Вышел из агранулоцитоза,лейкоциты 1.9. Врачи удивлены.
Пойду наконец то на улицу прогуляюсь!)

и пожрать!!! :D **30 символов**

Так ел я и так нормально. Хоть с обезболивающим полосканием,все равно морщась от боли,но ел. Потому что надо,организму нужны питательные вещества чтоб восстановиться. В том числе и то что нельзя при агранулоцитозе ( зелень в больших количествах,свекольный сок,фрукты,молочные продукты)
Сейчас кофе заварил большую кружку. Давление нормализовалось пару дней назад,до этого подскакивало. И стоматит отступил,вчера ещё горячее не решился бы пить

Ну наконец-то, рада за Вас.))))))

Добавлено через 1 час 6 минут
После самой первой химии у меня лейкоцитов не было вообще. Даже заставили пересдать кровь. Но я не знала, что это называется "агранулоцитоз". По ощущениям вообще ничего странного в себе не почувствовала. Правда, стоматит тут же жахнул. Врач сказала, что это даже хорошо, что нет лейкоцитов. Значит химия мощно убила и лимфому тоже. У меня тогда резко уменьшились л\у на шее (практически перестали прощупываться) и подчелюстной л\у.

Итак, сначала. В феврале 2015 первичный прием онколога, постановка диагноза в мае и лечение по первой линии ХТ до января 2016 ( в июне 1 группа на два года), параллельно 10 введений (интервал 28 дней) золедроновой кислоты (1 ампула-12 000 р.) до мая 2016. С октября по декабрь вторая линия ХТ 3 курса. Все УЗИ, 4 ПЭТ КТ (получилось каждые 6 месяцев) бесплатно в начале по ОМС, потом и по федеральным ( а если лимит выбран, то по региональным) льготам. Все это шло последовательно, я и не суетился ( все документы -квоты, направления оформляли врачи) только ходил куда нужно в назначенное время, Сам дневной стационар для ХТ и ЛТ находится в пятиэтажном панельном доме - бывшее типовое общежитие на два крыла. Палата на 4 человека, 4 тумбочки, раковина, у двери шкаф из ДСП..формат 5х2.5 :D Рядом новый современный пятиэтажный корпус, там стационар для до и после операционных пациентов , отделения профильных диагностик, администрация, платное отделение... ВОТ и разместились на данной территории четыре "партнера" онкоцентр, центр ядерной медицины, паталогоанатомический и еще блин центр, где применяют стронций. Конкретно названия не запоминал:D В каждом центре "пилят" деньги, но это мы не узнаем.. Главное, лекарства есть, бинтов хватает, не было пластыря - так окна на зиму клеили. Один большой минус - предварительная запись на прием к врачу в поликлинике и очередь у дверей...

Спасибо! Но то что сказала врач достаточно сомнительно,у меня самый лучший ответ на химиотерапию был первые 2 курса,когда лейкоциты не сильно падали,и напротив,был агранулоцитоз после 5 и 6 курса,затем- прогрессия заболевания.

Добавлено через 1 час 33 минуты
Сегодня мне сказали что кефир плохо при агранулоцитозе,там какие то особые бактерии при производстве используются,могут быть проблемы( хотя не факт), лучше другие виды молочки.( Йогурты,ряженка,творог) Но это именно при агранулоцитозе,когда лейкоциты ниже 1. Если выше то все можно.

Что то Олюшка не заходит, странно?

Согласна, тоже смотрю, что ее сообщений давно нет. Надеюсь просто решила от нас отвлечься, пока пэт ждет.

Добавлено через 1 минуту
Сергей, хорошая новость на сегодня!!! Кроветворение пошло восстанавливаться)))

Олюшка, как у Вас дела? Откликнитесь, пожалуйста.

Ребятушки, тонкоигольная пункция лимфоузла показывает как ходжкинские так и неходжкинские лимфомы?

