Еля! Поздравляю Вас! Очень приятно читать такие сообщения! Отличный пример, есть на кого равняться!

Поздравляем вас!!!так держать!!!

Добрый день! Какие хорошие новости, от души поздравляю!))Теперь надо забывать о болезни и жить полной жизнью!!Но не забывать и к нам сюда заглядывать;)))

Добавлено через 10 минут
Приветствую!А вот путаете вы, я писал про ОМС, а вы, по всей видимости, про платную клинику. Естественно Вас там за ВАШИ деньги оближут со всех сторон. Вот в чем загвоздка-то. За деньги безусловно везде будут лечит(эффективно-ли это уже другой вопрос), а сидят там видимо те пенсионеры у которых родня есть, а так же у этой родни финансы есть и совесть. Да, есть некоторые профилактические вещи которые в преклонном возрасте желательно делать регулярно, читал про это.
У Вашей свекрови видимо защемление нерва происходит(от этого и боли и давление) из-за проблем с позвоночником и прокапывают ей в том числе витамины "В"-группы, для увеличения проводимости нервных импульсов.
Так что не выходит второй стороны медали никак.

Добавлено через 8 минут
Да, это, к сожалению, имеет место быть. С
этим надо бороться, а не потокать этому. Просто надо говорить с этими врачами без участия пенсионера и решать все по ходу дела.
п.с. Советское воспитание и вообще культура людей того поколения очень высокая конечно и жаль что с ними так поступают.

Ваша врач ( Пластилина Л.В) сегодня вышла из отпуска,видел ее.)

Всем привет! Оля как вам Балашиха, что-то вы молчите, направление получили на пэт/кт.

Еличка как ето приятно слышать!!! Пздравляю!!!

Здавстуйте все. Моей маме назначили химию...поставили 4в стадию.....я просто в шоке...сначало говорили надо наблюдать а теперь вот так....протокол рекомендуют RB только вот где его взять(((...уже сил нет плакать

Здравствуйте Елена!!Если более-менее мама восстановилась то и назначили лечение. а у вас R-B не капают???У нас Еля и Ивушка по этому протоколу только вот закончили лечение.

Это очень хороший протокол,со мной сосед по палате лежал,ему за 2 дня прокапали,и поехал сегодня домой в Ярославль на машине,ни побочек у него,ни падения лейкоцитов,даже волосы целы. Завтра на работу собирается. Причем ему около 60, сам после инфаркта и инсульта. А стадии все одинаково лечатся при лимфомах.
Раз рекомендуют r-b, значит должны и направление дать туда,где его могут прокапать.

У нас капают все но за свои деньги(( У мамы просто последнюю неделю температура 38...мы сразу в Киев и там все по новой КТ узд....:(

Добавлено через 5 минут
Нам сразу сказали что есть RB и рекаомендуют его ..но если не потяним то R CVP у нас Мабтера очень дорого стоит 47 000 грн (97000 руб)

Всем добрый день! Елена, то есть у вас вообще лекарства бесплатно не дают??? Кошмар! А как быть тем, у кого нет возможности покупать....

Наш гематолог говорит что в год могут виделить пару бутылок Мабтеры но етого даже деткам не хватает...:(

Сергей, как ваше самочувствие? Знаю историю девочки, у неё на ДХАПЕ прогрессия пошла, а ДЕКСА-БИМ помог, ей сделали пересадку, сейчас, слава Богу, все хорошо у неё. И у вас обязательно все будет хорошо!!!

Добавлено через 1 минуту
Кошмар.... нет слов... ведь лечение то дорогое(((

Да, это точно кошмар для людей, столкнувшихся с онкологией в Украине сейчас, государство там ничего не дает бесплатно. Мабтера дорогая, а ведь бендамустин из схемы r-b если и не дороже мабтеры, то не девшевле точно. Можно поискать индийский аналог мабтеры, он вроде дешевле. Елена, а Вы не спрашивали у врачей, может на р-чоп заменить, этот протокол конечно тяжелее, и наверное они потому r-b и назначали маме, что бы легче перенести, но в протоколе р-чоп хотя бы только мабтеру дорого покупать, остальные препараты из этого протокола дешевые. А бендамустин покупать, мабтеру покупать.... очень дорого будет.

