Я не знаю, как делают за деньги, по ОМС врач не общается ни до ни после.диски с собой брать не нмдо , возьмите крайнее по времени письменное описание и выписку врача с рекомендацией ПЭТ ( копии) чтобы было понятно на что более обратить внимвние., в чем сейчас проблема

Нет не общаешься. С собой, конечно, берите предыдущие ПЭТ, но, если у них уже делали, то в базе все сохранилось и тогда им ничего не надо. А ответ через несколько дней получите на бумаге. Если нужен диск надо с собой привезти или у них купить.

Олюшка, никакие диски с собой брать не надо, там все дадут и так. Ответ еа следующий день с 8.00 уже готово.

с Вами заключат договор на годовое обслуживание, при заполнении анкеты нужно будет указать почту, телефон, и что Вы хотите получать информацию по этим каналам связи, потом дома подключите личный кабинет и все анализы будут автоматически туда поступать, Вам дадут пластиковую карту-пропуск , по ней потом можно будет проходить в течение действия договора, так же по этой карте можно взять в автоматах любой напиток (чай, кофе и пр) бесплатно.

Добрый вечер! Вообще при фолликулярной ТКМ делают, но для меня это не вариант из-за возраста.

Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Anatoly84;383859]Уф, врач позвонила, КТ хорошее, еще ЛУ у нас уменьшились, но еще не до конца в норме))Трепан естественно еще не готов, но думаю что так же чистый. Мы очень рады!!!

Поздравляю Вас! Как здорово, что результат хороший. А для меня так даже двойная радость - за вашу жену и немножко за себя- растёт надежда, что можно обойтись монотерапией.

Полянка65, не за деньги я тогда делала, а по гарантийному письму от Минздрава.
Врачи общались точно так же,как с теми,кто за деньги.
Возможно,даже лучше, т.к. полежать даже отдельную палату выделили))

Добавлено через 2 минуты
Про чай и пирожки я помню,что Вы писали.
Эхх,как раз страстная неделя будет, а то бы пирожков -то я захомячила, конечно :D

Добавлено через 1 минуту
ТСК часто делают,это пересадка стволовых клеток. А ТКМ-это костного мозга...Может ,и делают в исключительных случаях,но я не слышала,чтоб с фолликулярной делали кому-то.

Добавлено через 17 минут
Натусяя, ПЭТ прошлый есть у меня, но думаю,что не нужно его давать,т.к. он был более двух лет назад сделан после лечения сразу, так что смысл какой с ним сравнивать. Но я на всякий случай возьму, спросят-скажу всё,как есть.

Добавлено через 3 минуты
Доброй ночи как бы))

Самочувствие нормальное. Только ступня левая слегка отекает периодически. Где-то лимфостаз какой-то что ли или это с сердцем что-то не то. Шишка ,кстати, тоже на левом плече находится.
А ещё я пью и сбор травяной от болезней крови, и сок свекольный стала пить. Может, тяжело для почек.:confused: Ладно, ПЭТ покажет всё,что там есть.

Добавлено через 6 минут
У меня был сильно повышен, мне даже врач на это указала,помню. И это совсем недавно вот было. А сейчас прям сильно снизился. Но сейчас у меня ж пост, я много ,чего не ем,особенно пирожные-тортики да всякие копчёности/вредную еду.
Хотя вчера вот соблазнилась-чипсов купила)) чё-та захотелось)

Дорогие форумчане!!!
Поздравляю Вас с только что наступившим праздником Благовещенья!

С праздником всех!!!!с Благовещеньем!!!

[QUOTE=Lira;383971]Добрый вечер! Вообще при фолликулярной ТКМ делают, но для меня это не вариант из-за возраста.

Добавлено через 5 минут
Здравствуйте, Лира. Врачи сказали что кроме пересадки шансов у нас нет. (45 лет). Если было бы 60, даже не предлагали бы.

Добавлено через 3 минуты
Олюшка, в нашем варианте только пересадка костного мозга. Остальное не спасет. Мы в самом начале трудного пути, сейчас прокапывают дексаметазон, дальше сильная артиллерия.

Светлана, у Вас планируется пересадка именно костного мозга, а не стволовых клеток? Какая у Вас лимфома, стадия?

Да, именно пересадка костного мозга. Т клеточная фолликулярная 3Ст, агрессивная.

