Эт побочки, без них редко обходится.. а я имел в виду симптомы основного заболевания..

Айрат, пусть ПЭТ будет хорошим:)
Вот и у меня так:D От всего, что ела и пила в день химии и после ( 2-4 дня), отвращение.
Тоже болят ноги прилично. Сегодня даже заметила утром, после того, как почистила только зубы, поняла, что устала сильно, вот прям запыхалась:(

Здравствуйте, это "запыхалась" как раз свидетельствует о тромбовании крови препаратами - питательные вещества и кислород не доставляются в ткани - от этого и усталость. Но двигаться надо обязательно - это как раз и разгоняет кровь по сосудам немного!!

Анатолий, спасибо! Пойду в четверг в инвитро, сдам кровь, проверю что там происходит.

из симптомов то не заметно ни че, лимфоузлы все ушли, их даже не прощупать, шея не болит, голова тоже, припухлости в средостении тоже нет,, короч, все нормально будет

Воот! Это хорошие показатели!!Так что отставить нервничать, тут явно курс пошел куда и как надо;)

[QUOTE=Ivushka;385091]Побывали сегодня на приеме у Иванюка, направление на пэт/кт конечно же он нам дать не смог, и рекомендовал (по возможностям) не делать пэт в нии радиологии, сказал что много и ошибок и недосмотров по их описаниям. В онкоцентр сказал, попытайтесь конечно, но лучше всего делать в мибсе на есенина, а когда услышал, что мы там первое пэт делали, сказал, тем более лучше делать на одном аппарате. Показал мне на своем компьютере международные рекомендации от марта 2017, в которых я сама увидела, что при фолликулярных лимфомах рекомендована поддерживающая терапия ритуксимабом 12 введений каждые 8 недель. Сказал, что никаких других рекомендаций на эту тему он не знает, и все врачи, и в России тоже, ими руководствуются. Подтвердил, что ацелбия = мабтере по эффективности, рассказал на эту тему несколько разных примеров из своей практики, не буду их описывать, короче, практически убедил))) еще про вакцинотерапию- при нас же с Зюзгиным созвонился уточнил - это экспериментальная методика применяется при солидных опухолях, для лимфом не подходит. Вот, основное рассказала. Хотел еще деньги нам за консультацию вернуть, тк основной вопрос (пэт по омс) он нам не помог решить.

Добрый вечер! Конечно спрашивала, все сводится к тому, что лучше делать на одном аппарате, т к есть погрешности Настройки, а нам лишние мм ни к чему. Просто Зюзгин например, сам ещё смотрит, если что- то в выписке ему не нравится, открывает предыдущие КТ и сравнивает. У меня в выписке от него, так и написано КТ в НИИ Петрова. Хотя, конечно никто не заставляет делать платно.

[QUOTE=Вера717;385169]Добрый вечер! Интересно почему мне то не назначили.

[QUOTE=Ivushka;385181]Добрый вечер! Вы про поддержку ацелбией или пэт?
Мне, честно говоря, тоже не очень понятно, почему именно при Вашей фолликулярной лимфоме грейт 1-2, не назначили поддержку. Но не доверять Зюзгину нет никаких оснований, он суперпрофессионал. Просто очень интересно.

[QUOTE=Ivushka;385181]Добрый вечер! Странно, конечно, что не назначили. Может, Вам ещё раз к Зюзгину сходить по этому вопросу? Или это именно в НИИ Петрова что-то новенькое. Интересно, а жене Анатолия поддержку назначили? Мне что-то кажется, что там тоже просто наблюдение.

[QUOTE=Lira;385188]Лира, супруга Анатолия лечилась в протоколе-исследовании, без химии.

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Lira;385188]Я была в январе, и сейчас в апреле, не назначил, в январе сказал не надо.

Здравствуйте! Верно Ivushka написала - у нас в протоколе только иммунотерапия ретуксимабом из 4 инфузий была. Далее было много анализов для контроля и наблюдение. Сейчас исследования в рамках протокола закончены, далее - наблюдение. Ремиссию не поставили, но пока тенденция хорошая в плане уменьшения размеров ЛУ.

