[QUOTE=Анна (Москва);382248]Добрый день Анна! Как чувствуете себя? А у вас какой протокол? Почему еще 2 назначили.... Просто у мамы чоп и стадия 4 , ответ на лечение есть, но почему то больше чем о 6 разговора нет, и здесь многие пишут , что 6 , 7 вроде бы не действующие...

Добрый день! А что по поводу содовой водички врач говорит? Можно принимать?

Насчет содовой водички- честно говоря не уверен что она усвоится,скорее нейтрализация желудочным соком до нейтрального ph будет,к тому же возможно расстройство потом. Слышал что сода с молоком лучше усваивается. А еще для ощелачивания организма один профессор рекомендовал вместо соды использовать цитрат натрия,говорит лучше работает,и без побочек. Правда он это для спортсменов перед соревнованиями рекомендовал( ощелачивание повышает выносливость ),незнаю для человека с онкогематологическими заболеваниями подойдет ли. Хочу у кого нибудь из опытных гематологов расспросить на эту тему как будет возможность.

[QUOTE=ЛюбовьА;382256]ЛюбовьА, доброго дня! Пока чувствую себя:D. Но уже подташнивает.
Протокол тоже чоп, стадия 3.
Да вот мой лечащий врач считает, что из-за массивных конгломератов в брюшной полости надо пройти и 7, 8 курс. Добить злокачественные клетки.
Хочу после 7 курса платно сделать мрт и посмотреть уже, действительно будет еще уменьшение лу.

Олюшка, мне тоже кажется, что ПЭТ это как добавка к другим методам диагностики. Если игх готова, то чего ждать этот самый ПЭТ? Жили же раньше без него. Уж лучше начинать лечение, коль уж оно необходимо, чем ждать этот ПЭТ. Не бойтесь врача, посоветуйтесь. Когда я начинала своё лечение, у меня все анализы были готовы в пятницу. И моя врач сказала: "Я в субботу дежурю, давайте в субботу и начнём капать. Зачем нам ждать понедельника? Время работает против нас".

Мне вот тоже стали делать химию без результатов ИГХ и костного мозга. На руках был результат только простой гистологии.

Лол, я-то из области. У МООД договор только с ОАО "Медицина", и больше,как я понимаю, ни с кем.

Добавлено через 6 минут
мне перезванивали, но на более раннее время не предложили на тот момент.
сказали,что записали меня на звонок от руководителя отделения, но никакой руководитель мне так и не позвонил.
я сейчас снова заполнила форму обратного звонка

А у московских больниц договор с Евро Клиникой, меня сначала тоже записали на отдаленное число, потом перезванивали и предлагали более ранее даты.

результат ИГХ уже готов, я так думаю. Но ,как мне сказала врач, ИГХ ещё расширенное они сделают,когда уже я буду у них по квоте лечение проходить. Тогда же сделают ещё более подробный трепан-анализ.
А то,что они сделали сейчас,это то,что даёт сделать ОМС(без квоты).
В принципе, в общих чертах ясно,что это моя же фолликулярная лимфома.

стресса от раннего подъёма у меня не будет, меня записали на 17-30.

Добавлено через 18 минут
перезвонили сейчас по заказанному звонку. Объяснили факт того,что они сейчас записывают на 10 апреля тем, что у них же не только пациенты МООД ПЭТ делают, а ещё и по другим квотам делают, ещё есть и платные пациенты, даже есть ИХ пациенты,которые проходят лечение в их стационаре(довольно-таки странные,видимо,пациенты, т.к. цены у них бешеные, если лечить онкологию за деньги,будучи богатым человеком, то уж лучше тогда в Германии где-нить), которым также может понадобиться ПЭТ. Вот.

[QUOTE=Анна (Москва);382260]Т.е. с лимфоузлами в брюшине врач именно мрт назначает?

Добавлено через 3 минуты
А как же определить распространенность (стадию) болезни? От этого же тоже протокол определяется.

[QUOTE=Вера717;382300][QUOTE=Анна (Москва);382260]

Т.е. с лимфоузлами в брюшине врач именно мрт назначает?

Добавлено через 3 минуты

Вера717, мне два гематолога сказали, что для контроля можно сделать хоть МРТ, хоть КТ. Но, так как я первично делала МРТ, то для сравнения лучше и далее делать МРТ.

Даже не спрашивала про соду))) мне как то про это спрашивать у нашего доктора неудобно что ли))) но сода это же естественно для организма, пол чайной ложки на стакан воды утром - чем это может навредить? Это как выбор еды или питья, личные предпочтения. Тоже касается сока свекольного. Мое мнение, может я ошибаюсь конечно....

Вера,а когда Вы пойдёте к своему гомеопату?

Добавлено через 3 минуты
Я более двух лет тому назад делала ПЭТ - все нервы истрепала.
Но то, что мне не сделают его в нужное время-такого риска у меня не было.
Т.к. я записалась за месяц тогда в Бакулева, как все записывались, а потом уже стала "пробивать". Был риск,что он для меня будет платным.