Добрый вечер. Тонкоигольная пункция лимфоузла точный диагноз поставить не может. Биопсия самый точный диагноз.

У меня она была вообще не информативной. Зря потраченные деньги и время на ожидание результата.

Т.е вообще лимфому не показало? Никакую?

Добавлено через 6 минут
Форумчанка, а у вас какие были изменения по общ.ан.крови?у меня небольшие отклонения, прям чуть-чуть, направили на пункцию, так скажем для успокоения-все нормально, по узи просветили-тоже сказали не их клиент, что все нормально. Вот и думаю хожу

Здравствуйте. Скажите пожайлуста у нас не изменился процесс получения мабтеры?вы вроде должны были недавно капаться?

Элайна, Здравствуйте . Моему мужу делали пункцию, которая показала , что все нормально , потом мы отвезли стекла и блок в гнц, где нам ответили , что материала недостаточно и игх провести невозможно . Пришлось мужу удалять весь лимфоузел и материала было завались.

Ничего не показал. Написали, что мало материала и не информативно. В крови были понижены лейкоциты (порядка 3,5 и понижены тромбоциты - в районе 110 - уже точно не помню). Ну и на УЗИ увеличена селезёнка - а это верный показатель наличия лимфомы моего типа, подчёркиваю - и разные группы л\у по обе стороны диафрагмы.

Добавлено через 5 минут
Ну вот и у меня так. Но мне сначала ещё взяли пистолетом каким-то пункцию из л\у, анализ показал наличие лимфомы. Но врач сказала, что необходимо определить точно, диффузная она или фолликулярная, а по имеющемуся материалу уточнить невозможно, т.к. картина смазанная. Поэтому для игх изъяли л\у целиком и там уже всё определили. Так что у меня до диагноза добирались в 3 приёма: тонкоигольная пункция, биопсия пистолетом и полностью л\у.

Добрый день,Елена! Для желудка можно попить травы успокаивающие и снимающие воспаление: ромашку например, в течение дня.
Омез..в какой дозировке пьете?10мг - как мертовму припарка. Есть более емкие дозировки!
Есть еще хорошая вешь - маалокс - хорошо обволакивает и защищает желудок.

Всем добрый день!!!
На предыдущей странице Зоя упоминала поисковик лекарств по Москве. Приведу ссылку на такой же сайт в СПБ: http://www.acmespb.ru/
Очень помогает искать нужное и по меньшей цене, думаю это пригодится всем жителям Спб.

Я 13марта каталась.Все как обычно, без проблем.В мае очередное, следующее.

Сергей, добрый день! Мой сын после пересадки перенес очень сильный агранулоцитоз. Мы принимали нутридринки и детское питание и то очень тяжело. Через силу есть не мог, потому что слезла вся кожа с языка, неба и щек. Поэтому питание в основном было внутривенным. Как только лейки стали подниматься, начали понемногу кушать. Но начался панкреатит, пришлось снова голодать.

Спасибо Анатолий! Начала пить лен...вернее в овсянку 1 ч.л семечек бросает вроде полегче,и Омез...
Ну що там у Вас как обследование...или еще не было? Порадуйте нас!!!)

Что то я за Олюшку уже волнуюсь если честно...:confused:

А Омез-то какая дозировка??
У нас вот только сейчас закончилось обследование, пока нет результатов. Трепан чудесно быстро сегодня прошел 10 мин и свобода:)

Сергей, добрый день! Как Ваше самочувствие? Что льют сейчас?
Вы же с Олюшкой в одной больнице лечитесь? Вы там ее не видели? Насколько я помню, Вы уже как то пересекались на лечении, или я ошибаюсь?
Я вот подумала, может Олюшку врачи на химию уже взяли, решили пэт не дожидаться. А в больнице у нее может нет возможности в сеть выходить.

Держым за Вас кулачки!!!!:)
1 кап. на ночь...так врачь назначила....

