Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 381662)

Еля, мои поздравления :)

А я вам с самого начала говорила,что так будет;)
так что я даже и не сомневалась.

Сообщение от Александра Г (Сообщение 381658)

Зоя, здравствуйте) То есть вам в Боткинской направление на КТ бесплатное дают? Или просто дают выписку с рекомендациями делать КТ?

Сообщение от Еля (Сообщение 381672)

Олечка, спасибо!)...Первый раунд я выиграла!)))...дааа, если честно очень переживала....

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 381554)

Олюшка, а платно Вам дорого? У меня муж сдал в Здоровье сахар и креатин -650 руб. ,а в Семейной должно быть еще подешевле.

Сообщение от Morozik (Сообщение 381675)

Всем добрый день,
Наконец есть диагноз Периферическая Т клеточная лимфома неспецифицированный тип. Говорят редкий случай. Предлагают ХТ с дальнейшей пересадкой стволовых клеток. Слышали что это очень трудный путь, но есть шансы. Кто сталкивался с этим отзовитесь. Любая информация пригодится. Заранее спасибо.

Сообщение от Morozik (Сообщение 381675)

Всем добрый день,
Наконец есть диагноз Периферическая Т клеточная лимфома неспецифицированный тип. Говорят редкий случай. Предлагают ХТ с дальнейшей пересадкой стволовых клеток. Слышали что это очень трудный путь, но есть шансы. Кто сталкивался с этим отзовитесь. Любая информация пригодится. Заранее спасибо.

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 381516)

Добрый день!Вот не могу сдержаться чтоб не высказаться по данному вопросу...В нашей стране неучей очень много и медицина, что печально, не исключение. Пенсионеров в нашей стране в принципе не лечат, возможно такая устанвка сверху т.к. они налогов уже не платят, если у них нет заботливой родни котрая все везде пробивает для них - в том числе и по ОМС!!Это конечно большой позор.
Знаете, у меня сложилось впечатление что хорошее мед. образование в нашей стране получают только патологоанатомы ИБО только у них нет такой распространенной в нашей стране болезни как "старость"!!Есть кокретная причина всегда...последняя причина. Но и до этого момента всегда есть конкретные причины которые можно лечить, а если нет то облегчать состояние пациента как можно дольше, это факт.
Я знаю это точно потому как волей случая, около года, варился в этом котле, и стал во много разбираться уже. И сейчас я настоен очень воиственно к подобным врачам, которые тычут пальцем в небо и т.п. в частности по отношению к нашим пенсионерам.

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 381589)

Ваша врач ( Пластилина Л.В) сегодня вышла из отпуска,видел ее.)

Сообщение от Вера717 (Сообщение 381627)

Да, это точно кошмар для людей, столкнувшихся с онкологией в Украине сейчас, государство там ничего не дает бесплатно. Мабтера дорогая, а ведь бендамустин из схемы r-b если и не дороже мабтеры, то не девшевле точно. Можно поискать индийский аналог мабтеры, он вроде дешевле. Елена, а Вы не спрашивали у врачей, может на р-чоп заменить, этот протокол конечно тяжелее, и наверное они потому r-b и назначали маме, что бы легче перенести, но в протоколе р-чоп хотя бы только мабтеру дорого покупать, остальные препараты из этого протокола дешевые. А бендамустин покупать, мабтеру покупать.... очень дорого будет.

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 381681)

Ездили сегодня к гематалогу...нет НИЧЕГО...все нужно покупать...Передлагают аналог Мабтери Редитукс...может кто то что то знает???:(

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 381681)

Ездили сегодня к гематалогу...нет НИЧЕГО...все нужно покупать...Передлагают аналог Мабтери Редитукс...может кто то что то знает???:(

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 381679)

Anatoly84, очень согласна с Вами по данному вопросу.

Добавлено через 4 минуты


Мне было в последний раз сказано звонить им ,когда будет ПЭТ.:D
Только пока не ясно, когда оно приключится:confused:
Мне ,кстати, та врач,которая мной в этот раз занималась, очень даже понравилась-добрая такая :)

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 381683)

Это индийский ритуксимаб,он дешевле. Насчет качества- к сожалению не могу сказать.

