановилось. Чувствовал себя намного лучше, бодрее, набрал вес. А потом пошла череда стрессов, потерял работу - все вернулось.
Насчет Зерболафа. Нашла только один случай. Женя из Минска. У остальных какие-то не впечатляющие результаты. Еще Дядя Вадик.
Всем известный. Не знаю, как там и что. Я никогда Зерболафы и Кейтруды не принимала.

Никогда не мучайте себя тем, что как-то не так удалили меланому. "Широкое иссечение" многим проводили. А меланома вылезает где угодно.
Вот подумайте сами: мутации гена BRAF доказаны. 50-70%. А в других случаях - другие мутации. Мутации на уровне ДНК. Не так давно доказано, что есть раковые стволовые клетки. Или опухолевые стволовые клетки.
В том числе по меланоме. Так как же можно получить выздоровление, если иссечь здоровый кусок кожи, как же это поможет, если организм болен на уровне ДНК?! Приходят стволовые клетки для "ремонта", для копирования клеток - а там-то и сбой.
А иммунитет может помочь. Если удастся его поднять.
Тогда он сможет держать под контролем меланому. Пусть она сидит тихо. И даст нам еще пожить.

Все это - лично мое мнение. Каждый думает и выбирает сам.
И я имела ввиду меланому метастатическую.

При нашем диагнозе надо избегать стрессов, негатива. А я вот почитала здесь немного, сколько трагедий, сколько боли, и стала чувствовать, что надо меньше читать. Тяжело. Реально тяжело.

Да. этой компании. А вы знакомы с ним?