У нас врач-друг наших друзей, поэтоу он и взял к себе, хотя мы живем в другом городе, , поэтому никакой причины отговаривать нас покупать за свой счет мабтеру у него не было, тем более, на тот момент, нам это было вполне по силам.

Вера, не в обиду, но вы мне напомнили басню Михалкова, которую я нежно люблю:


'Красиво ты живешь,
Любезная сестрица! -
Сказала с завистью в гостях у Крысы Мышь. -
На чем ты ешь и пьешь,
На чем сидишь,
Куда ни глянешь - все из-за границы!' -
'Ах, если б, душенька, ты знала, -
Со вздохом Крыса отвечала, -
Я вечно что-нибудь ищу!
Я день-деньской в бегах за заграничным -
Все наше кажется мне серым и обычным,
Я лишь заморское к себе в нору тащу
Вот волос из турецкого дивана!
Вот лоскуток персидского ковра!
А этот нежный пух достали мне вчера -
Он африканский. Он от Пеликана!' -
'А что ты ешь? - спросила Крысу Мышь -
Есть то, что мы едим, тебе ведь не пристало!' -
'Ах, душенька! - ей Крыса отвечала. -
Тут на меня ничем не угодишь!
Вот разве только хлеб я ем и сало!..'

_____

Мы знаем, есть еще семейки,
Где наше хают и бранят,
Где с умилением глядят
На заграничные наклейки...
А сало... русское едят!

откуда такой пиетет перед зарубежными производителями? мне наоборот было спокойнее, что я ацеллбию получала, фиг его знает, что нам Швейцария присылает, как доставляли и соблюдены ли сроки годности.
Ни одного вливания мабтеры у меня не было, все шесть курсов на ацеллби провели и слава богу и Владимир Владимирычу - полная ремиссия. И это при моей очень запущенной третьей стадии с массой осложнений.

Слышала что шанс вылечиться есть при условии пересадки костного мозга.

Не обидно, наоборот даже улыбнуло)))
Жизнь и опыт меня заставляют сомневаться в отечественном производстве всего, а еще наш менталитет - тут схалтурить, там удешевить и украсть и тп. К сожалению, у нас люди в основном, когда получают власть, должность, гранд, инвестиции и прочее, думаю как это распилить ... можно долго про это писать, все это и так знают, и я рядом с такими компаниями сама работала. И еще у меня есть возможность сравнивать, в других сферах, не в лекарствах, для меня пока - европейское, американское качество выше нашего, мое личное мнение.
Зоя, но ведь у Вас лимфома другая, та, которая наверняка полностью излечивается, и возвраст и пол другие, в отличии от моего мужа. А я только с нашей колокольни сужу и рассматриваю вопрос, поэтому Ваш пример для меня не показателен совсем. Может Сергей прав, и в случае ваших лимфом ритуксимаб особой роли не играет, там природа лимфомы другая, ее надо лечить быстро и тяжелой артиллерией. К тому же, молодые женщины очень хорошо излечиваются от агрессивных лимфом, это везде написано. В случае фолликулярной все по другому.... мужу скоро на поддержку переходить, вот я и думаю, собираю мнения людей на счет мабтеры, а лечится то он ацелбией. Может я и собираю мнения, что бы уже увериться в ацелбии и поставить точку в этом вопросе)))
А сало едим наше - это правда Ваша))) любим фермерские продукты, таскаюсь за ними по всем рынкам, на один за курицей, на другой за телятиной и тд. Все покупать на одном не получается.

просто одно вливание это 90 тысяч, а за время 2-х летней поддержки вам их потребуется 12. АААА!!! Это колоссальная сумма, мне даже страшно подсчитать. Понятно, что в случае здоровья, деньги отходят на второй план, просто если не видно разницы - зачем платить больше? Вы откажете себе допустим в новом авто или путешествиях, что бы приобрести мабтеру, а полагающаяся вам по закону ацеллбия наверняка будет разворована и продана налево:( как-то это несправедливо, вы не находите?