Спасибо,самочувствие отличное,дексаБим совсем не страшен пока,хочу после обеда попросить чтоб от гепарина на пару часов отключили и погулять пойти.)

Добавлено через 1 минуту
Да,плохо... Слышал вроде аналоги можно подешевле найти,но опять же риск...

Да, сегодня прям солнце с утра такое яркое светит))

Я тоже думала что будет р чоп....но Киевский врачь говорит что нужы ети протоколы...Не знаю почему...поражены легкие(как оказалось) желудок и лимфоузлы по обе стороны диафрагмы((( Возможно при Мальт лимфомах р чоп не делают...я не знаю что делать трусит всю..столько время тянули ....:(

Возможно, что р-чоп кардиотоксичен, нас врач об этом предупреждала, а Врач Потапенко из Питера вообще посоветовал лет через 10 после лечения внимательнее наблюдать за сердцем, так как у этого протокола есть такая отсроченная пробочка...Может поэтому врачи и не хотят перегружать сердце мамы, а r-b ничуть по эффективности не хуже, его ведь даже во второй линии назначают...

Аццелбия (аналог мабтеры) в России в аптеках дешевле, чем у Вас, может Вам поискать волонтеров которые из россии возят лекарства.

Добавлено через 2 минуты
После р-чопа эхо-кг 1 раз в год. И нужны исходные данные, с чем сравнить через год динамику. Мужа уже после 5 курса отправляли в кардиологу и нефрологу, теперь через год. Доксорубицин имеет отсроченную кардиотоксичность, но этот срок неизвестен, а может и вообще пронесет.

Нас на эхо-кг никто даже не отправлял...мы сами ЭКГ делали, там все норм. Надеемся, что пронесёт! У вас внимательный врач, а наша ничего кроме УЗИ нам не предлагает)) КТ делаем сами для самоуспокоения)

И правильно делаете, что сами, если сам о себе не позаботишься, врачи потом просто разведут руками(((
У мужа после 5 курса после кт решался вопрос о добавление к 6 курсам еще 2 курса р-чопа, всвязи с этим и встал вопрос о кардиологе и нефрологе. А уже кардиолог, специализирующийся на побочках хт, т.е. он работает в центре гематологии, сердца и еще чего то там))), где они тоже лечат лимфомы, нам обьяснял про 1 раз в год эхо-кг. Но кстати это может из за возраста мужа, а Ваш то моложе))) может пока экг 1 раз достаточно, это вообще в целях профилактике всем людям надо делать.
Вы не думали заменить кт на мрт? Если сами платите. Это же безопаснее.
И еще вопросик - Вам док.Потапенко рекомендовал прививки от гриппа и стафилокока?

Да, по поводу прививок он говорил вакцинироваться от гриппа ежегодно и пневмококка через 6 месяцев после окончания поддерживающей терапии, но честно я не могу сказать, что у мужа слабый иммунитет сейчас, так как после лечения, слава Богу, он вообще не болел, тьфу-тьфу, хотя на работу ездит общественным транспортом, даже я зимой свалилась с температурой, а его пронесло...надеюсь, так и будет дальше) про МРТ я думала, но где то читала, что Мрт лучше показывает мягкие ткани, а лимфоузлы лучше следить по кт, но я хочу лучше проработать этот вопрос))

Доброго всем дня!

Принимайте в коллектив!

Читаю форум каждый день с ноября 2016 г. (с момента постановки своего диагноза) Диагноз -фолликулярная лимфома 2 цитотипа 3 стадия. Очаг объёмного разрастания конгломератов лу в брюшной полости, в зонах брыжейки, параортальной и паракавальной. А также увеличенный надключичный лимфоузел с конгломератом слева, который и брали по биопсии на гистологию.