Добавлено через 1 минуту


Долго получается,лучше бы после ИГХ сразу лечить начали. Может попробовать еще позвонить?

Сообщение от Натусяя (Сообщение 381686)

Оля я писала Стахова в платной клинике принимает, наверно оттуда привычка делать полный осмотр. И ещё, если вы знаете свой сахар ,подпишите его в анализ прям ручкой, у нас в поликлинике пишу сахар от руки, вот и я написала свой сахар, но это я советую если у вас всё норм, а так лучше не рискуйте.

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 381685)

но ведь тут дело в том,КАК лечить.
если без пэт,то лечение будет точно жёстким. А хотелось бы чего-то локального...:rolleyes:
Хотя с недавно появившейся кистой на яичнике я уже сомневаюсь,что "больше нигде ничего нет", т.к. подозреваю,что это может быть и не киста ни какая.:(
В понедельник ещё в "Медицину" позвоню, буду их теперь трясти.

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 381676)

если вдруг резко будет место прям вот завтра на ПЭТ, то,конечно,приеду и сдам платно этот сахар.
Только ,к сожалению,в этом случае придётся приезжать на 2-3 часа раньше, т.к. у них анализ по цито 2-3 часа делается.
И в этой "Медицине" цены лом: один только забор крови 1350 стоит, без самого анализа ещё.
У меня возник вопрос, а сколько тогда им за ПЭТ перечисляется из бюджета :confused: дешевле не было что ли клиник :confused:

Добавлено через 4 минуты


Приветствую вас,Morozik!
Пересадку Вам прям сразу предлагают, после первой же линии?
неспецифированный тип-это и есть редкий,да. Но,может, он и хорошо поддастся химиотерапии, и ещё всё хорошо закончится.

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 381688)

Да,надо трясти,а то время идет. Если что то надо у врача спросить,я могу,все равно надолго здесь.

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 381690)

..............
у Вас Пластинина лечащий?

Сообщение от Morozik (Сообщение 381675)

Всем добрый день,
Наконец есть диагноз Периферическая Т клеточная лимфома неспецифицированный тип. Говорят редкий случай. Предлагают ХТ с дальнейшей пересадкой стволовых клеток. Слышали что это очень трудный путь, но есть шансы. Кто сталкивался с этим отзовитесь. Любая информация пригодится. Заранее спасибо.

Сообщение от александр ш (Сообщение 381692)

Добрый вечер. У меня точно такой диагноз.

Сообщение от александр ш (Сообщение 381692)

Добрый вечер. У меня точно такой диагноз.

Сообщение от Morozik (Сообщение 381693)

Друзья, никто не пересаживал стволовые клетки? Как нашли донора? Какая ХТ назначалась перед пересадкой? Что ожидать? Отзовитесь.
Может у кого-то обошлось ХТ? Теперь меня возник вопрос "Почему сразу пересадка СК?".

Добавлено через 2 минуты
Приветствую! А как у Вас начиналось лечение? Мы только в начале пути.

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 381698)

Вот Александр Вам ответил,что у него такой же диагноз был, и ему хватило 6 курсов химии, в итоге ремиссия.
правда, в вашем случае такой же диагноз не означает,что такая же лимфома...
пересаживают Ваши собственные стволовые клетки.которые у Вас же будут собирать.

Сообщение от Morozik (Сообщение 381699)

Прошу прощения за дублирование сообщений. :) "чайник" какой-то :(

Добавлено через 1 минуту

Нам сказали, что клетки донора будут пересаживать.

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 381682)

у нас тут в нашей теме была Джина, почитайте её сообщения. Она из Одессы и лечилась как раз Редитуксом. Он реально работает(производится в Индии,поэтому он дешевле), ведь действующее вещество одно и то же-ритуксимаб.
У вас,как я понимаю, врачи какую-то заинтересованность имеют,чтобы именно этот препарат брали, им что-то с этого идёт. Почитайте сообщения Джины.

Сообщение от Morozik (Сообщение 381693)

Приветствую! А как у Вас начиналось лечение? Мы только в начале пути.