А может я (муж) бесплатную ацелбию и буду получать, и реализовывать больным негражданам рф хотя бы за пол цены, хоть какая то компенсация затрат на мабтеру)))) шутка конечно.... но в каждой шутке.....
Вот если посмотреть например на Олюшкину ситуацию, ее лечили мабтера+химия, за 4 курса вывели в полную ремиссию с 4 стадии, поддержка ацелбией, рецедив на поддержке. И другие примеры здесь людей если проанализировать и суммировать выводы, то как то напрашиваются сомнения.
Насчет покупать, Вы правы, очень дорого, и придется действительно себя в чем то другом урезать, но только если будет подтвержденная уверенность в том, что это необходимо делать. А если действительно из экономии государство урежет количество вливаний для поддержки, об этом уже говорят некоторые врачи пациентам, и здесь об этом писали, тогда придется покупать.

Всем доброго дня! Вера, мужа тоже с самого начала лечили ацеллбией и сейчас поддержек делают тоже ей. Мабтеру к тому моменту, как муж стал лечиться, вроде бы даже уже и не закупали, поэтому выбора у нас особого не было, да и я тогда, честно сказать, не знала, что ацеллбия это аналог зарубежного препарата)). Слава Богу, вывели на ней в полную ремиссию, а значит что препарат же действует...

Добавлено через 2 минуты
У нас сейчас другая проблема, как нам добиться ещё 4 курсов поддержи, чтобы было как положено, 12... Наша врач решительно говорит, что будет только 8 и все, хоть тресни...хотим уже предложить покупать самим, лишь бы прокапывать у них разрешили...

Александра, на чем Ваш врач основывается? Пусть даст ссылку на приказ, распоряжение, рекомендации Минздрава, это же не просто так она решила. Вы можете ей такой вопрос задать? Нам наш врач пока про 12 введений говорит, но в выписке пишут на 2 введения, Лире так написали, она с нами лечится. Но нам и на лечение частями выписывали.
Конечно ацелбия действует, у мужа тоже хороший ответ, но меня больше беспокоит длительная поддержка, ведь от ее эффективности возможно зависит длительность ремиссии.
Да, прокапаться своим препаратом это тоже проблема, надо с врачом договариваться, не все на это соглашаются, но есть платные лечебные заведения, где тоже лечат лимфомы платно.
Кстати, я знаю что у нас в горбачевке дают мабтеру, сама видела в отделении в руках больных мабтеру, и выходили они из комнаты, где лекарство выдают, значит мабтеру продолжают закупать.

Вера, мы задавали ей такой вопрос, она сказала, что проводились исследования, где доказано, что при 12 вливаниях сильно сажается иммунитет, что рекомендуют 8, я не нашла нигде такой информации, и консультировалась с другими врачами, они о таком тоже не слышали. Мы как к ней пойдём на приём, я обязательно потребую от неё письменное обоснование данного решения и пойду к заведующей, если врач не согласится продлить поддержек...мужу до 8 курсов осталось всего 2...

Думаю особой разницы между мабтерой и ацелбией нету.
http://www.oncoforum.ru/forum/showthread.php?t=106054
Не пойму,плохо открывается ссылка,в общем в разделе онкогематология там есть вопрос на эту тему

Я тоже нигде таких рекомендаций не встречала.
Иммунитет действительно сильно от ритуксимаба снижается, поэтому наш врач на мой вопрос про прививки сказал что это будет минимум бесполезно.
Попробую у наших врачей как нибудь аккуратно узнать.

По поводу иммунитета, я не скажу, что у мужа он очень низкий, так как, ттт, он после лечения ни разу не болел простудными заболеваниями..поэтому то и не вижу особых причин уменьшать поддержку

Цитаты великих людей:

конечно если у пациента личного доверия больше к швейцарской фармакологии и есть финансовая возможность - то надо конечно использовать мабтеру, потому что от настроя тоже много зависит. Просто потом такие люди (Вера, я сейчас не о вас лично) на вопрос бесплатно ли их лечили, тяжело вздыхают и начинают рассказывать, что де-юре то лечение бесплатное, но! врачу на лапу дай, санитарке, что бы хорошо убирала, заплати, да и препараты приходилось оригинальные покупать за бешеные тыщи! а то бесплатно-то российский аналог только раздают, от которого толку ноль :mad: и потом из-за таких россказней, у стороннего человека и складывается впечатление о низком уровне российской медицины, воровстве и прочей недобросовестности.

Действительно, нужно смотреть индивидуально, если возраст молодой значит иммунитет сильный нужно дольше поддержку капать, ведь чем дольше период наблюдения после лечения лимфомы, выше риск рецидива или трансформации, а в более возрастном возрасте (сорри за каламбур) - может и есть смысл не нагружать иммунитет сильно.

