Джина, что-то давно Вы не появлялись. как у Вас дела?

На R- da- epoch ответ был отличный. А вот то,что осталось уже имеет иммунитет ко всем тем химиопрепаратам-,и многим другим тоже. То что светился небольшой участок- тут возможно было 2 варианта: светится но не растет,в этом случае добить все намного проще. И второй вариант- светится и растет( прогрессия/ ранний рецидив),что значительно ухудшает прогноз,делает невозможным проведение лучевой терапии( почему- не знаю),и вообще создает немало трудностей в лечении. У меня к сожалению именно 2 вариант. А различных посторонних тканей в первично-медиастинальной и так много,у меня там и участки некроза и фиброза изначально были,и еще непонятно чего.

с удалением вообще всё загадочно: если уж 5мм оставшиеся не считают возможным удалить, то что уж говорить о бОльших размерах...
Видимо,не так всё просто.
мы многого не знаем.

Не,там у меня не 5 мм было,45*35*25 примерно,не помню.

Добавлено через 2 минуты
Ну ничего,вот травану все ниволумабом с брентуксимаб ветодином и ленолидомидом,и никакая химиорезистентность этой гадости не поможет!)))

у меня уж было промелькнула мысль,что, мож, где-то внутри и правда что-то уменьшилось :rolleyes: Хоть визуально и незаметно.
Не зря же я пила сок свеклы :D

Вот хотела ещё про свою историю со свеклой написать...
Жаловалась я на то,что ноги отекать стали.
Так перестала сок свеклы пить-сразу же перестали отекать. Во дела!
А может, у сока свекольного,действительно, есть какое-то противоопухолевое действие навроде преднизолоновского(???), от преднизолона,помнится,тоже всё отекало...

Вряд ли из - за свеклы отекало,скорее неправильное питание. Насчет уменьшилось от свеклы- тоже не уверен конечно. Показатели крови да,улучшаются от свеклы,а насчет непосредственно противоопухолевого действию- не знаю. Наверное как профилактика только. Хотя все возможно.)

питание было постное.но БЕЗ свеклы ничего не отекало.
А теперь-то жрать начну :D
боюсь,как бы опухоль тоже жрать не начала. Вот уж приятного мало- даже пожрать нельзя,не думая об этом дерьме.

Да,переедать не стоит наверное. Хоть на эту тему инфы и нет,но не исключаю что избыточные калории могут пойти не туда,куда надо.. Была у меня мысль даже,что перееданиями своими прогрессию спровоцировал. Вряд ли конечно,но мало ли...
Мне кстати тут сахоропонижающие назначили( метформин тева), чтоб опухоли меньше пищи доставалось. Есть правда сказали могу что хочу )

Конечно,не стоит!
Но как нарочно (наверное, из-за продолжительного отказа от некоторых продуктов) тянет пожрать чего-нить этакого...
и уже сегодня обожралась просто до того,что даже на желудке тяжело.

Кстати, голодать тоже не очень можно,как я понимаю. Меня в этот раз врачи спрашивали, не худела ли я специально и т.п.

Добавлено через 8 минут
Помню-помню. я обратила на это внимание.
Значит, именно сладкое в особенности кормит зло.
Печально, а как же пироженки :(:confused:

Кулич такой "от Палыча" купила вкусный, сегодня весь почти и съела. Очень уж вкусный. Был.
Хотела ещё пирожных купить вкусных (которые я люблю), но сдержалась. Как-то настроение уже совсем другое,когда задумываешься,чем это может быть опасно.

У меня ,кстати, шишка впервые появилась 27-го января. Вот в январе,начиная с Праздника Рождества я тоже *кушала*, как ни в себя))) Ах,да, ещё и в НГ пришлось выпить много, хотя я не хотела :(
И как раз 28 декабря тока ритуксимаб сделала.
Это я просто тогда страх потеряла, решила, что у меня всё хорошо.

Хотя теперь будешь всё,что только можно , припоминать и примерять на ситуацию в качестве возможной причины. А шишка тем временем уже сидит себе, и ей на всё это пофиг.