Добавлено через 44 минуты
Что-то Еля давно не заходит на сайт...как у нее дела интересно?

CАМАЯ ДОБРАЯ СКАЗКА
– Мир тебе, – ласково сказал Ангел, присаживаясь рядом с Котом на толстую ветку и стряхивая с неё снег.
– Привет, – Кот приоткрыл зелёный глаз, лениво оглядел Ангела и отвернулся.
Ангел спрятал под крыльями босые ноги и посмотрел вниз. Под ними лежал белый двор, полный смеха, визга, летающих снежков и скрипа шагов.
– Высоко ты забрался, – сказал Ангел, оценивая расстояние до земли.
– Зато сюда даже Сашкин снежок не долетит.
Ангел понимающе кивнул и подобрал опущенные крылья. Помолчали.
– А ты что, за моей старушкой явился? – не поворачивая головы, спросил Кот. Голос его был такой же ленивый, но Ангел сразу увидел, как сгустилась вокруг него боль и тревога.
– Нет, я ни за кем.
– А! – Облачко тревоги поредело. – Она каждый день говорит, что скоро Ангел её заберёт, - счёл нужным объяснить Кот. – Видно, другой прилетит…
Опять помолчали. Но, видимо, Кота всё же беспокоило присутствие Ангела, и он как можно равнодушнее спросил:
– А ты сюда зачем?
– Да так, отдохнуть присел. Парнишку одного в вашем городе от него же самого спасал. Ох, и трудная это работа! Теперь домой лечу.
– Так ты, это… и от болезни можешь?
– Смотря какая болезнь. Но многое могу. Хранитель я.
– Так чего же ты тут расселся?! – взревел вдруг Кот. – А ну пошли!
И он рыжим вихрем слетел на землю. Ангел тихо приземлился рядом.
Старушка была такая худенькая, что Ангел не сразу разглядел её среди белых подушек. Глаза старушки были закрыты, а грудь ходила ходуном, заполняя всю комнату хрипом, свистом и всхлипами. Ангел наклонился над нею, положил на грудь белые крылья и стал что-то шептать – ласково и тихо. Пока он так стоял, Кот подбросил в печку дров, подвинул на плиту остывший чайник и поставил большую кружку с молоком, сыпанув в неё какой-то травы – готовил питьё для хозяйки.
Когда Ангел разогнулся, дыхание старушки было ровным и тихим, впалые щёки порозовели.
– Пусть поспит, – сказал он Коту. – Ослабла она сильно.
Кот отвернулся и быстро вытер глаза.
Старушка спала, а Кот и Ангел пили чай, и Кот всё подливал в свой чай сливки, а Ангел улыбался, глядя на него.
– Я, наверное, останусь пока у вас, - сказал он, размешивая мёд, - Пока Михайловна не встанет.
– А ты откуда знаешь, что она Михайловна?
– Я же Ангел. Я и то знаю, что тебя Чарликом зовут.
– Значит, вроде познакомились, – хмыкнул Кот. – А тебя как величать?
– А у нас имён нет. Просто Ангел.
Кот молча подвинул ему сливки и прихл****л из кружки.
Тикали над столом ходики, трещали в печке дрова, за окном усиливался ветер.
– Вот ты спрашивал, зачем я высоко залез, – усмехнулся вдруг Кот. – Выходит, тебя ждал. – И задумчиво добавил, прислушиваясь к ветру: – Носки тебе связать надо. Что ж ты босиком-то по снегу?..
Людмила Соснина

А ну тогда конечно. Здоровье сей час конечно же на первом месте! Мама спасибо получше, в понедельник съездили в онко центр , где она живет ( просто лечится она в Иркутске, где я живу, а живет в соседнем городе, не далеко), у них лейкостим в наличии , онколог посмотрела анализы и сказала срочно везти в больницу на укол! Так что лейкоциты поднялись и уже гораздо получше. Это ее последний врач химия терапевт , просмотрел и выписал ее с лейкоцитами 1,3 , а сказал , что у нее 4 , а мы и не посмотрели, а потом в выписки увидели, ну а дома они у нее уже до 0,3 упали...