[QUOTE=Morozik;383993]Добрый день.Честно сказать я так и не понял,так какая у Вас лимфома и какой тип,почему нет шансов? Неужели муж себя очень плохо чувствует.Я Вам хочу сказать шанс всегда есть,да же если 1%-это шанс.

[QUOTE=александр ш;384004]Добрый день. Периферическая Т клеточная, неспецифицированный тип. Как сказали доктора в нашей лимфоме собраны все "прелести" Т клеточных лимфом. В целом самочувствие нормальное, ЛУ увеличиваются и начинают доставлять дискомфорт.

А знаете, чем старше возраст тем проще в плане индолентной лимфомы! Все процессы в организме же замедляются: метаболизм и прочее. Сооветственно и лимфома, и так медленнорастущая, будет ОЧЕНЬ медленно развиваться...Так что все шансы есть: и на монотерапию и даже на просто наблюдение.

[QUOTE=Morozik;384005]У меня точно такой диагноз,Вы меня слышите.Сделали 8 химий СНОР по максимуму и я здоров. Я не понимаю почему врачи Вам не назначили пару курсов СНОР, а уж потом смотрели как реагирует на это организм и делали выводы.
Лимфоузлы будут конечно увеличиваться,это же агрессивная лимфома и поэтому нужно её незамедлительно лечить.
У меня на шее тоже был очень большой лимфоузел,шея опухла,не мог её повернуть,после двух курсов химии он ушёл.
Я знаю одно,что Т- лимфомы точно не знают,как лечить и поэтому всегда назначают золотой стандарт,как для В -клеточных,а уж потом корректируют лечение если не помогает.

[QUOTE=александр ш;384010]У нас ЛУ шея, подмышки, пах, подключичные, подчелюстные. Как нам сказали одинаковых лимфом не бывает. "Золотой стандарт" тоже предлагали, как альтернативу, но в нашей лимфоме большой % малоэффективности и возможен скорый рецидив. А после рецидива делать пересадку костного мозга нет смысла.

[QUOTE=Morozik;384012]А почему нет смысла-то?При пересадке по сути убивается ваш костный вместе с заразой и иммунитетом и вживляется новый который развивается в вашем же организме!

[QUOTE=Morozik;384012]Пересадка км от донора или брата/сестры?
Нам с фоликулярной о пересадке костного мозга тоже говорили, но именно от брата или сестры, если бы они еще и подошли. Врач сказал, что это хороший шанс получить долгую ремисси а может даже полностью излечиться, но разговор этот был после 5 курса р-чопа. Но у мужа нет брата или сестры, на этом собственно разговор и закончился. Ну а пересадка стволовых мужу прогнозируется, но не в первой ремиссии, и после нее опять же возможен рецедив.

Дорогие мои, да не надо думать о рецидиве,вылечились и живите.Может будет рецидив,может нет- кто знает,ни кто. Только статистика в интернете в %.А мы не проценты,мы живые организмы и как себя поведём после лечения никто не знает.

[QUOTE=Anatoly84;384014]Возможно в нашей ситуации именно так, доверяемся врачам.

Добавлено через 6 минут
[QUOTE=Вера717;384015]Сначала рассматривают родных братьев или сестер, если не подходят тогда доноров. У нас родные не подошли. Будем искать донора, дай бог. Еще раз повторю, что каждая лимфома - индивидуальна (во всяком случае Т клеточные точно), и методы лечения от этого зависят.

[QUOTE=Morozik;384022]Да Вы не думайте,что мы вас отговариваем. Просто,как то интересно,одинаковый диагноз, а лечение совсем разное.Ваши врачи даже не пробуют провести первую линию лечения.

[QUOTE=александр ш;384028]Уже начали. Предфаза (дексаметазон) вчера, сегодня химию добавили и еще что-то. По ощущениям супруга ЛУ на шее поменьше стал после дексаметазона. Говорят что самые тяжелые 2-3 дни ХТ. Еще вводят что-то противорвотное. Только начало.

Добавлено через 8 минут
[QUOTE=александр ш;384028]А первая линия - это ЧОП-е? Что имеется в виду "первая линия"?