Мне тут одна ординатор сказала что питание опухоли- анаэробный гликолиз. Честно говоря с трудом представляю что это значит. Знаю что такое анаэробный гликолиз в энергообеспечении мышц,но там он служит для ресинтеза АТФ( интенсивная нагрузка продолжительностью 10с- 2 мин,при этом происходит максимальное накопление молочной кислоты,лактата и ионов водорода). А что означает анаэробный гликолиз в опухоли- не представляю. Понятно только из названия, что нужна глюкоза и минимум
кислорода.

Добавлено через 1 минуту
А мне тут тоже куличей навезли. Один съел,остальные медсестрам раздал. А то многовато сладкого ))

у меня первая опухоль появилась после перенапряжения,когда я ещё спортом занималась.
Кстати, когда я ходила заниматься, я жрала просто,как ни в себя. На работе хомячила пирожные целыми днями. Я находила в этом удовольствие,потому что пожрать я всегда любила, особенно сладости.
И ,когда на групповых занятиях некоторые начинали говорить про диеты там всякие , я всегда считала:"Ещё чего! я и заниматься-то хожу,чтобы не ограничивать себя в питании..."
Как пример, я могла сожрать вечером почти целый торт(если он очень вкусный и мне его прям захочется).
Вполне возможно, что у меня как раз и создался тот самый * анаэробный гликолиз*
Только почему второй раз тогда долбануло...:(

Ура, каникулы.:D Сегодня был на ВК, получил заключение: частичная ремиссия, стабилизация. Рекомендации: посиндромная терапия по месту жительства, динамическое наблюдение, к/осмотр ч/з 3 месяца.

Отличные новости! Наконец то! Долго боролись с болезнью! Заслуженная победа!)))

Добавлено через 9 минут
Да все равно не понятно из за чего все это,кто то и без перенапряжения заболевает. Анаэробный гликолиз дает сильное закисление- организма,но ведь если б дело было в этом,то все спортсмены болели бы. Пироженные конечно уменьшали эффект от занятий,но я не думаю что лимфому спровоцировали. Я их не ел например.) Максимум- шоколадку мог съесть,и сахара пару ложек в бцаа подмешивал))

Все,выписали,домой еду! Надоела больница.)

Георгиий, желаю Вам,чтобы каникулы Ваши не кончались! ;):)

Добавлено через 6 минут
Я о своей причине (вернее даже о их совокупности) в принципе догадываюсь, тут уж не стану озвучивать. Но,думаю,каждый для себя догадывается приблизительно,в чём причина именно в его случае.
Во всяком случае, каждому ,думаю, есть,что подозревать)

Добавлено через 1 минуту
Сергей, дай,Бог, этот протокол Вам поможет, и Вы надолго выпишетесь в скором времени ;)

у меня ничего не уменьшало эффект :D, т.к. я ходила практически каждый день заниматься. Потому что я работала прямо над ними, и сходить позаниматься для меня означало сделать перерыв в работе, причём сие позволялось.
Ну и ещё я тогда поставила себе цель во что бы то ни стало избавиться от живота. У меня было нормально всё в других частях тела. Но была проблема с животом,т.к. когда-то давно в итоге беременности брюшная стенка осталась растянута и не убрался полностью обратно живот. Меня это всегда удручало и портило мне внешний вид, не могла носить приталенные вещи и т.п. либо приходилось одевать корсет.
Вообще в таком случае даже делают операции -пластику живота. Но было как-то страшновато,да и дорого это. Вот я решила,что попробую всё-таки убрать.
Возможно,каждый день заниматься было не нужно, в мышцах же тоже какая-то кислота образуется,и потом им надо отдыхать. Но с другой стороны, спортсмены-то ,действительно, тогда все бы болели. В итоге даже мой живот прилично подтянулся, но талии всё равно как-то не было, и вот весной 2014г. был самый лучший результат за всё время, к тому же я сильно так похудела чё-та , хотя как раз пост Великий опять же был (поста я давно уже стараюсь придерживаться каждый год, правда, раньше это было ,мягко говоря, не строго). Я уж обрадовалась, что вот будет лето, и я такая на себя в купальнике прям порадуюсь. А-га , как бы не так...тут и опухоль как раз появилась :(

Добавлено через 5 минут
Сегодня с утра с таким страхом смотрела почту. Потом думаю,мож,вообще до вечера уже комп не включать. Но вот пришла-решила всё - таки посмотреть.
Смотрю - письмо от врача. В среду приезжать к ним на консультацию.
Хорошо,хоть не завтра. Хоть настроиться можно.