Доброе утро! Может кому интересно, моему сыну знакомый по палате скинул вот такую ссылку: http://fungodoctor.com.ua/ru/raznoe/prakticheskie-rekomendatsii-po-lechebnomu-pitaniyu-pri-onkologicheskikh-zabolevaniyakh.html

Здравствуйте! Не смотря на рекламу самого центра статья познавательна, спасибо!

Ну хорошо,что поднялись,0,3 низкие очень конечно были. Выше 1 уже не страшно Теперь уже не должны падать,раз подняли,но на всякий случай анализы лучше пока сдавать регулярно.

Добрый вечер всем! Олюшка чем закончился ваш визит к доктору?определились доктора с лечением? Очень надеюсь что назначат что нибуд ь "полегче"

Второй день тоже жду от неё вестей.

Всем привет! Вот и я пригодился на форуме.Попробую ответить на ваш вопрос о бесплатном лечении в Москве. В начале апреля была передача на телеканале ,,Россия-1” ведущий доктор Мясников. Обсуждали как попасть на бесплатное лечение в Москву. Так вот, набираешь на Яндексе ,, Столица здоровья для иногородних” ,откроется страница там разберётесь . Будут и номера телефонов. Эта программа только открывается, как работает не знаю. Запись на приём/Справка 8 (495) 304-30-39
Договорной отдел 8 (495) 304-30-40
По умолчанию Как получить квоту

А мож Олюшку на операцию уже положили

Добрый день!
Я тоже беспокоюсь. И Зоя что-то пропала. Может быть у Зои есть с ней ещё какая-нибудь связь.

Всем здравствуйте!

Не беспокойтесь, просто некогда.
На операцию меня не положили. Оперировать никто не берётся.
Я даже такого не ожидала.

Добавлено через 3 минуты
моя врач и заведующий отделения,посмотрев ПЭТ, решили,что хорошо было бы,действительно, удалить эту шишку. Я ещё посетовала на то,что сразу всю не удалили..., а то бы и ПЭТ чистый был бы уже,т.к. больше нигде не светится. На что моя врач сказала:" Так это и сейчас не поздно. Может, мы прямо сейчас и удалим, и немножко лучами потом закрепим". Пошли к заведующему. Он сказал идти разговаривать с хирургами. Если что, то можно и его привлечь. Вот мы пошли с врачом. А хирурги ни в какую.

Добавлено через 22 секунды
Заведующий ортопедией сказал, что он не будет ни за что это делать. Он как только услышал,что лимфому удалять, сразу прям в корридоре руками замахал. Врач его спросила:"Но почему?" Он сказал:"Да потому что я не могу быть уверен,что смогу её всю убрать и ничего не оставить! Ищите хирурга,который возьмётся это оперировать!" Потом мы пристали к тому Михал Михалычу,который делал мне биопсию. Врач моя у него спрашивала, что из себя представляет опухоль(он же её видел). Он объяснил, что она не имеет капсулы и это находится прямо в мышце в виде инфильтрации, т.е. если ЭТО вырезать,то вместе с мышцей, а в таком случае можно и мышцу почти вырезать, и нерв какой-то там перерезать, и тогда рука повиснет и не будет работать, и сделать ничего будет нельзя. Поэтому они не подпишутся на это дело ни за что.

Добавлено через 20 секунд
Я сказала своему врачу:" Может,стоит поговорить с хирургами из хирургии, ведь у вас же высококлассные хирурги (как говорят)?" На что она мне сказала:" Нет, тут нужен только хирург ортопед,т.к. там рядом сустав". А хирурга -ортопеда всего 2, и оба не соглашаются.