[QUOTE=Morozik;384029][QUOTE=александр ш;384028]
Уже начали. Предфаза (дексаметазон) вчера, сегодня химию добавили и еще что-то. По ощущениям супруга ЛУ на шее поменьше стал после дексаметазона. Говорят что самые тяжелые 2-3 дни ХТ. Еще вводят что-то противорвотное. Только начало.

Добавлено через 8 минут
Да. Первая линия обычно менее токсичная,как бы меньше вреда организму наносит.

[QUOTE=Morozik;384029][QUOTE=александр ш;384028]
Уже начали. Предфаза (дексаметазон) вчера, сегодня химию добавили и еще что-то. По ощущениям супруга ЛУ на шее поменьше стал после дексаметазона. Говорят что самые тяжелые 2-3 дни ХТ. Еще вводят что-то противорвотное. Только начало.

Добавлено через 8 минут
У Вас так и будет, первая линия лечения, по результатам (по ответу на лечение) решение о пересадке. Ведь подходящего донора надо еще найти в международной базе, привезти материал, подготовить супруга, это все не быстро, раз братья-сестры не подошли. Напишите - какой протокол сейчас капают? Если чоп, то это не самая тяжелая химия, мой муж все 8 курсов нормально перенес, практически без побочки, на ногах. Но может у Вас конечно и посильнее химия. И мужчины обычно лучше женщин переносят химию, тем более у Вашего возраст еще все таки молодой - 45 лет.

[QUOTE=Morozik;384005]Добрый день! Морозик, а вы можете уточнить откуда они взяли, что в вашей лимфоме собраны все прелести, как это называется? У моей мамы то же неспецифированная Т клеточная агрессивная, но нам никто ничего такого не говорили... Вот и пытаюсь понять, это нам ни сказали или просто они с одинаковыми названиями , еще разные бывают.....

Всем привет.прошла я УЗИ сегодня,шишка на ягодице видимо от уколов,врач сказала ничего страшного! Уф,выдохнула....

Привет-привет! :)

Ну вот,как хорошо! Хотя если в этом месте были уколы,и уже так было,что были шишки в местах уколов, то этого и следовало ожидать.

Добавлено через 22 минуты
Да, так считается. Более того, в больнице видела женщину 70 лет. Так вот у неё была шишка подмышкой, и ей врачи как-то сказали,что это жировик. Так она с этим "жировиком" проходила более 5-ти лет! А потом как-то при обследовании выявилось,что это лимфома.

А я вспомнила свой анализ трепана прошлый. Было написано: "В костномозговых полостях умеренно гиперклеточный костный мозг. Гиперклеточность обусловлена расширением эритроидного ростка. Эритроидный росток с выраженными признаками омоложения..."


У кого-то было такое?

Я ещё тогда вспомнила, что,когда на йогу ходила, нам там всяческие медитации давали,в том числе "на полное оздоровление и омоложение на клеточном уровне",как инструктор наша любила говорить :D

Добавлено через 4 минуты
А у меня сразу на первом же приёме как бы между прочим спросили, есть ли брат/сестра. Я сказала,что нет. Это куда-то пометили, и на тему пересадок мне вообще никто ничего не говорил.
Я потом уже,когда чуть стала в этом разбираться, поняла,почему этот вопрос был задан.

Добавлено через 2 минуты
А почему после рецидива нет смысла? Вам не объяснили?
Просто интересно, ведь после первой линии стараются не делать обычно.

Добавлено через 2 минуты
Жаль,что в нашей стране нет базы доноров. Это же такие огромные деньги-искать его за границей. Вам говорили,что это не бесплатно?

Олюшка, да вроде если показана пересадка км, то по квоте делают. Я спрашивала тогда у врача, что если бы был брат-сестра, то пересадка км это платно?.... он сказал, что у них делают в горбачевке по квоте. Насчет поиска донора - платно или нет, не спрашивала, так как нам про донора даже не озвучивали. Да и брат-сестра нужен идентичный близнец... это же вообще редко у кого бывает))))

Вера, сама пересадка по квоте, а поиск донора вроде бы в эту квоту не входит. Поэтому-то и много обращений в соц.сетях о том,что собирают деньги на пересадку. Вроде как около 2-х млн. это стоит.
А сам процесс пересадки,который по квоте, в пределах 300 тыс.
Но я могу и ошибаться в суммах,конечно.

Ольга, вы упоминали, что на момент начала лечения курили электронные сигареты, а что ваш лечащий врач вам на это говорил?
Я тут стала неожиданным обладателем устройства для вейпинга и пары жидкостей к ней. Безникотиновых разумеется, но все равно терзают меня сомнения.

Я и до лечения уже около двух лет курила электронные сигареты. Но дело в том,что я же раньше курила много лет обычные сигареты и ,когда перешла на электронные,сразу почувствовала,что с ними легче живётся и меньше интоксикация организма,так сказать. Во всяком случае у меня тогда не стало так называемого "кашля курильщика".
Но полностью я не могла отказаться от курения. Поэтому лечащему врачу я как-то и не сообщала,что курю электронные сигареты. Смысл был сообщать,если не могла оставить привычку.
Тем более в ГНЦ курить нельзя(хотя курильщики всё равно курят,конечно). Когда я была не одна в палате, то курила спокойно в туалете свои электронки,т.к. они же не воняют,как обычная сигарета.
А в одиночной палате можно было релаксировать прямо в кровати перед телеком :D, главное,чтоб никто не вошёл)))
Полностью прекратила курить год назад. Как видите,от рецидива это не спасло.
Если Вы вообще не курите,то зачем Вам начинать?

Я курила до болезни, немного, но! Где-то пачку в неделю. На химии ни-ни, а сейчас опять - бывает что и выкурю сигаретку :( вот на прошлой неделе с подругой вино пили, я одну у нее стащила и прям в удовольствие было.

я раньше ,до электронных пачку в день курила.
Во время лечения позволила себе ,помнится, парочку настоящих в Новый год. :D
Курить лучше не начинать.
Хоть и считается,что 1 сигарета в день полностью выветривается из лёгких в течении суток, но с одной сигареты всё и начинается.

Непосредственно в дни вливания мне даже электронные не хотелось.

Всем снова привет! Прибыл из поездки, почитал форум, народ лечится - это очень хорошо. Дела вроде у всех ничего себе, радует это. А я вот курю и сейчас, ну нравится мне курить, ну что я могу поделать. Естественно слышал про теракт в Питере, поковырялся в Интернете, думаю дело рук ФСБ, очень все не однозначно. Всем крепкого здоровья !!!

а я решила избавиться от курения как от одной из возможных причин заболевания, но ,видимо, не в этом была причина...

Добавлено через 32 секунды
Из чего Вы сделали такой вывод?

глупости все это. Теракт - дело рук самого Путина, он как раз в этот момент в Питере был, самолично приехал на кнопку нажать.
а про теракты в Лондоне и Стокгольме слышали? Тоже Он!
и Троя из-за него пала :(

причина, конечно не в курении, да никто и не знает в чем. Насчет теракта это не только мое мнение, в течение получаса объявленному террористу звонили и он отвечал на звонки, ничего не понимая, а сначала вообще другого выставили, а он узнав о случившемся сам в полицию заявился. Вот кому сейчас общество "сплотить" надо и отвлечь от например выхода молодежи на антикоррупционные митинги? Ждите запретов на любые общественные выступления под соусом борьбы с терроризмом.

Добавлено через 4 минуты
Про Лондон и Стокгольм не скажу. Может быть действительно идиоты религиозные (ещё раз о полезности религии), а вот у нас похоже, как и в истории с Рязанским сахаром, помните такую?

любому мало-мальски мыслящему человеку очевидно, что ваши так называемые "антикоррупционные" митинги и терроризм финансируются из одного кармана. И целью в обоих случаях является очернение действующей власти.

Не трогайте политику, переругаетесь :(

Вы видимо относите себя к мало-мальски мыслящим людям, а меня к полным идиотам, ну не берусь спорить. Никто кроме самой власти не может очернить себя, так как это происходит у нас. Мизерные пенсии, хреновое здравоохранение, поголовное воровство чиновников, подавление гражданских свобод, уничтожение прав человека, повальная безработица в провинции, беспредел судов и правоохранителей, да много чего ещё. это все откуда финансируется, видать из-за бугра. Чем годиться то, и что оборонять от очернения?

Добавлено через 2 минуты
Ну переругаемся, и что? А трогать её надо и особенно политиков

Я в принципе так и думада что от укола.у самой тоже есть