Будь очень осторожен, как говорила моя врач женщине, которой делали этот курс: "Представьте, что вы хрустальная ваза". Отходняки там конечно жесть, помню одним вечером с ней приключился такой жуткий понос, что бедняжка два часа не могла встать с судна :(
но это того стоит, очень действенный протокол. Последний раз когда я ее видела, она лежала в боксе на пересадке, значит вывели ее таки в ремиссию, а ситуация там была очень неоднозначная. Это та пациентка, у которой 20 лет назад был Ходж, потом рецидив и ее лечили в ГНЦ, там недооблучили и через год все поперло в рост и ей сказали, что у нее лимфома трансформировалась в НХЛ.

Добавлено через 53 секунды
Ивушка, хороших вам результатов завтра.

Удачи Вам! Если , все таки, дойдет до поисков КИ, пишите, будем искать. Я без Вашего разрешения позвонила все таки ей, она навела справки, сказала, чтобы попасть на КИ нужны все мед. документы на почту ей и она уже конкретно будет узнавать, причем я ее еще ни о чем, кроме справочной информации не просила, она чрезвычайно занятой человек, но безмерно отзывчивый, хотя и мед.функционер. так что , это не просто слова, если она сможет, она обязательно поможет. Но будем надеяться , что Вам поможет этот протокол.Сил Вам и выдержки!!!

У меня после появления шишки ЛДГ=563. Это анализ биохимии в ГНЦ показал. А в обычной поликлинике когда биохимию делали,ЛДГ просто не смотрели, там среди анализов в распечатке его и нет. Помню только, что после прошлого лечения в норме всё было.

Добавлено через 1 минуту
.................................
Дай,Бог,чтоб помогло!!!

Добавлено через 5 минут
Ivushka, первое время все каждые 3 месяца дёргаются. Вы же сами не чувствуете никаких тревожных симптомов? Пусть КТ Вам покажет хороший результат,и всё будет хорошо!

Добавлено через 1 час 18 минут
Почитала про этот новый метод. Впечатляет,конечно. Мальчика с рецидивом лейкоза полностью вылечили. Опять же в Израиле дело было. Вот так смотришь на всё и думаешь, насколько долго это будет идти до нас.А в плане финансовой доступности так вообще.
Мабтера в Швейцарии появилась 20 лет назад. А у нас она стала доступной для лечения больным 5-7 лет назад.
эхххх

Доброе утро.Читаю Серёга твои сообщения и вижу,что ты борец,не сдавайся и лимфома по любому должна отступить.Молодец,мужик.

Я Серёгой просто восхищаюсь. Яркий пример жизненной стойкости. Борец в прямом смысле этого слова.

Пока чувствую себя отлично,первую ночь за неделю выспался.)

Добавлено через 2 минуты
Спасибо! В Москве по первично-медиастинальной исследований с кейтрудой пока нету больше,только в Пироговке. Я тут в Израиле поинтересней еще нашел,сейчас заявку отправлю!

Добавлено через 1 минуту
Вот сейчас как раз по этой теме в Израиле исследования нашел. Если туда смогу попасть- хоть сразу на самолет бежать готов.

Добавлено через 3 минуты
Доброе утро!
До вчерашнего дня честно говоря сутки в подавленном состоянии был,потом как то успокоился,надо бороться дальше. Тем более варианты есть еще.

Добавлено через 1 минуту
Выбора особого нет,дочке 1 месяц,жене 23 года всего,слишком рано оставлять. Буду искать способы выжить. Тем более самочувствие нормализовалось и силы есть еще.

все "прелести" этого курса ты ощутишь день на пятый после окончания.
Серьезно тебе говорю, полощи рот, повышенное внимание к питанию и прочий алярм.

Да,после бима тоже на 4-5 день лейки свалились. Насчет питания можно не париться,я и в агранулоцитоз ел что хотел( насколько стоматит позволял) а вот полоскание действительно забываю постоянно...

Добавлено через 1 час 16 минут
Георгий,я тут акцию интересную нашел по адцедрису.Может даже и себе возьму если в ГНЦ лечиться продолжу,у меня cd 30 тоже есть. Если есть возможность рекомендую брать,по вашему диагнозу то что надо! Если нет возможности- сбор на это дело. Ну и с врачом предварительно обсудить.
https://m.vk.com/wall-105906499_429

Увы, не находит инфу: не верный адрес. А так у нас это лекарство 337 000 р. за флакон (50 мг)....