Сообщение от Александра Г (Сообщение 381652)

Нам направление на бесплатное КТ не дают, потому что лечимся мы в Боткинской больнице, мы по месту жительства туда прикреплены именно к гематологу, все остальные врачи в районной поликлинике, а в Боткинской бесплатно КТ делают только стационарным больным, а мы то амбулаторно лечимся,а бесплатно надо идти в районную поликлинику и там у терапевта брать направление на КТ(это ещё не факт,что дадут), потом записываться и ждать очереди... я УЗИ то ждала больше месяца своей очереди, а про КТ вообще молчу)) на все эти похождения нужно уйма времени)) муж работает, я тоже, поэтому мы уже приспособились делать у одного врача в Боткинской,угас получается с контрастном грудная и брюшная полость 12 тыс. ( это если "минуя кассу"))) а через кассу получается 18 тыс...

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 381681)

Ездили сегодня к гематалогу...нет НИЧЕГО...все нужно покупать...Передлагают аналог Мабтери Редитукс...может кто то что то знает???:(

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 381668)

Полянка65, в направлении на ПЭТ-КТ должна стоять одна круглая печать внизу?
А то меня и не отправляли в административный корпус ставить печать, а медсестра куда-то сама сходила и принесла мне уже с печатью этой. Одна печать всего должна быть? А то я так подумала, что это меня никуда не отправили-то...:confused: вдруг чё-нить забыли...

Добавлено через 16 минут
Звонила опять в эту ОАО "Медицину". Спросила,как можно пообщаться с их зав. отделением(она указана в направлении в качестве контактного лица). Сказали,что если по поводу очереди на ПЭТ, то она по этому поводу не принимает, т.к. на ПЭТ направляют онкобольных, и всем быстрее надо...и т.д. и т.п.

Я сказала много чего на это) И то, что они платная клиника, и если у пациента есть вопросы к кому-то из руководства,то почему пациент не может пообщаться...Ведь за пациента, пусть не он сам,какая разница, им перечисляется немаленькая(заметьте!!!) сумма денег за это ПЭТ, которое пациент за ТАКУЮ сумму не может ещё и вовремя получить.

Ведь если они не справляются вовремя с возросшим объёмом народа, то надо же это как-то обозначить, чтобы с кем-то ещё заключили такой же договор...чтобы люди вовремя успевали сделать исследование, а не ждать по стольку...
Получается, им-то всё равно,вовремя сделает пациент или нет, главное,что им за него денежки перечислят, т.к. больше некому их перечислять!

Добавлено через 9 минут


Я была у Контиевского, повадилась в последнее время к нему ездить за ацеллбией,т.к. он всегда принимает даже тех,кто без талона.
Но вот в последний раз он-то,между прочим, нас с нашей шишкой отправил к невропатолу и даже шишку ,как следует,не осмотрел.
Хотя вроде не глупый врач и заведующий ведь :(:confused:

А Кузьмина, если Вы имеете в виду совсем такую старенькую врача, то она уже не работает,как я поняла.
просто я помню,что там ещё старенькая была,но как её фамилия-не помню. Сейчас вместо неё другая врач, хотя ,может, она и есть Кузьмина(та другая)...:confused:

Сообщение от Анна (Москва) (Сообщение 381640)

Доброго всем дня!

Принимайте в коллектив!

Читаю форум каждый день с ноября 2016 г. (с момента постановки своего диагноза) Диагноз -фолликулярная лимфома 2 цитотипа 3 стадия. Очаг объёмного разрастания конгломератов лу в брюшной полости, в зонах брыжейки, параортальной и паракавальной. А также увеличенный надключичный лимфоузел с конгломератом слева, который и брали по биопсии на гистологию.

По ИГХ KI67-25-30 %. С костным мозгом было всё неудачно. Химию назначили еще до результатов ИГХ, по простой гистологии. Про КМ ничего врач не сказал, что его нужно смотреть, узнала на форуме….Брали уже после 2 химии, опять неудача, взяли мало материала. Но в том, что взяли ничего не нашли.

Назначено 8 курсов ХТ r –chop 21+ ацеллбия. Прошла 5 курсов.

По МРТ контроль( после 4 курса) наблюдается уменьшение лимфоузлов с 12 см с каждой зоны до 4 см.

