Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 383718)

.........
Фастова Е.А.,ординатор.

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 383719)

при мне такой не было. наверное, недавно работает.

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 383707)

а зачем ты вообще ее капаешь? при первичной медистианальной поддержка мабтерой бессмысленна.

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 383714)

мне кажется, это и было адресовано Владимиру Владимировичу лично. Мы,конечно,никогда не узнаем, по какому поводу.

Сообщение от 12343 (Сообщение 383723)

Я доверилась своему врачу.я уже писала наши Тюменские гематологи сказали не надо,в Москве тоже не надо,а в Питере консультация была и сказали капать)забыла фамилию Питерскую)вроде Кабакова

Сообщение от 12343 (Сообщение 383723)

Я доверилась своему врачу.я уже писала наши Тюменские гематологи сказали не надо,в Москве тоже не надо,а в Питере консультация была и сказали капать)забыла фамилию Питерскую)вроде Кабакова

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 383725)

У меня прогрессия пошла,несмотря на то что еще полгода ритуксимаб в крови должен был оставаться,видимо действительно нет смысла в поддержке мабтерой при нашем диагнозе. Но раз дают бесплатно- хуже не будет.

Сообщение от Вера717 (Сообщение 383726)

Кондакова? Если да, то это в Горбачевской клинике, где муж лечится, и Лира. Она с профессором Михайловой в одном кабинете консультирует. Это ум Горбачевки.

Добавлено через 4 минуты


Сергей, в КИ из России легче попасть в Израиль. Знаю человека (не лично) который лечился в ки кейтрудой, но правда она же не для лимфом, я не находила по ней такую инфу. Он вышел на врача израильской гос клиники и за некоторую сумму попал в ки, летал 2 года туда очень часто. Сейчас в ремиссии, лечил рак легкого.

Сообщение от 12343 (Сообщение 383578)

Всем привет.всегда читаю ваши новости,но как всегда редко пишу)скажите пожайлуста кто в ремиссии,как у вас кровь анализы?

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 383581)

Cпасибо всем,кто помнит обо мне :rolleyes: ;)

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 383586)

Самочувствие у меня хорошее,показатели крови растут,сегодня выписали домой. Сегодня сделали КТ. Оказалось без изменений. Ну хоть таймер обратного отсчета,висящий надо мной приостановили,уже хорошо. Через неделю снова госпитализация,еще раз КТ будет,и тогда будут решать какой протокол дальше лить.
На эксперементальное лечение пока уходить не рекомендуют,говорят варианты есть. .

Сообщение от Вера717 (Сообщение 383726)

Кондакова? Если да, то это в Горбачевской клинике, где муж лечится, и Лира. Она с профессором Михайловой в одном кабинете консультирует. Это ум Горбачевки.

Добавлено через 4 минуты


Сергей, в КИ из России легче попасть в Израиль. Знаю человека (не лично) который лечился в ки кейтрудой, но правда она же не для лимфом, я не находила по ней такую инфу. Он вышел на врача израильской гос клиники и за некоторую сумму попал в ки, летал 2 года туда очень часто. Сейчас в ремиссии, лечил рак легкого.

Сообщение от kima1977 (Сообщение 383598)

Стараемся сейчас потихоньку восстанавливаться.

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 383729)

У меня ремиссия где-то полтора года, уже сделала 10 поддержек ацеллбией, но лейкоциты выше, чем 5,5 ни разу не поднимались. Болтаются всё время в пределах 4,5-5,5. Врача это устраивает.

Добавлено через 1 минуту


Конечно, всех помним и обо всех волнуемся.

Добавлено через 5 минут


С выпиской! Вот подсознательно, в душе, я против экспериментальных протоколов, если есть проверенные варианты. И ещё очень важно не попасть на такой экспериментальный протокол, когда кому-то вливают плацебо. Моя подруга (рак яичников) 3 года назад лечилась по протоколу с плацебо. Никого из её группы уже нет в живых.

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 383613)

Мне сегодня бефунгин друг привезет,попробую,к нему вроде у врачей нормальное отношение,как дополнение к лечению.

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 383736)

Да, бефунгин издавна считался противоопухолевым средством.

Сообщение от 12343 (Сообщение 383696)

Буду завтра уже капаться,ацеллбию.мне осталось то несколько раз ещё прокапать.я просто плохо переношу её и мне капают каждый раз по 8 часов, хотя многим по 3-5 часов и нормально

Сообщение от 12343 (Сообщение 383698)

По поводу взрывов в Питере вчера смотрела много видео в интернет и что меня ещё поразило очень,что люди многие схватились за свои телефоны снимать!у нас в Тюмени на ЖД вокзале и в аэропорту очень усили проверки,губернатор утром сегодня на совещании приказ отдал.очень жаль погибших невинных людей (

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 383738)

Надо же, как организм Ваш реагирует. Я уже за 3 часа прокапываю ацеллбию и хоть бы что.

Добавлено через 1 минуту


У нас в Москве сегодня тоже на входах в метро по 2-3 бугая в форме стоят. А что толку? всегда после драки кулаками машем...