А тут же та же самая нервотрёпка, только уже по другому поводу.
Бесплатное направление дают, а ты ещё попробуй запишись, так чтоб сделать вовремя!

После последнего курса мужа, в апреле, поведу его к гомеопату-реабилитологу, послушаем его, что предложит, но я не уверена, что мы будем что то принимать....

да конечно никак не может. у нас тут многие содой лечились и яичной скорлупой ее закусывали.

Вера, а чего вы у врача не спросите, кстати? Про соду, жуков и прочее. Мы тут копья ломаем, а ну как вам доктор подтвердит, что это все полезное? и я зря над Натальей насмехалась :(

Добавлено через 1 минуту
Это все потому что мы в загнивающей Рашке живем:(
Оленька, вот в благословенной Европе вас на любую дату записывают, правда за ваши же деньги :rolleyes:

Если,например, в той моей ситуации, когда я попала на леченние в 2014 году, то да, смысла не было бы ждать какого-то там ещё обследования, когда и так ясно было,что делать будут R-CHOP, и всё тут.
А сейчас-то хотелось бы получше картинка заболевания чтоб была.
Но страшно,конечно, очень.
Страшно мне одно-что за это время что-нить распространится или вырастет. Вот.

Добавлено через 6 минут
А у нас отнюдь не бесплатно это всё. А на деньги налогоплательщиков. И да, я когда-то тоже работала, и кому-то и с моих налогов тоже оплачивали лечение.
А сумму они("Медицина") за ПЭТ получают немалую.

Зоя, так я же вроде написала, почему не спрашиваю у врача))) чего Вы переспрашиваете. Повторяюсь, это же не лечение, а варианты личного предпочтения в питании. Можете икру черную трескать - лично я отговаривать Вас не буду))) ну а Наталья жуков, кому что нравится.

Конечно,зря ,Зоя, вы насмехались. Вот Наталья теперь совсем не заходит,и даже не узнаешь,как она. Я как-то даже по IP смотрела, думала,может, без пароля просто заходит посмотреть-не-а.:(

В Китае вообще все жуков едят и прочую живность,в принципе по аминокислотному составу полноценный белок должен быть,сравнимый с мясом,по идее показатели крови поднимать должны.))) Вреда быть не должно ,как впрочем и лечебного эффекта. Хотя я все же как то говяжий стейк предпочел бы )))
Видел в некоторые протоколы сода в качестве предмедикации через капельницу идет. В какие правда не знаю.

Олюшка, Вы с доктором постарайтесь поскорее обсудить варианты лечения. При рецедивах после 4 стадии, когда в первый раз в разных отделах были увеличенные л/у, важно сейчас оценить распространенность лимфомы, но с другой стороны ведь за месяц она как раз и может распостраниться. Есть ли смысл ждать месяц? Может кт с контрастом хватило бы? Ну не увидят на кт свечение, но размеры лу увидят и месторасположения.

Так было же у меня КТ с контрастом только в марте! Я к ним 6-го марта как раз и пришла с КТ с контрастом.
На КТ больше нигде ничего не было.
Но эту шишку КТ тоже не увидело бы,если бы я радиолога не попросила это место посмотреть, т.к. не входит в зону обследования это место.

У Натальи все хорошо, она на Лимфома Клабе недавеча искала себе друзей, думаю, для того что бы рецептами жуков обмениваться. Пишет, что стабилизация у нее и аминь :D
Вера, я уточню, вы у врача не спрашиваете, потому что боитесь, что она вас на смех поднимет? :rolleyes:

Зоя,ты прям уж совсем критически к народным средствам я смотрю. Я тоже согласен,ими лимфому не вылечить. Но и на смех поднимать тут никакого повода нет,онкогематология это наука,не достаточно изученная при современном уровне науки,и может что то из дополнительных средств может и помочь официальной медицине. Я вот думаю даже как нибудь платную консультацию взять у опытного к.м.н. или д.м.н, составить список вопросов касаемо добавок, ощелачивания,питания,образа жизни и т.д. Лишним не будет.))

вовсе нет, я за народные средства. Но когда они идут в комплексе с оф. медициной, а не вместо.

Зоя, так и тут всё за деньги получается. Пока бесплатно получаю ацеллбию и химитерапию. А чтобы быстро установить диагноз ( пройти обследования), сделать биопсию, ИГХ, костный мозг- за всё нужно было заплатить. И я быстро уложилась в 2 недели. Мне дали направления, но при этом сказали, делайте всё быстрее ( если есть возможность), иначе займёт больше месяца.
Контрольное МРТ вот после 4 курса тоже получилось платным, тк. бесплатно ждать 3 месяца. А там уже и конец всего лечения)

Кт всего тела?
Тогда почему не начинают лечение без пэт, по результату игх? Значит и на пэт скорее всего больше нигде не будет ничего.