Наблюдаюсь и капаюсь в районном онкодиспансере. Больничные не брала. Работаю.

14 февраля получила 2 группу инвалидности ( рабочая) Пытаюсь оформить пенсию.

Свою лимфому выращивала долго. Только в конце августа стала замечать боль в левой части спины и болезненность в области желудка и поджелудочной. Боль была только ночью. Грешила на желудок. Лечила сама, потом пошла к врачу. В начале октября по УЗИ брюшной полости ничего не увидели, никаких конгломератов и увеличенных лимфоузлов. Гастроскопия и биопсия слизистой желудка тоже хорошая. МРТ было 31 октября, по результатам уже всё было ясно. Органы не задеты. Никаких других симптомов не наблюдала.


Огромное спасибо всем за ценную информацию, за то, что делитесь советами,любой информацией, за поддержку друг друга. Я тоже её ощущала. И это придавало мне силы.

Всем желаю скорейшего выздоровления. И никогда не сдаваться!!!

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 381676)

если вдруг резко будет место прям вот завтра на ПЭТ, то,конечно,приеду и сдам платно этот сахар.
Только ,к сожалению,в этом случае придётся приезжать на 2-3 часа раньше, т.к. у них анализ по цито 2-3 часа делается.
И в этой "Медицине" цены лом: один только забор крови 1350 стоит, без самого анализа ещё.
У меня возник вопрос, а сколько тогда им за ПЭТ перечисляется из бюджета :confused: дешевле не было что ли клиник :confused:

Добавлено через 4 минуты


Приветствую вас,Morozik!
Пересадку Вам прям сразу предлагают, после первой же линии?
неспецифированный тип-это и есть редкий,да. Но,может, он и хорошо поддастся химиотерапии, и ещё всё хорошо закончится.

Сообщение от Анна (Москва) (Сообщение 381640)

Доброго всем дня!

Принимайте в коллектив!

Читаю форум каждый день с ноября 2016 г. (с момента постановки своего диагноза) Диагноз -фолликулярная лимфома 2 цитотипа 3 стадия. Очаг объёмного разрастания конгломератов лу в брюшной полости, в зонах брыжейки, параортальной и паракавальной. А также увеличенный надключичный лимфоузел с конгломератом слева, который и брали по биопсии на гистологию.

По ИГХ KI67-25-30 %.

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 381685)

но ведь тут дело в том,КАК лечить.
если без пэт,то лечение будет точно жёстким. А хотелось бы чего-то локального...:rolleyes:
Хотя с недавно появившейся кистой на яичнике я уже сомневаюсь,что "больше нигде ничего нет", т.к. подозреваю,что это может быть и не киста ни какая.:(
В понедельник ещё в "Медицину" позвоню, буду их теперь трясти.

Сообщение от Людмила65 (Сообщение 381724)

А анализы крови у Вас нормальные были.У меня увеличены те-же л\у что и у Вас в июне месяце по КТ 12-13 мм сейчас не знаю увеличились нет.Гематолог направил только на УЗИ там ничего не видят.Вот и Вы пишите что даже конгломерат не увидели.У меня еще селезенка и печень увеличены а гематолог даже на учет не ставит.Хотела написать на Вашу страницу но что-то не получилось.

Сообщение от Вера717 (Сообщение 381726)

Анна, а какой у Вас тип роста клеток опухоли, определяли в игх?

Сообщение от Анна (Москва) (Сообщение 381729)

Вера, моём ИГХ написано " 2 цитологический типа, с фолликулярным характером роста"
По коду заболевания С.82.2 - крупноклеточная.

Сообщение от Вера717 (Сообщение 381733)

Интересно, у мужа например 3 тип с диффузным ростом на 80% и только на 20 фолликулярным, а КИ 15-20 %. У Вас вроде как менее агрессивный тип, а ки выше. Наверное действительно для фолликулярной этот показатель неинформативен...