Наверное,хотят посмотреть вживую,т.к. размер меньше указан на ПЭТ/КТ, чем на предыдущем КТ.

Только всё равно до конца не пойму,почему эта разница в размерах. Я понимаю,что ПЭТ видит именно светящуюся часть , и описывает именно её, но ведь делают не просто ПЭТ, а ПЭТ/КТ! КТ-то должно видеть то,что и видит обычное КТ.

[QUOTE=lilac_gooseberry;384849]В Русском Музее я была, скажите лучше какое кладбище посетить. Я тоже очень люблю по ним гулять :cool:

Добрый день! Извините, не было времени на пространный ответ раньше.
1.Главное кладбище в Петербурге - это, конечно, Пискарёвское. Но оно не для прогулок, конечно. Просто что-то очень сильное ощущаете, побывав там. Или, может, это ленинградцев только касается. В школе нас водили туда каждый год в мае, и я помню, как идём классом, и всё время кто-нибудь показывает - где-то в этом углу мои родные, а вон там - мои. Так в моей памяти всё это и осталось. А официоз - он как-то по краю сознания проходит. Если всё-таки туда попадёте, то рядом Богословское кладбище - но оно обычное.
2.На Литерааторских мостках, о которых писал Andrmos, похоронены поэты и писатели.
3.В Александро-Невской Лавре 2 некрополя перед храмом. Справа - деятелей искусств (обязательно найдите памятник Даргомыжскому), а слева - некрополь 18-19 века. Там могила жены Пушкина (Наталья Николаевна Ланская), и есть ещё один любимый всеми памятник с запоминающимся текстом :
"Прохожий. ты идёшь, но ляжешь так, как я.
Присядь и отдохни на камне у меня.
Сорви былиночку и покорись судьбе.
Я - дома, ты - в гостях. Подумай о себе."
Пишу по памяти, могла и что-то исказить.
А за храмом слева, если спуститься немного вниз, есть гражданское кладбище, на котором похоронен Собчак.
4. К Ксении Петербуржской ходят на Смоленское кладбище. Там есть часовня. И вообще кладбище интересное, старинное, много некрополей.
5. Современное мемориальное кладбище - это Серафимовское. Оно существует где-то со 2-й половины 19 века. У центрального входа справа мемориал, посвященный блокаде - там тоже блокадные коллективные захоронения. А дальше по главной аллее за церковью начинаются мемориалы небольшие - подводникам Курска, морякам теплохода "Тарасов", экипажам других судов и самолётов, погибшим в Чеченской войне, героям России и всяким знаменитым людям. В общем, такая аллея на километр-полтора. Наши современники. Там же похоронены родители Путина, но с аллеи не увидеть- немножко в глубине.
Есть, конечно ещё много кладбищ, но эти наиболее интересные. И ни в коем случае не нужно ехать на Северное, Ковалёвское и Южное. Это огромные поля.....
И, наверное, Вам будет интересна экскурсия по Храмам. В турагенстве "Эклектика-гид" есть тема "Религиозный Петербург". Ещё очень интересные авторские экскурсии в турагенстве "Серебряное кольцо". Если есть визы, можно на денёк съездить в Финляндию. Это от 700руб., дешевле, чем 3 часа по городу. Но тут необходимо уточнение - могут перевезти через границу, 2 часа на магазины - и обратно. Так откатывают визы. Там гид рассказывает, что есть в магазинах и сколько стоит.
Как-то так. Если что - обращайтесь.

...............................
Впечатляющая эпитафия!

[QUOTE=Lira;385048]Лира, как Вы интересно про питерские кладбища написали)))) и для меня, живущей в Питере, столько нового. Спасибо!

