Иммуномодулятор,вступает в синергизм с ритуксимабом,и имеет собственное противоопухолевое действие. Европейский очень дорогой,но есть индийский аналог,на порядок дешевле. Если врач одобрит к протоколу добавить-буду оттуда заказывать. Про биобран не знаю,скорее всего не одобрят. Мне сегодня бефунгин друг привезет,попробую,к нему вроде у врачей нормальное отношение,как дополнение к лечению.

Вот интересно.....почему его не рекомендуют раз он тоже имеет противоопухолевое действие:confused:

Что не рекомендуют? Ленолидомид может добавят мне к химии,я говорил.( Причем сам предложил). А насчет биобрана или бефунгина- тут я сомневаюсь в том что у них имеется противоопухолевое действие.

Я то же Сергей, верю в вас! У вас все должно закончится хорошо, молодой здоровый организм, по другому и быть не может. Самое главное, у вас правильный настрой, а это уже 50% выздоровление!

Ленолидомид ...если он помагает Мабтере сильнее действовать....

Елена, я хотела мами брать Биобран, у меня знакомая им маму поднимала, но при Т клеточной, так и не смогли узнать , можно ли его.... У онкологов спрашивала, они говорили на ваше усмотрение, но ни при Т клеточной! Так, что если есть возможность берите и еще лучше, если прямо с Японии заказать сможете...

Дело в том что этот препарат по квоте положен в России только для множественной миеломы . Для лимфом его за свой счет надо покупать. И он тоже токсичность имеет,нет смысла всем его рекомендовать. Покупают разумеется индийский,через волонтеров.

Добавлено через 50 секунд
Вот и лимфома моя молодая и здоровая оказалась.))

Не надо так даже шутить! Хорошо конечно, что с чувством юмора у вас отлично, но все же Сергей.....) Вытравят ее из вас, 100% Вытравят !

Спасибо за ответ! Какой протокол будет у нас не знаю, с поджелудочной и так небольшие проблемы есть, будем надеяться на лучшее! Вашему сыну удачи и сил на пути к полному выздоровлению! !!!

Сергей, да. Нас ввели в ремиссию и провели пересадку.

Добавлено через 6 минут
Спасибо большое, нам надо еще 11 класс закончить))!!

Да, Сергей, нам сказали, что только при достижении полной ремисси, даже заставили повторный ПЭТ сделать, хотя прошло всего через 5 мес. У нас после забора клеток увеличились прилично так шейные ЛУ, и хотя врач, скащала, что вряд ли это прогрессия, но ПЭТ должен быть чистый

Добавлено через 5 минут
И в институт поступить! И еще много чего хорошего у него впереди!!!!

У меня одно время. Лейкоциты падали до 3 ну я как то внимания не обратила.А насчет шишки я думаю это относится укола вернее всего от димедрола т.к у меня у самой месяца 4 была потом исчезла​.

Добрый вечер! Страшно, такой ужас.

Нашла информацию в интернете о том что Ленолидомид преодолевает резистентность к Ретуксимабу...наверное хороший препарат..может и правда Вам его подключат...
:rolleyes:

Да вытравят конечно. А не вытравят так на КИ пойду. А не получится- так куплю кейтруду и сам себе вместе с ленолидомидом и ритуксимабом введу,должна быть убойная смесь.)) Хоть и не дешевая...

Спасибо, всё в порядке.
А на этой станции я пересаживаюсь, когда езжу в Горбачевку. Вот завтра мне к гематологу, уже голову сломала, как "поверху" доехать. Повезло, конечно, что к гематологу завтра, а не сегодня.

Ну вот в субботу на УЗИ посмотрим че за шишка.ещё показатель печени всегда был не выше 20 а тут 37.гептрал купили сразу,сегодня начну пить.сегодня еду мабтеру ещё капать.

А она Вас беспокоит?.У меня то не болела просто шишка.Отпишитесь потом обязательно.Переживаю.

Да вроде не беспокоит она меня.