Про мальчика лейкозного я читала-это исследование car-t ,о котором Вы писали, что этот препарат 100 000 $ стоит.
Там ребёнка пролечили ,и через какое-то время у него рецидив. А рецидив стали лечить- ни один протокол не брал (вроде 2 пробовали).
И вот взяли его в это исследование.
Результат-полное выздоровление.

ПОЧЕМУ у нас нет такой медицины ????????:confused::(

У меня открывается,странно. Там в группе которую я скидывал это на стене есть,надо промотать только пониже. Там акция 1+1=3, получается 3 флакона 270000. Более чем выгодно. Правда на сайтах аптек которые там указаны,я не нашел,видимо все разобрали.

Добавлено через 1 минуту
У нас она конечно появится,но судя по ценам- для элиты. Если на эту методику и можно попасть,то только в рамках КИ ...Схема конечно мощнейшая на данный момент ,ничего лучше пока не придумали. Никакие кейтруды и рядом не стояли.

Я тут теперь для себя коктейльчик придумал убойный : Опдиво (дешевле кейтруды должно выйти)+Адцедрис ( если по акции смогу взять)+ леналидомид( индийский) + ритуксимаб ( его то бесплатно выпишут). В ГНЦ все готовы ввести мне. Если с КИ не получится то буду доставать все,должно сработать !

У меня открылось нормально, но мне как-то и раньше попадалась эта страничка. Но там в Комментариях люди пишут,что нету в указанных аптеках. Видимо,да, расхватали.
но эта акция весь 2017 год будет идти.

Это я написал сегодня.:D;) ..................

Даже подумать страшно, что так может быть,и это в порядке вещей, когда уже создано лекарство, и оно есть, им можно лечить. Но граждане казалось бы богатейшей страны умирают, так его и не получив.

Я это вообще, не только про гематологию.
В обычной классической онкологии то же самое,даже ещё хуже.

Цены будут снижаться постепенно,рано или поздно станет и для простых людей доступно. Но это наверное даже не годы а десятилетия...
Все равно хорошо что это вообще появилось и хоть кто-то будет иметь возможность вылечиться.

сам придумал-сам вылечился :D;)

А врачи говорят,что хорошо Вам было бы Адцетрис? А то его при НХЛ вроде и не применяют совсем. Про СД 30+ я поняла. Но если так, то уж применяли бы тогда наряду с Ацеллбией и при ХЛ, и при НХЛ.

Добавлено через 1 минуту
вот в Израиле как только что-то новое появляется-оно сразу доступно их гражданам.

Сказали может помочь,клетки то есть на которые он воздействует. Из того что я перечислил , по НХЛ только ритуксимаб одобрен вообще. Вчера кстати моя врач дежурная была,вечером подробно с ней поговорили и насчет препаратов и насчет исследований,на какие есть смысл идти если что,на какие нет.

это хорошо.
вступила в ту группу вк. там тоже есть тема с ссылками на КИ.
Но я так поняла, они все не в России.

Есть в России,но мало. По кейтруде я дозвонился, предлагали взять. Но я то на курсе пока. Могут закрыться,пока выйду. И боюсь что одна кейтруда меня не потянет,Сергей Кириллович сказал что в монотерапии при моем диагнозе мало ПР дает,,а смесь которую я задумал при КИ не разрешат. Ну может позвоню еще им,по результатам этого курса.

А ИГЕВ всего 1 курс делают? или несколько

Если сработает то дальше будут конечно делать)

Сегодня звонили из "Медицины" насчёт завтрашнего ПЭТ.

Жрать 10-12 часов до него нельзя.
А у меня время 17-30.:( весь день совсем ходить голодайкой.
В Бакулева меньше интервал:часов 7-8. Но они очень строго оговаривают,что именно за эти 8 часов ДО можно съесть.

Добавлено через 56 секунд
А КТ после первого курса прям будут делать?

И Вы же говорили,что уже чувствуете,что работает.
Это ж хорошо!!!