Добавлено через 3 минуты
Я все таки больше веду речь о том, что если кол-во вливаний уменьшат, как вот Александре, и придется покупать, то может лучше мабтеру.
Александра, а Вы если будете все таки покупать, что думаете?

Если все же придётся покупать, то будем покупать ацеллбию, так как раз уж ей лечились и большая часть поддержки была тоже ей, то и продолжать поддержку тоже ей логичнее))

Всем добрый день!

Я в метро хоть и не часто езжу, но никакого усилдения там не видел ни разу! И внимательности к южанам например тоже, треп это.:cool:

Добавлено через 47 секунд
Приветствую. Пока нет, еще, ждем звонка лечащего:)

Да,Вера, если будете покупать, то уж, пожалуйста, не поленитесь получить бесплатную ацеллбию! Может,это кому-то поможет в критической ситуации.А то чиновникам слишком жирно будет. Только не стоит врачу говорить,что Вы покупаете, а то не выпишут ничего.

Добавлено через 3 минуты
6 курсов у меня было на мабтере. И потом плюс ещё несколько раз на поддержку получала мабтеру оригинал, т.к. тогда ещё не повсеместно перешли на ацеллбию.

Но я думаю,раз вещество основное одинаковое, то и действовать должно одинаково.

Добавлено через 36 минут
почему же его тогда не пересаживают? лейкозникам же пересаживают!

Нам предложили именно этот вариант, но до него нужно пройти сложный путь. Начинаем лечение.

Morozik, у Вас же другой тип лимфомы, не фолликулярная.
И Вы вроде писали,что не костный мозг, а стволовые клетки будут пересаживать. Что-то поменялось?

Уф, врач позвонила, КТ хорошее, еще ЛУ у нас уменьшились, но еще не до конца в норме))Трепан естественно еще не готов, но думаю что так же чистый. Мы очень рады!!!

п.с. тем временем в понедельник было крайнее обследование в рамках годового наблюдения в исследовании...Сама лечащая врач еще не знает как дальше быть, но точно будем наблюдаться там же, в Песочном, и в рамках этого же исследования, но уже как-то не так, чтоли, подробно и часто, насколько я понял...в пятницу позвоним врачу, обещала узнать.

Поздравляю!
Но норма это сколько?

Анатолий, а через год после лечения так часто уже и не надо, тем более,что у вас же всё хорошо. На втором году раз в полгода КТ делают.

Поздравляю Анатолий , хорошие новости! Жене здоровья!!!

Добрый вечер, хочу рассказать о своих ощущениях по мабтера и ацеллбии. Не могу давать советов, но, когда перевели с мабтеры на ацеллбию, особых перемен не почувствовала. При чем лимфомы у меня обнаружили в 13 году и большую часть поддерживающей терапии получала мабтерой. Потом, когда началась ацеллбия, тоже отнеслась к ней с подозрением. Но, иногда, даже казалось, что она эффективнее - потливость по ночам прекращалась. По поводу ранее сказанных условий перевозки и нарушений терморежима, могу сказать только одно, сто мабтера, что ацеллбия могут совершенно нормально доехать до аптеки, тем более, что их только государственные аптеки выдают по бесплатным рецептам, а далее, например, свет в аптеке отключили ночью, ну и т. П. Обстоятельства. Я бы к этому серьёзно не относилась. И, потом, всмомнините практику России - если что-то начинается, то качество отличное, ну а дальше...., как получиться...но ацеллбия все таки только началась, вот и решайте нужно ли покупать мабтера или как...?

Добрый вечер всем.сегодня прокапалась Ацеллбию,вышло 7 часов, нам завезли аппараты такие ,что выставляешь время и он сам скорость держит и на табло время которое остаётся и т.д(наверное в Питере и Москве везде такие.)а мы раньше сами высчитывали и скорость контролировали. Перенесла нормально,кажется даже голова яснее,даже за рулём готова была ехать сама,хотя после мабтеры никогда не могла.единственное часто в пот бросает весь вечер.

В Питере обычной капельницей ацелбию капают, без аппарата, на глазок), мужу за 2 часа прокапывают. Только первое вливание 9 часов было.

Добрый вечер! В Песочке через инфузомат ритуксимаб и химию.