Добавлено через 4 минуты
вечером , мож, дальше напишу, а то некогда.;)

Олюшка, а кроме удаления, какое то еще лечение обсуждали? Ведь можно эту опухоль удалить, нанести вред руке, и не факт, что в другом месте не вырастет опять что то. Мне кажется, что лучше лимфому системно лечить, бендамустин тут нужен. Прокапают 6 курсов, и эта опухоль уйдет, и нигде ничего больше не вылезет, и после него ремиссия дольше, я так читала.
Вам не предлагают стволовые клетки собрать и заморозить? Нам на последней консультации врач (не лечащий) подтвердил, что это очень хорошая идея - заранее собрать стволовые и заморозить, на перспективу.

Мне тоже кажется, что раз опухоль в мышце, то лучше бы не трогать - как бы хуже не сделать.

Про стволовые клетки тоже интересно бы узнать.

Да,если инфильтрация в мышцу,наверное лучше действительно не трогать,ведь можно таким образом утратить функциональность руки. Из хирургов в ГНЦ очень хорошие отзывы у Силаева Максима Анатольевича( если не путаю имя- отчество),но он не ортопед. Можно конечно спросить его попробовать. Но наверное более безопасный вариант- протокол r-b. Я говорил,со мной мужик лежал,у него пару дней этот курс был,потом он спокойно садился за руль и ехал в другой город,собираясь на следующий день на работу. Ни побочек,ни агранулоцитоза,даже волосы все на месте.

Всем добрый вечер. Давненько сюда не заглялывала. Прошла 2 курса химии. Вчера был ПЭТ. И результат немного не поняла. Пишется что нет метаболические изменений. Хотя при этой свечение а печени и на шее. Т.е это улучшение или распространилось дальше. Для сравнения январский пэт тоже приложила.

системно лечить-это,конечно, вариант. Кстати, в начале марта,ещё до ПЭТ заведующий сказал, что лично он ЗА химиотерапию.
Но когда я ПЭТ принесла, всё-таки вот они рассмотрели другие варианты.

Я так понимаю,что,если она рецидивирующая, то она через какое-то время может опять срецидивировать, а количество вариантов химии не бесконечно. Вот, допустим,сейчас бендамустин, а в след. раз,если что, то ЧТО?

Добавлено через 1 минуту
Сказали,что к неортопедам нет смысла обращаться. Я своего врача просила сходить ещё к обычным хирургам. :(
она даже сказала,что я могу взять свою папку с документами и поискать хирурга,который бы взялся ЭТО соперировать где-то в другом месте. Но мне негде искать такого хирурга.
Мысль промелькнула про вариант консультации в ЛРЦ на Иваньковском, т.к. там суперсовременное всё, и хирурги высококлассные, и ортопедия там ,кстати,сильная.
Но не факт,что мне туда вообще направление согласятся дать даже на консультацию. Потому что с чем они мне его будут давать. Гематологии и гематологов там нет вообще . Да и страшновато просить хирурга (пусть даже и хорошего ортопеда), если он вообще далёк от гематологии. я б съездила,конечно,ради интереса, но уже некогда, уже же в понедельник в ГНЦ.

Добавлено через 6 минут
Стволовые клетки собирают в ходе химиотерапии, а не просто так.
Я надеюсь в этот раз обойтись без неё.

В итоге меня согласились взять радиологи. Но моя врач показывала им только бумаги (ПЭТ/КТ) и не показывала меня(я ждала за дверью). Боюсь,что если бы они увидели меня,то могли бы и не взять,т.к. визуально шишка больше,чем описано на ПЭТ/КТ.

Добавлено через 2 минуты
Я высказала врачу свои опасения по поводу "отложенного эффекта" после облучения.На что она сказала, что это только небольшой процент . Я,как заядлый пессимист , прикинула, что это тот небольшой процент,который доживает до этого "эффекта". А многие просто ведь не проживали 10 лет (ведь 10 лет-срок немалый).

Ещё она сказала, что по сравнению с тем, что теоретически может настигнуть через 10 лет , химия прямо сейчас принесёт гораздо больше вреда организму,чем лучи.