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 381725)

В Медицине по прайсу ПЭТ в прошлом году стоила 69000, а на Иваньковском -49000, на Каширке 52000, единственное, что неплохо, там на вход дают пласик.карточку и по ней можно в автомате можно взять любой напиток кофе чай и т.д. без огрничения, и стоит корзинка с пирожками, чтобы после ПЭТ перекусить, ведь на голодный желудок все приехали, правда, мы не их взять не ус пели, бабуськи все расхватали с запасом. Цены там еще те!я ,поэтомв Вам и сказалс, дафте лучше в Пушкино где нибудь платно, там всего два покащателя, это не дорого, и будете готовы в любой момент.

Сообщение от Анна (Москва) (Сообщение 381640)

Доброго всем дня!

Принимайте в коллектив!

Читаю форум каждый день с ноября 2016 г. (с момента постановки своего диагноза) Диагноз -фолликулярная лимфома 2 цитотипа 3 стадия. Очаг объёмного разрастания конгломератов лу в брюшной полости, в зонах брыжейки, параортальной и паракавальной. А также увеличенный надключичный лимфоузел с конгломератом слева, который и брали по биопсии на гистологию.

По ИГХ KI67-25-30 %. С костным мозгом было всё неудачно. Химию назначили еще до результатов ИГХ, по простой гистологии. Про КМ ничего врач не сказал, что его нужно смотреть, узнала на форуме….Брали уже после 2 химии, опять неудача, взяли мало материала. Но в том, что взяли ничего не нашли.

Назначено 8 курсов ХТ r –chop 21+ ацеллбия. Прошла 5 курсов.

По МРТ контроль( после 4 курса) наблюдается уменьшение лимфоузлов с 12 см с каждой зоны до 4 см.

Наблюдаюсь и капаюсь в районном онкодиспансере. Больничные не брала. Работаю.

14 февраля получила 2 группу инвалидности ( рабочая) Пытаюсь оформить пенсию.

Свою лимфому выращивала долго. Только в конце августа стала замечать боль в левой части спины и болезненность в области желудка и поджелудочной. Боль была только ночью. Грешила на желудок. Лечила сама, потом пошла к врачу. В начале октября по УЗИ брюшной полости ничего не увидели, никаких конгломератов и увеличенных лимфоузлов. Гастроскопия и биопсия слизистой желудка тоже хорошая. МРТ было 31 октября, по результатам уже всё было ясно. Органы не задеты. Никаких других симптомов не наблюдала.


Огромное спасибо всем за ценную информацию, за то, что делитесь советами,любой информацией, за поддержку друг друга. Я тоже её ощущала. И это придавало мне силы.

Всем желаю скорейшего выздоровления. И никогда не сдаваться!!!

Сообщение от Анна (Москва) (Сообщение 381729)

Людмила, добрый вечер! По крови у меня был низкий только гемоглобин, остальные показатели были в норме. В моём случае УЗИ БП оказалось совершенно неинформативное. Может узист такой, может аппарат..Вопросов много.
Если бы опухоль уже не начала прощупываться и видна внешне, то я бы так и думала, что почти здорова)

Добавлено через 22 минуты



Вера, моём ИГХ написано " 2 цитологический типа, с фолликулярным характером роста"
По коду заболевания С.82.2 - крупноклеточная.

Сообщение от Вера717 (Сообщение 381648)

А я осталась без врача - мой уходит из этой ординатуры. Кому меня передадут, узнаю только перед госпитализацией. Кстати, меня выписали, так и не дождавшись квоты, оформили по ОМС. Теперь эта квота должна остаться на следующую госпитализацию.

Сообщение от Айрат (Сообщение 381754)

доброе утро форумчане:) в итоге 3 курс у меня отложили на неделю из за простуды, пока буду лечить простуду:mad: такие отклонения надеюсь не страшны:confused:

Сообщение от Lira (Сообщение 381722)

Добрый вечер! Я в скайпе о вас написала Джине. Надеюсь, она ответит. Есть В Контакте группа Лимфома Club (Лимфогранулематоз (Ходжкина), НХЛ), там недавно кто-то бесплатно предлагал Ацеллбиию - очень много. Им посоветовали отдать в фонд Адвита (это в Санкт-Петербурге). Наверное, они так и сделали. В этой же группе объявлялся Тарас Заграва - он из Украины. Как я поняла, оказывает помощь многим. https://vk.com/t.zagrava. Попробуйте.