слушай, если каждый раз такие страдания у тебя - не проще ли отказаться от этих вливаний, тем более что при нашем диагнозе эффективность поддержки ритуксимабом нулевая? :confused:

Отличная новость!!!Очень рада за Вас...так держать!!!
;):D

Кандакова из Питера сказала в моем случае она рекомендует ставить мабтеру(это мне моя врач сегодня сказала,она лично с ней разговаривала по телефону,после того как Кандакова изучила мои документы)

Эти аппараты называются инфузомат.
В больницах-стационарах, где есть отделения химиотерапии,они,конечно же,есть.
Но в обычном дневном стационаре поликлиники у нас,например, нет. И ставят "на глазок".

Добавлено через 5 минут
Полянка65, скажите,плиз. как в ОАО "Медицина" смотрят на анализы-биохимию, не придираются ли ? :D А то сегодня подошла к медсестре взять результат, а она его ,видимо, уже в карту вклеила. И вырвала неаккуратно,сверху кусочек листа чуть оторван был. Я тогда ей сказала,что,мол, мне же это на ПЭТ,примут ли, вверху печать квадратную еле видно. Тогда врач поставил круглую свою маленькую печать, а верх они отрезали, врач сказал:"А то некрасиво".
А я терь думаю, вдруг да они привыкли эту квадратную печать сверху видеть,а её нету...:confused::D
Вечно у меня всё не как у людей...:D

Удивили меня сегодня результаты биохимии: в прошлый раз сдавала-был высокий холестерин,прилично так повышен, а сегодня прямо 5 всего. Настолько понизился.
Вот что значит ,что не жру сейчас ,как ни в себя, пироженки и всякую неполезную еду:D

Или это результат от сбора травяного (от болезней крови),который сейчас пью. Или от свеклы:confused:

Зато обратила внимание,что общий билирубин крови (и прямой,и непрямой) у меня сильно низкий. В инете пишут,что оч редко бывает низкий: при лейкозе и туберкулёзе и ещё при ишемической болезни сердца.:(

Олюшка,там на ресепшен , когда оформляют не спрашивают вообще, потом вас отведут на нужный этаж,там тоже надо быстренько заполнить анкетку,чем быстрее заполните, тем быстрее вас пригласят, и анплизы все подкалываются к анкете, и только врач уже на Пэт смотрит, я думаю все нормально будет, главное, чтоб анализы были в норме.

А потом,когда уже сделают, врач всё объясняет или просто отдают результат,и всё?

Врач ничего не объясняет, а результат на следующий день, можно на почту, можно приехать, слышала, что кому далеко ехать , можно попросить в этот же день, но сколько ждать, не знаю. Я уже уторм часов в 9 получила в личный кабинет.

я когда в Бакулева делала, там врач с тобой общается ДО и ПОСЛЕ. После очень подробно всё объясняет,можно задать вопросы, всё разъяснят. Для этого у них даже отдельный кабинет есть.
"Медицина" в своём проспектике пишут,что если были ранее какие-то обследования(КТ/МРТ), то их нужно привезти. Но у меня несколько этих дисков, я,конечно,могу их все взять, но нужно ли все,только путать врача. Логичнее,наверное,отдать последнее КТ и предпоследнее.
А ДО процедуры с врачом тоже не общаешься?

В Москве на Каширке тоже на глазок обычной капельницей. Сама себе дозатор.:)

Я не знаю, как делают за деньги, по ОМС врач не общается ни до ни после.диски с собой брать не нмдо , возьмите крайнее по времени письменное описание и выписку врача с рекомендацией ПЭТ ( копии) чтобы было понятно на что более обратить внимвние., в чем сейчас проблема

Норма вроде как до 2см..но мы результатов сами не видели - со слов лечащего все.

П.с. спасибо всем за теплые слова)

Добавлено через 8 минут
Доброе утро,Ольга!!
Как вцелом самочувствие сейчас(если отбросить нервотрепку)?

Я вот по себе заметил(периодлически показатели крови проверяю) - как ем часто сладкое, булочки всякие - так холестерин вверх идет, как не ем - на верхней границе нормы или чуть ниже...

А так по общему холестерину конечно не судят - его надо делить на "плохой" и "хороший" - может быть повышен за счет хорошего: тогда это и неплохо!))))

Добрый день всем! Хочу написать для Олюшки, вы едете на пэт за деньги какие у них могут быть к вам вопросы. Спросят ПЭТ предудыщий, скажите нет, анализы тоже не ваша проблема, такие дали в пол-ке такие и привезла. Не волнуйтесь вы так.