По ИГХ KI67-25-30 %. С костным мозгом было всё неудачно. Химию назначили еще до результатов ИГХ, по простой гистологии. Про КМ ничего врач не сказал, что его нужно смотреть, узнала на форуме….Брали уже после 2 химии, опять неудача, взяли мало материала. Но в том, что взяли ничего не нашли.

Назначено 8 курсов ХТ r –chop 21+ ацеллбия. Прошла 5 курсов.

По МРТ контроль( после 4 курса) наблюдается уменьшение лимфоузлов с 12 см с каждой зоны до 4 см.

Наблюдаюсь и капаюсь в районном онкодиспансере. Больничные не брала. Работаю.

14 февраля получила 2 группу инвалидности ( рабочая) Пытаюсь оформить пенсию.

Свою лимфому выращивала долго. Только в конце августа стала замечать боль в левой части спины и болезненность в области желудка и поджелудочной. Боль была только ночью. Грешила на желудок. Лечила сама, потом пошла к врачу. В начале октября по УЗИ брюшной полости ничего не увидели, никаких конгломератов и увеличенных лимфоузлов. Гастроскопия и биопсия слизистой желудка тоже хорошая. МРТ было 31 октября, по результатам уже всё было ясно. Органы не задеты. Никаких других симптомов не наблюдала.


Огромное спасибо всем за ценную информацию, за то, что делитесь советами,любой информацией, за поддержку друг друга. Я тоже её ощущала. И это придавало мне силы.

Всем желаю скорейшего выздоровления. И никогда не сдаваться!!!

Добро пожаловать,Анна. А из какого вы города?Как в целом себя ощущаете сейчас?

Анна, здравствуйте! У мужа тоже фолликулярная лимфома, задеты были те же лимфоузлы, что и у вас, только размеры были меньше и симптомов никаких... случайно обнаружили по припухлости на шее, сейчас уже год в ремиссии, надеемся, гадость эта не вернётся больше! Вы прям ответили на мой вопрос про МРТ, оказывается информативно оно) а Вы где лечитесь? Сколько Вам лет?

Спасибо) Родилась и живу в Москве. Как ощущаю? В целом- нормально. После химии немного шторнит неделю ( тошнота, боль в ногах, небольшой дискомфорт в животе, как бы чувствую болезненность лу) Но, работу не пропускаю,пока бегаю) Надеюсь, что и 6,7,8 курсы пройдут более менее.

Добавлено через 3 минуты

Лечусь в Москве, на ул. Медиков, Южный округ. Лет мне 48 уже)
Я как-то консультировалась с гематологом из РОНЦ. Он сказал, что если я первично делала МРТ, то и контроль лучше сделать по МРТ.

Дискомфорт- значит лимфоузлы уменьшаются, у мужа так было тоже после первых курсов. А в каком учреждении лечитесь?

В онкодиспансере Южного округа, на ул. Медиков, м. Кантемировская.

Я у нашего доктора спрашивала про мрт, он сказал - можно делать мрт с контрастом, но только после 2х лет поддержки, если все ок там будет, или как дополнительно для себя между контрольными кт. Пока мы лечимся у них, то по стандарту нужно кт. Он даже сказал что будет смотреть эти мрт, но если по ним вдруг появится какая то негативная динамика или под вопросом что то будет, нужно сразу будет сделать кт или даже пэт-кт. И еще вопрос в том, что мрт с контрастом всего организма самое дешевое что я нашла в питере 20 тыс, кт будет стоить около 14 тыс, и если вдруг понадобится сделать после мрт сразу кт (если проблема вылезет), то как то накладненько. Я тоже в этом вопросе еще до конца не разобралась)))
А почему Вы делаете кт сами, если Вы еще на поддержке и кт должно быть плановое по направлению?