Добавлено через 2 минуты
Мабтеру теперь мы получаем в 210 кабинете,а не в аптеке.там такая тётка грубая сидит)не дала мне мабтеру,только ацеллбию.я пока отказалась от неё,попробую мабтеру через врача выпросить)

Вы думаете, что ацелбия сильно отличается от мабтеры?

Я почему то в этом уверенна!может конечно я ошибаюсь,но я всегда за оригиналы!аналоги никогда не покупаем.

Добавлено через 43 секунды
Сегодня мне не получилось добиться мабтеры,выдали ацеллбию.завтра капаться

Добрый день! Сегодня была у гематолога - ацеллбию на 2 курса выписала без проблем. По поводу моего "частичного ответа" сказала: "Вы примите к сведению, что именно фолликулярная лимфома не вылечивается никогда. Поэтому главная стратегия - наблюдение.И вмешательство только тогда, когда есть угроза нормальной жизни. Даже с очень большими "остатками", если нет прогрессии, ничего не делают. Начинает расти - курс химии- и дальнейшее наблюдение. И это может тянуться и 10, и 20, и 30 лет." Даже и не знаю, радоваться мне или огорчаться.
Обратно ехала на метро - всё открыто, но на каждой станции дополнительно по 3-4 здоровых мужика в какой-то форме. Народу - чуть меньше, чем обычно. Купила цветы - хотела положить на платформе на Сенной, где у меня пересадка, но там ничего не было. Проехала ещё остановку до Технологического института (тот самый перегон). Там организовано место, где лежат цветы и горят свечи. Народу - человек 30-50. Кто-то молится, кто-то стоит молча, но большинство..... Конечно же фотографируют и фотографируются. Остался какой-то осадок, если честно.

А если сейчас не дадут, покупать планируете? Я почему спрашиваю так дотошно))) тоже есть такие мысли.... думаю если поддержку ритуксимабом мужу не дадут или сократят, и придется покупать, то конечно покупать мабтеру, хотя она дороже ацелбии.

Буду завтра уже капаться,ацеллбию.мне осталось то несколько раз ещё прокапать.я просто плохо переношу её и мне капают каждый раз по 8 часов, хотя многим по 3-5 часов и нормально

Лира, почему то мне "мыслится", что нужно спокойно это принять, не радуясь и не огорчаясь. Для себя я решила, и мужу сказала, настраиваю его так - его диагноз это теперь наш образ жизни, будем с этим жить.

По поводу взрывов в Питере вчера смотрела много видео в интернет и что меня ещё поразило очень,что люди многие схватились за свои телефоны снимать!у нас в Тюмени на ЖД вокзале и в аэропорту очень усили проверки,губернатор утром сегодня на совещании приказ отдал.очень жаль погибших невинных людей (

А мне эту ацеллбию за 2,5 часа прогоняют. Каждый раз прошу медсестру, чтобы не ставила быстро. Но, в итоге сама покручиваю колёсико у капельницы на медленный темп. С каждым курсом тоже стала её тяжелее переносить. :(

Увы, снимать на телефон и селфи везде и всюду это теперь норма в обществе, особенно среди молодежи. Но среди этой же молодежи много отзывчивых людей, которые идут предлагать помощь, мне кажется еще лет 10 назад, может и меньше, общество было более равнодушным.

Абсолютно с Вами согласна. Собственно, так сейчас и живу. Есть даже плюсы - наконец-то позволяю себе многое, что раньше откладывала "на потом". Вот работу наконец-то бросила...

да-да, я тоже обратила внимание. у людей в наше время это первая реакция на всё.

Добавлено через 7 минут
это на поздних стадиях не вылечивается, а на 1-2 очень даже.

по поводу "радоваться или огорчаться". хочется всё же надеяться, что в скором времени будет всё-таки вылечиваться, т.к. вон сколько новых испытаний именно по лимфомам идёт. Жаль,конечно,что в нашей стране всё упирается в финансирование,очень жаль. Ведь нет ничего ценнее человеческой жизни!