А я вот только что выяснила, что в Песочном в РНЦ РХТ по омс делают только моно пэт, без кт. А пэт/кт только платно. Муж получил уже направление к онкологу в НИИ Петрова на прием для решения вопроса о проведении пэт/кт, но это нам ничем не поможет, тк пэт/кт там только платно. А какое пэт Вы там делали?

[QUOTE=Вера717;385050]Вера, более двух лет назад я делала ПЭТ, только ПЭТ по гарантийному письму Минздрава (по ОМС тогда не было). Только ПЭТ, потому что ГНЦ последнее КТ (диск) давали с собой туда,на ПЭТ. И вот там радиолог накладывал ПЭТ на этот диск и всё описывали. Т.е. де-факто получалось ПЭТ/КТ.

Может, и Вам так попробовать сделать?

[QUOTE=Olushka_ina;385051]Т.е нужно тогда еще и кт сделать ?
Муж кт делал после 5 курса в феврале, и после прошел еще 3 курса.

[QUOTE=Вера717;385052]Да, после всех курсов КТ надо.

Вы можете позвонить туда,где делают ПЭТ и спросить про такой вариант.

У нас все так делали. Потому что тогда ПЭТ делали только платно. И так дорого получалось людям. И в Бакулева,например, диски с КТ из ГНЦ брали без проблем-они уже это всё знали.

[QUOTE=Вера717;385050]Добрый день! У своего районного онколога попросите направление не в НИИ Радиологии, не в НИИ Петрова, а в Онкоцентр: ГБУЗ «Санкт-Петербургский клинический научно-практический центр специализированных видов медицинской помощи (онкологический)», (812) 573-91-31. Онколог скажет, что у него нет на это квоты, но Вы можете настоять на своём. Моя врач сказала медсестре: "Ну и пожалуйста, выпишите ей направление, всё равно там не примут". Но я-то знала, что примут, и действительно без вопросов приняли. А в НИИ Радиологии ещё и за контраст, народ говорил, почти 5 тыс. нужно платить. О чём заранее не предупреждают. Если у Вас в онкоцентре всё получится, пусть записывают на любое число, а я Вам скину мобильный зав. ПЭТ, который непосредственно регулирует график. По-моему, он классный, и с ним можно договориться без всяких "отблагодарю" - там это категорически не приветствуется.

По 1 и 3 пунктам с радостью присоединяюсь.

По 2 пункту в недоумении. У меня подозрения только на генетику - в роду прилично онкослучаев было.

[QUOTE=Lira;385054]У нашего районного онколога до 10 мая уже нет свободных номерков((( интересно, а онколог нии петрова может дать направление на пэт кт в этот онкоцентр? У нас же к нему есть направление. Оказывается, мужа записали в нии петрова к гематологу-онкологу Иванюку, поедем все таки завтра на удачу, может он поможет с направлением на пэт кт в онкоцентр. К районному онкологу уже не успеем попасть.
И там где моно пэт (нии радиологии) сказали, что по омс на пэт отдельно направление, на кт отдельно направление, контраст все равно оплачивать, ничего они потом не накладывают, а если нужно пэт/кт то только платно.

у меня было одно заболевание. давно, лет 15 назад. после лечения лимфоциты остались высокие. Причём, не просто повышены, а в районе 80-ти+ были. Так вот все 15 лет они такие и были! Но терапевты не обращали внимания. А больше я ни к кому и не ходила, только к терапевту за больничным раз в год).
А потом уже можно думать о том, что вот был 2010 вонючий год с ужасной взвесью и отсутствием кондиционера дома....и о том, что я пару раз перенапряглась на занятиях (причём,именно в области живота,т.к. над этой частью я и работала больше всего)...да сходила в сауну пару раз...
В общем, если бы не было лимфоцитов под 100, то ни что бы не явилось катализатором.
и если бы не было вонючего лета, сауны и перенапряжения, то я так и жила бы с лимфоцитами под 100.
А когда в те годы ходила раз в год к терапевту за больничным, то я же обычно наговорю ей с три короба,мол, и горло болит, и всё болит, и как я плохо себя чувствую))), потому что надо же хоть раз в год было больничный брать, а то люди ж брали, а я чё:D, а т.к. болела я редко (вот максимум раз в год ОРЗ), то и жаловалась сильно,чтобы рано не выписывали на работу)))
И вот когда анализ крови сдашь, то терапевт всегда говорила,что анализ хороший, только вот лимфоциты...
" Но Вы же так сильно болели, у Вас сильное воспаление, поэтому лимфоциты и повышены...",-говорила обычно врач. Не буду же я возражать,что не так уж сильно я и болела...
Потом,кстати(уже во время лимфомы),мне сказали,что это ненормально,когда они ТАК повышены, даже при ОРЗ и при каком-либо воспалении.