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 383729)

У меня ремиссия где-то полтора года, уже сделала 10 поддержек ацеллбией, но лейкоциты выше, чем 5,5 ни разу не поднимались. Болтаются всё время в пределах 4,5-5,5. Врача это устраивает.

Добавлено через 1 минуту


Конечно, всех помним и обо всех волнуемся.

Добавлено через 5 минут


С выпиской! Вот подсознательно, в душе, я против экспериментальных протоколов, если есть проверенные варианты. И ещё очень важно не попасть на такой экспериментальный протокол, когда кому-то вливают плацебо. Моя подруга (рак яичников) 3 года назад лечилась по протоколу с плацебо. Никого из её группы уже нет в живых.

Сообщение от Вера717 (Сообщение 383741)

А что значит - вливают плацебо? Больной не знает что ли что ему вливают?

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 383743)

Есть разные исследования,сравнивают либо плацебо с новым препаратом,либо 2 разных препарата.

Сообщение от Lira (Сообщение 383694)

Добрый день! Сегодня была у гематолога - ацеллбию на 2 курса выписала без проблем. По поводу моего "частичного ответа" сказала: "Вы примите к сведению, что именно фолликулярная лимфома не вылечивается никогда. Поэтому главная стратегия - наблюдение.И вмешательство только тогда, когда есть угроза нормальной жизни. Даже с очень большими "остатками", если нет прогрессии, ничего не делают. Начинает расти - курс химии- и дальнейшее наблюдение. И это может тянуться и 10, и 20, и 30 лет." Даже и не знаю, радоваться мне или огорчаться.
Обратно ехала на метро - всё открыто, но на каждой станции дополнительно по 3-4 здоровых мужика в какой-то форме. Народу - чуть меньше, чем обычно. Купила цветы - хотела положить на платформе на Сенной, где у меня пересадка, но там ничего не было. Проехала ещё остановку до Технологического института (тот самый перегон). Там организовано место, где лежат цветы и горят свечи. Народу - человек 30-50. Кто-то молится, кто-то стоит молча, но большинство..... Конечно же фотографируют и фотографируются. Остался какой-то осадок, если честно.

Сообщение от 12343 (Сообщение 383696)

Буду завтра уже капаться,ацеллбию.мне осталось то несколько раз ещё прокапать.я просто плохо переношу её и мне капают каждый раз по 8 часов, хотя многим по 3-5 часов и нормально

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 383712)

Сил вам и мужества. Трудно в такие моменты найти подходящие слова, не скатившись в траурные пошлость и фарс, но знайте, я очень сопереживаю.
Дочь моей соседки была среди заложников Норд-Оста (осталась жива слава богу), а коллега на старой работе жила напротив взорванного дома на улице Гурьянова (у них волной выбило все стекла). Поэтому не смотря на то, что Москва и Петербург огромные мегаполисы, в такие моменты отчетливо понимаешь, как близко мимо тебя прошла Смерть и любой из нас мог оказаться среди погибших.

Сообщение от Вера717 (Сообщение 383741)

А что значит - вливают плацебо? Больной не знает что ли что ему вливают?

Сообщение от Вера717 (Сообщение 383745)

Я всегда думала что плацебо это эффект, как его можно вливать?

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 383750)

Вливают что-то нейтральное. Возможно даже - физраствор. Моя та самая подруга лечилась по английскому протоколу. Все результаты анализов (крови, УЗИ, биопсии) отсылались в Англию. Оттуда доставляли препараты. И даже врачи, которые ставили капельницы, не знали, что именно вливают. Названия препаратов были зашифрованы.

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 383750)

Вливают что-то нейтральное. Возможно даже - физраствор. Моя та самая подруга лечилась по английскому протоколу. Все результаты анализов (крови, УЗИ, биопсии) отсылались в Англию. Оттуда доставляли препараты. И даже врачи, которые ставили капельницы, не знали, что именно вливают. Названия препаратов были зашифрованы.
Подруга согласилась на этот протокол, потому что до этого её уже пролечили первой линией и успеха не было. И, поскольку рак яичников очень быстро метастазирует, ей сразу врачи сказали, что из имеющихся вариантов лечения ей больше ничего не подойдёт. Поэтому ей ничего не оставалось, как согласиться на этот протокол с вариантом плацебо. А вдруг? Но не случилось.... И никто не знает, вливали ей испытываемый препарат или что-то несущественное.

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 383753)

тоже самое и у нас, хотя препарат производится в РФ..

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 383747)

Спасибо, Зоя. Прорвемся! Как всегда у нас все усилили - да поздно уже...
Кстати говоря, у нас же вторую бомбу в метро обнаружили примерно в тоже время...обезвредили слава богу! Судя по взрыву, лично мое мнение, это был как раз не основной, а отвлекающий маневр чтобы все силы стянулись к "Техноложке" и оставиил без внимания другие станции...И тогда бы в час пик рванула на пл. Восстания...там народу вечером очень много..НО повезло и бомбу обнаружили и сразу остановили все метро в городе и заглушили сотовую связь на время. ПОВЕЗЛО.