Вчера ездила писать заявление на квоту. Так-то вот :(

Нам врач сказал, стволовые собирать будем после пэт/кт и трепана, если по ним подтвердится ремиссия.
Олюшка, раз лучевую будут применять, значит стадия сейчас небольшая, первая наверно? Какую стадию врачи ставят? У Вас же игх уже готова? Она подтвердила ту же фолликулярную 1-2 типа?
Ну Вы точно пессимист до мозга костей))) этот маленький процент последствий от лучевой, это точно не те, кто выжил через 10 лет, а те у кого проявились побочки, а у остальных просто побочек не проявилось))) и живут они себе дальше и больше 10 лет.

Добрый день! Я, к сожалению, не смогла ничего прочитать. При увеличении не хватает разрешения, и весь текст сливается. У кого-нибудь получилось разобраться? Но Вам лучше обратиться к врачу - В Контакте на Лимфома Клаб консультирует Шаркунов. Он очень быстро отвечает.

Да, текст не читаемый. Надо как-то по-другому его вставить. Шаркунов его тоже не прочитает.

Всем добрый день! Вот Олюшка пишет, что ей предлагают лучи, а мне почему то при рецидиве, отказались делать лучи, хотя у меня размер не большой был. Наоборот сделали такую химию до сих пор в себя не приду. У каждого врача своя программа лечения. Мне сделали 4 курса, вроде говорят так не делают, а мне сделали. Так что трудно сказать, кто из врачей прав.

Да в заключение сказано что метаболические изменений нет и лечение положительно. А в описание указано свечение в печени и на шее. Вот сижу и думаю как это понимать. Ну в понедельник доктор обьяснит)

Добавлено через 4 минуты
В под кожной жировой вкладке надключицей.

Натусяя, а где при рецидиве была опухоль? в каком месте?
может, не очень доступна для лучей была?

Добавлено через 2 минуты
Вера, ИГХ подтвердила мою же лимфому, фолликулярную 1-2 типа с диффузно-нодулярным характером роста. В прошлый раз писали с нодулярно-диффузным, а в этот раз слова местами поменяны, интересно, просто так или причина есть)

Добавлено через 1 минуту
....................
да,есть такое дело)))

Добавлено через 10 минут
из побочек, мне сказали, наиболее вероятны кожные реакции.
и проявления побочек не связаны с "отложенным эффектом", он не в побочках заключается, а в том, что в месте облучения или рядом лет через 10 возникает так называемая вторичная онкология.
Вот,например, меня в этот раз для биопсии *госпитализировали* в Ортопедию с диагнозом "Злокачественное новообразование плечевой кости". Конечно,мне объяснили,что это просто запись для страховой компании, т.к. ортопедия в ГНЦ имеет профиль соответствующий,и с доброкачественными проблемами туда бесплатно никого не госпитализируют. Так вот я взяла и чисто ради интереса почитала в инете про эту проблему. И оказалось,что в большинстве случаев причиной является как раз облучение рядом находящихся тканей и т.п.
А у меня опухоль прямо прилегает к акромиону(это кость). Прилегает вплотную, без никакой прослойки. Радиологу меня не показывали вообще, а то бы я задала,конечно,вопросы. Но они же прямо не скажут, я думаю.

Всем трямки!

Олюшка, ну лучи - это по моему самый щадяший вариант. Лучше, чем резать и уж точно лучше, чем химия. Из побочек у меня была только легкая тошнота в первую неделю, а потом вообще никаких облучений. И на ранних стадиях опухоли лечатся именно радиацией и ничего не у кого не растет. Тем более, что современное оборудование совсем не то, что 10 лет назад и риск "отложенного эффекта" минимален.

Сергей 1986


Сережа, как ты себя чувствуешь? Уже ловишь "приходы" от ИГЕВА? Давай береги себя, цапнуть какую-нить заразу для тебя сейчас совсем не вариант. ОЧень верю, что твоя ремиссия уже не за горами, осталось чуть-чуть.
У меня к тебе, кстати, профессиональный вопрос :o как бы мне быстро и без особого вреда для здоровья сбросить за месяц килограмм 10? Я пока остановилась на варианте утреннего кардио (40-минутные пробежки в хорошем темпе) и трех разовое маложирное питание суммарно на 700/800 ккал в день. Уже пятый день так, полет нормальный. Сегодня даже под дождем бегала в удовольствие. Быстро ли я истаю, как ты думаешь? Вес 72 килограмма при росте 165.