Придется рано утром поесть,и потом поспать подольше попробовать.
По самочувствию- работает. Но надо КТ сделать . Скорее всего как пройдет курс еще дней 10 под наблюдением лежать буду,потом КТ .

домой 10 дней ещё после курса не отпустят,получается?
потом,наверное, на недельку отпустят,и второй уже начнётся. он через 21 день?

А что это за протокол такой, где про него подробней почитать?
Сейчас придет lilac_gooseberry и всем нам объяснит, что всем мало-мальски мыслящим людям и так понятно, что наша медицина значительно лучше. :)

http://www.sheba-hospital.org.il/car-t-cell-therapy.aspx

получается , ребёнок перенёс ранее аж две ТКМ, а тут на тебе- всего месяц этой "адаптивной клеточной терапии", и полное выздоровление.

Да,в прошлый раз так и было. Но тогда еще сам курс 10 дней длился.

Добавлено через 2 минуты
В плане химиотерапии действительно все то же самое что у нас,что там. А вот всякие сверхсовременные иммунотерапевтические разработки к сожалению там раньше появляются.
Технология car-t называется, по лимфомам препарат - kte-c19
https://m.vk.com/wall-105906499_488

"Речь идет о CAR-терапии, когда собственные T-лимфоциты пациента модифицируются и перенацеливаются на антиген CD19, экспрессирующий на поверхности опухолевых клеток."

Круто,чё. А исследование,как я поняла, состояло всего лишь из однократного введения этого препарата. И в результате однократного введения у половины пациентов полная ремиссия.

Если дальше работать в этом направлении, то собственные Т-лимфоциты можно перенастраивать и против других CD+ .

Вот кстати я точно не знаю,есть ли у меня cd19, в иммуногистохимии не указано,врач говорит могут быть,могут не быть...Но в то же время препарат вроде для всех агрессивных б- клеточных лимфом идет...

а у меня нету CD19+. так что надо сначала смотреть,есть ли эти клетки;)
CD30+тоже не нашла. А вот bcl2( тоже прочла в той группе про исследование препарата,ориентированного на эти клетки) есть. Но там какое-то скромное исследование, дающее всего лишь не особо длинную ремиссию. правда,и препарат-всего лишь таблеточки вполне безобидные.

ну, я так смотрю: не указано,значит, нет их.

Не,по вашей лимфоме ритуксимаб,и если не помогает- то газива самое лучшее. Кстати ленолидомид+ ритуксимаб при фолликулярных вроде хорошо работает.. Адцедрис нет смысла брать,а car- t для агрессивных лимфом. И вариантов химии больше. Мне например бендамустин/ рибомустин бесполезны.

Что не указано- не значит что нет кстати,могли не проверить на них.

я избегаю оценочных суждений - где лучше, а где хуже, но в РФ хорошая медицина.

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1934628966755999&id=10000 6267439132

ПИТЕРСКИЕ ВРАЧИ
Олег Черкасов,
Так как не все в курсе, что именно сотворили наши врачи ради спасения раненных питерцев, я решил написать отдельным постом об этом.
Итак...
В больницу поступили раненные. Среди них были такие тяжелые случаи:
1) Девушке прямо в висок вошел большой осколок металла, пробил артерию, разорвал сосуды, раздробил лицевые кости и врезался в мозг. В таких случаях люди умирают. Это до сих пор считалось травмой, несовместимой с жизнью. Но не в этот раз. Наши медики решили не сдаваться до последнего. Одному Богу известно, что творилось в душе и сердцах этих людей, но они в ходе операции не только полностью восстановили девушке все раздробленные кости, собрав поврежденную часть лица, но и по ходу работы применили все силы и знания и придумали метод, не существовавший до сих пор! Они сшили главную артерию, а все микроскопические сосуды СКЛЕИЛИ!!!! Склеили составом, который сами придумали в ходе операции! Девушка, в смерти которой не сомневался бы ни один врач мира, жива!!! И ее жизнь полностью спасена!
2) Другая женщина потеряла при ранении почти 4 литра крови! Любой врач знает, что при такой потере более половины всей крови, да еще и прямо на месте теракта, шансов нет. Но снова не в этот раз! Врачи ее вырвали из лап смерти! Она будет жить!
Это не врачи! Это - Боги медицины! Таким нужно вручать ордена и ставить памятники при жизни! Вот после такого еще кто-то расскажите, что у нас плохие врачи! А ведь это - обычные врачи обычных городских больниц! Вот на такие подвиги они оказались способны! ЧЕЛОВЕЧИЩА!

да и вы вон, я смотрю, после лимфомы Божоле дегустируете :rolleyes:
стало быть не все так плохо в России-матушке?

Да,хирурги гениальные в России всегда были и будут!
С мозгами- тоже проблем нет,в Новосибирском университете разработки ведутся не хуже кейтруд всяких с car-t. Только вот не финансируются к сожалению. Вот в этом вопросе мы к сожалению отстаем почему-то.

Девушке круто повезло!
Питерским хирургам респект!

А вот онкобольным далеко не всем везёт у нас, к сожалению.

Подвижки были несколько лет назад. Вот,вроде бы и препараты новые становились доступными. Тот же ритуксимаб. Только теперь это так всё свернули.
Интересно, если бы сейчас стоял вопрос о включении мабтеры в жизненно необходимые, мне кажется, её бы могли и не включить..., а тупо ждали бы ,пока наши аналоги сделают.
А это жизни и жизни ....

Олюшка, вам в случае необходимости можно попробовать газиву аналогичным образом получить кстати https://m.vk.com/wall-105906499_475

не всем, но лично нам с вами, Олюшка, повезло :)
За рубежом, где целиком и полностью платная медицина, вы вряд ли бы попали в лечебное учреждение уровня ГНЦ, просто поплакав у заведующего в кабинете :rolleyes:

Сергей,я уже ознакомилась с этим способом.
Попробовать-то можно. Но по факту , если человеку нужно начинать лечение, то пока твоё обращение рассмотрят(торопиться точно не будут), пока созовут ВК, пока ещё (если вдруг повезёт!) будут ждать закупку...

Когда я столкнулась в начале года с недостатком Ацеллбии, то это была какая-то непробиваемая стена. Чувствовалось,что есть прям вот задача такая у врачей-не выдавать! И это отвратительное чувство,когда тебе (с таким серьёзным диагнозом) стараются не помочь что-то получить, а наоборот лишь бы не дать.
Поэтому есть подозрение ,что несмотря на то,что в Законе такой способ получения препаратов прописан(не придерёшься!), но ты попробуй-получи.

Я бы этих обращений понаписала. И ещё бы в эл. виде в Минздрав РФ отправила бы и в эл. приёмную президента) в качестве просьбы.

А Вы не хотите Адцетрис так попробовать получить?

Он по моей лимфоме вообще не положен. Как и опдиво с леналидомидом. А ритуксимаб и так выдают. Если б Ходжкина была,то попробовал бы. А вот газива при рецедиве фолликулярной вроде одобрена.

Зоя, Вы читали тему "История моей болезни" (автор-Gallочка). Где там полностью платная медицина? Ну да, страховку оплачивают раз в год. Но Галочке вон какие операции делали +ХТ ,и всё по этой страховке.
У нас бедным женщинам грудь отрезают, и никого ничего не волнует,как ты будешь дальше жить, а там полностью пластическую операцию сделали (бесплатно-в смысле всё по той же страховке!) по мед. показаниям.

И Олег Парфёнов в США разве за всё платит? Тоже бесплатно лечится. Ну,может,какую-то страховку раз в год оплачивает, типа как наши граждане ОСАГО оплачивают.

И мне ещё неизвестно,насколько повезло. То, что моя лимфома срецидивировала через небольшой срок-это мало радует.:(
Оказаться в ГНЦ-да,повезло. Там я хотя бы спокойна по поводу профессионализма врачей. Это,конечно,жирный плюс.

Но хотелось бы ,чтобы нам всем повезло ещё и с развитием нашей медицины, и с хорошим финансированием на неё...
чтобы для человека делалось всё возможное, ведь самое ценное,ради чего и создаются государства,это человеческая жизнь!

Сергей, а вы случайно не сталкивались, какие лекарства при Т клеточных помогают, если что ....