[QUOTE=Вера717;385056][QUOTE=Lira;385054]

У нашего районного онколога до 10 мая уже нет свободных номерков(((

Иванюк Вам может дать только совет. Он же принимает в МФЦ у Смольного - я у него была. Считает, что по Лимфомам лучше всех Михайлова, затем - НИИ Петрова. Направление по ОМС может дать только онколог вашей поликлиники. Оно должно быть обязательно зарегистрировано.
Уточните по телефону, позвоните несколько раз. Если у вас есть в этом онкоцентре карточка, попробуйте записаться к химиотерапевту. Может, он даст. А к районному онкологу попробуйте подойти без номерка, скажите, что стоите на учете у гематолога, осматривать и ставить на учет вас не надо, но на ПЭТ может направить только онколог. Онкологи гематологов терпеть не могут, поэтому мне выдали гневную тираду по этому поводу и направление.
И ещё можно написать на почту онкоцентра: nponkcentr@zdrav.spb.ru. Там очень строгий контроль. Я написала, т.к. уже подходил назначенный срок ПЭТ, а мне не сообщали время. Оставила свой телефон. Так на следующий день мне прямо в 9 утра перезвонил зав. ПЭТ, а часов в 12 позвонили и проверили, дозвонились ли до меня. Я обалдела, если честно, от такого сервиса.

У мужа в роду вообще не было известных случаев какой либо онкологии, все его пожилые родственники можно сказать долгожители, +/- 80 уже, кроме его отца, он умер в 60 от сердечной недостаточности, тк всю жизнь с молодости профессионально занимался тяжелой атлетикой, и практически за год сердце его сдало. А муж с детства никаким спортом не занимался, сладкое тоже особо не ел, не курил никогда, питался всегда нормально и умерено. Мы с нашим лечащим обсуждали откуда это могло взяться, он сказал, что для старта онкологии нужно два события, которые в совокупности запускают мутацию клеток, например наследственность + стрессы, или вирусы. У мужа наследственности вроде бы нет, а вот вирус + стресс, могло быть в его случае, тк еще до знакомства со мной вернувшись из Китая перенес сильную простуду, конечно к врачу он тогда не обращался, но по его рассказу, как он болел, похоже это был какой то вирус. Ну а стрессы, они есть у всех, только кто то может спокойно их преодолевать, а кто сильно и долго внутренне переживает, в себе подавляет, а именно подавление в себе чего то негативного может спровоцировать системное заболевание. А повышенных лимфоцитов не было, анализ крови и уже с заболеванием был практически в норме. Спрашивали у врача, нужно ли нам сейчас искать вирусы, или генетику мужа на мутации проверять, врач сказал, что это будет бессмысленно, уже имеем что имеем.

Добавлено через 41 минуту
[QUOTE=Lira;385066][QUOTE=Вера717;385056]У нашего онколога муж не был ни разу, мы его как то проскочили на старте заболевания, а направление в нии петрова нам терапевт выдал. И кстати мне сегодня там сказали, что хоть с направлением, хоть без, все приемы у них теперь платные. Дозвонилась в наш КДЦ где принимает наш районный онколог, действительно направление на пэт/кт по омс, может дать только районный онколог. А если к нему же пойти на платный прием, который есть даже завтра, то все равно направление он не даст, направление на бесплатные исследования только через бесплатный прием, а это только в мае теперь. Замкнутый круг какой то(((

[QUOTE=Вера717;385056]Вера! Моя история то же началась с Иванюка, он хороший диагност, только я на приеме была не в поликлинике при НИИ Петрова, а на Кирочной.