[QUOTE=Anatoly84;381583]Добрый день! Какие хорошие новости, от души поздравляю!))Теперь надо забывать о болезни и жить полной жизнью!!Но не забывать и к нам сюда заглядывать;)))

Добрый день!) Конечно буду сюда забегать, ведь Вы все для меня стали родными и Ваша поддержка много значит !!!) Сегодня ездила в ГНЦ отдала результат пэт и сказали что я буду теперь у них наблюдаться через каждые 6 месяцев, назначали конечно капать Ритуксимаб в течение 2 лет.

Всем добрый день!!!!

Вера, вопрос не ко мне, но отвечу тоже) Я несколько раз спрашивала у своего лечащего гематолога в онкодиспансере про контрольное обследование. То после 3 курса, потом после 4 сказал будем делать. Когда подошел 4 курс, мне предложили сделать контроль за свои деньги, т. к ждать очереди по направлению 3 месяца:confused:
На вопрос- что же лучше сделать? он ответил- да всё равно, можно МРТ, можно КТ, нет денег-ну, хоть УЗИ:D

Нам направление на бесплатное КТ не дают, потому что лечимся мы в Боткинской больнице, мы по месту жительства туда прикреплены именно к гематологу, все остальные врачи в районной поликлинике, а в Боткинской бесплатно КТ делают только стационарным больным, а мы то амбулаторно лечимся,а бесплатно надо идти в районную поликлинику и там у терапевта брать направление на КТ(это ещё не факт,что дадут), потом записываться и ждать очереди... я УЗИ то ждала больше месяца своей очереди, а про КТ вообще молчу)) на все эти похождения нужно уйма времени)) муж работает, я тоже, поэтому мы уже приспособились делать у одного врача в Боткинской,угас получается с контрастном грудная и брюшная полость 12 тыс. ( это если "минуя кассу"))) а через кассу получается 18 тыс...

Скажи те кто не давно был в МОНИКах у гематолога? Кузьмина работает?

ой, а у меня с Боткинской такой геморрой. Лечилась-то я совсем в другой больнице и контроль буду там же проходить, но направления на эти КТ все равно надо брать в Боткинском Гем. Центре с этой их кошмарной записью за полтора месяца :(

Зоя, здравствуйте) То есть вам в Боткинской направление на КТ бесплатное дают? Или просто дают выписку с рекомендациями делать КТ?

..........................
Всем привет!

Здравствуйте, Ольга, ну как ваши дела?

Еля, мои поздравления :)

А я вам с самого начала говорила,что так будет;)
так что я даже и не сомневалась.

как видите, не получается у меня.
неспособная , наверное :( кроме, как порчу на старых бабок делать, больше ничему не научилась:D

Добавлено через 7 минут

..............
так, отчитываюсь ;)

поездка(пешком) заняла 3 часа туда и примерно 3 обратно.

в 13 час. выехала на "Спутнике" из Пушкино=через 30мин на м. Комсомолькая
с м. Комсомольская до м Щёлковская= ещё 30 мин.
в 14 час.05 мин. была на м. Щёлковская,
в14 час 20 мин. подошёл автобус 396 до Балашихи,который как раз идёт через МООД
поездка на автобусе= больше часа где-то.
Итого у дверей МООД я была в 15 час.46 мин.

Даже не опоздала!!!:D

С одной стороны даже лучше,что меня на 16 час. записали, народу толпы не было. Но у дверей этого кабинета(27) народ сидел.
непосредственно на приём попала на час позже. где-то часов в 17.

Направление на ПЭТ дали сразу и без вопросов.
я-то переживала,дадут-не дадут.