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 383715)

Я индийский буду заказывать,по стоимости европейского ленолидомида гораздо эффективнее будет пембролизумаб или ниволумаб приобрести.

Мне кажется, что в Горбачевке идут КИ с ниволумабом - при мне каким-то ребятам выдавали для капельниц. Подробностей не знаю, могла и название перепутать. Просто пока я в коридоре вместе с ними ждала свои документы, несколько человек спрашивали: "Вы за ниволумабом?" Получали какие-то небольшие пузыречки и шли капаться. Если заинтересуетесь, поищу эл. почту и телефончик Кондаковой. Я почему-то думала, что он не для НХЛ, поэтому и не прислушивалась.

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 383751)

В смысле вливать "пустышку"...Мне кажется такого в нашем случае не бывает. КИ - это часто исследование "аналога" как в нашем с супругой случае. Т.е. того же действующего вещества только другого производителя. Иначе конечно дело если это принципиально новый препарат...тут дело опасней и сложней..

Сообщение от 12343 (Сообщение 383698)

По поводу взрывов в Питере вчера смотрела много видео в интернет и что меня ещё поразило очень,что люди многие схватились за свои телефоны снимать!у нас в Тюмени на ЖД вокзале и в аэропорту очень усили проверки,губернатор утром сегодня на совещании приказ отдал.очень жаль погибших невинных людей (

Сообщение от Lira (Сообщение 383756)

Спасибо. Сейчас дождусь,что за протокол решат лить в понедельник,если что,обращусь тогда. Ниволумаб как и пембролизумаб ингибитор pd1, т.е. снимает маскировку с раковых клеток,не давая укрыться от иммунитета. В чем отличия этих препаратов- не знаю. И то и то у нас пока не зарегистрировано,только испытывается .

Сообщение от Ivushka (Сообщение 383762)

Добрый вечер! Может и хорошо, что схватились за телефоны, я была на работе, и увидела в вк, и только потом по радио сказали, яндекс новости не работали, телефон глушили, не возможно было дозвониться до родных в течении часа.

Сообщение от 12343 (Сообщение 383682)

Да вроде не беспокоит она меня.

Добавлено через 2 минуты
Мабтеру теперь мы получаем в 210 кабинете,а не в аптеке.там такая тётка грубая сидит)не дала мне мабтеру,только ацеллбию.я пока отказалась от неё,попробую мабтеру через врача выпросить)

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 383763)

У моей подруги мама сейчас участвует в КИ(у неё рак лёгких). Так вот она нормально себя чувствует и уже не первый год живёт на препарате,который ей дают в этих КИ.
НО они думают о том,что будет,когда компания,проводящая КИ, решит их прекратить. Препарат этот по ОМС получить никак нельзя. Его можно будет только покупать, но он очень дорогой, семья его покупать не сможет. И не факт,что после лечения таким препаратом ей подойдёт что-то из доступного в нашей медицине. Вот сидит она на нём, и они боятся, как бы не свернули эти КИ.
Но ведь бесконечно исследование идти не будет...

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 383767)

получается этот препарат только продлевает ее жизнь? не излечивает?
какая у нее стадия была на момент диагностики?

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 383768)

у неё 4 стадия
Наверное,на этом препарате можно жить и жить, она вон ездит с весны до осени на дачу,как обычно. Никуда не ложится ничего капать. Это таблетки,которые просто пьют. Название не помню.

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 383769)

Господи, как же ей повезли с этими КИ! А вот моей маме с раком лёгких 4 стадии ничего 15 лет назад предложить не могли...

Сообщение от 12343 (Сообщение 383691)

Я почему то в этом уверенна!может конечно я ошибаюсь,но я всегда за оригиналы!аналоги никогда не покупаем.

Добавлено через 43 секунды
Сегодня мне не получилось добиться мабтеры,выдали ацеллбию.завтра капаться

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 383775)

Вы знаете, когда мы начинали капаться, первый курс мы купили мабтеру сами, т.к. не успевали бесплатно, затем , на следущие курсы нам уже давали только ацеллбию, я нашего врача спросила, может лучше покупать мабтеру, мы были к этому готовы, он сказал, что это не нужно, ацеллбия абсолютно идентична мабтере.

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 383758)

Сергей , если,действительно, ещё есть проверенные варианты для Вас,то стоит ли рваться сейчас на КИ...
Просто если вдруг КИ не поможет,то что тогда?

У моей подруги мама сейчас участвует в КИ(у неё рак лёгких). Так вот она нормально себя чувствует и уже не первый год живёт на препарате,который ей дают в этих КИ.
НО они думают о том,что будет,когда компания,проводящая КИ, решит их прекратить. Препарат этот по ОМС получить никак нельзя. Его можно будет только покупать, но он очень дорогой, семья его покупать не сможет. И не факт,что после лечения таким препаратом ей подойдёт что-то из доступного в нашей медицине. Вот сидит она на нём, и они боятся, как бы не свернули эти КИ.
Но ведь бесконечно исследование идти не будет...