[QUOTE=Ivushka;385077]Ивушка, а он Вас направлял на пэт/кт по омс?

Георгий примите мои поздравления! Проделали не легкий путь, каникул вам на долгие долгие годы!!!

Добавлено через 1 минуту
Хорошо отдохнуть и набираться сил Сергей! Как ваша доченька?)

Спасибо! Уля хорошо,правда я не с ними сейчас,они в Подмосковье,а мне пока у родителей на Сходненской придется пожить. А то будет агранулоцитоз,жена будет между мной и с дочкой разрываться,ей тяжело будет. И второй момент- Уля по ночам пошуметь любит,а у меня каждый раз как недосып- так прогрессия...В общем решили что пока недельку отдельно побудем,так проще будет,лучше быстрей поправлюсь и уже все время с ними буду.
Как ваша мама? Из агранулоцитоза вышли?

Даааа, Олюшка, длинную цепочку вы выстроили... Думаю, что ни один врач не даст ответа, что и когда явилось катализатором...

Я бы сделала так: взяла номер на бесплатный приём, чтобы попасть в базу. Потом записалась бы на платный приём (стоит примерно 1000руб.), но обязательно к тому же врачу, что и по записи. И на приёме уже попросила бы врача либо принять раньше очереди, либо выписать направление сразу же. Они обычно соглашаются, потому что у них остаётся "ваше время" для своих больных. Направление на ПЭТ нужно самое простое, как на приём к онкологу в онкоцентр. Без всяких анкет на нескольких листах. И, кстати, по-моему, это враньё, что на платном приёме не дадут направление на лечение по ОМС. Мне то же самое говорили и в Песочном, и на Берёзовой. Но я и там, и там была на платных приёмах, и дальше всё было бесплатно. А потом я попала в 1 мед, где вообще нет платных приёмов. А к Иванюку-то вы куда идёте? Он принимает в 2-х или 3-х местах. И, кажется, по разным ценам. Я была на Текстильщиков за 1000руб. Но, по-моему, Иванюк больше теоретик - он сам-то не лечит, только консультирует. Я к нему ходила, чтобы он мне помог выбрать место лечения. Очень жаль, что я тогда ничего не понимала, потому что Иванюк любит поговорить о протоколах, вариантах, новых методиках.

К Иванюку идем завтра в нии петрова в песочный, прием стоит 1000 р. Ну значит не зря к нему сходим, даже если он направление на пэт не сможет дать, пораспрашиваем его про варианты дальнейшего наблюдения, лечения и тп.

[QUOTE=Вера717;385078]Вера, нет. Я в первый раз приехала на Кирочную для консультации своего подчелюстного л/у. Иванюк направил к челюстно- лицевому хирургу, взяли биопсию, и за ответом к Иванюку на Кирочную. Потом Иванюк ( когда решили, что буду лечиться в НИИ Петрова) отвёл меня к Зюзгину, ну и дальше уже лечение. Все было бесплатно. Платила только сейчас, после лечения, за КТ , пэт/КТ (в Озерках), ещё раз КТ. В больнице много отзывов хороших про него слышала, что отличный диагност.

У нас начало было 1 в 1 как у вас и через Иванюка записали к Зюзгину на прием. В Песочном шли через поликлинику чтобы завести карточку, т.е. получается мы там на учете стоим, а у районного онколога не были вообще ни разу. Сейчас собираю тоже информацию, но про КТ - как по ОМС сделать.
Скажите, Ivushka, вы не интересовались у врачей есть-ли разница где делать КТ?

всем форумчанам большой салям:) давно не заходил в форум.., кстати, завтра у меня ПЭТ, 4 курса позади/// очень волнуюсь...

Приветствую! Как самочувствие сейчас? симптомы остались?

из симптомов, ноги быстро устают, десны воспалились/// и еще как химию увижу, ну эти флаконы с химией, сразу тошнить начинает иногда, когда капаюсь сижу в маске/// ну а вообщем самочувствие хорошее, аппетит есть, на работу хожу...