И что хочу сказать- меня прям поразило,как работаект онколог в Балашихе. Чума просто. вот врач-суперпрофессионал.
за какие-то 10-15 мин. приёма она меня на кушетку положила, всю осмотрела-ощупала, лу все прощупала,где только можно. Внизу живота нащупала объём, сразу вопросы задала. Я ей показала УЗИ позавчерашнее из МОНИИАГа, так она его посмотрела и прокомментировала мне ещё по этому поводу. И это при том,что я к ним вообще никаким боком не отношусь, я вообще не их больная, мало того,что я у них даже и не лечилась,они вообще не занимаются такими лимфомами,как у меня, они лечат только Ходжкина. Я даже не ожидала,что меня вообще станут смотреть, даже пелёнку для кушетки не взяла, а она мне грит:"Кладите шарф на кушетку и ложитесь". Лаконично так,без лишних разговоров.
так дотошно меня осмотрела за какие-то минуты. Видимо,она привыкла так выкладываться, и всё у неё чётко и по делу.
В возрасте такая врач -видимо,ещё старая школа.

Стахова Елена Васильевна- огромный респект таким докторам!

никогда до этого не была в МООД, но от людей не раз слышала, что хают люди Балашиху-то: за то,что и лечить хуже стали, и больница ужасная (стационар) и т.д. и т.п.
Но тем не менее людей ,как могут, они лечат.
Думаю, им нелегко,учитывая, как стремительно прибавляется тут население, а этот МООД,как был один на всех,так и есть.

Если там большинство врачей такие, как эта Стахова Е.В., то на них там всё и держится,наверное.

не сравнить с гематологм в МОНИКИ, который к невропатологу послал массажем "остеохондроз" лечить.


К сожалению, уже не было заведующего,который,как писала Полянка65, помогает поскорее сделать ПЭТ. Спросила о нём, сказали,что он бывает обычно с утра, но может в какой-то день его и не быть,как, например, вот на днях не было-вызвали в Министерство. Так что как вот поедешь к нему с утра, учитывая, что тебе столько ехать, да ещё его может и не быть...

Еля, я тоже очень-очень за Вас рада! Счастья Вам бесконечного!

Полянка65, в направлении на ПЭТ-КТ должна стоять одна круглая печать внизу?
А то меня и не отправляли в административный корпус ставить печать, а медсестра куда-то сама сходила и принесла мне уже с печатью этой. Одна печать всего должна быть? А то я так подумала, что это меня никуда не отправили-то...:confused: вдруг чё-нить забыли...

Добавлено через 16 минут
Звонила опять в эту ОАО "Медицину". Спросила,как можно пообщаться с их зав. отделением(она указана в направлении в качестве контактного лица). Сказали,что если по поводу очереди на ПЭТ, то она по этому поводу не принимает, т.к. на ПЭТ направляют онкобольных, и всем быстрее надо...и т.д. и т.п.

Я сказала много чего на это) И то, что они платная клиника, и если у пациента есть вопросы к кому-то из руководства,то почему пациент не может пообщаться...Ведь за пациента, пусть не он сам,какая разница, им перечисляется немаленькая(заметьте!!!) сумма денег за это ПЭТ, которое пациент за ТАКУЮ сумму не может ещё и вовремя получить.

Ведь если они не справляются вовремя с возросшим объёмом народа, то надо же это как-то обозначить, чтобы с кем-то ещё заключили такой же договор...чтобы люди вовремя успевали сделать исследование, а не ждать по стольку...
Получается, им-то всё равно,вовремя сделает пациент или нет, главное,что им за него денежки перечислят, т.к. больше некому их перечислять!

Добавлено через 9 минут
Я была у Контиевского, повадилась в последнее время к нему ездить за ацеллбией,т.к. он всегда принимает даже тех,кто без талона.
Но вот в последний раз он-то,между прочим, нас с нашей шишкой отправил к невропатолу и даже шишку ,как следует,не осмотрел.
Хотя вроде не глупый врач и заведующий ведь :(:confused:

А Кузьмина, если Вы имеете в виду совсем такую старенькую врача, то она уже не работает,как я поняла.
просто я помню,что там ещё старенькая была,но как её фамилия-не помню. Сейчас вместо неё другая врач, хотя ,может, она и есть Кузьмина(та другая)...:confused: