Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

Здравствуйте,Елена! потому как:
а) "Лишних" в нашем организме нет
б) Лимфома - системное заболевание и далеко не факт что удалив разрастание клеток где-то, вместе с частью органна или органом целиком, сразу же не вылезет в другом месте.
Это то что сразу на ум приходит, думаю врачи еще могут привести ряд аргументов против радикального удаления.

Всем добрый день!

Здравствуйте Анатолий!!!
Мое мнение что лишнего конечно ничего нет ...но опухоль все же лишнее.Знаю девушку которой удалили одно легкое,у нее сейчас двое красивых детишек и все хорошо.Средостение конечно очень труднодоступное место но бывает что оперируют...В основном образовании больше всего накапливается контраст,значит оно и есть самое опасное и от него потом растут соседние л.у и в опасности билижайшие органы...:( Возможно если убрать то с чего все начиналось, а потом то что осталось в крови добить х.т то можно победить....:confused:

передавайте жене привет;)

lilac_gooseberry

11.04.2017 11:05

Цитата:

Сообщение от н1980 (Сообщение 384386)

Здравствуйте , вот не хотела никак вступать в споры на политическую тему , но читаю -читаю и не выдержала. Проблема воровства в нашей стране стоит очень остро , а точнее воруют все . У нас в обычном сельском поселении такие махинации с землей походили, что диву даешься. А что же там на верху где бюджет поселения , округа в разы больше? Все лезут во власть , что бы брать и брать , а не давать. Но соглашусь бездоказательно кого-то обвинять не следует. Как говорила Матронушка :"Каждая овечка будет подвешен за свой хвостик, "то есть надо смотреть за собой. Я считаю , что все беды наши от того , что есть прекрасные законы , правильные , нужные , а исполнения их нет , нет неотвратимости наказаний. И более того СМИ активно мусолят все и вся , а мы простые люди думаем не своим умом , а чужим, их умом . Также я не согласна с высказыванием , раньше то хуже было. Послушайте 21 век : телефоны, машины, компьютеры и так далее , а чтобы получить паршиво направление нужно семь кругов ада пройти. Уровень жизни в нашей стране желает лучшего. А кто виноват? Да мы с вами , так как живем по принципу моя хата с краю , ничего не знаю.

поверьте, я тоже против воровства во власти, но так же я против того, что бы участвовать в массовых беспорядках, которые подстрекатели лицемерно называют акциями протеста против коррупции.
Алексей Навальный - это хитрожопый преступник, который рвется к кормушке, чтобы воровать, как воровали у нас в 90-х такие же борцы с правящим режимом. А наша страна достаточно пострадала от революций. Все прекрасно помнят бандитский беспредел, который творился после развала СССР и до прихода Путина на пост президента. Кто забыл - может обратить свой взор на соседнее государство (маниола, привет!), там творится примерно тоже самое, к чему шайка Навального толкает нашу страну. Но мы, слава Богу и Владимир Владимирычу, не на Украине живём. Полиция у нас нормальная, а власти внятные. Поэтому бездельники, провокаторы и тунеядцы не коктейли Молотова на Красной площади жгут, а тихо себе в интернете воняют (андромос, привет!)

Olushka_ina

11.04.2017 12:24

В Великобритании,например, члены палаты лордов наоборот свои деньги в проекты страны вкладывают, т.к. это богатые люди. И это правильно!
А у нас везде и всюду непонятно,что.
рассказывал человек,который работает в крупной компании:
под Новый год у них перед зданием установили новогоднюю ёлку.
так получилось,что они за этой ёлкой ездили с завхозом и видели документы.
Огромная ёлка стоила аж миллион рублей!
Но это ещё не всё.Её установка по документам проходила за 100% стоимости:D
А по факту они привезли, и устанавливали их подсобные рабочие во главе с электриком,которым,кстати, за эту процедуру ровным счётом никто ничего не доплатил.

Добавлено через 13 минут
А у нас в Пушкино на одном из кругов ёлку ставили за 640 тыр. и ничего особенного,просто большая ёлка. Наверное,ещё и установка столько же стоила))))Хотя устанавливал обычный Пушгорхоз.

Добавлено через 4 минуты

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 384384)

Я бы удалил и кейтрудой траванул оставшееся,может уговорю на такой вариант,когда совсем терять нечего будет.

а Вы спрашивали вообще о таком варианте?

я вот ,если ПЭТ не совсем страшный будет, т.е. если ЭТОГО нет в других местах,а только на плече, тоже очень бы хотела пристать с вопросом, почему всё-таки отказались тогда удалить целиком и чтобы удалили сейчас.
Хотя тогда ещё приставала. помню,сказали,что ЭТО так не лечится(что системное заболевание)

Сергей 1986

11.04.2017 12:33

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 384385)

почему-то раньше бытовало мнение, что лимфому вырезать нельзя, якобы после этого все идет бешено в рост и химия потом не действует :(
но я вот лично знаю женщину, которой ошибочно все вырезали из средостения, по результатам гистологии - лимфома. Сделали 6 курсов чопа, потом был ПЭТ, который не показал никакой активности и ее отпустили гулять. И теперь она даже не знает, какой ей контроль проходить - КТ и УЗИ бессмысленно, потому что образования никакого нет, все удалено, а ПЭТ каждый раз вредно и дорого. Сдает кровь пока и все, слава богу, ремиссия.

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 384394)

Спрашивал конечно,говорят нельзя. Хотя мне терять нечего.
Удаление + химия. В моем случае вместо химии- кейтруда,т.к.к химии- резистентность. Дорого конечно,но выбора нет.

12343

11.04.2017 12:48

У меня знакомая по палате со мной,ей делали операцию по удалению опухоли под мышкой,удали всю опухоль с яйцо,тогда ещё не знали что лимфома,ей потоммнащначили Пэт и химию возможно пару курсов закрепить,но она подумала что все вырезали и хорошо(типа зачем ей некрасивой лысой быть)вообщем я её через год встретила,у неё удк стояла 3 стадия и химия 6 курсов не добилась все до конца,что потом с ней незнаю,связь с ней пропала у меня. Так обидно за неё,ведь она могла тогда всего лишь может пару курсов и все.а она лишь побоялась лысой стать,некрасивой перед мужем (
Мне делали полноценную операцию на средостении,отклбчали лёгкое и т.д Но взяли только кусочек на исследования и тоже не стали убирать опухоль.но я вам точно скажу что после операции,мне стремительно стало все хуже и хуже,я месяц пока ждала игх,чуть не померла уже, я ходить не могла уже, муж на руках по лестнице носил меня.поэтому что-то значит есть в этом,что врачи не удаляют очаг основной.

lilac_gooseberry

11.04.2017 12:54

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 384394)

В Великобритании,например, члены палаты лордов наоборот свои деньги в проекты страны вкладывают, т.к. это богатые люди. И это правильно!
А у нас везде и всюду непонятно,что.

В Великобритании, например, члены королевской семьи абсолютно на законных основаниях проживают в Букингемском дворце со всеми конюшнями и теннисными кортами. И это правильно!
При этом они не приносят своему народу никакой практической пользы. Как говорят сами англичане, "властвуют, но не правят".
А у нас везде и всюду либшиза орет о мифических дворцах президента, не имея на руках ни одного доказательства, кроме оппозиционных роликов, смонтированных на коленке :rolleyes:

Anatoly84

11.04.2017 13:03

Цитата:

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 384388)

Все же тонкостей много как мне кажется: невозможность фполноценного функционирования органа после резекции, еще какие-то последствия...А если конгломератов несколько и в разных частях тела - как понять откуда пошло все?? У нас единственный регенирирующийся орган - это печень, остальное-обратно не вырастет...

п.с. передам морально)))она не в курсе что я тут общаюсь)

Добавлено через 8 минут

Цитата:

Сообщение от н1980 (Сообщение 384386)

Так народ с послевоенных времен, отучали в принципе думать головой... СТАЛИН - царь и бог в одном лице, вождь народов и все! За инакомыслие - в лагеря..Вот народ так по сей день и думает(взрослое поколение),а молодежи в принципе до фонаря до всего по-большей ее части. Страна-не страна. Это все так же отпечаток времени и гаджетомании в частности тоже. Вот,если честно, все эти гаджеты кругом и тому подобное - сие тоже внушает опасение и не ттлько своим массовым влиянием на настроение народа, а так же еще и излучением электромагнитным. Это как раз к нашей общей теме здесь...

lilac_gooseberry

11.04.2017 13:07

Цитата:

Сообщение от 12343 (Сообщение 384400)

Так обидно за неё,ведь она могла тогда всего лишь может пару курсов и все.а она лишь побоялась лысой стать,некрасивой перед мужем (

господи, какие ж бабы некоторые идиотки :eek:
33 года на свете живу, но каждый раз поражаюсь.

Anatoly84

11.04.2017 13:10

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 384390)

В чем-то соглашусь, а в чем-то нет. Путин - тот же бандит. Он так же родом из Ленинграда, как и я. Я общался с человеком который работал с ним, и, в принципе, как он попал во власть и с чего начинал в курсе(интересовался настойчиво в свое время...)Но он все же лучшее из худшего. Альтернатив, что не скажи, - нет на данный момент времени. Почитайте на досуге о кооперативе "Озеро", только не о том что сейчас уже пишут(коттеджи), а о некой финансовой пирамиде которая была создана в СПБ во времена перестройки. В ту бытность ВВ был главной комитета по экономическим связям при мэрии Спб. Очень знаете ли колоритные люди были в учредителях. Большинство из котрых сейчас либо изолированы от общества либо отошли в мир иной. Так что много не расскажут уже.

lilac_gooseberry

11.04.2017 13:11

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 384398)

Мнение и сейчас бытует,причем в ГНЦ,в котором я все больше разочаровывать. Думаю может где в другом месте оплатить такую операцию...Думаю она даст мне 50/50, которых сейчас и близко нет.
Спрашивал конечно,говорят нельзя. Хотя мне терять нечего.
Удаление + химия. В моем случае вместо химии- кейтруда,т.к.к химии- резистентность. Дорого конечно,но выбора нет.

если не подействовал дексаБим, еще не значит что не подействует ИГЕВ, рановато тебе шансы подсчитывать.
Никто тебе помереть просто так не даст, ясно? и деньги соберем, если понадобится. И КИ найдем. И все будет хорошо.

andrmos

11.04.2017 13:23

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 384390)

Вот читаю я Зоя Ваши эмоциональные посты, и прихожу к выводу, что единственно правильным для Вас устройством общества было бы крепостное право. Но не обольщайтесь, не в качестве барыни. :) За сим пожалуй и закончим

Сергей 1986

11.04.2017 13:29

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 384406)

Спасибо. Да пока деньги есть,правда гарантий они не дают. Самое сильное при моем случае- кейтруда и ниволумаб дают около 50 % частичного ответа,и всего 15% полных ремиссии. Добавление ленолидомида может чуть повысить эффективность. На новый метод лечения ( car-t) все равно не собрать,он пока только испытывается и стоимость будет от 100 000$.
А игев- если подействует,то и без денег подействует)
Мне все же сейчас кажется что операция+ курс кейтруды с ленолидомидом помогли бы.

lilac_gooseberry

11.04.2017 14:48

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 384409)

С
А игев- если подействует,то и без денег подействует)
Мне все же сейчас кажется что операция+ курс кейтруды с ленолидомидом помогли бы.

а что тебе Сергей Кириллович сказал про ИГЕВ?

Георгиий

11.04.2017 15:10

Вложений: 1

Всем привет ! Почитал посты, добавлю свои заключения. Моя хворь началась в средостении.Лечение по I ХТ закончил в январе 2016, потом "каникулы" полгода, только золедронка для костей. Октябрь-декабрь -II ХТ и опять "каникулы" до ПЭТ КТ. Подитожу: при правильно выбранном протоколе и непрерывном , последовательном лечении без всяких там "каникул" мне возможно хватило бы и года. Но, увы, :( "...все не так, ребята"...пел В.Высоцкий. Два года с лимфомой играем в пятнашки...:mad: Сегодня Получил результаты ПЭТ КТ. Теперь в очередь к онкологу и на ВК.

lilac_gooseberry

11.04.2017 15:14

Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 384414)

ну по сравнению с предыдущим ПЭТ стало же лучше гораздо. Значит надо бороться дальше и побеждать.
как вы себя чувствуете?

Георгиий

11.04.2017 15:31

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 384415)

Состояние стабильно , только эта бяка расползается по костям да в трахею.. в грудине дерет да ключицы ломит.. Прям как у Шарика из мультика.. Досадно , что много времени потеряно на всякие очереди, ожидания. И мое мнение что изначально был выбран дешевый неверный протокол лечения, даже 9 марта поспорил на ВК с двумя ледями-лядями, заведующими двух отделений ХТ по этому вопросу. Но в итоге получил совет закончить медакадемию , а в остальном -лечение было верным и как аргумент -довод, что я еще жив.

Полянка65

11.04.2017 16:27

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 384360)

Спасибо,пока по городскому пытаюсь дозвониться,если в течении дня не получится,то спрошу номер!)

Сергей, у меня приятельница работает в департаменте здрааоохранения Москвы одним из замов по науке, если хотите, я у нее спрошу, может она может узнать , где проводятся КИ в Москве?

Сергей 1986

11.04.2017 16:34

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 384413)

а что тебе Сергей Кириллович сказал про ИГЕВ?

Я его сразу начал расспрашивать на тему того,что после игев...По КИ он меня дезинформировал,я сегодня дозвонился,набор есть именно с моим диагнозом в Москве. Но осталось 2 места,могу не успеть,я только первый день капаюсь. Он говорил в России не ведется. Еще он сказал,можно будет с ленолидомидом поэкспериментировать.
А,еще сегодня на обходе сказал что введение ритуксимаба в моем случае- сомнительный ход,но т.к.все препараты в этом протоколе новые,раньше не вливались,то есть надежда на их синергизм с ритуксимабом.

Вера717

11.04.2017 16:36

Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 384417)

Георгий, Вы же писали, что у Вас есть родственники в Питере? В Питере в 1 меде берут на лечение сложные случаи из регионов, с мужем капалась женщина с лимфомой ходжкина из Казани, ее врачи направили в Горбачевскую клинику в Питере, тк там они уже не знали, как ее лечить, она 17 лет лечится, какое то очень дорогое лекарство ей по квоте выдали в горбачевке.

Сергей 1986

11.04.2017 16:38

Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 384414)

Адцедрис надо...Дорого конечно,но почти гарантированный результат. Дешевле всего вроде в Киеве покупать. Я вот тоже буду как то Кейтруду или Опдиво доставать скорее всего,только вот они гарантий мне не дают,а только шансы.

Полянка65

11.04.2017 16:41

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 384420)

Сергей, а на КИ только после окончания курса можно идти?

Сергей 1986

11.04.2017 16:46

Цитата:

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 384419)

Спасибо большое,я одни исследования нашел,разузнал все сегодня,по Пироговке. Я сам в сомнениях еще или на исследования срываться или оставаться в ГНЦ,самому доставать современные дорогие препараты,чтоб здесь прокапали. А прокапать согласны. Думал что не станут с незарегистрированным препаратом работать. Из минусов ГНЦ- КИ здесь нет вообще,и никто толком ничего подсказать не может( не хочет?)

Добавлено через 58 секунд

Цитата:

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 384425)

Сергей, а на КИ только после окончания курса можно идти?

У меня первый день IGEV сегодня. Срываться сейчас тоже не вариант...

ЛюбовьА

11.04.2017 17:07

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 384426)

Конечно Сергей, вам вполне может помочь этот протокол, поэтому и КИ не понадобится .

Добавлено через 2 минуты

Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 384414)

Георгий улучшения идут и это самое главное! Еще не много и все будет хорошо, вы уже такой длинный путь проделали. Удачи вам!

Вера717

11.04.2017 17:16

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 384426)

Сергей, Вы не думали получить второе, третье мнение по Вашей ситуации у других врачей, пусть даже платные консультации, можно же заочно в Германии и Израиле, хотя бы узнать предлогаемые ими протоколы/варианты лечения.

Сергей 1986

11.04.2017 17:48

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 384435)

Нашел сегодня интересную тему насчет Израиля может отправлю завтра заявку. Я так понял там кте- с19 испытывать будут. Если туда пригласят- хоть посреди протокола сорвусь на самолет.))

Добавлено через 1 минуту
https://www.alfamedical.co.il/klinicheskie-ispytaniya/limfoma-prodolzhitelnost-issledovaniya-i-kriterii-vklyucheniya/

Добавлено через 4 минуты
Георгий,если интересно,в этой группе много инфы по адцедрису. Кто-то даже бесплатно вроде получил. Должно помочь! https://m.vk.com/lymformation

Георгиий

11.04.2017 17:57

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 384421)

Так и здесь, дома есть все для лечения ! Вот только закостенелость и негибкость врачей-химиков удивляет, плюс бюрократические проволочки. До сих пор эшелоны под откос пускают, а война давно уж кончилась.:D Методики есть, а самим менять ни-ни , и лишняя головная боль , и ответственность да и лень наверно. Честно скажу, что за эти два года я встретил только трех врачей, по моему мнению, любящих свою профессию; другие в рамках должностных инструкций отбывают трудовую повинность. На лице человека часто все написано...

Ivushka

11.04.2017 18:11

Добрый вечер всем! Все анализы крови более-менее в норме, а лдг 580, перездала, ещё больше стал 599,5 - при норме 248. Почитала, при лимфомах -это показывает на плохое. Представляю какое КТ будет завтра. Все я в панике...

Сергей 1986

11.04.2017 18:18

Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 384446)

Лактатдегидрогеназа не является показателем лимфомы,не паникуйте! Я вот сутки паниковал тоже,ночь почти не спал,сейчас успокоился,надо дальше бороться.

Ivushka

11.04.2017 18:21

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 384448)

Да, согласна, но не очень то охото на пересадку. Ладно КТ покажет завтра

Сергей 1986

11.04.2017 18:26

Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 384449)

Да, согласна, но не очень то охото на пересадку. Ладно КТ покажет завтра

Лучше конечно сразу в ремиссию без всяких пересадок.

Вера717

11.04.2017 18:28

Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 384446)

В ацелбии в инструкции в побочках есть - повышение лдг, почитайте, да и повышение у Вас не очень большое, в 1 меде верхняя граница 450, это в обычных лабороториях низкая граница. Так что не паникуйте, Вам же вводили ацелбию, а она до 90 дней работает в организме. Может у Вас от нее лдг повышен немного.

Сергей 1986

11.04.2017 18:28

Кажется IGEV работает! Температура с 37.5 до 36.5 в норму пришла,пульс со 120 до 100 понизился,надеюсь завтра тоже в норме будет. Боли в спине и плече прошли. МРТ кстати ничего там не нашло,чистая невралгия.

Вера717

11.04.2017 18:32

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 384450)

Лучше конечно сразу в ремиссию без всяких пересадок.

А может лучше пока молодой пройти высокодозную химию с пересадкой и в долгую стабильную ремиссию, чем каждый год-два от рецедивов лечиться... не знаешь как и лучше.

Сергей 1986

11.04.2017 18:44

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 384453)

Незнаю,наверное в разных диагнозах- по разному. При моей разновидности лимфомы лучше перестраховаться если есть сомнения,т.к.как я уже понял на своей шкуре,рецидивы и прогрессии очень тяжело лечить. Но и проводить всем высокодозку с пересадкой,тоже не вариант- лишняя токсичность и побочки.

Ivushka

11.04.2017 18:48

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 384451)

Вера, я пересмотрела все анализы, до лечения, во время и после (январь) всегда вся биохимия в норме была. Ацелбия выветрилась наверное, капала 9 декабря последний раз. Вот наверное лучше сразу лечиться- пересадки, а когда перерыв, то просто дёргаться вот так каждые три месяца- это ужасно. В моей выписке написано - наблюдение , контроль через три месяца и все.

Вера717

11.04.2017 19:13

Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 384455)

Ивушка, Вам то точно будет несложно получить второе мнение по Вашей ситуации в 1 меде у Михайловой, тем более это бесплатно, но в порядке живой очереди.
Что то я сегодня всем тут навязываю вторые мнения получать))) я сама всегда преждем чем, что то делать по медицине, минимум к двум врачам иду, а то и к трем. И с мужем тоже 3-х ведущих спецов в Питере обошли, прежде чем лечение начать, а когда нам сказали они одно и тоже по лечению, муж уже решал куда ему комфортнее податься.

Добавлено через 8 минут
Ивушка, смущает одно - почему Вам поддержку ацелбией не назначали? У Вас за этот период как минимум 1 капельница была бы...

Ivushka

11.04.2017 19:23

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 384456)

Ординатор была уверена, что назначат, но заведующий решил иначе.

Вера717

11.04.2017 19:30

Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 384460)

Ординатор была уверена, что назначат, но заведующий решил иначе.

Они объяснили, почему не надо поддержку?

Ivushka