Вот. Кстати по себе могу сказать,может свекольный сок помогает,может ощелачивание лимоном,но декса Бим меня по прежнему не берет,энергии полно, сейчас гепарин убрали,теперь по территории километры наматываю шагом( хочется бегом но опасаюсь все же). Места тут правда мало,не разгуляться,в 52 территория побольше и в парк всегда выйти можно.)

А еще аппетит отличный,чувствую впервые в жизни лишний вес наберу)))

Не боюсь)))
Я просто не понимаю, о чем тут спрашивать? Про соду? Так что тут спрашивать? И так понятно, что он скажет - хотите пейте, хотите не пейте)))
Это же сода)))) она много где присутствует в продуктах. Все равно что спросить, можно ли есть хлеб или выпечку, например... тоже про свекольный сок, можно ли мне есть борщ или винегрет, или салат со свеклой щетка который. Странно будет. Вылечить онкологию содой, жуками, свеклой невозможно. Но эффект плацебо же никто не отменял - если человек выпил стаканчик содовой, или сьел жучка, и ему, человеку, хорошо, он верит в пользу дела, почему нет....

Добавлено через 4 минуты
Сергей, я когда с мужем схожу к этому врачу реабилитологу, которого нам очень рекомендовали после хт, я обязательно напишу тут чего он будет советовать. Но сам же этот доктор, когда я с ним созванивалась в начале лечения, сказал ни в коем случае нельзя вмешиваться с "неофициальным" лечением в процесс хт.

Ужин что то задерживают,сам уже готов жучка съесть ) желательно жареного)) видимо дексаметазон на аппетит влияет,вроде двигаюсь относительно мало,а ем как будто железо тягал полдня)

Сергей, как волосы растут?
Зоя, у Вас волосы уже достаточно отросли? Такие же как и были?
У мужа такой пух растет, как одуванчик какой то, хотя на самом деле он у меня жгучий брюнет был, густой прямой волос. А то что растет сейчас, мне кажется, пытается завиться.

[QUOTE=Вера717;382326] И так понятно, что он скажет - хотите пейте, хотите не пейте)))

Вот и мне был такой ответ, по вопросу -можно ли пить настой семян льна, не будет ли вреда.
Я его пью на ночь для желудка. Но и читала, что при химиотерапии он очень полезен.
Гематолог сказал, что науки это особо неизвестно. Целенаправленно никто не изучал. Если мне от него хорошо, то и пейте на здоровье)

Волосы никак не повыпадают,хотя должны уже. И борода отрасла,не брею специально,хожу заросший пока.) Пух у меня тоже оставался,когда первые 6 химий капали,я сбривал потом уже. Кстати у меня ранняя седина была на висках,а сейчас нет, омолодился даже.)

[QUOTE=Анна (Москва);382331]Я кстати спрашивала у нашего лечащего врача хт про Биобран, который из китайских грибов, он просто сказал - не тратьте деньги.

вы наверное в какой-то другой Москве живете, у меня все тоже самое было бесплатно.

Добавлено через 2 минуты
бррр, садизм какой. а если жучок против всего этого возражает?

Нет,конечно. КТ грудной клетки и брюшной полости.

Добавлено через 7 минут
А когда будет контрольное обследование,чтобы узнать, работает ли декса-Бим?

Насчет контроля пока не спрашивал. Дежурная мне на днях сказала что декса Бим долго работает ,так что наверное сразу нет смысла делать. Все равно пока в больнице под наблюдением. По самочувствию все отлично,как и говорил. Единственное что немного смущает- ощущение сдавливания шеи во время плотной еды бывает ,как будто внутричерепное поднимается . Скорее всего задержка жидкости от дексаметазона,или просто давление. Просто ощущения похожие в дебюте болезни ( от сдавливания верхней полой вены опухолью) и в начале прогрессии были,поэтому немного смущают. Я надеюсь,что прогрессия при декса- Бим вряд ли возможна и склоняюсь к менее негативным причинам.

Добрий вечер всем!подскажите пожалуйста чего не льзя кушать во врема хт...?

ЕленаАя, добрый вечер! мне сказано было так- можно все, но термической обработки. Под запретом молочка, чай в пакетиках, сырые овощи и фрукты.
Без овощей и фруктов не могу. Ем и активно. Пока ттт ничего такого. Тщательно мою и очищаю от кожуры ( если это яблоки, груши) Заварку кипячу в чайнике.

Сколько уже споров на эту тему было,самому интересно. Мне рекомендовали исключить только алкоголь,фаст фуд и ограничить сладости. ( Все это и так понятно было,оно и здоровому не на пользу) Стараюсь также полуфабрикаты к минимуму свести,и как можно больше различных овощей,фруктов,зелени,ягод .Кто то из гематологов говорит можно все,кто-то наоборот может диету назначить строгую. Единого подхода нет. Надо по ощущениям смотреть,какие продукты хорошо идут,какие не очень. И в случае агранулоцитоза аккуратнее,там главное чтоб грязного ничего не попало.

Вот и я так думаю. Есть ли смысл ждать этот ПЭТ.