Привет! Чувствую хорошо себя,как обычно,а вот анализы не очень,поэтому пришлось вчера ехать в больницу и ложиться под наблюдение. Залили донорские эритроциты и тромбоциты. Надеюсь завтра выпишут. Еще зуд был когда выписали первые 3 дня- побочки от гемцитабина.
Дальше- буду ругаться. 10 кг за месяц без ущерба здоровью сбрасывать нельзя. Это сильнейший стресс для организма. Даже если не брать в расчет пройденное полгода назад лечение. ( Если свой вес за 150 тогда разговор другой)Такое оправдано только если ты выступаешь на соревнованиях высокого уровня и зарабатываешь этим. 700-800 ккал в день это так же стресс,который тебе пока ни к чему вообще. 3 раза в день есть мало. Жиры в рационе нужны,но преимущественно ненасыщенные ( растительные). Максимум белков и клетчатки. Углеводов меньше,но максимально качественных ( крупы). И без вреда для здоровья можно сбрасывать 3-4 кг в месяц. Если не пугают проблемы со здоровьем то с эстетической точки зрения тоже не красиво будет. Кожа дряблая станет( потом правда восстановится). И то что неделю в таком режиме чувствуешь себя хорошо,не значит что так же будет и дальше. У организма есть резервы,но не бесконечные. При пробежке не допускай пульса за 150,при таком пульсе жиры никогда не сгорят,сгорят скорее мышцы. И к пробежке добавить как минимум приседания ( технику в интернете посмотреть,лучше в разных вариациях), по желанию- другие упражнения. Можно делать перед пробежкой,можно после,лучше чередовать . Более подробно- в личке могу подсказать или в ВК. https://m.vk.com/id4760547

Всем счастливого нового дня!:)


Стадию мне не меняли,и новую не ставили. В выписке,которую мне давали на ПЭТ, указана моя же 4а стадия, написано, что взята биопсия и нужно оценить распространённость процесса.
В выписке из Ортопедии тоже указана моя же лимфома с моей же стадией в анамнезе. И в конце итог гистологии. Но ортопеды никакие стадии и не ставят по лимфомам.
Не знаю,может, в той выписке,которую дадут уже после облучения, будет что-то новое.

Добавлено через 4 минуты
Я,конечно, не Сергей :D, но когда мы с моей шишкой ещё перед биопсией были у врачей, то они первым делом задавали вопрос, не похудела ли я в последнее время и не худела ли специально...
Так что с целенаправленным похудением на 10 кг нужно как-то поосторожнее.
Я тоже после лечения 10 кг набрала. Я их тоже не хочу :(Но специально радикальных мер не принимала.

Доброе утро! Оля у меня удалили л/у в паху, а через 1,8 рецидив на том же месте на шве. Были версии, что клетки остались в шве и выросли. Со мной вообще ни кто не носился. Узист не понял что это, взяли биопсию, показала рецидив, сделали химию. Хотели повторить курс choр, потом речь зашла о лучах, а в результате химию убойную.

Если на том же месте прям, то скорее всего и правда, осталось что-то с того раза. А почему о лучах заговорили,но делать не стали?

Со мной тоже никто не носился, я вон сама носилась за хирургами в среду. а они от меня всячески отбрыкивались:D

Я даже заподозрила,что ,может, им неохота возиться. И что в принципе убрать-то можно, только много возни...
Потому что когда они меня в прошлый раз смотрели,было время 3 часа дня, и их врач спросила,может, прямо сейчас и сделают они биопсию. На что один из них (который заведующий) посмотрел на часы и сказал:" Ну неее, уже 3 часа же"! А что, в 3 часа раб. день заканчивается? Вообще-то за 3 часа до 18 час. можно даже не одну биопсию сделать.