Добрый день! И я волнуюсь очень. Может быть у кого-то личная связь есть?
Если есть какая-то информация у кого-то - напишите, пожалуйста.

Добавлено через 6 минут
Очень-очень надеюсь, что у вас всё будет хорошо.

Всем здравствуйте! :)

Вера,никто меня никуда не забрал, 100 лет я кому нужна:D

Просто некогда было как-то. В конце прошлой недели то к зубному ходила, то к нотариусу ещё надо было по делам...
А в пятницу ездила в Сергиев Посад в лавру.
В выходные тоже ездила ещё в одно место.

Сегодня вот ходила кровь сдавать с утра(биохимию, а то она ж для ПЭТ действительна 2 недели, вот я на сегодня и записалась, чтоб к 13-му не просрочено было), и сейчас скоро пойду по делам своим с оформлениями всякими. Надо потихоньку бамажки в порядок приводить, а то вот так вдруг подохнешь :D(шучу ,конечно, пока, но мало ли, что там и как сложится).

Всем привет.всегда читаю ваши новости,но как всегда редко пишу)скажите пожайлуста кто в ремиссии,как у вас кровь анализы?у меня было все нормально, сегодня получила я и расстроилась.повышенные печеночные,лейкоциты чето упали с 8-9 до 4.95.в субботу иду на УЗИ ягодицы правой(шишка месяца два уже)вообщем вся на панике я!!завтра капаю мабтеру и на 26 апреля назначили кт всего тела(и головы я попросила)

Олюшка!!!! Ну вот видите как, 3 дня Вы не пишите, а у нас паника))))) так что Вы уж отписывайтесь тут, если по дела куда то)))) шучу конечно!

Cпасибо всем,кто помнит обо мне :rolleyes: ;)

просто заглянешь если мельком, то, чтобы отписаться,надо прочесть всё ж -таки посты-просмотреть, поотвечать...А так же не будешь пару фраз писать,и всё. поэтому и не писала. А сейчас уже смотрю-прямо паника, даже Сергея хотели напрячь. Ему,думаю,там самому до себя. И мы с ним в больнице не пересекались, т.к. я лечилась давно в прошлый раз, а в этот ещё не начала.

Добавлено через 15 минут
Отдельно хочу написать про сок свеклы.
Кто его пьёт, не храните более двух дней! Выпила на третий день сочку(он мне показался чуть кислым,но не критично, я даже сомневалась,кислый или нет,видимо,только пошёл процесс), так вот желудок после этого как-то расстроился. И теперь я знаю,что хранить его (у меня был в холодильнике!) лучше всё-таки пару дней максимум.:D

Добавлено через 12 минут
..............................
12343, а что за шишка?

Добрый день. У вас намного тяжелее ситуация была. Я то легко отделался,мне все сказали. Хотя пересадка еще предстоит. Надеюсь сейчас все в порядке у вас?

Добавлено через 19 минут
Олюшку один раз случайно видел,еще в декабре кажется. На лечении не пересекались. Сеть там ловит кстати,вай фай есть,правда иногда глючит.

Самочувствие у меня хорошее,показатели крови растут,сегодня выписали домой. Сегодня сделали КТ. Оказалось без изменений. Ну хоть таймер обратного отсчета,висящий надо мной приостановили,уже хорошо. Через неделю снова госпитализация,еще раз КТ будет,и тогда будут решать какой протокол дальше лить.
На эксперементальное лечение пока уходить не рекомендуют,говорят варианты есть. Возможно ленолидомид добавят к химии(я сам предложил). В общем пока в ГНЦ остаюсь,но продолжаю мониторить различные КИ...Сейчас на Биокаде должны начаться испытания на людях первого отечественного ингибитора PD-1,который по идее должен в моем случае помочь. Может им позвоню потом,спрошу не требуются ли добровольцы. Много испытаний пембролизумаба на рефракорной первично медиастинальной лимфоме идет сейчас по всему миру(около 15 в США,3 в России нашел). К промежуточным результатам испытаний пока никакого доступа к сожалению нету,все перерыл,даже у врачей спрашивал.