Мне тоже её капали раньше по 3.5 -4 часа.но почему то потом стало плохо переноситься и врач сказала минимум 8 часов капаться.у меня последние полгода вообще на все аллергия появилась, раньше не было ниначто.началось на мандарины,потом на кота (кота пришлось стричь даже,теперь получше) потом заметила на резкие приправы,8 марта на голландские тюльпаны руки все опухоли и в пятнах, я аж напугалась.сейчас предуктал начала пить и как будто тоже все побочки мои,вот и боюсь завтра ацеллбию капать.

а зачем ты вообще ее капаешь? при первичной медистианальной поддержка мабтерой бессмысленна.

Вот интересно, почему не положено по квоте для лимфомы, если препарат реально при лимфоме помогает! Ведь это означает,что кому-то он бы помог выжить! не у всех же есть возможность купить. Сколько он стоит,кстати?

Мне капают часа 3-3,5 вместе с премедикацией. Никаких неприятных ощущений нет, накануне пью аллопуринол и омез. И ещё- врач посоветовал пить как можно больше жидкости во время вливания. Утром - овсяная каша для защиты желудка и пару больших кружек (вода и кофе). А во время вливания - не менее литра. Сначала я брала минералку, но он посоветовал кисленький самопальный компотик - лучше идёт. У этого замечательного метода одна неприятная побочка - походы в туалет с капельницей. Но зато - ни головокружений, ни тошноты.

А я помню,как Вы говорили, что врачи предупреждали о том,что дексабим тяжело переносится. И то,что он у Вас легко пошёл-это и означало,что раз на организм не действует, то и на лимфому тоже не очень. тогда ещё об этом подумала, но не стала писать.

Добавлено через 2 минуты
Сергей, конечно, использовать нужно все доступные возможности!
И мы-то воочию убедимся,так сказать, и будем знать,что бывает, когда человек ни за что не сдаётся!

А врачи Вам что-то говорят про КИ? Я поняла, что ещё есть варианты ДО того,как могут понадобится эти КИ, но всё же...Просто интересно, они сами в курсе,где что проводится и могут ли как-то помочь попасть туда больным в крайнем случае. Или Вы только сами вот в инете нашли?

Сил вам и мужества. Трудно в такие моменты найти подходящие слова, не скатившись в траурные пошлость и фарс, но знайте, я очень сопереживаю.
Дочь моей соседки была среди заложников Норд-Оста (осталась жива слава богу), а коллега на старой работе жила напротив взорванного дома на улице Гурьянова (у них волной выбило все стекла). Поэтому не смотря на то, что Москва и Петербург огромные мегаполисы, в такие моменты отчетливо понимаешь, как близко мимо тебя прошла Смерть и любой из нас мог оказаться среди погибших.

Добавлено через 3 минуты
со мной в дневной стационар ходила прямо так скажем очень небедная дама и она тоже была готова раскошелиться на оригинальную мабтеру, ей два врача сказали, что смысла в этом никакого нет, кроме зря потраченных денег.

мне кажется, это и было адресовано Владимиру Владимировичу лично. Мы,конечно,никогда не узнаем, по какому поводу.

Индийский около 20тыс на курс,европейский- 300+тыс вроде. По лимфомам вроде тоже испытания ведутся,но учитывая стоимость оригинала бесплатно вряд ли будут давать. Я индийский буду заказывать,по стоимости европейского ленолидомида гораздо эффективнее будет пембролизумаб или ниволумаб приобрести.

Добавлено через 4 минуты
Моя ничего насчет исследований не говорит,кроме того что у них сейчас не проводятся. Говорит да,есть варианты еще. Помогать явно не собирается. Все исследования сам ищу. А то что дексаБим остановил рост уже достижение,учитывая то,что на Дхапе эта гадость росла как на дрожжах.

Насчет исследований надо будет к Кравченко или Магомедовой подойти,думаю они смогут что-то подсказать .

..............................
А кто у Вас лечащий врач?

.........
Фастова Е.А.,ординатор.