На правоц ягодице нашупала шышку,уже месяца два почти, примерно на месте уколов,терапевт сказала ничего страшного, долго такие проходят после уколов,а сегодня на приёме у химиотерапевта врач предложила УЗИ пройти. Вот в субботу поеду

А как Ваш сын сейчас себя чувствует? Справились со стоматитом? А с поджелудочной до пересадки было все в порядке? Простите, что рассппрашиваю, мужа сегодя положили на пересадку, волнуюсь за него ужасно! Врач рассказала только в общих чертах. Расскажите, пожалуйста, как справлялись с проблемами побочки? Прочитала, что пережил Ваш мальчик, прям сердце упало от страха

Ну не настолько у меня все плохо что только "самому до себя". У меня 3 дня сок нормально хранится.

Наши форумчане из Петербурга, с вами все в порядке?

Добрый день! До пересадки с поджелудочной было норм. А после пересадки вдруг начался токсический панкреотит. Схема была дексабиам. Потом как начали падать лейки, примерно на 13 день назначили пересадку. После нее дня 3 все было нормально. Затем упали лейки до 0,02 и начался страшный агранулоцитоз с температурой до 38.Все время кололи антибиотики, противогрибковые, препараты крови, т.к. все показатели приближались к 0. Дней 10 были на внутривенном питании, после чего организм перестал сам перерабатывать пищу, рвало даже при запахе ( вот и оказался панкреотит). Как только стали выходить из низких показателей начали понемногу есть. В целом пролежали 40 дней. Сейчас дома , пьем антибиотики, омез, мотилиум, флюкостат, гептрал, преднизолон, т.к. тромбоциты низкие. Похудели на 13 кг. Стараемся сейчас потихоньку восстанавливаться.

Добавлено через 2 минуты
Сергей, стараемся держаться)).

Пересадка,если я правильно понимаю,после достижения ремиссии делается?

Благодарю. почитайте на коробке что написано, дозировку. Эт понятно что по 1 капсуле...они разные же!

Добавлено через 11 минут
Вроде как....Путин же сегодня у нас еще гостит...чувствую полетят погоны как птицы на юга...

Весь город встал в одну пробку сплошную...метро полностью закрыли на 2 часа, сейчас вроде уже открывают... Версий пока море конечно раздувают, похоже на теракт...

Мы с мужем сегодня дома, узнали только когда родственники и друзья начали звонить, спрашивать где мы. Ужас ужасный.... это наша ветка, смотрю по тв сейчас кадры, как будто сама там. Эти станции одни из самых проходимых, там пересадки на большинство других веток. В таких ситуация так остро осознаешь, что и болеть ничем не надо, что бы завтра выйдя из дома на работу погибнуть((((

Добавлено через 4 минуты
Сергей, а может Вам уже влили стволовые? Просто не прокомментировали... их и берут что бы, после высокодозной влить для восстановления. Я так поняла схему пересадки....

Добавлено через 1 минуту
Везде же в метро на всех входах рамки, охраны куча!!!! Погоны правильно полетят.

Не,вливали только тромбоцитарную и эритроцитарную массу,они донорские. Стволовые точно не вливали,смысла нет,мне еще немало высокодозок предстоит скорей всего.

А етот ленолидомид не иммунонодулятор...? Вот а Биобран интересно почену не льзя...такие отзыви хорошые.....:confused: на Лимфома клаб никто не спрашивал про Биобран?

Хорошо, что Вам перерыв дали на восстановление от химии, организму отдых, и наверное у Вас стабилизация, прогрессия отступила же. Хочу Вас поддержать, без слова держись))) что бы тапок в меня не полетел)))) Вы боец, ищите варианты, значит прорветесь.